بررسی تاثیر برنامه مراقبتی بر اساس مدل سازگاری روی بر سازگاری فیزیولوژیک و روان¬شناختی بیماران تالاسمی مراجعه کننده به کلینیک تالاسمی بیمارستان علی اصغر زاهدان

واژه ی تالاسمی ماژور به گروهی از بیماریهای خونی اطلاق می شود که ویژگی آنها کاهش یک زنجیره از دو زنجیره پلی قرمز با پپتید (آلفا یا بتا) است که یک ملکول هموگلوبین بالغ طبیعی انسان را ایجاد می کنند، در نتیجه باعث کاهش پر شدن گلبول هموگلوبین و آنمی می شود [1] در واقع تالاسمی ماژور نوعی هموگلوبینوپاتی ناشی از نقص در سنتز زنجیره ی گلوبین است ]2 [ این بیماری به عنوان گروهی از بیماری های ارثی هموگلوبین است که برای اولین بار در ایالت متحده و ایتالیا در سال 1925توسط cooley و lee در چندین کودک ایتالیایی با آنمی شدید، کبد و طحال بزرگ، پوست تغییر رنگ یافته و تغییرات استخوانی گزارش شد [2]. این بیماری مزمن از سنین پایین کودکی 10 تا 12 ماهگی بروز می کند. [3] و از شایعترین مشکلات ژنتیک در سراسر جهان است. [2]

واژه ی تالاسمی ماژور از ریشه ی یونانی به معنای 'دریا' و 'خون' گرفته شده است که به دلیل اعتقاد اشتباه درمورد اینکه این بیماری منشا مدیترانه ای دارد، می باشد .[4] به گزارش سازمان جهانی بهداشت بیش از 15 میلیون نفر در دنیا مبتلا به تالاسمی ماژور هستند. هم اکنون در ایران حدود 25هزار نفر بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور شناسایی شده اند. ایران از نظر نسبت مبتلایان به تالاسمی ماژور به کل جمعیت، در جهان مقام اول را دارد که 85 درصد از مبتلایان را گروه سنی نوجوانان تشکیل می دهد. [5] در ایران تالاسمی ماژور، خصوصا نوع بتا، شایعتر می­باشد و شیوع آن در مناطق شمالی، فارس و بلوچستان قابل توجه است. استان سیستان و بلوچستان در جنوب شرقی ایران با 2700000 نفر جمعیت، شامل 23000بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور می­باشد (85 نفر در هر 100000نفر).[6]

درمان تالاسمی ماژور شامل ترانسفوزیون دوره ای خون، شلات آهن روزانه و در بعضی بیماران اسپلنکتومی است که بار سنگینی را بر خانواده و بیمار از جهات مختلف تحمیل می­کند. [2] تالاسمی ماژور عوارض بسیاری برای بیمار ایجاد می­کند. این بیماری می­تواند منجر به آنمی شدید و مزمن، عقب افتادگی رشد، هپاتواسپلنومگالی و

دفورمیتی های استخوانی مانند بدشکلی صورت و پیشانی بیرون زده بشود. [7]  در مطالعه­ ی صانعی ­مقدم و همکاران در سال 1381 در زاهدان نشان داده شد که در میان 364 بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور 0/3درصد مبتلا به هپاتیت B بودند و Anti-HCV در 13/5درصدآنان مثبت گزارش شده است.[8] تغییرات سریع فیزیکی با تغییرات قابل توجه روانی همراه است. [2] بنابراین جنبه های سلامت جسمی و روانی و متعاقبأ همه جوانب زندگی بیمار تحت تاثیر این بیماری قرار خواهد گرفت.

تالاسمی ماژور مانند هر بیماری مزمن دیگری جنبه های مختلف زندگی فرد را تحت تاثیر قرار می دهد و به رغم اقدامات درمانی باز هم علائم و تظاهرات بالینی، فرد را با مشکلات متعدد جسمانی و روان شناختی روبه رو می سازد [5]. این بیماری مزمن می­تواند برای فرد مشکلات روانی اجتماعی ایجاد کند، زیرا زندگی طولانی مدت با علائم بیماری و ناتوانی، هویت فرد را به خطر می اندازد و به شیوه ی زندگی او آسیب وارد می­کند [3]­ بیماران با بتا تالاسمی ماژور علاوه بر مشکلات جسمی اثرات روانی قابل توجهی مانند احساس شکست و فقدان امید، اعتماد به نفس پایین، افسردگی، عصبانیت و اشکال در یکپارچگی اجتماعی را تجربه می­کنند.[2] افسردگی عملا همیشه منجر به اختلال عملکرد شغلی، اجتماعی و بین فردی می­شود.[9] گزارشات سایکوپاتولوژی غیرطبیعی به تصویر بدنی منفی، اضطراب و افسردگی اشاره دارد.[10] پروینیان ­نسب و همکاران در سال 1392 در مطالعه­ی خود به این نتیجه رسیدند که میانگین نمره افسردگی در گروه آزمون به دلیل شرکت در جلسات مراقبت مشارکتی و استفاده از تجربیات همدیگر، کاهش یافته است.[11] همچنین بالغین مبتلا به تالاسمی ماژور با مشکلات شغلی، یافتن همسر و تشکیل زندگی (به دلیل ناباروری) مواجه هستند که در این میان، اختلال در سازگاری با بیماری مشکلات بیمار را افزایش می دهد.[12]

ای دینوک و همکاران در سال 2005 دریافتند که فراوانی مشکلات روانی در بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور در مقایسه با جمعیت نرمال بیشتر است.[13] در مطالعه ی هادی و همکاران در شیراز (2009) نتایج نشان داد که بیماران تالاسمی ماژور در ابعاد سلامت جسمی شامل محدودیت نقش به علت مشکلات جسمی، عملکرد جسمی، درد جسمانی و سلامت عمومی، نمرات پایین تری را نسبت به گروه کنترل دریافت کردند. [14]

تالاسمی ماژور مانند هر بیماری مزمن دیگری جنبه های مختلف زندگی فرد را تحت تاثیر قرار می دهد و به رغم اقدامات درمانی باز هم علائم و تظاهرات بالینی، فرد را با مشکلات متعدد جسمانی و روان شناختی روبه رو می سازد [5]. این بیماری مزمن می­تواند برای فرد مشکلات روانی اجتماعی ایجاد کند، زیرا زندگی طولانی مدت با علائم بیماری و ناتوانی، هویت فرد را به خطر می اندازد و به شیوه ی زندگی او آسیب وارد می­کند [3]­ بیماران با بتا تالاسمی ماژور علاوه بر مشکلات جسمی اثرات روانی قابل توجهی مانند احساس شکست و فقدان امید، اعتماد به نفس پایین، افسردگی، عصبانیت و اشکال در یکپارچگی اجتماعی را تجربه می­کنند.[2] افسردگی عملا همیشه منجر به اختلال عملکرد شغلی، اجتماعی و بین فردی می­شود.[9] گزارشات سایکوپاتولوژی غیرطبیعی به تصویر بدنی منفی، اضطراب و افسردگی اشاره دارد.[10] پروینیان ­نسب و همکاران در سال 1392 در مطالعه­ی خود به این نتیجه رسیدند که میانگین نمره افسردگی در گروه آزمون به دلیل شرکت در جلسات مراقبت مشارکتی و استفاده از تجربیات همدیگر، کاهش یافته است.[11] همچنین بالغین مبتلا به تالاسمی ماژور با مشکلات شغلی، یافتن همسر و تشکیل زندگی (به دلیل ناباروری) مواجه هستند که در این میان، اختلال در سازگاری با بیماری مشکلات بیمار را افزایش می دهد.[12]

در مطالعه­ ی یزدی و همکاران (1386) که با هدف تعیین مشکلات روانی، اجتماعی و اقتصادی خانواده های دارای فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور و طرز مقابله­ی آنها با این مشکلات انجام شد به این نتیجه رسیدند که ترس از بدتر شدن بیماری فرزند (82.8%) و نگرانی نسبت به آینده­ی فرزند (81.8%) بیشترین مشکل روانی بود، کم شدن فعالیتهای تفریحی خانواده به دلیل بیماری فرزند (33.8%) و اختلال در رسیدگی به کارهای منزل (30.1%) بیشترین مشکل اجتماعی و نیز هزینه­ی رفت و آمد و تهیه­ی دارو (63.8%) بیشترین مشکل اقتصادی خانواده ها بود. ایمان به خدا و توکل به او در حل مشکل (97.5%) و پذیرش بیماری فرزند به عنوان واقعیت از شیوه­های غالب مقابله بود.[15] تالاسمی ماژور یک بیماری مزمن است که باعث چالش­های بالینی و روانی زیادی می­شود. بیماری­های مزمن دارای عوارض روانی هستند که در دوره­ی کودکی اهمیت بالایی دارند. کودکان با بیماری فیزیکی مزمن مانند تالاسمی ماژور، مستعد مشکلات روانی و رفتاری هستند. شروع علائم، شروع درمان و غیبت­های مکرر از مدرسه باعث نیاز بالای منابع عاطفی و فردی برای کودک و خانواده می­شود.[16]

 بیماران با تکیه بر فلسفه­ی مذهبی معتقدند که وجود مشکل راهی برای کسب توفیق و ایمان بیشتر است و این اعتقاد یک نیروی مثبت در سازگاری افراد به شمار می­آید.[15]

در این راستا و در جهت کاهش عوارض این بیماران راهکارهایی باید مورد استفاده قرار گیرد. حمایت پرستار در ابعاد مختلف با هدف کاهش دیسترس عاطفی، ارتقا پذیرش درمان شلات کننده و تقویت استراتژی های سازگاری برای ایجاد یکپارچگی بهتر لازم است. [2] از آنجایی که تالاسمی ماژور یک بیماری مزمن می باشد، ارائه مراقبت ها با تاکید بر آموزش نقش مرکزی و اساسی در مدیریت این بیماری مزمن و ایجاد سازگاری دارد و جزو اساسی در کنترل آن می باشد. [5]

 در بیماری مزمنی مانند تالاسمی ماژور مکانیسم­های سازگاری بسیار مهم هستند زیرا همان­طور که به نظر می­رسد، بیشتر بیماران با این شرایط تحت ترانسفوزیون خون بر­اساس سطوح هموگلوبین هستند که باعث بروز مشکلات جسمی و روانی شده و سازگاری را می طلبد[17] سازگاری به عنوان پاسخ مثبت به محرک ها در نظر گرفته می­شود.[18]

پاسخ های سازگاری باعث کاهش انرژی مورد نیاز برای تطابق با شرایط موجود در بیماران را می­شود. یکی از سوالات مهمی که در این زمینه به ذهن پرستاران می­رسد این است که چگونه می­توانند در این زمینه به بیمار خود کمک نمایند یا از وی مراقبت کنند که محققان در این مورد، مدل ها و تئوری های زیادی را پیشنهاد می­کنند. یکی از مدل های پرستاری که به طور گسترده و عمیق روی سازگاری بیماران مزمن کار می­کند، مدل سازگاری روی می­باشد.[19]

در مدل ­سازگاری روی اشخاص به صورت سیستم سازگاری کلی درنظر گرفته می­شوند که پاسخ های سازگاری یا پاسخ های ناسازگارانه را از خود نشان می­دهند. هدف نهایی مدل روی ارتقاء پاسخ های سازگاری در 4 مد سازگاری است.[20] مدهای سازگاری که در مدل روی تعریف شده است شامل مد فیزیولوژیک، ایفای نقش، وابستگی متقابل و مفهوم خود می­باشد و باقی مانده) است. در این میان نقش پرستار کمک به شناسایی و طبقه بندی این 3 محرک می باشد که می­تواند (سازگاری روانشناختی در مد ایفای نقش، وابستگی متقابل و مفهوم خود مطرح می باشد) [21] برطبق مدل سازگاری روی، میزان سازگاری مجموعه اثر سه نوع محرک (زمینه ای، اصلی ر رفتار بیمار در 4 بعد فیزیولوژیک، مفهوم خود، ایفای نقش و وابستگی متقابل تاثیر گذارد. پرستار با دستکاری محرک­های موضعی و زمینه­ای و از طریق دستکاری محرک های باقی­مانده، به دنبال کاهش پاسخ­های غیر­موثر و ارتقا پاسخ­های سازگارانه است.

الگوی سازگاری روی بر اساس 6 گام زیر طراحی و اجرا می شود که عبارتند از:

1. بررسی رفتارهای سازگارانه و ناسازگارانه آشکار در 4 مد (مد فیزیولوژیک، مد مفهوم خود، مد ایفای نقش و مد وابستگی متقابل)
2. تعیین، بررسی و طبقه بندی محرک این رفتارها (موضعی، زمینه ای و باقیمانده): علاوه بر بررسی رفتارها، پرستار باید محرک های داخلی و خارجی که رفتار را تحت تاثیر قرار میدهند را شناسایی کند. مهارتهای مورد استفاده برای بررسی محرکها همانهایی هستند که پرستار برای بررسی رفتارها استفاده می کند این مهارتها می تواند به صورت استفاده از فرم های ارزیابی ، مصاحبه و مشاهده باشد.
3. تدوین تشخیص پرستاری براساس اطلاعات به دست آمده از مراحل قبلی در خصوص وضعیت سازگاری فرد.
4. تنظیم اهداف برای ارتقاء سازگاری.
5. اجرای مداخلات با هدف مدیریت محرک برای ارتقا سازگاری: پرستار محرکهای تاثیرگذار بر یک رفتار را لیست می کند تا انتخاب کند کدام محرک را تغییر دهد، برای این تصمیم گیری پرستار محرکها را لیست میکند و فرآیند سازگاری مرتبط با آن را شناسایی می کند.

6- ارزیابی رسیدن به اهداف سازگاری[22]

بکارگیری مدل سازگاری روی در فرآیند درمان بیماری مزمن یک عامل مهم برای جلب مشارکت بیمار در درمان و کمک به فرآیند تصمیم گیری­های درمانی-مراقبتی پرستار است.[20] پرستاران به عنوان افراد حرفه ای در تیم درمان نقش مهمی جهت بیماریابی، مراقبت، توانبخشی و ایجاد قبول سازگاری با موقعیت جدید و کاهش تنش های جسمی و روانی دارند.[21] بنابراین تمرکز بر مداخلات پرستاری در زمینه ارتقاء سازگاری این بیماران در جنبه های مختلف حائز اهمیت می باشد.

در مطالعه­ ی طبیعی و همکاران (1392) نتایج نشان داد که در گروه مداخله کاهش معنی­داری در رفتارهای ناسازگار بیماران مبتلا به نارسائی قلب در چهار بعد سازگاری ایجاد شد  و اجرای برنامه­ی آموزشی براساس الگوی روی می­تواند بر سازگاری روانی و رفتارهای ناسازگار بیماران مبتلا به نارسایی قلب موثر باشد.[25]

 همچنین فروتقه و همکاران ­(1390) در مطالعه خود به این نتیجه رسیدند که میزان رفتارهای ناسازگار و هموگلوبین گلیکوزیله در گروه مداخله­ی بیماران دیابتی به طور معنی­داری کاهش یافته است.[23]

 با توجه به آمار بالای مبتلایان به تالاسمی ماژور در کشور و به ویژه در استان سیستان و بلوچستان اهمیت توجه به جنبه های مختلف زندگی این بیماران کاملا مشهود است. توجه به این مطلب که مبتلایان به تالاسمی ماژور با مشکلات متعدد فیزیولوژیک و متعاقب آن مشکلات روانشناختی رو به رو هستند و از طرفی مشکلات فیزیولوژیک متعدد در طولانی مدت بر سازگاری این بیماران در ابعاد مختلف تاثیر گذار می­باشد (2و5و7)، ضرورت انجام پژوهشی در مورد سازگاری بیماران در ابعاد مختلف و کمک به ارتقاء رفتارهای سازگارانه در آنها با استفاده از راهکارهایی احساس می شود. اختلال در سازگاری این بیماران بر کیفیت زندگی آنها در طولانی مدت تاثیر منفی داشته، بنابراین انجام مداخلاتی جهت ارتقاء رفتارهای سازگارانه ضروری می باشد. با توجه به هدف اصلی مدل سازگاری روی در زمینه ارتقاء رفتارهای سازگارانه و کاهش رفتارهای غیرمؤثر، وجود مشکلات در جوانب مختلف زندگی مبتلایان و اینکه هیچ مطالعه ای درمورد کاربرد الگوی روی در بیماران تالاسمی ماژور یافت نشد، مطالعه حاضر با هدف تعیین تاثیر برنامه ی مراقبتی براساس الگوی سازگاری روی بر سازگاری فیزیولوژیک و روان­شناختی بیماران تالاسمی ماژور مراجعه کننده به کلینیک تالاسمی در سال 1395 انجام خواهد شد.

میانگین تغییرات نمره بعد فیزیولوژیک گروه برنامه مراقبتی روی و گروه کنترل متفاوت است.

میانگین تغییرات نمره بعدمفهوم خود گروه برنامه مراقبتی روی گروه کنترل متفاوت است.

میانگین تغییرات نمره بعد ایفای نقش گروه برنامه مراقبتی روی گروه کنترل متفاوت است.

میانگین تغییرات نمره بعد وابستگی متقابل  گروه برنامه مراقبتی روی و گروه کنترل متفاوت است.

سازگاری: تعریف نظری: سازگاری به عنوان پاسخ مثبت به محرک ها در نظر گرفته می¬شود.[16] تعریف عملی: منظور از سازگاری در مطالعه حاضر نمره ای است که بیمار بر اساس تکمیل پرسشنامه سازگاری رویپاسخ به آیتم های هر یک از ابعاد کسب می کند. بعد فیزیولوژیک: تعریف نظری: منظور از ساطگاری در بعد فیزیولوژیک پاسخهای فیزیکی به محرکهای محیطی شامل فرآیندهای شیمیایی و فیزیکی در زندگی و فعالیت فرد است. نیازهای این مد براساس یکپارچگی فیزیولوژیک است. این مد شامل 9 نیاز پایه است که عبارتند از: اکسیژناسیون، تغذیه، دفع، فعالیت و استراحت، حفاظت، حواس، تعادل آب و الکترولیت و اسید و باز، عملکرد نورولوژیک و عملکرد اندوکرین [25][19] تعریف عملی: منظور از سازگاری در بعد فیزیولوژّیک نمره ای است که بیمار بر اساس نمره به دست آمده ازتکمیل 29 سوال پرسشنامه سازگاری روی کسب می کند.

بعد روانشناختی

تعریف نظری: بعد روانشناختی در مدل سازگاری روی شامل ابعاد مفهوم خود، ایفای نقش و وابستگی متقابل می باشد. نیازهای این بعد بر اساس یکپارچگی روانی اجتماعی بیمار می باشد. بعد مفهوم از خود: تعریف نظری: این بعد تحت عنوان ترکیبی از عقاید و احساسات فرد درمورد خود و دیگران در یک زمان مشخص می¬باشد. این مد شامل خود فیزیکی و هویت فردی است. خود فیزیکی شامل تصویر بدنی و حس بدنی است. هویت فردی توسط افکار و روحیات اخلاقی-معنوی فرد شکل می¬گیرد.[19][25] تعریف عملی: منظور از سازگاری در بعد مفهوم خود نمره ای است که بیمار بر اساس نمره به دست آمده ازتکمیل 18 سوال پرسشنامه در بعد مفهوم خود سازگاری روی کسب می کند. بعد ایفای نقش: تعریف نظری: این مد نقش فرد در جامعه برای یکپارچگی اجتماعی را پوشش می¬دهدو شامل 3 نقش اولیه، ثانویه و ثالثیه است.[25][19] تعریف عملی: منظور از سازگاری در بعد ایفای نقش نمره ای است که بیمار بر اساس نمره به دست آمده ازتکمیل 9سوال پرسشنامه سازگاری روی در بعد ایفای نقش کسب می کند بعد وابستگی متقابل: تعریف نظری: رفتار و روابط متقابل اشخاص و گروهها در این مد تعریف می¬شود. برای اشخاص، این مد بر عکس¬العملهای مرتبط با عشق، احترام، گرفتن و دادن ارزش تمرکز دارد. نیازهای پایه در این مد، ایجاد احساس اعتماد به وسیله یکپارچگی روابط و ارتقا روابط می¬باشد.[19], [25] تعریف عملی: منظور از سازگاری در بعد وابستگی متقابل نمره ای است که بیمار بر اساس نمره به دست آمده ازتکمیل 9 سوال پرسشنامه سازگاری روی در بعد وابستگی متقابل کسب می کند .

مدل سازگاری روی:

تعریف نظری: مدل سازگاری روی افراد را به عنوان سیستم های سازگاری کلی در مقابل محیط داخلی و خارجی معرفی می­کند. وظیفه­ی اصلی سیستمهای انسانی حفظ یکپارچگی در مواجهه با محرک­های محیطی است. هدف پرستاری در مدل روی ارتقاء رفتارهای سازگاری موثر می­باشد.تعریف عملی: منظوراز اجرای مدل سازگاری روی در مطالعه حاضر اجرای یک برنامه مراقبتی منطبق با 6 گام مطرح شده در الگوی روی می باشد که به صورت ارزیابی قبل، اجرای 4 جلسه 60 دقیقه ای در گروه های 9-6 نفرهو ارزشیابی بعد از مداخله در مورد بیماران تالاسمی اجرا می شود.[22]

مطالعهی نیمه تجربی دو گروهه با طرح پیش آزمون- پس آزمون

جامعه مورد مطالعه شامل بیماران مبتلا به تالاسمی مراجعه کننده به بیمارستان علی اصغر (ع) زاهدان .(کلینیک تالاسمی بیمارستان علی اصغر تنها مرکز  برای مراجعه­ی بیماران مبتلا به تالاسمی می­باشد که به صورت سرپایی برای ترانسفوزیون خون به آن مراجعه می­کنند.)که واجد معیارهای ورود به مطالعه هستند، می باشد. معیارهای ورود به مطالعه شامل: سن بالای 18 سال، داشتن تشخیص تالاسمی ماژور طبق پرونده ی بیمار، داشتن حداقل تحصیلات ابتدایی، نداشتن معلولیت جسمی یا اختلال روانی واضح، عدم اعتیاد به مواد مخدر، عدم ابتلا به اختلال شنوایی یا بینایی که مانع برقراری ارتباط موثر با پژوهشگر شود و آشنا بودن با زبان فارسی و معیارهای خروج از مطالعه شامل: عدم شرکت کردن در یک جلسه کلاس، و ابتلا به وضعیت حاد و بحرانی که نتواند در ادامه مطالعه شرکت کند

ابزار جمع آوری داده ها در این مطالعه عبارت است از فرم مشخصات دموگرافیک (سن، جنس، تحصیلات، شغل، مدت ابتلا به بیماری و تعداد دفعات خونگیری در هفته) و پرسشنامه ی سازگاری روی. از پرسشنامه سازگاری روی که توسط شهریاری و همکاران (1394) تهیه شده و از نظر روائی و پایایی مورد تائید قرار گرفته است استفاده خواهد شد [26]. این پرسشنامه شامل 56 آیتم در 4 بعد سازگاری بر اساس مدل سازگاری روی (بعد فیزیولوژیک، مفهوم خود، ایفاء نقش و وابستگی متقابل) می باشد و سطح سازگاری بیماران را ارزیابی می کند.(با توجه به جستجوهای انجام شده هیچ پرسشنامه­ی استانداردی در خصوص سازگاری روی وجود ندارد و باید برای هر بیماری با توجه به شرایط بالینی و ویژگی های آن براساس فرم استاندارد بررسی روی نوشته شود.) به همین دلیل بعد فیزیولوژیک پرسشنامه مذکور با بررسی منابع مربوطه و براساس علائم فیزیولوژیک بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور و بر اساس بعد فیزیولوژیک الگوی سازگاری روی تعدیل و تهیه شده است. بعد فیزیولوژیک شامل28 آیتم در ارتباط با اکسیژناسیون، فعالیت، استراحت، تغذیه، دفع، گردش خون و مایع و الکترولیت می باشد. در مطالعه حاضر با توجه به اینکه آیتم های مربوط به بعد فیزیولوژیک بر اساس مرور منابع مربوط با تالاسمی تغییر یافته است، تعداد آیتم های این بعد 29 مورد می باشد. بعد مفهوم خود شامل 13 آیتم  در ارتباط با خود شخصی و خود فیزیکی بیمار می باشد. بعد ایفاء نقش شامل 8 آیتم و در ارتباط با نقش های خانوادگی و اجتماعی و انتظارات خانواده است و بعد وابستگی متقابل شامل 7 آیتم  و در موردارتباط و تعامل بیمار با خود و دیگران می باشد. آیتم ها دارای نمره گذاری 5 نقطه ای لیکرت هستند. نمره گذاری به صورت (هرگز :0، خیلی کم: 1، گاهی:2، اغلب:3 ، همیشه:4) می باشد. طیف نمرات در بعد فیزیولوژیک (116-0)، در بعد مفهوم از خود(52-0)، در بعد ایفای نقش(32-0) و در بعد وابستگی متقابل (28-0) می باشد. نمره بالاتر نشان دهنده سطح سازگاری بالاتر می باشد. نمره دهی درمورد برخی سوالات منفی (در بعد فیزیولوژیک سوالات 15و16و17و19و21و22و23و25 و 28و 29، در بعد مفهوم از خود سوالات1و2و3و5و6و 7و8و9و10و11 به صورت معکوس می باشد (هرگز :4، خیلی کم: 3، گاهی:2، اغلب:1، همیشه:صفر).

پایایی پرسشنامه سازگاری روی در مطالعه­ی شهریاری و همکارانش با انجام یک مطالعه­ی آزمایشی روی 10 بیمار سکته­ی مغزی و محاسبه­ی آلفای کرونباخ تعیین شد که در این خصوص آلفای کرونباخ پرسشنامه 76/76 محاسبه شد.

در مطالعه حاضر با توجه به اینکه آیتم های مربوط به بعد فیزیولوژیک بر اساس مرور متون مرتبط با تالاسمی تغییر یافته است، برای تائید روایی محتوای آیتم های بعد فیزیولوژیک، پرسشنامه در اختیار 10 نفر از اعضاء هیئت علمی دانشکده پرستاری مامایی قرار گرفته و نظرات آنان در این مورد اعمال خواهد گشت. همچنین برای تائید پایائی پرسشنامه در مطالعه حاضر از ضریب آلفا کرونباخ استفاده خواهد شد.

پژوهشگر پس از کسب مجوزهای ضروری از کمیته اخلاق دانشگاه و  با مراجعه به کلینیک تالاسمی ماژور و کسب اجازه از مسئولین مربوطه اقدام به جمع آوری داده ها و انجام مداخله خواهد نمود. در ابتدا به بیان هدف مطالعه و چگونگی روند انجام پژوهش پرداخته و بیماران را برای شرکت در مطالعه دعوت می کند، سپس بیمارانی که تمایل به شرکت در مطالعه داشته باشند و واجد معیارهای ورود به پژوهش باشند، وارد مطالعه خواهند شد. نمونه گیری به صورت در دسترس خواهد بود و بیماران بر اساس حجم نمونه محاسبه شده ابتدا بر مبنای معیارهای ورود به مطالعه انتخاب شده و سپس به صورت تصادفی و بر اساس قرعه کشی به صورت هفتگی بر  اساس مراجعه بیماران به کلینیک دو گروه مداخله و کنترل تخصیص داده می شوند. از بیماران جهت شرکت در مطالعه رضایت کتبی اخذ خواهد شد.

در ابتدا ابزار مطالعه شامل پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک و پرسشنامه سازگاری روی، در مورد هر دو گروه تکمیل خواهد شد. بیماران گروه مداخله با توجه به مراحل و گام های مدل سازگاری روی که بیان خواهد شد، تحت برنامه ی مراقبتی بر اساس الگوی سازگاری قرار می گیرند.بر اساس مدل روی اولین گام انجام ارزیابی از بیماران می باشد که در این خصوص تکمیل اولیه پرسشنامه های دموگرافیک و پرسشنامه سازگاری روی انجام خواهد شد. پس از تکمیل پرسشنامه، در ابتدا و بر اساس گام های مدل روی، پژوهشگر رفتارهای سازگار و ناسازگار را در 4 بعد در بیماران گروه مداخله مشخص می کند، سپس محرک های هریک از این رفتارها در سه نوع (موضعی، زمینه ای و باقیمانده) و از طریق مصاحبه تعیین می شود. محرک هایمرحله، مداخله از طریق تکمیل مجدد ابزار مطالعه مورد ارزشیابی قرار می گیرد، بدینصورت که پس از اتمام آخرینمربوط به هریک از این رفتارها تعیین، بررسی و طبقه­بندی می­شود. در مرحله بعد و بر اساس گام سوم مدل، تشخیص های پرستاری براساس اطلاعات به دست آمده از مرحله قبل تدوین می شود که در واقع نشان دهنده رفتارهای ناسازگار بیماران در ابعاد مختلف و نیازمند برنامه ریزی و مداخله جهت کاهش آنها و همچنین ارتقاء وضعیت سازگاری بیماران می باشد. در واقع در این مرحله مشکلات بیماران و یا بیان رفتارهای ناسازگار به صورت تشخیص های پرستاری شکل می گیرد.در گام بعد اهداف مورد نظر برای دستیابی به حداکثر سازگاری و با مشارکت بیماران تدوین خواهد شد و سپس بر اساس گام پنجم مدل، برنامه مراقبتی که بیان می شود و با توجه به اهداف تدوین شده و تاکید بیشتر بر کاهش یا تغییر رفتارهای ناسازگاری که در مراحل قبلی تعیین شده و از طریق ایجاد تغییر در محرک های این رفتارها، تدوین خواهد شد.در این مرحله مداخلاتی با هدف مدیریت محرک (کاهش یا تغییر) برای ارتقاء سازگاری فرد اجرا می­گردد که در این خصوص جلسات آموزشی بر مبنای الگوی روی طی 5 جلسه ی 60 دقیقه ای تدوین می گردد. جلسات به صورت گروهی برگزار شده و به صورت گروه های 9-6 نفره برنامه ریزی خواهد شد. حتی الامکان سعی خواهد شد که بیماران بر اساس مشکلات مشابهی که در مرحله ارزیابی مشخص می شود در گروه ها سازماندهی شوند. محتوای آموزشی بدین صورت است که در جلسه ی اول در مورد بیماری تالاسمی ماژور، علائم و نشانه ها،  اهمیت درمانها و عوارض آنها ، در جلسه ی دوم در مورد عوارض فیزیولوژیک تالاسمی ماژور و مراقبت های مربوطه، آموزش روش های سازگاری با عوارض فیزیولوژیک بیماری در سیستم های مختلف بدن با تاکید بیشتر بر رفتارهای ناسازگاری که در مرحله ارزیابی مشخص شده است، در جلسه ی سوم در مورد نحوه فعالیت و انجام امور شخصی روزانه، ورزش و مراقبت از های خود، نکات مربوط به تغذیه و رژیم غذایی در بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور ، خواب و استراحت کافی، آموزش روشسازگاری با مشکلات مرتبط با موارد فوق، در جلسه ی چهارم در مورد عوارض روانشناختی بیماری تالاسمی ماژور در ابعاد مفهوم خود، ایفای نقش و وابستگی متقابل و روش های سازگاری با آنها و در جلسه پنجم در مورد مشاوره ی روانشناسی و روشهای سازگاری با اضطراب و افسردگی در بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور و درصورت نیاز ارجاع به روان پزشک آموزش داده خواهد شد. لازم به ذکر است در مورد مداخلات مرتبط با جلسه چهارم و پنجم از یک نفر از اساتید گروه روان پرستاری کمک گرفته خواهد شد. گروه کنترل مراقبت های روتین را دریافت خواهند کرد. بر اساس گام های الگوی روی، در انتها و پس از اجرای مداخله باید ارزیابی دستیابی به اهداف سازگاری انجام شود که در اینجلسه، پژوهشگر به مدت یک ماه و هر هفته یک بار  با بیماران تماس تلفنی برقرار می نماید و به سوالات آنان پاسخ می دهد و درمورد اجرای برنامه ی آموزشی از آنان سوال می پرسد و همچنین برای این منظور محتوای آموزشی جلسات به صورت کتابچه در اختیار بیماران قرار می گیرد. در پایان و بعد از گذشت 1 ماه پس از اتمام پیگیری تلفنی (مجموعا 2 ماه پس از اتمام جلسات آموزشی)، پرسشنامه ی سازگاری روی  در هر دو گروه مجددا تکمیل خواهد شد. گروه کنترل در این مدت فقط مراقبت های روتین کلینیک را دریافت خواهند کرد. در پایان پژوهش کتابچه ی آموزشی تهیه شده به بیماران گروه کنترل نیز داده می شود. در جریان اجرای طرح از دو کمک پژوهشگر برای جمع آوری داده ها و کمک در برگزاری کلاس های آموزشی استفاده خواهد شد.

داده های این مطالعه پس از جمع آوری در نرم افزار SPSS 16 وارد شده و سپس مورد تجزیه و تحلیل قرار خواهند گرفت. جهت توصیف داده ها از آمار توصیفی (جداول توزیع فراوانی، میانگین و انحراف معیار) استفاده خواهد شد. در صورت نرمال بودن داده ها، جهت بررسی میانگین متغیرهای کمی در گروه های مورد مطالعه از آزمون تی مستقل و جهت بررسی میانگین متغیرهای کمی قبل و بعد از مداخله به تفکیک در گروه ها از آزمون تی زوجی استفاده خواهد شد. در صورت نرمال نبودن داده ها، از آزمون ناپارامتری معادل استفاده خواهد شد. همچنین برای بررسی استقلال یا وابستگی متغیرهای کیفی با یکدیگر از آزمون کای دو استفاده می شود. در صورتی که بین گروه ها از نظر متغیر مخدوش کننده یا نمرات پیش آزمون تفاوت معنی داری وجود داشته باشد، با استفاده از آزمون کواریانس، اثر متغیر مورد نظر کنترل خواهد شد.  .

براساس 'راهنمای عمومی اخلاق در پژوهش های علوم پزشکی دارای آزمودنی انسانی در جمهوری اسلامی ایران سال 1392' کدهای اخلاقی به شماره های مندرج در ذیل رعایت خواهند شد.

کدهای شماره 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 7 – 8 -  10 – 11 – 12 – 13 – 14 – 15 – 16 – 17 – 19 – 25 – 26 – 27 – 28 – 29 – 30 و 31

1- هدف اصلی هر پژوهشباید ارتقای سلامت انسانها توأم با رعایت کرامت و حقوق ایشان باشد.

2- در پژوهش بر آزمودنی انسانی، سلامت و ایمنی فرد فرد آزمودنی‎ها در طول و بعد از اجرای پژوهش، بر تمامی مصالح دیگر اولویت دارد. هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی انجام میگیرد، باید توسط افرادی طراحی و اجرا شود که تخصص و مهارت بالینی لازم و مرتبط را داشته باشند. در کارآزماییهای بالینی  بر روی بیماران یا داوطلبهای سالم نظارت پزشک دارای مهارت و دانش متناسب الزامی است.

3- پژوهش بر انسان فقط در صورتی توجیهپذیر است که منافع بالقوهی آن برای هر فرد آزمودنی بیشتر از خطرهای  آن باشد. در پژوهشهای دارای ماهیت غیر درمانی، سطح آسیبی که آزمودنی در معرض آن قرار میگیرد نباید بیشتر از آنچه باشد که مردم عادی در زندگی روزمرهی خود با آن مواجه میشوند. حصول اطمینان از این امر برعهدهی طراحان، مجریان و همکاران پژوهش و تمامی شوراهای بررسی یا پایشکنندهی پژوهش از جمله کمیتهی اخلاق در پژوهش است.

4- مواردی از قبیل سرعت، سهولت کار، راحتی پژوهشگر، هزینهی پایینتر و/ یا صرفاً عملی بودن آن به هیچ وجه نباید موجب قرار دادن آزمودنی در معرض خطر یا زیان افزوده یا تحمیل هر گونه محدودیت اختیار اضافی به وی شود.

5- قبل از آغاز هر پژوهش پزشکی ، باید اقدامات  اولیه جهت به حداقل رساندن زیان احتمالی وارده به آزمودنیها و تامین سلامت آنها انجام گیرد.

7- اگر در حین اجرای پژوهش مشخص شود که خطرات شرکت در این پژوهش برای آزمودنیها بیش از فواید بالقوهی آن است، باید آن پژوهش بلافاصله متوقف شود.

8-طراحی و اجرای پژوهشهایی که بر روی آزمودنی انسانی انجام میگیرند، باید منطبق با اصول علمی پذیرفته شده بر اساس دانش روز و مبتنی بر مرور کامل منابع علمی موجود و پژوهشهای قبلی آزمایشگاهی، و  در صورت لزوم،  حیوانی مناسب باشد. مطالعات حیوانی باید با رعایت کامل اصول اخلاقی کار با حیوانات آزمایشگاهی انجام شوند.

10-هر پژوهشی باید بر اساس و منطبق بر یک طرحنامه (پروپوزال) به انجام برسد. در کارآزماییهای بالینی باید علاوه بر طرح نامه، دستورالعمل (پروتکل) نیز تهیه و ارائه شود. طرحنامه و دستورالعمل باید شامل تمامی اجزای ضروری باشد. از جمله بخش ملاحظات اخلاقی، اطلاعات مربوط به بودجه، حمایت کنندهها، وابستگیهای سازمانی، موارد تعارض منافع بالقوهی دیگر، مشوقهای شرکت کنندگان، پیش بینی درمان و یا جبران خسارت افراد آسیب دیده در پژوهش .در مواردی که لازم است رضایتنامهی آگاهانه بهصورت کتبی اخذ شود، فرم رضایتنامه باید تدوین و به طرحنامه پیوست شده باشد. پیش از تصویب یا تأیید طرحنامه از سوی کمیتهی مستقل اخلاق در پژوهش، نباید اجرای پژوهش شروع شود.

-کمیتهی اخلاق در پژوهش علاوه بر بررسی و تصویب طرحنامه و دستورالعمل، این حق را دارد که طرحها را در حین و بعد از اجرا را از نظر رعایت ملاحظات اخلاقی مورد پایش قرار دهد. اطلاعات و مدارکی که برای پایش از سوی کمیتهی اخلاق درخواست میشود، باید از سوی پژوهشگران در اختیار این کمیته گذاشته شود.    

12-انتخاب آزمودنیهای بالقوه از میان جمعیت بیماران یا هر گروه جمعیتی دیگر، باید منصفانه باشد، بهنحوی که توزیع بارها (خطرات یا هزینهها) و منافع شرکت در پژوهش، در آن جمعیت و کل جامعه، تبعیضآمیز نباشد.

31-کسب رضایت آگاهانه و آزادانه در هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی اجرا میشود، الزامی است. این رضایت باید به شکل کتبی باشد. در مواردی که اخذ رضایت آگاهانهی کتبی غیر ممکن یا قابل صرفنظر باشد، باید موضوع با ذکر دلایل به کمیتهی اخلاق منتقل شود. در صورت تأیید کمیتهی اخلاق، اخذ رضایت کتبی قابل تعویق یا تبدیل به رضایت شفاهی یا ضمنی خواهد بود.

14-اگر در طول اجرای پژوهش تغییری در نحوه اجرای پژوهش داده شود یا اطلاعات جدیدی به دست آید که احتمال داشته باشد که بر تصمیم آزمودنی مبنی بر ادامهی شرکت در پژوهش تاثیر گذار باشد، باید موضوع به اطلاع کمیتهی اخلاق رسانده شود و در صورت موافقت کمیته با ادامهی پژوهش، مراتب به اطلاع آزمودنی رسانده شود و رضایت آگاهانه مجددا اخذ گردد.

15- پژوهشگر باید از آگاهانه بودن رضایت اخذشده اطمینان حاصل کند. برای این منظور، در تمامی پژوهشهای پزشکی، اعم از درمانی و غیردرمانی، پژوهشگر موظف است فرد در نظر گرفته شده بهعنوان آزمودنی را از تمامی اطلاعاتی که میتوانند در تصمیمگیری او مؤثر باشند، به نحو مناسبی آگاه سازد. این اطلاعات مشتملند بر: عنوان و اهداف پژوهش، طول مدت پژوهش، روشی که قرار است بهکار گرفته شود (شامل احتمال تخصیص تصادفی به گروهمورد یا شاهد)، منابع تأمین بودجه، هر گونه تعارض منافع احتمالی، وابستگی  سازمانی پژوهشگر، و فواید و زیانهایی که انتظار میرود مطالعه در بر داشته باشد. همچنین، هر آزمودنی باید بداند که میتواند هر لحظه که بخواهد از مطالعه خارج شود و باید دربارهی خطرات و زیانهای بالقوهی ناشی از ترک زودرس پژوهش آگاه و پشتیبانی شود. پژوهشگر همچنین باید به تمامی سؤالات و دغدغههای این افراد، با حوصله و دقت پاسخ بدهد. این موارد باید در رضایتنامهی آگاهانه منعکس شود.

16-پژوهشگر باید از آزادانه بودن رضایت اخذ شده اطمینان حاصل کند. رفتارهایی که به هر نحوی متضمن تهدید، اغوا، فریب و یا اجبار باشد موجب ابطال رضایت آزمودنی میشود. به فرد باید فرصت کافی برای مشاوره با افرادی که مایل باشد – نظیر اعضای فامیل یا پزشک خانواده - داده شود. همچنین، در پژوهشهایی که پژوهشگر مقام سازمانی بالاتری نسبت به آزمودنی  داشته باشد، دلایل این شیوهی جذب آزمودنی، باید توسط کمیتهی اخلاق  تأیید شود، در این موارد شخص ثالث و معتمدی باید رضایت را دریافت کند.

17-پژوهشگر ارشد مسؤول مستقیم ارائهی اطلاعات کافی و به زبان قابل فهم برای آزمودنی ، اطمینان از درک اطلاعات ارائه شده، و اخذ رضایت آگاهانه است. در مواردی که بنا بهدلیلی، نظیر زیاد بودن تعداد آزمودنیها، این اطلاعرسانی از طریق شخص دیگری انجام میگیرد، این پژوهشگر ارشد است که مسؤول انتخاب فردی آگاه و مناسب برای این کار و حصول اطمینان از تأمین شرایط مذکور در این بند است.

19-عدم قبول شرکت در پژوهش، یا ادامه ندادن به همکاری، نباید هیچگونه تأثیری بر خدمات درمانی که در همان مؤسسه – نظیر بیمارستان – به فرد ارائه میشود، داشته باشد. این موضوع باید در فرایند اخذ رضایت آگاهانه، به آزمودنی اطلاع داده شود.

25-پژوهشگر مسؤول رعایت اصل رازداری و حفظ اسرار آزمودنیها و اتخاذ تدابیر مناسب برای جلوگیری از انتشار آن است. همچنین، پژوهشگر موظف است که از رعایت حریم خصوصی آزمودنیها در طول پژوهش اطمینان حاصل کند. هرگونه انتشار دادهها یا اطلاعات بهدست آمده از بیماران باید بر اساس رضایت آگاهانه انجام گیرد.

26-هر نوع آسیب یا خسارت ناشی از شرکت در پژوهش باید بر طبق قوانین مصوب جبران خسارت شود. این امر باید در هنگام طراحی پژوهش لحاظ شده باشد. نحوهی تحقق این امر ترجیحاً بهصورت پوشش بیمهای نامشروط باشد.

27-در پایان پژوهش، هر فردی که بهعنوان آزمودنی به آن مطالعه وارد شده است، این حق را دارد که دربارهی نتایج مطالعه آگاه شود و از مداخلات یا روشهایی که سودمندیشان در آن مطالعه نشان داده شده است، بهرهمند شود.

28-پژوهشگران موظفند که نتایج پژوهشهای خود را صادقانه ، دقیق، و کامل منتشر کنند. نتایج، اعم از منفی یا مثبت، و نیز منابع تأمین بودجه، وابستگی  سازمانی، و تعارض منافع – در صورت وجود – باید کاملاً آشکارسازی شوند. پژوهشگران نباید در هنگام عقد قرارداد انجام پژوهش، هیچ  گونه شرطی را مبنی بر حذف یا عدم انتشار یافتههایی که از نظر حمایت کنندهی پژوهش  مطلوب نیست، بپذیرند.

29-نحوهی گزارش نتایج پژوهش باید ضامن حقوق مادی و معنوی تمامی اشخاص مرتبط با پژوهش، از جمله خود پژوهشگر یا پژوهشگران، آزمودنیها و مؤسسهی حمایت کنندهی  پژوهش باشد.

30-گزارشها و مقالات حاصل از پژوهشهایی که مفاد این راهنما را نقض کردهاند، نباید برای انتشار پذیرفته شوند.

31-روش پژوهش نباید با ارزشهای احتماعی، فرهنگی و دینی  جامعه در تناقض باشد

[1]     C. M. Lewandowski, “GUIDELINES THALASSAEMIA FOR THE 2 REVISED EDITION OF CLINICAL MANAGEMENT,” Eff. Br. mindfulness Interv. acute pain Exp. An Exam. Individ. Differ., vol. 1, 2015.

[2]     H. Hamed, O. Ezzat, and T. Hifnawy, “Psychological manifestations in adolescents with thalassemia,” Middle East Curr. Psychiatry, vol. 18, no. 4, pp. 237–244, 2011.

[3]     R. N. (MSc. S.-R. M. (Ph. D.-G. T. (MSc. .-M. N. (Ph. D. -, Z. A. (MSc. Student), N. Razzazan, M. Ravanipour, T. Gharibi, N. Motamed, and A. Zarei, “Effect of self-management empowering model on the quality of life in adolescents and youths with major thalassemia,” J. Nurs. Educ., vol. 3, no. 2, pp. 48–59, 2014.

[4]     D. Weatherall, “Thalassaemias,” Encycl. Life Sci., pp. 1–3, 2001.

[5]     A. Allahyari, F. Alhany, A. Kazemnejad, and I. Izadyar, “The effect of family-centered empowerment model on the Quality of Life of school-age B-thalassemic children,” Iran. J. Pediatr., vol. 16, no. 4, pp. 455–461, 2006.

[6]     A. Arbabisarjou, T. Karimzaei, and A. Jamalzaei, “The perception of biological experience in patients with major Thalassemia: a qualitative research.,” Glob. J. Health Sci., vol. 7, no. 1, pp. 79–87, 2015.

[7]     M. Nasiri, “Mental health status in patients with Thalassemia major in Iran,” Pediatr. Rev. Maz. Univ. Med. Sci., vol. 2, no. 1, pp. 55–61, 2014.

[8]     2 Sanei Moghaddam E.1, 2, Savadkoohi S.3, Rakhshani F.1, “Prevalence of hepatitis B and C in patients with major -thalassaemia referred to Ali- Asghar hospital in Zahedan, 1381,” Blood, vol. 1, no. 1, pp. 19–27, 2003.

[9]     N. H. Arki M1, Abasi Esfajir AA2, “determine the efficacy of cognitive – behavior therapy Group with role- playing in patients with bipolar disorder,” J. North Khorasan Univ. Med. Sci., vol. 5, no. 3, pp. 537–548.

[10]   G. Messina, E. Colombo, E. Cassinerio, F. Ferri, R. Curti, C. Altamura, and M. D. Cappellini, “Psychosocial aspects and psychiatric disorders in young adult with thalassemia major.,” Intern. Emerg. Med., vol. 3, no. 4, pp. 339–43, 2008.

[11]   H. K. Keshtkaran, Parviniannasab AM, Rosta S , Vojdani MA , Dehghani A , Shamsizade M , Abshorshori N, “The effect of partnership care Model on depression of adolescents with β- thalassemia,” Iran. J. Psychiatr. Nurs., vol. 1, no. 4, pp. 25–35, 2014.

[12]   D. Shaligram, S. C. Girimaji, and S. K. Chaturvedi, “Psychological problems and quality of life in children with thalassemia,” Indian J. Pediatr., vol. 74, no. 8, pp. 727–730, 2007.

[13]   Y. Aydinok, S. Erermis, N. Bukusoglu, D. Yilmaz, and U. Solak, “Psychosocial implications of Thalassemia Major.,” Pediatr. Int., vol. 47, no. 1, pp. 84–9, 2005.

[14]   N. Hadi, D. Karami, and A. L. I. MONTAZERI, “Health-related quality of life in major thalassemic patients,” 2009.

[15]   J. L. Yazdi Kh Sanagoo A, “Psychosocial, social and financial problems with coping strategies among families with thalassemic patients,” J. Gorgan Univ. Med. Sci., vol. 2, pp. 71–75, 2007.

[16]   F. Behdani, Z. Badiee, P. Hebrani, F. Moharreri, A. H. Badiee, N. Hajivosugh, Z. Rostami, and A. Akhavanrezayat, “Psychological Aspects in Children and Adolescents With Major Thalassemia: A Case-Control Study,” Iran. J. Pediatr., vol. 25, no. 3, p. e322, 2015.

[17]   A. Allen, C. Fisher, A. Premawardhena, T. Peto, S. Allen, M. Arambepola, V. Thayalsutha, N. Olivieri, and D. Weatherall, “Adaptation to anemia in hemoglobin E-β thalassemia,” Blood, vol. 116, no. 24, pp. 5368–5370, 2010.

[18]   B. S. H. B. Naga, N. M. H. Al-atiyyat, R. Adaptation, and M. Ram, “The Relationship between Pain Experience and Roy Adaptation Model : Application of Theoretical Framework Abstract,” MIddle East J. Nurs., vol. 7, no. 6, pp. 18–23, 2013.

[19]   E. H. Amini Z *1, Fazel A2, Zeraati A3, “The Effect of Care Plan Based on the ROY ADAPTATION MODEL on Activities of Daily Living of hemodialysis Patients,” J. North Khorasan Univ. Med. Sci., vol. 4, no. 2, pp. 145–153, 2012.

[20]   M. I. da C. D. Fernandes. Cecília Maria Farias de Queiroz FRAZÃOa, M. V. de O. Lopes. Maria das Graças Mariano NUNESc, Jéssica Dantas de SÁd, and A. L. B. de C. LIRAf, “Components of a roy’s adaptation model in patients undergoing hemodialysis,” vol. 34, no. 4, pp. 45–52, 2013.

[21]   F. Erol Ursavas, Ö. Karayurt, and Ö. Iseri, “Nursing Approach Based on Roy Adaptation Model in a Patient Undergoing Breast Conserving Surgery for Breast Cancer,” J. Breast Heal., vol. 10, no. 3, pp. 134–140, 2014.

[22]   K. . Phillips, Roy Adaptation Model: Sister Callista Roy. 2010.

[23]   R. memarian3 Maliheh sadeghnezhad1*, Zohreh vanaki2, “The effect of nursing care plan based on ‘Roy’s adaptation model’ on physiological adaptation in patients with type II diabetes,” shahed Univ., 2011.

[24]   Z. Aliakbarzadeh-Arani, T. Taghavi, N. Sharifi, F. Noghani, S. Faghihzade, and M. Khari-Arani, “Impact of training on social adaptation in mothers of educable mentally-retarded children based on Roy adaptation theory,” KAUMS J., vol. 16, no. 2, pp. 128–134, 2012.

[25]   T. K. S. Naeim Hassani1, Sh. Tabiee2, S.A. Saadatjoo2, “The effect of an educational program based on Roy adaptation model on the psychological adaptation of patients with heart failure,” Mod. Care, Sci. Q. Birjand Nurs. Midwifery Fac., vol. 10, no. 4, pp. 231–240, 2014.

[26]   N. Alimohammadi, B. Maleki, M. Shahriari, and A. Chitsaz, “Effect of a care plan based on Roy adaptation model biological dimension on stroke patients’ physiologic adaptation,” Iran J Nurs Midwifery Res, vol. 20, no. 2, pp. 275–281, 2015.

[27]   C. M. F. de Q. Frazão, M. I. da C. D. Fernandes, M. das G. M. Nunes, J. D. de Sá, M. V. de O. Lopes, and A. L. B. de C. Lira, “Components of a Roy’s adaptation model in patients undergoing hemodialysis,” Rev. Gaúcha Enferm., vol. 34, no. 4, pp. 45–52, 2013.

[28] S. Azarmi, Z. Farsi. Roy’s Adaptation Model-Guided Education and Pro.ting the Adaptation of Veteranwith Lower Extremities Amputation.  Iran Red Crescent Med J. 2015 October; 17(10): e25810.  doi: 10.5812/ircmj.25810

د:بعد استقلال وابستگی