
| کد طرح | 5819 |
| عنوان فارسی طرح | بررسی مقایسه ای عملکرد شناختی کودکان با و بدون بتا تالاسمی ماژور |
| عنوان لاتین طرح | Comparative study of cognitive function in children with and without b-thalassemia major |
| نوع طرح | |
| محل اجرای طرح | |
| رسته مطالعاتی | توصیفی- تحلیلی |
| دانشکده/مرکز | دانشکده پزشکی زاهدان |
| زمان اجرا -روز |

| نام و نامخانوادگی | سمت در طرح | نوع همکاری | درجهتحصیلی | پست الکترونیک |
|---|---|---|---|---|
| سمانه همایونی میمندی | همکار | همکاری در اجرای طرح | samanehomayoni@yahoo.com | |
| نورمحمد بخشانی | مجری | استاد راهنما | دکترای تخصصی | nmbs14@yahoo.com |
| عزیزالله مجاهد | مشاور | مشاور طرح | دکترای تخصصی | azizmojahed@gmail.com |

| عنوان | متن |
|---|---|
| خلاصه طرح به فارسی | بررسی مقایسه ای عملکرد شناختی کودکان با و بدون بتا تالاسمی ماژور |
| خلاصه طرح به لاتین | Comparative study of cognitive function in children with and without b-thalassemia major |
| بيان مسئله تحقيق/اهمیت پژوهش | تالاسمی یک بیماری کم خونی وراثتی است که نتیجه نقص در تولید هموگلوبین می باشد(1). این بیماری گروه هتروژنی از بیماری های ژنتیکی است که تولید یک یا چند زنجیره ی گلوبین را متوقف می کند. در پی این نقص زنجیره، چندین نوع تالاسمی توصیف می شود که شایع ترین آن ها آلفا و بتا است(1-2) .بیماری های هموگلوبین یک مشکل عمده بهداشتی در71 درصد از 229 کشور جهان به حساب می آید، که خود 89 درصد از تمام تولدهای دنیا را شامل می شود. بر اساس آمار سازمان جهانی بهداشت حداقل 2/5 درصد از جمعیت دنیا ناقل یک نقص عمده هموگلوبین هستند. مرگ و میر ناشی از نقص های هموگلوبین حدود4/3 درصد مرگ های زیر 5 سال را تشکیل می دهد(3). واژه تالاسمی برای اولین بار در 1952 مطرح شد.توماس کولی پزشک متخصص کودکان متوجه کودکانی با کم خونی شدید، بزرگی طحال وتغییر شکل استخوان صورت و جمجمه شد،که اغلب از خانواده های ایتالیایی یا مهاجران از کشورهای اطراف مدیترانه بودند. وی این بیماری را تالاسمی نامید که از دو جزء thalasa به معنی دریا و emiaبه معنی خون تشکیل شده و در آن سال ها به صورت بیماری کم خونی که در اطراف دریا بر می خیزد تفسیر شد(4). تالاسمی در نواحی مدیترانه، نواحی استوایی مناطق نزدیک به استوا بیشترین شیوع را دارد. حدود 3 درصد از جمعیت جهان ناقل ژن بتا تالاسمی هستندکه این ناقلین ژن در ایتالیا و یونان بیشتر دیده می شوند، ولی در آفریقای شمالی، ترکیه،ایران،سوریه، نژاد عرب به خصوص عربستان سعودی، پاکستان و هند نیز وجود دارد. در کشور ما در استان های شمالی و سواحل جنوب شایع تر است؛ هرچند در سایر مناطق نیز کم و بیش دیده می شود و متوسط شیوع بتا تالاسمی در ایران 4 درصد است(4-6). نسبت حیات بیماران تالاسمی در جنوب شرقی ایران تا 5سالگی 7/97 درصد و تا 10 سالگی 90 درصد است(7). سندرم بتا شایع ترین نوع تالاسمی است که از لحاظ شدت علایم بالینی به 4نوع تالاسمی مینور، تالاسمی اینترمدیا ،تالاسمی ماژور یا آنمی کولی ، تالاسمی ناقل خاموش تقسیم می شود(1, 8). معمولا درمان بیماران بتا تالاسمی ماژور از طریق پیوندمغز استخوان که درمان قطعی است و درمان با تزریق خون انجام می گیرد. انتقال خون همیشگی باعث افزایش امید به زندگی بیماران تالاسمی ماژور می شود، اما در کنار آن عوارضی چون افزایش تجمع آهن یپشرونده را در بافت های بدن داریم. انباشتگی آهن باعث صدمه به غدد درون ریز شده و اختلال در کارکرد هیپوفیز، هیپوگونادیسم، دیابت، هیپوتیروییدی و هیپو پاراتیروییدی را باعث می شود(1-2).
اختلالات شناختی ارثی کودکان با فنوتیپ های بالینی یا سندرم های بالینی، ضایعات کروموزومی، اختلالات متابولیکی یا آسیب عصبی شرح داده می شود. این اختلالات به دوبخش ذخیره حافظه کوتاه مدت از طریق تغییرات موضعی در سیناپس ها و میانجیگری ذخیره بلند مدت به وسیله فعال سازی رونویسی تبدیل پروتیین های جدید که عملکردسیناپسی را تعدیل می کنند تقسیم می شودکه این تغییرات ممکن است اثرات منفی بر رشد فرایندهای شناختی و انتقادی آنها از تجارب محیطی و تعاملات اجتماعی داشته باشد (9). فرضیه شایستگی عصبی هوش پیشنهاد می کند که افراد با هوشبهر طبیعی و بالاتر استفاده ی مناسب تر و بهتری را از کرتکس در مقایسه با افراد دارای هوشبهر پایین تر دارند. یافته های چنین پژوهش هایی مطرح می کنند که در انسان های باهوش، مغز فعالیت کمتری دارد و فاصله های کوتاه و قوی تری از اتصال بین مناطق لوب پیشانی وجود دارد(10) .در کودکان سن مدرسه مبتلا به تالاسمی علاوه بر درد و ناراحتی های مربوط به عوارض درمان، آگاهی از متفاوت بودن نسبت به سایر کودکان می تواند تأثیر نامطلوبی بر روحیه ی کودک داشته باشد و به علت نیاز به مراقبت های درمانی مداوم ممکن است با غیبت های مکرر ازمدرسه و عملکرد تحصیلی ضعیف همراه باشد(11). Japunzda و همکاران در 2010 با مطالعه 93 کودک با هوشبهر متوسط همبستگی مثبتی را بین متوسط علاقه جمعیت کودکان کم هوش با رفتار اجتماعی که شامل خرده مقیاس های توجه انتخابی مثل (زمان واکنش و تعداد خطاها) از یک سو و هوشیاری مدل(دقت، میزان خطا) از سوی دیگر، یافتند؛ که در این میان زیر مجموعه دقت در خرده مقیاس هوشیاری بیشترین عامل معنادار را در رفتار اجتماعی مناسب کودکان کم هوش داشت (12). Economou و همکاران در 2006 با ارزیابی زیستی جسمی بیماران تالاسمی که شامل شنوایی ساقه مغز، آزمون نگهدارنده پتانسیل بینایی، جسمی-حسی، انتقال سرعت عصبی-حرکتی و حسی کودکان مبتلا به تالاسمی بود نابهنجاری هایی را در شنوایی ساقه مغز، آزمون نگهدارنده پتانسیل بینایی و جسمی-حسی نشان دادند و مطرح کردند که این بیماری نقش بالقوه ای را در رشد عملکرد معیوب شناختی در بیماران ایفا می کند(13). Shehata و همکاران در 2010 با مطالعه ی شاخص های زیستی بتا تالاسمی مثل فریتین، گیرنده ترانسفرین سرم و سطوح اکسید نیتریک؛ و ارتباط این نشانگرها با شناخت این کودکان، سطوح بالایی از میزان فریتین سرم و گیرنده ترانسفرین و کاهش اکسید نیتریک را در خون این کودکان گزارش کردند. هم چنین ارتباط معنی داری بین گیرنده ترانسفرین سرم و سطوح اکسید نیتریک با تأخیر پتانسیل مربوط به رویداد با برخی از تست های عملکرد شناختی و پتانسیل شنوایی p300 وجود دارد(14). Neurzو همکاران در 2007 با ارزیابی عملکرد شناختی معیوب در مردان مبتلا به بتا تالاسمی مینور گزارش کردند که فراوانی پتانسیل شنوایی P300 در گروه بیمار به طور معناداری پایین تر از گروه کنترل بود و پتانسیل P300 به طور مخالفی متأثر از عملکرد شناختی در بیماران بتا تالاسمی مینور است(15). Vichinsky وهمکاران در 2010 با ارزیابی عملکرد معیوب روانی-عصبی و مطالعه ی ناهنجاری های تصویری عصبی در جوانان با بیماری کم خونی داسی شکل بدون آسیب عصب دریافتند که هوشبهر عملی این بیماران پایین تر از گروه کنترل است. هم چنین تفاوت هایی بین گروه بیمار و کنترل در حافظه کاری، سرعت پردازش و فعالیت های اجرایی مشاهده شد. کم خونی با عملکرد شناختی-عصبی ضعیف در بیماران مسن تر همبسته بود. این محققان تفاوتی در مجموع ماده خاکستری و توده ی هیپوکامپ مشاهده نکردند(16). Puffer و همکاران در 2009 با بررسی ارتباط بین رشد جسمی و عملکرد شناختی در کودکان مبتلا به بیماری کم خونی داسی شکل با ارزیابی توانایی های زبانی، منبع پردازش، توانایی دیداری-حرکتی و مهارت های آموزشی دریافتند که شاخص توده ی بدنی بالاتر ممکن است با نتایج بهتر شناختی در کودکان مرتبط باشد، همچنین کمبودهای تغذیه ای در این بیماران می تواند توضیح دهنده ی همبستگی بین رشد جسمی و نقص شناختی باشد(17). Wahyuni و همکاران در2011 در پژوهشی که به منظور مقایسه کیفیت زندگی بیماران تالاسمی و افراد سالم انجام شد، کاهش معناداری را در کیفیت زندگی بیماران تالاسمی در چهار بعد جسمی، احساسی، اجتماعی و مدرسه در مقایسه با گروه کنترل گزارش کردند(18) Duman .و همکاران در 2011 با یک ارزیابی مقایسه ای بین کودکان تالاسمی و سالم با هوشبهر طبیعی دریافتند که کودکان بیمار هوشبهر پایین تری را در خرده مقیاس های کلامی و عملکردی در مقایسه با گروه کنترل داشتند.هم چنین تعداد کودکان با عملکرد معیوب بینایی-حرکتی در گروه بیمار بیشتر از گروه کنترل بود(19). Shehata و همکاران در 2010 با بررسی مقایسه ای بین کودکان بتا تالاسمی و کودکان عادی، اختلال قابل توجهی را در عملکرد شناختی کودکان بیمار در مقایسه با گروه شاهد یافت (20). با توجه به اهمیت شناخت و کارکردهای آن در زندگی روزمره وتأکید بر این مسأله که افرادی که هوشبهر بهتری دارند، عملکرد مناسب تری را در فعالیت های شناختی نشان می دهند؛ وهم چنین توجه به این نکته که بیماری تالاسمی با اثر گذاری بر سلامتی شخص و سایر حوزه های بین فردی نوعی محدودیت را در فعالیت کودک به وجود می آورد، سعی بر این است که با یک پژوهش مقایسه ای میزان عملکرد شناختی)هوشی (را در دو گروه کودکان مبتلا به بتا تالاسمی و سالم بررسی کنیم و پیش بینی می شود که نتایج پژوهش بتواند تصویری از وضعیت عملکردی و نقاط قوت و ضعف کودکان تالاسمی فراهم نماید تا از طریق آن راهبردهای آموزشی، درمانی و توانبخشی لازم طراحی و اجرا شوند |
| سوالات و / یا فرضیات پژوهش | 1- آیا بین هوشبهر کلی کودکان بتا تالاسمی و سالم تفاوتی وجود دارد؟
2- آیا بین هوشبهر کلامی کودکان بتا تالاسمی و سالم تفاوتی وجود دارد؟ 3- آیا بین هوشبهر عملی کودکان بتا تالاسمی و سالم تفاوتی وجود دارد؟ 4- آیا بین درک و فهم کلامی کودکان بتا تالاسمی و سالم تفاوتی وجود دارد؟ 5- آیا بین سازمان دهی ادراکی کودکان بتا تالاسمی و سالم تفاوتی وجود دارد؟ 6- آیا کودکان بتا تالاسمی و سالم در زیر مجموعه رهایی از حواسپرتی(در اضطراب) تفاوتی دارند؟ 7- آیا کودکان بتا تالاسمی و عادی در شناخت موقعیت های بین فردی تفاوت دارند؟ 8- آیا کودکان بتا تالاسمی و عادی در سازگاری اجتماعی تفاوت دارند؟ 9- آیا کودکان بتا تالاسمی و عادی در تفکر انتزاعی تفاوت دارند؟ 10-آیا کودکان بتا تالاسمی و عادی در سازمان دهی بصری تفاوت دارند؟ |
| هدف کلی طرح | تعیین مقایسه ای عملکرد شناختی در کودکان مبتلا به بتا تالاسمی ماژور و همتایان سالم |
| اهداف اختصاصی | 1. تعیین و مقایسه میانگین نمره هوشبهر کلی درکودکان بتا تالاسمی و سالم
2. تعیین و مقایسه میانگین نمره هوشبهر کلامی درکودکان بتا تالاسمی و سالم 3. تعیین و مقایسه میانگین نمره هوشبهر عملی درکودکان بتا تالاسمی و سالم 4. تعیین و مقایسه میانگین نمره کودکان بتا تالاسمی و سالم در مقیاس درک و فهم کلامی 5. تعیین و مقایسه میانگین نمره کودکان بتا تالاسمی و سالم در مقیاس سازمان دهی ادراکی 6. تعیین و مقایسه میانگین نمره کودکان بتا تالاسمی و سالم در مقیاس رهایی از حواس پرتی 7. تعیین و مقایسه میانگین نمره کودکان بتا تالاسمی و سالم در مقیاس شناخت موقعیت های بین فردی 8. تعیین و مقایسه میانگین نمره کودکان بتا تالاسمی و سالم در مقیاس سازگاری اجتماعی 9. تعیین و مقایسه میانگین نمره کودکان بتا تالاسمی و سالم در مقیاس تفکر انتزاعی 10. تعیین و مقایسه میانگین نمره کودکان بتا تالاسمی و سالم در مقیاس سازمان دهی بصری |
| سازمانها، مراکز و موسسات و سایر بهره برداران بالقوه دستاوردهای طرح | - |
| تعریف واژه های تخصصی | Cognition فرآیند فکری یا روانی که به موجب آن ارگانیسم آگاه می شود و یا دانش بدست می آورد.
Thalassemia: گروهی از کم خونی ارثی ناشی ازتجزیه گلبول قرمز خون است که در آن سنتز یک یا چند زنجیره پلی پپتید هموگلوبین کاهش می یابد. چندین نوع ژنتیکی یا تابلوی بیماری ازنوع محدود که تشخیص آن سخت است تا نوع کشنده همراه با کم خونی شدید وجود دارد. B thalassemia: اختلالی که با کاهش سنتز زنجیره بتا هموگلوبین مشخص می شود. کم توانی سنتز هموگلوبین در فرم هتروزیگوت (تالاسمی مینور) وجود دارد، در حالی که در فرم هموزیگوت (تالاسمی ماژور، آنمی کولی، مدیترانه ای آنمی، کم خونی )که عوارض شدید و کشنده دارد،سنتز هموگلوبین وجود ندارد. |
| نوع مطالعه | پژوهش حاضر از نوع توصیفی-تحلیلی می باشد. |
| جامعه مورد مطالعه(معرفی مشارکت کنندگان)/ محیط پژوهش(معیارهای ورود و خروج ذکر شوند) | معیارهای ورود: جامعه مورد مطالعه را کودکان بین 6 تا 14 ساله مبتلا به بتا تالاسمی ماژور، که به بیمارستان اطفال علی اصغر زاهدان و بیمارستان دستغیب شیراز مراجعه می کنند و به طور منظم(ماهانه یک بار) خون دریافت می کنند،تشکیل می دهند. تشخیص طبی این کودکان توسط پزشک متخصص اطفال و خون انجام می گیرد. جامعه گروه کنترل را افرادی که از نظر سنی و طبقه اجتماعی-اقتصادی با گروه بیمار همتا هستند و حتی الامکان از خانواده خود بیمار هستند، تشکیل می دهند. رضایت کتبی از والدین کودکان جهت آزمون گرفته می شود.
معیار خروج برای کودکان بتا تالاسمی ماژور: 1- کودک بیماری جسمی مشخصی از قبیل دیابت، هیپوتیروییدی، مشکل قلبی و سایر بیماری های مزمن جسمی که باعث تداخل در عملکرد هوشی کودک می شود را نداشته باشد. 2- کودک فاقد مجموعه اختلالات یک و دو محور روانپزشکی باشد. 3- کودکانی که به طور منظم خون دریافت نمی کنند و تمایل به همکاری با محقق ندارند از مطالعه حذف می شوند. معیار خروج برای کودکان عادی: 1- کودک بیماری جسمی مشخصی از قبیل دیابت، هیپوتیروییدی، مشکل قلبی و سایر بیماری های مزمن جسمی که باعث تداخل در عملکرد هوشی کودک می شود را نداشته باشد. 2- کودک فاقد مجموعه اختلالات یک و دو محور روانپزشکی باشد. 3- کودکانی که تمایل به همکاری با محقق را ندارند از مطالعه حذف می شوند. |
| حجم نمونه و روش محاسبه آن | حجم نمونه مورد نظر با توجه به کارهای مشابه در پیشینه تحقیقات خارجی که در بیان مسأله نیز ذکرشده است(15, 19)، حجم نمونه برای گروه بیمار 40 نفر و برای گروه کنترل 40 نفر می باشد. |
| روش نمونه گیری(نحوه تخصیص تصادفی و همسانسازی در صورت لزوم ذکر شود) | به دلیل وجود محدودیت های مختلف در دسترسی به کلیه بیماران، امکان استفاده از نمونه گیری تصادفی وجود ندارد بنابراین به منظور انتخاب نمونه نهایی از شیوه ی نمونه گیری غیر احتمالی( در دسترس) استفاده خواهد شد. بدین منظور برای دستیابی به آزمودنی های مورد نظر، از کودکان بیماری که جهت درمان به بیمارستان اطفال علی اصغر زاهدان و بیمارستان دستغیب شیراز مراجعه می کنند و به طور منظم خون دریافت می کنند، تعدادی را انتخاب کرده و پس از جلب رضایت آنان آزمون مورد نظر را بر روی آنها اجرا می کنیم. با استفاده از همتا سازی آزمودنی ها گروه کنترل را به شیوه ای تصادفی انتخاب می کنیم و با گروه بیمار مقایسه می کنیم. این عمل را تا زمان بدست آوردن حجم مورد نظر انجام می دهیم. |
| روش و ابزار جمع آوري داده ها / صحت و استحکام داده ها (پرسشنامه یا فرم اطلاعاتی ضمیمه شود) | جهت تشخیص عملکرد شناختی کودکان سالم و بیمار ازسومین مقیاس تجدید نظر شده هوشی کودکان وکسلر-بلویو (WISC_R) که مخصوص کودکان 16-6 ساله است استفاده می شود. وکسلر در 1949 نسخه اول این آزمون را طراحی کرد. WISC_R در 1991 منتشر شد و تغییر عمده آن این بود که چهار نمره عامل در ک کلامی، سازمان دهی ادراکی، رهایی از حواسپرتی و سرعت پردازش به آن اضافه شد. مقیاس های این آزمون در مورد 2200 کودک 6تا16 ساله که معرف دقیق جمعیت سرشماری شده1988 بود استاندارد شد. این نمونه شامل 100 دختر و 100 پسر در هر گروه سنی بود.
این آزمون عموما از اعتبار بالایی برخوردار است. متوسط همسانی درونی گزارش شده توسط وکسلر(1991) در مورد همه ی 11 گروه سنی برابر 96/ برای هوشبهر مقیاس کلی، 95/ برای مقیاس کلامی و 91/ برای مقیاس عملی بوده است. همسانی درونی برای خرده آزمون های خاص تغییر پذیری بیشتری داشته است. کمترین ضریب همسانی در مورد الحاق قطعات برابر69/ و بیشترین ضریب در مورد گنجینه لغات برابر 87/ گزارش شده است. در ایران ترجمه و انطباق وکسلر تجدید نظرشده کودکان در سالهای 1363-1364 زیر نظر یک گروه از متخصصان روانشناسی و علوم تربیتی شیراز انجام گرفت. پس از ترجمه و انطباق آزمون های مقیاس، هنجاریابی این آزمون باتقسیم آزمودنی ها بر اساس شغل پدر، سن، جنس انجام گرفت. میانه ضریب پایایی این آزمون 73/ بود. این آزمون شامل 12 خرده مقیاس است که در دو طبقه کلامی و عملی جای می گیرد. زیرمجموعه ی آزمون کلامی را خرده مقیاس های1- اطلاعات عمومی با 30 پرسش که میزان دانش کودک را که به محیط آموزشی و غیر رسمی و امکانات فرهنگی وی بسیار وابسته است می سنجد، 2-فراخنای ارقام شامل دو بخش وارونه و معکوس ،3- گنجینه لغات با32 پرسش که معرف توانایی های شناختی، حافظه، دامنه اطلاعات و استدلال کلامی کودک است، 4-محاسبه که پرسش هایی در زمینه محاسبات ساده را دربر می گیرد و دارای 18 پرسش است ، 5-درک و فهم با 17 پرسش توانایی فهم کودک از مسایل اجتماعی را اندازه می گیرد،6- شباهت ها با 17 پرسش که ادراک کودک را از شباهت میان دو مورد بیان شده می پرسد را تشکیل می دهد. زیرمجموعه آزمون عملی را خرده مقیاس 1-تکمیل تصاویر که در برگیرنده 26 تصویر است که در هر بخش تصویر قسمت مهمی از آن کشیده نشده است و آزمودنی بایستی به آن اشاره کند، 2-ترتیب تصاویر با 12 سری تصویر که بایستی تصاویر را که از 3 تا 5 کارت تشکیل شده و بطور درهم به او ارایه می شود را در زمانی معین مرتب کند تا داستانی معنا دار بسازد و سرعت عمل در اجرای این آزمون دخالت دارد، 3-طراحی مکعب که در آن مکعب هایی سفید و قرمز به کودک داده می شود تا با استفاده از طرح چاپی نمونه که به رنگ سفید و قرمز است در زمانی تعیین شده طرح ها را بسازد ، 4-الحاق قطعات که از 4 تصویر بریده تشکیل شده و آزمودنی باید در زمانی معین قطعات جدا شده تصویر را متصل کرده و تصویر کامل را بسازد،5-نماد ارقام(تطبیق علایم) که شامل دو فرم الف و ب است. فرم الف مخصوص کودکان کمتر از 8 سال بوده و در بر گیرنده یک صفحه حاوی علایمی است که با اشکال هندسی تطبیق داده شده ترسیم میگردد. فرم ب دارای علایمی است که بر اساس مدل نمونه با اعداد تطبیق داده شده و ترسیم می گردد و سرعت عمل در این آزمون دخالت دارد 6-مازها که تعداد 11 ماز مربع شکل به کودک ارایه می شود تا در زمان معین راه خروج هر ماز را با مداد ترسیم کند را تشکیل می دهد. با توجه به سن تقویمی آزمودنی و تاریخ گرفتن آزمون وی در یک طبقه بندی سنی قرار میگیرد که با توجه به نمرات خام وی، نمره ی تراز شده و مجموع نمرات تراز شده را برای تخمین هوشبهر بدست می آوریم. |
| روش اجرای طرح(با جزئیات بطور کامل شرح داده شود) | پس از هماهنگی با بخش کلینیک تالاسمی بیمارستان علی اصغر و بیمارستان دستغیب و توجه به معیارهای ورود و خروج، افراد نمونه بیمار انتخاب می شوند. نمونه گروه کنترل افرادی هستند که از نظر سنی و طبفه اجتماعی-اقتصادی همتا با کودکان تالاسمی اند و حتی الامکان از همان خانواده هستند و بیماری طبی خاصی که باعث افت عملکرد شناختی آنها می شود ندارند. تست وکسلر را به صورت فردی و مطابق دستور العمل بر روی کودکان هر دو گروه اجرا می کنیم و پاسخ های مربوطه در فرم ثبت می نویسیم. سپس با توجه به راهنمای آزمون، پاسخ های داده شده نمره گذاری می شوند و نمرات خام تبدیل به نمرات تراز شده می شوند و نتایج مورد نظر حاصل می شود. نتایج با نرم افزار SPSS و به کار گیری روش های آماری مناسب توصیفی(میانگین و انحراف استاندارد) و تحلیلی (آزمون t) تجزیه و تحلیل می شود. |
| روش تجزیه، تحليل و توصیف دادهها (نمونهاي از جدول توخالي ضميمه شود و روش هاي آماري مورد استفاده به طور كامل توضيح داده شود)(کیفی و کمی) | به منظور توصیف داده های جمعآوری شده، از تجزیه و تحلیل توصیفی دادهها،استفاده می شود و با استفاده از نرمافزار آماری spss اطلاعات تجزیه و تحلیل خواهد شد.
اطلاعات جمعآوری شده با استفاده از جداول و نمودارهای توزیع فراوانی طبقهبندی و خلاصه می شود. از شاخصهای مرکزی و پراکندگی آمار توصیفی مانند میانگین و انحراف استاندارد برای خلاصه نمودن و توصیف اطلاعات استفاده خواهد شد. برای آزمودن فرضیه های تحقیق از آزمون های آماری مربوطه( t تست) جهت تحلیل استفاده می کنیم. |
| ملاحظات اخلاقی | نمونه گیری و آزمون با رضایت کامل افراد به صورت کتبی انجام خواهدشد.(کد شماره 1)
کسب رضایت آگاهانه فارغ ازهرگونه اجبار ، تهدید ، تطمیع و اغوا انجام می گیرد(کد شماره 3) اطلاعات مربوط به روش اجراء و هدف ازانجام تحقیق ،فواید ، ماهیت و مدت تحقیق را به میــزانی که با آزمودنی ارتباط دارد به وی مفهوم می نماییم و به سئوالات او پاسخ های قانع کننده می دهیم و مراتب مذکور را دررضایت نامه قید می کنیم(کد شماره 5) نحوه ارائه گزارش یا اعلام نتیجه تحقیقات متضمن رعایت حقوق مادی و معنوی ( آزمودنی ، پژوهشگر، پژوهش و سازمان مربوطه) باشد(کد شماره7). اعلام محقق به آزمودنی که می تواند در هر زمان که مایل باشد از شرکت در تحقیق منصرف شود(کد شماره 8) مسئولیت تفهیم اطلاعات به آزمودنی به عهده محقق است در مواردی که فرد دیگری این اطلاعات را به آزمودنی بدهد از محقق سلب مسئولیت نمی گردد(کد شماره 10) محقق بایستی اطلاعات مربوط به آزمودنی را بعنوان راز تلقی و آن را افشاء ننموده و ضمناً شرایط عدم افشاء آن را نیز فراهم کند(کد شماره 17) |
| محدودیتهای اجرائی طرح و پیش بینی جهت حل آنها | عدم دسترسی به نمونه های مورد نیاز جهت انجام آزمون در بازه زمانی تعیین شده
راه حل: هماهنگی و جلب همکاری مسؤلین ذی ربط جهت دسترسی به این کودکان |
| کلمات کلیدی | Cognition
Thalassemia b thalassemia |
| فهرست منابع و مراجع | 1. Rund D, Rachmilewitz E. Beta-thalassemia. N Engl J Med. 2005 Sep 15;353(11):1135-46.
2. Moayeri H, Oloomi Z. Prevalence of growth and puberty failure with respect to growth hormone and gonadotropins secretion in beta-thalassemia major. Arch Iran Med. 2006 Oct;9(4):329-34. 3. Modell B, Darlison M. Global epidemiology of haemoglobin disorders and derived service indicators. Bull World Health Organ. 2008 Jun;86(6):480-7. 4. Vichinsky EP, MacKlin EA, Waye JS, Lorey F, Olivieri NF. Changes in the epidemiology of thalassemia in North America: a new minority disease. Pediatrics. 2005 Dec;116(6):e818-25. 5. Gomber S, Dewan P. Physical growth patterns and dental caries in thalassemia. Indian Pediatr. 2006 Dec;43(12):1064-9. 6. Karimi M, Jamalian N, Yarmohammadi H, Askarnejad A, Afrasiabi A, Hashemi A. Premarital screening for beta-thalassaemia in Southern Iran: options for improving the programme. J Med Screen. 2007;14(2):62-6. 7. Roudbari M, Soltani-Rad M, Roudbari S. The survival analysis of beta thalassemia major patients in South East of Iran. Saudi Med J. 2008 Jul;29(7):1031-5. 8. Cousens NE, Gaff CL, Metcalfe SA, Delatycki MB. Carrier screening for beta-thalassaemia: a review of international practice. Eur J Hum Genet. 2010 Oct;18(10):1077-83. 9. Johnston MV, Alemi L, Harum KH. Learning, memory, and transcription factors. Pediatr Res. 2003 Mar;53(3):369-74. 10. Neubauer AC, Fink A. Intelligence and neural efficiency. Neurosci Biobehav Rev. 2009 Jul;33(7):1004-23. 11. Allahyari A, Alhany F, Kazemnejad A, Izadyar A. The effect of family centered empowerment model on the Quality of Life of school age B thalassemic children. Iran J Pediatr. 2006;16(4):455-61. 12. Japundza-Milisavljevic m, Macesic-Petrovic D, Djuric-Zdravkovic A. Attention and social behavior of children with intellectual developmental disabilities. Procedia Social and Behavioral Sciences. 2010;5:41-4. 13. Economou M, Zafeiriou DI, Kontopoulos E, Gompakis N, Koussi A, Perifanis V, et al. Neurophysiologic and intellectual evaluation of beta-thalassemia patients. Brain Dev. 2006 Jan;28(1):14-8. 14. Shehata GA, Elsayh KI, Rafet NH, Mohamed AO, Rageh TA. Study of beta-thalassemia biomarkers and their relationship to cognition among children. J Child Neurol. 2010 Dec;25(12):1473-9. 15. Nevruz O, Ulas U, Cetin T, Kutukcu Y, Kurekci A. Cognitive dysfunction in beta-thalassemia minor. Am J Hematol. 2007 Mar;82(3):203-7. 16. Vichinsky EP, Neumayr LD, Gold JI, Weiner MW, Rule RR, Truran D, et al. Neuropsychological dysfunction and neuroimaging abnormalities in neurologically intact adults with sickle cell anemia. JAMA. 2010 May 12;303(18):1823-31. 17. Puffer ES, Schatz JC, Roberts CW. Relationships between somatic growth and cognitive functioning in young children with sickle cell disease. J Pediatr Psychol. 2010 Sep;35(8):892-904. 18. Wahyuni M, Ali M, Rosdiana N, Lubis B. Quality of life assessment of children with thalassemia. Paediatrica Indonesiana. 2011;51(3):163-9. 19. Duman O, Arayici S, Fettahoglu C, Eryilmaz N, Ozkaynak S, Yesilipek A, et al. Neurocognitive function in patients with beta-thalassemia major. Pediatr Int. 2011 Aug;53(4):519-23. 20. shehata G, Elsayh K, Rafet N, Mohamed A, Rageh T. Cognitive function and event related potentials in children with beta-thalassemia Journal of Pediatric Neurology. 2010;8(2):187-92. |

| نام فایل | تاریخ درج فایل | اندازه فایل | دانلود |
|---|---|---|---|
| 3.jpg | 1391/09/12 | 257235 | دانلود |
| 1.jpg | 1391/09/12 | 372796 | دانلود |
| duman-2011.pdf | 1391/09/12 | 104274 | دانلود |
| Economou-2006.pdf | 1391/09/12 | 92669 | دانلود |
| Nevruz-2007.pdf | 1391/09/12 | 189104 | دانلود |
| 002.jpg | 1391/09/13 | 421347 | دانلود |
| پرسشنامه تست هوشی وکسلر.docx | 1391/09/19 | 16983 | دانلود |
| 133_301_rezayatname-komite-akhlagh.doc | 1391/10/04 | 86528 | دانلود |
| با سلام.docx | 1391/10/04 | 13669 | دانلود |
| نهایی.doc | 1391/10/10 | 384000 | دانلود |
| 91.9.22.doc | 1391/10/10 | 73216 | دانلود |
| 5819.jpg | 1392/04/05 | 1257339 | دانلود |