بررسی اطلاعات دموگرافیک و آزمایشگاهی بیماران مبتلا به تالاسمی ماژورشهر زاهدان در سال 1391

The Survey of demographic and laboratory status of major thalassemia patients in zahedan city in 1391


چاپ صفحه 		پژوهان
صفحه نخست سامانه		 مجری و همکاران
مجری و همکاران		 اطلاعات تفضیلی
اطلاعات تفضیلی		 دانلود
دانلود 		علوم پزشکی زاهدان
علوم پزشکی زاهدان

مجریان:

کلمات کلیدی:

اطلاعات کلی طرح
hide/show

کد طرح 5808
عنوان فارسی طرح بررسی اطلاعات دموگرافیک و آزمایشگاهی بیماران مبتلا به تالاسمی ماژورشهر زاهدان در سال 1391
عنوان لاتین طرح The Survey of demographic and laboratory status of major thalassemia patients in zahedan city in 1391
نوع طرح
محل اجرای طرح زاهدان
رسته مطالعاتی توصیفی- تحلیلی
دانشکده/مرکز دانشکده پرستاری ومامایی زاهدان
زمان اجرا -روز

اطلاعات مجری و همکاران
hide/show

نام و نام‌خانوادگی سمت در طرح نوع همکاری درجه‌تحصیلی پست الکترونیک
عاطف نوتی زاییمجری اولاجراء طرحکارشناسیatef.nootizaei@yahoo.com
فائزه دهقانمجری دوماجراء طرح kjhgf@yahoo.com
رضا نیکبختهمکارهمکاری در اجرای طرحکارشناسی ارشدnikbakht.nu@gmail.com
فریده حیدری قویدلهمکارهمکاری در اجرای طرح gol_bito_hasrat@yahoo.com
علی علویهمکارهمکاری در اجرای طرح alialavi8399@gmail.com
مریم یعقوبیاستاد راهنمای اول طرح دانشجوییاستاد راهنما myaghooobi@yahoo.com
ابراهیم میری مقدم(پژوهشگر/استاد راهنما)مشاورمشاور تخصصیدکترای تخصصی moghaddam4@yahoo.com
مجید نادریهماهنگی ، پشتیبانیهمکاری در اجرای طرحفوق تخصصmajid_naderi2000@yahoo.com
علی نویدیانمشاورمشاور آماردکترای تخصصی alinavidian@gmail.com
خالد فاضلیهمکارهمکاری در اجرای طرحکارشناسیkhaled.akeyla69@gmail.com
آسیه کلکلیهمکارهمکاری در اجرای طرح a.kalkali17@gmail.com_asiye.kalkali@yahoo.com

اطلاعات تفضیلی
hide/show

عنوان متن
خلاصه طرح به فارسی بررسی اطلاعات دموگرافیک و آزمایشگاهی بیماران مبتلا به تالاسمی ماژورشهر زاهدان در سال 1391
خلاصه طرح به لاتینThe Survey of demographic and laboratory status of major thalassemia patients in zahedan city in 1391
محل اول بکارگیری نتایج تحقیق
بيان مسئله تحقيق/اهمیت پژوهشبیماری تالاسمی یکی از بیماری های شایع ژنتیکی در جهان و به ویژه در کشور ما می باشد(2و1)در سندرم تالاسمی به دلیل اختلال ژنتیکی، هموگلوبین گلبول های قرمز دچار نقص ساختمانی است که همین باعث ایجاد کم خونی می گردد(3). این سندرم بر اساس اختلال در زنجیره های هموگلوبین به انواع مختلف تقسیم می گردد، تالاسمی نوع بتا که در آن نقص در ساخته شدن زنجیره بتا وجود دارد، در شکل هموزیگوت خود ایجاد کم خونی شدید می کند که ادامه حیات فرد وابسته به تزریق مکرر خون بوده و به آن تالاسمی ماژور گفته می شود.(4 ).تا دو دهه قبل بیماری تالاسمی یک بیماری کشنده محسوب می شد اما با پیشرفت شگرف در درمان های آهن زدایی، طول عمر بیماران تالاسمی افزایش پیدا کرده و آنچه اکنون مهم است؛ افزایش کیفیت درمان وزندگی بیماران می باشد(5). این بیماری تا کنون در 60 کشور جهان گزارش شده است(6) سندرم تالاسمی در کشورهای نواحی دریای مدیترانه نظیر ایتالیا، یونان ، ایران و... شایع تراست (7و8و9)تخمین زده شود که حدود 270 میلیون ناقل برای نقص های عمده هموگلوبین در جهان وجود دارد و سالانه حدود 300 تا 400 هزار نوزاد مبتلا به انواع هموگلوبینوپاتی در سراسر دنیا متولد می شوند. پیش بینی می شود در 20 سال آینده 900هزار بیمار تالاسمی در دنیا متولد شوند(10).
احتمال تولد نوزاد مبتلا در ایران به طور متوسط یک مورد در 300 زایمان تخمین زده می شود که تقریبا 3 برابر بیشتر از بالاترین فراوانی در بیماران وراثتی،یعنی سندرم داون می باشد(11). و بالغ بر بیست هزار نفر مبتلا به تالاسمی در کشور وجود دارد . این بیماری در ایران و در حاشیه های دریای خزر در شمال کشور و خلیج فارس و دریای عمان در جنوب شایعتر است. بطوریکه در استانهایی همچون گیلان، مازندران خوزستان، بوشهر، هرمزگان ، سیستان و بلوچستان و کرمان% 10 مردم حامل ژن بیماریزا هستند. این در حالیست که در سایر نقاط کشور این میزان بین 4 تا 8% است(12).
عوامل دموگرافیک نیز در این بیماری نقش مهمی دارند. بیشترین فراونی به دلیل نسبت بالای ازدواج های فامیلی در ایران 38%که 9/27%بین عمو زاده ها و عمه زاده ها (زاده های نخست) می باشد (13).
بیماران تالاسمی ماژور به دلیل دریافت مکرر خون در معرض عوارض متعددی قرار می گیرند (4و6).

در مطالعه کرمی وهمکاران که در مرکز تحقیقات تالاسمی بیمارستان بوعلی ساری بین سال های 88-86 انجام شد، با مرور پرونده ها طی دو سال متوالی،شاخص های دموگرافیگ وبالینی استخراج شد.این بررسی نشان داد که توزیع سنی مبین موفقیت اقدامات پیشگیری قبل از تولد ونیز افزایش طول عمر بیماران به دلیل مراقبت های درمانی است،اما به دلیل جوان بودن اکثر بیماران، رشد جسمانی آنها ادامه دارد و تا سال ها نیاز به خون وشلاتورها بیشترمیگردد(14)
در مطالعه ای که توسط زینلیان وهمکاران درسال 1385 انجام شد ، اطلاعات بیماران تالاسمی ماژورکه پس از شروع برنامه کنترل وپیشگیری تا پایان سال 85 در محدوده 20 شبکه بهداشت و درمان تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی اصفهان ساکن بوده اند،ازطریق درمانگاه تالاسمی جمع آوری شد.این بررسی نشان داد که با وجود اینکه روند بروز تالاسمی ماژور باشروع اجرای برنامه کنترل و پیشگیری تالاسمی در کشور کاهش چشمگیری داشته است،برنامه ریزی مناسب جهت ارتقا کیفیت ارائه خدمات مشاوره ای ومراقبت ناقلین و آموزش واطلاع رسانی موثر گرو هها ی هدف جامعه به منظور حذف کامل موارد بروز بیماری ضروری می باشد(4).
مطالعه ای که توسط بورگنا و همکاران در سال های 1999-1983 انجام شد بقا و عوارض در بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور تحت درمان با خون و دسفرال در هفت بیمارستان آموزشی در ایتالیا انجام شد، بیماران شامل کسانی بودند که بعد از یک ژوئن 1960 متولد شده بودند و برای آنها قبل از سه سالگی تشخیص تالاسمی ماژور گذاشته شده بود. نتیجه نهایی این بود که با گذشت زمان بقا و بقای بدون عارضه در بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور بهبود می یابد، خصوصا برای بیماران زنی که در زمان کوتاهی قبل و بعد از دسترسی به شلاتورها متولد شده اند(15).
با توجه به اینکه آگاهی از وضعیت دموگرافیک و آزمایشگاهی بیماران هر مرکز برای برنامه ریزی کوتاه مدت و دراز مدت بخش و استان لازم می باشد، اهداف این مطالعه بررسی وضعیت دموگرافیک و آزمایشگاهی بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور شهر زاهدان در سال 1391 می باشد.
مشکل جاری که سیاست گزار با آن مواجه است کدام است؟
روش های موجود کدامها هستند؟
پیشنهاد اول نحوه کاربرد
محل دوم بکارگیری نتایج تحقیق
سوالات و / یا فرضیات پژوهش مشخصات دموگرافیک بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور چگونه است؟-
- میانگین هموگلوبین ، قبل از ترانسفوزیون خون بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور چقدر است؟
میانگین فرتین قبل از ترانسفوزیون خون بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور چقدر است؟-
- بین مشخصات دموگرافیک و متغیرهای آزمایشگاهی بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور رابطه وجود دارد.
هدف کلی طرحتعیین اطلاعات دموگرافیک وآزمایشگاهی بیماران مبتلا به تالاسمی شهر زاهدان در سال 1391

منافع و مضرات روشهای موجود کدامند؟
چرا پیام تحقیق شما حلال مشکل جاری است؟
اهداف اختصاصی- تعیین مشخصات دموگرافیک بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور.
- تعیین میانگین هموگلوبین قبل از ترانسفوزیون خون بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور.
- تعیین میانگین فرتین قبل از ترانسفوزیون خون بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور.
- تعیین ارتباط بین مشخصات دموگرافیک و متغیرهای آزمایشگاهی بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور.

پیشنهاد دوم نحوه کاربرد
محل سوم بکارگیری نتایج تحقیق
سازمانها، مراکز و موسسات و سایر بهره برداران بالقوه دستاوردهای طرحدانشگاه علوم پزشکی زاهدان
پیام تحقیق شما چه منافعی از نظر هزینه، کارایی و بهره وری برای مدیر دارد؟
برای اجرای راه حل پیشنهادی شما چه موانع و حمایتهایی وجود دارند؟
تعریف واژه های تخصصی
پیشنهاد سوم نحوه کاربرد
محل چهارم بکارگیری نتایج تحقیق
نوع مطالعهمطالعه حاضر توصیفی – تحلیلی از نوع مقطعی می باشد.

جامعه مورد مطالعه(معرفی مشارکت کنندگان)/ محیط پژوهش(معیارهای ورود و خروج ذکر شوند)کلیه بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور که به کلینیک بیمارستان حضرت علی اصغر(ع)زاهدان جهت درمان مراجعه می کنندو دارای پرونده هستند
پیشنهاد چهارم نحوه کاربرد
حجم نمونه و روش محاسبه آنسرشماری
روش نمونه گیری(نحوه تخصیص تصادفی و همسانسازی در صورت لزوم ذکر شود)
روش و ابزار جمع آوري داده ها / صحت و استحکام داده ها (پرسشنامه یا فرم اطلاعاتی ضمیمه شود)ابزارجمع آوری داده ها فرم اطلاعاتی می باشد که ازطریق پرونده بیماران و در صورت نیاز به صورت مصاحبه تکمیل خواهد شد و دارای دو بخش است: بخش اول شامل اطلاعات دموگرافیک و بخش دوم شامل اطلاعات آزمایشگاهی(,Ferretin , Electrophoresis هموگلوبین) می باشد
روش اجرای طرح(با جزئیات بطور کامل شرح داده شود)بعداز گرفتن مجوز کتبی از معاونت تحقیقات و فناوری دانشگاه و ضمن هماهنگی باکلینیک بیمارستان حضرت علی اصغر(ع)زاهدان، تمام بیماران دارای تشخیص تالاسمی که دارای پرونده هستند وارد مطالعه می شوند. سوالات مطرح شده از روی پرونده و در صورت نیاز به صورت مصاحبه پرسیده خواهند .
روش تجزیه، تحليل و توصیف داده‌ها (نمونه‌اي از جدول توخالي ضميمه شود و روش هاي آماري مورد استفاده به طور كامل توضيح داده شود)(کیفی و کمی)برای مقایسه میانگین های دو گروه(مونث و مذکر) از آزمون تی مستقل و برای سه گروه( سه گروه سنی) از آزمون آنوا استفاده خواهد شد ، به شرط اینکه توزیع نرمال باشد و برای بررسی رابطه بین سن و سطح مقادیر آزمایشات از ضریب همبستگی پیرسون استفاده می شود.
ملاحظات اخلاقی - برای تکمیل پرسشنامه نیازی به ذکر نام و نام خانوادگی نیست.
-اطلاعات پرسشنامه محرمانه خواهد بود.
- نتایج مطالعه در اختیار کلینیک و کلیه افراد ذینفع قرار خواهد گرفت

9- محدودیت های اجرائی طرح و پیش بینی جهت حل آن ها:

-احتمال عدم همکاری مسولین بیمارستان
-ثبت نبودن اطلاعات به طور صحیح درپرونده بیماران
محدودیتهای اجرائی طرح و پیش بینی جهت حل آنها
کلمات کلیدیوضعیت دموگرافیک، آزمایشگاهی، تالاسمی ماژور
فهرست منابع و مراجع1. Fucharoen S, Winichagoon P. Prevention and control of thalassemia in Asia. Asian Biomedicine J; 2007:1(1):1-6

2. Beutler E, Lichtman MA, Coller BS, Kipps TJ, Seligsohn U. Williams Hematology. 6th ed. New York: McGraw-Hill; 2001. p. 547-80

3. Guidelines for the Clinical Management of Thalassemia: Thalassemia International Federation The thalassemia overview 2000. p.1-2

4. Zeynaliyan M, samawat A, detection B Thlassemia disease control and prevention program of Thalssemia major in the city affiliated to Isfahan university of medical sciences.zemestan.2009;6(4): 238-247. (Persian)

5. Cappellini M, Cohen A, Eleftheriou A, Piga A, Porter J, Taher A. Guidlines for the clinical management of thalassemia; 2007. p. 31-64.

6. Ansari H, Tabatabai H. Evaluate the hazard rate of thalassemia major endocrine city of Shiraz in the Cox model. Healer East University Journal of Medical Sciences 2006, 8 (3) :177-167. (Persian)

7. Latifi M, Zandi Kh. Determine the survival of patients with thalassemia major who referred to Shafa Hospital of Ahwaz in Khuzestan province. Journal of Medicine 2009, 9 (1) :92-84. (Persian)

8. Nvrsalhy I, Mjtbayy H, K. front block, Aurangzeb M. Reza, Live Athena. Evaluation of transfusion therapy in patients with thalassemia Vthal operation. Journal Medical Faculty Guilan University of Medical Sciences 2005, 14 (56) :66-61. (Persian)

9. Kykhayy B., Zandi Kh. Reports new findings on how to revise the prevention of thalassemia and sickle cell anemia. Ahvaz Medical Journal 2004; (42): 85 -78.

10. Vichinsky E.P. Changing patterns of thalassemia worldwide. Ann N Y Acad Sci 24-18:1054,2005

11. Department, N S W H, New South Wales mothers and babies. NSW Public Health Bulletin Supplement 2000; 1:19-20

12. Abolghasemi H, eshghi P, Evaluation and analysis of the cost - effectiveness of prevention program of thalassemia in Sistan Baluchestan and Fars, during 1998-2002.Hakim 2006; 8(4): 8-14 [Persian].

13. Haghi M,Poladi N,etal.B thalassemia in iran[disseretation].Yazd:University Shahid Sadogh;2010.P.127-133 [Persian].

14. Karami H, Kowsaryan M, Vahidshahi K, Karami H, Assessment of demographic, clinical and laboratory status of patients with thalassemia major and intermedia referred to thalassemia research center in Sari, Iran, during 2007- 2009. Pejouhandeh 2010;15(4):186-92. [Persian].

15. . Borgna-Pigantti C, Rugolotto S, De Stefano P, Zhao H, Cappellini MD, Del Vecchio GC, et al. Survival and complication in patients with thalassemia major treated with transfusion and deferoxamine. Haematologica 2004;89(10):1187-93

معرفی پژوهش/ اهداف پژوهش
(عین عبارت هدف پروپوزال را کپی نکنید. بلکه با جملاتی که برای مردم قابل فهم باشد (برای سواد حدود پنجم ابتدایی )هدف را برای شرکت کنندگان توضیح دهید.) در تمام این متن در صورتیکه شرکت کننده کودک یا فرد فاقد ظرفیت تصمیم گیری است باید مواردیکه منظور از "من"، فرد شرکت کننده بوده است به "کودک" یا "فرد تحت سرپرستی من" اصلاح شود و مواردیکه منظور از "من"، رضایت دهنده است به من به عنوان "ولی" یا "قیم قانونی" اصلاح شود.
خون گیری
(آیا طرح شما نیاز به خونگیری دارد یا خیر)
نحوه همکاری/ مزایا ی طرح
(در این بخش برای شرکت کنندگان به زبان ساده توضیح دهید که: چه مداخله ای بر روی آنها صورت میگیرد. چه اقدامات پاراکلینیکی بر روی آنها انجام میشود. چه نمونه ای و با چه حجمی از آنها میگیرید در این مدت چند نوبت مراجعه باید داشته باشند و به چه فواصلی چه اقداماتی را در پیگیری آنها انجام میدهید. (حتی میتوانید سود بالقوه ای که شرکت کنندگان میتوانند از شرکت در این پژوهش ببرند بنویسید. این سود میتواند شرح احتمال درمان یا تشخیص بهتر بیماریشان، دریافت خدمات سلامت رایگان و یا پرداخت مشوق مالی در ازای جبران همکاریشان باشد)
عوارض جانبی
(منظور عوارض و میزان احتمال بروز آنها در این مطالعه است)
جبران عوارض احتمالی
(برای آنکه شرکت کننده بتواند ارزیابی مناسبی از سود و زیان شرکت در پژوهش شما داشته باشد لازم است بتواند سود و زیان مداخلات معمول و مداخلات این پژوهش را مقایسه کند. به عنوان مثال میزان موفقیت و میزان عوارض هریک را مقایسه کند.) - او باید بداند كه اگر در حين و بعد از انجام پژوهش هم هر مشكلي اعم از جسمي و روحي به علت شرکت در اين پژوهش برایش پيش آمد درمان عوارض، و هزينه‌هاي آن و غرامت مربوطه بر عهده مجري خواهد بود.
هزینه های مربوط به انجام طرح تحقیقاتی
(تمام مداخلات پژوهشی باید برای بیمار رایگان باشد و بیمار بداند شامل چه مواردی هستند. )
روش های جایگزین
در صورت عدم تمایل به شرکت در مطالعه چه روش های درمانی برای بیمار ارائه خواهد شد
محرمانه بودن
بیمار باید بداندکه دست اندر كاران اين پژوهش، كليه اطلاعات مربوط به او را نزد خود به صورت محرمانه نگه‌داشته و فقط اجازه دارند نتايج كلي و گروهي اين پژوهش را بدون ذکر نام و مشخصات بیمار منتشر كنند. و كميته اخلاق در پژوهش با هدف نظارت بر رعایت حقوق وی مي‌تواند به اطلاعات ایشان دسترسي داشته باشد.
پاسخگویی به پرسش ها
در این بخش نام و اطلاعات دسترسی فردی از عوامل پژوهش را که بتواند اطلاعات صحیح و کافی در اختیار شرکت کنندگان قرار دهند و در مورد عوارض و نگرانیها راهنمایی لازم را ارائه دهند ذکر شود
حق نپذیرفتن یا انصراف
بیمار باید بداند که شرکت اودر اين پژوهش کاملاً داوطلبانه است و مجبور به شرکت در اين پژوهش نيست و در صورت عدم شرکت از مراقبت‌هاي معمول تشخيصي و درماني محروم نخواهد شد او باید بداند كه حتي پس از موافقت با شركت در پژوهش مي‌تواند هر وقت كه بخواهد، پس از اطلاع به مجري، از پژوهش خارج شود و خروج اواز پژوهش باعث محرومیت از دریافت خدمات درمانی معمول برای اونخواهد شد.
رضایت
او باید بداند که اگر اشکال يا اعتراضي نسبت به دست اندركاران يا روند پژوهش دارد مي تواند با كميته اخلاق در پژوهش دانشگاه تماس گرفته و مشکل خود را به صورت شفاهي يا كتبي مطرح نمايد. در انتهای فرم قید گردد : اينجانب موارد فوق‌الذکر را خواندم و فهميدم و بر اساس آن رضايت آگاهانه خود را براي شركت در اين پژوهش اعلام مي‌کنم. اينجانب ……………… خود را ملزم به اجراي تعهدات مربوط به مجري در مفاد فوق دانسته و متعهد مي‌گردم در تأمين حقوق و ايمني شركت كننده در اين پژوهش تلاش نمايم
پرسشنامه یا فرم اطلاعاتی

پیوست ها
hide/show

نام فایل تاریخ درج فایل اندازه فایل دانلود
پروپوزال.doc1391/09/06308224دانلود
IMG_0002.jpg1391/09/06863769دانلود
IMG_0001.jpg1391/09/061117329دانلود
Demografic..doc1391/11/02269312دانلود
porseshnameh-c.doc1391/11/0262976دانلود
بسمه تعالی.doc1391/11/0226624دانلود
pdf6087.pdf1391/11/02138240دانلود
صورتجلسه شورای مرکز پژوهش های علمی دانشجویان مورخ 4.docx1391/11/0213455دانلود
قرارداد.jpg1392/01/28881107دانلود
پاسخ اصلاحات.jpg1392/01/28370446دانلود
پرداخت هزینه.jpg1392/01/28400974دانلود
درخواست استادراهنما.jpg1392/01/28477772دانلود
فاکتور1.jpg1392/01/28710031دانلود
فاکتور2.jpg1392/01/28510799دانلود
فاکتور3.jpg1392/01/28516375دانلود
صورتجلسه دانشگاه1.jpg1392/01/28682136دانلود
صورتجلسه دانشگاه2.jpg1392/01/28634595دانلود