تاثیر اجرای برنامه ی خود مدیریتی بر تبعیت از درمان و رضایت از زندگی در بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس مراجعه کننده به موسسه ی حمایت از بیماران ام اس زاهدان در سال 1395

مولتیپل اسکلروزیس بیماری است که با تخریب پیش رونده ی میلین سیستم عصبی مرکزی به واسطه ی عملکرد سیستم ایمنی مشخص می شود. از بین رفتن میلین، انتقال ایمپالس ها را در طول عصب دچار اختلال می نماید (1) در جوامع غربی، این بیماری دومین علت شایع بروز ناتوانی نورولوژیک در سال های ابتدایی و میانی بزرگسالی پس از تروما می باشد (2). مولتیپل اسکلروزیس دارای انواع مختلفی می باشد که عبارتند از نوع خوش خیم، عودکننده-فروکش کننده، پیشرونده ی اولیه و پیش رونده ی ثانویه (1) رایج ترین شکل بیماری با دوره های عود و بهبودی همراه است که تقریبا 85 درصد از تشخیص های ام اس را تشکیل می دهد (2) این نوع از بیماری، توسط حملات و علائم عصبی مشخص می شود که علائم و نشانه های عصبی برای چند هفته ادامه می یابند و به دنبال آن دوره ی بهبودی بالینی حاصل می گردد (3). طبق گزارشات موجود حدود 2/5 میلیون نفر در سراسر جهان درگیر بیماری مولتیپل اسکلروزیس می باشند (2) آمار مبتلایان در ایالت متحده ی آمریکا 400000 نفر است (1) در ایران آمار دقیقی از تعداد مبتلایان به این بیماری در دسترس نیست اما طبق گزارش منتشر شده از دهمین کنگره ی بین المللی ام اس ایران تعداد بیماران ام اس، 63000 نفر گزارش شد (4) که بالاترین آمار مربوط به اصفهان (حدود 20-15 نفر در هر هزار نفر) بیان شده است (5) بر اساس آمار موسسه ی حمایت از بیماران ام اس زاهدان، تاکنون 428 بیمار مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس در استان سیستان و بلوچستان شناسایی شده است که از این تعداد 307 نفر را زنان و 121 نفر را مردان تشکیل می دهند. علائم مربوط به بیماری معمولا در سن 40-20سالگی نمایان می شود و تشخیص آن بعد از 50 سالگی نادر است (6). با وجود چنین بیماری مزمن و پیشرونده ای، طیف گسترده ای از علائم اعم از خستگی، درد، اختلال شناختی، نقص حسی-حرکتی، مشکلات روده و مثانه، اسپاسم عضلات، لرزش اندام، اختلال در عملکرد جنسی، کرختی و اختلالات بینایی مانند دو بینی و تاری دید ایجاد می شود (7). بیماری ممکن است سایر قسمت های بدن را درگیر کرده و فرد را وادار به تغییر در سبک زندگی و عوارض ناشی از بیماری مانند ناتوانی، افسردگی و احساس بی کفایتی کند (8). کنترل این بیماری هزینه های اقتصادی زیادی را به جامعه و خانواده تحمیل می کند به طوریکه موسسه ی ملی بیماری های اعصاب آمریکا اظهار می دارد که هزینه ی سالیانه ی این بیماری در آمریکا بیش از 2/5 بیلیون دلار می باشد (9). در مطالعه ایمانی و همکاران (1392) که به تحلیل هزینه های سالیانه بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس در ایران پرداخته بود، کل هزینه های سالیانه به ازای هر بیمار در سال 1390 در ایران، 24475 دلار آمریکا بود (10). پاتوژنز دقیق ام اس مشخص نیست، اما تصور بر این است که اختلال خود ایمنی مطرح در ایجاد آن نقش دارد (6). با توجه به نامشخص بودن علت دقیق ام اس، درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد، بنابراین هدف از درمان جلوگیری از پیشرفت ناتوانی و حملات مزمن یا عود بیماری و کنترل بیماری می باشد. با این حال علاوه بر درمان علامتی که باید برای تمام بیماران مبتلا به ام اس انجام گیرد، بعضی بیماران باید درمان های سرکوب کننده و تعدیل کننده ی سیستم ایمنی را دریافت کنند. درمان های تعدیل کننده ی بیماری شامل اینترفرون بتا-آلفا یک (آوونکس (IM)) ، اینترفرون بتا-آلفا یک (ربیف(Sc))، اینترفرون بتا-بتا یک ، گلاتیرامر استات و ناتالیزوماب می باشد.(12،11). این داروها ممکن است دارای انواعی از عوارض جانبی مانند واکنش در محل تزریق باشند (3). اگرچه این درمان ها می تواند علائم و پیشرفت بیماری را تا حدی کنترل نماید، اما به دلیل ماهیت طولانی مدت درمان ها، بیماران اغلب در تبعیت از آن دچار مشکل می شوند، به همین دلیل ممکن است حداکثر منفعت بالینی را کسب نکنند (13)، چرا که دوره های طولانی درمان، تزریق های مکرر، ترس ازعوارض، ناامیدی، فقدان انگیزه و آگاهی، انتظارات برآورده نشده از درمان، تبعیت از درمان را تحت تاثیر قرار داده و باعث ایجاد یک نگرانی عمومی شده است (14). از دلایل دیگر عدم تبعیت از درمان می توان به فقدان درک اثرات درمان، واکنش نسبت به تزریق و دیگر اثرات جانبی درمان اشاره کرد (15) همچنین فراموشی به عنوان یکی دیگر از عوامل عدم تبعیت از درمان ذکر شده است که باعث می شود بیمار داروی تجویز شده را در دفعات کمتری نسبت به آنچه پزشک تجویز کرده مصرف نماید (16). بنابراین بهبود و ارتقاء تبعیت از دارو و درمان ممکن است تاثیر قویتری نسبت به پیشرفت در درمان های پزشکی در نتایج سلامتی بیمار اعمال کند (11). در بیماران مبتلا به ام اس، شروع به موقع درمان و تبعیت مطلوب از درمان به کاهش عود بیماری، کند شدن سرعت پیشرفت بیماری و کاهش ناتوانی بیمار،کاهش بستری شدن، غیبت از محل کار و همچنین کاهش هزینه ها کمک می کند (18،17). واژه ی تبعیت از درمان شامل سه مفهوم پذیرش، پشتکار و انطباق می باشد. قبل از اینکه بیماران بتوانند از یک رژیم دارویی طولانی مدت تبعیت نمایند، ابتدا باید ضرورت آن را بپذیرند و بعد از پذیرش رژیم دارویی، درمان را ادامه دهند. پذیرش شامل پیگیری دستورالعمل های معمول تجویز شده مانند مصرف دارو در زمان مناسب، با دوز مناسب و در روز درست می باشد (19). تبعیت به عنوان میزانی که بیمار مطابق با زمان بندی تعیین شده، دوز و فراوانی تجویز دارو عمل می کند، تعریف می شود (6). شواهد نشان داده است که تبعیت ضعیف در این بیماران رایج بوده و می تواند موفقیت درمان را به خطر بیندازد WHO تخمین زده است که به طور متوسط میزان تبعیت دارویی در بیماری های مزمن کمتر از 50 درصد در کشورهای توسعه یافته و حتی پایین تر در کشورهای در حال توسعه می باشد. این تخمین این واقعیت را که تبعیت ضعیف از دارو به عنوان یک مشکل جدی مطرح می باشد را برجسته می نماید. شواهد نشان می دهد که سطح عدم تبعیت از درمان در بیماران مبتلا به ام اس بالا می باشد. در مطالعه ای که توسط تراداوای تحت عنوان عوامل موثر بر پایبندی به درمان اصلاح کننده بیماری در ام اس در سال 2009 در بیماران مبتلا به ام اس انجام شد مشخص گردید که تقریبا 37 درصد بیماران از درمان دارویی تبعیت نمی کنند(21،20). در مطالعه ای که توسط پرز فایور تحت عنوان تبعیت از درمان گلاتیرامر استات در بیماران ام اس درسال 2008 در برزیل انجام شد نتایج نشان داد که مراقبت سلامتی کافی، آموزش و برنامه ی ویژه برای بیماران از عوامل مسئول برای تبعیت از درمان می باشد (3). همچنین در مطالعه ای که توسط پوریوسف تحت عنوان تاثیر مصاحبه ی انگیزشی بر تبعیت از درمان و ارتقای کیفیت زندگی بیماران مبتلا به ام اس در سال 91 انجام شد نتایج نشان داد که مصاحبه ی انگیزشی بر کاهش موانع پیروی از درمان اثر معنی داری داشته است اما این اثر مثبت در مورد دو زیر مقیاس دیگر پرسشنامه ی تبعیت از درمان یعنی اثرات جانبی و راهبردهای مقابله ای مشاهده نشد (22). علاوه بر موارد فوق، وجود بیماری مزمن از طریق تاثیر منفی بر تبعیت از درمان و متعاقبا بروز عوارض جسمی، روانی و اجتماعی ممکن است بر رضایت از زندگی افراد موثر باشد (23). رضایت از زندگی به عنوان یک مفهوم ذهنی خوب بودن (24) و ناشی از ادراک شخص از کل زندگیش مطرح می باشد (25). در واقع رضایت از زندگی به عنوان درجه ای است که فرد به طور کلی، کیفیت زندگی خود را به عنوان یک کل مطلوب تلقی کرده (26) و احساس خرسندی می کند (27). با توجه به اینکه رضایت از زندگی یکی از شاخص های آشکار کننده ی کیفیت زندگی می باشد، رضایت بالا نشان دهنده ی کیفیت زندگی خوب نیز می باشد (28). محققان معتقدند که رضایت از زندگی باعث موفقیت بیشتر در زندگی، سلامتی بهتر، روابط اجتماعی سالم تر و در نهایت سلامت روانی و جسمی بیشتر می گردد (29) در حالیکه رضایت از زندگی پایین با مشکلات رفتاری، اختلالات روانشناختی و هیجانی مرتبط می باشد (30). در مطالعه ای که توسط سوپانسیک و همکاران تحت عنوان استفاده از ابزار اندازه گیری رضایت از زندگی در ارزیابی سلامت بیماران ام اس در سال 2013 انجام شد مشخص گردید که عوامل روانی، عاطفی و جنسی به شدت با رضایت از زندگی مرتبط می باشند (31). همچنین در مطالعه ای که توسط ارهاردسون و همکارانش تحت عنوان رضایت از زندگی و ترجیحات فعالیت در بیماران ام اس در سال 1994 انجام گردید مشخص شد 60 درصد از بیماران از زندگی به عنوان یک کل راضی نبودند و اکثر افراد مقابله ی موفقیت آمیز با عواقب ناشی از بیماری و اختلالات همزمان نداشتند (32). بنا بر نتایج این مطالعات و بر اساس شواهد توجه به این مقوله نیز در بیماران مبتلا به ام اس ضروری می باشد. با توجه به ماهیت بیماری ام اس، عوارض بیماری در ابعاد مختلف زندگی مبتلایان و متعاقبا تاثیر آن بر تبعیت از درمان و رضایت از زندگی، ضرورت انجام مداخلاتی با هدف تاثیر مثبت بر متغیرهای مذکور احساس می شود. با توجه به ماهیت مزمن بیماری و از آنجائی که درمان و کنترل ام اس متمرکز بر مدیریت بیماری از طریق پیشگیری و درمان عود، مدیریت علائم و کاهش پیشرفت بیماری متمرکز می باشد و در این میان نقش اصلی بر عهده خود بیمار می باشد، بنابراین استفاده از برنامه هایی به منظور توانمندسازی بیماران در انتخاب رفتارهای سلامتی مناسب ضروری است. یکی از این برنامه ها، برنامه خودمدیریتی می باشد که در بیماری های مزمن کاربرد دارد. برنامه خودمدیریتی باعث شرکت فعال بیماران در کنترل عوامل مؤثر بر فرایند بیماری، علائم، خودپایشی و تصمیم مناسب برای مدیریت بیماری و عوارض آن می شود (34،33،3). تعاریف متعددی برای خودمدیریتی مطرح می باشد، در واقع خودمدیریتی روشی است که فرد بتواند توالی رفتار خود را حفظ کند، یک مهارت را افزایش داده یا انجام یک عمل نامناسب را کاهش دهد. شواهد قابل توجهی از مزایای مداخلات خودمدیریتی در بیماری های مزمن مانند دیابت، آرتریت و بیماری های قلبی حمایت می کند. یک  برنامه مانند برنامه ی خودمدیریتی بیماری های مزمن با تاکید بر بهبود تعدادی از مهارت های خودمدیریتی بیمار باید در رژیم مدیریت و درمان بیمار گنجانده شود .مداخلات خود مدیریتی به طور معمول به آموزش مهارت های رفتاری برای کمک به افراد دچار بیماری مزمن جهت مدیریت هر روزه از نظر جسمی و جنبه های اجتماعی و عاطفی مربوط می شود (37,36،35،33).برنامه ی خود مدیریتی دارای پنج مهارت اصلی می باشد : 1)  مهارت  حل مسئله  (Problem solving) : بیماران حل مشکل را که شامل تعریف مشکل، پیدا کردن راه حل ممکن و اجرای راه حل و ارزیابی نتایج می باشد را می آموزند. 2) مهارت تصمیم گیری ( (Decision makingفرد میتلا به بیماری مزمن باید برای تغییر در شرایط بیماری بتواند تصمیم گیری انجام دهد. بنابراین باید دانش مورد نیاز جهت این تغییرات را کسب کند. 3) استفاده از منابع ( Resource utilization ):  آموختن اینکه مددجو بداند چگونه از منابعی که قادر است به او کمک کند به خوبی استفاده کند. 4) شکل گیری ارتباط درمانی بین مراقبت کننده و بیمار ( The formation of a patient –provider partnership ): در این مرحله ارتباط درمانی صجیح و گرفتن شرح حال از بیمار لازم میباشدکه در واقع در کل برنامه مد نظر خواهد بود و اساس انجام خودمدیریتی است 5 ) برنامه عملیاتی (  Action planning ): فعالیت هایی است که منجر به افزایش کارایی بیمار میشود(38). در مطالعه ای که توسط رییسی و همکاران تحت عنوان تاثیر اجرای برنامه ی خودمدیریتی بر سطح اضطراب بیماران مبتلا به ام اس درسال 1393 در ارومیه انجام شد، نتایج نشان داد برنامه ی خودمدیریتی در کاهش میزان اضطراب بیماران موثر می باشد (4). در مطالعه دیگری که توسط استوکل و همکاران تحت عنوان بهبود خودمدیریتی بیماران ام اس از طریق برنامه ی مدیریت درمان بیماری، در سال 2010 انجام گردید مشخص شد ترکیب برنامه ی مدیریت درمان بیماری و مدیریت دارو منجر به پایبندی و پشتکار نسبت به داروهای تزریقی ام اس و کاهش عود بیماری می گردد. بنابراین برنامه هایی که علائم، تبعیت دارویی و شیوه ی زندگی سالم را ارتقا دهد جهت مدیریت ام اس مهم می باشد (39). در مطالعه دیگری که توسط بالجانی و همکاران تحت عنوان تاثیر مداخلات خودمدیریتی بر تبعیت از رژیم دارویی و سبک زندگی در بیماران قلبی-عروقی در سال 1391انجام شد، مشخص گردید که مداخلات خودمدیریتی در تبعیت از رژیم دارویی و تغییرات سبک زندگی موثر می باشد (35). مطالعه حاضر می تواند در ارتقاء و توسعه دانش ما در خصوص راهکارهای افزایش استقلال بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس در زمینه مدیریت و کنترل بیماری کمک کننده باشد و همچنین اینکه این مداخلات تحت تاثیر چه متغیرهایی می توانند تاثیر متفاوتی ایجاد نمایند.  با توجه به ماهیت مزمن بیماری ام اس، علائم، عوارض و پیامدهای آن بر جنبه های جسمی، عاطفی، خانوادگی و اقتصادی زندگی بیماران مبتلا (8)، ضرورت تبعیت از درمان های طولانی مدت در این بیماران به منظور کنترل بیماری و تاثیر آن در رضایت از زندگی که می تواند خوب بودن بیمار در جنبه های مختلف جسمی، روانی و اجتماعی را تحت تاثیر قرار دهد (11) مشهود است. از طرفی نتایج مطالعات نشان داد که تقریبا 37 درصد بیماران از درمان دارویی تبعیت نمی کنند(21،20) و این کاهش سطح تبعیت از درمان می تواند چالش مهمی در روند کنترل بیماری یا بروز دوره های عود محسوب شود. با توجه به این موضوع مهم که این بیماری بیشتر افراد جوان را مبتلا می سازد و ماهیت مزمن آن می تواند باعث کاهش عملکردهای فردی و اجتماعی آنها بشود و همچنین با پیشرفت های روز افزون در زمینه ی بهداشت و درمان، مدت زنده ماندن بیماران افزایش یافته و این عامل باعث می گردد فرد سالیان طولانی از بیماریش رنج ببرد، در نتیجه ضرورت توجه به راهکارهایی که بتواند کنترل علائم، کند کردن روند پیشرفت بیماری، کاهش عوارض و در نتیجه زندگی توام با حداکثر آرامش جسمی و روحی را برای این بیماران به ارمغان بیاورد، احساس می شود. از طرفی هزینه های زیاد ناشی از درمان و ساده و بی هزینه بودن بکارگیری برنامه های ارتقاء دهنده رفتارهای سلامتی از جمله برنامه های خودمدیریتی توسط بیماران می تواند ضرورت بکارگیری این روش ها را نشان دهد. بنابراین با توجه به مطالب مذکور مطالعه حاضر با هدف تعیین تاثیر اجرای برنامه ی خود مدیریتی بر تبعیت از درمان و رضایت از زندگی در بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس مراجعه کننده به موسسه ی حمایت از بیماران ام اس زاهدان در سال 1395انجام خواهد شد.

مرور متون: جهت بررسی متون مرتبط با موضوع پژوهش، جستجو با واژه های فارسی شامل برنامه خودمدیریتی، مولتیپل اسکلروزیس، تبعیت از درمان، تبعیت از دارو، رضایت از زندگی و با کلید واژه های انگلیسی Self-management program, Adherence, Life satisfaction, Multiple sclerosis, ،compliance،  non-compliance  در بانکهای اطلاعاتی Science direct،Ovid ، Pubmed، ProQuest، IranDoc، SID ، Magiran و IranMedex انجام شد و مقالات مرتبط مورد بررسی قرار گرفت. سپس مقالاتی که بیشترین تناسب و ارتباط با موضوع مورد پژوهش داشتند انتخاب شده که در اینجا به معرفی آنها می پردازیم. 1. پژوهشی تحت عنوان 'تأثیر برنامه ی خودمدیریتی بر وضعیت سلامت بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس' توسط کفعمی و همکاران در سال 1391 با هدف تعیین تاثیر برنامه ی خودمدیریتی بر وضعیت سلامت بیماران مبتلا به ام اس انجام شد. در این مطالعه 82 بیمار مبتلا به ام اس به صورت نمونه گیری در دسترس انتخاب شدند و با استفاده از روش بلوک های تبدیل شده ی تصادفی به دو گروه کنترل و مداخله تخصیص یافتند و پرسشنامه وضعیت سلامت را تکمیل نمودند. برای گروه مداخله جلسات آموزشی به صورت بحث گروهی و با تاکید بر نیازهای آن ها و از طریق فرایند حل مسئله برگزار شد. مداخله برای گروه تجربی شامل یک جلسه آشنایی با اهداف و روش کار و شش جلسه آموزشی به مدت شش هفته بود، پس از اتمام جلسات آموزشی از شرکت کنندگان خواسته شد مجدد پرسشنامه را تکمیل کنند. بعد ازگذشت هشت هفته از آموزش، پرسشنامه ها مجدد توسط هر دو گروه تکمیل شد. برای تحلیل داده ها از نرم افزار آماری SPSS ورژن 11.5 استفاده شد. جهت تحلیل داده ها از آزمون های آماری کای اسکوئر، تی مستقل و آنالیز واریانس با اندازه گیری های تکراری استفاده شد. نتایج بدست آمده نشان داد بعد از مداخله و دو ماه بعد (به جز عملکرد اجتماعی و درد)، در زیرمقیاس های سلامت بین دو گروه تفاوت معنی داری مشاهده شد. بنابراین برنامه ی خودمدیریتی توانسته بود باعث بهبود ابعاد مختلف سلامت در بیماران مبتلا به ام اس گردد (8). 2. پژوهشی تحت عنوان 'تاثیر اجرای برنامه ی خودمدیریتی بر سطح اضطراب بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس عضو انجمن ام اس ارومیه' توسط رییسی وهمکاران در سال 1393 با هدف تعیین تاثیر برنامه ی خودمدیریتی بر میزان اضطراب بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس انجام شد. افراد مورد مطالعه 80 بیمار بودند که بصورت تصادفی ساده (جدول اعداد تصادفی) انتخاب و به طور تصادفی (جدول اعداد تصادفی) به دو گروه 40 نفره تقسیم شدند. برنامه ی خودمدیریتی بر اساس نتایج حاصل از نیاز سنجی (بر اساس مصاحبه با بیماران و بررسی نتایج فرم های سطح اضطراب قبل از مداخله)، طراحی و در گروه مداخله به صورت چهار جلسه برای هر گروه کوچک ده نفره، مجموعا 16 جلسه اجرا شد و 2 ماه پیگیری شد. آنالیز آماری با استفاده از نرم افزار آماری SPSS ورژن 16 و با استفاده از آزمون های توصیفی و استنباطی انجام شد. نتایج نشان داد میانگین نمرات اضطراب بیماران مبتلا به ام اس بعد از مداخله در دو گروه تفاوت معنی داری دارد. بر اساس نتایج مطالعه مذکور برنامه ی خودمدیریتی توانسته بود در کاهش میزان اضطراب بیماران مبتلا به ام اس موثر باشد و با توجه به این نتایج لزوم اجرای برنامه ی خودتدبیری به صورت دراز مدت جهت کاهش مشکلات روحی و روانی بیماران مبتلا به ام اس پیشنهاد گردید (4). 3. تحقیقی تحت عنوان 'تاثیر مداخلات خودمدیریتی بر تبعیت از رژِیم دارویی و سبک زندگی در بیماران قلبی-عروقی' توسط بالجانی و همکاران در سال 1391 با هدف ارزیابی تاثیر مداخلات خودمدیریتی بر اصلاح شیوه ی زندگی و تبعیت از رژیم دارویی در بیماران قلبی عروقی انجام شد. در این مطالعه 86 بیمار قلبی عروقی به روش نمونه گیری در دسترس انتخاب و به صورت تصادفی به دو گروه مداخله و کنترل تخصیص یافتند.گروه مداخله برنامه خودمدیریتی و گروه کنترل مداخلات روتین بیمارستان را دریافت کردند. آموزش مددجویان به همراه یکی از اعضای اصلی خانواده ی آن ها از 4 تا 6 جلسه ی 90 دقیقه ای متغیر بود. در این پژوهش از پرسشنامه ی 5 آیتمی MARS(The Medication Adherence Rating Scale) جهت بررسی تبعیت دارویی استفاده گردید. برای تجزیه و تحلیل داده ها از نرم افزار SPSS ورژن 16 استفاده شد. جهت تعیین فراوانی، میانگین و انحراف معیار متغیرها از آمار توصیفی استفاده شد. برای مقایسه ی امتیاز تبعیت از درمان و سبک زندگی قبل و شش ماه بعد از مداخله از آزمون تی زوجی و برای مقابسه ی امتیاز تبعیت از رژیم دارویی و سبک زندگی بین دو گروه مداخله و کنترل از آزمون تی مستقل و آنالیز واریانس یکطرفه استفاده شد. نتایج نشان داد اختلاف میانگین امتیاز تبعیت از رژیم دارویی و همچنین ابعاد سبک زندگی در بین گروه مداخله و کنترل معنی دار بوده است. بر اساس نتایج این مطالعه، مداخلات خودمدیریتی توانسته بود در تبعیت از رژیم دارویی و تغییرات سبک زندگی در ابعاد انتخاب رژیم غذایی کم چرب کمک کننده باشد (35). 4. پژوهشی تحت عنوان'ناامیدی، افسردگی و رضایت از زندگی در میان بیماران مبتلا به ام اس' توسط ازدمیر و همکاران در سال 2013 با هدف تعیین سطح ناامیدی، افسردگی، و رضایت از زندگی در میان بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس انجام شد. در این مطالعه 65 بیمار مبتلا به ام اس به روش نمونه گیری تصادفی ساده انتخاب شدند. در این مطالعه ی توصیفی از پرسشنامه های افسردگی بک، نا امیدی بک و رضایت زندگی استفاده شد. جهت تجزیه و تحلیل داده ها از نرم افزار آماری SPSS ورژن 15و روش های آمار توصیفی (میانگین و انحراف استاندارد)، کای اسکوئر(برای مقایسه ی داده های کیفی)، کولموگروف اسمیرنف (جهت بررسی نرمال بودن توزیع داده ها) و آنالیز رگرسیون خطی استفاده شد. نتایج نشان داد که تقریبا نیمی از بیماران (43/1 درصد) دارای علایم شدید افسردگی می باشند. سطح ناامیدی و رضایت از زندگی بیماران در حد متوسط بود. صفات بیمار شامل جنس مونث، سطح اقتصادی پایین، مشکلات راه رفتن، و خستگی با کاهش رضایت از زندگی همراه بودند؛ متغیرهایی مانند داشتن فرزند، سطح اقتصادی پایین و آموزش کم، تجربه بی اختیاری، و خستگی مربوط به سطح بالاتر از نشانه های افسردگی بود (40) . 5. پژوهشی 'تحت عنوان استراتژی های حمایتی برای بهبود تبعیت از اینترفرون بتا-بتا یک در بیماران مبتلا به ام اس توسط پوزیلی و همکاران در سال 2011 با هدف ارزیابی تاثیر عناصر برنامه ی حمایتی بیماران بر پایبندی، کشف عوامل موثر بیماری بر پایبندی، و برای تعیین اینکه آیا این عوامل، انتخاب عناصر حمایتی را تحت تاثیر قرار می دهند انجام شد. در این مطالعه ی کوهورت آینده نگر1077 بیمارمبتلا به ام اس که اینترفرون بتا-بتا یک را بین 1 و 3 ماه قبل از ورود به مطالعه شروع کرده بودند، وارد مطالعه شدند. داده ها در ماه ششم، دوازدهم و هجدهم و دو سال بعد از ورود به مطالعه جمع آوری شدند. نتایج نشان داد از میان 1077 بیمار که از 15 کشور بودند،61/8 درصد بعد از 24 ماه به درمان با اینترفرون بتا – بتا یک پایبند بودند. افسردگی،کیفیت زندگی و وسایل خود تزریقی پیش بینی کننده های اصلی برای تبعبت در 24 ماه بودند. کیفیت زندگی پایین تر احتمال انتخاب عناصر حمایتی را افزایش می دهد. نتایج مطالعه نشان داد که انتخاب وسایل خود تزریقی مفید در طی مطالعه قوی ترین پیش بینی کننده ی تبعیت از دارو نسبت به سایر عناصر حمایتی در این مطالعه بود(41). 6. پژوهشی تحت عنوان 'پروژه ی پایبندی جهانی به درمان های اصلاح کننده ی بیماری در بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس عودکننده' توسط آرویا و همکاران در سال 2010 با هدف گزارش میزان تبعیت طی دو سال در زیر مجموعه ای از بیماران در پروژه پایبندی جهانی (GAP) اسپانیا انجام شد. پرسشنامه ارزیابی پایبندی به درمان اصلاح کننده بیماری (DMT)، برای بیماران و متخصصین مغز و اعصابی که تحت نظرشان بودند توزیع شد. عدم پایبندی به عنوان انجام نشدن یک تزریق از درمان اصلاح کننده ی بیماری و یا تغییر یک دوز در چهار هفته قبل از تکمیل درمان بود.254 بیمار وارد مطالعه شدند. میزان کلی پایبندی 85/4درصد بود . بیمارانی که آونکس (داخل عضلانی) دریافت می کردند در مقایسه با کسانی که ربیف (زیرجلدی) و گلاتیرامر استات دریافت می کردند پایبندی بیشتری داشتند. (پایبندی به آونکس94/6 درصد، پایبندی به ربیف 79/1 درصد،گلاتیرامر استات)82/7رصد) نتایج نشان داد که پایبندی به درمان طی دو سال مطالعه بالا باقی ماند و بالاترین میزان پایبندی مربوط به آونکس بود (42). 7. پژوهشی تحت عنوان 'تاثیر دو روش پیگیری (موبایل و تلفن ) بر تبعیت از رژِیم درمانی در بیماران دیابتی' توسط موسوی فر و همکاران در سال 1390 با هدف مقایسه تاثیر دو روش پیگیری (موبایل و تلفن ) بر تبعیت از رژِیم درمانی در مبتلایان به دیابت نوع 2 انجام شد. در این مطالعه 80 بیمار مبتلا به دیابت نوع 2 به روش نمونه گیری مستمر وارد پژوهش شدند و به صورت تصادفی(پرتاب سکه ) به دو گروه پیگیری از طریق تلفن و پیگیری از طریق پیام کوتاه تخصیص یافتند. سوالات تبعیت از درمان مشتمل بر سه بخش رژیم غذایی(26سوال )، ورزش(19سوال) و داروها (11 سوال ) بود. اطلاعات طی سه مرحله ( بدو ورود به مطالعه، 3 ماه بعد از شروع مطالعه و 6 ماه بعد از شروع مطالعه) جمع آوری شد. مداخله ی تلفنی به مدت سه ماه انجام شد. بدین صورت که پژوهشگر در ماه اول ، دو بار در هفته، و در ماه دوم و سوم هفته ای یکبار با واحدهای پژوهش تماس تلفنی برقرار می نمود. محتوای مکالمات تلفنی شامل ارزیابی تبعیت از رژیم درمانی دیابتی و در صورت وجود موارد عدم کنترل قند خون، تجزیه و تحلیل موقعیت به کمک فرد جهت یافتن مشکل، ارائه راه حل پیشنهادی به وی جهت حل مشکل و پاسخ به سوالات بیمار بود. در گروه پیگیری از طریق پیام کوتاه در طول سه ماه 72 پیام کوتاه در ارتباط با رژیم غذایی، ورزش و داروها ارسال شد. جهت تجزیه و تحلیل اطلاعات از آمار توصیفی و استنباطی نظیر آزمون های آماری کای دو، تست دقیق فیشر، تی مستقل، تی زوجی و ANOVA استفاده گردید. نتایج نشان داد که میانگین تغییرات در هر دو گروه پیگیری معنی دار بود و تفاوت معنی داری در میزان تبعیت از رژیم غذایی، ورزش و تبعیت از رژیم دارویی مشاهده شد. یافته های به دست آمده نشان می دهد که پیگیری تلفنی و پیگیری از طریق پیام کوتاه باعث ارتقای تبعیت از رژیم درمانی در مبتلایان به دیابت نوع دو میگردد(43). 8. پژوهشی تحت عنوان 'تاثیر مصاحبه ی انگیزشی بر تبعیت از درمان و ارتقای کیفیت زندگی بیماران مبتلا به ام اس' توسط پوریوسف در سال 1390-1389 انجام شد. در این پژوهش 54 بیمار به روش نمونه گیری در دسترس انتخاب و به صورت تصادفی به دو گروه آزمایش و کنترل تقسیم شدند . برای گروه آزمایش پنج جلسه ی هفتگی مصاحبه ی انگیزشی تشکیل داده شد. ابزارهای پژوهش شامل پرسشنامه ی نبعیت از درمان بیماران ام اس(MS-TAQ) و پرسشنامه ی کیفیت زندگی(MSQOL-54 Scale) بود. جهت تجزیه و تحلیل داده ها از نرم افزار آماری SPSS ورژن 17 و شاخص های آمار توصیفی و آزمون های آماری استنباطی و آزمون تحلیل کوواریانس چند متغیره استفاده گردید. نتایج نشان داد، مصاحبه ی انگیزشی بر کاهش موانع پیروی از درمان اثر معنی داری داشته است اما این اثر مثبت در مورد دو زیر مقیاس دیگر پرسشنامه ی تبعیت از درمان یعنی اثرات جانبی و راهبردهای مقابله ای مشاهده نشد. یا فته های به دست آمده نشان داد که مصاحبه ی انگیزشی می تواند برنامه ی تبعیت از درمان و کیفیت زندگی بیماران مبتلا به ام اس را بهبود بخشد (22).

9. پژوهشی تحت عنوان 'پیروی از درمان با خط اول درمان های  اصلاح کننده بیماری در بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس' توسط سیز وسایرهمکاران در سال 2013 با هدف بررسی دلایل عدم تبعیت از درمان، رضایت از درمان در بیماران ام اس انجام شد. در این مطالعه 220 بیمار مبتلا به ام اس عود کننده-فروکش کننده مورد مطالعه قرار گرفتند.در این مطالعه از پرسشنامه های  Morisky-Green،  ad-hoc و TSQM استفاده گردید.جهت تجزیه و تحلیل داده ها از نرم افزار SAS نسخه ی 9.2 استفاده گردید.از جمله روش های آماری استفاده شده در این مطالعه  مجذور کای، آزمون t، آزمون دقیق فیشر بود.نتایج نشان داد از مجموع 220 نفر که مورد بررسی قرار گرفتند 70٪ زن بودند و 75 درصد بیماران از درمان تبعیت میکردند و شایعترین دلیل عدم رعایت درمان علایم شبیه سرما خوردگی بود. رضایت از درمان با ناتوانی کمتر و تعویض درمانی کمتر همراه بود .بر اساس نتایج این مطالعه میزان پذیرش و رضایت از درمان در بیماران ام اس تحت درمان های اصلاح کننده ی بیماری بالا میباشد، به خصوص برای کسانی که بیماریشان تازه تشخیص داده شده است و کمتر از کار افتاده شده اند. ناراحتی و علائم شبیه سرماخوردگی که  با درمان های تزریقی توام بود به طور قابل توجهی برمیزان  پایبندی تاثیرگذار بود(44).

10. تحقیقی تحت عنوان 'پایبندی به درمان و دیگر نتایج گزارش شده توسط بیمار به عنوان عوامل تعیین هزینه در اسکلروز متعدد: بررسی ادبیات'توسط لیزان و سایر همکاران در سال 2014  با هدف ارزیابی هزینه های مرتبط به پایبندی بیمار و تداوم و انطباق با درمان های تعدیل کننده ی بیماری انجام شد. پایگاه داده های الکترونیکی (مدلاین، پاب مد، گوگل اسکولار، مجموعه مقالات کنگره) جهت تجزیه و تحلیل انتشارات هزینه های ام اس در رابطه با پایبندی، پشتکار، رضایت و اولویت برای درمان ام اس جسنجو شد. منابع مربوط به کتابشناختی (فهرست مربوط به کتب) به صورت دستی جستجو شدند.مطالعات زبان انگلیسی یا اسپانیایی که بین ماه های ژانویه 2007 تا ژانویه سال 2013 منتشر شده بودند انتخاب شدند. در مجموع از 398 عنوانی که شناسایی شد، 12 مطالعه معیارهای ورود به مطالعه را دارا بودند. شش مطالعه  در رابطه با ارزیابی تاثیر پایبندی، پشتکار، و پذیرش هزینه های درمان  ؛ چهار نشریه مربوط به رضایت از درمان  و دومقاله ترجیحات درمان بر اساس ویژگی های خدمات دریافت شده را ارزیابی میکرد.نتایج نشان داد افزایش پایبندی و پایداری با نتایج بالینی بهتر ، ریسک عود کمتر وکاهش استفاده از منابع مراقبت های بهداشتی، مانند بستری شدن به دلیل ام اس و مراجعه به اورژانس همراه بود. این کاهش استفاده از منابع، منجر به کاهش هزینه ی یک سال بیمار (به استثنای هزینه DMT) تا 22٪ شد. بر اساس نتایج مطالعه شناخت عوامل اساسی رضایت و پیروی از درمان و ترجیح بیمار برای درمان خاص می تواند در توسعه استراتژیهایی که باعث بهبود پایبندی میگردد کمک کند(45).

11. تحقیقی تحت عنوان 'مرور سیستماتیک از درمان اصلاح کننده بیماری به منظور بررسی نیازهای برآورده نشده در اسکلروز متعدد: تحمل و پایبندی' توسط جیووننی و سایر همکاران در سال 2012 با هدف بررسی سیستماتیک تحمل و پایبندی به درمان های تعدیل کننده بیماری ام اس انجام شد.در این مطالعه ی مروری ، ادبیات مربوطه با استفاده از عبارات جستجوی از پیش تعریف شده شناسایی شد و استخراج داده ها بر اساس  نوع  مطالعه (کارآزمایی تصادفی کنترل شده و یا مشاهده ای) و مدت زمان مطالعه بود. در مجموع 151 مقاله برای تجزیه و تحلیل انتخاب شدند. 33٪ به عنوان مطالعات کارآزمایی تصادفی شده شاهددار و 62٪ به عنوان مطالعات مشاهده ای طبقه بندی شدند. بسیاری از مقالات مربوط به، آماده سازی اینترفرون و گلاتیرامر استات بود؛ اطلاعات محدود موجود در رابطه با میتوکسانترون و ناتالیزوماب مانع بررسی گسترده این موضوع گردید. شایع ترین عوارض جانبی، علائم شبیه سرماخوردگی (درمان های اینترفرون به تنهایی) و واکنش های محل تزریق بود. نتایج نشان داد که اختلاف قابل توجهی در تحمل و یا پایبندی داده ها از کارآزمایی تصادفی شده شاهددار و مطالعات مشاهده ای وجود نداشت، اما در مطالعات طولانی ، بروزعوارض جانبی بالا بود(46).

با توجه به مطالعاتی که مطرح شد، تاثیر برنامه های خودمدیریتی و یا راهکارهایی مانند مصاحبه انگیزشی و پیگیری های تلفنی بر برخی از جنبه های جسمی و روانی بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس مورد مطالعه قرار گرفته است. مروری بر تحقیقات گذشته حاکی از آن است که استراتژیهای خود مدیریتی برای بیماری های مزمن عصبی قابل اجرا هستند، اما نیاز به مطالعات دقیق تر در این زمینه وجود دارد (47)زیرا مطالعات انجام شده در زمینه ی خود مدیریتی محدود میباشد و از طرفی بیماران باید اثرات بیماری بر زندگی خود را مدیریت کنند که مداخلات خود مدیریتی ممکن است در این چالش مفید باشد(48). با توجه به اینکه تا به حال تاثیر برنامه ی خود مدیریتی بر تیعیت از درمان و رضایت از زندگی بیماران مبتلا به ام اس مورد بررسی قرار نگرفته است و از طرفی مداخله ای مانند مصاحبه ی انگیزشی در مطالعه پوریوسف (22) بر همه ی زیر مقیاس های تبعیت از درمان موثر نبوده است و نشان دهنده چالشی در زمینه اثربخشی راهکارهای موجود در بهبود تبعیت از درمان در این بیماران می باشد و حجم نمونه نسبتا کوچک در مطالعه مذکور،  مطالعه ی حاضر باحجم نمونه بیشتر و  با هدف تعیین تاثیراجرای برنامه ی خود مدیریتی بر تبعیت از درمان و رضایت از زندگی در بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس مراجعه کننده به موسسه ی حمایت از بیماران ام اس زاهدان در سال 1395 طراحی و اجرا خواهد  شد..

تعیین تاثیر اجرای برنامه ی خود مدیریتی بر تبعیت از درمان و رضایت از زندگی در بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس مراجعه کننده به موسسه ی حمایت از بیماران ام اس زاهدان در سال1395

مولتیپل اسکلروزیس تعریف نظری: مولتیپل اسکلروزیس بیماری است که با تخریب پیش رونده ی میلین سیستم عصبی مرکزی به واسطه ی عملکرد سیستم ایمنی مشخص می شود (1). تعریف عملی : منظور از بیمار مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس در این پژوهش ، فردی است که بیماری ام اس نوع عودکننده-فروکش کننده او توسط متخصص اعصاب تأیید شده باشد و در زمان شروع مطالعه در مرحله ی عود بیماری نباشد. برنامه خودمدیریتی تعریف نظری: خودمدیریتی روشی است که فرد بتواند توالی رفتار خود را حفظ کند و یا یک مهارت را افزایش یا انجام یک عمل نامناسب را کاهش دهد (33). تعریف عملی: منظور از برنامه خودمدیریتی در مطالعه حاضر اجرای یک برنامه 5جلسه ای در گروه مداخله به مدت 5 هفته و بر اساس محتوای ارائه شده در جدول 1 می باشد.

تبعیت از درمان

تعریف نظری: تبعیت از درمان به عنوان میزانی که بیمار مطابق با زمان بندی تعیین شده، دوز و فراوانی تجویز دارو عمل می کند، تعریف می شود(6) و شامل سه خرده مقیاس موانع تبعیت از درمان، استراتژی های سازگاری و عوارض جانبی میباشد(22).

موانع تبعیت از درمان

تعریف نظری : موانع تبعیت از درمان در بیمارانی است که حداقل یک دوز دارو را در طی 4 هفته گذشته فراموش کرده اند. .(22)

تعریف عملی: در این پژوهش،موانع تبعیت از درمان نمره ای است که واحد پژوهش بر اساس پاسخ به 13 سوال ایتم موانع تبعیت از درمان طبق پرسشنامه(MS-TAQ) کسب میکند که دامنه ی نمرات از 39-0 میباشد.

عوارض جانبی

تعریف نظری : آیتم عوارض جانبی تکرار وقوع عوارض جانبی ناشی از درمان را نشان میدهد.(22)

تعریف عملی: در این پژوهش عوارض جانبی نمره ای است که واحد پژوهش بر اساس پاسخ به 10 سوال ایتم عوارض جانبی طبق پرسشنامه(MS-TAQ) کسب میکند که دامنه ی نمرات از 40-0میباشد.

استراتژی های سازگاری

تعریف نظری: شامل اقداماتی است که در جهت کاهش عوارض درمان توسط بیمار در طی چهار هفته ی گذشته مورد استفاده قرار گرفته است. .(22)

تعریف عملی: در این پژوهش، استراتژی های سازگاری نمره ای است که واحد پژوهش بر اساس پاسخ به 7سوال ایتم استراتژی های سازگاری طبق پرسشنامهMS-TAQ))کسب میکند که دامنه ی نمرات از 7-0 میباشد.

. رضایت از زندگی تعریف نظری: رضایت از زندگی به عنوان یک مفهوم ذهنی خوب بودن و ناشی از ادراک شخص از کل زندگیش می باشد. در واقع رضایت از زندگی به عنوان درجه ای است که فرد به طور کلی، کیفیت زندگی خود را به عنوان یک کل مطلوب تلقی کرده و احساس خرسندی می کند(24،25،26،27) تعریف عملی: رضایت از زندگی نمره ای است که بیمار بر اساس پرسشنامه ی رضایت از زندگی (SWLS) کسب خواهد کرد.

مطالعه حاضر یک مطالعه نیمه تجربی دو گروهه با طرح پیش آزمون- پس آزمون می باشد

ابزار مطالعه عبارتند از پرسشنامه ی اطلاعات فردی و اطلاعات مربوط به بیماری شامل (سن، جنس، وضعیت تاهل، سطح تحصیلات، طول مدت ایتلا به بیماری ام اس، شغل، پوشش بیمه، فاصله بین دو ویزیت پزشک)، پرسشنامه های رضایت از زندگی (SWLS)  و پرسشنامه تبعیت از درمان (MS-TAQ ) که توسط بیماران تکمیل خواهد شد.

پرسشنامه ی تبعیت از درمان که مختص بیماران مبتلا به ام اس می باشد، شامل 30 سوال و مشتمل بر سه بخش موانع تبعیت از درمان، عوارض جانبی و استراتژی های سازگاری می باشد.آیتم موانع تبعیت از درمان شامل 13 سوال با لیکرت 4 درجه ای (اصلا مهم نبود تا بسیار مهم بود) که نشان دهنده مهم ترین موانع تبعیت از درمان در بیمارانی است که حداقل یک دوز دارو را در طی 4 هفته گذشته فراموش کرده اند، می باشد، آیتم عوارض جانبی که تکرار وقوع عوارض جانبی ناشی از درمان را نشان می دهد و شامل 10 سوال با لیکرت 5 درجه ای (هرگز تا همیشه) و آیتم استراتژی های سازگاری که شامل اقداماتی است که در جهت کاهش عوارض درمان توسط بیمار در طی 4 هفته گذشته مورد استفاده قرار گرفته است و شامل 7 سوال با دو پاسخ بله / خیر(بله: 1 ، خیر: 0) می باشد. دامنه نمرات در آیتم موانع درمان 39-0 ، درآیتم عوارض 40-0 و در آیتم استراتژی های سازگاری 7-0 می باشد. این ابزار در مطالعات خارج از کشور استفاده شده است و روایی و پایایی آن با ضریب آلفا کرونباخ 0/86تائید شده است (49)  همچنین روایی پرسشنامه در سال 1390 توسط آقای مقصود پوریوسف تائید شده است و جهت تائید پایائی آلفای کرونباخ 0/87 گزارش شده است (22). در مطالعه حاضر نیز جهت تعیین پایایی ابتدا پرسشنامه در اختیار ده بیمار مبتلا به ام اس که واجد معیارهای ورود به مطالعه بوده و در پژوهش شرکت داده نخواهند شد قرار گرفته، سپس با توجه به ضریب آلفای کرونباخ و آزمون مجدد اعتماد علمی پرسشنامه مورد تایید قرار خواهد گرفت.

ابزار دیگر پژوهش، مقیاس رضایت از زندگی(Satisfaction With Life Scale) می باشد که توسط داینر و همکاران در سال 1985 جهت سنجش میزان رضایت کلی از زندگی تهیه شده است. مقیاس رضایت از زندگی جنبه ی مثبت تجارب افراد را به جای تمرکز بر هیجانات منفی اندازه می گیرد(50 ).  استفاده از این ابزار و کارائی آن در مورد بیماری های مزمن تائید شده است (51 ) پایایی این پرسشنامه در خارج از کشور توسط داینر و همکاران 0/89گزارش شده است. این پرسشنامه  شامل 5 گویه با لیکرت 7 درجه ای از کاملا مخالفم (1) تا کاملا مواققم (7) می باشد. دامنه نمرات این پرسشنامه از 35-5 می باشد. که هرچه نمره بالاتر باشد نشان دهنده رضایت بیشتر از زندگی می باشد (50). در ایران نیز روایی پرسشنامه توسط شیخی (1389) مورد تائید قرار گرفته است، همچنین پایایی این پرسشنامه توسط شیخی و همکاران با آلفای کرونباخ و آزمون مجدد به ترتیب  0/85و 0/77تایید شده است (52). در مطالعه حاضر نیز جهت تعیین پایایی ابتدا پرسشنامه در اختیار ده بیمار مبتلا به ام اس که واجد معیارهای ورود به مطالعه بوده و در پژوهش شرکت داده نخواهند شد قرار گرفته، سپس مجددا پرسشنامه پس از 10 روز در مورد همین بیماران تکمیل خواهد شد و تائید پایایی با استفاده از Test- Retest  انجام خواهد شد.  

پژوهشگر پس از کسب مجوزهای ضروری و با مراجعه به انجمن ام اس ضمن، بیان هدف مطالعه و چگونگی روند انجام پژوهش، بیماران را برای شرکت در مطالعه دعوت می کند. سپس بیمارانی که تمایل به شرکت در مطالعه داشته باشند و واجد معیارهای ورود به پژوهش باشند، وارد مطالعه خواهند شد. نمونه گیری به صورت در دسترس خواهد بود و بیماران بر اساس حجم نمونه محاسبه شده ابتدا بر مبنای معیارهای ورود به مطالعه انتخاب شده و سپس به صورت تصادفی و بر اساس قرعه کشی به صورت هفتگی بر اساس مراجعه بیماران به انجمن دو گروه مداخله و کنترل تخصیص داده می شوند، ، بیماران از نظر جنس در دو گروه همسان خواهند شد. . از بیماران جهت شرکت در مطالعه رضایت کتبی اخذ خواهد شد. در ابتدا ابزار پژوهش در مورد هر دو گروه تکمیل خواهد شد، بدین ترتیب که ابزار جمع آوری داده ها شامل فرم اطلاعات فردی و اطلاعات مربوط به بیماری، ابزار تبعیت از درمان و ابزار رضایت از زندگی در اختیار هر دو گروه قرار گرفته تا تکمیل نمایند. در صورت وجود مشکل در بیمار و ناتوانی جهت تکمیل پرسشنامه این کار توسط پژوهشگر انجام خواهد شد. پس از تکمیل پرسشنامه ها توسط هردو گروه در ابتدای مطالعه، گروه مداخله که قرار است آموزش خودمدیریتی را دریافت نمایند به 4-8 گروه 5-10 نفره تقسیم شده و سپس برنامه ی زمان بندی کلاس ها به آن ها اطلاع داده خواهد شد. برای هر گروه پنج جلسه ی آموزشی یک ونیم ساعته یک بار در هفته اجرا خواهد شد. برنامه ی خود مدیریتی بر اساس پنج مهارت اصلی اجرا خواهد شد : 1)  مهارت حل مسئله (Problem solving) : بیماران حل مشکل را که شامل تعریف مشکل، پیدا کردن راه حل ممکن و اجرای راه حل و ارزیابی نتایج می باشد را می آموزند. 2) مهارت تصمیم گیری ) : (Decision makingفرد میتلا به بیماری مزمن باید برای تغییر در شرایط بیماری بتواند تصمیم گیری انجام دهد. بنابراین باید دانش مورد نیاز جهت این تغییرات را کسب کند. 3) استفاده از منابع  ( Resource utilization ):  آموختن اینکه مددجو بداند چگونه از منابعی که قادر است به او کمک کند به خوبی استفاده کند. 4) شکل گیری ارتباط درمانی بین مراقبت کننده و بیمار ( The formation of a patient –provider partnership ): در این مرحله ارتباط درمانی صجیح و گرفتن شرح حال از بیمار لازم میباشد. 5 ) برنامه عملیاتی (  Action planning ): فعالیت هایی است که منجر به افزایش کارایی بیمار میشود(38) . هدف کلی برنامه ی خود مدیریتی قادر ساختن شرکت کنندگان برای حفظ سلامتی و مدیریت شرایط بیماریشان میباشد. اجزای ضروری برنامه ی خود مدیریتی بیماری مزمن،  بر مشکلات رایج بیماری که افراد از آن رنج میبرند متمرکز میباشد. راهبرد های مقابله ای مانند تکنیک حل مسئله ، بازخورد  و تصمیم گیری میباشد . بیماران آموزش هایی مانند : تکنیک آرام سازی ، مدیریت خستگی ، مدیریت داروها را دریافت خواهند کرد(53). مباحث به صورت بحث گروهی، پرسش و پاسخ و با شرکت فعالانه ی بیماران و بر اساس فرایند حل مسئله انجام خواهد شد، به این ترتیب که از بیماران خواسته می شود با ذکر مثال های عینی از وضعیت خودشان و یا این مساله که برای بهبود مشکل مشابه با دیگران آن ها چه اقداماتی می توانند انجام دهند، بحث و گفتگو نمایند و به این ترتیب عملا در انتخاب راه حل ها در مواجهه با مشکلات مرتبط با بیماری، درمان ها و عوارض شرکت خواهد داشت. چهار جلسه ی اول در رابطه با بیماری ام اس، علائم، روش های درمانی ومصرف دارو، پیشرفت های جدید در زمینه ی درمان، راه های تشخیصی، عوارض و مهارت های خودمراقبتی در اختلال دفع ادرار و مدفوع، یبوست، کاهش حافظه، خستگی مزمن و کنترل علایم روانی (اضطراب و افسردگی با استفاده از تکتیک انبساط عضلانی و تنفس عمیق) میباشد (جدول 1). . سادگی و سختی مطالب بر اساس طول مدت ابتلا به بیماری و میزان دانش بیمار خواهد بود. در ابتدای هر جلسه از بیماران خواسته می شود خلاصه ای از مباحث مطرح شده در جلسه ی قبل را جهت یادآوری بیان کنند. جلسه ی آخر رفع اشکال جهت ارزیابی میزان تاثیر مطالب خواهد بود. جدول یک : برنامه جلسات آموزشی در برنامه خودمدیریتی جلسات محتوای جلسات جلسه اول بحث در رایطه با اطلاعات پایه از بیماری ام اس، علائم، روش های درمانی، راه های تشخیصی، عوارض بیماری و منابع در دسترس برای کمک به این بیماران جلسه دوم بحث در رابطه با مصرف دارو(مهمترین داروهای ام اس، روش استفاده، عوارض داروها و تداخلات دارویی)، پیشرفت های جدید در زمینه ی درمان و درمانهای در حال مطالعه (محصولات تعدیل کننده سیستم ایمنی خوراکی، ترمیم غلاف میلین آسیب دیده با سلول های بنیادی و سلول های پوستی انسانی تبدیل شده به سلول های مغزی) بیان مشکلات بیماران، بیان مشکلات مشترک همه بیماران در خصوص مصرف دارو و صحبت کردن در مورد یافتن راه حل های ممکن، آموزش دادن این راه حل ها به صورت مهارتهای مراقبت از خود و مهارتهای حل مشکل در این خصوص. جلسه سوم بحث و آموزش در رابطه با مهارت های خودمراقبتی در ارتباط با مصرف داروها، عوارض تزریق و روش های سازگاری با این عوارض. همچنین مهارتهای خودمراقبتی در خصوص سایر مشکلات مطرح شده توسط بیماران مانند اختلال دفع ادرار و مدفوع، کاهش حافظه، خستگی مزمن جلسه چهارم  بحث و آموزش در رابطه با مهارت های خودمراقبتی کنترل علایم روانی (اضطراب و افسردگی با استفاده از تکنیک انبساط عضلانی (شیوۀ انبساط عضلانی  جاکوبسن ( E. Jacobson) و تنفس عمیق ) جلسه پنجم  رفع اشکال و قرار دادن بیماران در موقعیت های مشابه آنچه در زندگی روزانه ی آن ها رخ می دهد و تصمیم گیری مناسب برای آن جهت ارزیابی میزان  تاثیر مطالب و آماده کردن بیمار برای استفاده از آموخته ها در کلاس های خود مدیریتی.  لازم به ذکر است که مطالب مورد نظر به صورت یک کتابچه آموزشی تهیه شده و در اختیار بیماران در گروه مداخله قرار خواهد گرفت. گروه کنترل همان مراقبت معمول (مصرف داروهایی که پزشک تجویز نموده) و یا مراقبت ها و آموزشی که از انجمن دریافت می کنند را دریافت خواهند کرد. در طی مدت دوماه بعد از اتمام جلسات گروهی، پیگیری تلفنی هفته ای یک بار به مدت یک ماه برای هر بیمار در گروه مداخله توسط پژوهشگر به منظور تشویق کلامی و تقویت آموزش ها انجام خواهد شد و بعد ازمدت دو ماه از اتمام جلسات آموزش خودمدیریتی مجددا پرسشنامه ها توسط افراد گروه مداخله و کنترل تکمیل می شود. همچنین در پایان مطالعه، کتابچه آموزشی در اختیار گروه کنترل نیز قرار داده خواهد شد.در جریان اجرای طرح از یک کمک پژوهشگر برای جمع آوری داده ها و کمک در برگزاری کلاس های آموزشی استفاده خواهد شد.

در مطالعه حاضر با توجه به ماهیت مداخله و همچنین آگاهی پژوهشگر از تخصیص بیماران به دو گروه امکان کورسازی وجود ندارد.

1. براساس 'راهنمای عمومی اخلاق در پژوهش های علوم پزشکی دارای آزمودنی انسانی در جمهوری اسلامی ایران سال 1392' کدهای اخلاقی به شماره های مندرج در ذیل رعایت خواهند شد.
2. کدهای شماره 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 7 – 8 -  10 – 11 – 12 – 13 – 14 – 15 – 16 – 17 – 19 – 25 – 26 – 27 – 28 – 29 – 30 و 31

1-   هدف اصلی هر پژوهش باید ارتقای سلامت انسانها توأم با رعایت کرامت و حقوق ایشان باشد.

2-   در پژوهش بر آزمودنی انسانی، سلامت و ایمنی فرد فرد آزمودنی‎ها در طول و بعد از اجرای پژوهش، بر تمامی مصالح دیگر اولویت دارد. هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی انجام میگیرد، باید توسط افرادی طراحی و اجرا شود که تخصص و مهارت بالینی لازم و مرتبط را داشته باشند. در کارآزماییهای بالینی  بر روی بیماران یا داوطلب های سالم نظارت پزشک دارای مهارت و دانش متناسب الزامی است.

3-   پژوهش بر انسان فقط در صورتی توجیه پذیر است که منافع بالقوه ی آن برای هر فرد آزمودنی بیشتر از خطرهای  آن باشد. در پژوهشهای دارای ماهیت غیر درمانی، سطح آسیبی که آزمودنی در معرض آن قرار میگیرد نباید بیشتر از آنچه باشد که مردم عادی در زندگی روزمره ی خود با آن مواجه میشوند. حصول اطمینان از این امر برعهده ی طراحان، مجریان و همکاران پژوهش و تمامی شوراهای بررسی یا پایش کننده ی پژوهش از جمله کمیته ی اخلاق در پژوهش است.

4-   مواردی از قبیل سرعت، سهولت کار، راحتی پژوهشگر، هزینهی پایینتر و/ یا صرفاً عملی بودن آن به هیچ وجه نباید موجب قرار دادن آزمودنی در معرض خطر یا زیان افزوده یا تحمیل هر گونه محدودیت اختیار اضافی به وی شود.

5-   قبل از آغاز هر پژوهش پزشکی ، باید اقدامات  اولیه جهت به حداقل رساندن زیان احتمالی وارده به آزمودنیها و تامین سلامت آنها انجام گیرد.

7- اگر در حین اجرای پژوهش مشخص شود که خطرات شرکت در این پژوهش برای آزمودنیها بیش از فواید بالقوهی آن است، باید آن پژوهش بلافاصله متوقف شود.

8-طراحی و اجرای پژوهشهایی که بر روی آزمودنی انسانی انجام میگیرند، باید منطبق با اصول علمی پذیرفته شده بر اساس دانش روز و مبتنی بر مرور کامل منابع علمی موجود و پژوهشهای قبلی آزمایشگاهی، و  در صورت لزوم،  حیوانی مناسب باشد. مطالعات حیوانی باید با رعایت کامل اصول اخلاقی کار با حیوانات آزمایشگاهی انجام شوند.

10-هر پژوهشی باید بر اساس و منطبق بر یک طرحنامه (پروپوزال) به انجام برسد. در کارآزماییهای بالینی باید علاوه بر طرح نامه، دستورالعمل (پروتکل) نیز تهیه و ارائه شود. طرحنامه و دستورالعمل باید شامل تمامی اجزای ضروری باشد. از جمله بخش ملاحظات اخلاقی، اطلاعات مربوط به بودجه، حمایت کننده ها، وابستگیهای سازمانی، موارد تعارض منافع بالقوه ی دیگر، مشوقهای شرکت کنندگان، پیش بینی درمان و یا جبران خسارت افراد آسیب دیده در پژوهش .در مواردی که لازم است رضایتنامه ی آگاهانه به صورت کتبی اخذ شود، فرم رضایتنامه باید تدوین و به طرحنامه پیوست شده باشد. پیش از تصویب یا تأیید طرحنامه از سوی کمیته ی مستقل اخلاق در پژوهش، نباید اجرای پژوهش شروع شود.

-کمیته ی اخلاق در پژوهش علاوه بر بررسی و تصویب طرحنامه و دستورالعمل، این حق را دارد که طرحها را در حین و بعد از اجرا را از نظر رعایت ملاحظات اخلاقی مورد پایش قرار دهد. اطلاعات و مدارکی که برای پایش از سوی کمیته ی اخلاق درخواست میشود، باید از سوی پژوهشگران در اختیار این کمیته گذاشته شود.   

12-انتخاب آزمودنیهای بالقوه از میان جمعیت بیماران یا هر گروه جمعیتی دیگر، باید منصفانه باشد، به نحوی که توزیع بارها (خطرات یا هزینه ها) و منافع شرکت در پژوهش، در آن جمعیت و کل جامعه، تبعیض آمیز نباشد.

31-کسب رضایت آگاهانه و آزادانه در هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی اجرا میشود، الزامی است. این رضایت باید به شکل کتبی باشد. در مواردی که اخذ رضایت آگاهانه ی کتبی غیر ممکن یا قابل صرفنظر باشد، باید موضوع با ذکر دلایل به کمیته ی اخلاق منتقل شود. در صورت تأیید کمیته ی اخلاق، اخذ رضایت کتبی قابل تعویق یا تبدیل به رضایت شفاهی یا ضمنی خواهد بود.

14-اگر در طول اجرای پژوهش تغییری در نحوه اجرای پژوهش داده شود یا اطلاعات جدیدی به دست آید که احتمال داشته باشد که بر تصمیم آزمودنی مبنی بر ادامهی شرکت در پژوهش تاثیر گذار باشد، باید موضوع به اطلاع کمیته ی اخلاق رسانده شود و در صورت موافقت کمیته با ادامه ی پژوهش، مراتب به اطلاع آزمودنی رسانده شود و رضایت آگاهانه مجددا اخذ گردد.

15- پژوهشگر باید از آگاهانه بودن رضایت اخذشده اطمینان حاصل کند. برای این منظور، در تمامی پژوهشهای پزشکی، اعم از درمانی و غیردرمانی، پژوهشگر موظف است فرد در نظر گرفته شده به عنوان آزمودنی را از تمامی اطلاعاتی که میتوانند در تصمیم گیری او مؤثر باشند، به نحو مناسبی آگاه سازد. این اطلاعات مشتملند بر: عنوان و اهداف پژوهش، طول مدت پژوهش، روشی که قرار است بهکار گرفته شود (شامل احتمال تخصیص تصادفی به گروهمورد یا شاهد)، منابع تأمین بودجه، هر گونه تعارض منافع احتمالی، وابستگی  سازمانی پژوهشگر، و فواید و زیانهایی که انتظار میرود مطالعه در بر داشته باشد. همچنین، هر آزمودنی باید بداند که میتواند هر لحظه که بخواهد از مطالعه خارج شود و باید دربارهی خطرات و زیانهای بالقوهی ناشی از ترک زودرس پژوهش آگاه و پشتیبانی شود. پژوهشگر همچنین باید به تمامی سؤالات و دغدغههای این افراد، با حوصله و دقت پاسخ بدهد. این موارد باید در رضایتنامهی آگاهانه منعکس شود.

16-پژوهشگر باید از آزادانه بودن رضایت اخذ شده اطمینان حاصل کند. رفتارهایی که به هر نحوی متضمن تهدید، اغوا، فریب و یا اجبار باشد موجب ابطال رضایت آزمودنی میشود. به فرد باید فرصت کافی برای مشاوره با افرادی که مایل باشد – نظیر اعضای فامیل یا پزشک خانواده - داده شود. همچنین، در پژوهشهایی که پژوهشگر مقام سازمانی بالاتری نسبت به آزمودنی  داشته باشد، دلایل این شیوهی جذب آزمودنی، باید توسط کمیتهی اخلاق  تأیید شود، در این موارد شخص ثالث و معتمدی باید رضایت را دریافت کند.

17-پژوهشگر ارشد مسؤول مستقیم ارائهی اطلاعات کافی و به زبان قابل فهم برای آزمودنی ، اطمینان از درک اطلاعات ارائه شده، و اخذ رضایت آگاهانه است. در مواردی که بنا بهدلیلی، نظیر زیاد بودن تعداد آزمودنیها، این اطلاعرسانی از طریق شخص دیگری انجام میگیرد، این پژوهشگر ارشد است که مسؤول انتخاب فردی آگاه و مناسب برای این کار و حصول اطمینان از تأمین شرایط مذکور در این بند است.

19-عدم قبول شرکت در پژوهش، یا ادامه ندادن به همکاری، نباید هیچگونه تأثیری بر خدمات درمانی که در همان مؤسسه – نظیر بیمارستان – به فرد ارائه میشود، داشته باشد. این موضوع باید در فرایند اخذ رضایت آگاهانه، به آزمودنی اطلاع داده شود.

25-پژوهشگر مسؤول رعایت اصل رازداری و حفظ اسرار آزمودنیها و اتخاذ تدابیر مناسب برای جلوگیری از انتشار آن است. همچنین، پژوهشگر موظف است که از رعایت حریم خصوصی آزمودنیها در طول پژوهش اطمینان حاصل کند. هرگونه انتشار دادهها یا اطلاعات بهدست آمده از بیماران باید بر اساس رضایت آگاهانه انجام گیرد.

26-هر نوع آسیب یا خسارت ناشی از شرکت در پژوهش باید بر طبق قوانین مصوب جبران خسارت شود. این امر باید در هنگام طراحی پژوهش لحاظ شده باشد. نحوهی تحقق این امر ترجیحاً بهصورت پوشش بیمهای نامشروط باشد.

27-در پایان پژوهش، هر فردی که بهعنوان آزمودنی به آن مطالعه وارد شده است، این حق را دارد که دربارهی نتایج مطالعه آگاه شود و از مداخلات یا روشهایی که سودمندیشان در آن مطالعه نشان داده شده است، بهرهمند شود.

28-پژوهشگران موظفند که نتایج پژوهشهای خود را صادقانه ، دقیق، و کامل منتشر کنند. نتایج، اعم از منفی یا مثبت، و نیز منابع تأمین بودجه، وابستگی  سازمانی، و تعارض منافع – در صورت وجود – باید کاملاً آشکارسازی شوند. پژوهشگران نباید در هنگام عقد قرارداد انجام پژوهش، هیچ  گونه شرطی را مبنی بر حذف یا عدم انتشار یافتههایی که از نظر حمایت کنندهی پژوهش  مطلوب نیست، بپذیرند.

29-نحوهی گزارش نتایج پژوهش باید ضامن حقوق مادی و معنوی تمامی اشخاص مرتبط با پژوهش، از جمله خود پژوهشگر یا پژوهشگران، آزمودنیها و مؤسسهی حمایت کنندهی  پژوهش باشد.

30-گزارشها و مقالات حاصل از پژوهشهایی که مفاد این راهنما را نقض کردهاند، نباید برای انتشار پذیرفته شوند.

31-روش پژوهش نباید با ارزشهای اجتماعی، فرهنگی و دینی  جامعه در تناقض باشد.

1. Smeltzer  S، Bare B، Hinkle J، Cheever K. Medical-Surgical Nursing Brunner & Suddarth’s. 13^th ed.Volume16:Neurology.Translate Zahra Moshtagh.Tehran:Jaame’e negar 2014.

2. Hauser S، Goodin D. Neurologic Disorders.In: Longo D،Fauci A،Kasper D،Hauser S،Jameson J،LoscalzoJ. Harrison’s Principles of internal medicine.19 th ed. Tehran: Jaame negar ;2015. P.2535-2732.

3. Oliveira T, Peres Fiore A, Dadalti Fragoso Y. Adherence to glatiramer acetate treatment for multiple sclerosis: the Brazilian experience. Patient Prefer Adherence 2008; 2:41-46.

4. Raeisi Z, Hemmati Maslakpak M, KHalkhali HR. Effect of self-management program on the anxiety level of patients with multiple sclerosis of MS. J Urmia Nurs Midwifery Fac 2014 Nov;12(9):833-841.

5. Masoodi R ،Khayeri F ،Safdari A. Effect of self- care program based on the Orem frame work on self concept in multiple sclerosis patients. J Gorgan Uni Med Sci 2010 Nov;12 (3): 37-44.

6. Halpern R, Agarwal S, Dembek C, Borton L, Lopez-Bresnahan M. Comparison of adherence and persistence among multiple sclerosis patients treated with disease-modifying therapies: A retrospective administrative claims analysis. Patient Prefer Adherence 2011 Jan; 5:73-84.

7. Bahramkhani M, Jonbozorgi M, Alipoor A. The Effectiveness of Lazarus Multimodal Therapy on Enhancing General Health in Patients with Multiple Sclerosis. J Clin Psychol 2012; 4(1):1-12.

8. Kafami F ،Mohammadi F ،Nouroozi K ،Rahgozar M. The effect of self-management program on the health status of multiple sclerosis patients. jgbfnm 2012;9(1):24-33.

9. Marvin DW. Multiple Sclerosis: continuning mysteries and current management. Drug Top 2000; 144(12):93-102.

10. Imani A، Golestani M، Emrani A، Ali khani M، Delpasand M، Vafaie R ,et al. Cost analysis of the treatment of MS patients with the disease-modifying drugs in Iran. J Ilam Uni Med Sci 2013; 21(7):169-177.

11. Turner AP, Roubinov DS, Atkins DC, Haselkorn JK. Predicting medication adherence in multiple sclerosis using telephone-based home monitoring. Disabil Health J 2016 Jan;9(1):83-9.

12. Ajilchi B, Oskoei AS, Kargar FR. Marital Satisfaction and Mental Health in Multiple Sclerosis Patients’ and Healthy Individuals’ Accordance to Sex. Psychology 2013;4(11):845–849.

13. Lugaresi a. RebiSmartTM (version 1.5) device for multiple sclerosis treatment delivery and adherence. Expert Opin Drug Deliv 2013;10 (2):273-283.

14. Krol M, Osowski U. PMD103 - Therapy Adherence In Patients With Multiple Sclerosis Using An Electronic Multidose Auto-Injection Device. Value Health 2015 Nov;18 (7):A362.

15.Río J, Tintoré M, Nos C, Téllez N, Galán I, Pelayo R  ,et al. Interferon beta in secondary progressive multiple sclerosis : daily clinical practice. J Neurol 2007 Jul; 254 (7):849-53.

16. DiMatteo MR. Variations in patients' adherence to medical recommendations: a quantitative review of 50 years of research. Med Care 2004 Mar; 42(3):200-209.

17. Tan H, Cai Q, Agarwal S, Stephenson J, Kamat S. Impact of adherence to disease-modifying therapies on clinical and economic outcomes among patients with multiple sclerosis. Adv Ther  2011 Jan;28(1):51-61.

18. Remington G, Rodriguez Y, Logan D, Williamson C, Treadaway K. Facilitating medication adherence in patients with multiple sclerosis. Int J MS Care 2013;15 (1):36–45.   

19. Costello K, Kennedy P, Scanzillo J. Recognizing nonadherence in patients with multiple sclerosis and maintaining treatment adherence in the long term. Medscape J Med 2008 Sep; 10(9): 225.       

20. Riñon A, Buch M, Holley D, Verdun E. The MS Choices Survey: Findings of a study assessing physician and patient perspectives on living with and managing multiple sclerosis. Patient Prefer Adherence 2011 Dec;5: 629–643.   

21. Treadaway K, Cutter G, Salter A, Lynch S, Simsarian J, Corboy J، etal. Factors that influence adherence with disease-modifying therapy in MS. J Neurol 2009 Apr; 256(4):568–576.

22. Pouryousef Maghsoud. The effectiveness of motivational interviewing to improve treatment compliance and quality of life of patients with Multiple sclerosis [ dissertation]. Master's thesis ،Semnan Iran :University - Faculty of Education and psychology;2012.

23. Roohi G, asayesh H, Abbasi A, Ghorbani M. Some Influential factors on life satisfaction in Gorgan veterans. Iran J War Public Health 2011; 3 (3) :13-18

24. Rojas M. The complexity of well-being: A life-satisfaction conception and a domains-of-life approach. Res Well-being Dev Ctries 2007 Sep; 2: 259-280.

25. Thimm JC. Personality and early mal-adaptive schemas:A five-factor model perspective. J Behav Ther Exp Psychiatry 2010 Dec; 41(4):373-380.

26. Dockery A. Happiness, Life Satisfaction and the Role of Work: Evidence from Two Australian Surveys. Curtin Bus Sch Perth Aust Sch Econ Financ Work Pap 2003:1-20.   

27. Ghahreman A. Survey concept and assessment of life satisfaction among male and female students.Youtha, Culture and Society Research 2010; (4):81-106.

28. Veenhoven R. The Study of Life Satisfaction{book onlione}. 1996;11–48.

29. Aghabagheri H, Mohammadkhani P, Omrani S, Farahmand V. The Efficacy of Mindfulness-Based Cognitive Therapy Group on the Increase of Subjective Well-Being and Hope in Patients with Multiple Sclerosis. J  Clin Psychol 2012;13(3):23-31.

30. Gilam R، Huebner E.S. Characteristics of Adolescents Who Report Very High Life Satisfaction. Journal of Youth and Adolescence 2006 Jun;35(3):293-301.

31. Suponcic S, DiBonaventura M, Kopenhafer L. PRM121 - Using a life satisfaction measure in the valuation of health A case study of multiple sclerosis.Value Health 2013;16(3):A34.

32. Bränholm B, Erhardsson M. On Life Satisfaction and Activity Preferences in Subjects with Multiple Sclerosis A Comparative Study. Scand J Occup Ther 1994;1(2):17-23.

33. Feicke J, Spörhase U, Köhler J, Busch C, Wirtz M. A multicenter, prospective, quasi-experimental evaluation study of a patient education program to foster multiple sclerosis self-management competencies. Patient Educ Couns  2014;97(3):361–369.   

34. Madani H، Navipour H، Roozbayani P،  Mousavinasab N. Effects of self- care program education of patients on complications of multiple sclerosis. J Birjand Univ Med Sci 2008;15 (2):40-56.

35. Baljani E ،Rahimi Zh ،Heydari Sh، Azimpour A. Impact of  Self-management and lifestyle intervention on medication adherence in patients with cardiovascular disease. Sci J Hamdan Univ Med Sci 2012;20 (3):58-67.

36. Ehde DM, Elzea JL, Verrall AM, Gibbons LE, Smith AE, Amtmann D. Efficacy of a Telephone-Delivered Self-Management Intervention for Persons with Multiple Sclerosis: A Randomized Controlled Trial with a One-Year Follow-Up. Arch Phys Med Rehabil 2015 Nov; 96 (11): 1945–1958.   

37. Lorig KR, Sobel DS, Stewart AL, Brown BW, Bandura A, Ritter P, et al. Evidence suggesting that a chronic disease self-management program can improve health status while reducing hospitalization: a randomized trial. Med Care1999;37:5–14.

 38. Lorig R, Holman R. self-management education : history, definition, outcomes, & mechanisms. Ann Behav Med 2003; 26(1):1-7.

39. Stockl KM, Shin JS, Gong S, Harada ASM, Solow BK, Lew HC. Improving Patient Self-Management of Multiple Sclerosis through a Disease Therapy Management Program. Am J Manag Care 2010 Feb;16 (2):139–144

40. Aşiret G, Özdemir L, Maraşlıoğlu N. Hopelessness, Depression and Life Satisfaction among Patients with Multiple Sclerosis. Turk Noroloji Dergisi 2014 Mar;20(1):1-6.

41. Pozzillia C, Schweikertb B, Ecaric U. Supportive strategies to improve adherence to IFN beta-1b in Multiple Sclerosis — Results of the BetaPlus observational cohort study. J Neurol Sci 2011 Aug;307 (2):120-126.

42. Arroyoa E, Graua C, Ramob C, Parraa J. Global Adherence Project to Disease-Modifying Therapies in Patients with Relapsing Multiple Sclerosis: 2-Year Interim Results. Neurología 2010 Sep;25 (7):435-442.

43. Mousavifar A، Zolfaghari M، Pedram Sh، Haghani H. The efficacy of two follow-up method (mobile and phone) on adherence to treatment in patients with diabetes. Iranian J of Diabetes and Lipid 2012; 10 (2):407-418.

44. Saiz  A,  Mora  S,  Blanco  J.  Treatment  compliance  with  first  line  disease-modifying therapies  in  patients  with  multiple  sclerosis. Compliance  Study.  Estudio  Compliance.  Neurología  2015;30(4):214-222.

45. Lizán L ،Comellas M ،Paz S ،Luis Poveda J ،Meletiche D، Polanco C. Treatment adherence and other patient-reported outcomes as cost determinants in multiple sclerosis: a review of the literature. Patient Prefer Adherence 2014 Dec ;8:1653-1664.

46. Giovannoni G، Southam E، Waubant E. Systematic review of disease-modifying therapies to assess unmet needs in multiple sclerosis: tolerability and adherence. Mult Scler J 2012 Jul;18(7):932-946.

47. Rae-Grant A، Turner A، Sloan A، Miller D، Hunziker J، Haselkorn J. Self-management in neurological disorders: Systematic review of the literature and potential interventions in multiple sclerosis care. J Rehabil Res Dev 2011; 48(9):1087-1099.

48. Fraser R, Ehde D,  Amtmann D, Verrall A, Johnson K،  Johnson E, Kraft G. Self-Management for People with Multiple Sclerosis. Int J MS Care 2013;15:99–106.

49. Wicks P, Massagli M, Kulkarni A, Dastani H. Use of an Online Community to Develop Patient-Reported Outcome Instruments: The Multiple Sclerosis Treatment Adherence Questionnaire (MS-TAQ). J Med Internet Res 2011;13 (1):e12.

50. Diener E، Emmons R.A، Larsen R، Griffin S.The Satisfaction With Life Scale. J Pers Assess 1985;49 (1):71-75.

51- Meyer C, Rumpf H.J, Hapke U, John U. Impact of psychiatric disorders in the general population: satisfaction with life and the influence of comorbidity and disorder duration. Soc. Psychiatry Psychiatr. Epidemiol. 2004; 39(6):  435–441.

52. Sheeikhi M ،Houman H.A، Ahadi H، Sepah Mansour M. Psychometric Properties of the Satisfaction with life scale (SWLS). Soc Indic Res 2010;4(1):17-25.

53. Lorig KR, Sobel  DS,  Ritter  PHL, Hobbs M. Effect of a Self-Management Program on Patients with Chronic Disease. Eff Clin Pract. 2001;4:256-262.

پرسشنامه طرح تحقیقاتی تاثیر اجرای برنامه ی خود مدیریتی بر تبعیت از درمان و رضایت از زندگی در بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس مراجعه کننده به موسسه ی حمایت از بیمارن ام اس

دوست گرامی

از آنجایی که هدف از انجام این طرح کمک به بهبود رضایت مندی و تبعبت از درمان شما میباشد، خواهشمند است با دقت به سوالات پرسشنامه پاسخ دهید.

الف- مشخصات فردی:

سن : .......................سال                                                  جنس: زن                     مرد  

سطح تحصیلات: بی سواد        زیردیپلم و دیپلم       کارشناسی       ارشد و  بالاتر

 وضعیت تاهل:  مجرد             متاهل  

پوشش بیمه:       دارم                ندارم

شغل:             کارمند               آزاد                بیکار

ب- اطلاعات مربوط به بیماری وتحقیق:

طول مدت ایتلا به بیماری : .............. سال

فاصله بین دو نوبت ویزیت پزشک: ............... ماه

M.S-TAQ

پرسشنامه ی تبعیت از درمان ام اس

نام:...........................................                                  تاریخ:......................................

این موضوع دارای اهمیت است که شما داروهای تجویز شده را طبق نظر پزشک مصرف نمایید.با این وجود گاهی ممکن است این موضوع به نظرتان سخت یا غیر ممکن برسد.این ابزار جهت کمک به شما و پزشک شما برای درک و شناخت این موانع و نیز رسیدن به تسهیل درمان طراحی شده است. تکمیل صادقانه ی این پرسشنامه دارای اهمیت است تا تیم ام اس شما بتواند بهتر مراقب شما باشد.

1. در حال حاضر کدام یک از موارد زیر را برای درمان ام اس استفاده میکنید؟(یک مورد را علامت بزنید).

1. در طول چهار هفته ی گذشته (28 روز) شما بایستی هر چند روز این دراو را مصرف میکردید؟(یک مورد را علامت بزنید).

1. در طول چهار هفته ی گذشته ( 28 روز ) آیا به صورت دستی تزریق کرده اید، از یک وسیله ی تزریق خودکار استفاده نموده اید، یا هر دو روش را بکار برده اید؟(یک مورد را علامت بزنید).

1. در طول 4 هفته ی گذشته (28 روز) چند دفعه تزریق شما را شخص دیگری انجام داد؟ ( یک مورد را علامت بزنید).

1. آیا در طول 4 هفته ی گذشته (28 روز) مواقعی اتفاق افتاده است که مصرف دارو را فراموش نموده یا از دست بدهید؟(یک مورد را علامت بزنید).

1. چند دفعه مصرف دارو را فراموش کرده اید یا از دست داده اید؟ ( جای خالی را پر کنید)
2.  

اگر در 28 روز گذشته هیچ موقع مصرف دارو را از دست نداده اید از سوال 7 بگذرید.

( این بخش را فقط در صورتی که در 28 روز گذشته یک موعد مصرف دارو را از دست داده اید تکمیل نمایید.)

1. عوامل زیر چقدر در فراموشی یا از دست دادن یک دوز دارو اهمیت داشتند؟ ( لطفا برای هر کدام یک پاسخ را علامت گذاری کنید).

1. در طول چهار هفته ی گذشته (28 روز) آیا شما ..............(لطفا برای هر کدام یک پاسخ را علامتگذاری کنید).

1. در طول 4 هفته ی گذشته (28 روز) آیا شما معمولا.....(لطفا برای هرکدام یکپاسخ را علامتگذاری کنید).

1. به طور کلی ،احساس میکنید اجرای درمان کنونی( ام اس ) شما طبق نظر پزشک چه قدر ساده یا سخت است؟(یک مورد را علامتگذاری کنید).

1. به طور کلی به چه میزان از امورمربوط به درمان خود در طول 4 هفته(28روز) گذشته رضایت دارید؟( یک مورد را علامتگذاری کنید).

با تشکر از شما در تکمیل این پرسشنامه ، لطفا پاسخ ها را با دقت مرور نموده و سپس فرم تکمیل شده را به آزمون گر بازگردانید.