تاثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور برکیفیت زندگی و خودکارآمدی نوجوانان مبتلا به دیابت نوع 1 مراجعه کننده به کلینیک حضرت علی اصغر در زاهدان1395

        دیابت شایعترین بیماری متابولیک است که با اختلالاتی در متابولیسم کربوهیدرات،پروتئین و چربی همراه بوده و علائم مشترک آن افزایش سطح قند خون به علت نقص در ترشح یا عملکرد انسولین یا هردوی آن می باشد(1). درنتیجه ی افزایش قند خون،فردبه عوارض قلبی عروقی ،رتینوپاتی ،نفروپاتی و عوارض روانی و رفتاری متعدد مبتلا خواهد شد(2). این بیماری در جهان با شیوعی رو به افزایش همراه بوده به طوریکه پیش بینی می شود از 4درصد در سال 1995به 43/5درصد در سال 2025برسد  و بنا بر گزارش سازمان جهانی به 380 میلیون نفر خواهد رسید(3). سه چهارم از موارد دیابت در افراد زیر 18سال تشخیص داده می شود (4). وشیوع دیابت نوع1در کودکان سراسرجهان درحال افزایش است،حدود یک نفر از هر300تا500کودک زیر18سال از بیماری دیابت رنج می برند،در ایالات متحده یک نفر از هر400کودک و نوجوان مبتلا به دیابت است،با این حال در ایران بروز سالانه دیابت نوع1حدود 3.7مورد در هر صدهزار نفر برآورد شده است و دربین 5تا7 میلیون بیمار مبتلا به دیابت 50هزار نفرآنان کودکان و نوجوانان مبتلا به دیابت تشکیل می دهد،این رقم در سراسر جهان از یک تا35 مورد در هرصدهزار کودک زیر18سال متغیر است(5).            برطبق انجمن دیابت آمریکا مدیریت دیابت می تواند منجر به هزینه های عظیم پزشکی مستقیم (116بیلیون دلار)وغیر مستقیم(68بیلیون دلار)شود.بیماران دیابتی به طور میانگین 10.000دلار در سال در مقایسه با 2.700دلار برای بیماران غیر دیابتی هزینه می کنند(6). علاوه بر هزینه های پزشکی عوارض بلند مدت و کوتاه مدت دیابت مشکلات جدی در زندگی کودکان و خانواده آنها ایجاد می کند.تغییرات عروقی در کمتر از 3سال بعد از تشخیص رخ می دهد،با این حال کنترل مناسب می تواند این تغییرات را تا20سال حتی بیشتر به تعویق اندازد(7).

       کنترل دیابت حفظ سطح مناسب قند خون است که با تزریق روزانه انسولین،اندازه گیری قند خون،فعالیت فیزیکی منظم و رعایت رژیم غذایی قابل دستیابی است با این حال برای کودکان در تمام سنین این فرآیند دشوار وخسته کننده است و نظارت مستقیم و نزدیک خانواده مورد نیاز است(7).از آنجاییکه بیماری های مزمن و ناتوانی کودک اثرات قابل توجهی در کارکرد خانواده دارد و خانواده را درگیر با وظایف زیاد، مسئولیت ها و نگرانی ها در ارتباط با نیازهای مراقبتی کودک، خدمات آموزش و طبی، تحمیل هزینه از نظر خدمات، آینده مبهم، انزوای اجتماعی و از دست دادن فرصت های اجتماعی، غیبت زیاد از کار، مشکلات جسمی، مالی و عاطفی می کند (8) و بار ناشی از این بیماری بر دولت ها، سیستم های مراقبت های بهداشتی، بیماران و خانواده های آنها بیش از همیشه احساس می شود (9). بنابراین خانواده ها نیز در مراقبت از کارکرد خود برای مراقبت بهتر از کودک باید فعال شوند، لذا مداخلات پرستاری برای این کودکان علاوه بر مشارکت آنان، مشارکت خانواده را نیز باید به همراه داشته باشد(10).

        باتوجه به ماهیت بیماری و عوارض دراز مدت ،دیابت در زمره اختلالات مزمن دسته بندی می شود که درمان قطعی ندارد اما قابل کنترل است واجرا و استمرار رفتارهای خودمراقبتی توسط بیمار همراه با مشارکت خانواده می تواند از عوارض حاد ومزمن بیماری جلوگیری کرده و یا بروز آن را به تعویق اندازد(11). دیابت نوع 1 اغلب به عنوان بیماری خانواده در نظر گرفته می شود،که نیاز به مداخله و حمایت خانواده دارد (12). تغییرات هنجاری رشد و انتقال مسولیت مراقبت دیابت از والدین به نوجوانان در دوران نوجوانی ممکن است برروی مراقبت و کنترل قند خون تاثیر منفی بگذارد(13). نوجوانان در مرحله رشد در تلاش برای استقلال هستند،وتمایل به مدیریت دیابت براساس نظر شخصی خود را دارند (14) که این نظر شخصی ممکن است منجر به پایبندی کمتر به رژیم درمانی تجویز شده شود،بنابراین منجر به بدتر شدن کنترل متابولیک آنها می شود(15).

          در اوایل سال 2001،دولت بریتانیا برای ارتقای سلامت بیماران راهبردی را ارائه کرد که هدف آن'اطمینان از این مسئله که بیماران تا آن حد توانمند شده اند که قادرند کنترل زندگی روزمره خود را به دست گیرند و کیفیت زندگی خود را افزایش دهند'بود.(17-16). اگر چه مراقبت بیمار محور از سال 1970 بخشی از مراقبت های پرستاری بوده است با این حال نقش والدین بیمار در ارائه حمایت ،کمک و مراقبت از بیماران  با  مراقبت های ویژه مسئله با اهمیتی است (17)باتوجه به نقش بسیار مهم خانواده های بیماران برای ادامه درمان بیماری های وخیم ، فراتر رفتن از مراقبت بیمار محور به سمت مراقبت خانواده محور منطقی تر است (18) شناخت مراقبت خانواده محور به عنوان یک رویکرد نو آورانه برای برنامه ریزی ، ارائه و ارزیابی مراقبت های بهداشتی تعریف شده است که برمبنای همکاری سودمند و متقابل میان بیمار،خانواده ها و فراهم کنندگان مراقبت است (19) و مراقبت خانواده محور معتقد است که بیمار و خانواده باید در تصمیم گیری های مربوط به مراقبت بهداشتی خود شرکت داشته باشند وخانواده بیمار یک عضو ضروری در سلامت بیمار است و به حمایت از سلامت کودک کمک می کند(20).

        دو مفهوم اصلی در مراقبت خانواده محور،توانمندسازی و قادر سازی است که قادر سازی به معنی ایجاد فرصت برای خانواده است تا توانایی ها و صلاحیت هایشان را نشان دهند و توانمندسازی نشان دهنده تعاملات حرفه ای با خانواده هااست تا اعضای خانواده به حس کنترل بر زندگی خود دست یابند(21). مراقبت خانواده محور بعنوان یک فلسفه مراقبتی است که اهمیت واحد خانواده را به عنوان نقطه تمرکز اصلی در تمام مراقبت های بهداشتی به رسمیت می­شناسد(22) ازطرفی به عنوان یکی از مفاهیم اصلی پرستاری است که هدف آن حفظ یکپارچگی خانواده و ارائه مراقبت منحصربه فرد برای بیمار می باشد(23).scalدر مطالعه خود نشان دادخانواده هایی که مراقبت خانواده محور را دریافت کرده اند نمرات بالاتری از مقیاس مراقبت سلامت را گزارش کرده اند(24).

       تفاوت عمده این برنامه آموزشی با برنامه های آموزش سنتی در این است که این روش به جای اینکه یک فن یا راهبرد محسوب شود بیشتر نقش یک راهنما را در مورد بیماران و مراقبین بهداشتی ایفا می کند(25). مراقبت خانواده محور تنها در پی توانمندسازی بیمار و خانواده های آنها به فرض نقش بیشتر در دریافت اطلاعات و مراقبت نیست بلکه تداوم مراقبت وایجاد امکان تصمیم گیری برای آنهاست(27و26).امروزه مداخلاتی چون آموزش فردی و گروهی،آموزش از طریق اینترنت ،تلفن ،کامپیوتر،وآموزش در منزل توسط پرستاران بهداشت جامعه صورت می گیرد(28) و آموزش دهندگان بهداشت روی تدابیرتوانمند سازی بعنوان یک راهکار عملی در ارتقا بهداشت تاکید دارند(29). توانمندسازی مفهوم وچارچوبی کلی برای آموزش مبتلایان به دیابت ارائه می کند وضمن ایجاد دانش و مهارت لازم ،سلامت عمومی آنها را ارتقا بخشیده و استفاده از منابع موجود را به حداکثر می­رساند(30)به بیان دیگر توانمندسازی در بیماران به صورت پذیرش رفتارهای خودمراقبتی توصیف می شود و بعنوان پارادایمی است که جز جدایی ناپذیر درمان دیابت به شمار می رود(31).

        مطالعات زیادی برروی توانمند سازی خانواده محور در بیماری های مزمن ازجمله بیماران مبتلا به تالاسمی(32)، بیماران مولتیپل اسکلروزیس(33)، انفارکتوس میوکارد(34)، بیماران تحت CABG(35)، بیماران نارسایی مزمن کلیه(36) وبیماران مبتلا به دیابت نوع2(25و11) انجام شده است و نشان دهنده تاثیرات مثبت در بکارگیری این الگو بوده است.الگوی توانمندسازی خانواده محور به عنوان یک الگوی موفق در آموزش بیماران مطرح می باشد.(34و33) که این الگو شامل چهارگام تهدید درک شده(شامل شدت درک شده،حساسیت درک شده)،خودکارآمدی(مشکل گشایی)،خودباوری و افزایش اعتماد بنفس(مشارکت آموزشی)و ارزشیابی است که با تاکید بر موثر بودن نقش فرد و سایر اعضای خانواده در سه حیطه شناختی،عملکردی،روحی و روانی توسط الحانی و همکاران در سال 1382 به زبان فارسی ارائه شد(37).

        الگوی توانمندسازی خانواده محور بر خودکارآمدی و عزت نفس تاکید دارد و اجرای الگوی توانمند سازی با اهداف افزایش آگاهی، دانش، انگیزه، عزت نفس و خودکارآمدی به خودکنترلی و رفتارهای پیشگیرانه منتج می شود که برای ارتقا کیفیت زندگی لازم است(33). یکی از عوامل موثر در کنترل قند خون در نوجوانان خودکارآمدی است(38)و مداخله ومشارکت خانواده در آموزش مهارت های مقابلهای نقش مهمی در کنترل دیابت نوع1 دارند(39).خودکارآمدی به عنوان اعتماد به نفس یک فرد برای رسیدن به هدف خاص تعریف می شود(41و40)علاوه بر این بیماران مبتلا به دیابت در صورت داشتن اعتقاد قوی به خودکارآمدی می توانند کیفیت زندگی بهتری داشته باشند(38).همچنین خودکارآمدی دیابت به عنوان چگونگی اطمینان فرد از توانایی هایش برای انجام رفتارهای مراقبت از بیماری تعریف می شود که بامراقبت بهتر بیماری و کنترل قند خون مرتبط است(42و13).

          نتایج مطالعه chihوهمکاران نشان می دهد که خودکارآمدی بیماران با کنترل بیشتر بیماری(43)و کنترل  هموگلوبین گلیکوزیله ارتباط داشته اند(44).خودکارآمدی بعنوان نتیجه روانی اجتماعی توانمندسازی مطرح می باشد(45). بندورا معتقد است که خودکارآمدی تمام جنبه های رفتار را تحت تاثیر قرار می دهد(46) و منجر به تغییر کیفیت زندگی فرد می شود(43).کیفیت زندگی به درک فرد از موقعیت خود با توجه به فرهنگ،ارزش ها،اهداف و انتظارات و استاندارد ها و نگرانی های فرد اشاره می کند(47). نتایج مطالعه shiho ayano-takahara  حاکی از این است که بین تغییرات قند خون و کیفیت زندگی مرتبط با دیابت ارتباط معنی داری وجود دارد ونشان دهنده سهم تغییرات قند خون در کیفیت زندگی به وسیله کنترل بهتر قند خون است(48).

          ابتلا به دیابت بروی تعاملات نوجوانان دیابتی در رابطه با محیط فیزیکی و اجتماعی تاثیر گذاشته و ارتباط آنان را با همسالان تحت الشعاع قرار می دهد(49). نوجوانان مبتلا به دیابت دارای مشکلاتی در توانمندی مراقبت از خود و کیفیت زندگی به خصوص در ابعاد جسمی و عاطفی هستند(50) عدم کنترل مناسب قند خون در نوجوانان منجر به عوارضی خواهد شد که تمام جنبه های زندگی اورا تحت تاثیر قرار می دهد (51).

          تجارب بالینی نشان دهنده عوارضی مانند هیپوگلیسمی و کتواسیدوز دیابتی هستند که بارها منجر به بستری شدن نوجوانان دیابتی می شود(52). نتایج مطالعات نشان می دهد که این افراد از کیفیت زندگی مطلوبی برخوردار نبوده و تنها11.3درصد کیفیت زندگی مطلوب را گزارش کردند(53) و نتیجه مطالعه دیگر در زاهدان نیز موید کیفیت نامطلوب زندگی این نوجوانان می باشد(54). درمطالعه گاوین و همکارانش بر روی کودکان مبتلا به آسم ،ارتباط پیوستگی  درمان را با عملکرد های خانواده نشان دادند(55).همچنین درمطالعه مروری که توسط کارن و همکارانش   برروی مراقبت خانواده محور صورت گرفت4مطالعه کارآزمایی بالینی تصادفی شده وضعیت سلامت کودکان/نوجوانان و والدین را بررسی کردند3،مقاله از این 4مقاله بهبود سلامت ناشی از مداخلات را در برداشتند(56).استین و جسوپ یک برنامه مراقبت سلامت جامع را برای کودکان با بیماری های مزمن که به خانواده هایشان در مدیریت و تصمیم گیری کمک شده بود را بررسی کردند، که حاکی از نتایج مثبت مداخله بوده است(57).باتوجه به اینکه در حال حاضربیشتر پژوهش ها مبتی بر آموزش به بیمار است ونقش خانواده به عنوان یک منبع مشارکتی مهم در پیشبرد اهداف درمانی کمتر مورد توجه قرار گرفته است. به نظر می رسد الگوی توانمندسازی خانواده محور و پکیج برگرفته از این  چهارچوب معتبر می تواند در شناسایی نیازهای مراقبتی جهت ارتقا خودکارآمدی و کیفیت زندگی بیماران موثر باشد.  لذا این مطالعه با هدف تعیین تاثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور برکیفیت زندگی وخودکارآمدی، نوجوانان مبتلا به دیابت انجام خواهد شد.

مرور متون:

مقالات در سایت های ScienceDirect,sid.ir,google scholar بین سال های 2014-2010با

کلید واژهای فارسی : الگوی توانمندسازی، مراقبت خانواده محور،کیفیت زندگی،خودکارآمدی، دیابت نوع1

و مقالات لاتین با کلید واژه های:

Empowerment model, Family-Centered Care, quality of life, self-efficacy, diabetes type1

جستجو شده اند .

Me-fang chen-1 و همکارانش 2014 در مطالعه ای تحت عنوان تاثیر برنامه توانمندسازی بیماران دیابتی نوع2 را برهموگلوبین گلیکوزیله ،کیفیت زندگی،خودکارآمدی و رفتارهای خودمراقبتی بررسی کردند. در این مطالعه کنترل شده تصادفی، 72 نفر از کلینیک غدد و بیمارستان انتخاب و به طور تصادفی به دو گروه مداخله(n=32)و کنترل(n=32) تقسیم شدند.پرسشنامه های مورد استفاده شامل اطلاعات دموگرافیک،مقیاس خودکارآمدی چینی،مقیاس خودمراقبتی دیابت،کیفیت زندگی دیابت چینی استفاده شد.گروه مداخله برنامه توانمندسازی را به مدت 3 ماه دریافت کردند در حالی که گروه کنترل مداخلات روتین را دریافت کردند.برای بررسی اثر فوری و کوتاه مدت برنامه توانمند سازی نتایج ابتدا در T0،درپایان مداخلهT1،و سه ماه بعد از مداخلهT2 اندازه گیری شد.سطح HBA1C کنترل قند خون را در سه ماه گذشته منعکس می کند و درT0 و T2 اندازه گیری شد.داده ها با استفاده ازنرم افزار SPSSنسخه17تجزیه وتحلیل شد برای بررسی تفاوت در ویژگی های فردی و نتایج متغیرها ازT-TESTوChi-squareاستفاده شد.و برای مقایسه نتایج در گروه بینt0-t1,t0-t2 وt1-t2از ازمون tزوجی استفاده شد.مدل معدل براورد کلی(GEE)برای شناسایی اثر مستقل برنامه توانمندسازی با در نظر گرفتن متغیر های شخصی و بررسی همبستگی داده ها ناشی از اندازه گیری های مکرر در سراسر زمان های مختلف و مشاهدات متعدد از همان فرد مورد استفاده قرار گرفت.برای به حداقل رساندن خطا مقدارP0/001در نظر گرفته شد که از نظر آماری معنی دار است.مشخصات دموگرافی و بیماری درT0 جمع آوری شد.از نظر زمان اثرات قابل توجهی در گروه مداخله در میزان HBA1C،رفتارهای خودمراقبتی،خودکار آمدی و کیفیت زندگی  داشت.میزان رفتارهای خودمراقبتی(BT1-T0=9/60 ,p b 0/001;BT2-T0=11/46 ,p b 0/001)، خود کارامدی(BT1-T0=5/88 , p b 0/001; BT2-T0=6/39 , p b 0/001) و کیفیت زندگی(BT1-T0=20/24 , p b 0/001;BT2-T0=21/90 , p b 0/001).نتایج آماری ازT0بهT1 و T0بهT2 در گروه مداخله به طور قابل توجهی بزرگتر از گروه کنترل بود. کاهش مقدارHBA1C درگروه مداخله به طور قابل توجهی بیشتر از گروه کنترل در T0تاT2 بود،(BT2-T0=-0/64 , pb 0/001). یک برنامه توانمد سازی،می تواند به طور موثرکنترل دیابت را دربیماران دیابتی نوع2 بهبود بخشید(45).

Maria Chiara Rossi-2 و همکاران2014 در مطالعه ای اثر متقابل میان توانمندسازی بیمار و نتایج فردمحور و بالینی را در دیابت نوع2بررسی کردند .هدف از این مطالعه ارزیابی توانمندسازی بیماران دیابتی نوع2وشناسایی عوامل مرتبط با آن بود.به طور کلی2390 نفر در این مطالعه شرکت داده شدند. .مشخصات دموگرافیک و بالینی و میانگین نمرات فرد محور از طریق فرم کوتاه توامندسازی دیابت اندازه گیری شد.در هر مرکز ثبت نام 100نفر لازم بود در صورت عدم وجودمقادیرکافی برای DES-SFنمونه ها به چارک ها تقسیم بندی شدند.چارک اول(25%نمونه ها با پایین ترین سطحDES-SF)و چارک چهارم(25%نمونه ها با بالاترین سطحDES-SF)و با چارک دوم و سوم مقایسه شدند(50%نمونه ها با سطح متوسطDES-SF)برای بررسی و مقایسه از آزمون Chi-squareبرای متغیرهای مطلق و آزمونkruskal-wallis one way ANOVA برای متغیرهای پیوسته استفاده شد.مقدارP<0/05 در نظر گرفته شد و از نظر آماری معنی دار بود.(Q1و Q2-Q3 و Q4)نمرات فرم کوتاه توانمندسازی در هرسه گروه 60/3±12/5 و 82/2±4/5 و 97/6±2/9)بود.افراد در بالاترین چارک(Q4)کسانی بودند که بالاترین سطح توانمندسازی ،سنین جوان،اغلب مرد و دارای سطح تحصیلات بالا در مقایسه با بیماران Q1بودند.همچنین از نظر پارامترهای بالینی بیماران درQ4تفاوت قابل توجهی با بیماران گروه های دیگر داشتند.مانند مدت ابتلا به دیابت،BMIفشارخون،چربی خون در حالی که HBA1Cپایین و شیوع کمتر عوارض دیابت را نشان دادند.احتمالا در چارک 4به طور مستقیم با سطوح بالای خود گزارش دهی وکنترل قند خون(OR=1/90;95% CL:1/03-1/15) وسطوح بالایی از رضایت از درمان(OR=1/15;95% CL:1/07-1/25)،کیفیت درک شده از مراقبت بیمار و حمایت بیمار(OR=1/23;95% CL:1/16-1/31)و ارتباطات بهتر فرد محور(OR=1/10;95% CL:1/01-1/19) و ارتباط معکوس با استرس مرتبط با دیابت (OR=0/095;95% CL:0/92-0/98).(همبستگی درون طبقه=0/0001>P ; 0/10)توانمندسازی با کنترل بهتر قند خون ،عملکرد روانی و اجتماعی،و درک مراقبت فرد محور بیماری های مزمن مرتبط بود(58).

-3 رزاران وهمکاران 2014در مطالعه ای تأثیر الگوی توانمندسازی خودمدیریتی بر کیفیت زندگی نوجوانان و جوانان مبتلا به تالاسمی ماژوررا مورد بررسی قرار دادند. این پژوهش از نوع کارآزمایی بالینی دو گروهی بـود. در ایـن مطالعـه 70نفـر از نوجوانـان و جوانـان مبـتلا بـه
تالاسمی ماژور واجد شرایط در مراکز تالاسمی بوشهر و برازجان به صورت تمام شماری انتخاب شدند. تخصیص نمونه ها بـه دوگروه آزمون و کنترل به صورت تصادفی انجام شد. برای جمع آوری اطلاعات از پرسشنامه کیفیت زندگی SF-36استفاده شـد.مداخله در سه مرحله انجام شد. پس آزمون یک و نیم ماه بعد از پیش آزمون در گروه کنترل و یک و نیم ماه پـس از مداخلـه درگروه آزمون انجام شد. تجزیه و تحلیل دادهها با استفاده از آزمون کای مربع، تـی مـستقل، مـن ویتنـی و بـه کـارگیری نـرمافـزارSPSS v.18در سطح معناداری کمتر از 0/05انجام شد.آزمون آماری کای مربع نشان داد اطلاعات دموگرافیک دو گـروه از لحـاظ آمـاری تفـاوت معنـاداری نداشـتن(.(p>0/05نتایج نشان داد میانگین تفاوت نمرات قبل و بعد از مداخله در هر یک از هشت بعد پرسشنامه کیفیـت زنـدگی SF-36و نمره کلی پرسشنامه قبل و بعد از مداخله در دو گروه آزمون و کنترل از لحاظ آماری معنادار بود(0001/0>P). نتایج مطالعه نشان داد آموزش بر مبنای الگوی توانمندسازی خودمدیریتی بر پایـه نیازهـای خودمـدیریتی بیماران موجب بهبود کیفیت زندگی نوجوانان و جوانان مبتلا به تالاسمی ماژور میشود(59).

C. K. H. Wong-4 و همکاران2014 در مطالعه ای نشان دادند که برنامه توانمندسازی بیمار(PEP )در مراقبت های اولیه تمام علل مرگ ومیر و بیماری های قلبی عروقی را در بیماران دیابتی نوع2 کاهش می دهد.در این مطالعه که بصورت کوهورت و همسان سازی مبتی بر جمعیت انجام شد،یک گروه چینی از27278 بیمار مبتلا به دیابت نوع2 بدون سابقه حوادث قلبی عروقی در و یا قبل از تاریخ ورود به مطالعه در سال های 2008تا2013 در مطالعه شرکت یافتند.برنامه توانمندسازی بیماران برای بیماران مبتلا به دیابت نوع2که در کلینیک مراقبت اولیه تحت درمان بودند از طریق مربیان حرفه ای آموزش داده شد.افراد در گروه کنترل با یک به یک شرکت کنندگان برنامه توانمندسازی بیمار همسان سازی شدند.ازآمار توصیفی برای محاسبه مشخصات پایه اطلاعات دموگرافیک و بالینی در گروهPEP وغیرPEPبعد از تطبیق نمره تمایل استفاده شد.تفاوت در ویژگی های پایه با استفاده از آزمونTمستقل برای متغیرهای پیوسته و آزمونChi-squareبرای متغیر های مطلق استفاده شد(فاصله اطمینان95%)رگرسیون خطرنسبت کاکس برای برآورد توانمندسازی مرتبط با نخستین رویدادCVD،بیماری عروق کرونرقلب،سکته مغزی،نارسایی قلب و مرگ به هر علتو کنترل ویژگی های پایه انجام شد.تجزیه وتحلیلها با استفاده از نسخه stata13/0(StataCorp LP, College Station, TX, USA)(p<0/05).درطول متوسط5/21ماه پیگیری 795(352نفرشرکت کنندهPEPو443نفر غیرPEP) بیمارنخستینCVDرا تجربه کردندبعد ازکنترل اثر عوامل مخدوش کننده،شرکت کنندگانی که PEPدریافت کردند سرعت پایین تری برای تمام علل مرگ و میر داشتند(HR=0/564 ,95% CL 0/445-0/715)(P<0/001).نخستینCVD (HR=0/807, 95% CL0/696-0/935)(P=0/004)و سکته مغزی(HR=0/702,95% CL0/569-0/867)(P=0/001)نسبت به افراد بدون PEPبود.برنامه توتنمندسازی با علل مرگ و میر پایین و تعدادکمتر اولین حوادث CVD در بیماران دیابت نوع2 همراه بودو ممکن است به علت برنامه توانمندسازی به جهت بهبودکنترل متابولیک از طریق توانمندسازی مراقبت از خود و افزایش کیفیت مراقبت از دیابت در مراقبت های اولیه می باشد. (60)

-5 سادات حکیم وهمکاران2013در مطالعه ای اثر مدل توانمندسازی خانواده محور را بروی رژیم درمانی کودکان سن مدرسه مبتلا به دیابت بررسی کردند. مطالعه کارآزمایی بالینی برروی کودکان سن مدرسه(12-7) مبتلا به دیابت وخانواده های آنها انجام شد.با توجه به ماده اخلاقی در مجموع 50بیمار دیابتی همراه با پدر ومادر که به درمانگاه دیابت بیمارستان گلستان مراجعه کرده اند برای مطالعه انتخاب شدند. وبه طور تصادفی به دو گروه تقسیم شدند.داده ها با استفاده از پرسشنامه ها شامل:دموگرافیک،فعالیت بدنی،دانش،پایبندی به رژیم درمانی و غذایی قبل از مداخله،بلافاصله بعد ازمداخله و 2 ماه بعد از مداخله در هر دو گروه تکمیل شد وبا استفاده از نرم افزارSPSSوآزمون های آماری توصیفی و تحلیلی مورد بررسی قرار گرفتند. نتایج استخراج شده برای گروه مورد قبل و بعد از مداخله به طو.ر کامل به دست آمد:دانش(5/7، 4/16)با(P=0/0001)،پایبندی به درمان(41.2، 31.48) با(P=0.0001)، رژیم غذایی(31،45) با(P=0.0001) وفعالیت ورزشی(31،22) با(P=0.0001) و دانش پدر ومادر(8.32، 14.32) با(P=0.0001)،محاسبات آماری تفاوت معنی داری را در گروه مورد نشان داد درحالیکه تفاوت معنی داری در گروه کنترل نبود(P=0.2).بحث:آموزش کودکان مبتلا به دیابت و خانواده آنها در خصوص انطباق با رژیم درمانی از طریق الگوی توانمندسازی خانواده محور می تواند تبعیت از رژیم درمان را افزایش دهد و کنترل بهتر دیابت از طریق آن،و به تاخیر عوارض احتمالی دیابت کمک می کند.(61)

-6 چراغی و همکاران2013در مطالعه تاثیر مراقبت خانواده محور را بروی مدیریت قندخون در نوجوانان دیابتی بررسی کردند. این پژوهش یک مطالعه نیمه تجربی با طراحی پیش و بعد آزمون است.شرکت کننده ها شامل40نوجوان مبتلا به دیابت نوع1 در سنین10-14 سال با مراقبان آنها بودند که به صورت نمونه گیری تصادفی از مرکز تحقیقات دیابت همدان در ایران درسال2013انجام گرفت.نمونه ها به چهار گروه مشابه تقسیم شدند وجلسات آموزشی برای هر گروه 30-40دقیقه انجام شد.ابزارهای جمع آوری داده ها پرسشنامه رفتارهای نظارتی مراقبان(SBC)،رفتارهای مدیریتی نوجوانان(MBA)وبرگه ثبت سطح گلوکز خون بود.داده ها با استفاده از نرم افزارSPSS19براساس آمار توصیفی ،کلموگروف اسمیرنو،تی زوجی وضریب همبستگی پیرسون مورد بررسی قرار گرفتند.نتایج:در میانگین نمرات MBA,SBCافراد قبل از آزمون(26.6±110.17) وبعد ازآزمون(1.28±134.6)در 4حوزه(تست قند خون،درمان با انسولین،برنامه غذایی و فعالیت فیزیکی تفاوت معنی داری وجودداشت( 001/0>p).بین میانگین سطح قند خون ثبت شده در طول یک هفته قبل و بعد از یک مداخله و بین میانگین سطحHBA1C قبل(1.12±4/88.4) و سه ماه بعد(1.2±7.78) تفاوت معنی داری وجود دارد(0.001>P).ضریب همبسگی پیرسون رابطه مثبت بین رفتارهای نظارتی مراقبان با رفتارهای مدیریتی نوجوانان قبل و بعد از مداخله نشان داد.(0.001>P). توانمند سازی نوجوانان مبتلا به دیابت نوع یک ومراقبین آنها در مراقبت خانواده محور می تواند مدیریت سطح قند خون و کاهش در سطح HBA1C نوجوانان دیابتی را بهبود بخشد.مراقبت خانواده محور می تواند پایبندی بهتر و پرهیز رژیم غذایی را در منزل فراهم کند(5).

Shields L-7وهمکارانش2012 مطالعه مروری را با هدف شناسایی اثر مدل مراقبت خانواده محور برای کودکان سن 12-0سال (به استثنای کودکان نارس) زمانیکه با مدل های استاندارد مراقبت مقایسه می شود بررسی کردند.معیارهای ورود به مطالعه کودکان12-0سال،خانواده های آنها و یا مراقب بهداشت حرفه ای بودو مداخلات شامل سیاست های خانواده محور،حمایت خانواده،ارتباطات ،آموزشی و زیست محیطی بود.نتایج به سه دسته تقسیم شدند:کودک،والدین،کارکنان وشامل عوامل روانشناختی،رفتاری،جسمی،رشد و نمو،دانش،رضایتمندی و نتایج نگرشی بود.درجه خانواده محور بودن برای مطالعات واجد شرایط با استفاده از مقیاس رتبه بندی اصلاح شده که توسط تریوتی توسعه یافته بود انجام شد.انواع مطالعات شبه تجربی را که امکان شناسایی صحیح شواهد را در خصوص نتایج اثرات مدل مراقبت خانوده محور برای کودکان،خانواده و خدمات بهداشتی داشت در این مطالعه مورد بررسی قرار گرفت و مطالعات نتایج زیر را بررسی کردند:کودکان;نتایج روانشناختی،رفتاری،سلامت جسمی،رشد و نمو،دانش،رضایتمندی و نگرش،والدین;سلامت روانی و نگرشی،کارکنان;سلامت روانی و رضایت مندی،خدمات بهداشتی و درمانی;ارائه خدمات سلامت.مطالعاتی که در سال های2004تا دسامبر2011 به صورت منتشر شده و یا نشده بودند جمع آوری شدندداده ها به وسیله دو بررسی جداگانه استخراج شد که شامل:مداخلات،جمعیت،روش مطالعه و نتایج مهم،بررسی سوال و اهداف خاص بود.از داور سوم به جهت نبودن اختلاف نظر بین داوران استفاده نشد.این مطالعه سه مداخله شامل(به اشتراک گذاری اطلاعات،تصمیم گیری مشترک و شرکت در فعالیت های مراقبت) و دو پیامد(خودکارآمدی و درگیری مشارکتی در مراقبت از کودکان و رضایت (از خدمات پرستاری)داشت.این مطالعه نشان دادکه 5 روز بعد ازبستری شدن کودکان در بخش مراقبت های ویژه خودکارآمدی مادران و مشارکت در مراقبت از کودک و رضایتمندی از خدمات پرستاری در گروه مداخله به طور قابل توجهی بالاتری از گرروه کنترل بود(62).

-8 قطبی و همکاران2013در مطالعه ای آموزش رفتارهای خودمراقبتی مبتنی برالگوی توانمندسازی خانواده محور در دیابت نوع II را مورد بررسی قرار دادند.مطالعه  در قالب یک پژوهش نیمه تجربی انجام شد. 40 بیمار بصورت تصادفی به دو گروه مداخله و شاهد تقسیم شدند.آموزش رفتارهای خودمراقبتی در محل سکونت و با حضور خانواده درگروه مداخله انجام شد. سپس رفتارهای خودمراقبتی در چهار حیطه تغذیه، فعالیت جسمی و ورزش، دارو و کنترل عوارض و مراقبت از پا با استفاده از پرسشنامه دارای روایی و پایایی سنجش رفتارهای خودمراقبتی، قبل و بعد از اجرای آموزش، اندازه گیری شده و نمرات توسط نرمافزار spss16مورد مقایسه و تجزیه و تحلیل قرار گرفت. یافته ها: دو گروه مداخله و شاهد قبل از آموزش، تفاوت معناداری از نظر سطح رفتارهای خو دمراقبتی نداشتند. بعدازآموزش در گروه مداخله، نمره کل رفتارهای خود مراقبتی و نمره حیطه های آن افزایش یافت که این تفاوت از نظر آماری معنادار بود. نتایج تحلیل واریانس دو متغیری با اندازه گیریهای مکرر روی یک متغیر به منظور مقایسه میانگین تفاضل نمرات دو گروه مداخله و شاهد در رفتارهای خودمراقبتی قبل و بعد از مداخله نشان داد، بین میانگین تفاضل نمرات گروه مداخله درنمره کل وهمچنین در هر یک از حیطه های رفتارهای خودمراقبتی تفاوت معنادار وجود دارد(P<0/01)روش پیگیری وکی نشان داد در گروه مداخله میانگین نمرات در تمامی حیطه ها ( تغذیه، فعالیت جسمی و ورزش، کنترل عوارض و مصرف دارو و مراقبت از پا) بعد از آموزش، در مقایسه با همین گروه، قبل از آموزش و همچنین درمقایسه با گروه کنترل قبل و بعد از آموزش بالاتر
واز نظر آماری معنی دار میباشد(P<0/05). آموزش رفتارهای خودمراقبتی مبتنی بر الگوی توانمندسازی خانواده محور، موجب ارتقاء خود مراقبتی در مبتلایان به دیابت نوع دو میشود. نتایج این مطالعه می تواند در سایر بیماریهای مزمن و در حیطه های مختلف مراقبتهای پرستاری جهت آموزش و توانمندسازی بیمار وخانواده مورد استفاده قرار گیرد(11).

-9صادقی و همکاران2013 درمطالعه مقایسه  تأثیر آموزش مبتنی بر الگوی توانمندسازی و مبتنی بر الگوی توانمندسازی خانواده محور بر دانش و کنترل متابولیکی بیماران مبتلا به دیابت نوع دورا مورد مقایسه قراردادند. این مطالعه با هدف مقایسه تأثیر آموزش بیمارمحور و خـانواده محـور (مبتنـی بر الگوی توانمندسازی) بر دانش و کنترل متابولیکی بیماران مبتلا به دیابت نوع دو صورت پذیرفت. این مطالعه یک کارآزمایی بالینی شاهددار در سال 1391بود که طـی آن 153بیمـار مبـتلا بـه دیابـت نـوع 2ازطریق تخصیص تصادفی به سه گروه کنترل(A)داخله بیمارمحور( B)و مداخله خـانواده محـور (C)تقسـیم شـدند. قبـل از شروع مداخله و سه ماه پس از آن، پرسشنامه سنجش دانش بیماری دیابت تکمیـل و آزمـایش HBA1Cبـه عنـوان شـاخص کنترل متابولیکی از بیماران اخذ گردید. مداخله به صورت آموزش مبتنی بر الگوی توانمندسازی برای بیمـاران گـروه Bو مبتنـی بر الگوی توانمندسازی خانواده محور در گروه Cبه اجرا در آمد و گروه کنترل آموزشهای روتین مرکز را دریافت نمودنـد. بـرای تجزیه تحلیل دادهها از نرمافزار SPSS v.16و آزمونهای کایدو، تیزوجی و آنالیز واریانس یک طرفه استفاده شد. از نظر عوامل دموگرافیک هیچگونه تفاوت معناداری در میان هر سـه گـروه قبـل از مداخلـه مشـاهده نگردیـد (p>0/05).بین نمره دانش و میزان HBA1Cنیز قبل از مداخله تفاوت معنادار وجود نداشت( p>0/05).اما بین این دو متغیـربعد از مداخله اختلاف معنادار مشاهده شد ) .(p<0/001بین میزان دانش و HBA1Cگروههای Bو Cبا گروه کنترل تفـاوت معنادار مشاهده گردید ) .(p<0/05هرچند بین گروه Bو Cتفاوت معنادار مشاهده نشد اما بررسی ضریب تغییرات نشـاندهنـده کاهش HBA1Cبیشتر در گروه مداخله خانواده محور نسبت به گروه بیمارمحور بود.نتایج مطالعه حاکی از اثرات مثبت اجرای آموزش مبتنی بر الگوی توانمندسازی به دو صورت بیمـارمحور وخانواده محور داشت. با توجه به نقش مهم خانواده در مدیریت و کنترل بیماریهای مزمن از جمله بیماری دیابت، در نظر گـرفتن نقش خانواده در آموزش با استفاده از این الگوی آموزشی جهت دستیابی به کنترل متابولیکی مطلوب توصیه میشود(25).

-10نثنایی وهمکاران 2013در مطالعه ای الگوی توانمندسازی خانواده محور بر میزان همکاری خانواده درتبعیت رژیم درمانی بیماران تحت جراحی بای پس عروق کرونررا مورد بررسی قرار دادند این مطالعه کارآزمایی بالینی برروی 102بیمار و102عضو خانواده بستری در بخش جراحی قلب بیمارستان امام خمینی به مدت هفت ماه انجام شد.بیماران و اعضای خانواده واجدشرایط به روش نمونه گیری در دسترس انتخاب وبه صورت تصادفی دردو گروه مداخله و کنترل قرار گرفتند.برای گروه مداخله الگوی توانمندسازی خانواده محور با چهارگام(ارتقای دانش،خودکارآمدی،عزت نفس و ارزشیابی)از طریق آموزش انفرادی ،بحث گروهی،نمایش و مشارکت عملی و در طی هفت جلسه اجرا شدوگروه کنترل تنها مراقبت های رایج بخش را دریافت کرند.در ادامه همکاری خانواده در تبعیت رژیم درمانی بیماران قبل و بعد از مداخله بررسی گردید.داده ها با استفاده از نرم افزارPASW وآزمون های آماری Independent T TEST،Paired  T  Test،Chi-squareتجزیه وتحلیل شدند. دو گروه از نظر متغیر های جمعیت شناختی و میانگین نمرات همکاری خانواده در تبعیت از رزیم درمانی در سه محور رژیم غذایی،فعالیت فیزیکی و رژیم دارویی قبل از مداخله همسان بودند.میانگین نمرات در سه محور فوق بعد از مداخله در بیماران گروه مداخله نسبت به گروه کنترل به طور معنی داری بیشتر بود.(001/0>p).همچنین در گروه مداخله میانگین همکاری خانواده در تبعیت از رژیم درمانی در سه محور مذکور بعد از مداخله نسبت به قبل از آن به طور معنی داری افزایش داشت(001/0>p). با توجه به یافته های این مطالعه به نظر می رسد ،الگوی توانمند سازی خانواده محور برای بیماران تحت جراحی امکان پذیر بوده وبا افزایش همکاری خانواده در تبعیت از رژیم درمانی بیمار همراه است(35).

-11 مسعودی و همکاران2012 تأثیر الگو توانمندسازی خانواده محور بر کیفییت زندگی و خودکارآمدی مراقبین بیماران مولتیپل اسکلروزیس را مورد بررسی قرار دادند. این مطالعه با طراحی کارآزمایی در عرصه شاهددار وبا حضور70مراقب خانوادگی بیمارمولتیپل اسکلروزیس در قالب دوگروه همگن شاهد وآزمون انجام شد.8جلسه برنامه منطبق با مراحل الگوی توانمندسازی براساس نیازسنجی در طول سه ماه در گروه ازمون به کارگرفته شدو با استفاده ازچک لیست خودگزارش دهی میزان به کارگیری برنامه ها پیگیری و اندازه گیری گردید.پس از سه ماه اجرای برنامه وجمع آوری چک لیست های خودگزارش دهی،پرسشنامه های سنجش کیفیت زندگی و خودکارآمدی مجددا در اختیار گروه آزمون وشاهد قرار گرفت وتکمیل گردید.داده ها با استفاده از آزمون های آماری استنباطی تی زوجی،تی مستقل و کای اسکوثر مورد تجزیه وتحلیل قرار گرفتند. آزمون آماری تی مستقل اختلاف معناداری در کیفیت زندگی و خودکارآمدی گروه آزمون وشاهد قبل از مداخله نشان نداد(05/0≤p).درحالی که همین آزمون اختلاف معناداری در دو گروه بعد از اجرای مداخله نشان داد(001/0=p).آزمون آماری تی زوجی نیز تفاوت معناداری در جهت افزایش درکیفیت زندگی وخودکارآمدی مراقبین خانوادگی بیماران گروه آزمون سه ماه بعداز مداخله نشان داد(0.001=p)،درحالی که همین آزمون تفاوت معناداری در کیفیت زندگی و خودکارآمدی مراقبین خانوادگی بیماران گروه شاهد بعد از سه ماه نشان نداد(0.05≤p). مراقبین خانوتدگی بیماران مزمن به عنوان افراد در معرض خطر بیماری که تحت عنوان بیماری پنهان از آنها یاد می شود،فشارهای زیادی را متحمل می شوند.مداخلاتی نظیراجرای الگوی توانمندسازی با توجه به نیاز های آموزشی و درمانی به آنان کمک خواهد کرد تا نگرش آنها در مورد علایم بیماری،علایم ونشانه های رفتاری تغییریافته وبا توجه به کم هزینه بودن و ایمن بودن وتاثیرگذاربودن می تواند مراقبین خانوادگی بیماران به ویژه بیماران مزمنی نظیر مولتیپل اسکلروزیس را یاری داده و برکیفیت زندگی و خودکارآمدی آنان بیفزاید(33).

N. Musacchio-12 وهمکاران2011 در مطالعه ای تاثیر مدل مراقبت مزمن برپایه توانمندسازی بیمار برای مدیریت دیابت نوع 2:اثر برنامه SINERGIA را مورد بررسی قرار دادند.شرکت کنندگان از درمانگاه cusano milianino که مبتلا به دیابت نوع2  با یک بیماری و درمان پایداربودند انتخاب شدند(افرادی با سطحHBA1Cثابت بدون نیاز به تغییر رژیم درمانی)اعضای برنامه SINERGIA شامل:متخصصان غدد،پرستاران و متخصصین تغذیه،توانمندساز بیماران و منابع پزشکی به طور موثر استفاده شد.نتایج بالینی در سال و بعد از شروع SINERGIAاندازه گیری شد.از روش رگرسیون خطی سلسله مراتبی برای اندازه گیری های مکرر استفاده شد.در مجموع1004بیمار وارد مطالعه شدند..بعد از متوسط پیگیری12ماه(24-6ماه(نسبت بیماران با HBA1Cکمتر از7درصد از 32/7 به45/8% افزایش یافت(P<0/0001)در حالی که HBA1Cبیشتر از9درصد از10/5 به4/35درصد کاهش یافت(P<0/0001)بیماران با کلسترولLDLکمتر از100میلی گرم/دسی لیتر از40به47%افزایش یافت(P<0/0001)در حالی که با کلسترولLDL بیش از130میلی گرم/دسی لیتر از26.6به 19.71 کاهش یافت.سطح فشار خون بهبودی مختصری داشت.میانگین ملاقات های چهره به چهره از 2/8به2/3 ملاقات به ازای هر بیمار در سال کاهش یافت(P<0/0001).مدل SINERGIAدر بهبود کنترل متابولیک و عوامل خطرقلبی عروقی عمده موثر است(63).

Diego Garcı´a-Huidobro-13 و همکاران 2010 در مطالعه ای  تاثیر یک طرح مداخله خانواده محورهمراه حساسیت فرهنگی بر روی کنترل متابولیک در مراقبت اولیه بیماران با دیابت نوع دو کنترل نشده را بررسی کردند.در این مطالعه کارآزمایی بالینی کنترل شده بیماران مبتلا به دیابت نوع 2از سه درمانگاه مراقبت اولیه در سانتیاگو،شیلی به طور تصادفی انتخاب شدند.بیماران یک درمانگاه مداخلات خانواده محور را دریافت کردندوبیماران از دو کلینیک دیگرمراقبت های استاندارد را دریافت کردند(کنترل)مداخلات درگیر کردن اعضای خانواده در مراقبت و شامل مشاوره خانواده در طول ملاقات های درمانگاه،جلسات خانوادگی و ملاقات در منزل بود.نتایج اولیه HBA1Cدردوره6و 12 ماه بعد از مداخله اندازه گیری شد. در مجموع 243نفر وارد مطالعه شدند و209(86%)نفر مطالعه را کامل کردند.مداخلات به طور کامل تنها برروی 34%بیماران درمانگاه مداخله انجام شد.جهت تجزیه و تحلیل داده ها از نرم افزارSPSSنسخه16.1(شیکاگوIL)استفاده شد.برای آنالیز داده ها در نتایج،بین اندازه گیری های پایه و پایانی از آزمون تی زوجی برای متغیرهای پیوسته و آزمون McNemarبرای متغیر های دوتایی و برای مقایسه تفاوت های بین مراکز مراقبت سلامت از آنالیز واریانس و آزمون بونفرونی برای مقایسه های چندگانه متغیرهای پیوسته و Chi-square یا آزمون دقیق فیشر برای متغیر های گسسته استفاده شد.(p<0/05) درکاهش میزان HBA1C ازشروع تا 12 ماه تفاوت معنی داری در بین کلینیک ها وجود نداشت.در طول دوره6ماهه دوم وقتی مداخلات فشرده تر بود،بیماران در کلینیک مداخله بهبود قابل توجهی درHBA1Cدر مقایسه با گروه کنترل داشتند(0/001>P). مداخله خانواده برای کنترل دیابت نوع دووقتی که مداخله ارایه شد، با کاهش قابل توجهی درHBA1C همراه است.اجرای ناقص،قدرت آماری کم،ومتغیر های مداخله گر در دو گروه می تواند برخی از عوامل اصلی عدم تفاوت بین کلینیک ها را در دوره 12ماهه را توضیح دهد(64).

 در مطالعات بررسی شده اثرات مثبت توانمندسازی بیمار محور و خانواده محور در بسیاری از بیماری ها نشان داده شده، اما گروه مورد مطالعه در اکثر مطالعات افراد بزرگسال و اثر الگوی توانمندسازی برروی خود بیماران به تنهایی صورت گرفته است در حالی که گروه سنی افراد مورد مطالعه در پژوهش حاضر در دوران نوجوانان هستند که در این دوران احتمال عدم پایبندی به درمان، به لحاظ تغییرات فیزیولوزیک ایجاد شده در نوجوانان  بیشتر می شود.همچنین در اکثر  مطالعات ذکر شده از ابزارهای عمومی کیفیت زندگی  استفاده شده است. از طرفی  با توجه به زمان  لازم جهت    تاثیر  برنامه طراحی شده درتغییر کیفیت زندگی  وخود کارامدی  زمان ارزشیابی نهایی  دراین مطالعه 3 ماه بعد از مداخله درنظر گرفته شده است که به نظر میرسد نسبت به مطالعات انجام شده این زمان جهت  بررسی مجدد تغییر تواناییها وکیفیت زندگی  نوجوانان دیابتی مناسب باشد. لذا  مطالعه حاضر برروی نوجوانان دیابتی نوع 1 به همراه مشارکت خانواده ها به منظور بررسی اثرات همراهی و مشارکت خانواده در خودکارآمدی و کیفیت زندگی نوجوانان بر اساس الگوی توانمندسازی خانواده محور انجام خواهد شد.

1- میانگین نمره کیفیت زندگی قبل،بلافاصله و3 ماه بعد از ارائه برنامه توانمندسازی در دو گروه برنامه توانمندسازی وکنترل تفاوت دارد.

2- میانگین نمره خودکارآمدی قبل،بلافاصله و3 ماه بعد از ارائه برنامه توانمندسازی در دو گروه برنامه توانمندسازی وکنترل تفاوت دارد.

تعیین تاثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور برکیفیت زندگی و خودکارآمدی نوجوانان مبتلا به دیابت نوع 1 مراجعه کننده به کلینیک حضرت علی اصغرزاهدان

1. تعیین ومقایسه میانگین نمره کیفیت زندگی قبل،بلافاصله و3 ماه بعد از مداخله در دو گروه وکنترل
2. تعیین ومقایسه میانگین نمره خودکارآمدی قبل،بلافاصله و3 ماه بعد از مداخله در دو گروه وکنترل

دیابت  نوع1:

تعریف نظری: اختلال متابولیکی است که ویژگی اصلی آن عدم تولید و ترشح انسولین است.علت ایجاد آن وجود یک اختلال اتوایمیون در سلول های جزایر لانگرهانس پانکراس پانکراس است(1)

تعریف عملی:توسط پزشک متخصص تشخیص دیابت در پرونده پزشکی بیمار ثبت شده باشد.

توانمندسازی خانواده محور:

تعریف نظری: منظور از توانمندسازی خانواده محور کمک به خانواده است به نحوی که بتواند به توان تغییر برسد و برای کمک به آن ها جهت کسب موفقیت باید آن ها را هدایت کرد تا قادر باشند زندگی خود را(تک تک اعضاء) تغییر دهند. هدف اصلی آن توانمند شدن سیستم خانواده در جهت ارتقاء بهداشت می باشد.(65)

تعریف عملی: الگوی توانمندسازی خانواده محور براساس گام های الگو(تهدید درک شده،خودکارآمدی،خودباوری و افزایش اعتماد به نفس،ارزشیابی)طی 5جلسه 90دقیقه ای به مدت5هفته به صورت جلسات خانوادگی،با مشارکت فعالانه بیمار و اعضای خانواده(حداقل مراقب اصلی)به صورت ارائه مطالب براساس جدول محتوای آموزشی، بحث و تبادل نظر و پرسش و پاسخ توسط پژوهشگر انجام خواهد شد.

خودکارآمدی

تعریف نظری:بندورا خودکارآمدی را به عنوان قابلیت درک فرد، برای یادگیربی یا انجام اقدامات به طریقی که به نتیجه مطلوب بیانجا مد تعریف می کند(66).خودکارآمدی دیابت به عنوان چگونگی اطمینان فرد از توانایی هایش برای انجام رفتارهای مراقبت ازبیماری تعیین می شود که به مراقبت بهتر بیماری و کنترل قند خون مرتبط است.(66)

تعریف عملی:براساس نمره کسب شده از پرسشنامه خودکارآمدی محاسبه می شود..طیف پاسخ هر شرکت کننده بین 0-10می باشد.و صفر نشان دهنده اصلا نمی توانم و 10 نشان دهنده کاملا قادر به انجام دادن هستم در نظر گرفته شده است.مجموع نمرات200می باشد که نمره بالاترنشان دهنده خودکارآمدی بیشتر است

کیفیت زندگی:

تعریف نظری: کیفیت زندگی به درک فرد از موقعیت خود با توجه به فرهنگ،ارزش ها،اهداف و انتظارات و استاندارد ها و نگرانی های فرد اشاره می کند(47).

تعریف عملی: نمره ای است که آزمودنی هااز پرسشنامه (DQOLY)کسب می کنند. این پرسشنامه در شش حیطه براساس مقیاس پنج نقطه ای لیکرت طبقه بندی شده است و یک عبارت درباره درک فرد از سلامتی می باشد که در مقیاس چهارنقطه ای تنظیم شده است و امتیاز آن4-0 می باشد.امتیازات در هر حیطه برمبنای 100 و کل میانگین محاسبه خواهد شد.

مداخله ای نیمه تجربی دو گروهه  با طرح پیش آزمون،پس آزمون

نوجوانان مبتلا به دیابت نوع 1 مراجعه کننده به کلینیک حضرت علی اصغر (ع) زاهدان درسال 1395انجام خواهدشد.

معیارهای ورود به مطالعه شامل، گذشت حداقل 2 ماه از زمان تشخیص، گروه سنی 20-11 سال، زندگی کردن با خانواده، عدم ابتلا به عوارض وخیم و ناتوان کننده ناشی از بیماری دیابت(  نارسایی کلیه ، نابینایی ... )توانایی صحبت کردن و برقراری ارتباط، عدم ابتلا به بیماری مزمن دیگر، عدم ابتلا به بیماری روانشناختی وهمچنین بیمار و عضوفعال  ازا عضای تیم بهداشتی-درمانی نباشند. معیارهای خروج از مطالعه نیز شامل، ابتلا به بیماری حاد بالزوم بستری شدن در بیمارستان در طول مداخله، غیبت بیش از یک جلسه در جلسات آموزشی، شرکت در تحقیق مشابه و عدم تمایل به ادامه همکاری در پژوهش منظور خواهدشد.

واحدهای پژوهش برمبنای معیارهای ورود به مطالعه انتخاب و به شیوه  تصادفی  به صورت هفتگی در دو گروه مداخله و کنترل قرارخواهند گرفت

ابزار جمع آوری داده ها در این مطالعه شامل فرم مشخصات دموگرافیک بیمار(سن،جنس،طول مدت ابتلا به بیماری،تحصیلات،دفعات تزریق،رتبه تولد) و عضوفعال خانواده (سن،جنس،تحصیلات،نسبت عضو فعال با بیمار)،پرسشنامه کیفیت زندگی (Diabetes Quality of life youth)وپرسشنامه خودکارآمدی دربیماران  دیابتی 

می باشد.(diabetes management self-efficacy scale)

کیفیت زندگی DQOLY)) توسط اینگرسول وماریو برای اندازه گیری کیفیت زندگی نوجوانان مبتلا به دیابت نوع 1طراحی شد. این پرسشنامه شامل 52عبارت می باشد که 51 عبارت آن در شش حیطه براساس مقیاس پنج نقطه ای لیکرت (هرگز:0   به ندرت:1   گاهی اوقات:2    اغلب:3   همیشه:4)طبقه بندی شده است و یک عبارت درباره درک فرد از سلامتی می باشد که در مقیاس چهارنقطه ای (4:خیلی بد   3:بد   2:خوب   1:عالی)تنظیم شده است و امتیاز آن4-0 می باشد.حیطه ها شامل رضایت مندی فرد از کیفیت زندگی(23عبارت)که امتیاز آن92-0 ،اثرات درمان برکیفیت زندگی(4عبارت)و امتیاز آن16-0 ،اثر دیابت بر فعالیت های فرد(5عبارت)و امتیاز آن 20-0،میزان نگرانی(12عبارت)و امتیاز آن 48-0 ،وکنترل والدین(3عبارت) ومیزان امتیاز آن 12-0 می باشد.(امتیازات در هر حیطه برمبنای 100محاسبه شد.)روایی و پایایی پرسشنامه فوق در فرهنگ برزیل با ضریب آلفا کرونباخ93/0 توسط  Novatoوهمکاران گزارش شد (68) .  در ایران هم روایی آن  با استفاده از روایی محتوی و پایایی آن با آلفا کرونباخ بین87/0 - 78/0 گزارش شده  است(69و54).(این پرسشنامه در سه مرحله قبل از مداخله،بلافاصله وسه ماه بعد از مداخله  در هردو گروه مداخله و کنترل  به طور همزمان تکمیل خواهد شد (25).

پرسشنامه خود کار آمدی بیماران دیابتی توسط اواگلیا فاپادرسال 2016مورد استفاده قرار گرفت وروایی وپایایی آن با آلفای کرونباخ93/. گزارش شد(68). در ایران هم  توسط محمدی نژاد وهمکاران (1394) ترجمه شده و روایی پرسشنامه با استفاده از روایی محتوی و صوری و پایایی آن با روش آلفا کرونباخ 93/0 گزارش شد. این پرسشنامه دارای 20سوال می باشد وبراساس مقیاس لیکرت نمره دهی شده است.ودارای4بخش تغذیه(9سوال) اندازه گیری میزان قند خون(4سوال)،فعالیت فیزیکی و کنترل قند خون(4سوال) ومراقبت پزشکی(3سوال) می باشد.طیف پاسخ هر شرکت کننده بین 0-10می باشد.و صفر نشان دهنده اصلا نمی دانم و 10 نشان دهنده کاملا قادر به انجام دادن هستم در نظر گرفته شده است.مجموع نمرات200می باشد که بالاترین نمره نشان دهنده خودکارآمدی بیشتر است(70). پایایی پرسشنامه  با استفاده از آلفای کرونباخ مورد محاسبه قرار خواهد گرفت.(این پرسشنامه در سه مرحاه قبل از مداخله،بلافاصله و سه ماه بعد از مداخله  در هر هردو گروه مداخله و کنترل  به طور همزمان تکمیل خواهد شد.)(25)

پژوهشگر پس از کسب مجوزهای ضروری و با مراجعه به کلینیک علی اصغر(ع) ضمن ارائه اهداف مطالعه و چگونگی اجرای پژوهش بیماران را برای شرکت درمطالعه دعوت می کند.سپس بیمارانی که تمایل به شرکت داشته باشند برمبنای معیارهای ورود به مطالعه انتخاب و به شیوه  تصادفی  به صورت هفتگی در دو گروه مداخله و کنترل قرارخواهند گرفت.

از بیماران جهت شرکت در مطالعه رضایت کتبی اخذ خواهد شد.در ابتدا ابزارهای پژوهش در هر دو گروه تکمیل خواهد شد سپس گروه مداخله به 7 گروه(8-7)نفر تقسیم شده و سپس برنامه زمان بندی شده به اطلاعشان خواهد رسید. توانمند سازی خانواده محور بر اساس گام های الگو بر طبق جدول محتوای آموزشی طراحی شده طی5 جلسه 90دقیقه ای به مدت 5 هفته،  به صورت جلسات گروهی ،با مشارکت فعالانه بیمار و یکی از اعضای خانواده(حداقل مراقب اصلی خانواده)به صورت بحث و تبادل نظر وپرسش و پاسخ ،توسط پژوهشگر در مرکز دیابت(کلینیک حضرت علی اصغر) با استفاده از وسایل کمک آموزشی،از جمله تخته وایت برد،پاورپوینت انجام خواهد شد (جدول 1). درپایان مداخله کتابچه آموزشی تهیه شده دراختیار گروهها قرار خواهد گرفت.

درمرحله ارزشیابی فرآیند، علاوه بر ارزشیابی نهایی که سه ماه بعد از مداخله صورت میگیرد در تمامی جلسات با پرسش و پاسخ نیز انجام  خواهد شد. پرسشنامه های کیفیت زندگی و خودکارامدی بعد از اتمام جلسات آموزشی وسه ماه بعد از مداخله (ارزشیابی نهایی) توسط گروه مداخله و همزمان در گروه کنترل با مراجعه گروه ها به کلینیک حضرت علی اصغر زاهدان تکمیل خواهد شد. به لحاظ رعایت مسائل اخلاقی طی یک جلسه 2 ساعته تمامی مسائل آموزشی به بیماران گروه کنترل و مراقب اصلی خانواده در مراجعه به مرکز داده خواهد شد و کتابجه آموزشی در اختیار آنان قرار خواهد گرفت.

جدول 1-  جلسات اموزشی

داده ها پس از جمع آوری در نرم افزار SPSS   نسخه 21  وارد شده و سپس مورد تجزیه و تحلیل قرار خواهند گرفت.ابتدا فراوانی،درصد،میانگین،انحراف معیار حداقل و حداکثر نمره به کمک آمار توصیفی محاسبه خواهد شد برای مقایسه میانگین های قبل و بعد در هر گروه از آزمون تی زوجی،مقایسه میانگین دو گروه مداخله و کنترل از آزمون تی مستقل و مقایسه میانگین های قبل،بلافاصله و 3ماه بعد از مداخله در گروه ها از آزمون آنالیز واریانس اندازه های  تکراری و برای مقایسه فراوانی متغیر های کیفی دو گروه از آزمون کای دو استفاده خواهد شد.با استفاده از آزمون شاپیرو-ویلک نرمال بودن داده های به دست آمده کنترل خواهد شد و در صورت عدم نرمال بودن داده ها از آزمون های نان پارامتریک مشابه استفاده خواهد شد(یومن ویتنی معادل تی مستقل،ویلکاسون معادل تی زوجی و فریدمن برای اندازه های تکراری ).سطح معنی دار در این مطالعه 05/0منظور خواهد شد. 

جدول 2- نتایج آزمون تحلیل واریانس اندازه های تکراری کیفیت زندگی نوجوانان مبتلا به دیابت نوع 1 قبل، بلا فاصله وسه ماه بعد از مداخله در دو گروه برنامه توانمند سازی خانواده محور وگروه کنترل  1396

براساس 'راهنمای عمومی اخلاق در پژوهش های علوم پزشکی دارای آزمودنی انسانی در جمهوری اسلامی ایران سال 1392' کدهای اخلاقی به شماره های مندرج در ذیل رعایت خواهند شد.

کدهای شماره 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 7 – 8 -  10 – 11 – 12 – 13 – 14 – 15 – 16 – 17 – 19 – 25 – 26 – 27 – 28 – 29 – 30 و 31

1- هدف اصلی هر پژوهشباید ارتقای سلامت انسانها توأم با رعایت کرامت و حقوق ایشان باشد.

2- در پژوهش بر آزمودنی انسانی، سلامت و ایمنی فرد فرد آزمودنی‎ها در طول و بعد از اجرای پژوهش، بر تمامی مصالح دیگر اولویت دارد. هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی انجام میگیرد، باید توسط افرادی طراحی و اجرا شود که تخصص و مهارت بالینی لازم و مرتبط را داشته باشند. در کارآزماییهای بالینی  بر روی بیماران یا داوطلبهای سالم نظارت پزشک دارای مهارت و دانش متناسب الزامی است.

3- پژوهش بر انسان فقط در صورتی توجیهپذیر است که منافع بالقوهی آن برای هر فرد آزمودنی بیشتر از خطرهای  آن باشد. در پژوهشهای دارای ماهیت غیر درمانی، سطح آسیبی که آزمودنی در معرض آن قرار میگیرد نباید بیشتر از آنچه باشد که مردم عادی در زندگی روزمرهی خود با آن مواجه میشوند. حصول اطمینان از این امر برعهدهی طراحان، مجریان و همکاران پژوهش و تمامی شوراهای بررسی یا پایشکنندهی پژوهش از جمله کمیتهی اخلاق در پژوهش است.

4- مواردی از قبیل سرعت، سهولت کار، راحتی پژوهشگر، هزینهی پایینتر و/ یا صرفاً عملی بودن آن به هیچ وجه نباید موجب قرار دادن آزمودنی در معرض خطر یا زیان افزوده یا تحمیل هر گونه محدودیت اختیار اضافی به وی شود.

5- قبل از آغاز هر پژوهش پزشکی ، باید اقدامات  اولیه جهت به حداقل رساندن زیان احتمالی وارده به آزمودنیها و تامین سلامت آنها انجام گیرد.

7- اگر در حین اجرای پژوهش مشخص شود که خطرات شرکت در این پژوهش برای آزمودنیها بیش از فواید بالقوهی آن است، باید آن پژوهش بلافاصله متوقف شود.

8-طراحی و اجرای پژوهشهایی که بر روی آزمودنی انسانی انجام میگیرند، باید منطبق با اصول علمی پذیرفته شده بر اساس دانش روز و مبتنی بر مرور کامل منابع علمی موجود و پژوهشهای قبلی آزمایشگاهی، و  در صورت لزوم،  حیوانی مناسب باشد. مطالعات حیوانی باید با رعایت کامل اصول اخلاقی کار با حیوانات آزمایشگاهی انجام شوند.

10-هر پژوهشی باید بر اساس و منطبق بر یک طرحنامه (پروپوزال) به انجام برسد. در کارآزماییهای بالینی باید علاوه بر طرح نامه، دستورالعمل (پروتکل) نیز تهیه و ارائه شود. طرحنامه و دستورالعمل باید شامل تمامی اجزای ضروری باشد. از جمله بخش ملاحظات اخلاقی، اطلاعات مربوط به بودجه، حمایت کنندهها، وابستگیهای سازمانی، موارد تعارض منافع بالقوهی دیگر، مشوقهای شرکت کنندگان، پیش بینی درمان و یا جبران خسارت افراد آسیب دیده در پژوهش .در مواردی که لازم است رضایتنامهی آگاهانه بهصورت کتبی اخذ شود، فرم رضایتنامه باید تدوین و به طرحنامه پیوست شده باشد. پیش از تصویب یا تأیید طرحنامه از سوی کمیتهی مستقل اخلاق در پژوهش، نباید اجرای پژوهش شروع شود.

-کمیتهی اخلاق در پژوهش علاوه بر بررسی و تصویب طرحنامه و دستورالعمل، این حق را دارد که طرحها را در حین و بعد از اجرا را از نظر رعایت ملاحظات اخلاقی مورد پایش قرار دهد. اطلاعات و مدارکی که برای پایش از سوی کمیتهی اخلاق درخواست میشود، باید از سوی پژوهشگران در اختیار این کمیته گذاشته شود.    

12-انتخاب آزمودنیهای بالقوه از میان جمعیت بیماران یا هر گروه جمعیتی دیگر، باید منصفانه باشد، بهنحوی که توزیع بارها (خطرات یا هزینهها) و منافع شرکت در پژوهش، در آن جمعیت و کل جامعه، تبعیضآمیز نباشد.

31-کسب رضایت آگاهانه و آزادانه در هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی اجرا میشود، الزامی است. این رضایت باید به شکل کتبی باشد. در مواردی که اخذ رضایت آگاهانهی کتبی غیر ممکن یا قابل صرفنظر باشد، باید موضوع با ذکر دلایل به کمیتهی اخلاق منتقل شود. در صورت تأیید کمیتهی اخلاق، اخذ رضایت کتبی قابل تعویق یا تبدیل به رضایت شفاهی یا ضمنی خواهد بود.

14-اگر در طول اجرای پژوهش تغییری در نحوه اجرای پژوهش داده شود یا اطلاعات جدیدی به دست آید که احتمال داشته باشد که بر تصمیم آزمودنی مبنی بر ادامهی شرکت در پژوهش تاثیر گذار باشد، باید موضوع به اطلاع کمیتهی اخلاق رسانده شود و در صورت موافقت کمیته با ادامهی پژوهش، مراتب به اطلاع آزمودنی رسانده شود و رضایت آگاهانه مجددا اخذ گردد.

15- پژوهشگر باید از آگاهانه بودن رضایت اخذشده اطمینان حاصل کند. برای این منظور، در تمامی پژوهشهای پزشکی، اعم از درمانی و غیردرمانی، پژوهشگر موظف است فرد در نظر گرفته شده بهعنوان آزمودنی را از تمامی اطلاعاتی که میتوانند در تصمیمگیری او مؤثر باشند، به نحو مناسبی آگاه سازد. این اطلاعات مشتملند بر: عنوان و اهداف پژوهش، طول مدت پژوهش، روشی که قرار است بهکار گرفته شود (شامل احتمال تخصیص تصادفی به گروهمورد یا شاهد)، منابع تأمین بودجه، هر گونه تعارض منافع احتمالی، وابستگی  سازمانی پژوهشگر، و فواید و زیانهایی که انتظار میرود مطالعه در بر داشته باشد. همچنین، هر آزمودنی باید بداند که میتواند هر لحظه که بخواهد از مطالعه خارج شود و باید دربارهی خطرات و زیانهای بالقوهی ناشی از ترک زودرس پژوهش آگاه و پشتیبانی شود. پژوهشگر همچنین باید به تمامی سؤالات و دغدغههای این افراد، با حوصله و دقت پاسخ بدهد. این موارد باید در رضایتنامهی آگاهانه منعکس شود.

16-پژوهشگر باید از آزادانه بودن رضایت اخذ شده اطمینان حاصل کند. رفتارهایی که به هر نحوی متضمن تهدید، اغوا، فریب و یا اجبار باشد موجب ابطال رضایت آزمودنی میشود. به فرد باید فرصت کافی برای مشاوره با افرادی که مایل باشد – نظیر اعضای فامیل یا پزشک خانواده - داده شود. همچنین، در پژوهشهایی که پژوهشگر مقام سازمانی بالاتری نسبت به آزمودنی  داشته باشد، دلایل این شیوهی جذب آزمودنی، باید توسط کمیتهی اخلاق  تأیید شود، در این موارد شخص ثالث و معتمدی باید رضایت را دریافت کند.

17-پژوهشگر ارشد مسؤول مستقیم ارائهی اطلاعات کافی و به زبان قابل فهم برای آزمودنی ، اطمینان از درک اطلاعات ارائه شده، و اخذ رضایت آگاهانه است. در مواردی که بنا بهدلیلی، نظیر زیاد بودن تعداد آزمودنیها، این اطلاعرسانی از طریق شخص دیگری انجام میگیرد، این پژوهشگر ارشد است که مسؤول انتخاب فردی آگاه و مناسب برای این کار و حصول اطمینان از تأمین شرایط مذکور در این بند است.

19-عدم قبول شرکت در پژوهش، یا ادامه ندادن به همکاری، نباید هیچگونه تأثیری بر خدمات درمانی که در همان مؤسسه – نظیر بیمارستان – به فرد ارائه میشود، داشته باشد. این موضوع باید در فرایند اخذ رضایت آگاهانه، به آزمودنی اطلاع داده شود.

25-پژوهشگر مسؤول رعایت اصل رازداری و حفظ اسرار آزمودنیها و اتخاذ تدابیر مناسب برای جلوگیری از انتشار آن است. همچنین، پژوهشگر موظف است که از رعایت حریم خصوصی آزمودنیها در طول پژوهش اطمینان حاصل کند. هرگونه انتشار دادهها یا اطلاعات بهدست آمده از بیماران باید بر اساس رضایت آگاهانه انجام گیرد.

26-هر نوع آسیب یا خسارت ناشی از شرکت در پژوهش باید بر طبق قوانین مصوب جبران خسارت شود. این امر باید در هنگام طراحی پژوهش لحاظ شده باشد. نحوهی تحقق این امر ترجیحاً بهصورت پوشش بیمهای نامشروط باشد.

27-در پایان پژوهش، هر فردی که بهعنوان آزمودنی به آن مطالعه وارد شده است، این حق را دارد که دربارهی نتایج مطالعه آگاه شود و از مداخلات یا روشهایی که سودمندیشان در آن مطالعه نشان داده شده است، بهرهمند شود.

28-پژوهشگران موظفند که نتایج پژوهشهای خود را صادقانه ، دقیق، و کامل منتشر کنند. نتایج، اعم از منفی یا مثبت، و نیز منابع تأمین بودجه، وابستگی  سازمانی، و تعارض منافع – در صورت وجود – باید کاملاً آشکارسازی شوند. پژوهشگران نباید در هنگام عقد قرارداد انجام پژوهش، هیچ  گونه شرطی را مبنی بر حذف یا عدم انتشار یافتههایی که از نظر حمایت کنندهی پژوهش  مطلوب نیست، بپذیرند.

29-نحوهی گزارش نتایج پژوهش باید ضامن حقوق مادی و معنوی تمامی اشخاص مرتبط با پژوهش، از جمله خود پژوهشگر یا پژوهشگران، آزمودنیها و مؤسسهی حمایت کنندهی  پژوهش باشد.

30-گزارشها و مقالات حاصل از پژوهشهایی که مفاد این راهنما را نقض کردهاند، نباید برای انتشار پذیرفته شوند.

31-روش پژوهش نباید با ارزشهای احتماعی، فرهنگی و دینی  جامعه در تناقض باشد

عدم همکاری بیماران جهت شرکت در جلسات آموزشی که سعی می شود از طریق ارائه مطالب آموزشی مفید حداکثر مشارکت تامین شود.

الگوی توانمندسازی خانواده محور،کیفیت زندگی،خودکارآمدی،نوجوانان دیابتی نوع1،

 family-centered empowerment model، self-efficacy، quality of life، adolescents with type 1 diabetes

1- Janice L. Hinkle, Kerry H. Cheever , Brunner&Suddarth’s textbook of medical surgical nursing ,  thirteenth edition,2014; chapter 51:1417.

2- Schoen berg NE,et al. Diabetes self care among a multiethnic sample of older adults. Journal of Cross Cultural Gerontology2008;23(4): 361-376.

3- Caughey GE, Roughead EE, Vitry AI, McDermott RA, Shakib S, Gilbert AL. Comorbidity in the
elderly with diabetes; Iden tification of arease of potential treatment conflicts. Diabetes Res Clin
Pract 2010; 87(3): 385-93.

4-American Diabetes Association. Children and adolescents. Sec. 11. In Stan- dards of Medical Care in Diabetesd2016;Diabetes Care 2016:39(Suppl. 1):S86–S93.Available from: http://care.diabetesjournals.org/lookup/doi/10.2337/dc16-S014

5-Cheraghi F, Shamsaei F, Mortazavi Z. The Effect of Family-centered Care on Management of Blood Glucose Levels in Adolescents with Diabetes.nursing education 2014;3(1):1-11.(Persian

6- Miller TA. Importance of family / social support and impact on adherence to diabetic therapy2013;421–6.

7- Clarke WL. Behavioral challenges in the management of childhood diabetes. J Diabetes Sci Technol [Internet] 2011;5(2):225–8. Available from: http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=3125908&tool=pmcentrez&rendertype=abstract

8- Sawyer SM, Drew S, Yeo MS, Britto MT. Adolescents with a chronic condition: challenges living, challenges treating. Lancet. 2007;369(9571):1481–9.

9-Luxia Z & et al. Prevalence of chronic kidney disease in China: a cross-sectional survey. J THE LANCET2012;379(9818):815-822

10-Jolley J Shields L. The evolution of family-centered care. Journal of Pediatric Nursing2009;24 (2)164-170.
http://dx.doi.org/10.1016/j.pedn.2008.03.010

11- Ghotbi T, Maddah SB, Dalvandi A, Arsalani N ,Farzi M. The effect of education of self care behaviors based on family-centered empowerment model in type II diabetes. J Sch Nurs Midwifery, martyr Beheshti Univ Med Sci Heal Serv2013;23(83):43–50. (Persian)

12- Moore SM, Hackworth NJ, Hamilton VE, Northam EP, Cameron FJ. Adolescents with Type 1
Diabetes: parental perceptions of child health and family functioning and their relationship to
adolescent metabolic control. Health and Quality of Life Outcomes 2013;11(1):50.

13- Maher K. The effect of youth diabetes self-efficacy on the relationship among family conflict, disease care and glycemic control. Virginia Commonwealth University2014:1-63

http://scholarscompass.vcu.edu/etd

14-Jacobson AM, Hauser ST, Wolfsdorf JI, et al. Psychologic predictors of compliance in children with recent onset of diabetes mellitus. J Pediatr 1987;110:805–11.

15-Grey M, Cameron ME, Thurber FW. Coping and adaptation in children with diabetes. Nurs Res 1991;40:144–9.

16- Asimakopoulou K,Gilbert D,Newton PD, Scambler S.Back to basics: re-examining the role of patient empowerment in diabetes‖, Patient Education and Counseling2012; 86: 281-283.

17- Mitchell M, Chaboyer W, Burmeister E, Foster M. Positive Effects of a Nursing Intervention on Family-centered Care in Adult Critical Care. Am J Crit Care. 2009;18(6):543–52.

18- Dodek PM, Heyland DK, Rocker DM, Cook DJ. Translating
family satisfaction data into quality improvement. Crit Care
Med. 2004;32(9):1922-1927

19- Institute for Family-Centered Care. FAQ. Institute of FamilyCentered Care Web site. http://www.familycenteredcare.org
/faq.html. Published 2005. Updated June 25, 2008.
Accessed August 14, 2009.

20- Galvin E, Boyer L, Schwartz PK, et al. Challenging the precepts of family centered care: testing a philosophy. Pediatr
Nurs. 2000;26(6):625-632.

21- Hoken berry MJ. Wong's Nursing of Infants and children. 7nd ed. USA: Mosby; 2003.

22- Berben L, Borget L, Leventhal ME, Fridlund B, Jaarsma T, Norekval TM, et al. Which interventions are used by health care professionals to enhance medication adherence in cardiovascular patients? A survey of current clinical practice. Eur J Cardiovasc Nurs 2011; 10 (1): 14–21.

23- Meetoo D, Gopaul H. Empowerment: giving power to people with diabetes. Journal of Diabetes Nursing 2005;9(1): 28-32.

24- Scal P, Ireland M. Addressing transition to adult health care for
adolescents with special health care needs. Pediatrics. 2005;115:
1607–1612.

25- Sadeghi M, Pedram Razi Sh ,Ebrahimi H,Kazemnejad A. Comparison of the impact of education based on the empowerrment model and family-center empowerrment model on knowledge and metabolic control of patients with type 2 diabetes mellitus. J Nurs Educ2013;2(3):18-27.(Persian)

26- Johnson BH, Abraham MR, Shelton TL. Patient- and family-centered care: partnerships for quality and safety. N C Med J 2009;70(2):125–130.

27- The Health Foundation. Can patients be teachers? Involving patients and service users in healthcare professionals’ education. London: The Health Foundation; 2011. Accessed at

 www.chd.ubc.ca/dhcc/sites/default/files/Canpatientsbeteachers.pdf on 15 February 2014.

28- Shirazi M, Anoosheh M, Rajab A.The effect of self care program education by group discussion
method on self concept in diabetic adolescent girls reffered to Iranian Diabetes Society. Iran Journal of
Nursing Research2011; 6(22): 40-52.(persian.-

29-- Osborn CY, Fisher JD. Diabetes education: integrating theory, cultural considerations and individually tailored content. Clinical Diabetes2008; 26(4):148-50

30- Funnell MM, Anderson RM, Arnold MS, Barr PA, Donnelly M, Johnson PD, et al. Empowerment: An Idea Whose Time Has Come in Diabetes Education. Diabetes Educ1991;17(1):37–41.

31- Wan CR, Vo L, Barnes CS. Patient Education and Counseling Conceptualizations of patient empowerment among individuals seeking treatment for diabetes mellitus in an urban , public-sector clinic §. Patient Educ Couns [Internet]. Elsevier Ireland Ltd 2012;87(3):402–4. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2011.09.010

32- Allahyari A. The effect of family-centered empowerment model on the Quality of Life of schoolage B-thalassemic children. Master's Thesis, Tarbiat Modares University, Tehran, Iran 2006. (Persian)

33- Masoodi R, Alhani F, Moghadassi J, Ghorbani M. The effect of family-centered empowerment model on skill, attitude, and knowledge of multiple sclerosis caregivers. Journal of Birjand University of Medical Sciences 2012; 9: 175-82. (Persian)

34-Vahedian Azimi A, Alhani F, Ahmadi F, Kazemnejad A. Effect of family-centered empowerment model on the life style of myocardial infarction patients. Iranian Journal of Critical Care Nursing 2010; 2(4): 1-2. (Persian)
35-Sanaie N, Nejati S,Zolfaghari M,Alhani F,Kazemnezhad A. The effect of family-centered empowerment Model on treatment regime compliance in patients undergo coronary bypass graft surgery. Modern Care, Scientific Quarterly of Birjand Nursing and Midwifery Faculty2014; 11 (1):19-27 (Persian)

36- Ghazavi Z, Minooei MS, Abdeyazdan Z, Gheissari A. Effect of family empowerment model on quality of life in children with chronic kidney diseases. Iran J Nurs Midwifery Res 2014;19(4).

37-Alhani F., Niknami Shams al-Din, The Alchemist SM, Kazemnejad A., Hidarnia A. Design of family-centered empowerment model and assess its effect on the prevention of iron deficiency anemia in adolescent girls.Faculty of Medical Sciences, Tarbiat Modarres University2004;8(4):283-289.(Persian)

38-Rose M, Fliege H, Hildebrandt M, et al. The network of psychological variables in patients with diabetes and their importance for quality of life and metabolic control. Diabetes Care 2002;25:35–42.

39-Grey M, Davidson M, Boland EA, et al. Clinical and psychosocial factors associated with achievement of treatment goals in adolescents with diabetes mellitus. J Adolesc Health 2001;28:377–85.

40-Bandura A. Self Efficacy: The Exercise of Control. New York: WH Freeman, 1997.

41- Iannotti RJ, Schneider S, Nansel TR, et al. Self-efficacy, outcome expectations, and diabetes self-management in adolescents with type 1 diabetes. J Dev Behav Pediatr 2006;27:98–105.

42-Nouwen  A, Law  GU, Hussain S, McGovern S, Napier H. Comparison of the role of self-efficacy and illness representations in relation to dietary self-care and diabetes distress in adolescents with type 1 diabetes. Psychology and Health 2009;24(9): 1071-1084.

43- Chih AH, Jan CF, Shu SG, Lue BH. Self-efficacy affects blood sugar control among adolescents with type I diabetes mellitus. J Formos Med Assoc [Internet]. Formosan Medical Association & Elsevier2010;109(7):503–10. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/S0929-6646(10)60084-8

44- Gao J, Wang J, Zheng P, Haardörfer R, Kegler MC, Zhu Y, et al. Effects of self-care, self-efficacy, social support on glycemic control in adults with type 2 diabetes. BMC Fam Pract [Internet] 2013;14(December 2015):66. Available from: http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-84878009074&partnerID=tZOtx3y1

45-Chen M-F, Wang R-H, Lin K-C, Hsu H-Y, Chen S-W. Efficacy of an empowerment program for Taiwanese patients with type 2 diabetes: A randomized controlled trial. Appl Nurs Res [Internet]. Elsevier Inc 2015;28(4):366–73. Available from: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0897189715000415

46-Maher K. The effect of youth diabetes delf-efficacy on the relationship among family conflict, disease care and glycemic control. Virginia Commonw Univ 2014.

47-Divanon F, Delami L, Haguez A. Comp- arative evaluation of quality of life in patients with schizophrenia treated with conventional versus a typical neuroleptic: results of atransveral study encephala 2006:59-63.

48-Ayano-Takahara S, Ikeda K, Fujimoto S, Hamasaki A, Harashima S, Toyoda K, et al. Glycemic variability is associated with quality of life and treatment satisfaction in patients with type 1 diabetes. Diabetes Care [Internet]2015;38(1): 1–2. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25538320

49- Taylor JS. Green L. Gender and child health: recognition in nursing research? J Clin Nurs 2008; 17(23): 3226-37.

50- Afshar M, Memarian R, Mohammadi I. Investigating the relationship between quality of life , self-care capability and HbA1c level in diabetic adolescents . Journal of Kashan University of Medical Sciences April2014; 18(1): 68-75.(Persian)

51- Afshar M, Mirbagher Ajorpaz N. Effects of a Self-Management Short Course Instruction on Glycemic Control in Adults with Diabetes Mellitus. Nurs Midwifery Stud 2012; 1(1): 7-11.(Persian)

52- Heidari M, Alhani F, Kazemnejad A, Moezzi F. The effect of empowerment model on quality of life of Diabetic adolescents. Iran J Pediatr 2007;17(1): 87-94.(Persian)

53- Vares Z, Zandi M Masoudi N, Mirzabegher N. Medical surgical nursing department, nursing faculty Kashan University of medical sciences. Iran J Nurs Res 2010; 5(17): 14-22. [in Persian]

54-Kermansaravi F, Navidian A, Ansarymoghadam A. Quality of life in type 1 diabetic adolescents in Zahedan. Iran J Endocrinol Metab 2012;13(6):651–7.(Persian)

55-Gavin LA, Wambolt MZ, Sorokin N, et al. Treatment Alliance and its association with family functioning, adherence, and medical outcome in adolescents with severe, chronic asthma. J Pediatr Psychol. 1999;24:355–365.

56- Kuhlthau KA, Bloom S, Van Cleave J, Knapp AA, Romm D, Klatka K, et al. Evidence for family-centered care for children with special health care needs: A systematic review. Acad Pediatr [Internet]. Elsevier Ltd; 2011;11(2):136–43. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.acap.2010.12.014

57- Stein RE, Jessop DJ. Long-term mental health effects of a pediatric home care program. Pediatrics. 1991;88:490–496.

58- Rossi MC, Lucisano G, Funnell M, Pintaudi B, Bulotta A, Gentile S, et al. Interplay among patient empowerment and clinical and person-centered outcomes in type 2 diabetes. The BENCH-D study. Patient Educ Couns2015;98(9):1142–9.

59- Razzazan N, Ravanipour M, Gharibi T, Motamed N, et al. Effect of self-management empowering model on the quality of life in adolescents and youths with major thalassemia. J Nurs Educ 2014;3(2):48-59.

60-Wong CKH, Wong WCW, Wan YF, Chan AKC, Chung KL, Chan FWK, et al. Patient Empowerment Programme in primary care reduced all-cause mortality and cardiovascular diseases in patients with type 2 diabetes mellitus: a population-based propensity-matched cohort study. Diabetes Obes Metab [Internet]2015;17(2):128–35. Available from: http://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&PAGE=reference&D=medl&NEWS=N&AN=25251664

61- Hakim A, Mahmoodi F, Renani HA, Latifi M. Effect of family-centered empowerment model on treatment regimen of the school-aged children with diabetes: A randomized controlled trial. Jundishapur J Chronic Dis Care2013;3:46–53.

62-Shields L,Zhou H,Taylor M,Hunter J,Munns A,Watts R. Family-centred care for hospitalised children aged 0-12 Years: A systematic review of quasi-experimental studies2012;10(39): 2559 - 2592

63- Musacchio N, Lovagnini Scher A, Giancaterini A, Pessina L, Salis G, Schivalocchi F, et al. Impact of a chronic care model based on patient empowerment on the management of Type2 diabetes: Effects of the SINERGIA programme. Diabet Med2011;28(6):724–30.

64- Garcı D, Bittner M, Brahm P, Puschel K. Family intervention to control type 2 diabetes : a controlled clinical trial2011;(September 2010):4–11.

65-Zarei AR. Investigate the effect of family-centered empowerment model multimedia teaching methods (multimedia) on the quality of life for children with asthma” [dissertation].[ Bushehr]: Bushehr University of Medical Sciences and Health Services;2014.141P.

66-Bandura A,Self-efficacy. In: Ramachaudran VS, editor. Encyclopedia of human behavior. vol. 4. New York: Academic Press; 1994. p. 71–81 (Reprinted in Friedman H, editor. Encyclopedia of mental health. San Diego: Academic; 1998)

67-Shojaeizadeh D, Tol A, Sharifirad GR, Tehrani Mohajerani MR, Alhani F.Curriculum evaluation model based on promoting self-empowerment and its relationship to diabetes control in patients with type 2 diabetes. J Diabetes lipid Iran. 2011;11(5):478–82.

68- Novato Tde S, Grossi SA, Kimura M. Cultural adaptation and validation of the “Diabetes Quality of Life for Youths” measure of Ingersoll and Marrero into Brazilian culture. Rev Lat Am Enfermagem 2008; 16:224-30.

69- T Safarabadi-Farahani, M Ali-Akbar, A Safarabadi-Farahani, H Haghani. Quality of life in young people with type 1 diabetes in relation to age and gender. IJN. 2011; 23 (68) :73-79

70-Fappa E, Efthymiou V, Landis G, Rentoumis A, Doupis J. Validation of the Greek Version of the Diabetes Management Self-Efficacy Scale (GR-DMSES). Adv Ther [Internet]. Springer Healthcare2016;33(1):82–95. Available from: http://link.springer.com/10.1007/s12325-015-0278-1

71- Mohamadinejad F,Pedram Razi SH,Asghar Pour A,tabary F,kazem Nejad A.The effect of education on self-care of patients with diabetes. J Nurs Iran. 2015;10(1):35–41.

پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک بیمار:

سن:

جنس:

طول مدت ابتلا به بیماری:

تحصیلات:

دفعات تزریق در روز:

رتبه تولد:

پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک عضو فعال خانواده بیمار:

سن:

جنس:

تحصیلات:

نسبت عضو فعال با بیمار:

شغل عضو فعال خانواده :

پرسشنامه خودکارآمدی در بیماران دیابتی

دستورالعمل:با توجه به بیماری دیابتی که دارید،میزان اطمینان و اعتماد خود به هریک از موقعیت های زیر را براساس مقیاسی 0(اصلا نمی دانم) تا 10(کاملا قادر به انجام دادن هستم)مشخص کنید و دور عددی که به بهترین شکل میزان اطمینان شما به ارائه رفتار خاصی را نشان می دهد،دایره بکشید.لطفا برای هر عبارت فقط دور یک عدد دایره بکشید.

من مطمئن هستم که:

پرسشنامه ی کیفیت زندگی بیماران نوجوان دیابتی نوع یک

دستورالعمل:با توجه به بیماری دیابتی که دارید،به هریک از سوالات باتوجه به مقیاس 0(هرگز)تا4 (همیشه) در هریک از حیطه های مشخص شده پاسخ دهید و دور عددی که به بهترین شکل نشان دهنده وضعیت کنونی شما می باشد،دایره بکشید.لطفا برای هر سوال فقط دور یک عدد دایره بکشید.