بررسی تاثیر مشاوره تصمیم گیری مشارکتی بر تضاد در تصمیم گیری و پشیمانی بعد از سقط جنین در مادران باردار مبتلا به بتا تالاسمی مینور مراجعه کننده به مرکز مشاوره دوران بارداری شهر زاهدان، سال 1395.

بتا تالاسمی شایعترین اختلال تک ژنی اتوزومال مغلوب در سر تا سر جهان محسوب می شود. این اختلال ناشی از جهش در ژن بتا گلوبین می باشد .که بصورت ارثی از والدین دارای ژن بیماری به فرزندان منتقل می شود .اگر اختلال ژنی از هر دو والد به ارث برسد تالاسمی هموزایگوت (ماژور ) و اگر اختلال ژنی فقط از یک والد به ارث برسد تالاسمی هتروزایگوت (مینور ) ایجاد می گردد. (1، 2،  3، 4، 5، 6 )

حدود 7 درصد جمعیت جهان ناقل این بیماری هستند و در بیش از 60 کشور  جهان و در همه نژاد ها گزارش شده ولی در مناطق مدیترانه ای  ، بخشهایی از شمال و غرب آفریقا ،خاور میانه ، شبه جزیره هند ، جنوب خاور میانه و آسیای  جنوب شرق  شایعتر است ( 7)  ایران روی کمربند تالاسمی قرار دارد  و در ایران حدود 5 درصد (3 میلیون نفر ) ناقل این  بیماری هستند (4) و بیشترین شیوع بیماری مربوط به استانهای ساحل شمالی و جنوبی کشور از جمله خوزستان ، فارس ، هرمزگان ، بوشهر ، کرمان و سیستان و بلوجستان می باشد. (5, 4، 1، 29 ) فراوانی ژن بتا تالاسمی در سیستان و بلوچستان بین 10- 4 درصد متغییر است  واین استان با دو میلیون وهفتصد هزار جمعیت و 2000 بیمار تالاسمی ماژور بالاترین نسبت ماژور به جمعیت را در بین استانهای کشور به خود اختصاص داده است .( 2)

 پیوند مغز استخوان تنها را درمان  مبتلایان به تالاسمی ماژور است که تنها تعداد اندکی از بیماران دسترسی به پیوند مغز استخوان دارند و ژن درمانی نیز عملی نمی باشد و به احتمال زیاد گران و غیر قابل اجرا می باشد. بنابر این تنها راه  مدیریت کم خونی و پیامدهای آن در این گروه از مبتلایان تزریق خون است  که پرهزینه  و گران می باشد. علاوه بر آن کمبود فراورده های خونی بخصوص در کشورهای در حال توسعه و همچنین عوارض جانبی مرتبط با تعویض خون از جمله انتقال بیماریهای هپاتیت، ایدز ،سفلیس و مالاریا ، واکنشهای همولیتیک وافزایش رسوب آهن در ارگانهای حساس بدن از جمله ، قلب ،کبد و غدد خود از علل اصلی نگرانی در این کشورها به شمار می رود و عوارض قلبی ناشی از اضافه بار آهن شایعترین علت مرگ و میر در این گروه می باشد. (8،9،10)

با توجه به اینکه در حال حاضر، درمان قطعی برای تالاسمی ماژور وجود ندارد،  برنامه پیشگیری و کنترل تالاسمی که یکی از مهمترین و قدیمیترین برنامه های پیشگیری در عرصه ژنتیک نظام سلامت کشور ایران است. از سال 1370 با غربالگری زوجهای در شرف ازدواج در 5 استان کشور شروع شد.  ساده ترین راه پیشگیری از ابتلائ به تالاسمی ماژور عدم ازدواج دو فرد ناقل با یکدیگر می باشد، که این برنامه موفقیت قابل قبولی به همراه نداشت.  رویکرد دیگر پشگیرانه در زوجنین مبتلا به تالاسمی مینور، تشخیص ابتلا جنین به تالاسمی ماژور در طی دوران بارداری و سقط جنین های مبتلا و یا تشکیل سلول تخم سالم با اقدامات آزمایشگاهی و لقاح مصنوعی می باشد. (1)   از سال 1372، تشخیص قبل از تولد تالاسمی،  به شکل محدود و بدون امکان سقط جنینهای مبتلا در دو مرکز در ایران آغاز واز سال 1376 با توجه به نیاز به تشخیص قبل از تولد و امکان سقط جنین های  مبتلا به تالاسمی ماژور،  مراکز تشخیص قبل از تولد در استانهای با شیوع بالا آغاز بکار نمود.و در استان سیستان و بلوچستان، با توجه به مشکلاتی از جمله فراوانی ژن بتا تالاسمی ، تعدد ازدواجهای فامیلی، تمایل به داشتن اولاد زیاد، و وجود حاملگیهای خواسته در بین خانوادهای دارای فرزند تالاسمی، مرکز تشخیص پیش از تولد در خرداد ماه سال 1381 آغاز به کار نمود (4، 2،28) در مرکز تشخیص پیش از تولد نمونه برداری از پرزهای جفتی (CVS ) که یکی از تستهای تهاجمی و تشخیصی پره ناتال می باشد بین هفته های 14 – 11 بارداری  به صورت آسپیراسیون بافت جفت از طریق نمونه برداری شکمی انجام می شود.  (11، 2)

مادرانی که به دنبال نمونه برداری از پرزهای جفتی تشخیص قطعی تالاسمی ماژور برای جنین آنها گذاشته شود، باید بین دو گزینه حفظ جنین مبتلا و یا ختم بارداری یکی را انتخاب کنند. در کشور ما طبق ایین نامه وزارت بهداشت سقط جنین ماژور تا 19 هفته و سه روز از بارداری امکان پذیر است(28). با رویکرد کنونی موارد بروز جدید تالاسمی ماژور در ایران بطور قابل توجهی کاهش یافته، اما  این کاهش در سیستان و بلوچستان به اندازه سایر استانها چشمگیر نبوده است (2)

 با توجه به اینکه شیوع و شدت رفتارهای دلبستگی مادر و جنین در افراد مختلف متفاوت است، برای برخی مادران حس دلبستگی به جنین بسیار سریع اتفاق می افتد و این مادران به محض اینکه متوجه بارداری خود میشوند وحتی قبل از اطمینان از بارداری خود احساس ارتباط با جنین می کنند. با توجه به دلبستگس موجود، ختم بارداری می تواند یک تصمیم دردناک باشد (12،13).. مطالعه پایلوت انجام شده در مرکز تشخیص دوران بارداری شهر زاهدان نشان داد که علیرغم هزینه های گزاف نمونه برداری از پرزهای جفتی ، 19.8 درصد ازمادران حاضر به ختم بارداری نشد ند.

مطالعه کیفی گیرسلز واندر وال(2013) نشان داد در زنان مسلمان ترک اعتقادات مذهبی و دانش ناقص آموزه های دینی در مورد سقط جنین ناهنجار قبل 19 هفته و یک روز از بارداری ممکن است درتصمیم گیری برای تشخیص های  قبل تولد و ختم بارداری موثر باشد.( 14) . همچنین مطالعه کیفی سزانه حق پناه در ایران  نشان داد که دلایل شایع برای کاهش تشخیص قبل تولد ویا ختم بارداری درجنینهای مبتلا به تالاسمی ماژور، ارزشهای مذهبی (از قبیل اعتقاد به مشیت الهی ،امید به خدا برای درمان  و همچنین خرافات و ایمان به یک راه حل ماوراء الطبیه)، مشکلات اجتماعی و اقتصادی و در برخی زنان نیز پیامدهای روانی-عاطفی منفی ناشی از ختم بارداری قبلی می باشد (8).

تضاد در تصمیم گیری عدم قطعیت شخصی  در مورد عملی که  از میان  چندین گزینه  بعنوان ارزش های زندگی شخصی انتخاب می گردد ، تعریف شده است.  که  تحت تاثیر  دانش ناکافی، ارزش نامشخص، حمایت  ناکافی، و  تصور تصمیم بی اثر قرار می گیرد . (15)  

شواهد روانشناسی نشان می دهد که تصمیم گیری انسان بر اساس تعصبات، احساسات قوی و عقلانیت محدود است و عقلانیت محدود در واقع یک دلیل برای حمایت از  تصمیم گیری مشارکتی می باشد .(16) تصمیم گیری مشارکتی  یک فرایند مشارکتی بین  بیماران و ارائه دهندگان برای تصمیم گیری مراقبت های بهداشتی ، با توجه به بهترین شواهد علمی موجود، و همچنین ارزش ها و ترجیحات بیمار است  و به عنوان راه میانه بین  روش پدرسالارانه و انتخاب آگاهانه است. این روش بر اساس سه مرحله کلیدی، یعنی بحث انتخاب ، بحث گزینه  و بحث تصمیم گیری  استوار می باشد .(17،18)  در این فرایند در توجیه و یا 'بحث انتخاب' پزشک اطلاعات در مورد گزینه های پیش رو را فراهم می کند  در اطلاع و یا 'بحث گزینه'، پزشک اطلاعات در مورد جوانب مثبت و منفی برای هر گزینه  را فراهم می کند و در ادغام و یا 'تصمیم بحث '،که استخراج و کشف ترجیحات بیمارفراهم می گردد. (19) 

تلاش اصلی در کمک به تصمیم گیری ، شفاف سازی سیستماتیک وبدون سوگیری اطلاعات ارایه شده به بیماران است تا براساس ترجیحات خود تصمیم بگیرند. کمک به تصمیم گیری، متفاوت از آموزشهای سنتی و با تاکید بر گزینه های پیش رو ، شرح دقیق خطرات و فواید ،  استفاده از احتمالات صریح و روشن جهت بهبود کیفیت  تصمیم، دانش، اطلاعات و روشن شدن ارزشها و رفع تضادها حل نشده در تصمیم گیری می باشد. (20)  این اطلاعات می تواند به صورت ویدیو ، بازدید از فیلد بیماران  در کنار مشاوره ژنتیک باشد. 

 مطالعه انجام شده  نشان داده اند که تصمیم گیری مشارکتی، در اکثر مطالعات منجر به نتایج شناختی عاطفی مثبت (مانند افزایش رضایت ) و کاهش هزینه ها گردیده و تقریبا هیچ نتیجه منفی گزارش نشده است. .(16) پزشکان معتقدند که تصمیم گیری مشارکتی  منجر به بهبود دررابطه درمان ، از جمله  پایبندی به درمان و رضایت درمان در بیماران می گردد..(21)  و مطالعه هانگ و همکاران ( 2016) نشان داد که هر چه  پدر و مادر بیشتر  در فرایند تصمیم گیری دخیل باشند تضاد در تصمیم گیری و پشیمانی از تصمیم کمتر خواهد بود.(22)

2 مروری بر مطالعات

بررسی متون  مقالات  در  سایت های  Pub med – elzevier –googl scholar – sid – magiran springer  -  جستجو انجام شد .  در انجام این امر از کلید واژه های

 shared  decision-making ، β-  thalassemia , consultation, conflicts ,  regret

 استفاده شد.  و مطالعات انجام شده  پیرامون انواع جهش های ژنتیکی در بیماری تالاسمی ، تالاسمی  و راههای تشخیص قبل از تولد  و... کنارگذاشته شدند و مطالعات مرتبط با این پژوهش و روش کار  انتخاب شدند که تعدادی از آنها به شرح زیر است  :

مطالعه ای توسط واندامه و همکاران در سال   2013  با عنوان ' مشاوره قبل از سقط جنین از نقطه زنان نظر ' انجام شد . ارزش مشاوره اجباری قبل از سقط جنین برای زنان به دنبال سقط جنین  بارها و بارها مورد سوال بوده است . از انجاییکه ارزش مشاوره اجباری قبل از سقط برای زنان متقاضی سقط همواره مورد سئوال بوده است این مطالعه با هدف،  'بررسی دیدگاه و احساس قریب به 1000 زن در باره مشاوره پیش سقط جنین در فلاندرز بود' . زنان شرکت کننده (N = 971) - درخواست  کننده سقط جنین در یکی از پنج مرکز سقط جنین فلاندرز بودند. به همه زنان یک پرسشنامه قبل و بعد از مشاوره داده شد. هر دو پرسشنامه حالت عاطفی و شناختی آنان به علاوه محتوی و ارزش جلسه مشاوره را اندازه گیری می کرد.

نتایج نشان داد که، زنان قبل از مشاوره  در باره ارزش جلسات مشاوره مردد بودند، احساس پریشانی می کردند  و در عین حال در مورد سقط جنین قاطع بودند. بعد ازجلسه مشاوره، زنان برای جلسه مشاوره ارزش قائل بودند، همچنین بسیارراضی بودند، و پریشانی کمتر و قاطعیت بیشتر را نشان می دادند. در حین مشاوره، مشاوره در مورد روش سقط جنین (89٪)، استفاده از قرص های ضد بارداری (83٪) وفرایند تصمیم گیری فردی (81٪) صحبت شده بود. محتوای جلسات  مشاوره  در خور هر زن و با توجه  به نیازهای هر زن طراحی شده بود (23).

 مطالعه ای توسط حق پناه و همکاران در سال 2012 با عنوان' چالش های فرهنگی-اجتماعی تولد کودک مبتلا به بتا تالاسمی ماژور در حاملان بتا تالاسمی در ایران' انجام شد. علیرغم برنامه های غربالگری قبل از ازدواج، تشخیص دوران بارداری و گزینه ختم داوطلبانه بارداری، برخی از زوج ایرانی ادامه بارداری با یک جنین مبتلا به بتا تالاسمی  ماژوررا برگزیدند. هدف از این مطالعه بررسی علل این تصمیم و ارزیابی چالشهای فرهنگی اجتماعی این زوجین بود . طی یک مطالعه گذشته نگر تمامی پرونده های سقط جنین مورد بررسی قرار گرفت تا موارد تالاسمی ماژور مشخص گردد. فراوانی تولدهای بتا تالاسمی مشخص  و تعداد زوجهایی که از تشخیص پیش از بارداری در سالهای 2005 لغایت 2010 یا ختم جنین اجتناب کرده بودند، مشخص شود. بود .در بررسی انجام شده شیوع تولد بتا تالاسمی ماژور بین سالهای 2005 تا 2010 از 39/38به 2/68در 100000 تولد کاهش یافته و ختم بارداری برای جنین تالاسمی ماژور از 67 در سال 2005 به 135 در سال 2010 افزایش یافته بود. هشت زوج حامل بتا تالاسمی نیز که جهت تشخیص قبل تولد یا ختم  بارداری مراجعه نکرده بودند نیز شناسایی شدند . همه زوجین بجز یکی جنین مبتلا به تالاسمی ماژور داشتند.  در شش زوج دلایل امتناع از تشخیص پیش از تولد اعتقادات مذهبی قوی، خرافات وایمان به یک راه حل ماورالطبیعه  بودند.  در دو زوج دیگر عوامل اقتصادی و اجتماعی،و سابقه ختم بارداری قبلی به عنوان علل امتناع از تشخیص پیش از تولد عنوان شد. نتیجه مطالعه نشان داد که اگرچه بیشتر زوجها کودک  مبتلا به بتا تالاسمی و مشکلات اجتماعی و اقتصادی مرتبط داشتند، دلایل آنها برای امتناع از تشخیص پیش از تولد و یاختم  بارداری همچنان یک چالش برای سیستم بهداشت و درمان در ایران است. برنامه های غربالگری و آموزشی زن و شوهر میزان امتناع در زوج های در معرض خطر را در سال های اخیر به طور موثری کاهش داده است .(8)

مطالعه ای  توسط  کورنرامپ و همکاران در سال 2009 با عنوان 'فرایند سازگاری با ختم حاملگی در موارد ناهنجاری جنین: یک مطالعه طولی در زنان در 4، 8، و 16 ماه.  هدف مطالعه پیامدهای روانی و پیش آگهی کننده های پیامدهای نامطلوب در 147 زن در 16و 8 و 4 ماه بعد از ختم بارداری یک جنین مبتلا به ناهنجاری بود.

یک مطالعه طولی با پرسشنامه خود ساخته که تعیین روایی شده بود انجام گرفت.  4 ماه پس از ختم بارداری 46 درصد از زنان، سطوح آسیب شناختی/ پاتولوژیک از علائم استرس پس از سانحه نشان دادند، که پس از 16 ماه به 20.5 ٪ کاهش یافت.همینطور افسردگی در مورد افسردگی این مقادیر به ترتیب %28 و 13% بود. شروع دیر هنگام سازگاری مشکل دار خیلی اتفاق نیفتاد. پیامدها در4 ماه از مهم ترین پیش بینی کننده های  پیامدهای روانی معیوب مقاوم بود. سایر پیش بینی کننده ها، اعتماد به نفس پایین، سطوح بالای تردید در هنگام تصمیم گیری، فقدان حمایت همسر، مذهبی بودن و سن بارداری بالا بودند. احساس قوی پشیمانی در مورد تصمیم متخذه در 2.7% زنان ذکر شد. ختم بارداری برای ناهنجاری جنین پیامدهای روانی قابل توجه برای 20 درصد از زنان تا بعد از یکسال دارد.  و فقط تعداد کمی از زنان احساس پشیمانی داشتند (24).

مطالعه ای توسط شهرزاد غیاثوندیان (1392) با عنوان تاثیر بکارگیری بسته ی کمک به تصمیم گیری بر انتخاب درمان و پیامدهای تصمیم گیری توسط بیماران مبتلا به سرطان پستان بر روی 30 بیمار مبتلا به سرطان پستان مرحله 1 یا 2 بیماری، مراجعه کننده به 'انستیتو کانسر' بیمارستان امام خمینی(ره) تهران انجام گرفت. مراجعان به طور تصادفی در دو گروه مداخله (15نفر) و کنترل (15نفر) قرار گرفتند. گروه مداخله بسته ی کمک به تصمیم گیری را دریافت کردند و در گروه کنترل روش 'مراقبت روتین' انجام شد. ابزار گردآوری اطلاعات شامل سه پرسشنامه: اطلاعات دموگرافیک، روش درمانی و تضاد تصمیم گیری، رضایت یا پشیمانی از تصمیم بود. یافته ها نشان داد نوع گزینه درمانی انتخابی بیماران، مشارکت در تصمیم گیری و تضاد در تصمیم گیری، بین دو گروه اختلاف معنی دار داشت رضایت یا پشیمانی از تصمیم بین دو گروه، اختلاف معنی دار نداشت.  نتیجه گیری نشان داد مداخله کمک به تصمیم گیری، با مشارکت دادن بیماران در تصمیم گیری درمانی مربوط به خود، باعث بهبود آگاهی بیماران، احساس اطمینان برای شروع درمان و انتخاب گزینه درمانی منطبق با ارزش ها و الویت های آنان گردید.(20)

مطالعه ای توسط هانگ و همکاران (2016)  با عنوان ' تصمیم گیری  والدین  در ترمیم کودکان : نقش تصمیم گیری مشترک در تضاد تصمیم گیری و پشیمانی از تصمیم گیری والدین' با هدف  بررسی سطح درگیری تصمیم گیری و پشیمانی از تصمیم گیری گرفته شده توسط والدین با توجه به جراحی ترمیم برای فرزندان خود، و برای تعیین ارتباط آنها با درک از تصمیم  گیری مشارکتی انجام شد .مطالعه بالینی  از نوع کوهورت آینده نگر بود و شصت و پنج نفر از والدین  کودکانی که تحت جراحی بودند و برای جراحی ترمیم مشاوره شده بودند وارد مطالعه شدند . شرکت کنندگان فرم اطلاعات  دموگرافیک، مقیاس تعارض تصمیم گیری، و پرسشنامه تصمیم گیری مشارکتی را  پس از انجام  مشاوره  تکمیل کردند . جراحان مشاور نسخه پزشک از پرسشنامه تصمیم گیری مشارکتی را  تکمیل کردند. شش ماه پس از عمل جراحی، پدر و مادر مقیاس پشیمانی از  تصمیم گرفته شده را تکمیل کردند . که متوسط درگیری تصمیم گیری ​​15.63 بود. 21 (32.8٪) پدر و مادر نمره  25 یا بالاتر داشتند، میزان تصمیم گیری مشترک والدین و تضاد در تصمیم گیری به طور قابل توجهی همبستگی منفی نشان داد با این حال، بین میزان تصمیم گیری مشارکتی پزشک و تضاد درتصمیم گیری والدین رابطه معنی داری وجود نداشت. بطور قابل توجهی پشیمانی از تصمیم گرفته شده  در دو نفر (3.2٪) از شرکت کنندگان گزارش شد.پشیمانی از  تصمیم گرفته شده والدین ومیزان تصمیم گیری مشارکتی پزشک هر دو به طور قابل توجهی همبستگی منفی داشتند . نمرات پشیمانی از تصمیم گیری و تضاد در تصمیم گیری به طور قابل توجهی ارتباط معنادار مثبت داشت و میزان تصمیم گیری مشارکتی والدین و پزشک ارتباط معنادار داشت .نتایج نشان داد که بسیاری از والدین زمانی که در مورد  درمان عمل جراحی انتخابی فرزند خود تصمیم گیری میکنند بطور قابل توجهی تضاد در تصمیم گیری دارند . والدین کمی بطور قابل توجهی پشیمانی  از تصمیم گیری پس از عمل را تجربه کردند. والدینی که خود را که در فرایند تصمیم گیری بیشتر درگیر کردند  تضاد در تصمیم گیری و پشیمانی از  تصمیم گیری کمتر داشتند . والدین و پزشکان برداشت متنوعی از درجه تصمیم گیری مشارکتی داشتند . پژوهش های آینده به سمت مداخلاتی برای افزایش مشارکت والدین در تصمیم گیری و بررسی اثر قابل توجه تضاد در  تصمیم گیری و پشیمانی از تصمیم گیری بر نتایج سلامت باشد .(22 )
 نگاهی اجمالی بر تحقیقات انجام شده نشان میدهد، اکثر مطالعات انجام شده دردنیا به بررسی اندازه گیری متغیرهایی از جمله حالت عاطفی،روانی و شناختی پس ازختم بارداری تاکید داشته اند و متغیرهای از جمله تصمیم گیری مشارکتی ، تضاد در تصمیم و پشیمانی بعد از سقط جنین کمتر مورد توجه قرار گرفته اند. همچنین در دنیا بطور محدود چند مطالعه کیفی  به مشاوره قبل از سقط جنین و پشیمانی بعد از سقط پرداخته اند و مطالعات کمی در خصوص تصمیم گیری مشارکتی و تاثیر آن بر تضاد در تصمیم گیری و پشیمانی از تصمیم گیری انجام نشده است.  تاثیر تصمیم گیری مشارکتی در حیطه هایی از جمله سرطان پستان ، اعمال جراحی در اطفال و دیابت و سایر بیماریها صورت گرفته است .همچنین در ایران بررسی مشکلات عاطفی روانی پس از سقط جنین انجام نشده  و تنها یک مطالعه به بررسی تاثیر تصمیم گیری مشارکتی بر تضاد در تصمیم و پشیمانی درزنان مبتلا به سرطان پستان پرداخته است . لذا با توجه به اینکه درایران وشهرزاهدان برنامه ای برای  مشاوره یا  پیگیری قبل و بعد سقط جنین مبتلا به تالاسمی ماژوروجود ندارد و به دلیل شرایط خاص فرهنگی ، اجتماعی و اقتصادی با وجود اینکه بسیاری از زوجین ، سقط جنین مبتلا به تالاسمی ماژور را انجام میدهند بعدا دچار حس پشیمانی میشوند که این احساس پشیمانی منجر به عدم انجام ختم بارداری جنین مبتلا به تالاسمی می شود . بنا براین در این مطالعه سعی بر آن است که اولا متغیرهای وابسته دیگری غیر از آنچه  بطور معمول در مطالعات پیشین بعد از سقط جنین مورد توجه بوده مد نظر قرار گیر و ثانیا تاثیر  مشاوره تصمیم گیری مشارکتی  قبل از سقط جنین، بر این متغیرها  مورد بررسی قرار گیرد بنا براین مطالعه حاضر با هدف تعیین تاثیر مشاوره  تصمیم گیری مشارکتی  بر تضاد در تصمیم گیری و پشیمانی بعد از سقط جنین در  مادران باردار مبتلا به بتا تالاسمی مینور مراجعه کننده به مرکز مشاوره دوران بارداری شهر زاهدان، سال 1395انجام خواهد شد  تا نشان دهد که آیا تصمیم گیری مشارکتی برکاهش تضاد در تصمیم گیری و پشیمانی بعد سقط جنین تاثیر دارد ؟  امید که نتایج حاصله دست اندرکاران را در ارائه هر چه بهتر مراقبت ها  به این گروه از مادران یاری نماید.

فرضیات:

- میانگین نمره تضاد در تصمیم گیری  پس از مشاوره در دو گروه مداخله و کنترل در زنان دارای جنین مبتلا به تالاسمی ماژور متفاوت است.

- میانگین نمره پشیمانی از سقط جنین یکماه پس از سقط جنین مبتلا به تالاسمی ماژور پس از مشاوره در دو گروه مداخله و کنترل متفاوت است.

تعیین تاثیر مشاوره  تصمیم گیری مشارکتی  بر تضاد در تصمیم گیری و پشیمانی بعد از سقط جنین در  مادران باردار مبتلا به بتا تالاسمی مینور مراجعه کننده به مرکز مشاوره دوران بارداری شهر زاهدان، سال 1395.

- تعیین و مقایسه میانگین نمره تضاد در تصمیم گیری پس از مشاوره در گروه  مداخله ( دریافت مشاوره تصمیم گیری مشارکتی ) و کنترل ( مراقبت روتین ) در زنان با رضایت به سقط جنین مبتلا به تالاسمی ماژور، مراجعه کننده به مرکز تشخیص دوران بارداری شهر زاهدان

- مقایسه میانگین نمره پشیمانی از سقط جنین  در گروه  مداخله (دریافت مشاوره تصمیم گیری مشارکتی ) و کنترل ( مراقبت روتین ) یکماه پس از سقط جنین مبتلا به تالاسمی ماژور ، مراجعه کننده به مرکز تشخیص دوران بارداری شهر زاهدان

تصمیم گیری مشارکتی

تعریف تئوری  : یک فرایند مشارکتی بین  بیماران و ارائه دهندگان برای تصمیم گیری مراقبت های بهداشتی ، با توجه به بهترین شواهد علمی موجود، و همچنین ارزش ها و ترجیحات بیمار است (17و18).

تعریف عملی : شرکت مدد جو در جلسه مشاوره تصمیم گیری مشارکتی مبتنی که بر سه مرحله کلیدی، یعنی بحث انتخاب ، بحث گزینه  و بحث تصمیم گیری  استوار می باشد.

تضاد در تصمیم گیری

تعریف علمی : از اصطلاح تعارض یا تضاد برای نشان دادن موقعیتهایی استفاده می شود که در آن حوادث، انگیزه ها ، هدفها ، رفتارها تکانه های مخالف یا متضاد با هم وجود دارد . برای مثال وقتی فرد نمی تواند بین دو دو گزینه یکی را انتخاب کند. (اصلاح نامه روانشناسی رویا عباس نژاد و همکاران )

تعریف عملی :  نمره ای که آزمودنی از16 سوال پرسشنامه  تضاد تصمیم گیری  بعد از تصمیم گیری برای انجام یا عدم انجام  سقط  جنین مبتلا به تالاسمی ماژور کسب می کند.(  طیف نمره از 0 تا 64 ) .

پشیمانی

تعریف تئوری : طبق لغت نامه علی اکبر دهخدا پشیمانی حالت و چگونگی یا حسرت بر فعلی یا ترکی رفته می باشد (علی اکبر دهخدا – 1373)

تعریف عملی : نمره ای که آزمودنی از 5 سوال پرسشنامه پشیمانی بعد از سقط  جنین مبتلا به تالاسمی ماژور کسب می کند . (طیف نمره از 0 تا 100)

مداخله ای شبه تجربی

کلیه زنان باردار مبتلا به تالاسمی مینور مراجعه کننده به مرکز مشاوره دوران بارداری شهر زاهدان که دارای جنین مبتلا به تالاسمی ماژوربوده و رضایت به سقط جنین دارند

معیارهای ورود به مطالعه :

 نداشتن  اختلال روانی (بر اساس پرسش از خود فرد و پرسش در مورد مصرف داروهای اختلالات روانی یا سابقه بستری در بیمارستان به دلایل اختلالات روانی )،

معیارهای خروج از مطالعه :

زنانی که در جلسات مشاوره شرکت نکنند .

زنانی که قبلا توسط مشاوری دیگر در خصوص سقط  مشاوره شده باشند (به استثنای مراقبت های معمول مرکز ).

شرکت در جلسات مشاوره قبل از سقط(به استثنای مراقبت های معمول مرکز ).

در مرکز تشخیص قبل از تولد جامعه مورد مطالعه به روش نمونه گیری در دسترس براساس معیارهای ورود و خروج از مطالعه از بین زنان دارای جنین مبتلا به تالاسمی ماژور انتخاب خواهند شد. لازم به توضیح است که این مرکز تنها مرکز تشخیص قبل از تولد استان سیستان و بلوچستان است و تمامی زوجین مبتلا به تالاسمی مینور با هر سطح طبقه اجتماعی، اقتصادی و فرهنگی برای تشخیص ابتلا جنین به تالاسمی ماژور به این مرکز مراجعه کنند . سپس این مادران به صورت تصادفی (تصادفی سازی با بلوک های جایگشتی Block Randomization ) در دوگروه مداخله (A) و کنترل (B) قرار خواهند گرفت. تصادفی سازی توسط شخص ثالثی غیر از مجری طرح انجام، گروهها مشخص و در پاکت های در بسته قرار می گیرند وسپس پاکتها در اختیار یکی از پرسنل مرکز قرار داده می شود. با مراجعه هر زوج متقاضی تشخیص قیبل از تولد (دارای معیار ورود)، پاکت توسط شخص مذکور باز و تخصیص در گروهها انجام می شود. وکلیه زوجین واجد شرایطی که مایل به شرکت در مطالعه باشند وارد مطالعه خواهند شد.

برای جمع آوری داده ها از سه پرسشنامه استفاده خواهد شد

1-پرسشنامه دموگرافیک شامل :سن، وضعیت تحصیلی ، سابقه داشتن کودک تالاسمی ماژور ،قومیت و.....

2- پرسشنامه پشیمانی یا رضایت از تصمیم گرفته اوکانر با 5سوال در مقیاس لیکرت 5 درجه ای از درجه 1 به معنی کاملا موافق تا عدد 5 به معنی کاملا مخالف و سوال 2و 4 به صورت معکوس نمره بندی می شوند. به این ترتیب که برای هرسوال امتیاز بدست آمده را منهای یک نموده و سپس ضربدر 25 می نماییم که برای هر سوال طیف نمره بین 0 تا 100خواهد بود و در مجموع  امتیازات سوالات با هم جمع زده می شود و میانگین انها گرفته می شود . که در نهایت طیف نمره کلی  بین0 تا 100 خواهد بود که نمره صفر نشانه  نداشتن پشیمانی و نمره 100 نشانه بیشترین پشیمانی است .

روایی محتوایی پرسشنامه به استناد مطالعه موسوی و غیاثوندیان در سال 1392  از منابع ،کتب و مقالات مختلف و نظرات  اساتید دانشکده پرستاری و مامایی تهران انجام گرفته و روایی معنایی نیز به روش ترجمه باز ترجمه انجام شده و برای روایی صوری نیز ابزار در اختیار 10 بیمار قرار داده شده است و تغیرات لازم داده شد  .و برای پایایی به روش  بازازمایی ابزار در اختیار 10 نفر قرار گرفت و بعد الفا کرونباخ گرفته شد که برای پشیمانی 0/9 درصد بدست آمد .(20)

3- پرسشنامه روش درمانی تضاد و تردید در تصمیم گیری اوکانر شامل یک سوال در مورد روش درمانی انتخابی بیمار، یک سوال در مورد فرد تصمیم گیری کننده برای بیمار و 16 سوال در مقیاس لیکرت 5 درجه ای (صفر کاملا موافق و4 کاملا مخالف)که امتیاز صفر نداشتن تضاد است و 4 بیشترین تضاد را دارد .  طیف نمره بین 0 تا 64 که نمره صفر نداشتن تضاد و نمره 64 بیشترین تضاد در تصمیم گیری می باشد . روایی محتوایی پرسشنامه به استناد مطالعه موسوی و غیاثوندیان در سال 1392  از منابع ،کتب و مقالات مختلف و نظرات  اساتید دانشکده پرستاری و مامایی تهران انجام گرفته و روایی معنایی نیز به روش ترجمه باز ترجمه انجام شده و برای روایی صوری نیز ابزار در اختیار 10 بیمار قرار داده شده است تغیرات لازم صورت گرفت  .و برای پایایی به روش  بازازمایی ابزار در اختیار 10 نفر قرار گرفت و بعد الفا کرونباخ گرفته شد که برای تضاد 94 درصد بدست آمد .( 20)

پس از کسب رضایت از معاونت مربوطه (بهداشتی یا درمانی) قبل از اجرای کار به مرکز مشاوره تالاسمی مراجعه خواهد شد ومقدمات اولیه کار از جمله : معرفی خود ،نحوه اجرای طرح پژوهشی،همکاران دخیل در طرح ،آشنایی و توجیه کمک پژوهشگر در مورد طرح ،مکان مشاوره فردی قبل انجام نمونه برداریصورت خواهد پذیرفت.

گروه مداخله:

سپس پس از معرفی خود به مراجعین و بیان اهداف پژوهش بطور اجمالی و رعایت ملاحظات اخلاقی  فرم رضایت کتبی از آنها اخذ خواهد شد. و به دلیل ماهیت پژوهش آدرس دقیق و تلفن از شرکت کنندگان گرفته خواهد شد . مادران بارداری که جنین مبتلا به تالاسمی ماژور دارند به شکل تصادفی در دو گروه مداخله و کنترل قرار خواهند گرفت. برای گروه مداخله پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک تکمیل خواهد شد. سپس بر اساس مطالعات انجام شده  و محدودیت زمانی برای انجام سقط جنین یک جلسه مشاوره تصمیم گیری مشارکتی با رعایت اصول مشاوره و مهارتهای ارتباطی با حضور پژوهشگر ، مادر باردار و همسر وی و در صورت نیاز با سایر افراد خانواده در همان روز و در همان مکان طی یک جلسه  انجام خواهد شد .در طی جلسه مشاوره جهت تایید صحت کار مشاور، با کسب رضایت شخصی ازمراجع کلیه مراحل مشاوره ضبط خواهد شد.(  25و27)

گروه کنترل مراقبتهای روتین را دریافت خواهند کرد. در هر دو گروه، درصورتیکه زوجین اعلام نمایند که تصمیم خود در مورد اتمام و یا ادامه بارداری را گرفته اند، پرسشنامه تضاد در تصمیم گیری برای زنان بلافاصله تا یک هفته تکمیل خواهد شد. سپس با توجه به سن بارداری و مدت زمان مجاز برای سقط جنین (19 هفته و 3 روز) ، پیگیری تلفنی جهت اطمینان از انجام یا عدم انجام سقط (ظرف یک هفته) در هر دو گروه  انجام خواهد شد. پرسشنامه های پشیمانی ظرف یکماه  از زمان انجام سقط جنین، برای هر دو گروه تکمیل خواهد شد. (26)

فلوچارت طرح تحقیقاتی (مرحله دوم)

داده ها پس از جمع آوری وارد نرم افزار نسخه 20 خواهند شد و برای توصیف داده ها ازآمار توصیفی شامل جداول، نمودارهای آماری و شاخصهای مرکزی و پراکندگی استفاده خواهد شد .جهت تحلیل داده ها ابتدا نرمالیتی داده ها با استفاده از آزمون کولمون گراف اسمیرنوف ..........مورد بررسی قرار خواهند گرفت. در صورت نرمال بودن از آزمون تی مستقل ، تی زوجی و آنالیز کواریانس استفاده خواهد شد .و در صورت غیر نورمال بودن از معادل ناپارامتریک استفاده خواهد شد .و میانه ومیانگین چهارکی داده ها گزارش خواهد شد .برای مقایسه متغیرها زمینه ای بین این دو گروه از آزمونهای مجذور کا و تی مستقل استفاده خواهد شد .در ادامه در صورت متفاوت بودن توزیع متغییرهای دموگرافیک در گروهها برای کنترل آنها می توان از روشهای رگرسیون استفاده کرد . سطح معنی دار 05/0در نظر گرفته خواهد شد . برای مقایسه پشیمانی و تردید در دو گروه در صورت نورمال بودن ازآنالیز واریانس استفاده می کنیم

ساختار محتوای جلساتمشاوره  :

مداخلات در غالب یک جلسه مشاوره تصمیم گیری مشارکتی  خواهد بود .

برای تعیین محتوای آموزشی و مشاوره تصمیم گیری مشارکتی پس از مطالعه مقالات مرتبط و کتب محتوای اولیه تهیه خواهد شد و برای تایید در اختیار اساتید محترم مشاور / روانشناسان / متخصصین زنان و ژنتیک ومامایی قرارخواهد گرفت .

براساس 'راهنمای عمومی اخلاق در پژوهش های علوم پزشکی دارای آزمودنی انسانی در جمهوری اسلامی ایران سال 1392' کدهای اخلاقی به شماره های مندرج در ذیل رعایت خواهند شد.

کدهای شماره 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 7 – 8 -  10 – 11 – 12 – 13 – 14 – 15 – 16 – 17 – 19 – 25 – 26 – 27 – 28 – 29 – 30 و 31

1- هدف اصلی هر پژوهشباید ارتقای سلامت انسانها توأم با رعایت کرامت و حقوق ایشان باشد.

2-در پژوهش بر آزمودنی انسانی، سلامت و ایمنی فرد فرد آزمودنی‎ها در طول و بعد از اجرای پژوهش، بر تمامی مصالح دیگر اولویت دارد. هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی انجام میگیرد، باید توسط افرادی طراحی و اجرا شود که تخصص و مهارت بالینی لازم و مرتبط را داشته باشند. در کارآزماییهای بالینی  بر روی بیماران یا داوطلبهای سالم نظارت پزشک دارای مهارت و دانش متناسب الزامی است.

3-پژوهش بر انسان فقط در صورتی توجیهپذیر است که منافع بالقوهی آن برای هر فرد آزمودنی بیشتر از خطرهای  آن باشد. در پژوهشهای دارای ماهیت غیر درمانی، سطح آسیبی که آزمودنی در معرض آن قرار میگیرد نباید بیشتر از آنچه باشد که مردم عادی در زندگی روزمرهی خود با آن مواجه میشوند. حصول اطمینان از این امر برعهدهی طراحان، مجریان و همکاران پژوهش و تمامی شوراهای بررسی یا پایشکنندهی پژوهش از جمله کمیتهی اخلاق در پژوهش است.

4-مواردی از قبیل سرعت، سهولت کار، راحتی پژوهشگر، هزینهی پایینتر و/ یا صرفاً عملی بودن آن به هیچ وجه نباید موجب قرار دادن آزمودنی در معرض خطر یا زیان افزوده یا تحمیل هر گونه محدودیت اختیار اضافی به وی شود.

5-قبل از آغاز هر پژوهش پزشکی ، باید اقدامات  اولیه جهت به حداقل رساندن زیان احتمالی وارده به آزمودنیها و تامین سلامت آنها انجام گیرد.

7- اگر در حین اجرای پژوهش مشخص شود که خطرات شرکت در این پژوهش برای آزمودنیها بیش از فواید بالقوهی آن است، باید آن پژوهش بلافاصله متوقف شود.

8-طراحی و اجرای پژوهشهایی که بر روی آزمودنی انسانی انجام میگیرند، باید منطبق با اصول علمی پذیرفته شده بر اساس دانش روز و مبتنی بر مرور کامل منابع علمی موجود و پژوهشهای قبلی آزمایشگاهی، و  در صورت لزوم،  حیوانی مناسب باشد. مطالعات حیوانی باید با رعایت کامل اصول اخلاقی کار با حیوانات آزمایشگاهی انجام شوند.

10-هر پژوهشی باید بر اساس و منطبق بر یک طرحنامه (پروپوزال) به انجام برسد. در کارآزماییهای بالینی باید علاوه بر طرح نامه، دستورالعمل (پروتکل) نیز تهیه و ارائه شود. طرحنامه و دستورالعمل باید شامل تمامی اجزای ضروری باشد. از جمله بخش ملاحظات اخلاقی، اطلاعات مربوط به بودجه، حمایت کنندهها، وابستگیهای سازمانی، موارد تعارض منافع بالقوهی دیگر، مشوقهای شرکت کنندگان، پیش بینی درمان و یا جبران خسارت افراد آسیب دیده در پژوهش .در مواردی که لازم است رضایتنامهی آگاهانه بهصورت کتبی اخذ شود، فرم رضایتنامه باید تدوین و به طرحنامه پیوست شده باشد. پیش از تصویب یا تأیید طرحنامه از سوی کمیتهی مستقل اخلاق در پژوهش، نباید اجرای پژوهش شروع شود.

11-کمیتهی اخلاق در پژوهش علاوه بر بررسی و تصویب طرحنامه و دستورالعمل، این حق را دارد که طرحها را در حین و بعد از اجرا را از نظر رعایت ملاحظات اخلاقی مورد پایش قرار دهد. اطلاعات و مدارکی که برای پایش از سوی کمیتهی اخلاق درخواست میشود، باید از سوی پژوهشگران در اختیار این کمیته گذاشته شود.   

12-انتخاب آزمودنیهای بالقوه از میان جمعیت بیماران یا هر گروه جمعیتی دیگر، باید منصفانه باشد، بهنحوی که توزیع بارها (خطرات یا هزینهها) و منافع شرکت در پژوهش، در آن جمعیت و کل جامعه، تبعیضآمیز نباشد.

13-کسب رضایت آگاهانه و آزادانه در هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی اجرا میشود، الزامی است. این رضایت باید به شکل کتبی باشد. در مواردی که اخذ رضایت آگاهانهی کتبی غیر ممکن یا قابل صرفنظر باشد، باید موضوع با ذکر دلایل به کمیتهی اخلاق منتقل شود. در صورت تأیید کمیتهی اخلاق، اخذ رضایت کتبی قابل تعویق یا تبدیل به رضایت شفاهی یا ضمنی خواهد بود.

14-اگر در طول اجرای پژوهش تغییری در نحوه اجرای پژوهش داده شود یا اطلاعات جدیدی به دست آید که احتمال داشته باشد که بر تصمیم آزمودنی مبنی بر ادامهی شرکت در پژوهش تاثیر گذار باشد، باید موضوع به اطلاع کمیتهی اخلاق رسانده شود و در صورت موافقت کمیته با ادامهی پژوهش، مراتب به اطلاع آزمودنی رسانده شود و رضایت آگاهانه مجددا اخذ گردد.

15- پژوهشگر باید از آگاهانه بودن رضایت اخذشده اطمینان حاصل کند. برای این منظور، در تمامی پژوهشهای پزشکی، اعم از درمانی و غیردرمانی، پژوهشگر موظف است فرد در نظر گرفته شده بهعنوان آزمودنی را از تمامی اطلاعاتی که میتوانند در تصمیمگیری او مؤثر باشند، به نحو مناسبی آگاه سازد. این اطلاعات مشتملند بر: عنوان و اهداف پژوهش، طول مدت پژوهش، روشی که قرار است بهکار گرفته شود (شامل احتمال تخصیص تصادفی به گروهمورد یا شاهد)، منابع تأمین بودجه، هر گونه تعارض منافع احتمالی، وابستگی  سازمانی پژوهشگر، و فواید و زیانهایی که انتظار میرود مطالعه در بر داشته باشد. همچنین، هر آزمودنی باید بداند که میتواند هر لحظه که بخواهد از مطالعه خارج شود و باید دربارهی خطرات و زیانهای بالقوهی ناشی از ترک زودرس پژوهش آگاه و پشتیبانی شود. پژوهشگر همچنین باید به تمامی سؤالات و دغدغههای این افراد، با حوصله و دقت پاسخ بدهد. این موارد باید در رضایتنامهی آگاهانه منعکس شود.

16-پژوهشگر باید از آزادانه بودن رضایت اخذ شده اطمینان حاصل کند. رفتارهایی که به هر نحوی متضمن تهدید، اغوا، فریب و یا اجبار باشد موجب ابطال رضایت آزمودنی میشود. به فرد باید فرصت کافی برای مشاوره با افرادی که مایل باشد – نظیر اعضای فامیل یا پزشک خانواده - داده شود. همچنین، در پژوهشهایی که پژوهشگر مقام سازمانی بالاتری نسبت به آزمودنی  داشته باشد، دلایل این شیوهی جذب آزمودنی، باید توسط کمیتهی اخلاق  تأیید شود، در این موارد شخص ثالث و معتمدی باید رضایت را دریافت کند.

17-پژوهشگر ارشد مسؤول مستقیم ارائهی اطلاعات کافی و به زبان قابل فهم برای آزمودنی ، اطمینان از درک اطلاعات ارائه شده، و اخذ رضایت آگاهانه است. در مواردی که بنا بهدلیلی، نظیر زیاد بودن تعداد آزمودنیها، این اطلاعرسانی از طریق شخص دیگری انجام میگیرد، این پژوهشگر ارشد است که مسؤول انتخاب فردی آگاه و مناسب برای این کار و حصول اطمینان از تأمین شرایط مذکور در این بند است.

19-عدم قبول شرکت در پژوهش، یا ادامه ندادن به همکاری، نباید هیچگونه تأثیری بر خدمات درمانی که در همان مؤسسه – نظیر بیمارستان – به فرد ارائه میشود، داشته باشد. این موضوع باید در فرایند اخذ رضایت آگاهانه، به آزمودنی اطلاع داده شود.

25-پژوهشگر مسؤول رعایت اصل رازداری و حفظ اسرار آزمودنیها و اتخاذ تدابیر مناسب برای جلوگیری از انتشار آن است. همچنین، پژوهشگر موظف است که از رعایت حریم خصوصی آزمودنیها در طول پژوهش اطمینان حاصل کند. هرگونه انتشار دادهها یا اطلاعات بهدست آمده از بیماران باید بر اساس رضایت آگاهانه انجام گیرد.

26-هر نوع آسیب یا خسارت ناشی از شرکت در پژوهش باید بر طبق قوانین مصوب جبران خسارت شود. این امر باید در هنگام طراحی پژوهش لحاظ شده باشد. نحوهی تحقق این امر ترجیحاً بهصورت پوشش بیمهای نامشروط باشد.

27-در پایان پژوهش، هر فردی که بهعنوان آزمودنی به آن مطالعه وارد شده است، این حق را دارد که دربارهی نتایج مطالعه آگاه شود و از مداخلات یا روشهایی که سودمندیشان در آن مطالعه نشان داده شده است، بهرهمند شود.

28-پژوهشگران موظفند که نتایج پژوهشهای خود را صادقانه ، دقیق، و کامل منتشر کنند. نتایج، اعم از منفی یا مثبت، و نیز منابع تأمین بودجه، وابستگی  سازمانی، و تعارض منافع – در صورت وجود – باید کاملاً آشکارسازی شوند. پژوهشگران نباید در هنگام عقد قرارداد انجام پژوهش، هیچ  گونه شرطی را مبنی بر حذف یا عدم انتشار یافتههایی که از نظر حمایت کنندهی پژوهش  مطلوب نیست، بپذیرند.

29-نحوهی گزارش نتایج پژوهش باید ضامن حقوق مادی و معنوی تمامی اشخاص مرتبط با پژوهش، از جمله خود پژوهشگر یا پژوهشگران، آزمودنیها و مؤسسهی حمایت کنندهی  پژوهش باشد.

30-گزارشها و مقالات حاصل از پژوهشهایی که مفاد این راهنما را نقض کردهاند، نباید برای انتشار پذیرفته شوند.

• 31-روش پژوهش نباید با ارزشهای احتماعی، فرهنگی و دینیجامعه در تناقض باشد

1- Zeinalian, M., Samavat, A., Fadayee Nobari, R., & Azin, S. A. (2009). Incidence rate of major beta-thalassemia and study of its causes after prevention and control program of thalassemia in Isfahan Province. Scientific Journal of Iranian Blood Transfusion Organization, 6(4), 238-247.

2- Miri‐Moghaddam, E., Zadeh‐Vakili, A., Rouhani, Z., Naderi, M., Eshghi, P., & Khazaei Feizabad, A. (2011). Molecular basis and prenatal diagnosis of β‐thalassemia among Balouch population in Iran. Prenatal diagnosis, 31(8), 788-791.

3- MIRI, M. E., FADAIY, R. M., & IZADIE, S. (2011). LACK OF KNOWLEDGE OF BEING MINOR THALASSEMIC IS THE MAIN CAUSE OF MAJOR THALASSEMIA INCIDENCE IN ZAHEDAN, THE SOUTH-EAST OF IRAN. Hakim Research Journal؛ 14(3) ,174-179

 4- Faramarzi, H., Bagheri, P., & Rahimi, N. (2011). The main non clinical risk factors of major thalassemia in Fars province. Scientific Journal of Iranian Blood Transfusion Organization, 8(3).

5- Rabbani, A. (2000). Clinical evaluation of 413 Thalassemic patients. Tehran University Medical Journal (TUMJ), 58(3), 35-41.

6- Hayatbakhshi Abbasi, M., and A. Bahrampour. Prevalence of minor thalassemia in married volunteers in Kerman province. Journal of Shahid Sadoughi University of Medical Sciences And Health Services 10.1 (2001): 43-7

7-Abolghasemi, H., Eshghi, P., Rahiminejhad, S., & Hatami, S. (1999). Evaluation and cost-effectiveness analysis of prevention program of major thalassemia in Sistan. Asian J Trop Med Public Health, 30(2), 94-6.

8- Haghpanah, S., Nasirabadi, S., Rahimi, N., Faramarzi, H., & Karimi, M. (2012). Sociocultural challenges of beta-thalassaemia major birth in carriers of beta-thalassaemia in Iran. Journal of medical screening, 19(3), 109-111.

9- Ansari, A, Tabatabai ,H,(2006). Factors associated with complications in patients with thalassemia major who referred to dastgheib hospital of Shiraz in the years 85-1384.Journal of Sabzevar University of Medical Sciences: Spring 1386, 14 (43), 62 -72.

10- Malakan Rad, A., & Momtazmanesh, N. (2002). Study of cardiac complications in patients with major thalassemia in Kashan, during 1999-2000. Razi Journal of Medical Sciences, 8(27), 623-631.

11- Alfirevic, Z., Sundberg, K., & Brigham, S. (2009). Amniocentesis and chorionic villus sampling for prenatal diagnosis (Review). Cochrane review, 1, 1-142.

12- Jamshidimanesh, M., Astaraki, L., Moghadam, Z. B., Taghizadeh, Z., & Haghani, H. (2012). Maternal-Fetal Attachment and its Associated Factors. Hayat, 18(5).

13-Brewster, A. (1984). A patient's reaction to amniocentesis. Obstetrics and gynecology, 64(3), 443-444.

.14- Gitsels-van der Wal, Janneke T., et al. The role of religion in decision-making on antenatal screening of congenital anomalies: a qualitative study amongst Muslim Turkish origin immigrants. Midwifery 30.3 (2014): 297-302.‏

15- LeBlanc, Annie, et al. Decisional conflict in patients and their physicians: a dyadic approach to shared decision making. Medical decision making (2009).‏

16- Stiggelbout, A. M., Pieterse, A. H., & De Haes, J. C. J. M. (2015). Shared decision making: Concepts, evidence, and practice. Patient education and counseling, 98(10), 1172-1179.

17- Elwyn, G., Frosch, D., Thomson, R., Joseph-Williams, N., Lloyd, A., Kinnersley, P., ... & Edwards, A. (2012). Shared decision making: a model for clinical practice. Journal of general internal medicine, 27(10), 1361-1367.

18- Adams, J. R., & Drake, R. E. (2006). Shared decision-making and evidence-based practice. Community mental health journal, 42(1), 87-105.

19- Tsulukidze, M., Grande, S. W., & Gionfriddo, M. R. (2015). Assessing Option Grid® practicability and feasibility for facilitating shared decision making: An exploratory study. Patient education and counseling, 98(7), 871-877.

‏20-  Ghiyasvandian, S., Dehghan Nayeri, N., & Haghani, H. (2013). The Effect of Decision Aid's Pakage in Selected Treatment by Patients with Early Stage Breast Cancer and Decision making Outcomes. Journal of Fasa University of Medical Sciences, 3(3), 271-279

21- Adams, Jared R., and Robert E. Drake. Shared decision-making and evidence-based practice. Community mental health journal 42.1 (2006): 87-105

.22- Hong, Paul, et al. Parental decision making in pediatric otoplasty: The role of shared decision making in parental decisional conflict and decisional regret. The Laryngoscope (2016).‏

23- Vandamme, J., Wyverkens, E., Buysse, A., Vrancken, C., & Brondeel, R. (2013). Pre-abortion counselling from women's point of view. The European Journal of Contraception & Reproductive Health Care, 18(4), 309-318

24- Korenromp, M. J., et al. Adjustment to Termination of Pregnancy for Fetal Anomaly: A Longitudinal Study in Women at 4, 8, and 16 Months. Obstetric Anesthesia Digest 30.2 (2010): 100.

‏25- Santema, T. B., et al Shared decision making in vascular surgery: an exploratory study. European Journal of Vascular and Endovascular Surgery 51.4 (2016): 587-593.‏

26- Rocca, C. H., Kimport, K., Roberts, S. C., Gould, H., Neuhaus, J., & Foster, D. G. (2015). Decision Rightness and Emotional Responses to Abortion in the United States: A Longitudinal Study. PloS one, 10(7), e0128832.

27- Elwyn, Glyn, Adrian Edwards, and Paul Kinnersley .Shared decision-making in primary care: the neglected second half of the consultation.  Br J Gen Pract 49.443 (1999): 477-482.

‏ 28- Samvat, A, Center for Disease Control, Department of Genetics, 1386,1-4

‏29-- Abolghasemi, H., Amid, A., Zeinali, S., Radfar, M. H., Eshghi, P., Rahiminejad, M. S., ... & Akhavan-Niaki, H. (2007). Thalassemia in Iran: epidemiology, prevention, and management. Journal of Pediatric Hematology/Oncology, 29(4), 233-238.

پرسشنامه ها :

پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک

پرسشنامه تضاد تصمیم گیری و پشیمانی

پرسشنامه تضاد در تصمیم گیری

مقیاس مرسوم اندازه گیری 'تضاد تصمیم گیری'-  قالب بیانیه: 16 آیتم با پاسخ 5 قسمتی

             الف- شما کدام گزینه درمانی را ترجیح می دهید ؟ لطفا یکی را علامت بزنید.

              گزینه 1 – انجام سقط جنین مبتلا به تالاسمی ماژور  

              گزینه 2- عدم سقط جنین مبتلا به تالاسمی ماژور   

              گزینه 3- مطمئن نیستم                                            

  ب- با توجه به گزینه ای که شما ترجیح می دهید، لطفا به سوالات زیر پاسخ دهید :

پرسشنامه پشیمانی

تعریف:

'مقیاس پشیمانی از تصمیم گیری'، پشیمانی یا ندامت بعد از یک تصمیم یا مراقبت بهداشتی را می سنجد.

     لطفاّ به تصمیمی که در مورد روش درمان خود بعد از صحبت با پزشکتان گرفته اید، فکر کنید. لطفاّ نشان دهید چگونه موافق یا مخالفید با هر جمله،

 بوسیله دایره کشیدن دور یک شماره از 1 (بسیار موافق) تا 5 (بسیار مخالف)، که به بهترین وجه متناسب با نظرات شما در مورد تصمیم تان باشد.

- این تصمیم درست بود.                             بسیارموافقم      موافقم     نه موافق نه مخالفم      مخالفم       بسیارمخالفم

                                                  1               2                   3                  4                5

2- من از انتخابی که کردم، متاسفم.                بسیارموافقم     موافقم      نه موافق نه مخالفم      مخالفم      بسیارمخالفم

                                                  1              2                    3                   4               5

3- اگر من باید دوباره انتخاب می کردم،         بسیارموافقم     موافقم     نه موافق نه مخالفم       مخالفم       بسیارمخالفم

   تصمیم مشابهی می گرفتم.                       1               2                   3                   4                5

4- این انتخاب، صدمه زیادی به من زد.           بسیارموافقم      موافقم      نه موافق نه مخالفم     مخالفم      بسیارمخالفم

                                                  1                2                    3                 4               5

5-تصمیم من عاقلانه بود   

                                          بسیارموافقم      موافقم       نه موافق نه مخالفم     مخالفم     بسیارمخالفم

                                                          1               2                     3                 4              5

پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک:

کد پرسشنامه :

نام و نام خانوادگی  مادر باردار :

نام و نام خانوادگی همسر :                      رتبه بارداری :             تعداد زایمان:          

تعداد فرزندان زنده سالم :                            تعداد فرزندان زنده مبتلا به تالاسمی ماژور :

تعداد فرزندان سالم دختر :                     تعداد فرزندان سالم پسر :           تعداد فرزندان پسر مبتلا :               تعداد فرزندان دختر

مبتلا:

قومیت :               مذهب :          محل سکونت :                  سطح تحصیلات :               شغل مادر :               

 نسبت فامیلی با همسر :              سابقه سقط جنین ماژور به تعداد :

سن بارداری بر اساس آخرین سونوگرافی

آدرس محل سکونت :