تاثیر برنامه آموزشی حمایتی گروهی بر فشار مراقبتی و استرس والدگری مادران کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعه کننده به مرکز علی اصغر زاهدان , 1395

سندرم تالاسمی، اختلالات ارثی بیوسنتز آلفا وبتا گلوبین می باشد وکاهش منبع گلوبین، تولید تترامرهای هموگلوبین را کاهش می دهد و موجب هیپوکرومی ومیکروسیتوزمی شود (1). انواع مختلف تالاسمی در همه قسمت های دنیا دیده می شوند اما این بیماری بیشتردرمناطق مدیترانه ای ، اکوادور، آفریقا، آسیا، سواحل مدیترانه ای (ایتالیا و یونان)، عربستان سعودی، ترکیه وایران شایعتر می باشد (3,2). در سندرم تالاسمی به دلیل اختلال ژنتیکی، هموگلوبین گلبول های قرمزدچار نقص وتخریب ساختمانی شده وموجب ایجاد کم خونی می گردد(2,4,5). این سندرم بر اساس اختلال در زنجیره های هموگلوبین به انواع مختلف تقسیم می گردد، تالاسمی نوع بتا در شکل هموزیگوت خود ایجاد کم خونی شدید کرده و به آن تالاسمی ماژور گفته می شود (5 ). بیماری تالاسمی تا دو دهه قبل یک بیماری کشنده محسوب می شد اما با پیشرفت شگرف دردرمان های آهن زدایی، طول عمر مبتلایان به تالاسمی افزایش پیدا کرده است (6).

بیماری تالاسمی، شایعترین اختلال خونی، ارثی می باشد. درجهان ، حدود 240 میلیون نفر ناقل بتا تالاسمی می باشند(7). طبق آمار فدراسیون بین المللی تالاسمی (Thalassemia International Federationیا TIF)، حدود200هزار بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور تحت درمان در دنیا به ثبت رسیده و سالانه حدود 60هزار بیمار به این جمعیت افزوده می شود(8و7). تالاسمی ماژور، شایعترین بیماری ژنتیکی در ایران است.، به طوری که حدود3 میلیون نفر(4درصد) ازجمعیت کشو رناقل تالاسمی بوده اند ودرایران حدود26000بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور وجود دارد که سالانه حدود800نفر به آنان اضافه می شود (9و7). در شمال کشور( در حاشیه های دریای خزر ) ودر جنوب کشوردر حاشیه خلیج فارس و دریای عمان این بیماری شایعتر است. بطوریکه در استانهایی همچون گیلان، مازندران خوزستان، بوشهر، هرمزگان ، سیستان و بلوچستان و کرمان% 10 مردم حامل ژن بیماریزا هستند. درحالی که در سایر نقاط کشور این میزان بین 4 تا 8% است (10).  براساس آمار ارائه شده  استان سیستان وبلوچستان با جمعیت دو میلیون وهفتصد هزار نفر ،با 2000بیمار تالاسمی ماژور (74 نفر به ازای هر 100000نفر جمعیت )بالاترین نسبت تالاسمی ماژوربه جمعیت رادر میان استان های کشور به خود اختصاص داده است (11).

 نتایج برخی مطالعات نشانمی دهد که وجود کودک ناتوان یا بیمار درخانواده موجب بروز فشارعصبی و افسردگی دروالدین شده ،که این فشار بیشتر درمادران دیده می شود چراکه در مراقبت از کودک نقش فعالی را برعهده دارند آنان درمقایسه با پدران استرس بیشتری رامتحمل می شوند (12). ). نتایج مطالعه ای نشان دادکه مهمترین نگرانی های مادران کودکان مبتلابه تالاسمی، وضعیت جسمی وروانی کودک ونحوه ارتباطات اجتماعی کودک با دوستان درمدرسه وفامیل، آینده کودک، مشکلات مربوط به تزریق خون ، وعوارض مربوط به آن و درد ناشی از تزریق دسفرال بوده است از دیگر دغدغه های فکری مادران بیماران تالاسمی، ابتلا فرزندان بعدی خانواده به بیماری تالاسمی، اشکال دربرقراری ارتباط با همسر و اجتماع ، کم توجهی احتمالی به سایر اعضاءخانواده بوده است(13)، درهمین راستایافته ها نشان داد واکنش بسیاری از والدین در ابتدا تشخیص بیماری برای فرزندشان، شوک و ناباوری است و ماه ها طول می کشد تا مفهوم کامل تشخیص را بپذیرند(14). والدین بیماران تالاسمی خود را مقصر بیمار ی فرزندانشان می دانند و باری از احساس گناه، ناامیدی و نگرانی در مورد سلامت و آینده کودکانشان را نیز به دوش می کشند(14,15). والدین کودکان تالاسمی مشکلات اجتماعی مثل بی پناهی و درماندگی و انگ، مشکلات مالی به دلیل هزینه رفت وآمد جهت دریافت درمان، نداشتن درآمد کافی و خرج و مخارج اضافی جهت تشخیص اولیه بیماری و عواملی روانی مثل سرزنش شدن توسط دیگران، طرد شدن از طرف وابستگان بعلت ترس از مسری بودن بیماری، را تجربه می کنند (16). در ایران شیوع افسردگی در مادران بیماران تالاسمی حدود 2 برابر بیشتراز پدران گزارش شده است(12). نتایج مطالعه یزدی و همکاران درسال1386 نشان داد بیشترین مشکل روانی خانواده های بیماران تالاسمی، ترس بدتر شدن بیماری فرزند(82/8%)و نگرانی نسبت به آینده فرزند(81/8%) بوده و بیشترین مشکل اجتماعی، کم شدن فعالیتهای تفریحی خانواده به دلیل بیماری فرزند(33/8%) اختلال در رسیدگی به کارهای منزل(30/1%) و بیشترین مشکل اقتصادی خانواده ، هزینه رفت و آمد و تهیه دارو(63/8%) بوده است(17). علاوه بر این بیشترین مشکلات سلامت والدین، مشکلات روانشناختی همچون افسردگی و سپس مشکلات جسمانی است(18). نتایج مطالعه  ای که درزابل انجام شده بود نشان داد اکثر والدین بیماران تالاسمی دچاراختلالات روانی بوده واز مشکلات مربوط به روابط اجتماعی رنج می بردند (19).نتایج مطالعه ای که توسط پیشکار و همکاران در شهر زاهدان انجام  شد نشان دادکه بیماری تالاسمی ماژوربه شدت کیفیت زندگی کودک و والدین شان را تحت تاثیر قرار می دهد. وکیفیت زندگی از دیدگاه والدین نسبت به فرزندان شان پایین تر و نامناسب تر گزاش شده ، باتوجه به این که از دیدگاه والدین بعد هیجانی ، اجتماعی و عملکرد مدرسه فرزندانشان نامناسب بوده که این یافته نشان می دهدکه والدین کودکان تالاسمی هنگام ناراحتی کودکان بیمارشان بیشتر از خود کودک رنج و ناراحتی را متحمل می شوند(  20). بنا بر این به نظر می رسد این مسئله(کاهش کیفیت زندگی کودکان تالاسمی ) برای والدین فشار روانی ایجاد کند و ممکن است یک عامل استرس زا برای آنان باشد .

فشارهایی که والدین درمراقبت از فرزند بیمارتحمل می کنند فشار مراقبتی گفته می شود، فشار مراقبتی به عنوان یک واکنش منفی تعریف شده که فرد ارائه دهنده مراقبت در اثر ارائه مراقبت تجربه می کند(21). فشار مراقبتی منجربه عدم تعادل بین نیازهای مراقبتی با دیگر وظایف مراقب می شود، واین عدم تعادل درارتباط با نقش های اجتماعی، شخصی، وضعیت جسمی، عاطفی و منابع مالی مراقبت کننده می باشد(22). فشار مراقبتی دیسترس های روانی، جسمی و اجتماعی است که در اثر مراقبت از بیماران مزمن به مراقبین وارد شده و مشکلات زیادی همچون فرسودگی، اضطراب، افسردگی را برای مراقبین ایجاد می کند (23). نتایج مطالعهChang وهمکاران نشان داد مراقبینی که در طـول روز تعـداد ساعات بیشتـری را به مراقبت از بیـمارشان اختـصاص می دهند، فشار مراقبتی بیشتری را تحمل کرده و سلامت روانی کمتری دارند (24)  این مراقبین اغلب زمان زیادی را برای مراقبت از بیماران خود صرف می کنند وخستگی و فشار مراقبتی قابل ملاحظه ای را تحمل می کنند(23). نتایج نشان می دهدکه مزمن بودن بیماری و سیر پیشرونده آن در کنار غیرقابل درمان بودن بیماری، موجب دو برابرشدن فشار مراقبتی، مراقبان خانوادگی می شود(25). نتایج مطالعه عباسی وهمکاران(1388) نشان داد فشار مراقبتی در مراقبین بیماران تحت درمان با دیالیز در اکثر موارد،( 2/74 درصد) شدید بود(26.) .علی رغم این که مراقبین  مشکلات مرتبط با سلامتی بسیار زیادی را گزارش کرده اند امابه علت این که فشار مراقبتی ماهیت پنهان دارد و بیماری محسوب نمی شود ، این افراد رنج و عذاب  زیادی را تحمل  می کنند و به شدت نیازمند حمایت های اجتماعی  بوده و نیاز دارند که درک شوند(27). نتایج مطالعات نشان می دهدکه والدین کودکان مبتلابه تالاسمی فشار مراقبتی و استرس زیادی را متحمل می شوند(16)، به طوری که نتیجه مطالعه Saldanha (2013 ) نشان داد که 59.6  درصد والدین استرس هیجانی، 48.6 درصد والدین استرس اجتماعی و43.75 درصد والدین استرس فیزیکی را تجربه می کنند(28) علاوه بر این نتایج مطالعه دیگری نشان داد که 60% والدین کودکان مبتلابه تالاسمی فشار روانی متوسط و بالایی راتجربه می کنند(29) و مشکلات سلامت روان  مادران کودکان مبتلا به تالاسمی به اشکال افسردگی و بعد اضطراب بوده است (13).  نتیجه کاناتان Canatan (2003)نشان دادسطح بالای اضطراب والدین کودکان مبتلابه تالاسمی به دلیل مشکل مالی ناشی ازبیماری می باشد(30). نتیجه مطالعه مشایخی وهمکاران (1392)  نشان دادکه 49%از مادران کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور شهرستان جیرفت سطوح متوسط تا شدیدی ازفشار مراقبتی را تجربه می کنند( 31 ). در هر حال شناسایی به موقع فشار مراقبتی در مراقبین، نقش تعیین کننده ای در ارتقای سلامت آن ها دارد(26). زیرا فشار مراقبتی مهمترین عامل تعیین کننده کیفیت زندگی مراقبین معرفی می گردد(32)، همانطور که گفته شد مادران به عنوان مراقب اصلی اعضاء خانواده به ویژه فرزندان بیمار هستند ، فشار روانی که مادران متحمل می شوند می تواند علاوه برسلامت خود مادر بر سلامت سایر اعضاءخانواده نیز تاثیر گذار باشد.

یکی دیگرازمشکلاتی که مادران متحمل می شوند استرس والدگری می باشدیافته ها نشان می دهدکه مراقبت ازکودکی که درجنبه های مختلف  سلامتی ناتوانی دارد، سطح بالای استرس برای والدین به همراه دارد(33). استرس عاملی است که آثارمخربی از لحاظ جسمی، روانی، شناختی و رفتاری بر انسان بر جا می گذاردازآثار مخرب رفتاری این عامل، ایجاد اختلال در عملکردهای اجتماعی است(33,34). استرس والدگری به درک تنش در تعاملات والد-کودک گفته می شود وهم ویژگی های تنش زای کودک وهم پاسخ والدین به این ویژگی ها را دربرمی گیرد و می تواند در چندین حیطه زندگی که مربوط به والدگری است تجربه شود(35) . در واقع  استرس والدگری نوعی اضطراب و تنش افراطی می باشد که وابسته به نقش والد و تعاملات والد -کودک است(36). عناصر مهم استرس والدگری، برداشت والدین از رفتار کودک، در دسترس بودن منابع کمک به آنها و احساس شایستگی در ارتباط با بزرگ کردن فرزندان  می باشد (37). استرس والدگری هم منجر به کاهش سلامت روان والدین وهم تاثیر منفی بر رشد هیجانی و رفتاری کودکان دارد و اثرات بلند مدت بر سلامت کودکان دارد(38,39.40)  در استرس والدگری ویژگی های کودک( همچون مشکلات روزمره، تغذیه، خواب یا گریه ی بیش از حد، عفونتها و بیماریهای کودک)، رابطه کودک با والدین نقش تعیین کننده دارند(41,42). آبیدین(1990)، ویژگی های والد و کودک، همراه بامتغیرهای موقعیتی بیرونی و عوامل تنش زای زندگی،  را دلیل افزایش استرس والدینی می داند(43 ). تحقیقات نشان می دهدکه استرس والدین با پیامدهای منفی نظیر نارضایتی والدین، کیفیت پایین زناشویی، مشکلات رفتاری کودک و افسردگی درارتباط است(44)، در زمینه استرس والدگری  ودک و وونگ،1999وکریزی وجارویس،2003 نشان دادند که مادران استرس والدینی بیشتری را تجربه می کنند.(45) نتایج مطالعه Kuo وهمکاران (2006) نشان داد اغلب والدین کودکان مبتلابه تالاسمی از استرس والدگری رنج می برند و بیشتر این  والدین  از استرس، ناشی از فرایند بیماری و درمان رنج می برند ونگرانی یکسانی در مورد درمان با شلاتور دارند(46 ).

همانطور که گفته شد والدین بیماران مبتلا به تالاسمی تحت فشار مراقبتی و استرس والدگری می باشند، مروری بر متون نشان می دهد که مداخلاتی روی والدین بیماران تالاسمی جهت کاهش فشار های روانی آنها انجام شده است، روش های مختلفی نظیر بحث گروهی، آموزش چهره به چهره ، گروه درمانی، شیوه های سازگاری، سخنرانی و روش خودآموزی، ،توانمندسازی خانواده محور، درمان شناختی رفتاری خانواده، مورداستفاده قرارگرفته است(13,17,47,48,49). یکی دیگر از روش های آموزشی، برنامه آموزشی حمایتی گروهی است. برنامه آموزشی حمایتی گروهی یکی از شیوه های آموزشی  است که باتوجه  به نیاز افراد در جمعیت های مختلف، طراحی و اجرا شده و درابعاد گسترده با توجه به موضوع مورد نظر و بستر فرهنگی – اجتماعی اجرا شده وبازتاب گسترده ای در زمینه مداخلات بهداشتی دارد (50). برنامه آموزشی حمایتی گروهی به جهت بهبود و یا افزایش مهارت های مراقبین به منظور رهبری نمودن موقعیت مراقبتی حائز اهمیت  می باشد. همچنین باعث کاهش فشار مراقبتی مراقب شده و موجب  افزایش ظرفیت مراقب می شود. معمولاً این برنامه ها شامل تخلیه هیجانی، شرکت در برنامه های گروه های کمک دهنده، و آموزش مهارت های اجتماعی می باشد علاوه بر این مداخلات آموزشی در تامین اطلاعات ونیز آموزش مهارت های حل مساله مفید بوده و کیفیت زندگی را هم در بیمار و هم در مراقب بهبود می بخشد (51). نتایج مطالعهElmstahl   و  Andern (2006) نشان داد مراقبینی که در طی مداخله آموزشی، اشکال ویژه ای ازمکانیسم های سازگاری را تمرین کرده بودند، سلامت جسمانی مطلوب تر، فشار مراقبتی کمتر و رضایتمندی بیشتری را گزارش کرده بودند (52). مطالعه Carretero  و همکاران (2006) نشان داد،  چنانچه برای مراقبین از طریق منابع رسمی برنامه های مداخله ای، روانی و خدماتی فراهم شود سبب کاهش فشار مراقبتی، افزایش احساس راحتی، کاهش استرس و نیز کاهش اثرات منفی مراقبت برروی فرد مبتلا می گردد(51). برنامه آموزشی حمایتی گروهی توسط روتم و همکاران ( 2003) بربهبود نگرش  زنان درمقابله باعلایم یائسگی(53)، چن و همکاران (2000 ) روی دیسترس پس از زایمان ( 54) انجام شده است. علاوه بر این، نتایج مطالعه ای نشان داد زمانی که یکی از اعضاء خانواده ازبیماری مزمن رنج می برد در ابتدا بیمار از سطح بالای حمایت خانواده برخوردار می شود اما به مرور زمان حمایت از بیمار کم می شود(55) بنابراین، طولانی مدت بودن این بیماری ،فشارمراقبتی  قابل توجهی را به والدین تحمیل می کند و باتوجه به نتایج مطالعات، مادر نقش فعالی در مراقبت از کودک برعهده دارد و استرس بیشتری درمقایسه باپدرمتحمل می شود(12)، بنابر این شاید بتوان با برنامه آموزشی حمایتی گروهی از فشار روانی که این مادران متحمل می شوند، کاست.

در هر حال علی رغم این که مداخلات آموزشی به شیوه سخنرانی و پرسش و پاسخ بر مشکلات والدین بیماران تالاسمی انجام شده است، اما برنامه آموزشی حمایتی گروهی با این ویژگی که علاوه بر جنبه های آموزشی بر جنبه های حمایتی و عاطفی توجه دارد کمترمورد استفاده قرار گرقته است. از این رو  باتوجه به نقش مادران کودکان مبتلا به تالاسمی به عنوان مهمترین چتر حمایتی بیماران ، و توجه به ماهیت بیماری تالاسمی همچون مزمن بودن،  واضح بودن نقش مادر در انتقال آن به کودک و  عوارض بیماری (تغییر شکل چهره، بزرگی طحال و کبد، نارسایی قلبی ، تاخیر در رشد و بلوغ) و فشارهای روانی (نگرانی درمورد ابتلا فرزند بعدی، محدودیت در تحصیل، اشتغال و ازدواج فرزند بیمار) که  مادران متحمل می شوند، در کنار این موارد شیوع بالای این بیماری در درایران و بالاخص دراستان سیستان و بلوچستان(بطوری که درسال 1377رتبه هشتم  و درسال  1380 از نظر شیوع رتبه چهارم رسیده است ودرسال 1390  با داشتن بیش از2000 بیمار تالاسمی ماژور بالاترین نسبت تالاسمی ماژور به جمعیت رادر میان استان های کشور به خود اختصاص داده است (11) ضروری است مطالعه ای جهت تاثیر برنامه آموزشی حمایتی گروهی بر  فشار مراقبتی و استرس والدگری مادران کودکان مبتلا به تالاسمی در کشور انجام شود، از این رو پژوهشگر در صدد بر آمد این مطالعه را با هدف تاثیر برنامه آموزشی حمایتی گروهی بر فشار مراقبتی و استرس والدگری مادران کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعه کننده به مرکز علی اصغر زاهدان، 1395 انجام دهد. درصورت موثر بودن این نحوهء آموزش می توان به عنوان الگو، جهت کاهش فشارمراقبتی و استرس والدگری مادران کودکان مبتلا به تالاسمی استفاده کرد.

مروری بر مطالعات:

در  مطالعه  حاضر، با جستجو در پایگاه های اطلاعاتی انگلیسی زبان، pubmed  ،  Scholar Google .Googl از کلید واژه

 supportive educative, caregiver burden, parenting stres و جستجو در پایگاه های اطلاعاتی فارسی

زبان Google, Magiran  SID, ازکلیدواژه  فشارمراقبتی، آموزشی حمایتی،  استرس والدگری استفاده شد.

1- مطالعه ای توسط نداپروین و همکاران درسال 1387 باهدف تعیین تاثیر گروه درمانی برسلامت روان مادران کودکان مبتلا به تالاسمی روی 60 مادرکودک مبتلابه تالاسمی مراجعه کننده به بیمارستان هاجر شهر کرد و سیدالشهداء فارسان انجام شد این مطالعه کارآزمایی بالینی تصادفی شده بود.جهت جمع آوری اطلاعات از پرسشنامه دموگرافیک وپرسشنامه سلامت روان گلدبرگ(GHQ28) استفاده شدکه در ابتدا وانتها مطالعه توسط مادران نکمیل شد. و افراد دارای نمرات بالاتر از 23به شکل تصادفی به دوگروه مداخله وکنترل تقسیم  وبرای گروه مداخله جلسات گروه درمانی هفتگی درگروه های 10نفری برگزارشد. نتایج نشان دادبعد ازمداخله درتمام ابعاد سلامت روان بین دوگروه تفاوت معنی داری مشاهده شد و سلامت روان درتمام ابعاد و سلامت کلی مادران درگروه مداخله بهبودیافت، درحالی که درگروه کنترل سلامت روان مختل بود(13).

2- مطالعه ای توسط  Mazzone و همکاران(2009) کارآزمایی بالینی روی28 کودک مبتلابه تالاسمی ماژور و مادران شان با 28 کودک سالم ومادران شان با هدف تعیین تاثیر درمان شناختی رفتاری خانواده بر کیفیت زندگی مادران و بارهیجانی کودکان مبتلا به تالاسمی انجام دادند در گروه مداخله درمان شناختی –رفتاری دریافت کردند و گروه کنترل همان مراقبتهای روتین را دریافت کردند نتایج نشان داد درمان شناختی –رفتاری  موجب افزایش پایبندی به شلاتور درمانی درکودکان بتا تالاسمی تا90درصد شد ولی مقدار قابل ملاحظه ای از بار هیجانی درکودکان وجودداشت و تاثیری روی کیفیت زندگی مادران نداشت و مادران نیاز به درمان حمایتی اضافه دارند.(49).

2- اعتمادی فر و همکاران، کارآزمایی بالینی در سال1391 روی100 نفر از مراقبین خانوادگی بیماران مبتلا به نارسائی قلب در بیمارستان الزهرا اصفهان (50نفرگروه مداخله و50 نفر گروه کنترل) با هدف تعیین تاثیر یک مداخله آموزشی حمایتی گروهی بر بار مراقبتی مراقبین خانوادگی بیماران مبتلا به نارسائی قلب انجام دادند. در گروه مداخله جلسات آموزشی حمایتی 2 ساعته و چهار هفته ای برای مراقبین خانوادگی در گروههای 10 نفره برگزارشد و گروه کنترل همان مراقبتهای روتین بیمارستان را دریافت کردند پرسشنامه فشارمراقبتی درمراحل قبل،بعد و سه ماه بعد از مداخله تکمیل شد. نتایج نشان داد این روش در کاهش  فشار مراقبتی  درگروه مداخله در پایا ن  دوره مداخله  وسه ماه  پس از مداخله موثربود (56).

 2-اشقالی فرهانی و همکاران مطالعه کارآزمایی بالینی تصادفی درسال 2015 روی76 مراقب بیمار همودیالیزی  درمرکز همودیالیزشهید هاشمی نژادتهران باهدف تعیین تاثیر برنامه های آموزشی حمایتی بر بار مراقبتی مراقبین خانوادگی بیماران همودیالیزانجام دادند. مراقبین به طورتصادفی به دوگروه مداخله (38نفر)وکنترل (38نفر)تقسیم و در گروه مداخله چهار جلسه آموزشی مراقبت ازبیماران همودیالیز درمنزل به مدت دو هفته انجام شد.وگروه کنترل مراقبتهای روتین را دریافت کردند پرسشنامه فشارمراقبتی قبل وشش هفته بعد از مداخله تکمیل شد. نتایج نشان داد این روش درکاهش فشارمراقبتی در گروه مداخله  موثربود (57).

Mittelman-3 و همکاران درسال2004روی 406 مراقب بیمارمبتلابه آلزایمربا هدف تعیین مزایای مداخلات حمایتی روی علایم افسردگی مراقبین بیماران مبتلابه آلزایمر انجام دادند. مراقبین به طورتصادفی  به دو گروه مداخله (درمان حمایتی) وگروه کنترل مراقبتهای معمول رادریافت کرد.مراقبین گروه مداخله شش جلسه درمان حمایتی دریافت کردند. نتایج نشان داد علایم افسردگی در گروه مداخله نسبت به گروه کنترل به طورقابل توجهی کاهش یافت (58).

4-شریف و همکاران مطالعه کارآزمایی بالینی تصادفی درسال 2012 روی70 بیمار و مراقب بیمار مبتلابه اسکیزوفرنی درشیراز باهدف تعیین تاثیر برنامه های آموزشی روانی برفشار مراقبتی مراقبین خانوادگی وعلایم روانشناختی بیماران مبتلابه اسکیزوفرنی انجام دادند. مراقبین به طورتصادفی به دوگروه مداخله (35نفر)وکنترل (35نفر)تقسیم شدند. در گروه مداخله جهت بیماران درمان دارویی آنتی سایکوتیک و مراقبین جلسات آموزشی  90 دقیقه  هرهفته طی پنج هفته برگزارشدوگروه کنترل مراقبت های روتین را دریافت کردند پرسشنامه فشارمراقبتی  و مقیاس درجه بندی روانپزشکی قبل، بلافاصله بعد و یک ماه بعد از مداخله تکمیل شد. نتایج نشان داد فشارمراقبتی مراقبین وشدت علایم بیماران در گروه مداخله بلافاصله بعدو یک ماه بعد از مداخله کاهش داشت(59).

5- صابری و همکاران، پژوهش نیمه تجربی در سال1393روی30 نفر از مادرانی که دارای فرزند اوتیسم در شهرستان اصفهان با هدف تعیین تاثیر برنامه فرزندپروری گروهی بر کاهش استرس والدگری مادران کودکان مبتلا به اختلال اوتیسم انجام شد نمونه گیری به صورت تصادفی انتخاب و در دو گروه (15نفری)مداخله وکنترل شدند ، پرسشنامه استرس والدگری قبل وبلافاصله پس از اتمام جلسات آموزشی تکمیل شدند. نتایج بیانگر تاثیر این روش در کاهش معنادار، استرس والدگری درقلمرو کودک ودرقلمرو والدشده است (60).

6- ربیعی کناری وهمکاران، پژوهش نیمه تجربی ، با طرح پیش آزمون – پس آزمون درسال93 روی26 مادر دارای فرزند مبتلا به اختلال اوتیسم مراجعه کننده به خانه های سلامت منطقه 5 شهرداری شهر تهران با هدف تعیین اثربخشی آموزش تاب آوری بر کاهش استرس والدگری مادران دارای فرزند مبتلا به اختلال اوتیسم انجام شد.نمونه گیری به طور در دسترس انتخاب و به صورت تصادفی، در دو گروه آزمایش و کنترل تقسیم و گروه آزمایش تحت آموزش تاب آوری قرار گرفت.  داده ها با پرسشنامه استرس والدگری جمع آوری شد. نتایج نشان داد، آموزش تاب آوری به طور معناداری بر استرس والدگری مادران دارای کودکان اوتیستیک موثر بوده و مادران در گروه آزمایشی کاهش معناداری)  P<0.05) را در استرس والدگری نشان دادند(61).

7- کردستانی وهمکاران، پژوهش نیمه تجربی با طرح پیش آزمون - پس آزمون  در سال91بر روی 30نفر از مادرانی که کودک مبتلابهADHD باهدف تعیین تاثیر آموزش روشهای اصلاح رفتار به مادران کودکان مبتلابهADHD بر کاهش استرس والدگری و افزایش عملکرد رفتاری فرزندانشان انجام شد نمونه گیری به صورت در دسترس انتخاب و در دو گروه آزمایش و کنترل همتا سازی شدند. آموزش روش های اصلاح رفتار در گروه آزمایشی اجرا شد پرسشنامه استرس والدگری و پرسشنامه عملکرد رفتاری کودکان قبل و بلافاصله پس ازپایان آموزش تکمیل شد. نتایج نشان داد تاثیر این روش بر افزایش عملکرد رفتاری کودکان و کاهش استرس والدگری گروه آزمایشی نسبت به گروه کنترل بود(62).

بررسی متون نشان داد که برای کاهش فشار مراقبتی بر روی مراقبین ( همچون نارسایی قلبی ، همودیالیزی،آلزایمر و اسکیزوفرنیا) مداخلات آموزشی حمایتی استفاده شده است. اما آنچه قابل توجه است ماهیت بیماری تالاسمی ماژور  است که از نظر ویژگی خاص آن،  اثرات روانی همچون احساس گناه و عذاب وجدان بر والدین تحمیل می کند(14)، از این نظر  با مراقبین سایر مطالعات انجام شده متفاوت هستند و همچنین اغلب مداخلات روی کیفیت زندگی و سلامت روان مادران کودکان مبتلابه تالاسمی انجام شده و هیچ مداخله مستقیمی روی فشار مراقبتی و استرس والدگری این مادران انجام نشده است. تا کنون در کشور مداخلاتی جهت کاهش استرس والدگری، روی مادران کودکان اوتیسم وADHD، ناشنوا  انجام شده است که هریک از این سه اختلال ویژگی خاصی دارند که با ویژگی بیماری تالاسمی ماژور متفاوت هستند. (ناشنوایی با استفاده از ابزارهایی همچون سمعک و یا زبان اشاره امکان داشتن شرایط زندگی نرمال را دارند و اما بیماری اوتیسم اختلال روانی است دارای  ویژگی های است که با بیماری مورد نظر در این مطالعه متفاوت است). درنتیجه با توجه به این که تاکنون هیچ مداخله مستقیمی روی فشار مراقبتی و استرس والدگری این مادران انجام نشده ،لذا پژوهشگر در  این مطالعه سعی داردکه فشار مراقبتی و استرس والدگری مادران بیماران تالاسمی ماژور که فشار روانی مضاعفی را متحمل می شوند  با استفاده از برنامه آموزشی حمایتی مورد بررسی قرار دهد.

فرضیات

میانگین نمره فشار مراقبتی مادران کودکان مبتلا به تالاسمی درگروه مداخله وکنترل بعد از برنامه آموزشی حمایتی گروهی متفاوت است.

میانگین نمره استرس والدگری مادران کودکان مبتلا به تالاسمی درگروه مداخله وکنترل بعد از برنامه آموزشی حمایتی گروهی متفاوت است.

تعیین تاثیر برنامه آموزشی حمایتی گروهی بر فشار مراقبتی و استرس والدگری مادران کودکان مبتلا به تالاسمی  ماژور مراجعه کننده به مرکز علی اصغر زاهدان، 1395

• تعیین و مقایسه میانگین نمره فشار مراقبتی مادران کودکان مبتلا به تالاسمی درگروه مداخله وکنترل قبل وبعد از برنامه آموزشی حمایتی گروهی
• تعیین و مقایسه میانگین نمره استرس والدگری مادران کودکان مبتلا به تالاسمی درگروه مداخله وکنترل قبل وبعد از برنامه آموزشی حمایتی گروهی

تعریف نظری برنامه آموزشی حمایتی گروهی: یکی از شیوه های آموزشی می باشد و با توجه  به نیاز افراد در جمعیت های مختلف، طراحی و اجرا شده و درابعاد گسترده با توجه به موضوع مورد نظر و بستر فرهنگی – اجتماعی بازتاب گسترده ای در زمینه مداخلات بهداشتی دارد(49).

تعریف عملی برنامه آموزشی حمایتی گروهی:: دراین پژوهش، برنامه طراحی شده توسط پژوهشگر برای مادران کودکان تالاسمی بکارگرفته خواهد شد این برنامه طی 4 جلسه60-45  دقیقه ای در گروههای کوچک 5-10 نفری درمحل بیمارستان برگزار خواهد شد. برنامه آموزشی براساس مروری بر مطالعات  و منابع  داخلی  و خارجی موجود تنظیم شده ((13,17,47,48,49 محتوای اولیه جلسات آموزشی براساس مروری برمطالعات  تهیه خواهد شد سپس محتوای تهیه شده به 6  نفراز اعضای هیئت علمی دانشکده ی پرستاری و مامایی دانشگاه علوم پزشکی زاهدان جهت تایید و اصلاح داده خواهد شد و نظرات آنان درتهیه مطالب آموزشی استفاده خواهد شد. ضمنا درتهیه پکیج از نتایج مطالعات کیفی جهت رفع مشکلات  و استرس های مادران استفاده شده است. پکیج آموزشی براساس نیازهای آموزشی مادران کودکان مبتلابه تالاسمی تدوین شده است(63).

تعریف نظری فشار مراقبتی: فشارهای روانی، جسمی و اجتماعی است که در اثر مراقبت از بیماران مزمن به مراقبین وارد شده و مشکلات زیادی همچون فرسودگی، اضطراب، افسردگی را برای مراقبین ایجاد می کند (23).

تعریف عملی : نمره ای که مادر از پرسشنا مه  24سوالی  فشار مراقبتیNovak & Guest (Caregiver  Burden Inventory)   می گیرد و نمره ای بین 120تا24 خواهد گرفت.

تعریف نظری استرس والدگری: آبیدین (1990)استرس والدگری را اصطلاحی می داندکه مشخص کننده ی درک تنش در نظام والد-کودک است وهم ویژگی های تنش زای کودک وهم پاسخ والدین به این ویژگی ها را دربرمی گیرد(35).

تعریف عملی:نمر ه ای که فرد از فرم کوتاه شده پرسشنامه (36 سوالی) استرس والدگری آبیدین (1990) به دست می آورد و نمره ای بین 180تا36 خواهدگرفت و نمرة کلی بالای 90 بدین معنا است که فرد سطوح بالایی از استرس را تجربه می کند(36).

نیمه تجربی

را کلیه مادران دارای فرزند (12-6سال)  مبتلا به تالاسمی که در زمان انجام پژوهش فرزند آنها در بخش تالاسمی بیمارستان علی اصغر ثبت شده باشند، تشکیل خواهند داد. 

معیارهای ورود :

1 -سواد خواندن  ونوشتن

2-ساکن شهر زاهدان

3-زندگی با همسر در زمان اجرای پژوهش

4- هیچ حادثه استرس زایی جز نگهداری  ازبیمار تالاسمی نداشته باشند(بیماری مزمن مثل بیمار عقب مانده ذهنی، دیالیزی.....)

 معیارهای خروج:

1. غیبت بیش از دو جلسه از جلسات برنامه آموزشی حمایتی گروهی
2. مواجه بارویدادهای استرس زای شدید درحین مطالعه همچون فوت یکی از اعضای خانواده و بارداری مادر

1. با توجه به مطالعه پروین و همکاران (2008) و با سطح اطمینان 95 % و توان آزمون آماری 95 % با میانگین و انحراف معیارنمره اضطراب بعدسلامت روان وبا استفاده ازفرمول تعیین حجم نمونه31.1 که برای اطمینان40 نفر و در مجموع 80 نفر حجم نمونه تعیین شد (16).

نمونه ها ازبین مادران کودکان مبتلا به تالاسمی که معیار ورود به مطالعه را داشته باشند انتخاب شده  و سپس به شیوه تصادفی ساده به دوگروه مداخله وکنترل تقسیم خواهند شد.

ابزار گردآوری اطلاعات در این پژوهش سه پرسشنامه خواهد بود. پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک کودک و مادر که اطلاعات دموگرافیک کودک7 سوال(سن ، جنس، تحصیلات، مدت بیماری )طلاعات دموگرافیک مادر 11سوال(سن ،سطح تحصیلات، شغل، وضعیت اقتصادی ، تعدادفرزندان، تعدادفرندان مبتلا به تالاسمی، قومیت)

بخش دوم پرسشنامه فشار مراقبتی، این پرسشنامه دارای 24  سوال می باشد که در سال 1989 توسط Novak & Guest ابداع شده است. این پرسشنامه شامل پنج زیر مقیاس می باشد که عبارتند از فشار مراقبتی وابسته به زمان( 5سوال)، فشار مراقبتی تکاملی( 5سوال)، فشار مراقبتی جسمی) 4سوال )، فشار مراقبتی اجتماعی(5سوال) فشار مراقبتی احساسی (5سوال). پاسـخ ها به صورت مقیاس لیکرت 5­گزینه ای( کاملاً نادرست (امتیاز1) ، نادرست (امتیاز2) ، تا حدی درست(امتیاز3) ،  درست (امتیاز4) و کاملاً درست (امتیاز5) خواهد بود.  نمرات این پرسشنامه  24 تا 120  خواهد بود ، نمرات 39 تا24 فشار مراقبتی خفیف، 71 تا 40 فشار مراقبتی متوسط، 120تا 72  فشار مراقبتی شدید را نشان خواهد داد ( 64). روایی پرسشنامه فشار مراقبتی  درمطالعه عباسی  وهمکاران از طریق روایی محتوی و صوری تائید شده است. و پایایی از طریق ضریب آلفای کرونباخ برای خرده مقیاس هااز 87% تا 69 % گزارش و ضریب آلفای کرونباخ کل پرسشنامه 80 % گزارش شده است ( 65 ). در مطالعه حاضر نیز  پایایی(همسانی درونی) از طریق ضریب آلفای کرانباخ مورد ارزیابی قرار خواهد گرفت .

بخش سوم پرسشنامه استرس والدگری که توسط آبیدین از دانشگاه کالیفرنیا (1995)تهیه شده است، این پرسشنامه فرم طولانی150،101 سؤالی دارد که توسط سازنده آن فرم کوتاه مقیاس استرس والدگری 36 سؤالی تهیه شده است، فرم کوتاه مقیاس استرس والدگری برای بررسی عملکرد خانواده درزمینه استرس والدینی مورد استفاده قرارمی گیرد.این فرم علاوه بر استرس کلی  شامل سه زیرمقیاس آشفتگی والدین، ویژگی های کودک مشکل آفرین و تعاملات ناکارآمد والد - کودک می باشد.1- آشفتگی والدین،  این زیرمقیاس ناراحتی را که یک والد در رابطه با نقشش به عنوان والد تجربه می کند  را تعیین می کند. 2-تعامل ناکارآمد والد – کودک، مرکز این زیرمقیاس روی ادراک والدین در رابطه با این است که فرزندشان انتظارات آن ها را برآورده می سازد و تعامل با فرزند برای آن ها تقویت کننده است یا خیر، 3-ویژگی کودک مشکل آفرین این زیر مقیاس روی برخی از ویژگی های رفتاری کودک که اداره کردن او را آسان یا دشوار می کند متمرکز شده است.  پاسـخ  ها ­در یک مقیاس لیکرت 5­گزینه ای( کاملاً مخالفم (امتیاز1) ،مخالفم (امتیاز2) ، تا حدی موافقم (امتیاز3) ،  موافقم (امتیاز4) و کاملاً موافقم (امتیاز5) اندازه گیری خواهد شد. نمرات زیر مقیاس ها با دسته بندی هر 12 سؤال و جمع آن ها حساب می شود (مجموع سؤالات 1 تا 12 نمره زیر مقیاس« آشفتگی والدین » و مجموع سؤالات 13 تا 24 نمره زیر مقیاس « تعامل ناکارآمد والد - کودک » و مجموع سؤالات 25 تا 36 نمره زیر مقیاس «ویژگی کودک مشکل آفرین » را نشان می دهد. نمرات این پرسشنامه بین 180تا36 خواهدبود (36). روایی وپایایی این ابزاربه دفعات درخارج کشور انجام شده،(36,66,67,68)بطوری که در تحقیقات ریتمن و همکاران در سال 2002 ، ثبات درونی زیر مقیاسها بین 0/95- 88/. گزارش شد( 67). در ایران نیز در مطالعه ی فدایی و همکاران 1389، زیر مقیاسها دارای همسانی درونی بین0/8-0/9بودند(69 ) و­درمطالعه شیرزادی و همکاران 1393، ضرایب آلفای کرونباخ برای کل پرسشنامه 0/86و زیر مقیاسها بین 0/80 تا 0/59 گزارش شد (70 )،در مطالعه حاضر پایایی(همسانی درونی ) از طریق ضریب آلفای کرانباخ مورد ارزیابی قرار خواهد گرفت.

پژوهشگر پس از اخذ موافقت نامه از کمیته اخلاق دانشگاه و دریافت معرفی نامه از دانشکده پرستاری و مامایی به (دفتر انجمن تالاسمی دربخش تالاسمی) بیمارستان  علی اصغر مراجعه و پس ازهماهنگی با مسئولین بیمارستان و انجمن  کار خود را شروع خواهد نمود. پژوهشگرابتدا لیست بیماران ثبت نام شده  در انجمن تالاسمی  را خواهدگرفت، سپس لیست کودکان 12-6  سال را از بین آن ها انتخاب و بعد بابررسی پرونده های کودکان مورد نظر ، لیست مادرانی که معیار ورود (ساکن زاهدان ، سواد خواندن و نوشتن ) راداشتند تهیه خواهد کرد با آنان تماس گرفته و مابقی اطلاعات مورد نیاز را تکمیل خواهد کرد پس از گرفتن رضایت آگاهانه برای شرکت درمطالعه، مادران به عنوان نمونه پژوهش وارد مطالعه خواهند شد. سپس از میان مادران  منتخب، به طور تصادفی ساده بر اساس حجم نمونه دو گروه مداخله و کنترل مشخص خواهند شد .پس از انتخاب نمونه ها ، جهت تکمیل پرسشنامه ها و تشکیل جلسات باگروه کنترل و مداخله باتماس تلفنی هماهنگ خواهد شد وپرسشنامه توسط هر دو گروه تکمیل خواهد شد( (تکمیل پرسشنامه ها توسط کمک پژوهشگرباپرسیدن یا مصاحبه  انجام خواهد شد. جهت گروه مداخله باهماهنگی به عمل آمده وتدارک امکانات ایاب وذهاب مادران چهارجلسه 60 – 45 دقیقه  برنامه آموزشی حمایتی گروهی براساس محتوای تعیین شده ، درمحل بیمارستان در گروه های 10-5 نفری طی چهارهفته برگزار خواهد شد و4 هفته بعد از اتمام جلسات ، مجدد پرسش نامه ها در بین گروه کنترل و مداخله (با تماس تلفنی هر محلی که دسترسی امکان داشته باشد مثل بیمارستان/ دفتر انجمن/ درب منزل) توسط پژوهشگر توزیع و اطلاعات جمع آوری خواهدشد و مادرانی که به هر دلیل بیش ازدو جلسه را حاضر نشوند از مطالعه حذف خواهند شد برای گروه کنترل  که هیچ مداخله ای صورت نگرفته، جهت رعایت اصول اخلاقی، درپایان تحقیق طی تماس تلفنی جهت شرکت درجلسات آموزشی دعوت به عمل خواهد آمدوپمفلت آموزشی مربوط به مطالب بحث شده دراختیار مادران گروه کنترل قرارخواهد گرفت .

ساختارومحتوای آموزشی مادران  کودکان مبتلابه تالاسمی

اطلاعات پس از گردآوری وارد نرم افزار SPSS نسخه 21 خواهد شد و به کمک آمار توصیفی ( شاخص های مرکزی و پراکندگی مثل حداکثر؛ حداقل دامنه تغییرات، میانگین ،انحراف معیار، درصد و فراوانی) و آماراستنباطی شامل آزمون تی مستقل( مقایسه میانگین های کمی بین دو گروه)، آزمون تی زوجی (مقایسه میانگین های کمی بین یک گروه قبل و بعد)، کای دو( مقایسه متغیرهای کیفی بین دو گروه) و آزمون تحلیل کوواریانس ( تعیین اثربخشی مداخله استفاده خواهد شد.

جدول.. : مقایسه میانگین و انحراف معیار نمره فشارمراقبتی قبل و بعد از اجرای برنامه آموزشی حمایتی گروهی در گروه های مداخله و کنترل

جدول .... : مقایسه میانگین و انحراف معیار نمره استرس والدگری قبل و بعد از اجرای برنامه آموزشی حمایتی گروهی در گروه های مداخله و کنترل

براساس 'راهنمای عمومی اخلاق در پژوهش های علوم پزشکی دارای آزمودنی انسانی در جمهوری اسلامی ایران سال 1392' کدهای اخلاقی به شماره های مندرج در ذیل رعایت خواهند شد.

13-کسب رضایت آگاهانه و آزادانه در هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی اجرا می‌شود، الزامی است. این رضایت باید به شکل کتبی باشد. در مواردی که اخذ رضایت آگاهانه‌ی کتبی غیر ممکن یا قابل صرف‌نظر باشد، باید موضوع با ذکر دلایل به کمیته‌ی اخلاق منتقل شود. در صورت تأیید کمیته‌ی اخلاق، اخذ رضایت کتبی قابل تعویق یا تبدیل به رضایت شفاهی یا ضمنی خواهد بود.

14-اگر در طول اجرای پژوهش تغییری در نحوه اجرای پژوهش داده شود یا اطلاعات جدیدی به دست آید که احتمال داشته باشد که بر تصمیم آزمودنی مبنی بر ادامه‌ی شرکت در پژوهش تاثیر گذار باشد، باید موضوع به اطلاع کمیته‌ی اخلاق رسانده شود و در صورت موافقت کمیته با ادامه‌ی پژوهش، مراتب به اطلاع آزمودنی رسانده شود و رضایت آگاهانه مجددا اخذ گردد.

16-پژوهشگر باید از آزادانه بودن رضایت اخذ شده اطمینان حاصل کند. رفتارهایی که به هر نحوی متضمن تهدید، اغوا، فریب و یا اجبار باشد موجب ابطال رضایت آزمودنی می‌شود. به فرد باید فرصت کافی برای مشاوره با افرادی که مایل باشد – نظیر اعضای فامیل یا پزشک خانواده - داده شود. هم‌چنین، در پژوهش‌هایی که پژوهشگر مقام سازمانی بالاتری نسبت به آزمودنی  داشته باشد، دلایل این شیوه‌ی جذب آزمودنی، باید توسط کمیته‌ی اخلاق  تأیید شود، در این موارد شخص ثالث و معتمدی باید رضایت را دریافت کند.

25-پژوهشگر مسؤول رعایت اصل رازداری و حفظ اسرار آزمودنی‌ها و اتخاذ تدابیر مناسب برای جلوگیری از انتشار آن است. هم‌چنین، پژوهشگر موظف است که از رعایت حریم خصوصی آزمودنی‌ها در طول پژوهش اطمینان حاصل کند. هرگونه انتشار داده‌ها یا اطلاعات به‌دست آمده از بیماران باید بر اساس رضایت آگاهانه انجام گیرد.

27-در پایان پژوهش، هر فردی که به‌عنوان آزمودنی به آن مطالعه وارد شده است، این حق را دارد که درباره‌ی نتایج مطالعه آگاه شود و از مداخلات یا روش‌هایی که سودمندی‌شان در آن مطالعه نشان داده شده است، بهره‌مند شود.

28-پژوهشگران موظفند که نتایج پژوهش‌های خود را صادقانه ، دقیق، و کامل منتشر کنند. نتایج، اعم از منفی یا مثبت، و نیز منابع تأمین بودجه، وابستگی  سازمانی، و تعارض منافع – در صورت وجود – باید کاملاً آشکارسازی شوند. پژوهشگران نباید در هنگام عقد قرارداد انجام پژوهش، هیچ  گونه شرطی را مبنی بر حذف یا عدم انتشار یافته‌هایی که از نظر حمایت کننده‌ی پژوهش  مطلوب نیست، بپذیرند.

-29نحوه ی گزارش نتایج پژوهش باید ضامن حقوق مادی و معنوی تمامی اشخاص مرتبط با پژوهش، از جمله خود پژوهشگر یا پژوهشگران، آزمودنی‌ها و مؤسسه‌ی حمایت کننده‌ی  پژوهش باشد.

با توجه به مسائل فرهنگی و محدودیتهای اجتماعی منطقه و احتمال مخالفت همسر در برخی از موارد ، ممکن است نمونه ها کاهش یابند که جایگزین خواهند شد.

supportive educative, caregiver burden, parenting stress

1-Kasper  DL, Fauci AS, Hauser SL, longo  DL, Jameson JL.  Harrison Principles of Internal Medicine.19^th ed. New York. McGraw-Hill Education. Volum E 2/1 . 2015 ; 637.

2-H. Hamed, O. Ezzat, and T. Hifnawy, “Psychological manifestations in adolescents with thalassemia,” Middle East Curr. Psychiatry, 2011; 18( 4) :  237–244.

3-Dehbozorgian, J., Moghadam, M., Daryanoush, S., Haghpanah, S., Imani Fard, J., Aramesh, A., ... Karimi, M.(2015). Distribution of alpha-thalassemia mutations in Iranian population. Hematology, Jan 2. http://dx.doi.org/10.1179/1607845414Y.0000000227.

4. Guidelines for the Clinical Management of Thalassemia: Thalassemia International Federation The thalassemia overview 2000. p.1-2

5- Zeynaliyan M, samawat A. detection β Thlassemia disease control and prevention program of Thalssemia major in the city affiliated to Isfahan university of medical sciences. 2009; 6(4): 238-247. [Persian].

 6- Azarkeyvan A, Hajibeygi B, Afradi H. Clinical status of patients with thalassemia syndrome in adult  thalassemic patients referred to Tehran during 2008. Khoon 2011; 8(1): 32-41. [Persian].

7- Pouraboli1 B, Abedi HA, Abbaszadeh  A Kazemi M. A qualitative study on the experiences of self-care suffering of patients with thalassemia. Iranian Journal of Nursing and Midwifery Research. 2014 ; 19  (7)  : 77 – 82. [Persian].

8-. Galanello R, Origa R. Beta-thalassemia. Orphanet Journal of Rare Diseases 2010; 5( 11):1-15.

9-  Namjou Z, Motavasselian M, Khodayarian M, Bakhshi F,Anticchi M. A survey on experiences of parents of children with major thalassemia: qualitative study. Virtual 2010; 1(1): 138-46. [Persian].

10- Abolghasemi H, eshghi P. Evaluation and analysis of the cost - effectiveness of prevention program of thalassemia in Sistan Baluchestan and Fars, during 1998-2002.Hakim 2006; 8(4): 8-14. [Persian].

11- Miri-Moghaddam E , Fadaiy Raieny M, Izadie Sh. Lack of Knowledge of Being Minor Thalasemic is the Main Cause of Major Thalassemia Incidence in Zahedan, the South-East of Iran, during 2003. Hakim Research Journal 2011; 3(14): 174-179. [Persian].

12- Sharghi A, Karbaksh M, Nabaei B, Farokhi A. [Depression in mothers of children with thalassemia or blood malignancies: a study from Iran. Clinic Prac Epidemol Mental Health. 2006; 2( 27):1-5( Persian).

13-Parvin N, Alavi A, Alidoust  E, Foroozandeh   N,  Hosseinzade    SH,  Kamkhvah AF. The effect of group therapy on Mental health of thalassemic patients' mothers. in Shahr-e-Kord, Iran. Zahedan university of Medical Sciences Journal.2008;10(3) : 37-43 [Persian].

14-  Behrouzian F, Khajehmougahi N, Ziaee kajbaf A. Relationship of coping mechanism of mothers with mental health of their major thalassemic children Sci J Iran Blood Transfus Organ 2014; 10(4): 387-393. [Persian].

15- Aydinok Y, Erermis S, Bukusoglu N, Yilmaz D, Solak U. Psychosocial implications of Thalassemia Major. Pediatr Int. 2005 Feb; 47(1): 84-9.

16-Abedi HA, Ghavimi S, Karimollahi M, Ghavimi E. Lack of Support in the Life of Parents of Children with Thalassemia. Journal of  Health and Care;  2014 Jan;  16 (1&2): 40-48. [Persian].

17- Yazdi kh,   Sanagoo  A, Joibary  L .  Problems and confronting styles with them in family with thallasmic patients in Province of Golestan, Gorgan university of Medical Sciences Journal.2007; 9(2):71-75 [Persian].

18- Rao P, Pradhan PV, Shah H. Psychopathology and coping in parents of chronically ill children. Indian J Pediatr. 2004 Aug; 71(8): 695-9.

19-. Barmaki B. [Survey mental and social disorder and related factor in parent of thalassemic patient in Amir Al. Momenin hospital of Zabol 2005. Abst Int Congress Care Specific Dis.Ahwaz Univ Med Sci. 2006; p: 19(Persian).

20- Pishkar mofrad Z, Navidian  A, Shafi   F.  The Comparison  Assess children  and  parents with major thalassemia  about quality of life in Zahedan city 2010. Seminar on quality of life and health promotion.

21- Mohamed S, Rosenheck R, Lyketsos CG, Schneider LS. Caregiver burden in Alzheimer disease: cross-sectional and longitudinal patient correlates. Am J Geriatr Psychiatry. 2010 Oct; 18(10): 917-27.

22- Lu L, Wang L, Yang X, Feng Q. Zarit Caregiver Burden Interview: development, reliability and validity of the Chinese version. Psychiatry and clinical neurosciences. 2009; 63(6): 730-4.

23- Schneider RA,Cedear IA, 'Chronic renalassessing the fatigue severirity scale for use among caregivers'. J Clin Nurs. 2004; 13: 219-225.

24- Chang HY, Chiou CJ, Chen NS. Impact of mental health and caregiver Burden on family caregivers’ physical health. Archives of Gerontology and Geriatrics. 2010; 50: 267–271.

25- Alzheimer's Association. 2014 Alzheimer's disease facts and figures. Alzheimers Dement. 2014 Mar; 10(2): e47-92.

26- Abbasi A,Asaesh H, Rahmani H, Shariati A, Hosseini  SA, Rouhi Gh,et al.The Burden on Cargivers from Hemodialysis Patients and Related Factors. Journal of Research Development in Nursing & Midwifery.(2011);8 (1):26-33. (Persian) .

27- Milbury K, Badr H, Fossella F, Pisters KM, Carmack CL. Longitudinal associations between caregiver burden and patient and spouse distress in couples coping with lung cancer. Supportive Care in Cancer. 2013:1-9.

28- Sandra J. Saldanha.. Stress and Coping among Parents of Children Having Thalassemia. International Journal of Science and Research (IJSR).2013; 4 Issue 7, July 2015;4(7):849-853.

29- Inamdar  Sh, Inamdar  M, Gangrade A.  STRESS LEVEL AMONG CAREGIVERS OF THALASSEMIA PATIENTS.  National Journal of Community Medicine .Oct – Dec 2015; 6( 4): .579-582.

30- Canatan D, Ratip S, Kaptan S, Cosan R. Psychosocial burden of _-thalassemia major in Antalya, south turkey.

Soc Sci Med 2003; 56(4):815-9.

31- Mashayekhi F, Rafati Sh, Rafati  F, Pilehvarzadeh M, Mohammadi-Sardo MR. A study of caregiver burden in mothers with thalassemia children in Jiroft, 2013; Modern Care, Scientific Quarterly of Birjand Nursing andMidwifery Faculty. 2014; 11 (3):229-235.

32- Valizadeh L, Joonbakhsh F*, Pashaee S. Determinants of care giving burden in parents of child with cancer at Tabriz children medical and training center. J Clin Nurs Midwifery;2014; 3(2): 13-20. [Persian].

33- Parand A, Khodayarifard M. Stress and ways to counter it with scale: measuring stressors, stress symptoms, ways of coping. Tehran: University of Tehran Pulication; 2007.

34- Cacioppo JT, Tassinary LG, Berntson G. Handbook of psychophysiology. New York: Cambridge University Press; 2007.

35- Abidin RR. Introduction to the special issue the stresses of parenting. J Clin Child Psychol 1990;19:298-301.

36- Abidin RR. Parenting stress index. Florida: Psychological Assessment Resources; 1995.

37- Deater-Deckard K, Scarr S. Parenting stress among dual-earner mothers and fathers: Are there gender differences? Journal of Family Psychology 1996; 10(1): 45-59.

38-.Abidin RR, Burnner JF. Development of a parenting alliance inventory. J Clin Child Psychol1995;24:31-40

39- Sepa A, Frodi A, Ludvingsson J. Could parental stress and lack of support confidence function as meditating mechanisms between certain environmental factors and the development of autoimmunity in children? Ann N Y Acad Sci 2002; 958:431-435.

40-. Khoramabadi R, Pouretemad HR, Tahmasian K, Chimeh N. A comparative study of parental stress in mothers of autistic and non autistic children. J Clin Child Psychol 2009; 5(3):387-99(Persian).

41- Timuri S, Ataei A. The relationship between parental stress and behavioral and emotional disorders. Andisheh va Raftar 2010; 4 ( 16):17-26 (Persian)  .

42- Dempsey I, Keen D, Pennell DO 'Reilly J, Neil and J. Parent stress, Parenting competence and family–centered Support to Young children with an intellectual or developmental disability. Res Devisable. 2009; 30(3):558 -660.

43- Hasting RP, Kovshoff H, Ward NJ, Espinosa F, Brown T. System analysis of stress and positive perceptions in mothers and fathers of pre school children with autism. J Autism Dev Dis2005;35(5),:635-44.

44- Asberge KK, Vogel J, Bourse CA. Exploring correlates and predictors of stress in parents of children who are deaf: implications of perceived social support and mode of communication. J child FAM stud. 2008; 17 (14): 486-99.

45-Creasey GL, Jarvis PA. Relationships between parenting stress and developmental functioning among yearsolds.Infant Behav Develop 2003; 17(4): 423-9.

46- Kuo HT, Peng CT, Tsai MY: Pilot study on parental stress and behavioral adjustment to the thalassemia major disease process in children undergoing iron-chelation in western Taiwan. Hemoglobin 2006, 30(2):301-9.

47- Dehkordi A , delaram  M, safdari F , Salehi  SH, Hasheminia M, Kasiri KA,  etal, Comparison of Lecture Method and Self-education on Parents’ awareness with major thalssemia children on care pattern of their children . Shahr-e-Kord. University of Medical Sciences Journal.2008;10(2):52-58 [Persian].

48- Najafi  M, Borhani F, Dortaj S, Sabzevari S. The effect of family-centered empowerment  model on knowledge and attitudes of mothers with thallassemic child. Payesh Quarterly. 2011;11(4) : 519-537 [Persian].

49- Mazzone L, Battaglia L ,Andreozzi  F, Antonietta Romeo M  and Mazzone D, Emotional impact in B-thalassaemia major children following cognitive-behavioural family therapy and quality of life of caregiving mothers, Clinical Practice and Epidemiology in Mental Health 2009, 5:5.

50- Yazdkhasti  M, Keshavarz  M, Merghati Khoei E, Hosseini  AF. The Effect of Structured Educational Program by Support Group on Menopause Women’s Quality of Life. Iranian Journal of Medical Education 2012, 11(8):986-994.

51-Carretero S, Graces J, Rodenas F, Sanjose V. The informal caregiver's burden of dependent people: theory and empirical review. Arch Gerontol Geriatr. 2008; 49(1): 1-6.

52-Andren S, Elmstahl S. Relationships between income, subjective health and caregiver burden in caregivers of people with dementia in group living care: a cross-sectional community-based study. Int J Nurs Stud. 2007; 44(3): 435-46.

53- Rotem M, Kushnir T, Levine R, Ehrenfeld M. A psycho-educational program for improving women's attitudes and coping with menopause symptoms. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs. 2005; 34(2): 233-40.

54- Chen CH, Tseng YF, Chou FH, Wang SY. Effects of support group intervention in postnatally distressed women. A controlled study in Taiwan. J Psychosom Res. 2000; 49(6): 395-9.

55-Kazemi M, Nasrabadi AN, Hasanpour M, Hassankhani H,Mills J. Experience of Iranian persons receiving hemodialysis: A descriptive, exploratory study. Nurs Health Sci 2011;13:88-93(Persian).

56- Etemadifar  Sh, Bahrami  M, Shahriari M, Khosravi Farsani A. The effectiveness of a supportive educative group intervention on family caregiver burden of patients with heart failure. Iranian Journal of Nursing and Midwifery Research .May-June 2014 ; 19( 3): 217-223(Persian).

57- Ashghali Farahani  M,Ghane  G,Sydfatemi  N, Hagani H. Effect of educational programs on the burden of family caregivers of Hemodialysis Patients. Evidence Based Care Journal. 2016; 6(1): 7-18(Persian)  .

58- Mittelman M, Roth D, Coon  D W, Haley WE, Sustained Benefit of Supportive Intervention for Depressive Symptoms in Caregivers of Patients With Alzheimer’s Disease. Am J Psychiatry 2004;161(5):850-856.

59- Sharif  F, Shaygan  M, Arash M. Effect of a psycho-educational intervention forfamily members on caregiver burdens and psychiatric symptoms in patients with schizophrenia in Shiraz, Iran. Sharif et al. BMC Psychiatry. 2012; 12(48) :2-9(Persian).

60- Saberi G, Bahramipour M, Ghmarane A, Yarmohamadian A. The Effectiveness of Group Positive Parenting Program on Parental Stress of Mothers of Children with Autism Disorder. Knowledge & Research in Applied Psychology.2014;15(2):69-77(Persian).

61- Rabieekenaree  F, Jadidian A, Solgi M. Effectiveness of Resilience Training on Reduction of Parental Stress of Autistic Childrens Mothers Scientific Journal of Ilam University of Medical Sciences. 2015;23(4): 95-105(Persian)

62- Kordestani D,Radmanesh H, Salari M,Amiri M, Farhoodi F. Investigating the effectiveness of training behavior modification methods to mothers of children with attention deficit hyperactivity disorder on decreasing parenting stress and enhancing their children's behavioral performance. Journal of Behavioral Sciences .2013; 7) 3(: 263-269(Persian).

63- Suksiri Prasomsuk, Arunee Jetsrisuparp, Thawalwong Ratanasiri, and Amornrat Ratanasiri.Lived Experiences of Mothers Caring for Children With Thalassemia Major in Thailand. JSPN, January 2007;12(1):13-23.

64- McCleery A, Addington J, Addington D. Family assessment in early psychosis. Psychiatry research. 2007;152(2-3):95-102.

65- Abbasi  A, Shamsizadeh  M, Asayesh  H, Rahmani  H , Hosseini  SA,Talebi  M .The relationship between caregiver burden with coping strategies in Family caregivers of cancer patients. Iranian Journal  psychiatric Nursing.2013;1(3):62-72 (Persian).

.

66- Yeh CH, Chen ML, Li W, Chuang HL. The Chinese version of the parenting stress index: a psychometric study.Acta Padiatr 2001; 90(12): 1470-7.

67- Reitman D, Currier RO, Stickle TR. A critical evaluation of the Parenting Stress Index-Short Form (PSI-SF) in ahead start population. J Clin Child Adolesc Psychol 2002; 31(3): 384-92.

68- Haskett ME, Ahern LS, Ward CS, Allaire JC. Factor structure and validity of the parenting stress index-short form. J Clin Child Adolesc Psychol 2006; 35(2): 302-12.

69-. Fadaei Z, Dehghani M, Tahmasian K, Farhadei M. Investigating reliability, validity and factor structure of parenting stress- short form in mother`s of 7-12 year-old children. Behavioral Sciences Research ,2009; 8 (2):81-91(Persian).

70- Shirzadi P, Faramarzi S, Qasemi M, Shafiei M. Investigating Validity and reliability of Parenting Stress Index – short form among Fathers of normal child under 7 years . Growth Psychology,2014; 3( 9):91-110(Persian).

با سلام

از اینکه در این مطالعه شرکت کردید از شما ممنونیم.هدف از انجام این مطالعه تاثیر برنامه آموزشی حمایتی گروهی بر فشار مراقبتی و استرس والدگری مادران کودکان مبتلابه تالاسمی می باشد .جهت پاسخگویی به سوالات نیازی به نوشتن نام و نام خانوادگی نیست و اطلاعات به صورت محرمانه باقی خواهد ماند . خواهشمند است به کلیه سوالات با دقت پاسخ دهید. پاسخ مناسب شما ما را در انجام این پژوهش که قدمی کوچک در ارتقای سلامت عمومی است یاری می رساند. قبلا از همکاری شما متشکریم.

با سلام

.هدف از انجام این مطالعه تاثیر برنامه آموزشی حمایتی گروهی بر فشار مراقبتی و استرس والدگری مادران کودکان مبتلابه تالاسمی می باشد .جهت پاسخگویی به سوالات نیازی به نوشتن نام و نام خانوادگی نیست و اطلاعات به صورت محرمانه باقی خواهد ماند . خواهشمند است به کلیه سوالات با دقت پاسخ دهید. پاسخ مناسب شما ما را در انجام این پژوهش که قدمی کوچک در ارتقای سلامت عمومی است یاری می رساند. قبلا از همکاری شما متشکریم.

اطلاعات دموگرافیک  مادر:           

1. سن ....................سال
2. محل سکونت :                 شهر                                       روستا
3. میزان تحصیلات : بیسواد                نهضت , ابتدایی               زیردیپلم                  دیپلم                دانشگاهی
4. شغل:    خانه دار                              کارمند
5. قومیت:       بلوچ              سیستانی              افغانی                 شهرستانی
6. تعداد فرزند ان خانواده                 ( فرزندان سالم :                                        فرزندان مبتلابه تالاسمی زنده درخانواده:         )
7. تعدادفرزند مبتلا به تالاسمی فوت شده درخانواده:
8. وقوع حاملگی درسال اخیر(حین مطالعه):            بلی                                     خیر
9. وقوع حادثه استرس زا همچون فوت یکی از اعضای خانواده(حین مطالعه):           بلی                                     خیر
10. وضغیت مالی  از دیدگاه مراقب :    کم درآمد                                 درآمدمتوسط                                درآمدکافی

اطلاعات دموگرافیک کودک :

1-   سن ....................سال

2-    محل سکونت :                 شهر                       روستا

3-میزان تحصیلات : .........................................

4 -نسبت فامیلی پدر ومادر: دخترعمو،پسرعمو     دخترخاله،پسرخاله      دخترعمه ،پسردایی      نوه عمو،نوه عمه، نوه خاله      غریبه

5- سطح تحصیلات پدر:     بیسواد                     نهضت , ابتدایی               زیردیپلم                  دیپلم                دانشگاهی

  6 -شغل پدر:                بیکار                           کارمند                     آزاد

 7-سن تشخیص بیماری براساس ماه:

8- تعداد دفعات مراجعه وتزریق (براساس هفته ):

پرسشنامه فشار مراقبتی

پاسخگوی محترم:  عبـارات زیر در مورد احساسات و تجربیات شما در مورد مراقبت  از فرزندتان می باشد . لطفا با دقت عبارات را مطالعه فرمائید و گزینه ای که به شرایط شما نزدیکتر است را علامت بزنید.

مقیاس استرس والدگری

مادر محترم:

جملات زیر دربارة استرس والدگری است که شما ممکن است احساس کنید. لطفاً هر کدام از جملات را با دقت بخوانید و دور یکی از گزینه هایی که احساسات شما را به بهترین وجه توصیف می کند خط بکشید.