بررسی میزان آگاهی ازروشهای پیشگیری بارداری در خانواده های دارای فرزند مبتلا به تالاسمی مراجعه کننده به بیمارستان حضرت علی اصغر

تالاسمی یک نوع کم خونی ارثی است که به علت اختلال در کارایی گلبولهای قرمز خون پدید می آیدو در بسیاری از کشورهای جهان بویژه نواحی دریای مدیترانه ،آسیا و خاورمیانه شایع است.ایران در روی کمربند تالاسمی قراردارد وتعداد زیادی از افراد جامعه ما ناقل هستند.(1)حدود 7%جمعیت جهان ودر ایران به طور متوسط5% (3میلیون نفر)ناقل این بیماری وجود دارد(2،3)فراوانی ژن(بتا)تالاسمی در مناطق مختلف سیستان وبلوچستان با حدود2میلیون نفر جمعیت بین4تا10درصد متغییر است.(4)

بر اساس آخرین گزارش منتشر شده از سوی مرکز مدیریت بیماری ها در اردیبهشت 87،در بررسی اطلاعات برنامه غربالگری تالاسمی میان داوطلبان ازدواج در سال هال های 76 لغایت 83،بیشترین شیوع ناقلین تالاسمی براساس تعداد زوج های ناقل ومشکوک نهایی تشخیص داده شده به ترتیب مربوط به استان های هرمزگان با27،سیستان وبلوچستان با 14و خوزستان با 13 زوج ناقل و مشکوک نهایی به ازای هر1000 زوج غربالگری شده بودند.(5)

علی رغم اتخاذ شیوه های گوناگون هنوز میانگین عمر بیماران تالاسمی درایران از دهه دوم عمر تجاوز نمی کند.پیوند مغز استخوان تعداد محدودی را نجات می دهد و ژن درمانی نیز در آغاز راه است.(6)پس در شرایط فعلی باید توان خود را بیش از پیش بر پیشگیری آن متمرکز کنیم.حتی در کشورهای توسعه یافته نیز منطقی ترین راه پیشگیری از بدنیا آمدن فرزند مبتلا واستفاده از وسایل مطمئن جلوگیری از بارداری است.(7)

تعداد افراد تالاسمی در کشور ایران حدود 20 هزار نفر است که در این میان سهم استان سیستان و بلوچستان بیش از 2هزارو400 بیمار است وبا وجود آزمایش خون پیش از ازدواج سالانه حدود 70 کودک مبتلا به تالاسمی در استان متولد می شوند.که برای هر فرد تالاسمی سالانه 15الی 20 میلیون تومان هزینه می شود وبیشترین بار مالی بر دوش خانواده ها وبعد نظام سلامت است.

ساده ترین راه پیشگیری عدم ازدواج دو فرد ناقل با یکدیگر است. افراد ناقل با آزمایش خون می توانند از ناقل بودن خود آگاه شوند.روش دیگر پیشگیری پس از ادواج است که به دو صورت انجام می شود:

الف)تشخیص بیمار در مرحله جنینی و سقط جنین

ب)تشکیل سلول تخم با اقدامات آزمایشگاهی ولقاح مصنوعی

که روش اول هم آسانتر وهم مقرون به صرفه تر است،ولی هر دو روش سازگاری کمی بافرهنگ مردم ایران به خصوص استان سیستان وبلوچستان دارد.از این رو می بایست در روش پیشگیری بعد از ازدواج دوفرد ناقل،بر جلوگیری از افزایش تعداد فرزندان متمرکز شد.یکی از مهمترین اقدامات در این زمینه اطلاع رسانی و آموزش خانواده های دارای فرزندتالاسمی در زمینه اطلاع رسانی در مورد روش های پیشگیری از حاملگی میباشد.یا در صورت حاملگی مراجعه به مراکز آزمایش ژنتیک و انجام آزمایشات مربوطه .

ابتلا فرزندی از یک خانواده به تالاسمی باعث ایجاد نوعی بحران روانشناختی در کلیه اعضا خانواده می شود.در این شرایط سطح پایین سواد پدر و مادر و عوارض جانبی مختلفی که بیماری دارد باعث می شود که سازگاری لازم صورت نگیرد.(8)

در مطالعات دیگر هم  مشخص شده که والدین کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور الگوهای مختلف عاطفی (احساس گناه،اضطراب نگرانی)و رفتارهای نامناسب را نسبت به کودکان تجربه کنن(حماییت بیش از حد یا عدم توجه)که این موضوع باعث بروز مشکلات روحی می شود.آموزش مناسب توسط درمانگران می تواند تا حدودی به حل این مشکل کمک کند.(9)

در این پژوهش سعی شده میزان آگاهی از پیش گیری بارداری در خانواده های دارای فرزند مبتلا به تالاسمی مورد بررسی قراربگیرد. بدیهی است آشنایی با شیوه تفکر و عملکرد خانواده ها می تواند در تعیین استراتژی های پیشگیری از این بیماری و کاهش هزینه های تحمیلی به خانواده ها و نظام سلامت

موثر باشد.

-با توجه به مطالعات میری مقدم و همکاران در زاهدان در سال 1390 در مجموع مهمترین علت بروز موارد جدید تالاسمی در مطالعه اخیر ناشی از عدم انجام آزمایشات قبل از ازدواج و عدم آگاهی زوجین از مینوربودنشان بود. این عمر معلول بی اطلاعی عمومی و توجیه نبودن عاقدین نسبت به اهمیت پیشگیری از تالاسمی در جامعه و راه های انتقال آن بود. لذا با هدف آشنا کردن عموم مردم به اهمیت انجام آزمایش فبل از ازدواج و نیز امکان تشخیص قبل از تولد تالاسمی لازم است برنامه های آموزشی متناسب با سطح نیاز جامعه پخش شود.

-بر اساس مطالعات فرامرزی و همکاران در استان فارس در سال 1390هدف از پیشگیری به دنیا نیامدن کودکان مبتلا به تالاسمی نوع شدید می باشد. بهترین راه پیشگیری از تولد فرزند جدید تالاسمی در خانواده هایی که دارای فرزند تالاسمی هستند،استفاده از برنامه های مطمئن تنظیم خانواده است. بر اساس تعریف سازمان بهداشت جهانی تنظیم خانواده به معنی برنامه ریزی زوجین در زندگی زناشویی برای دستیابی به اهدافی مانند باروری و زاد و ولد و تعیین جنسیت فرزندان بیان میشود که همه ی این موارد به منظور بهبود کیفیت زندگی مشترک و زناشویی انجام میگیرد.

-باتوجه به مطالعات عباس زاده وهمکاران در شهرستان کرمان در سال 1382 اکثرامادران مورد بررسی در هنگام ازدواج از ناقل بودن خود اطلاع نداشته اند و از لحاظ تحصیلات نیز بیشترین مادران بی سواد می باشند و محل سکونت اکثر آنهاروستا می باشد.

براساس مطالعات Wong Swee Lan و همکاران درکشور مالزی در سال   1997توصیه می شودکه یک غربالگری و برنامه پیش گیری برای کنترل بتا تالاسمی مینور برقرار شود. غربالگری بستگان ناقل شناخته شده باید انجام شود. خدمات غربالگری قبل از ازدواج و قبل از تولد باید برای کسانی که برای آن درخواست داده اند انجام شود.

طبق مطالعات Michael Angastiniotis درکشور قبرس در سال2010

1)پیشگیری،از طریق حفظ منابعی که برای درمان بیماران لازم است ،به بیمارن سود می رساند.

2)تشخیص زود هنگام(فبل از تولد)ناقلین،به زوج های جوان قدرت انتخاب  بیشتری می دهد

میانگین اگاهی از پیشگیری از بارداری چقدر است ؟

بین سطح تحصیلات والدین ومیزان آگاهی  پیش گیری از بارداری ارتباط معنی داری وجود دارد

بین قومیت وتعداد فرزند به تالاسمی ارتباط معنی داری وجود دارد

بین مذهب و تعداد فرزند به تالاسمی ارتباط معنی داری وجود دارد

بین تعداد فرزندان ومیزان آگاهی از پیش گیری  بارداری ارتباط معنی داری وجود دارد

بین تعداد فرزندان مبتلا به تالاسمی ومیزان آگاهی از پیش گیری  بارداری ارتباط معنی داری وجود دارد 

تعیین نمره آگاهی از پیشگیری  بارداری در خانواده های دارای فرزند مبتلا به تالاسمی مراجعه کننده به بیمارستان حضرت علی اصغر زاهدان 

تعیین میانگین نمره ی آگاهی پیشگیری از بارداری

تعیین ارتباط بین سطح تحصیلات والدین و میزان آگاهی در خصوص  پیشگیری از بارداری

تعیین ارتباط بین قومیت وتعداد ابتلای  فرزندان به تالاسمی

تعیین ارتباط بین مذهب وتعداد ابتلای فرزندان به تالاسمی

تعیین ارتباط بین تعداد فرزندان و  آگاهی از  پیش گیری  بارداری

تعیین ارتباط بین تعداد فرزندان مبتلابه تالاسمی  و آگاهی از پیش گیری  بارداری

تمامی موسسات زیر ربط

توصیفی _ تحلیلی (  کراسکشنال )

خانواده های مراجعه کننده به بیمارستان حضرت علی اصغر جهت دریافت خون برای کودکان مبتلا به تالاسمی

 کلیه مراجعین به بیمارستان  حضرت علی اصغرجهت خون گیری   که پرونده فعال   دارند و حاضر به همکاری باشند. برآورد تعداد حدود ۳۰۰ خانواده تخمین زده می شود. 

سرشماری

بوسیله اطلاعات حاصله از پرسشنامه که شامل 20 سوال مربوط به اطلاعات دموگرافیک ، 6سوال مربوط به علمکرد خانواده در غربالگری تالاسمی ، 24 سوال در مورد اگاهی خانواده از روش های پیشگیری بارداری می باشد  که بوسیله پزوهشگران و با همکاری پرسنل بخش تالاسمی و با اطلاعاتی که  خانواده بیماران بصورت شفاهی در اختیار ان ها قرار داده اند پر شده است

در این طرح بعد از  هماهنگی با مسیولین محترم بیمارستان حضرت علی اصغر زاهدان پژوهشگران به بخش تالاسمی این بیمارستان مراجعه می کنند  و در زمانیکه بیماران مبتلا به تالاسمی در حال خون گیری می باشند پس از تثبیت شرایط  بیمار  و زمانیکه استرسی به خانوادهی این بیماران وارد نمی شود پزوهشگران یا پرسنل به کنار تخت های این بیماران مراجعه کرده وسوالاتی را طبق پرسشنامه پرسیده و اطلاعات حاصل از پاسخ به این سوالات را در پرسشنامه وارد خواهند کرد و پس از تکمیل ، پرسشنامه را به مجری طرح تحویل می دهند لازم به دکر که پرسشنامه این تحقیق توسط محققین تهیه گردیده و جهت روایی ان از روش پانل خبرگان استفاده شد و جهت پایایی از روش  test-retest  مورد ارزیابی قرار گرفتند بدین صورت که پرسشنامه در اختیار 20 نفر از جامعه اماری قرار  گرفت و مجداد یک هفته بعد به همان افراد پرسشنامه داده  شد و سپس نتایج انالیز  شد

):با استفاده از روش های آمار توصیفی (تنظیم جداول توزیع فراوانی،رسم نمودار تعیین شاخص های مرکزی و پراکندگی) وآمار تحلیلی (آزمون کای دو،ازمون Tمستقل یا (من ویتنی یو )آن ها ازمون انالیز واریانس یک طرفه یا( کروسکال والیس)  و ازمون همبستگی پیرسون یا (اسپیرمن)) داده ها در سطح اطمینان 95% وتوسط نرم افزار spss تجزیه و تحلیل خواهد شد.

جدول شماره ........... تعیین ارتباط بین سطح تحصیلات و نمره   اگاهی  با ازمون آنالیز واریانس یک طرفه  

  استفاده از دفترچه راهنمای عمومی آزمودنی انسانی 

کد های اخلاقی 1-2-3-8-11-13-15-16-17-25-28

الف -عدم همکاری مادران به خاطر دلایل  فرهنگی موجود در استان

 راه حل پیشنهادی از طرف پژوهشگران توضیح لزوم اجرای این تحقیق برای پیشگیری  از بیماری تالاسمی و همچنین کمک گرفتن از پرستاران خانم برای راحتی مادران

تالاسمی ، میزان آگاهی ، پیشگیری از بارداری 

1-Rzayy. 'Epidemiology of thalassemia in the world, Country Kermanshah» .khlash Conference thalassemia care with an emphasis Brtshkhys Nursing, School of Nursing and Paramedical, 24 and 25 November 1378: 23-23-24   

2-Yavarian M، harteveld CL، Batelaan D، Bernini LF، Giordano PC. Molecular spectrum of beta thalassemia in the Iranian province of Hormozgan. Hemogolobin 2001:25(1):35-43

3-Akhavan Niaki H، Shafizade S، Asghari B، Bani Hashemi A، Azizi M، Frequency of SsI Polymorphism in Intron 2 position beta-globin gene in Mazandaran province. JMUMS 2008:17(58):57-67

4-Miri moghaddam E، Eshghi P، Naroenejade M، Shahsavan M، thalassemia in Sistan Baluchestan province. Proceeding of the  1st congress on prevention of Non-communicable disease:2002 Oct:29-31: Tehran، Iran.

5- Thalassemia. Available at: URL: http://portal. farsedu.ir/ Portal/ channels/ FeKUploadedFiles/ Fa/ 1134/ Documents/J1/3.pdf

6- Martin. M.b: Butler. R.B. Understanding the basics of beta thalassemia major. Pediatric Nursing، 1993: 19(2):143-145

7- Shilalukey. K & et al. Counseling sexually active teenagers treated with potential human teratogens. Journal of adolescent Health، 1997:21(3): 143-146

8- Tsiantis . J & et al . Psychosocial problems and adjustment of children with beta-thalassemia and their families. European Child and Adolescent Psychiatry،1996: 5(4): 193-203.

9- Tsiantis .J ،  Xypolita-Tsantili .D، Papadakou-Lagoyianni.S. Family reactions and their management in a parents group with beta-thalassemia. Arch Dis Child. 1982 Nov: 57(11): 860-3.

پرسشنامه طرح تحقیقاتی

پرسشنامه ای که در دست داریدمربوط به طرح تحقیاقتی(( میزان آگاهی ازروش های  پیش گیری بارداری در خانواده های دارای فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعه کننده به بیمارستان حضرت علی اصغر(ع) زاهدان))است خواهشمندیم با حوصله و صداقت به سوالات پاسخ دهید.

                                                      تاریخ:...............

                                                                                            شماره:..............

اطلاعات دموگرافیک

8-شهرستان  محل سکونت :

9- محل سکونت خانواده در شهرستان محل زندگی  :

 شهر          حومه شهر            روستا

10- ایا والدین نسبت فامیلی دارن : بله     خیر  

در صورت مثبت بودن پاسخ نوع نسبت:

11 - نوع عقد در هنگام ازدواج  : شرعی           ثبت شده       

12- شیوه زایمان فرزند مبتلا به تالاسمی :       طبیعی            سزارین

20-ایا بعد از   فرزند مبتلا به تالاسمی فرزند دیگری دارید ؟

بله                  خیر          در صورت مثبت بودن به کدام علت  زیر ؟

داشتن فرزند سالم      جنسیت فرزند (پسر یا دختر )     نا کافی بودن فرزند

عملکرد  غربال گری تالاسمی

21-ایا از ناقل بودن خود  در هنگام ازدواج اگاه بوده اید ؟

مادر :    بله     خیر           پدر : بله      خیر  

در صورت مثبت بودن از چه طریقی :         

22- ایا خانواده  تا کنون تست های تشخیص پیش از تولد انجام داده است ؟       بله         خیر

23- ایا قبل از ازدواج غربال گری تالاسمی انجام داده اید ؟

بله              خیر

24- ایا مشاوره ژنتیک را بعد از تولد اولین فرزند مبتلا به تالاسمی انجام داده اید ؟      

بله              خیر

25-ایا پس از اثبات شدن  اینکه جنین به بیماری تالاسمی مبتلا است اقدام به سقط ان کرده اید ؟  بله              خیر          در صورت جواب خیر چرا :

26-ایا در اینده در صورت  اگاهی از مبتلا بودن جنین اقدام به سقظ جنین  خواهید کرد  ؟

بله              خیر          در صورت جواب خیر چرا :

میزان اگاهی از روش های پیشگری از بارداری

27- با کدام از روش های پیشگیری از بارداری زیر اشنا هستید ؟ ( می توانید چند گزینه انتخاب کنید )

قرص    کاندوم     دستگاه داخل رحمی     امپول تزریقی    قرص کاشتنی بستن لوله در خانم ها     طبیعی    کلاهک     کرم واژنیال                            رعایت سیکل طبیعی         بستن لوله اقایان       دارو پس از مقاربت     شیردهی     هیچکدام

28- از چه طریقی  با روش های پیشگیری از بارداری اشنا شدید ؟

خانواده    مراکز بهداشتی   رادیو تلویزیون    مطبوعات   دوستان و آشنایان

سایر

                                                    با تشکر از همکاری شما