بررسی تاثیر آموزش منزل محور بر بار مراقبتی مراقبین خانوادگی و میزان بروز زخم بستر در بیماران مبتلا به سکته مغزی ترخیص شده از بیمارستان علی ابن ابیطالب (ع )زاهدان در سال 1396

از نتایج حاصل از این پژوهش در بیمارستانها  می توان استفاده کرد

سکته مغزی یک اختلال نورولوژیکی حاد عروقی است، مرحله حاد این بیماری ممکن است تنها چند روز طول بکشد ولی بهبودی بیمار روند کند و تدریجی داشته و به طور معمول حداقل 6 تا 18ماه تا پایدار شدن وضعیت بیمار نیاز به زمان دارد (1). و پنجمین علت مرگ پس از بیماریهای ایسکمیک قلبی، سرطان، بیماریهای مزمن تنفسی و صدمات غیر عمدی است (2). و سومین علت ناتوانی در کشورهای پیشرفته بعد از بیماریهای ایسکمیک قلبی واختلالات افسردگی تک قطبی به شمار می رود(3). درحال حاضر بیش از 5/6 میلیون نفر در جهان مبتلا به سکته مغزی می باشند.از این تعداد 50 تا 70 درصد از نظر عملکردی وابسته بوده و15 تا 30 درصد با ناتوانی دائمی زندگی خواهند کرد، 20درصد از این افراد بعد از 3 ماه نیاز به مراقبت طولانی مدت پیدا خواهند کرد(4). سالانه795000 مورد ابتلا به سکته مغزی در آمریکا گزارش می شود. یعنی در هر40 ثانیه یک نفر دچار این عارضه می شود(2). و میزان بروز سالیانه سکته مغزی در ایران، 139 نفر در هر صد هزار نفر است و این آمار به میزان قابل توجهی از اغلب کشورهای غربی بالاتر است(6). خطر سکته مغزی در سن بالای 55 سال، در هر10 سال دو برابر می شود با وجود انجام مراقبت ها، احتمال سکته مغزی مجدد طی دو سال پس از سکته مغزی 20 درصد است (5).

مطالعات نشان می دهند که یکی از عوارض شایع سکته مغزی فلج و ناتوانی است. سکته مغزی یکی از علل معلولیت می باشد، آمار نشان می دهد که حدود 25درصد از معلولیت های که به ناتوانی در رفع نیازها و فعالیت های روزمره زندگی منجر می شود به سکته مغزی اختصاص دارد(4). از جمله ناتوانی های طولانی مدت و شایع این بیماران ناتوانی در راه رفتن، وابستگی کامل یا ناقص در فعالیت های روزانه می باشد. و بیمار دچار عوارضی مانند اختلال در بلع، مشکلات حسی و حرکتی، اختلالات روانی، اختلالات تعادلی - وضعیتی می شود. چنانچه برای مشکل بی حرکتی بیمار اقدامات درمانی موثر انجام نشود مشکلات ثانویه مانند زخم بستربه وجود خواهد آمد(5).

سکته مغزی به دلیل محدودیت حرکتی واز دست دادن حس وحرکت در قسمتی از بدن باعث ایجاد زخم بستر می شود ، میزان بروز زخم بستر در طی 1 سال بعد از ایجاد صدمه از 8 تا 33 درصد برای بیماران متغییر است(6). 85 درصد از بیماران سکته مغزی در دوران زندگی خود مبتلا به زخم بستر می شوند که 8 درصد از آنها در اثر این ضایعه فوت می کنند که بیشترین علت مرگ و میر، ناشی از عفونت زخم بستر است(6).

زخم بستر که طبق تعریف انجمن ملی مشاوره به عنوان آسیب موضعی پوست و بافت زیرین آن تعریف شده است، معمولا در اطراف یک برجستگی استخوانی در نتیجه فشار یا ترکیب فشار ونیروی لغزشی اصطکاک تشکیل می شود (7). زخم بستر پس از سرطان و بیماری قلب وعروق در جایگاه سوم بیمارهای پرهزینه می باشد(8). عوامل موثر در ایجاد زخم بستر شامل سوءتغذیه، سالمندی، عدم تحرک، تحت فشار قرار گرفتن قسمت های خاصی از پوست، بی اختیاری ادرار و مدفوع، ادم، کشیده شدن بیمار روی ملحفه ها، اختلال حسی و نقص گردش خون ایجاد می شود(7). شایعترین نقاط دچار زخم بستر ،برجستگی استخوانی مثل ساکروم، برجستگی ایسکیال، پاشنه، تروکانتر، ناحیه پس سری و کتف ها می باشد(9).

میزان شیوع زخم بستر متفاوت می باشد در انگلستان حدود 412000 نفر سالانه به آمار مبتلایان زخم بستر اضافه می شود و در سن بالای 65 سال از هر 23 نفر یکی مبتلا می شود(10). شیوع زخم بستردر مطالعه ای که در یکی از بیمارستان های لندن انجام شده بود بدین شرح می باشد بخش داخلی 12/4درصد در بخش جراحی30درصد، سالمندی20درصد، بخش معلولین21درصد، بخش ارتوپدی24درصد گزارش شده است(8).

میزان شیوع زخم بستر در ایران 19درصد که به تفکیک زن ومرد 5درصد می باشد و همچنین زخم بستر درجه 1، درجه2و درجه3 به ترتیب 38 درصد،41 درصد و9درصد گزارش شده است. شیوع زخم بستر در مناطق ایران متفاوت می باشد، بیشترین و کمترین شیوع زخم بستر به ترتیب مربوط به شرق کشور با 44 درصد، و شمال کشور با 11 درصد گزارش شده است. و به تفکیک گروه سنی 60 تا 70 سال با شیوع 22 درصد ،40 تا 50 سال 14 درصد بوده است یعنی با افزایش سن شیوع زخم بستر در ایران افزایش می یابد(11) .

زخم های بستر حداقل 4 روز طول مدت بستری در بیمارستان و 25درصد عفونت بیمارستانی را افزایش داده و بهبود را به تاخیر می اندازد وهزینه زیادی به بیمار تحمیل می کند و بروز عوارضی مانند استئومیلیت، سپسیس، سلولیت، آندوکاردیت و مرگ را افزایش می دهد(11). وجود زخم های بستر علاوه بر هزینه های گزاف مالی برای موسسات بهداشتی درمانی عواقبی نظیر از دست دادن اعتبار بیمارستان، ازبین رفتن وقت، و برای بیماران درد، عفونت ، استرس، تاخیر در بهبودی واختلال در تصویر ذهنی را به همراه دارد(12).

18 درصد از زخم های بستر در بیمارانی که در منزل مراقبت می شوند پدید می آید(12). شاید بتوان علت عدم تاثیر مراقبت افراد خانواده بر کاهش زخم بستر را به عدم آگاهی آنها در مورد نحوه مراقبت مرتبط دانست(13). باورها غلط مراقبتی درباره زخم بستر، که بر اساس اطلاعات سنتی و قدیمی است باعث ایجاد زخم بستر در بیماران می شود، به همین دلیل ضرورت تغییر در عملکرد و نگرش آنان باید انجام شود زیرا اولین گام در اجرای موثر برنامه‌های پیشگیری از زخم بستر ، تغییر در باور و نگرش افراد است (14). پس از اجرای پروتکل مراقبت پوستی، میزان بروز زخم های بستر و زمان ترمیم به طور چشمگیری در بیماران کاهش می یابد(15).

پیشگیری از زخم بستر در اولویت مراقبت های پرستاری قرار دارد(16). و استفاده از تکنیک های صحیح چرخش و انتقال، استفاده از بالشتک ها روی برجستگی استخوانی از جمله قوزک ها، زانوها که از تماس مستقیم پیشگیری کند، شناسایی وتصیح عواملی چون دریافت پروتین، کالری و توجه به مکمل غذایی و حمایت تغذیه ای افراد، استفاده از مرطوب کننده ها برای پوست های خشک، کاهش رطوبت وتعریق ، رعایت بهداشت به موقع پوست، حمام روزانه،که می توان از زخم بستر پیشگیری کند توصیه می گردد(17).

بیماران سکته مغزی پس از پایدار شدن شرایط شان از بیمارستان ترخیص می شوند این بیماران کاملا هوشیار نبوده و دچار اختلال عملکرد حرکتی و از نظر مراقبتی کاملا وابسته هستند و مراقبت این بیماران به خانواده ها واگذار می شود(18). چرا که این قبیل بیماران غالبا ترجیح می دهند در خانه تحت مراقبت قرار بگیرند و معمولا یکی ازاعضای خانواده نقش فراهم کننده اصلی مراقبت را بر عهده می گیرد(19).

مراقبت منزل محـور روشـی اسـت بـرای برنامه ریزی، اجرا و ارزشیابی خدمات بهداشـتی کـه از طریـق مشارکت های مفید دو طرفه بین مراقبت کننـدگان، بیمـاران و خانواده ها انجام می شود(20). روش مراقبتی منزل محور، افراد و خانواده ها را توانمند کرده و استقلال و عدم وابستگی را تقویت می کند، از تصمیم گیری و ارائه مراقبت خانواده حمایت می کند و بـه انتخـاب خـانواده و بیمـار و ارزش هـا و عقایـد و زمینه های فرهنگی آنهـا احتـرام مـی گـذارد(21). مراقبـت منزل محور می تواند باعث بهبود نتا یج حاصل از بیماری در خانواده ها شده و رضا یت بیمـار و خـانواده را افـزا یش دهـد و منجر به اثربخشی بیشتر و استفاده از منـابع مراقبـت بهداشـتی شود(22).

بیمارهای مزمن، خانواده را با چالش های مواجهه می سازد به طوری که، خانواده به عنوان منبع اولیه جهت تامین حمایت های مالی و عاطفی بیمار، دچار مشکل می شود(23). با این حال اکثر خانواده ها به علت مواجهه ناگهانی با سکته مغزی و اتخاذ نقش جدید به عنوان مراقب بیمار، احساس عدم آمادگی داشته و دراجرای برنامه های بازتوانی بیمار خود دچار مشکلات فراوانی می شوند. بسیاری از خانواده ها مشکلات
مراقبتی خود را ناشی از کمبود اطلاعات در مورد بیماری و نوع مراقبت های لازم و مؤثر برای بیمار خود ذکر می کنند(23).با چرخش مراقبت از بیمارستان به خانواده نیاز به وجود وابستگان مراقبت دهنده رو به افزایش است(24). بیماری یک عضو خانواده، سبک زندگی کل خانواده را تغییر می دهد و تعادل خانواده را به هم می ریزد(25).

وضعیت سلامتی مراقبین بیماران مزمن و بار روانی وارد بر این افراد مورد بررسی قرارگرفته شد و عوامل تنش­ زا در این گروه به صورت عوامل هیجانی، اقتصادی، اجتماعی و روان شناختی و فیزیکی تعریف شده است(26). مراقبینی که تعـداد ساعات بیشتـری را در طـول روز به مراقبت از بیـمارشان اختـصاص می دهند، بار مراقبتی بیشتری را متحمل شده و سلامت روانی کمتری دارند. بار مراقبت کننده یک اصطلاح کلی است که توصیف کننده بار روحی روانی، جسمی و مالی ناشی ازمراقبت می باشد که بر مراقبت کننده تحمیل می شود. در حقیقت بار مراقبت کنندگان، اشاره به سطح بالایی از استرس دارد که توسط مراقبت کنندگان تجربه می شود(27). افرادی که در خانه به مراقبت از بیمار مشغول هستند درخطر بیماری هایی مثل افسردگی و اختلالات اضطرابی قرار دارند. همچنین امید به زندگی این افراد 10سال کمتر از افراد دیگرمی باشد(28). به طوری که 70درصد مراقبین با دو مشکل بزرگ یعنی مشکلات مربوط به مراقبت و درمان بیمار و سازگاری با مسئولیت های ناشی از مراقبت روبرو هستند(29). بیمارانی که نیاز مراقبتی بیشتر دارند، بار مراقبتی آن ها بیشتر خواهد بود. بار مراقبتی رابطه معکوس و معناداری با استقلال عملکرد و کیفیت زندگی بیماران داشت (30).

بنابراین شناسایی بارمراقبتی، نقش تعیین کننده ای درار تقاء سلامت مراقبین و به موازات آن نقش مهمی در بهبود کیفیت مراقبت ارائه شده به بیمار را خواهد داشت (31). بارمراقبتی یک مسئله ای است که برای بیمار و خانواده به شدت مشکل ساز است. آن ها معمولا مشکلات مرتبط با سلامتی بسیار زیادی را گزارش کرده ،و به علت این که بار مراقبتی، یک بیماری محسوب نمی شود و ماهیت پنهان دارد، بیمار و مراقب هر دو در رنج و عذاب هستند. آن ها به شدت نیاز به حمایت های اجتماعی داشته و نیازدارند که درک شوند (32)

• افراد مراقبت کننده از بیماران مبتلا به سکته مغزی، کاهش کیفیت زندگی و افزایش مسئولیت نگهداری از این بیماران باعث تحمیل بار اقتصادی بیشتر و مشکلات روانی عدیده می گردد(33). رابطه معکوسی بین میزان آمد خانواده و بار مراقبتی وجود دارد. مراقبین با شرایط مالی نامطلوب، بار مراقبتی بیشتری را خرده مقیاس های حمایت از بیمار و مسئولیت پذیری متحمل می شوند(34)

همچنین اکثر مراقبت کنندگان از بیماران مبتلا به سکته مغزی ،دچار احساس فرسودگی، تنهایی، افسردگی، کاهش سلامت جسمی و روانی می شوند. فرسودگی مراقبت کنندگان، منجر به کاهش کیفیت زندگی آنها و کاهش کیفیت ارائه مراقبت به بیمار می شود. بنابراین مراقبت از بیماران سکته مغزی استرس زا بوده ومستلزم برخورداری از استراتژی های سازگاری با مسائل عاطفی حاصل از چنین مراقبتی می باشد(35).

به همین دلیل وضعیت سلامتی روانی و جسمانی خود مراقبین به ویژه در مراقبین بیمارانی که ماهیت بیماری آن­ها مزمن و ناتوان­ کننده است، اهمیت بسیاری دارد(26). همچنین مراقبت از بیمار، برای افرادی که احساس می کنند مراقبین خوبی هستند می تواند بطور مثبت و ارتفا دهنده رشد شخصی به حساب آید(36).

نقص در آموزش هنگام ترخیص از سوی پرسنل بیمارستانی مشکل اصلی خانوادهای بیماران می باشد(37). مطالعات نشان داده قبل از ترخیص، آموزشهای کافی به مراقبین بیماران مبتلا به سکته مغزی داده نمی شود. که این امر باعث افزایش سطح افسردگی واضطراب در مراقبین می گردد(37). آموزش ناکافی در این افراد ممکن است در نوع مراقبت یا کیفیت مراقبت تاثیرگذار باشد(38). فقدان آگاهی ممکن است منجر به تصورات غلط در مورد پیشگیری از زخم بستر شود(39).

کسب دانش کافی می تواند باعث افزایش استقلال و توانایی تصمیم گیری در مراقبین گردد(40). با توجه به اینکه برنامه آموزشی روشی برای انتقال اطلاعات اساسی به بیماران و مراقبین آنها محسوب می شود. چنانچه برنامه های آموزشی بتوانند این اطلاعات را به راهکارهای موثر در جهت پیشگیری ودرمان زخم بستر تبدیل نمایند و مطابق با ویژگی بیمار ودانش یاد گیرنده باشد بسیار موثر خواهد بود. بررسی ها نشان داده که آموزش مدون واختصاصی درپیشگیری ودرمان زخم بستر موثر است(41).آموزش مراقبین خانوادگی در این زمینه شامل مواردی از قبیل شناسایی وتعریف مشکل، تشخیص اینکه درچه مشکلی نیاز به کمک دارند و تعیین موانع احتمالی در برنامه مراقبتی و تنظیم برنامه برای حل مشکل می باشد (42). این در حالی است که ارتقاء آموزش و توانای هایی مراقبین خانوادگی می تواند تاثیر بسزای بر وضعیت کلی مراقبت از بیماران داشته وعلاوه بر افزایش سطح بهداشت روانی وکیفیت زندگی مراقبین در بهبودی وسازگاری بیماران نیز موثر باشد(43).

با توجه به اینکه پیشگیری از زخم بستر یک اولویت در مراقبت های حاد و طولانی مدت به شمار می آید(44) و پیشگیری از زخم بستر با شناخت بیماران در معرض خطر آغاز می گردد(45) ودر واقع پیشگیری، تاثیرات عوامل خطرزا ،یا دخیل در ایجاد آن را کاهش می دهد و راه حلی برای اجتناب از درمان گسترده می باشد (46). ومحیط اقتصادی موجود که تمرکز بر کم کردن هزینه های بیمار ودرد بیماران و افزایش سطح سلامتی دارد که این امر تحت تاثیر عملکرد مراقبین است(47).

بنابراین، توجه به مراقبین این بیماران نیز می تواند به طور مستقیم در کیفیت زندگی بیماران مؤثر باشد(48). خانواده بـه عنـوان یک کانون عاطفی هم برای مراقب خانوادگی و هم بـرای مددجو از جایگـاه خاصـی برخـوردار اسـت. اگـر مـراقبین خانوادگی در یک محیط عاطفی و مناسب و با حمایتهای خانوادگی به مراقبـت از مـددجوی خـود بپـردازد، کیفیـت زندگی بیمار و به تبع آن کیفیت زندگی مراقب خـانواده ارتقاء خواهد یافت(33). و با توجه به اینکه افزایش بارمراقبتی عواقبی از جمله انزوای خانواده، قطع امید از حمایت های اجتماعی، اختلال در روابط خانوادگی ومراقبت ناکافی از بیمار ودر نهایت رها کردن بیمار را در پی خواهد داشت(32). با توجه به موارد اشاره شده بار مراقبتی و استرس زیادی که مراقبین سکته مغزی تجربه می کنند و نیز شرایط خانواده های ایرانی که از حمایت های رسمی کمتری نسبت به همتایان خود در جوامع غربی برخوردارند آموزش مهارتهای مقابله با بارمراقبتی از اهمیت قابل ملاحظه ای برخوردار است. آموزش منزل محور مراقبین بیماران سکته مغزی موجب کاهش افسردگی ، شکایت سلامتی مراقبین خانوادگی در طول زمان شده با توجه به این که در ایران مطالعه کافی در زمینه تاثیر آموزش منزل محور بر کاهش بار مراقبین خانوادگی انجام نشده، لذا این پژوهش با هدف تاثیر برنامه آموزش منزل محور بر بار مراقبتی مراقبین خانوادگی ومیزان بروز زخم بستر در بیماران مبتلا به سکته مغزی ترخیص شده انجام خواهد شد .

بررسی متون:

برای یافتن مقالات مرتبط وبررسی کارهای انجام شده در خصوص موضوع پژوهش با کلید واژه های فارسی آموزش منزل محور- زخم بستر- بار مراقبتی مراقبین خانوادگی - سکته مغزی شامل با کلید واژه های انگلیسی home-based training- pressure ulcer-- stroke family caregivers burden- علاوه بر جستجو در کتابخانه های در دسترس، در بانک های اطلاعاتی ، Pubmed،Sciencedirect Ovid ، SID، IranDoc،ProQuest Magiran، Iranmedex در محدوده زمانی 2005تا 2017جستجو انجام گرفت و مقالاتی که ارتباط بیشتری با موضوع مورد پژوهش داشتند انتخاب گردید.

مطالعه ای توسط قلی زاده و همکاران درسال 2014 بر روی 120 مراقب بیمار مبتلا به سکته مغزی بستری در بیمارستان واسعی سبزوار ، با هدف بررسی تاثیر آموزش مراقبت از بیمار مبتلا به سکته­ مغزی بر کیفیت زندگی مراقبین انجام شد . این مداخله­ کارآزمایی میدانی تصادفی ­شده بود ، واحدهای پژوهش با تخصیص تصادفی به دو گروه مداخله 60 نفر و کنترل 60 نفر تقسیم شدند. پرسشنامه­ کیفیت زندگی(SF-36)توسط مراقبین، قبل و یک­ ماه پس از آموزش تکمیل گردید. داده­ها با آزمون کای2، ویلکاکسون، تی زوجی و تی مستقل در سطح معناداری 5 صدم مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت. یافته­ها نشان داد نمرات ابعاد کیفیت زندگی مراقبین، یک­ ماه بعد از آموزش در گروه مداخله به­طور معناداری بیشتر از گروه کنترل بود. بیشترین تفاوت در ابعاد سلامت عمومی و ایفای نقش جسمی و ایفای نقش هیجانی مشاهده گردید. وهمچنین آموزش به مراقبین بیماران مبتلا به سکته­ مغزی، منجر به افزایش آگاهی و مهارت آن‌ها در نحوه مراقبت از بیمار و در نتیجه موجب بهبود کیفیت زندگی آن‌ها می گردد. بنابراین، اهمیت آموزش مهارت­های مراقبتی به مراقبین بیماران، باید بیش از پیش مورد توجه قرارگیرد(49).

مطالعه ای توسط کوهستانی و همکاران در سال 2011 بر روی 140مراقبت بیمار مبتلا به سکته مغزی در بیمارستان ولیعصراراک به صورت یک مطالعه مقطعی تحلیلی با هدف تعیین شیوع فرسودگی درمراقبت کنندگان خانگی از بیماران مبتلا به سکته مغزی و عوامل مؤثر بر آن انجام شد. بار مراقبین در سه مرحله، زمان ترخیص، یک و سه ماه بعد از ترخیص بررسی شد. بارمراقبتی با پرسشنامه زاریت سنجیده شد 70-71درصد مراقبین همسر بیماران بودند و میانگین سنی آنان 57سال بود. به طور کلی سه ماه بعد از سکته مغزی 48-30و 20درصد از مراقبت کنندگان به ترتیب به بار خفیف، متوسط و شدید مبتلا شده بودند. میانگین امتیاز بارمراقبتی در زمان ترخیص ،88،55±9 ، 25 بود ، یک ماه بعد از ترخیص ،46±9 ، 46و سه ماه بعد از ترخیص 81،55±12 ،57بود که به طور معناداری افزایش داشت. بار مراقبتی با میزان وابستگی بیمار به مراقب و سن بیماران و همچنین جنسیت و نسبت فامیلی مراقبین و میزان ساعت مراقبت روزانه در ارتباط بود. نتایج نشان داد مراقبت از بیماران مبتلا به سکته مغزی باعث ایجاد حس فرسودگی وافزایش بارمراقبت در مراقبین می شود. سن کمتر و وابستگی بیشتر بیماران ومؤنث بودن مراقبین، نقش همسری و مدت زمان مراقبت روزانه مراقبین با میزان بار تجربه شده مرتبط بوده است، این یافته ها بر ضرورت انجام مداخلات و حمایتهای اجتماعی جهت کاهش این فشارها دلالت دارد(50)

مطالعه ای توسط دالوندی و همکاران در سال2010 بر روی 100 بیمار سکته مغزی و مراقبین آنها در شهر تهران با هدف مشخص نمودن تجارب بیماران سکته مغزی و خانواده آنان پس از بروز بیماری انجام شد. این مطالعه از نوع گراند تئوری بوده است. اطلاعات از طریق مصاحبه با 100نفر از بیماران سکته مغزی جمع آوری شده بود. یافته ها نشان داد کافی نبودن حمایت های مالی و اجتماعی ،کمبود برنامه های آموزشی، عدم دسترسی کافی به خدمات توانبخشی ومشکلات جسمی – روانی موجب اختلال عملکرد، وضعیت اجتماعی- اقتصادی واز هم پاشیدگی زندگی آنان شده است. نتیجه مطالعه نیاز به حمایت بازماندگان سکته مغزی در فرآیند سازش با وضعیت جدیدشان از طریق تهیه برنامه مناسب در زمان ترخیص،تأمین حمایت های مالی – اجتماعی و برنامه های آموزشی برای بازماندگان سکته مغزی و خانواده های آنان را نشان داده بود(51).

مطالعه ای توسط نریمانی در سال 2013بر روی 60مراقب خانواده بیماران مبتلا به سکته مغزی ایسکمی دربهبهان باهدف آموزش راهبردهای مقابله ای بر کیفیت زندگی و بار مراقبتی مراقبین خانوادگی بیمار مبتلا به سکته مغزی انجام شد.این پژوهش یک مطالعه نیمه تجربی دو گروهی بوده است.ابزار گردآوری داده ها شامل پرسشنامه مشخصات دموگرافیک مراقب، پرسشنامه اختصاصی کیفیت زندگی سازمان بهداشت جهانی QOL- Brife WHOو بار مراقبتی زاریت بود. مداخله پژوهش از زمان پایدار شدن وضعیت بیمار و حداقل یک ماه بعداز مدت مراقبت،به مدت 8هفته ادامه داشت. قبل و بعد از مداخله میزان بار مراقبتی و کیفیت زندگی مراقبین ارزیابی شد. تجزیه و تحلیل داده ها توسط آزمون های آماری توصیفی و کای دو، tمستقل، tزوجی، تحلیل مانکوا و تحلیل کوواریانس صورت گرفته بود. نتایج نشان داد میانگین بار مراقبتی مراقبین در پس آزمون به طور معنا داری کمتر از پیش آزمون بوده و نشان دهنده کاهش میزان بار مراقبتی مراقبین در پس آزمون می باشد. مقایسه کیفیت زندگی مراقبین در پس آزمون به طور معنا داری بیشتر از پیش آزمون بوده است که نشان دهنده افزایش میزان کیفیت زندگی در پس آزمون می باشد.اجرای آموزش راهبردهای مقابله ای می تواند باعث بهبود کیفیت زندگی و کاهش بارمراقبتی مراقبین خانوادگی بیماران مبتلا به سکته مغزی شود(52).

مطالعه ای توسط شریفی و همکاران در سال 2012 بر روی 40 مراقب بیمار در فلاورجان با هدف اثربخشی آموزش گروهی حل مساله بر فرسودگی زنان مراقبت کننده از بیمار خانواده در شهر فلاورجان انجام شده بوده است . این پژوهش یک مطالعه نیمه تجربی دو گروهی با طرح پیش آزمون – پس آزمون با پیگیری بوده است. نمونه آماری شامل 40زن مراقبت کننده از بیمار خانواده بود که به شیوه نمونه گیری مبتنی بر هدف ،از بین مراقبین خانوادگی مراجعه کننده به مراکز درمانی شهر فلاورجان انتخاب و به دو گروه مداخله و شاهد تقسیم شدند. گروه مداخله در8جلسه هفتگی، آموزش گروهی حل مساله شرکت نمودند . هر دو گروه پرسشنامه فرسودگی مسلاچ رادر مراحل پیش آزمون ، پس آزمون و پیگیری دو ماه بعد از اتمام برنامه آموزش تکمیل نمودند و با استفاده از آزمون آنالیز واریانس با اندازه گیری مکرر تجزیه و تحلیل شدند. نتایج این پژوهش اثرمندی آموزش گروهی حل مساله در کاهش فرسودگی زنان مراقبت کننده از عضو بیمار خانواده را تائید نموده و می تواند در تعیین برنامه پیشگیرانه و راهبردهای درمانی مورداستفاده قرار گیرد(53).

در مطالعه ای توسط کارلا[1] و همکاران در سال 2004درانگلستان بر روی 300نفر از بیماران و مراقبین آنها با هدف ارزیابی اثر بخشی آموزش مراقبین بر کاهش بار مراقبتی بر بیماران سکته مغز و مراقبین آنها انجام شد. مداخلات شامل آموزش پرستاری اولیه به مراقبین و کمک به آموزش تکنیک های مراقبت فردی بود. متوسط سنی بیماران 76سال و 53درصد آنها مرد بوده است ، مراقبینی که فشار مراقبتی کمتری را تجربه کردند کیفیت زندگی بالاتری داشتند میزان مرگ و میر و ناتوانی با آموزش مراقبین ارتباط نداشت است. اگر چه بیماران در گروه مراقبین آموزش دیده اضطراب کمتر و افسردگی و کیفیت زندگی بهتررا گزارش کرده اند. نتایج نشان داد آموزش مراقبین در حین توانبخشی بیماران، هزینه ها وبار مراقبتی مراقبین را کاهش می دهد و برآیندهای روانی و اجتماعی در مراقبین و بیماران درطی یکسال بهبود می یابد(54).

در مطالعه ای توسط لارسون و همکاران در سال 2005در انگلستان بر روی 100 بیمار سکته مغزی وهمسرانشان با هدف بررسی تأثیر برنامه های آموزشی و حمایتی پرستاران بر مبتلایان به سکته مغزی و مراقبین همسر آنها انجام شده است. نتایج حاصل از مطالعه نشان داداست که در طول زمان از نظر کیفیت زندگی ورفاه کلی بین دو گروه اختلاف زیادی مشاهده نشده است. نمرات عملکرد گروه مورد، بعد از 12ماه به میزان زیادی افزایش یافته بود.کیفیت زندگی گروهی که 5 تا 6جلسه آموزشی شرکت کرده بوده اند نسبت به گروهی که درجلسات کمتری شرکت کرده بوده اند ، افزایش بیشتری داشته بود(55).

مطالعه ای توسط وینست وهمکاران در سال 2009 در کشور آمریکا بر روی158 با هدف بررسی بار مراقبتی مراقبین بیماران سکته مغزی انجام شد. بررسی بار مراقبتی در 3 مرحله ،3 هفته ،3 ماه و6 ماه بعد از ترخیص در دو گروه بیماران مبتلا به سکته مغزی و مراقبین آنها انجام شد و علاوه بر ویژگی های اجتماعی جمعیتی، متغیرهای مربوط به عملکرد بالینی، فیزیکی و شناختی از افراد مبتلا به سکته مغزی ارزیابی شد. نتایج نشان داد تفاوت بار مراقبتی مورد توجه است. در بیماران ویژگی های مانند زن بودن ، بازنشته ، سواد کم ،مسن بودن و میزان ناتوانی بیماران سکته مغزی و ویژگی مراقبین یعنی افسردگی، فقر، عدم ارتباط کلامی با بیمار و اطرافیان ، ناتوانی در راه رفتن بعلت بیماری و داشتن مشکل اعصاب و روان در کیفیت مراقبت مورد توجه بود نتایج این پژوهش این دیدگاه را تقویت کرد که خدمات ارائه شده شامل دادن آموزش و اطلاعات به مراقبین ، پشتیبانی وحمایت مراقبین باید با توجه به نیازهای مراقبین طرح ریزی شود(56).

مطالعه ای توسط لوپز باستیداوهمکاران در سال 2012 در ایسلند با هدف شناسایی عوامل موثر بر رنج مراقبین خانوادگی با کمک آموزش پرستاری بر روی 232 بیمارسکته مغزی و مراقبین آنها انجام شد•بوده است که مدت 1 سال و3 ماه به طول انجامید .مطالعه از نوع کارآزمایی تصادفی و بصورت آموزش به مراقبین انجام شده بود . کیفیت زندگی وبار مراقبتی ارزیابی شد. بیماران سکته مغزی متوسط سن 74±11 که 120نفر آنها مرد بودند متوسط سن مراقبان 65±5 سال که 149 نفر آنها زن بودند و116 نفر از مراقبین آموزش دریافت کرده بودند میانگین بار مراقبتی 13–و+48 بوده است ونمره کیفیت زندگی 16 –و +75 بود . نتایج نشان داد کیفیت زندگی بیمار ومراقبین وابسته به متغییرهایی مانند سن بیمار ، میزان وابستگی بیمار، افسردگی و اضطراب بیمار ، سن مراقب، جنس، سطح آموزش دریافت کرده ، وپشتیبانی و دریافت خدمات اجتماعی و شبکه های خانوادگی بوده است.اضطراب در بیمار و مراقبین و سطح وابستگی بالا بیمار ،دریافت حمایت های اجتماعی ، فقر و شناسایی مراقبین در معرض خطر عواملی بودند که ممکن است با آموزش پرستاری کاهش یابد(3).

مطالعه ای توسط موریموتو و همکاران در سال 2005 بر روی 100مراقب مبتلا به سکته مغزی،در کشور ژاپن با عنوان بار مراقبتی و کیفیت زندگی وابسته به سلامت در مراقبین بیماران مبتلا به سکته مغزی انجام شد. که از پرسشنامه زاریت جهت سنجش بار مراقبتی و کیفیت زندگی با پرسشنامه SF-12سنجیده شد، 71% مراقبین همسران بوده اند سن مراقبین مرد بالای 65 سال بوده است، اکثریت مراقبین کمتر از 2 سال بود که ازبیمارشان مراقبت می کرده اند. نتایج نشان داد افزایش ساعات مراقبت باعث بالا رفتن نمره بار مراقبت شده است. همسران به طور معنا داری خستگی بیشتر را نسبت به سایر مراقبین گزارش کردند. افزایش ساعات مراقبت با افزایش خستگی ارتباط داشته است . مراقبین خانوادگی با ،بار مراقبتی بالا، سلامت عمومی ، شادابی و سلامت روانی پایین تری داشته اند . شیوع علامت افسردگی در مراقبین خانوادگی دو برابر افراد مسن جامعه بوده است (57).

نقد مطالعات:

- در اکثر مطالعات انجام شده تاکید اصلی بر روی کیفیت زندگی مراقبین خانوادگی بوده است و کمتر به وضعیت خود بیمار توجه شده بود.

در مطالعات فوق به طور همزمان بر روی بار مراقبتی مراقبین و پیشگیری از زخم بستر در بیماران سکته مغزی بررسی انجام نشده بوده است.

- در اغلب این پژوهش ها، برنامه های آموزشی متمرکز در محیط بیمارستان بودند و آموزشی با رویکرد خارج از محیط بیمارستان و در محیط زندگی واقعی بیمار انجام نشده بود.

- در این مطالعات بر نقش محوری خانواده ها و مراقبت خانواده محور در اجرای برنامه های آموزشی در پیشگیری از زخم بستر بررسی دقیقی صورت نگرفته بوده است.

- در این بررسی ها در مورد برنامه های آموزشی به ویژه در مورد کاهش بار مراقبتی در مراقبین بیماران سکته مغزی به صورت دقیق وکامل بحث نشده بوده است.

بالا بودن میزان سکته های مغزی در ایران و مشکلات ثانویه ناشی از سکته مغزی و عدم آگاهی مراقبین خانوادگی بیماران مبتلا به سکته مغزی در رابطه با مراقبت و پیشگیری از مشکلات این بیماران

 در حال حاضر آموزش مراقبین خانوادگی وجود ندارد و اگر که وجود داشته باشد به صورت کاملا مختصر محدود به بیمارستان می باشد

 مراکز درمانی می توانند در موقع ترخیص بیمار از  بیمارستانها با گرفتن آدرس و شماره تلفن بیمار را مورد پیگییری قرار دهند 

مراکز آموزشی جهت آموزش 

 بار مراقبتی مراقبین خانوادگی بیماران مبتلا به سکته مغزی ترخیص شده از بیمارستان در گروه مداخله و کنترل پس ازآموزش منزل محور متفاوت است.

میزان بروز زخم بستر در بیماران سکته مغزی ترخیص شده از بیمارستان در گروه مداخله وکنترل پس از آموزش منزل محور متفاوت است .

 تعیین تاثیر آموزش منزل محور بر بار مراقبتی مراقبین  خانوادگی و میزان بروز زخم بستر در بیماران مبتلا به سکته مغزی ترخیص شده از بیمارستان علی ابن ابیطالب (ع) شهر زاهدان در سال 1396

آموزش رسمی در رابطه با نحوه مراقبت از بیماران مبتلا به سکته مغزی وجود ندارد و در نتیجه بار روانی زیادی را مراقبین خانوادگی تحمل حواهند کرد و همچنین هزینه های درمان افزایش خواهد یافت

با توجه به کاهش هزینه ها

تعیین و مقایسه میانگین نمره بار مراقبتی، مراقبین خانوادگی بیماران مبتلا به  سکته مغزی ترخیص شده از بیمارستان،  در گروه مداخله و کنترل قبل و بعد از آموزش منزل محور

تعیین و مقایسه میزان  بروز زخم بستر در بیماران مبتلا به  سکته مغزی ترخیص شده از بیمارستان در گروه مداخله و کنترل بعد از آموزش منزل محور

در آموزش دانشجویان

در برنامه ریزی ترخیص بیمار

بیمارستانها و مراکز آموزشی 

منجر به کاهش هزینه های درمان خواهد شد

از موانع موجود می توان به عدم همکاری مراقبین خانوادگی اشاره کرد

زخم بستر

تعریف نظری:

 زخم بستر که طبق تعریف انجمن ملی مشاوره به عنوان آسیب موضعی پوست و بافت زیرین آن تعریف شده است، معمولا در اطراف یک برجستگی استخوانی در نتیجه فشار یا ترکیب فشار ونیروی لغزشی اصطکاک تشکیل می شود (7).

 تعریف عملی:

 در این مطالعه زخم بستر در مقیاس درجه بندی انجمن ملی مشاوره زخم بستر2013  که از ا تا 4 رتبه بندی شده است بررسی می شود(7).  

آموزش منزل محور

 تعریف نظری :

 آموزش منزل محور شکلی از مداخله است و در راستای ارتقاء آگاهی و تغییر نگرش خانواده ها از ماهیت بیماری، نحوه درمان آن و افزایش مهارتهای ارتباطی و مهارت حل مشکلات به کار گرفته می شود(58).

تعریف عملی:

 منظور برنامه آموزشی متشکل از 3 جلسه آموزشی 2 ساعته به مراقبین خانوادگی که بر اساس محتوی تنظیم شده به مراقبین خانوادگی که در بیمارستان و منزل آموزش داده می شود.

بار مراقبتی مراقبین

تعریف نظری:

  در واقع بار  مراقبتی، دیسترس های روانی، جسمی و اجتماعی است که در اثر مراقبت از بیماران مزمن به مراقبین وارد می شود و به دنبال آن مشکلات زیادی همچون فرسودگی، اضطراب، افسردگی را برای مراقبین ایجاد می کند(59).

تعریف عملی :

 در این مطالعه منظور از بار مراقبتی نمره ای است که ،آزمودنی از پرسشنامه  22سوالی زاریت کسب می کند ودامنه نمره بین 0 تا 88 خواهد داشت.

مراقبین خانوادگی

تعریف نظری:

 مراقبین خانوادگی یا مراقبین غیر رسمی افرادآموزش ندیده ای هستند که جهت ارائه خدمات وجهی دریافت نمی کند و به طورهمزمان نیازهای خانواده و نیازهای گیرنده مراقبت را نیز رفع می کند(60).

تعریف عملی:

 دراین مطالعه منظور از مراقب یکی ازاعضای خانواده فرد مبتلا به سکته مغزی است که مسؤلیت اصلی  مراقبت از بیمار را به عهده دارد.

سکته مغزی

تعریف نظری:
 اشکال در گردش خون مغز به علت خونریزی یاانسداد که منجر به بروزعلائم و نشانه هایی نظیر نقص در هوشیاری،ارتباط، حافظه، شناخت،حس، حرکت وسیستم خودکاربسته به محل درگیری می شود(1).

تعریف عملی:
 

در هنگام ترخیص بیماران می توان برنامه ریزی کرد که جهت کاهش هزینه های درمان پیگیری های مکرر ار بیمار داشت

در  برنامه ریزی های کلان جهت کاهش هزینه های درمان 

مطالعه از نوع نیمه  تجربی ، دو گروهی با طرح پیش آزمون – پس آزمون است.

جامعه شامل  کلیه بیماران مبتلا به سکته مغزی  در حال ترخیص ومراقبین آنها  دربخش داخلی اعصاب بیمارستان علی ابن ابیطالب (ع) شهر زاهدان در سال 1396 و مراقبین خانوادگی آنها خواهد بود.

معیار ورود بیمار :

1. بیمار هیچ علامتی مبنی بر زخم بستر و یا اختلالات  پوستی در شروع مطالعه  نداشته باشد.
2. بیمارانی که نمره خطر زخم بستر آنها بر اساس معیار برادن کمتر از14 باشد.
3. ساکن بودن در شهر زاهدان.
4. سن 45 تا 75 سال.

معیار خروج بیمار:

1. بستری مجدد و یا فوت بیمار طی دوره مطالعه .
2. سپردن بیمار به مراکز نگهداری .
3. ابتلا به بیماری پوستی طی مطالعه.
4. داشتن زخم های مشکوک .

معیار ورود مراقب خانوادگی:

1. سن بالای 18 سال .
2. مراقب مسئول اصلی نگهداری از بیمار.
3. داشتن سواد خواندن و نوشتن .
4. ساکن بودن درشهر زاهدان.
5. عدم وجود بیماری دیگر اعضای خانواده ، نگهداری بیمار روانی یا سالمند در خانواده .

معیار خروج مراقب خانوادگی:

1. غیبت بیش از 1 جلسه از جلسات آموزشی .
2. بروز هر گونه حادثه استرس بار برای مراقب طی مطالعه.

در برنامه ریزی کاهش هزینه های درمانی

حجم نمونه بااطمینان 95درصد و توان آزمون 85درصد طبق فرمول محاسبه برآورد میزان شیوع در دو گروه و بر اساس نتایج حاصل از مطالعه بن دیکت^[1]وهمکاران انجام شد برای هر گروه 35نفر ودر مجموع 70 نفر تعیین شد(57).

  کلیه مراقبین و بیماران مبتلا به  هر نوع سکته مغزی که از بیمارستان مرخص  خواهند شد و دارای معیار ورود به مطالعه باشند به صورت در دسترس انتخاب و به شیوه تصادفی ساده به دوگروه کنترل و مداخله تخصیص خواهند یافت.

ابزار جمع آوری داده ها در این مطالعه پرسشنامه سه بخشی خواهد بود، بخش اول شامل اطلاعات مربوط به بیمار واطلاعات فردی مراقب (شامل سن ، جنس ، نسبت خویشاوندی ) خواهد بود. بخش دوم پرسشنامه بار مراقبتی مراقبین خانوادگی زاریت و بخش سوم معیار بررسی ریسک زخم بستر برادن می باشد.

پرسشنامه سنجش بار مراقبتی زاریت[1]:

این پرسشنامه شامل 22سوال در مورد بارمراقبتی است که در اثر مراقبت از یک بیمار بر روی فرد مراقبت دهنده تحمیل می شود. این پرسشنامه در سال 1980 توسط زاریت و همکارانش برای تعیین سطح بار مراقبتی بیماری طراحی شد. این پرسشنامه از مراقبین خانواده بیماران گرفته خواهد شد و برای پاسخگوی به هرسوال امتیازاتی به صورت هرگز(0)، بندرت(1)، بعضی اوقات (2)، اغلب(3)، همیشه(4)اختصاص داده خواهد شد. مجموع امتیازات کسب شده توسط هر مراقب،بار مراقبتی آن را تعیین می کند. حداقل و حداکثر امتیاز هر فرد بین صفر تا 88 خواهد بود، نمره بالاتر نشان دهنده بار مراقبتی بیشتر  خواهد بود و بالعکس.  روایی و پایایی این پرسشنامه در مطالعات داخل و خارج از کشور به تایید رسیده است(62).در بررسی نویدیان وهمکاران برای محاسبه اعتبار علمی آن از روش اعتبار محتوا با استفاده از کتب ومنابع والگو گرفتن از اساتید دانشگاه (روانپزشکان ،روانشناسان بالینی وتربیتی ) وبرای پایایی آن از روش آزمون مجدد%94r=استفاده شده است (63). پایایی این ابزار در مطالعه حاضر به کمک آلفای کرونباخ تعیین خواهد شد.

معیار بررسی ریسک زخم بستر برادن[2] :

معیار برادن اولین بار توسط برادن وبرگسترون در سال  1987 ارائه گردیده است. این معیار شامل 6 پارامتر درک حسی ، رطوبت، فعالیت ، تحرک ، تغذیه و نیروی سایشی می باشد. هر یک ازاین پارامترها به غیراز نیروی سایشی، از شماره 1تا 4 و نیروی سایشی از شماره 1تا 3 امتیازبندی شده است. امتیاز 1 وضعیت بدتر و امتیاز 4 وضعیت بهتر را نشان می دهد. بر اساس این مقیاس ، نمره کمتر از 12 خطر بالا، نمره 13-14 خطرمتوسط، نمره 15-16 در فرد کمتر از 75 سال خطر کم ونمره 15-18 در فرد بالای 75 سال خطر کم را نشان می هد .در انتها پس از جمع هر یک از امتیازها نمره نهایی به دست می آید که هر چه نمره پایین ترباشد، نشاندهنده وضعیت خطر  بالاتر است. حداکثر امتیاز نیز 23 می باشد(64). ابزار برادن در ایران به عنوان حساس ترین واختصاصی ترین ابزارخطر زخم بستر  کاربرد دارد.از این پرسشنامه در مطالعات مختلفی جهت بررسی خطر زخم بستر استفاده شده است . در بررسی دور باشی وهمکاران که در رابطه با ریسک زخم بستر انجام دادند ضریب پایایی آلفای کرونباخ محاسبه شد که 9/83 درصد به دست آمد، جهت بررسی روایی محتوی ابزار ، به تایید 10 نفر از اعضای هیات علمی تهران رسانده شد(65).

فرم بررسی زخم بستر:

طبقه بندی 4مرحله ای زخم که توسط هیات بین المللی زخم فشاری در سال 1989پیشنهاد شده و توسط مدیریت انجمن زخم استرالیا تصویب شده شامل:

: مرحله1: بصورت قرمزی در پوست های روشن و آبی ارغوانی در پوستهای تیره .

مرحله 2: از دست رفتن اپیدرم یا درم بصورت خراشیدگی یا ساییدگی بدون آسیب به بافت چربی.

مرحله 3: تخریب کامل پوستی و نکروز شدن بافت ها با آسیب به چربی زیر درم.

 مرحله 4: تخریب کامل بافتی همراه با آسیب به ماهیچه تاندون استخوان(7).

روش اجرای طرح: (با جزئیات بطور کامل شرح داده شود)

  پس از دریافت کد اخلاقی و معرفی نامه از معاونت پژوهشی دانشکده علوم پزشکی زاهدان و هماهنگی با ریاست بیمارستان علی ابن ابیطالب(ع) و مسئول بخش داخلی اعصاب  پژوهشگر اقدام به جمع آوری داده ها خواهد نمود. بدین صورت که با بیماران و مراقبین خانوادگی که دارای معیارهای ورود به پژوهش باشند در رابطه با اهداف پژوهش، مدت زمان پژوهش و  روش اجرای پژوهش صحبت خواهد شد و پس از کسب رضایت آگاهانه از افرادی که تمایل به مشارکت در انجام پژوهش دارند، به طور تصادفی به دو گروه مداخله و کنترل تخصیص خواهند یافت به این صورت که کارت های قرمز(مداخله) وسبز(کنترل) که از قبل به تعداد 70 عدد تهیه و بصورت تصادفی چینش خواهند شد. سپس با انتخاب و ورود تدریجی بیماران و مراقبین  به مطالعه، به هر یک بترتیب از کارت های فوق که معین کننده تخصیص گروهی است ،تعلق خواهد گرفت . جمع آوری اطلاعات و ارزیابی بیماران توسط پژوهشگرو کمک پژوهشگر انجام خواهد گرفت  به این صورت که اگر بیمار و مراقب از گروه کنترل بودند ، ابتدا پیش آزمون از مراقب بیمار از طریق تکمیل پرسشنامه ها و ابزارها انجام خواهد شد و سپس آدرس و شماره تماس از بیمار اخذ خواهد شد مجددا بعد از 12 هفته بدون هیچگونه مداخله وآموزشی ,برای گرفتن پس آزمون از مراقب بیمار و بررسی وجود یا عدم وجود  زخم بستر بیمار به منزل بیمار ومراقب مراجعه خواهد شد . چنانچه بیمار و مراقب متعلق به گروه مداخله بودند ، نخست پیش آزمون از مراقب بیمار از طریق پر کردن پرسشنامه انجام می شود . سپس مداخله برابر محتوای  تعیین شده به صورت یک جلسه روز ترخیص در بیمارستان و دو جلسه به فاصله یک هفته ای در منزل و بربالین بیمار ارائه خواهد شد. پس از 12 هفته مجددا همانند گروه کنترل پس آزمون وتکمیل ابزارها صورت خواهد گرفت. در انتهای مداخله به  گروه کنترل نیز در رابطه با ریسک فاکتورهای زخم بستر و نحوه پیشگیری از زخم بستر توضیح داده خواهد شد و   کتابچه وجزوه آموزشی دراین رابطه در اختیار آنها گذاشته خواهد شد..

 داده های این مطالعه پس از جمع آوری در نرم افزارspss21 وارد شده و سپس مورد تجزیه و تحلیل قرار خواهند گرفت. جهت توصیف داده ها از آمار توصیفی (جداول توزیع فراوانی، میانگین و انحراف معیار) استفاده خواهد شد. جهت مقایسه میانگین متغیرهای کمی در گروه های مورد مطالعه از آزمون تی مستقل و جهت بررسی میانگین قبل و بعد از مداخله به تفکیک در گروه ها از آزمون تی زوجی استفاده خواهد شد. در صورت نرمال نبودن داده ها، از آزمون ناپارامتری (کای دو، فیشر، یومن ویتنی و ویلکاکسون )استفاده خواهد شد.همچنین برای تعیین اثر بخشی مداخله از آزمون کوواریانس با کنترل اثر احتمالی پیش آزمون استفاده خواهد شد. سطح معنا داری در این مطالعه 5./0 خواهد بود

'راهنمای عمومی اخلاق در پژوهش های علوم پزشکی دارای آزمودنی انسانی در جمهوری اسلامی ایران سال 1392'

2-در پژوهش بر آزمودنی انسانی، سلامت و ایمنی فرد فرد آزمودنی‎ها در طول و بعد از اجرای پژوهش، بر تمامی مصالح دیگر اولویت دارد. هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی انجام میگیرد، باید توسط افرادی طراحی و اجرا شود که تخصص و مهارت بالینی لازم و مرتبط را داشته باشند. در کارآزماییهای بالینی بر روی بیماران یا داوطلبهای سالم نظارت پزشک دارای مهارت و دانش متناسب الزامی است.

13-کسب رضایت آگاهانه و آزادانه در هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی اجرا میشود، الزامی است. این رضایت باید به شکل کتبی باشد. در مواردی که اخذ رضایت آگاهانهی کتبی غیر ممکن یا قابل صرفنظر باشد، باید موضوع با ذکر دلایل به کمیتهی اخلاق منتقل شود. در صورت تأیید کمیته ی اخلاق، اخذ رضایت کتبی قابل تعویق یا تبدیل به رضایت شفاهی یا ضمنی خواهد بود.

16-پژوهشگر باید از آزادانه بودن رضایت اخذ شده اطمینان حاصل کند. رفتارهایی که به هر نحوی متضمن تهدید، اغوا، فریب و یا اجبار باشد موجب ابطال رضایت آزمودنی میشود. به فرد باید فرصت کافی برای مشاوره با افرادی که مایل باشد – نظیر اعضای فامیل یا پزشک خانواده - داده شود. همچنین، در پژوهشهایی که پژوهشگر مقام سازمانی بالاتری نسبت به آزمودنی داشته باشد، دلایل این شیوهی جذب آزمودنی، باید توسط کمیتهی اخلاق تأیید شود، در این موارد شخص ثالث و معتمدی باید رضایت را دریافت کند.

25-پژوهشگر مسؤول رعایت اصل رازداری و حفظ اسرار آزمودنیها و اتخاذ تدابیر مناسب برای جلوگیری از انتشار آن است. همچنین، پژوهشگر موظف است که از رعایت حریم خصوصی آزمودنیها در طول پژوهش اطمینان حاصل کند. هرگونه انتشار دادهها یا اطلاعات بهدست آمده از بیماران باید بر اساس رضایت آگاهانه انجام گیرد.

28-پژوهشگران موظفند که نتایج پژوهشهای خود را صادقانه ، دقیق، و کامل منتشر کنند. نتایج، اعم از منفی یا مثبت، و نیز منابع تأمین بودجه، وابستگی سازمانی، و تعارض منافع – در صورت وجود – باید کاملاً آشکارسازی شوند. پژوهشگران نباید در هنگام عقد قرارداد انجام پژوهش، هیچ گونه شرطی را مبنی بر حذف یا عدم انتشار یافتههایی که از نظر حمایت کنندهی پژوهش مطلوب نیست، بپذیرند

از محدودیت های اجراء طرح عدم همکاری مراقبین خانوادگی بیماران مبتلا به سکته مغزی خواهد بود که با توضیح اهداف این طرح  اعضاء خانواده ها را تشویق به مشارکت خواهیم نمود.

آموزش منزل محور- زخم بستر- بار روانی مراقبین خانوادگی - سکته مغزی 

home-based training- pressure ulcer-family caregivers burden- stroke

منابع

1. Smeltzer SC, Bare BG, Hinkle JL, Cheever KH.Brunner and Suddarths textbook of Medical Surgical Nursing.Philadelphia,Lippincott Williams and Wilkins,USA,2017.
2. . Together to end stroke.2014.Available at:http://www.strokeassociation.org/strokeorg. Accessed may19.2014.
3. . Lopez-Bastida J, Moreno JO, Cerzo MW, Perestelo Perez L, Serrano-Aguilar. Socialand economic costs and health-related quality of life in stroke survivors in the Canary Islands, Spain. BMC Health Serv Res. 2012
4. Dalvandi A. Lack of continuity of rehabilitation care for stroke survivors: Iranian family caregivers' experienc. Middle east journal of age andaging. 2012;8(4):1-10
5. Guillen V, Carratala-Munuera C, Ortega JCA, Orozco-Beltran D, Ribera JM, Expósito AP, et al.Protective factors in patients aged over 65 with stroke treated by physiotherapy, showing cognitive impairment, in the Valencia Community. Protection Study in Older People (EPACV). BMC Neurol.
   2012;12(1):118.
6. -Khatiban M, Kheirollahi A, Oshvandi KH, Alhani F, KH Oshvandi, Feradmal J. The effect of family-based educationon knowledge and self-esteem of caregiver of patients with stroke:a randomized controlled trial. J
   Mazand Univ Med Sci. 2014;23(110):237-43.
7. Amirifar S, Reza Masouleh Sh, Poursheikhian M, Monfared A, Kazemnejad Leili E. Predictive value of Braden Scale in pressure ulcer occurrence in hospitalized patients. Holist Nurs Midwifery 2013; 23(70): 8-15.
8. Lisett S, Haalboom JR, Bousema JRE, Algra A , Grypdonck MH,
   Buskens E. Prospective Cohort study of routine use of risk assessment scales for prediction of pressure ulcers. BMJ 2002;325(7368):779-78
9. . Reddy M, Gill SS, Rochon PA. Preventing pressure ulcers: asystematic
   review. JAMA. 2006;296(8):974-984.
10.  Papanikolaou P, Lyne P, Anthony D. Risk assessment scales for pressure ulcers: a methodological review. Int J Nurs Stud. 2007; 44 (2): 285-96.
11. Karimian M, Sarokhani D, Sarokhani M, Sayehmiri K , Mortazavi Tabatabaei SM, Prevalence of Bedsore in Iran: A Systematic Review and Meta-analysis JHPM. 2016;1(3):37-45
12. Pinchcofsky-Devin GD, Kaminski MV.Corrleation of pressure sores and nutritional status. J Am Geriatr Soc1986; 34(6):435
13. Soozani A, Hasani MR. The effect of structured educational model on knowledge of caregivers and the process of pressure ulcer healing inveterans with spinal cord injury in shahroud. J Ofogh-E-Danesh 2007: 12: 55-62.
14. Omranifard V, Kheirabadi G, MehrabiT. Educational Needs of Schizophrenic Patients' Families. Journal of Isfahan Medical School 2011;29(128):128,131.Persian.
15. Thompson P, Langemo D, Anderson J, Hanson D, Hunter S. Skin care protocols for pressure ulcers and incontinence in long-term care: a quasi-experimental study. Advances Skin Wound Care. 2005; 18 (8):422-29.
16. Aydin AK, Karadağ A. Assessment of nurses' knowledge and practice in prevention and management of deep tissue injury and stage I pressure ulcer. J Wound Ostomy Continence Nurs. 2010; 37 (5): 487-94
17. Al-Razi MIZ. Al-Hawi book. Translated by Soleiman
    Afsharipour. Iranian Academy of Medical Sciences. Tehran. 2005:329-30
18. . Dalvandi A, Ekman S-L, Khankeh HR, Maddah SSB, Lutzen K, Heikkilä K. Lack of continuity of rehabilitation care for stroke survivors: Iranian family caregivers' experience. Middle East Journal of Age &
    Ageing. 2011;7(5): 27-35
19. Higginson I, Wade A, McCarthy M. Palliative care: views of patients and their families. BrMed J. 1990; 301(6746): 277-81
20. - Dunst J, Trivette M. Empowerment, Effective help giving practices and family-centered care.Pediatric Nursing. 1996; 22: 334-337
21. Stanhope M, Lancost J. Community and Public Health Nursing. Mosby; 2004. P. 612-613
22. American Academy of Pediatrics (Committee on Hospital care) and Institute for Family-Centered Care. Family-centered care and pediatrician’s role. Pediatrics. 2003; 112(3): 691-696
23. Pickett SA, Cook J, Laris A. Brief report journey of hope program outcomes. Community Mental Health Journal. 2005; 36(4): 413- 424.
24. Cannam C, Acorn S. Quality of life for family Caregivers of people with chronic health problems.Journal of rehabilitation Nursing. 1999; 24(5): 192- 2009.
25. Glozman JM. Quality of life of caregivers. Neuropsychology Review. 2004; 14(4): 183- 196.
26. Cameron JI, Shin JL, Williams D, Stewart DE. A brief problem-solving intervention for family caregivers to individuals with advanced cancer. J Psychosom Res. 2004 Aug; 57(2): 137-43.
27. Chang H-Y, Chiou C-J, Chen N-S. Impact of mental health and caregiver burden on family caregivers' physical health. Archives of gerontology and geriatrics. 2010;50(3):267-71
28. Chou  KR .Caregiver burden: a concept analysis. Journal of Pediatric Nursing 2000 15,398-407.
29. Chadda RK, Singh TB, Ganguly KK. Caregiver burden and coping. Social psychiatry and psychiatric epidemiology. 2007;42(11):923-30.
30. Bartolo M, De Luca D, Serrao M, Sinforiani E, Zucchella C, Sandrini G. Caregiver burden and needs in community neurorehabilitation. Journal of rehabilitation medicine. 2010;42(9):818-22.
31. Given B,Sherwood PR Family Care For the Older Person with Cancer. Seminars in Oncology Nursing.2006 ,22 (1) 43-50.
32. Milbury K, Badr H, Fossella F, Pisters KM, Carmack CL. Longitudinal associations between caregiver burden and patient and spouse distress in couples coping with lung cancer. Supportive Care in Cancer. 2013:1-9
33. Opara JA, Jaracz K. Quality of life of post–stroke patients and their caregivers. J Med Life. 2010;3(3):216-20
34. Pattanayak R, Jena R, Tripathi M, Khandelwal S. Assessment of burden in caregivers of Alzheimer's disease from India .Asian journal of psychiatry. 2010;3(3):112-6.Downloaded from ijpn.ir at 22:30 +0
35. Heidi JS, Nancy SW. Family care giver training is needed to improve outcomes for older adults using home care technologies, Journal of the American Dietetic Association. June 2002; 102(6): 831-836.
36. Nijboer C,Tiemstra M,Tempraar R, Sanderman R,Vanden Bos G A. Measuring both negative and positive reactions to giving care to cancer patientns:Psychometric qualities of the caregiver Reaction Assesment(CRA). Soc Sci Med. 1999 May; 48(9): 1259-69
37. Hayashi Y, Hai HH, Tai NA. Assessment of the Needs of Caregivers of Stroke Patients at State-Owned Acute-Care Hospitals in Southern Vietnam, 2011. Prev Chronic Dis. 2013;10:1-9.
38. Reinhard SC, Given B, Petlick NH, Bemis A. Supporting family caregivers in providing care. Patient safety and quality: an evidence-based handbook for nurses Rockville (MD): Agency for Healthcare Research and Quality (US). 2008.
39. linda l. Spirituality Expressed by Caregivers of Stroke Survivor.West J Nurs
    .Res. 2008;30(5):606-19
40. Chianca TC, Rezende JF, Borges EL, Nogueira VL, Caliri MH. Pressure ulcer knowledge among nurses in a Brazilian university hospital. Ostomy Wound Manage. 2010; 56 (10): 58-64.
41. Grant J, Elliott T, Weaver M, Glandon G, Giger J. Social support, social problem-solving abilities, and adjustment of family caregivers of stroke survivors. Arch Phys Med Rehabil. 2006Mar;87( 3) :343-50
42. Berg A,Psych L, Palomaki H, Lonnqvist J, Lehtihalmes M, Phil L, et al. Depression among caregivers of stroke survivors. Stroke. 2005 Mar; 36(3): 639-43.
43. Grant J, Elliott T, Weaver M, Glandon G, Giger J. Social support, social problem-solving abilities, and adjustment of family caregivers of stroke survivors. Arch Phys Med Rehabil. 2006 Mar; 87(3): 343-50.
44. Beigi Boroujeni V, Beigi AA, Avijgan M, Beigi Boroujeni N, Rohei Boroujeni H, Daris F. [A comparative study of Aleo Vera gel effect on chronic ulcers in comparison with current treatment (Persian)]. Yaft J of Medical Sciences. 2009;11(1):15-22.
45. Kapellakis JE, Tsagarakis KP, Crowther JC. Olive oil history, production and by-product management. Rev Environ Sci Biotechnol. 2008;7(1):1-26.
46. Kottner J, Lahmann N, Dassen T. Pressure ulcer prevalence: comparison between nursing homes and hospitals. Pflege Z. 2010;63(4):228–31.
47. Potter PA, Perry AG. Fundamentals of Nursing. 6th ed. Missouri: Mosby Publications. 2005;763-5.
48. Bluvol A, Ford-Gilboe M. Hope, health work and quality of life in families of stroke survivors. J Adv Nurs. 2004 Nov; 48(4): 322-32.
49. Gholizad m,.akrami R,T adayonfarM:An Evaluation on the Effectiveness of Patient Care Education on Quality of Life of Stroke Caregivers: a Randomized Field Triali. 2o15,964-955
50. Koohestani HR, Baghcheghi N. Burn out in caregivers of patients with stroke    and its related factors. Hakim.2012;14(4):242-8.
51. Dalvandi A, Heikkila K, Maddah S, Khankeh H, Ekman S: Life experiences after stroke.among Iranian stroke survivors. Int Nurs Rev. 2010;57(2): 247-53
52. Narimani D,The effect of coping sterategy on Quality of life and burden family care giver's of stroke survivors who are referred to taamin hospital
    in behbahan 2014;60-77
53. Sharifi M ,Fatehizade M , Jazayeri R. The effectiveness of group problem-solving training on burnout in women caregivers of family patient member in Falavarjan. Journal of Shahrekord University of Medical Sciences 2013; 14(6): 38-47.
54. Kalra L, Evans A, Perez L, Melbourn A, Patel A, Knapp M, et al. Training carers of stroke  patients: randomised controlled tria. BMJ. 2004;328(7448):1099
55. LrsonJ, Ewa B, Magnus v, Veronica M, Regina W. The impact of a nurse-led support and   education  programme for spouses of stroke patients: a randomized controlled trial. Journal of Clinical Nursing. 2005;14(8):995-1003
56.  Vincent C, Desrosiers J, Landreville P, Demers L; BRAD group. Burden of caregivers of people with stroke:evolution and predictors. Cerebrovasc Dis. 2009;27(5):456-64
57. Morimoto T, Schreiner A, Asano H. Caregiver burden and health-related quality of life among Japanese stroke caregivers. Age Ageing. 2005;32(2):218-23
58. DavidpP, Community Based fanliy Responsive psycho education,
    Nation Institute of Mental heath 2004(IR 24MH 59217)
59. Chen PS, Yang YKA, Liao YC, Lee YD, Yeh TL, Chen CC. The psychological well-being and associated factors of caregivers of outpatients with schizophrenia in Taiwan. Psychiatric and ClinicalNeurosciences. 2004; 58: 600-605
60. Roach S. inrtoductory Gerontological nursing. philadelphia: lippincoƩ; 2001
61. Benedict RHB, Wahling E, Munschauer F, Zivadinov R, Bakshi R, Fishman I, and et al. Predicting quality of life in multiple sclerosis: for physical disability, fatigue, cognition, mood disorder,personality, and behavior  change. Journal of Neurological Science. 2005; 23(1): 29-34
62. Zarit SH, Reever KE, Bach-Peterson J.Relatives of the impaired elderly: correlates of feelings of burden. Gerontologist 1980,20: 649–655.
63. Navidian A, Salar AR, Kikhaei A. Study of burden experienced by family caregivers of patients with mental disorder in mentally ill hospital and psychiatric center. The journal of Urimia university of medical sceiences 2001;12(3):206-214.
64. Breden BJ, Bergstrom N. Predictive validity of the Braden scale for
    pressure sore risk in a nursing home population. Res Nurs Health
    1994;17(6):459-470.
65. The effect of application of Braden pressure ulcer risk assessment tool
    on performance of critical care nurses*Amirhosein Abdi-Doorbashi1, MSc
    Mitra Zolfaghari2, PhDAzam Mahmoudi3, MScAbbas Mehran4, MSc

بررسی تاثیر آموزش منزل محور بر بار مراقبتی مراقبین خانوادگی و بروز فراوانی زخم بستر در بیماران مبتلا به سکته مغزی ترخیص شده از بیمارستان علی ابن ابیطالب  (ع) زاهدان در  سال 1396

-------

اطلاع از تاثیرآموزش پیشگیری از زخم بستر در بیماروکنترل بار مراقبتی در همراهان 

--------

جبران عوارض احتمالی به عهده مجری یا مجریان طرح تحقیقاتی می باشد ونحوه جبران خسارت باید ذکر گردد

چنانچه در طرح تحقیقاتی اقدام تشخیصی یا درمانی انجام شود هزینه به عهده مجری یا مجریان طرح خواهد بود وبیمار هزینه ای پرداخت نخواهد کرد

در صورت عدم پذیرش بیمار برای مشارکت در پژوهش مذکور نیاز به مداخله دیگری جهت جایگزین کردن نخواهد بود وبیمار طبق روال عادی تحت درمان لازم د بخش قرار خواهد گرفت

نتایج به کار رفته به اطلاع بیمار خواهدرسید واین نتایج به صورت محرمانه وصرفا جهت مقاصد پژوهش به کار خواهد رفت وهویت بیماری وی در چارچوب قانون وجامعه وخانواده محرمانه خواهد ماند

05433442482 میدان مشاهر دانشکده پرستاری ومامایی زاهدان

شرکت من در مطالعه کاملا اختیاری است وآزاد خواهم بود که از شرکت در مطالعه امتناع نموده یا هر زمان که مایل بودم بدون آن که تغییری در نحوه رفتار پزشک درمان گر یا نحوه درمان ومراقبت از بیمار اینجانب ایجاد شود از پژوهش مذکور خارج شوم

با توجه به اطلاعات موجود در این فرم وتوضیحات حضوری مجری یا همکاران طرح موافقت خود را با شرکت در این مطالعه اعلام مینمایم یک نسخه از این فرم به من داده شده و فرصت خواندن آن را داشته ام

محتوی جلسات آموزشی:

درجه بندی زخم بستر:

معیار بررسی خطر زخم بستر برادن:

پرسشنامه بار مراقبتی زاریت:

لطفا به سوالات زیر که منعکس کننده احساس شما هنگام مراقبت از شخص دیگری است پاسخ دهید.

هیچ پاسخ درست یا غلطی وجود ندارد.

هیچ پاسخ درست یا غلطی وجود ندارد.