تاثیر آموزش گروهی بر رفتارهای تطابقی ورنج مراقبتی مادران کودکان مبتلا به تالاسمی ماژورمراجعه کننده به کلنیک علی اصغر زاهدان در سال 1397

تالاسمی ، نوعی اختلال ژنتیکی در تولید زنجیره گلوبین هستند. در مبتلایان به بتا تالاسمی، فقدان کامل تولید ژن بتاگلوبین (β0 تالاسمی) ، یا کاهش نسبی آن (β+ تالاسمی )  وجود دارد. در آلفا تالاسمی، تولید ژن آلفا گلوبین یا وجود ندارد یا به طور نسبی کاهش یافته است. پاتولوژی اولیه در تالاسمی از تغییر کمّی تولید ژن گلوبین ناشی می شود . شدیدترین فرم تالاسمی ، تالاسمی ماژور است که درآن همه زنجیره های مربوطه دچار حذف می شوند(1). تالاسمی شایع ترین نوع کم خونی ارثی در سراسر جهان است. گزارش های سازمان جهانی بهداشت نشان می دهد تالاسمی یک مشکل رو به رشد جهانی محسوب میشود (2). تقریباً ۲۴۰ میلیون نفر در سراسر جهان حامل ژن این بیماری هستند و سالانه حدود ۲۰۰ هزار نوزاد مبتلا به تالاسمی در دنیا متولد می‌شوند(3).  تالاسمی بتا یک مشکل بهداشتی در منطقه مدیترانه ,خاورمیانه, قاره هند و جنوب شرق آسیا است(4). بیش از۲۰ هزار بیمارتالاسمی ماژور و حدود ۲ تا ۳ میلیون ناقل ژن بتاتالاسمی  (۴ درصد جمعیت) در کشور گزارش شده است(5). استان سیستان و بلوچستان با جمعیت حدود دو میلیون وهفتصد هزار نفربا دوهزار بیمار تالاسمی ماژور( ۷۴ نفر به ازای هر ۱۰۰ هزار نفر جمعیت) بالاترین نسبت تالاسمی ماژوربه جمعیت را در بین استان‌های کشور به خود اختصاص داده است. از سوی دیگر شهر زاهدان مرکز استان سیستان و بلوچستان بالاترین میزان تالاسمی ماژور را در کشور دارد(6).

درکودک مبتلا به بیماری های مزمن, والدین به عنوان مراقبت کننده اول مطرح می باشند ودر تطابق با مشکلات ووظایف متعدد وپیچیده ناشی از بیماری کودک، دچار چالش های زیادی می شوند(7) مطالعات مختلف نشان می دهد بیماری های مزمن و عود کننده جسمی از جمله تالاسمی تاثیر نامطلوبی بر سلامت روان بیمار و خانواده وی دارند (8). نیاز به داروهای خاص، مراقبت های پزشکی و نگرانی از مرگ زودرس باعث احساس یاس می شود(9) والدین چنین بیمارانی, خود را مسئول بیماری فرزندانشان می پندارند. در کنار عوارض جسمی این بیماری, باری از احساس گناه، ناامیدی و نگرانی در مورد سلامت و آینده کودکانشان نیز به دوش می‌کشند (10). واکنش بسیاری از والدین در ابتدا شوک و ناباوری است وماهها طول میکشد تا مفهوم کامل تشخیص  را بپذیرند, مادران به خصوص با کشمکشهای عاطفی فراوانی برای بزرگ کردن کودک مبتلا به تالاسمی مواجهند(8).

 ایفای نقش های متعدد و چندگانه در درون و بیرون خانه، همراهی با کودک در انجام تمام آزمایش های خونی و انفوزیون مکرر خون, مراقبت از کودک و نوجوان مبتلا به تالاسمی و پاسخ به پرسش های آنان, از مسائل و مشکلات و فشار روانی است که والدین کودکان مبتلا به تالاسمی با آن روبرو می باشد(12و11) .در برخورد با رویدادهای تنش زای زندگی همچون بیماری‌های مزمن و تهدید کننده حیات,  راهکارهای تطابقی، نقش مهمی در تامین سلامت جسمی روانی فرد ایفا می کنند(13). نتایج  مطالعه ای در هند نشان می‌دهد که خانواده بیماران تالاسمی بیشتر از مشکلات روانی رنج می برند (14). در مورد تطابق والدین کودکان مبتلا به بیماری مزمن در حال حاضر دو رویکرد در مطالعات وجود دارد. رویکرد اول برمراحل  تطابق تاکید دارد که شامل: ناباروری, عصبانیت, چانه‌زنی و پذیرش است(15) و رویکرد دوم در سال ۱۹۸۲ توسط      McCubbinو همکارانش مطرح شد که از نظر  برنامه ریزی و مداخلات بالینی اهمیت  بیشتری دارد . براین اساس این رویکرد، والدین کودکان مبتلا به بیماری های مزمن علی رغم تفاوت های متعدد شباهت های بسیاری را در نوع تطابق خود با بیماران کودکشان نشان می دهند. برخی از این رفتارهای تطابقی شامل: جستجو برای یافتن اطلاعات، برقرای ارتباط با خانواده های مشابه، مبادله احساسات با دیگران، مستقل تربیت کردن کودک بیمار، ارتباط نزدیک‌تر با همسر، دعا و نیایش، ورزش و تفریح فردی،حمایت بیشتر از سوی اعضای خانواده و حمایت های اجتماعی می باشند (16). دراین رویکرد رفتارهای تطابقی به سه  الگو طبقه بندی می شوند که شامل الگوی رفتارهای حفظ تمامیت خانواده مطلوب نمودن موقعیت, الگوی رفتاری حمایت اجتماعی، عزت نفس و ثبات روانی و الگوی رفتاری درک از موقعیت پزشکی از طریق ارتباط با والدین کودکان مشابه و مشاوره با اعضای تیم پزشکی می باشد (17).

نتایج مطالعه نیک فرید و همکاران در سال 1390نشان می‌دهد که مادران کودکان مبتلا به بیماری های مزمن در استفاده از الگوهای رفتاری تمامیت خانواده ومطلوب سازی موقعیت و مشاوره پزشکی ناموفق بودند(18) و همچنین میانگین نمرات این دو  الگو نسبت به مطالعات خارج از کشور در سطح پایین تری قرار دارند(19و15) در ایران تاکنون تحقیقات اندکی در زمینه تطابق والدین با بیماری مزمن کودک وتاثیر مداخلات بر روش های تطابقی صورت گرفته است(21و20).

 فرآیند مراقبت از فرزند بیمار می تواند سبب ایجاد رنج مراقبتی (Caregiver Burden) در مراقبان اصلی و علی الخصوص در مادر گردد. رنج مراقبتی یک اصطلاح کلی است که برای توضیح دادن  هزینه فیزیکی، احساسی و اقتصادی ناشی از  مراقبت استفاده می گردد (22).  رنج مراقبتی به صورت سختی دائمی، استرس یا تجارب منفی ناشی از مراقبت توسط فرد مراقبت کننده مشخص می گردد(23)،  از آنجا که زنان به شکل ذاتی نقش مراقبت کردن از کودکان خود را عهده دار هستند،   احتمال وقوع رنج مراقبتی در آنها بیشتر احساس می شود (24). مطالعات میزان رنج مراقبتی والدین را بین 5/72-49درصد گزارش کردند(27و26و25) widayanti  نیز اعتقاد دارد والدین کودکان مبتلا به تالاسمی برای مراقبت روزانه ومادام العمر کودکشان رنج زیادی را متحمل می شوند.در مطالعه او والدین مبتلا به تالاسمی احساس عصبانیت ,شوک وگناه می کردند(28).نتایج مطالعه Andern و همکاران نشان داد آموزش شیوه های سازگاری با بیماری در مراقبین, با کاهش فشار مراقبتی همراه بوده است(29) مروری بر نتایج مطالعات در خصوص روشهای تطابق و سازگاری با بیماری های مزمن و کاهش رنج مراقبتی نشان می دهند که از راهکارهای مختلفی از جمله آموزش شیوه های مقابله به روش  بحث گروهی(1 3و30 ), سخنرانی( 33و32 )، وانفرادی( 34 )، شیوه آموزش یاران( 35 ) مشاوره فردی( 36) و مشاوره گروهی(  38و37) استفاده شده است. مطالعات انجام شده ,روش آموزش انفرادی را به علت زمان کافی مشارکت کننده گان به بیان  مشکلات  خود را موثر گزارش کرده اند.(34و33) .اما یافته های برخی از مطالعات نشان میدهد که مشارکت کنندگان( زنان) در آموزش گروهی بیشتر احساس امنیت کرده و اضطراب کمتری را بروز می دهند.(33)  وافرادی که مشکلات مشابه  دارند با رغبت بیشتری به مباحثه در باره ی مسائل شخصی، خانوادگی وعینی خود می پردازند واز تجربه دیگران در یک فضای قابل اعتماد بهره می گیرند(39) این روند، مقابله با بحران وسازگاری با تغییر را برایشان آسان می سازد(40).

   به طور معمول در مراقبت های بهداشتی و درمانی تمرکز ارائه دهندگان خدمت برروی خود بیمار است و نگاه به خانواده، به عنوان افراد مساعدت کننده دردرمان می باشد. در حالیکه در بیماری های مزمن خانواده بعنوان مراقبین  اصلی یک فرایند سخت و پرتنش را تجربه می‌کنند که نیاز به کمک و حمایت دارند (41). حمایت والدین برای افزایش آگاهی مورد نیاز و ایجاد تطابق بهتر با بیماری کودک، یکی از وظایف  پرستاران می باشد که در مفهوم مراقبت خانواده محور بر آن تاکید زیادی شده است(15).

نتا یج مطالعات نشان می دهد که آموزش مهارت‌های سازگاری، توانمندی والدین را درکاهش رنج ناشی از بیماری و بهبود روش‌های سازگاری افزایش می دهد (31). استفاده از آموزش گروهی در خانواده های بیماران مزمن، روش مناسبی است چرا که افراد یاد خواهند گرفت که چگونه پاسخگوی شرایط متفاوت باشند این برنامه ها شامل مواردی همچون تخلیه هیجانی, شرکت در برنامه های گروه های کمک دهنده و آموزش مهارت‌های اجتماعی است (38). گرچه تطابق اعضای خانواده با بیماری مزمن کودک، در حوزه ی مراقبت سلامتی از اهمیت زیادی برخوردار است، با این حال آگاهی اندکی درباره راهبردهای تطابقی والدین وجود دارد و برای شناسایی نیازهای آموزشی و مداخله جهت بهبود تطابق با بیماری و در نتیجه مراقبت بهتر، نیاز به جمع آوری اطلاعات معتبر در این زمینه می باشد ( 42). نتایج مطالعه ای در زاهدان  نشان داد که والدین بالاخص مادرانی که دارای فرزندمبتلا به تالاسمی ماژور  در مقایسه با وضعیت نرمال، اغلب رفتارهای تطابقی موثر و کارآمد نداشتند (43  ) از آنجایکه که مادران  به عنوان مراقبین اصلی، عامل حفظ آرامش وانسجام خانواده بوده و به نظر می رسد بیشترین فشارمراقبتی را متحمل می شوند, لذا آموزش مهارت‌های سازگاری در تطابق مادران با بیماری و کاهش رنج مراقبتی ضروری می رسد. لذا این مطالعه با هدف تاثیر آموزش گروهی بر رفتارهای تطابقی و رنج مراقبتی مادران کودکان مبتلا به تلاسمی ماژور انجام خواهد شد.

مرور متون:

مقالات در سایت های ScienceDirect,sid.ir,google scholar با کلید واژهای فارسی آموزش گروهی، رفتارهای تطابقی، رنج مراقبتی، مادران، تالاسمی ماژور و مقالات لاتین با کلید واژه های

Group education, adaptive behaviors, caregiver burden ,thalassemia major, mother جستجو شده اند .

1-رضایی و همکاران در سال 2017 در مطالعه‌ ای تاثیر برنامه آموزشی حمایتی گروهی بر فشار مراقبتی مادران کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور را مورد بررسی قرار دادند . این مطالعه کارآزمایی بالینی برروی ۸۰ مادر کودک مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعه کننده به بیمارستان علی اصغر شهر زاهدان انجام شد. مادران به شیوه در دسترس انتخاب و در دو گروه ۴۰ نفره مداخله و شاهد قرار گرفتند. گروه مداخله ۴ جلسه آموزشی حمایتی را طی ۴ هفته دریافت نمودند. میانگین نمرات فشار مراقبتی مادران گروه مداخله  بعداز آموزش کاهش یافت  همچنین  در پنج بعد زمانی، تکاملی، جسمانی، اجتماعی و احساسی فشار مراقبتی در گروه مداخله به طور معنی دار کمتر از گروه شاهد بود(p<0/05) نتایج نشان دادند ارائه برنامه آموزشی حمایتی گروهی منجر به کاهش فشار مراقبتی مادران کودکان مبتلا به تالاسمی می شود(44).

2- قانع وهمکاران در سال 2015 'تأثیر برنامه آموزشی حمایتی بر فشار مراقبتی مراقبین خانوادگی بیماران تحت همودیالیزرا مورد مطالعه قرار دادند. این کارآزمایی بالینی تصادفی بر روی ٧٦ مراقب بیمار تحت همودیالیز در مرکز آموزشی درمانی شهید هاشمی نژاد در شهرتهران درسال 2015- 2014انجام شد. مراقبین به صورت تصادفی در دو گروه مداخله و کنترل قرار گرفتند و گروه مداخله آموزشی حمایتی را در طول دو هفته طی ٦ جلسه دریافت کردند. داده ها با استفاده از پرسشنامه فشار مراقبتی قبل و6هفته بعد از مداخله جمع اوری وسپس با استفاده از نرم افزار   SPSSنسخه 21 با روشهای آماری توصیفی واستنباطی مورد تجزیه وتحلیل قرار گرفت. نتایج مطالعه نشان دادفشار مراقبتی  در مراقبین قبل از مداخله درگروه مداخله  74/11 ±56/88 و در گروه کنترل 13/15±  97/84 و ٦ هفته بعد از مداخله در گروه مداخله 64/6 ±77/58و در گروه کنترل 74/11±84/87 بودکه فشار مراقبتی در گروه مداخله بعد از مداخله کاهش یافته است(P<0.001)(45).

3-پورابولی و همکاران در سال 2014 در مطالعه فریاد خاموش: تجربه رنج مراقبتی والدین کودکان مبتلا به تالاسمی را مورد بررسی قرار دادند. این مطالعه کیفی با رویکرد تحلیل محتوا بر روی ۲۱ مشارکت کننده از بین والدین کودکان مبتلا به تالاسمی مراجعه کننده به یک بیمارستان دانشگاهی شهر کرمان به روش نمونه گیری هدفمند و نظری  انجام شد. روش جمع آوری داده ها،  مصاحبه های نیمه ساختار یافته بود. داده ها با استفاده از روش تحلیل محتوای کیفی مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفتند. تجزیه و تحلیل داده ها به ظهور چهارطبقه (گذراندن زندگی سخت, انگ و برچسب خوردن, دغدغه‌های والدین و نقش شبکه حمایتی) منجر گردید که در درون مایه(رنج والدین) جای گرفتند. نتایج پژوهش نشان داد که رنج والدین کودکان مبتلا به تالاسمی متنوع, عمیق اما بی صدا است(46) .

4- خاتم ساز و معارف وند درسال 2014در مطالعه ای , راهبردهای مقابل های والدین کودکان مبتلا به سرطان را مورد بررسی قرار دادند. این  مطالعه  از نوع پیمایشی بود. از بین 991 نفر والدین کودکان مبتلا به مراجعه کننده به   موسسه خیریه محک 200 نفر با روش نمونه گیری در دسترس انتخاب و انجام شده است. داد ه ها با استفاده از پرسشنامه راهبردهای مقابه ای لازاروس جمع آوری و با آزمو ن های خی دو و پیرسون مورد تحلیل قرار گرفتند. نتایج بدست آمده نشان داد مادرهای کودکان مبتلا به سرطان بیشتر از پدرهای این کودکان از راهبرد مقابل های رویارویی استفاده می کنند. والدین کودکان مبتلا به سرطان که تحصیلات بیشتری داشتند، کمتر از راهبردهای رویارویی، دوری جویی، گریز-اجتناب و مسئولیت پذیری استفاده میکردند. کسانی که تحصیلات بالاتری داشتند به طور معنی داری نمره کل آزمون آ نها کمتر از افرادی بود که تحصیلات پایین تری  داشتند. والدینی که علاوه بر کودک مبتلا به سرطان فرزندان دیگری نیز داشتند، بیشتر از راهبرد حل مدبرانه مسئله و کمتر از راهبرد خویشتن داری استفاده میکردند. والدین کودکانی که مدت طولانی تری  از ابتلای کودکشان به سرطان سپری می شد،  بیشتر راهبرد حل مدبرانه مسئله را بکارمی گرفتند(47).

5- مشایخی و همکاران در سال 2014 در مطالعه ای  میزان رنج مراقبتی مادران دارای کودک مبتلا به تالاسمی ماژور شهر جیرفت را مورد بررسی قرار دادند. این مطالعه توصیفی تحلیلی بر روی ۱۶۰ نفر از مادران دارای کودک مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعه کننده به مرکز تالاسمی شهر جیرفت انجام گرفت. ابزار گردآوری داده ها شامل چک لیست مربوط به مشخصات دموگرافیک و پرسشنامه رنج مراقبتی بود داده ها با استفاده از نرم افزار spss ویرایش ۲۱ با آزمون آماری ضریب همبستگی پیرسون ورگرسیون خطی چند متغیره مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت در این مطالعه ۷۹ نفر( ۴۹ درصد) از مادران سطوح متوسط تا شدید از رنج مراقبتی گزارش کردند. نتایج نشان داد بین نمره رنج مراقبتی با سن مادررابطه مستقیم و معنی دار(P=0/014 )وبا درآمد رابطه منفی و معنی دار وجود دارد (P=0/027)(48).

6- ولی زاده و همکاران در سال 2013 در مطالعه ای بار مراقبتی والدین کودکان مبتلا به سرطان در مرکز آموزش درمانی کودکان تبریز را مورد بررسی قرار دادند. این مطالعه توصیفی مقایسه ای بر روی ۱۵۰ نفر از پدر و مادر کودکان مبتلا به سرطان تحت درمان در مرکز آموزشی درمانی کودکان تبریز انجام شد. که به روش نمونه گیری در دسترس وارد مطالعه شدند داده ها با استفاده از پرسشنامه مراقبت از کودکان سرطانی، جمع آوری شد و با استفاده از آمار توصیفی (فراوانی, درصد میانگین, انحراف معیار )و استنباطی ( آزمون تی مستقل )در نرم افزار spss ۱۳ مورد آنالیز قرار گرفت. بار مراقبتی والدین بیش از حد متوسط بود. در ابعاد جسمی و مراقبتی, بار مراقبتی مادران بیشتر از پدران ودر بعد عاطفی بار مراقبتی پدران بیشتر گزارش شد (p<0/o5).  ولی در بعد رفت و آمد بار مراقبتی پدر و مادر تفاوت معنی داری نداشت (P>0/05) یافته ها بر تاثیر سرطان کودکان بر روی خانواده تاکید دارد(49).

7- الماسی و همکاران در مطالعه ای اثربخشی آموزش مهارت های مقابله با استرس بر تاب آوری مادران دارای فرزند معلول را مورد بررسی قرار دادند. این پژوهش نیمه تجربی برروی ۶۰ نفر از مادران دارای فرزند معلول مراجعه کننده  به مرکز بهزیستی شهر کرمانشاه در سال  2013 که به روش در دسترس انتخاب و به صورت تصادفی به دو گروه کنترل و مداخله تقسیم شدند انجام شد. ابزار مورد استفاده پرسشنامه تاب آوری کانر و دیویدسون(CD-RISC )بود. نتایج با استفاده از نرم افزار spss مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت. نتایج نشان داد  آموزش مهارت های مقابله با استرس بر افزایش سرعت تاب آوری مادران دارای فرزند معلول تاثیر مثبت و معنی‌داری دارد (p<0/001 )(50).

8- خنجری و همکاران سال 2013در مطالعه ای تأثیر آموزش مهارت‌های مقابله‌ای بر کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلا به لوسمی را مورد بررسی قرار دادند. این مطالعه کارآزمایی بالینی غیر تصادفی بر روی ۹۸ نفر از والدین کودکان مبتلا به لوسمی مراجعه کننده به دو بیمارستان منتخب دانشگاه علوم پزشکی تهران به صورت نمونه گیری در دسترس در دو گروه مداخله( 48 نفر) و کنترل( ۵۰ نفر) انجام شد. پرسشنامه اطلاعات جمعیت شناختی والدین و کودک و نسخه فارسی پرسشنامه کیفیت زندگی مراقبان افراد مبتلا به سرطان(the Caeegiver Quality of Life-Cancer:CQOLC) در این پژوهش به کار گرفته شد.  برای گروه مداخله آموزش مهارت‌های مقابله طی چهار جلسه آموزشی دو ساعته به صورت بحث گروهی( ۵ تا ۸ نفره )انجام شد. چهار هفته بعد از مداخله پرسشنامه مجدداً توسط والدین در هر دو گروه تکمیل کردید داده ها با استفاده از آزمونهای  تی زوج ,تی مستقل ,آزمون کای دو وآزمون دقیق فیشر در نرم افزار SPSS نسخه 16مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت. یافته ها دو گروه از نظر کیفیت زندگی کلی قبل از مداخله تفاوت  معنی داری نداشتد, در حالی که بعد از مداخله کیفیت زندگی گروه مداخله  افزایش داشت ودر مقایسه با گروه کنترل تفاوت معنی داری را نشان داد(p=0/001 ) واز بین زیرمقایس های کیفیت زندگی تنها بعد نگرانی اقتصادی بعد از مداخله بین دو گروه تفاوت معنی داری داشت ( P<0/025) بدین معنا که نگرانی اقتصادی در گروهمداخله نسبت به گروه کنترل در مرحله پس از آزمون کمتر شده بود. نتایج حاکی از تاثیر آموزش مهارتهای مقابله در ارتقای کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلا به لوسمی بود(31).

9- اسدی گندمانی و همکاران در مطالعه ای تاثیر آموزش مهارت های زندگی بر تاب آوری و سازگاری نوجوانان با معلولیت جسمی شهرستان شیروان را در سال 2015 مورد بررسی قرار دادند. دراین مطالعه نیمه تجربی۳۰ نفراز نوجوانان با معلولیت جسمی به روش نمونه گیری در دسترس انتخاب و سپس به طور تصادفی در دوگروه  ۱۵ نفر مداخله و کنترل جای گرفتند.  گروه مداخله آموزش‌های مرتبط به مهارتهای زندگی را طی 9جلسه 1.5ساعت دریافت کردند. در پایان دوره آموزشی, هر دو گروه مجددا مورد پس آزمون قرار گرفتند. نتایح  نشان داد آموزش مهارت‌های زندگی بر میانگین نمرات سازگاری و تاب آوری نوجوانان با معلول جسمی پس از مداخله  تاثیر گذار است (P<0/05) یادگیری مهارت های زندگی می تواند نقش تاثیرگذاری در موقعیت و سازگاری در زندگی داشته باشد(51).

10- شهرکی وحید وهمکاران در سال 2016، تجربیات زندگی والدین کودکان مبتلا به بتا تالاسمی را مورد بررسی قرار دادند. این مطالعه ,با استفاده از رویکرد پدیدارشناختی انجام شد. شرکت کنندگان شامل 15 والد کودک مبتلا به تالاسمی مراجعه کننده به مرکز تالاسمی زابل  بودند که به طور نمونه گیری هدفمند انتخاب و مورد مصاحبه قرار گرفتند. مصاحبه های استخراج شده با استفاده از روش Colaizzi’s مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفتند و چهار موضوع اصلی به دست آمد : قوم گرایی ازدواج خاکستری, همراه با افزایش تعداد کودکان تالاسمی, نگرانی های اجتماعی و خانوادگی و آرزوهای غیر قابل بیان برای داشتن جامعه ایده آل. نتایج نشان داد که والدین کودکان مبتلا به تالاسمی طیف گسترده ای از مشکلات را در ابعاد مختلف مانند ابعاد جسمی، احساسی، ، روحی، اجتماعی، اقتصادی و خانوادگی تجربه می کنند(52).

11- مشایخی وهمکاران در سال 2016 رنج مراقبتی مادران کودکان مبتلا به تالاسمی بتا را بررسی کردند. این مطالعه مقطعی برروی  160 مادر مراجعه کننده به مرکز تالاسمی شهر جیرفت انجام شد. یافته ها نشان دادندکه به ترتیب   51.5٪ و 49.5٪ مادران این کودکان,ازحمایت های اجتماعی کم وزیاد برخوردار بودند. مادران این کودکان در دوره مراقبت ازفرزندشان به ترتیب به میزان بالا(20درصد)، متوسط(29درصد)،  و کم (51درصد)، رنج مراقبتی را گزارش کردند. نتایج مطالعه نشان داد که حمایت اجتماعی مادران ایرانی با کودکان تالاسمی کم و میزان مراقبتی در میان این گروه مادران بالا است(53).

12- صالحی و مروتی  در مطالعه تاثیر مداخله پرستاری بر رفتارهای مقابله در والدین  دارای کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور را مورد بررسی قرار دادند. این مطالعه, یک مطالعه نیمه تجربی بود که بر روی ۳۸ نفر از والدین کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعه کننده به بیمارستان دکتر محمد کرمانشاهی ,کرمانشاه درسال 2015 که  با روش نمونه گیری آسان انتخاب شده بودند, انجام شد. ابتدا رفتارهای مقابله ای این خانواده ها تعیین و سپس به دو گروه 19 نفری بصورت تصادفی تقسیم شدند. مداخله پرستاری به مدت 6 هفته در چهار جلسه برای هر یک از اعضای گروه مداخله به صورت جداگانه انجام شد. نتایج پیش مداخله نشان داد که نمرات به دست آمده در مقیاس اول(حمایت از حمایت اجتماعی) و سوم (بهبود روابط اجتماعی)  در هر دو گروه کمتر از حد نرمال است. اما نمرات پس آزمون از خانواده های گروه آزمایشی نزدیک به 10.21 واحد نسبت به میانگین نمرات پیش آزمون افزایش یافته است.اطلاعات مورد نیاز از طریق پرسشنامه 45 سوالی  Maccubin به نام CHIP جمع آوری شد. وبا آزمون tمستقل مورد تجزیه وتحلیل قرار گرفت براساس نتایج این آزمون، تفاوت معنی داری بین دو گروه مشاهده شد (05 / 0P <، Df = 36 ، t = -5.928 ).یافته های این مطالعه حاکی از آن است که با توجه به تفاوت بین نمره میانگین قبل و بعد از اجرای مداخلات پرستاری در گروه آزمون نسبت به گروه شاهد، که اجرای مداخلات پرستاری در رفتارهای مقابله با والدین دارای کودکان مبتلا به تالاسمی موثر است و همچنین این والدین نیاز به تقویت رفتارهای مقابله ای خود را در زمینه های اول (حفظ یکپارچگی خانواده) و سوم (ارتباط و مشاوره پزشکی)دارند(54).

13- Anumوهمکارانش در سال 2016 در مطالعه ای رنج مراقبتی, معنویت و سلامت روانی والدین دارای کودکان مبتلا به تالاسمی را مورد بررسی قرار دادند. این پژوهش روی 80نفر از والدین مراجعه کننده به مراکز مختلف تالاسمی شهر لاهور پاکستان انجام شد. داده ها با استفاده از تحلیل همبستگی ومیانگین مورد تجزیه وتحلیل قرادادند نتایج نشان داد که رنج مراقبتی با رفاه روانی و حیطه های معنویت رابطه معکوس  دارد  در حالی که رفاه روانی و معنویت با هم رابطه مستقیم دارند. محققان به این نتجه رسیدند  که بار مراقبتی بر سلامت روانی والدین تأثیر مستقیم داشته و این تأثیر به واسطه دو مسیر معنویت که شامل  نجابت و سخاوت هستند تأثیر میگذارد(55).

 14- Kuo  و همکاران در سال 2006 در غرب تایوان مطالعه ای  برروی استرس والدین و تنظیم رفتارهای والدین کودکان مبتلا به تالاسمی ماژوردر پاسخ به روند درمانی فرزندان انجام دادند. در این تحقیق با والدین18کودک  مبتلا به تالاسمی ماژور طی دو جلسه در خصوص حساسیت، منابع استرس و چگونگی حمایتشان در طی روند بیماری فرزندانشان، مصاحبه به عمل آمد. یافته ها حاکی از آن بود که اکثر والدین نگران نتیجه ی درمان فرزندانشان بودند، همه ی والدین در مورد درمان شلاتین آهن نگران بوده و برخی عوامل انعطاف پذیر در سیستم پشتیبانی وجود داشت(56)  

Inamdar-15 وهمکاران در سال 2015در پژوهشی سطح استرس در والدین مراقبت کننده از بیماران تالاسمی را مورد بررسی قرار دادند. این پژوهش برروی 35 نفر ازوالدین کودکان مبتلا به تالاسمی مراجعه کننده به مرکز کم خونی بیمارستان Choithram Indore درکشورهند انجام شد در این مطالعه از پرشسنامه  اطلاعات عمومی وپرششنامه مصاحبه ای Zaritاستفاده شده است. یافته ها نشان داد که تفاوت معنی داری از نظر رنج مراقبتی بین کسانی که تحصیلات دانشگاهی دارند و والدین اموزش دیده وجود ندارد. اطلا عات  والدین در مورد پیشگیری از تالاسمی توسط مشاوره و آزمایش ژنتیک پیش از ازدواج بسیار ضعیف بود(57).

16-Nimisha  وهمکاران  در سال2016 تأثیر رنج مراقبتی بر کیفیت زندگی و استراتژی های مقابله ای مراقبین بیماران  مبتلا به بیماری  التهابی روده را مورد بررسی قراردادند. در این مطالعه بین 200 نفزاز مراقبین این بیماران ,پرسش نامه های اطلاعات دموگرافیک  ,کیفیت زندگی(QOL), Zarit Burden Interview (ZBI), Brief COPEتوزیع شد که 164 نفرپرسشنامه را کامل کرده بودند. بعد از نظر سنجی اطلاعات جمع اوری و داده های با استفاده از آزمون های  تی مستقل، تحلیل واریانس وتحلیل چند متغیره تجزیه وتحلیل شد. 43.8درصداز مراقبین ,سطج بالایی از رنج مراقبتی را گزارش کردند. عواملی از قبیل جنس, سن کم مراقبت کننده, در آمدخانواده (کمتر از 30000دلار), داشتن بیش از یک نفر فرد نیازمند به مراقبت،  شدت بیماری و سابقه شخصی بیماری روانی با افزایش رنج مراقبتی ارتباط داشت. بیش از یک سوم مراقبین، یک الگو برای مقابله با ناسازگاری را گزارش کردند. عوامل پیش بینی کننده مهارت های مقابله ای ناسازگار، شامل جنس مذکر، عدم حضور در یک گروه حمایتی و سابقه شخصی بیماری های روانپزشکی بود(58).

17-Wiedebusch وهمکاران در سال 2010 در المان کیفیت زندگی مرتبط با سلامت، فشارهای روانی اجتماعی و وراهبردهای سازگاری ومقابله ای والدین کودکان مبتلا به نارسایی مزمن کلیوی رامورد بررسی قرار دادند. 195نفر از والدین کودکان مبتلا به بیماری کلیوی تحت درمان در دو مرکز نفرولوژی اطفال در این بررسی شرکت کردند. پرسشنامه HRQOL (کیفیت زندگی مرتبط با سلامت) توسط  والدین (یک پرسشنامه برای مادر و پدر)تکمیل شد. نتایج نشان دادن که والدین از کیفیت زندگی متوسطی برخوردارند. مادران HRQOL پایین تر و فشارهای روانی اجتماعی بالاتری نسبت به پدران داشتند. استراتژی های مقابله ای در این مطالعه شامل 'تمرکز بر روی کودک (β = -0.25)، 'بهبود رابطه زناشویی' ، 'جستجوی حمایت اجتماعی'  و 'پذیرش و رشد'  بود محققین معتقد بودند اعمال مداخلات برای تقویت استراتژی های مقابله ای سازگاری، ممکن است یک روش پیشگیرانه برای بهبود کیفیت زندگی والدین باشد(59).

Sutan  - 18   و همکاران در سال 2013,در مطالعه ای استراتژی های تطابقی  در والدین کودکان مبتلا به لوسمی لنفوبلاستی حاد را مورد بررسی قرار دادند.این پژوهش یک مطالعه مقطعی که روی 299 نفر از والدین کودکان لوسمی مراجعه کننده به بیمارستان دانشگاهی Kebangsaan مالزی و انجمن بیماران لوسمی کوالاومپورانجام شد. برای جمع آوری داده ها پرسشنامه کیفیت زندگی سازمان بهداشت جهانی – فرم کوتاه (WHOQOL-BREFو پرسشنامه COPEاستفاده کردند. نتایج نشان داد که نیمی از والدین کیفیت زندگی مرتبط با سلامت خود را خوب بیان کردند. بالاترین نمره برای والدین در زمینه روابط اجتماعی گزارش شده، در حالی که کمترین میزان در حوزه سلامت روانی  گزارش شده است. با توجه به استراتژی های مقابله ای، بیشتر مذهب را مورد استفاده قرار داده اند، در حالی که کمترین استفاده از طنزبوده است. همچنین بین کیفیت زندگی والدین و رفتارهای مقابله با مشکالات و رابطه معنی دار مثبت  با رفتارهای  مقابله با احساس هیجان محور  رابطه معنی داری منفی  وجود دارد(60)0

نتیجه گیری:

در مطالعات بررسی شده , در اکثر مطالعات انجام شده در داخل و خارج از کشور مطالعات کیفی و توصیفی بودند که رنج مراقبتی و راههای تطابقی را مورد بررسی قرار دادند.واز طرفی با توجه به نتایج  مطالعات انجام شده ,  والدین در استفاده از الگوهای رفتاری یک (حفظ تمامیت خانواده ومطلوب نمودن موقعیت )والگوهای  رفتاری سه (درک موقعیت پزشکی از طریق ارتباط با والدین کودکان مشابه و مشاوره با اعضای تیم پزشکی )ناموفق بودند .پایین بودن نمرات الگوهای رفتارهای یک وسه را میتوان به علت عدم وجود سیستم های خدمات رسانی مناسب برای حمایت و آموزش والدین( خصوصا مادران )کودکان مبتلا به بیماری های مزمن از جمله تالاسمی وعدم ارتباط نزدیک بیماران و والدین آنها با تیم درمان (پرستار و پزشک )و نیز عدم برخورداری از حمایت گروههای همیاری متشکل از اعضای خانواده بیماران مشابه دانست. همچنین  با توجه به نتیجه مطالعه انجام شده در زاهدان, والدین در مقایسه با وضعیت نرمال, رفتارهای تطابق موثر و کارآمد نداشتند. لذا مطالعه حاضر با هدف تاثیر مشاوره گروهی بر رفتارهای تطابق و رنج مراقبتی مادران کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعه کننده به کلینیک علی اصغر زاهدان انجام خواهد شد.

1- رفتارهای تطابقی در مادران دارای کودک مبتلا به تالاسمی ماژوردر گروه مداخله وکنترل بعد از آموزش گروهی تفاوت دارد.

2- رنج مراقبتی در مادران دارای کودک مبتلا به تالاسمی ماژوردر گروه مداخله وکنترل بعد از آموزش گروهی تفاوت دارد.

تعیین تاثیر آموزش گروهی بر رفتارهای تطابقی ورنج مراقبتی مادران کودکان مبتلا به تالاسمی ماژورمراجعه کننده به کلنیک علی اصغر زاهدان 1397

1- تعیین و مقایسه میانگین نمره رفتارهای تطابقی در مادران دارای کودک مبتلا به تالاسمی ماژور در گروه مداخله وکنترل قبل وبعد از آموزش گروهی

2- تعیین و مقایسه میانگین نمره رنج مراقبتی در مادران دارای کودک مبتلا به تالاسمی ماژور در گروه مداخله وکنترل قبل وبعد از آموزش گروهی

_

آموزش گروهی:

تعریف نظری:

آموزش گروهی روشی است که طی آن آموزش دهنده  با چندین فراگیر که نیازها, مشکلات و علایق یکسانی دارند جهت اصلاح نگرش ها و ادراکات گروه به آموزش وگفتگو می پردازد تا افرادگروه  بتوانند در مورد حل مشکلات خود بهتر اقدام نماید. در آموزش گروهی اعضا با یکدیگر  تبادل نظر  میکنند. عکس العملهای اعضاء نسبت به یکدیگر در آموزش گروهی به مراتب بیشتر است و همین امر موجب کسب بینش بیشتر می شود(62و61).

تعریف عملی: منظور از آموزش گروهی دراین پژوهش برنامه طراحی شده توسط پزوهشگر است که طی چهار جلسه دوساعته طی چهار هفته ( هفته ای یک جلسه ) در گروههای کوچک 9-7 نفره  اجرا خواهد شد. محتوی جلسات براساس نیاز ومشکلات مادران و  مداخلاتی که برای افزایش سازگاری در  مطالعات به کار گرفته شده است تنظیم خواهد شد.

رنج مراقبتی:

تعریف نظری: رنجی که والدین در مراقبت از فرزند بیمار تحمل میکنند,رنج مراقبتی یک اصطلاح کلی است که برای توصیف هزینه فیزیکی، احساسی و اقتصادی مراقبت استفاده میشود(63).

تعریف عملی: دراین پژوهش منظور از رنج مراقبتی نمره ای است که مادرکودک مبتلابه تالاسمی از  پرسشنامه رنج مراقبتی ( 22 سوالی) Elmstahl کسب می کند. دامنه نمره بین 88-22 می باشد.

رفتارهای تطابقی

تعریف نظری: رفتارهای تطابقی به معنای راههای که  فرد برای اداره استرس ها و فشارهای درونی و بیرونی بکار می برد و رفتارهای  تطابقی با عنوان 'تلاش برای مدیریت خواست های درونی و محیطی و تضاد بین آنها، که می تواند فراتر از منابع فرد باشند' تعریف می شود(64). به عبارتی

رفتارهای تطابقی، به استفاده از سازوکار و روش های مناسب سازگاری، مدیریت فعالیتهای روزمره زندگی وتوانایی حل مشکلات توأم با زندگی روزانه به منظور سازگاری با عوامل تنش زای درونی و بیرونی اطلاق می شود (65). 

تعریف عملی:

دراین پژوهش منظور ازرفتارهای تطابقی نمره ای است که مادرکودک مبتلابه تالاسمی از  پرسشنامه 45 سوالی Mccubbin   و همکاران(سیاهه تطابق سلامت برای والدین   CHIP: Coping Health Inventory for Parent )   کسب می کند. دامنه نمره بین دامنه بین صفر تا 135 قرار دارد.

بیماری تالاسمی ماژور:

تعریف نظری:

تالاسمی ماژور یا آنمی کولی به علت حذف یا جهش در هر دو ژن سازنده زنجیره بتا ایجاد می‌شود و به این ترتیب یا هیچ زنجیره بتایی ساخته نمی‌شود و یا به مقدار کمی ساخته می‌شود. بیماری معمولا بصورت کم خونی شدید در 6 ماهه اول زندگی کودک تظاهر می‌کند و درصورت عدم شروع تزریق خون، بافت مغز استخوان و مکانهای خونساز خارج مغز استخوان، فعال و بزرگ شده و باعث بزرگی مغز استخوانها بخصوص استخوانهای پهن (صورت و جمجمه) و بزرگی کبد و طحال می‌شوند(66).

تعریف عملی:

در این پژوهش منظور  کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور می باشند که حداکثر شش ماه قبل توسط فوق تخصص خون اطفال تشخیص تالاسمی ماژور در پرونده پزشکی کودکشان ثبت شده باشد .

کارآزمایی بالینی

مادران کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعه کننده به کلینیک علی اصغر زاهدان در سال 1397

معیارهای ورود به مطالعه شامل:

1-گذشت حداکثر شش ماه از تشخیص بیماری

2- سواد خواندن و نوشتن

3- نداشتن مسئولیت مراقبت از بیمار دیگری در خانواده

4-زندگی با همسر

5-نداشتن اختلالات روانپزشکی شناخته شده و عدم  مصرف داروهای روانپزشکی

6-سکونت در زاهدان

7-عدم مشارکت در مطالعات مشابه

8-عدم بستری بودن بیمار در دوماه اخیر

معیارهای خروج از مطالعه:

1. غیبت بیش از یک بار در جلسات آموزش
2. اتفاقات استرس زا شدید مثل فوت اعضای خانواده و.......

3-لزوم تجویز هر گونه دارو ارام بخش و مشاوره در طول مطالعه

حجم  نمونه براساس میانگین وانحراف معیار نمره رفتارهای تطابقی  مطالعه صالحی ومروتی( 54 ) با در نطر گرفتن 95 درصد اطمینان وتوان آزمون 95 درصد با استفاده از فرمول تعیین حجم نمونه 28/69  محاسبه شده است.  که برای اطمینان بیشتر و با احتمال 25درصدریزش  نمونه ها 35   نفر در هر گروه منظور خواهد شد که مجموعا 70 مادر انتخاب خواهند شد.

n = =28/68

 = 1/96            = 3/82               =40/63

 = 1/64       = 4/87               =36/47

نمونه ها به روش در دسترس و با توجه به معیارهای ورود انتخاب وبه روش قرعه کشی با استفاده از کارت های شماره  گذاری شده به دو گروه مداخله وکنترل تخصیص خواهند یافت.

ابزار جمع آوری داده ها شامل سه بخش  می باشد. بخش اول اطلاعات دموگرافیک ( جنس و سن کودک مبتلا، سن مادر، تحصیلات مادر)، بخش دوم پرسشنامه'سیاهه تطابق سلامت برای والدین' جهت سنجش  رفتارهای تطابقی والدین با بیماری های مزمن کودکان و پرسشنامه رنج مراقبتی می باشد. پرسشنامه سیاهه تطابق سلامت برای والدین'   CHIP: Coping Health Inventory for Parent) ) توسط همیلتون آی. مک کوبین، ماریلین ای. مک کوبین، رابرت اس. نوین و الیزابت کابل (1991) ساخته شده است و در مطالعات متعددی مورد استفاده قرار گرفته است(18و54).

 این پرسشنامه شامل 45 رفتار تطابقی است که والدین رفتارهایی را که استفاده می کنند، علامت زده و میزان مفید بودن آن را در تطابق با بیماری کودکشان روی یک مقیاس لیکرت چهار درجه ای مشخص می نمایند(3= خیلی مفید، 2= نسبتا مفید، 1= کمی مفید، 0= مفید نبود) و در صورتی که رفتاری توسط والدین انجام نمی شود، باید مشخص کنند که' امکان انجام آن نبوده 'یا 'امکانش بوده ولی انجام نشده است.' رفتارهای تطابقی این پرسشنامه در سه الگو طبقه بندی شدند که شامل 19 عبارت در خصوص'تمامیت خانواده و مطلوب سازی موقعیت'، 18 عبارت در زمینه 'حمایت اجتماعی عزت نفس و ثبات روانی'و 8 عبارت برای 'ارتباط و مشاوره پزشکی 'می باشد. دامنه نمره رفتارهای تطابقی در الگوی 1، صفر تا 57 ؛ در الگوی 2، صفر تا 54؛ در الگوی 3، صفر تا 24 و در کل پرسشنامه، دامنه بین صفر تا 135 قرار دارد(67) . Mccubbin و همکاران آلفای کرونباخ را جهت سنجش ثبات درونی ابزار طی دو مطالعه 71/0و 79/0گزارش کردند. همچنین محققین' نمرات طبیعی' را به عنوان روشی برای مقایسه فراهم نموده اند(15و18و68).  در مطالعه حاضر پایایی ابزار با استفاده از ضریب آلفای کرونباخ محاسبه خواهد شد.

(تمامیت خانواده و مطلوب سازی موقعیت : سوالات    1-3-6-8-11-13-23-26-28-31-36-38-41-43-44-45, حمایت اجتماعی، عزت نفس و ثبات روانی: سوالات2-4-7-9-12-14-17-19-22-24-27-29-32-33-34-37-39-42 ارتباط و مشاوره پزشکی: سوالات 5-10-15-20-25-30-35-40).

ابزار رنج مراقبتی Caregiver Burden Scale (CBS) توسط المستا و همکاران در سال 1996 طراحی شده است. ابزار رنج مراقبتی شامل 22 آیتم است، این ابزار  تجربه رنج ناشی از مراقبت از شخص مبتلا به بیماری مزمن را ارزیابی می کند. و شامل 5 حیطه: 1- فشار کلی(دارای8 آیتم که  نشان دهنده عدم آزادی فرد مراقب و فشار ناشی از مراقبت می باشد)، 2- تنهایی(3آیتم نشان دهنده تعاملات اجتماعی محدود و نداشتن زمانهای خاص برای خود فرد مراقب است)، 3- ناامیدی(5 ایتم، که نشان دهنده تنها بودن وتحمل رنج فیزیکی، تاثیر مشکلات مالی و این احساس که زندگی ناعادلانه است)، 4- درگیری عاطفی(3 آیتم، نشان دهنده خشم و احساس خجالت به خاطر وجود بیمار می ) و 5-  محیط(3ایتم، نشان دهنده نداشتن تجربه مراقبت و عدم توانایی رسیدگی به مشکلات بیمار می باشد). سیستم نمره دهی بر اساس روش لیکرت( =1اصلا،=2بندرت، =3گهگاهی، =4 اغلب) می باشد. دامنه نمره بین 88-22 بوده و نمره 22 آیتم، نشان دهنده نمره کل رنج مراقبتی است . بالاترین نمره معرف بیشترین رنج مراقبتی است.  روایی و پایایی این ابزار در ایران  انجام  شد روایی آن (82%) و پایایی  آن نیز بر اساس ضریب همبستگی درونی و با استفاده از آلفای کرونباخ86% بدست آمد (18). در مطالعه حاضر پایایی ابزار با استفاده از ضریب آلفای کرونباخ محاسبه خواهد شد. (دسته بندی سوالات : فشار کلی: 1, 3, 4, 5, 7, 10, 14 و 19 تنهایی: 8, 12و 22ناامیدی: 2, 13, 18, 20 و 21درگیری عاطفی: 6, 11و 16محیطی: 9, 15و 17)

پژوهشگر پس از کسب مجوزهای ضروری و با مراجعه به کلینیک علی اصغر(ع) ضمن ارائه اهداف مطالعه و چگونگی اجرای پژوهش مادران را برای شرکت درمطالعه دعوت می کند. سپس  مادرانی که تمایل به شرکت داشته باشند با توجه به معیارهای ورود ، واردمطالعه خواهند شد.  نمونه ها به روش در دسترس و براساس حجم نمونه برآورد شده با توجه به معیارهای ورود انتخاب وبه روش قرعه کشی با استفاده از کارت های شماره  گذاری شده به دو گروه مداخله وکنترل تخصیص خواهند یافت. از مادران جهت شرکت در مطالعه رضایت کتبی اخذ خواهد شد. بعد از مشخص شدن گروهها ,ابتدا اطلاعات مربوط به مشخصات فردی، رفتارهای مقابله ای ورنج بیماری گروه ها قبل از مداخله  توسط پرسشنامه ها جمع آوری و ثبت خواهد شد. با توجه به نتایج پیش آزمون، رفتارهای مقابله  ای ناکارآمد در  والدین گروه مداخله ،  شناسایی و سپس، بر اساس نتایج به دست آمده، برنامه های آموزشی طراحی و اجرا می شود.  این آموزش ها در4 جلسه 2 ساعته (هفته ای یک جلسه) در چهار گروه مداخله 9-7 نفره اجرا و یک ماه بعد از اتمام مداخله پرسشنامه ها مجددا توسط دو گروه مداخله و کنترل  تکمیل خواهد شد . پس از پایان هر جلسه آموزش ، بسته های آموزشی و سی دی ها جهت مطالعه به گروه های مداخله ارائه خواهد شد. در گروه مداخله به افراد در خصوص پیاده روی (4-3) بار در هفته به مدت 30 دقیقه و اختصاص ساعتی در روز برای انجام فعالیت مورد علاقه توصیه می شود. به لحاظ رعایت اخلاق در پژوهش  در گروه کنترل پس از پایان مداخله یک جلسه اموزشی تشکیل  خواهد شد و پمفلت های جلسات وکتابچه آموزشی در اختیارشان قرار خواهد گرفت.در پایان بسته های حمایتی جهت کودکان تالاسمی به مادران اهدا خواهد شد

جدول جلسات آموزش  گروهی مادران کودکان مبتلا به تالاسمی ماژورمراجعه کننده به کلنیک علی اصغر زاهدان  

جلسه اول :

خوشامدگویی، بیان  اهداف مطالعه، توضیح درمورد جلسات آموزشی، به منظور حساس سازی و بالا بردن سطح اطلاعات مادران ارایه مطالب آموزشی در مورد ماهیت بیماری، علائم و نشانه های بیماری ، عوارض بیماری ، پیش آگهی بیماری، رژیم غذایی، رژیم درمانی، فعالیت های فیزیکی، نحوه مراقبت از کودک تالاسمی  و تمرین عملی تن آرامی با استفاده از وسایل کمک آموزشی انجام خواهد شد. ارائه پمفلت آموزشی نکات عملی جلسه در پایان جلسات آموزش و پرسش و پاسخ به منظور اطمینان از درک مطالب و  پاسخ گویی به سوالات مادران انجام خواهد شد.پذیرایی ,ارایه یک شماره تلفن جهت راهنمایی در مواقع ضروری

جلسه دوم:

خوشامدگویی،  مروری برجلسه قبل با مشارکت مادران انجام، بحث گروهی و ترغیب مادران به بیان تجارب مراقبت از کودک تالاسمی و چالش های  مراقبت، که به شیوه مشکل گشایی  و حل مسئله اجرا خواهد شد  در این جلسات مادران عملاً با مشکلات و فرآیند حل مسئله مواجه خواهند شد و از آنان خواسته خواهد شد تا مثال های عینی از وضعیت خود و اینکه برای بهبود مشکل چه اقدامی انجام دادندبه بحث و گفتگو بپردازند. ضمنا تمرین عملی تن آرامی اجرا می شود.پذیرایی

جلسه سوم:

خوشا مدگویی، مروری برجلسه قبل،  بحث گروهی در خصوص مدیریت استرس، مدیریت خشم واضطراب،  تمرین عملی تن آرامی، پرسش وپاسخ و جمع بندی جلسه توسط پژوهشگر، پذیرایی

جلسه چهارم:

خوش امد گویی، مروری بر جلسه قبل و اموزش روش های مقابله  با بیماری( پذیرش بیماری، پذیرش درمان، شبکه حمایت های اجتماعی، انجام فعالیت های هنری، تفریح وسرگرمی، در نظر گرفتن معنویات، مهارت های حل مسئله)  وارائه کتابچه آموزشی، پرسش وپاسخ و جمع بندی کل جلسات توسط پزوهشگر، شکر از مادران برای همکاری وشرکت در جلسات آموزشی، پذیرایی

آموزش مطالب توسط پژوهشگر و جمع اوری داده ها توسط کمک پژوهشگر( کارشناس ارشد پرستاری) انجام خواهد شد.

داده ها پس از جمع آوری در نرم افزار SPSS    وارد شده و سپس مورد تجزیه و تحلیل قرار خواهند گرفت. جهت توصیف داده ها از آمار توصیفی (جداول توزیع فراوانی، میانگین و انحراف معیار) استفاده خواهد شد. برای بررسی نرمال بودن داده ها ابتدا آزمون کولموگروف- اسمیرنوف اجرا می شود. در صورت نرمال بودن داده ها، جهت مقایسه  میانگین ها قبل و بعد از مداخله به تفکیک در گروه ها از آزمون تی زوجی وبین گروهها از تی مستقل استفاده خواهد شد. در صورت نرمال نبودن داده ها، از آزمون های نا پارامتری معادل (آزمون ویلکاکسون و من ویتنی) استفاده خواهد شد.

'راهنمای عمومی اخلاق در پژوهش های علوم پزشکی دارای آزمودنی انسانی در جمهوری اسلامی ایران سال 1392'

 2-در پژوهش بر آزمودنی انسانی، سلامت و ایمنی فرد فرد آزمودنی‎ها در طول و بعد از اجرای پژوهش، بر تمامی مصالح دیگر اولویت دارد. هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی انجام میگیرد، باید توسط افرادی طراحی و اجرا شود که تخصص و مهارت بالینی لازم و مرتبط را داشته باشند. در کارآزماییهای بالینی  بر روی بیماران یا داوطلبهای سالم نظارت پزشک دارای مهارت و دانش متناسب الزامی است.

13-کسب رضایت آگاهانه و آزادانه در هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی اجرا میشود، الزامی است. این رضایت باید به شکل کتبی باشد. در مواردی که اخذ رضایت آگاهانهی کتبی غیر ممکن یا قابل صرفنظر باشد، باید موضوع با ذکر دلایل به کمیتهی اخلاق منتقل شود. در صورت تأیید کمیته ی اخلاق، اخذ رضایت کتبی قابل تعویق یا تبدیل به رضایت شفاهی یا ضمنی خواهد بود.

 16-پژوهشگر باید از آزادانه بودن رضایت اخذ شده اطمینان حاصل کند. رفتارهایی که به هر نحوی متضمن تهدید، اغوا، فریب و یا اجبار باشد موجب ابطال رضایت آزمودنی میشود. به فرد باید فرصت کافی برای مشاوره با افرادی که مایل باشد – نظیر اعضای فامیل یا پزشک خانواده - داده شود. همچنین، در پژوهشهایی که پژوهشگر مقام سازمانی بالاتری نسبت به آزمودنی  داشته باشد، دلایل این شیوهی جذب آزمودنی، باید توسط کمیتهی اخلاق  تأیید شود، در این موارد شخص ثالث و معتمدی باید رضایت را دریافت کند.

25-پژوهشگر مسؤول رعایت اصل رازداری و حفظ اسرار آزمودنیها و اتخاذ تدابیر مناسب برای جلوگیری از انتشار آن است. همچنین، پژوهشگر موظف است که از رعایت حریم خصوصی آزمودنیها در طول پژوهش اطمینان حاصل کند. هرگونه انتشار دادهها یا اطلاعات بهدست آمده از بیماران باید بر اساس رضایت آگاهانه انجام گیرد.

 28-پژوهشگران موظفند که نتایج پژوهشهای خود را صادقانه ، دقیق، و کامل منتشر کنند. نتایج، اعم از منفی یا مثبت، و نیز منابع تأمین بودجه، وابستگی  سازمانی، و تعارض منافع – در صورت وجود – باید کاملاً آشکارسازی شوند. پژوهشگران نباید در هنگام عقد قرارداد انجام پژوهش، هیچ  گونه شرطی را مبنی بر حذف یا عدم انتشار یافته هایی که از نظر حمایت کنندهی پژوهش  مطلوب نیست، بپذیرند

راهنمای اخلاقی کارآزمایی‌های بالینی در جمهوری اسلامی ایران1392

 فصل اول: ارزیابی سود و زیان

1. کارآزمایی‌های بالینی باید کاملاً در چارچوب یک طرح‌نامه و دستورالعمل مکتوب طراحی و اجرا شوند. طرحنامه و دستورالعمل کارآزمایی بالینی باید دربردارنده‌ی بخش ملاحظات اخلاقی، هم‌چنین اطلاعات مربوط به بودجه‌ی پژوهش، حامیان پژوهش، وابستگی حرفه‌ای، بیان هرگونه تعارض منافع احتمالی و تمهیدات مورد نظر برای ترغیب مشارکت افراد در مطالعه باشد.
2. شروع اجرای کارآزمایی منوط به بررسی و تأیید طرح‌نامه و دستورالعمل آن توسط کمیته‌ی اخلاق در پژوهش است. کمیته‌ی اخلاق در پژوهش حق پایش کارآزمایی‌های در حال اجرا را دارد. پژوهشگر موظف است که اطلاعات مورد نیاز برای پایش را در اختیار کمیته قرار دهد.
3. پژوهشگر موظف است که در طول اجرای پژوهش، هرگونه حادثه یا عارضه‌ی نامطلوب جدی قابل انتساب به پژوهش را در اولین زمان ممکن، به کمیته‌ی اخلاق در پژوهش و سایر مراجع قانونی ذی‌ربط گزارش دهد.

فصل دوم: رضایت آگاهانه

1. اخذ رضایت آگاهانه برای کارآزمایی بالینی باید همواره به‌صورت کتبی باشد. فرم رضایت‌نامه باید دربردارنده‌ی تمامی اطلاعات لازم برای تصمیم‌گیری فرد جهت شرکت یا عدم شرکت در پژوهش – شامل اطلاعاتی که در بندهای بعدی این راهنما ذکر شده اند – باشد.
2.  فرم رضایت آگاهانه باید توسط پژوهشگر ارشد - یا عضو دیگری از تیم پژوهشی که آگاهی و توانایی لازم را دارد، به‌عنوان نماینده‌ی پژوهشگر ارشد - و آزمودنی یا نماینده‌ی قانونی او امضا شود. این فرم باید حداقل در دو نسخه تهیه شود که یک نسخه‌ی آن به آزمودنی تحویل داده می‌شود و نسخه‌ی دیگر باید توسط پژوهشگر نگه‌داری شود.
3.  در مواردی که فرد به هر دلیلی قادر به خواندن فرم رضایت‌نامه‌ی مکتوب نباشد، باید فرد ثالثی که دارای تعارض منافع نباشد، مندرجات فرم را به زبان قابل فهم برای آزمودنی توضیح داده، به پرسش‌های او پاسخ دهد. در این حالت، فرم باید علاوه بر امضای پژوهشگر و امضا یا اثر انگشت آزمودنی، واجد امضای فرد ثالث پیش‌گفته نیز باشد
4.  هنگام ارسال طرح‌نامه برای بررسی توسط کمیته‌ی اخلاق، فرم رضایت‌نامه‌ای که قرار است به آزمودنی‌ها ارائه شود، باید به طرح‌نامه پیوست باشد. بررسی اخلاقی طرح‌نامه‌ی کارآزمایی بالینی بدون بررسی و ارزیابی فرم رضایت آگاهانه‌ی آن معتبر نخواهد بود.
5.  برای اخذ رضایت، اطلاعات باید به زبانی ارائه شود که برای آزمودنی قابل فهم باشد. آزمودنی یا نماینده‌ی قانونی او باید فرصت کافی برای پرس‌وجو در مورد جزییات کارآزمایی را داشته باشند. باید به‌طور مشخص اعلام شود که کارآزمایی یک فرایند پژوهشی است که مشارکت در آن داوطلبانه است و عدم قبول شرکت یا خارج شدن از کارآزمایی در هر زمانی، مراقبت از نمونه، حقوق و سلامت وی را تحت تأثیر قرار نخواهد داد.

1-عدم همکاری مادران که با توضیح بیشتر در مورد اهداف تحقیق و اهمیت آن  و بسته های حمایتی سعی می شود برطرف گردد.

2-احتمال وجود اختلال روانی مادر وعدم اظهار آن توسط مادر

آموزش گروهی، رفتارهای تطابقی، رنج مراقبتی، تالاسمی ماژور، مادر

Group education, adaptive behaviors, caregiver burden, thalassemia major, mother

1.          Azad M, Shiargar P, Kazemi Haki B. Quality of life in patients with thalassemia major referred to Ardabil Buali Hospital in 2012-13. Medical Science Journal of Islamic Azad Univesity-Tehran Medical Branch. 2015;25(4):305-10.

32.         Farhadie A, Farhadie M. The effect of Transtheoretical Model on the healthy eating behavior in schools students of Shirvan city . JPEN. 2016; 3 (1) :21-30

33.       Riyazi S, Lotfalizadeh M, Shakeri MT, Jafari Suny H. Comparing the effects of group and individual education on worry and anxiety of pregnant women about fetal chromosomal disorders screening tests. The Iranian Journal of Obstetrics, Gynecology and Infertility. 2015;18(157):1-10.

34.       Bolourchifard F, Neishabory M, AbedSaeedi Z. The effects of group and individual education on the level of the knowledge, attitude and practice of self care in patients with diabetic foot ulcer. Iran journal of nursing. 2009;22(59):33-41.

35.       Daneshvar Ameri Z, Taghavi Larijani T, Kazem Nejad A, Jafari S. The Effectiveness of Partners’ Learning Method on Anxiety and Stress in Mothers of Children with Cystic Fibrosis. Iran Journal of Nursing. 2017;30(108):23-32.

36.       Jalali R, Dehghan F. The Effectiveness of Individual Counseling on Preoperative Perceived Stress in Patients with Cholelitiasis Surgery. Iran Journal of Nursing. 2017;30(108):1-10.

37.       Jahanbakhsian N. A Study on the Effectiveness of Caregivers’ Group Supportive-Training Intervention on the Mental Health of MS Patients. Razi Journal of Medical Sciences. 2016;23(144):19-29.

38.       Ghavam-nasiri M-r, Sadeghnejad Forotaghe M, Anvari K, Hasanzadeh A, Abdollahi H, Asrari H, et al. The Effect of Individual and Group Self-Care Education on Anxiety in Patient Receiving Chemotherapy: A Randomized Clinical Trial. Evidence Based Care. 2012;2(3):79-87.

39.        Navabinezhad SH.[Guidance and group counseling]. 5th ed. Tehran:Organization of Study and Codification the Social Sciences Books;2010. [in Persian].

40.         Baheiraei A, Mirghafourvand M. Health promotion from concepts to practice. Tehran: Noor-e-Danesh. 2011.

41.       Santo EARdE, Gaíva MAM, Espinosa MM, Barbosa DA, Belasco AGS. Taking care of children with cancer: evaluation of the caregivers' burden and quality of life. Revista Latino-Americana de Enfermagem. 2011;19(3):515-22.

42.       Melnyk BM, Feinstein NF, Moldenhouer Z, Small L. Coping in parents of children who are chronically ill: Strategies for assessment and intervention. Pediatric nursing. 2001;27(6):548.

43.Fatihe Kermansarav, Fereshteh Najafi^, Somaye Rigi.  Coping Behaviors Parents of the Children withThalassemia Major. Journal of Medical ‐ Surgical Nursing 2018; 7(1):.

44.         Rezaee N, Navidian A, Abbasi F. The impact of a group supportive training on caregiving burden in the mothers of children with thalassemia major. Journal of hayat. 2017;23(2):126-37.

45.         Ghane G, Farahani MA, Seyedfatemi N, Haghani H. Effectiveness of problem-focused coping strategies on the burden on caregivers of hemodialysis patients. Nursing and midwifery studies. 2016;5(2).

46.         POURABOLI B, ABEDI H, ABBASZADEH A, KAZEMI M. Silent screams: experiences of caregiver suffering by parents of children with thalassemia: a qualitative study. 2014.

47.         Ma'arefvand M, Khatamsaz Z. Coping strategies of the parents of the children with cancer. Quarterly Journal of Social Work. 2014;3(3):3-9.

48.         Mashayekhi F, Rafati S, Rafati F, Pilehvarzadeh M, Mohammadi-Sardo M. A study of caregiver burden in mothers with thalassemia children in Jiroft, 2013. Modern Care Journal. 2014;11(3):229-35.

49.         Valizadeh L, Joonbakhsh F, Pashaee S. Determinants of care giving burden in parents of child with cancer at Tabriz children medical and training center. Journal of Clinical Nursing and Midwifery. 2014;3.

50.         Almasi A, Hatami F, Sharifi A, Ahmadijouybari T, Kaviannezhad R, Ebrahimzadeh F. Effectiveness of stress coping skills training on the resiliency of mothers of handicapped children. Scientific Journal of Kurdistan University of Medical Sciences. 2016;21(2).

51.         Assadi Gandomani R, Nesayan A. The Effect of Life Skills Training on Resiliency and Adaptation in Adolescents with Physical Disabilities. Journal of Pediatric Nursing. 2017;3(3):20-5.

52.         Shahraki-vahed A, Firouzkouhi M, Abdollahimohammad A, Ghalgaie J. Lived experiences of Iranian parents of beta-thalassemia children. Journal of multidisciplinary healthcare. 2017;10:243.

53.         Mashayekhi F, Jozdani RH, Chamak MN, Mehni S. Caregiver burden and social support in mothers with β-thalassemia children. Global Journal of Health Science. 2016;8(12):206.

54.         Salehi S, Morovati S. Coping behaviors in families with children suffering from thalassemia major and evaluating the implementation effect of nursing intervention on these behaviors. International Journal of Medical Research and Health Sciences. 2016;5(2):58-63.

55.Anum J, Dasti R. Caregiver burden, spirituality, and psychological well-being of parents having children with thalassemia. Journal of religion and health. 2016;55(3):941-55.

56.         Kuo H-T, Peng C-T, Tsai M-Y. Pilot study on parental stress and behavioral adjustment to the thalassemia major disease process in children undergoing iron-chelation in western Taiwan. Hemoglobin. 2006;30(2):301-9.

57.         Inamdar S, Inamdar M, Gangrade A. Stress level among caregivers of thalassemia patients. Ntl J of Community Med. 2015;6(4):579-82.

58.         Parekh NK, Shah S, McMaster K, Speziale A, Yun L, Nguyen DL, et al. Effects of caregiver burden on quality of life and coping strategies utilized by caregivers of adult patients with inflammatory bowel disease. Annals of Gastroenterology: Quarterly Publication of the Hellenic Society of Gastroenterology. 2017;30(1):89.

59.         Wiedebusch S, Konrad M, Foppe H, Reichwald-Klugger E, Schaefer F, Schreiber V, et al. Health-related quality of life, psychosocial strains, and coping in parents of children with chronic renal failure. Pediatric Nephrology. 2010;25(8):1477-85.

60.         Sutan R, Al-Saidi NA, Latiff ZA, Ibrahim HM. Coping Strategies among Parents of Children with Acute Lymphoblastic Leukemia. Health. 2017;9(07):987.

61.        Hosseinibirjandi M. Principle&methods of guidence&councelling. Tehran: Roshd; 2013

62.        Navabinezhad S. Group counseling and guidance. 2nd ed. Tehran: Jahad Daneshgahi; 1995.

63.        Burden C, Quite N. A practical guide to caring for caregivers. Am Fam Physician. 20

64.         Gellman MD, Turner JR. Encyclopedia of behavioral medicine. New York: Springer; 2013

65.          Fortinash KM, Worret PAH. Psychiatric mental health nursing. 4th ed. St. Louis: Mosby; 2008. P.38

66.           Ivor Benjamin,Robert C. Griggs , Edward J Wing , J. Gregory Fitz. Andreoli and Carpenter's Cecil. Essentials of Medicine, 9th Edition, 2016

67.         McCubbin HI, McCubbin MA, Patterson JM, Cauble AE, Wilson LR, Warwick W. CHIP. Coping health inventory for parents: An assessment of parental coping patterns in the care of the chronically ill child. Journal of Marriage and the Family. 1983:359-70.

68.Han HR, Cho EJ, Kim D, Kim J. The report of coping strategies and psychosocial adjustment in Korean mothers of children with cancer. Psycho‐Oncology. 2009;18(9):956-64.

شناسایی رفتارهای تطابقی ورنج مراقبتی در مادران دارای کودک مبتلا به تالاسمی و اموزش گروهی جهت سازگاری بااین رفتارها و کاهش رنج مراقبتی

ندارد

از آنجایکه که مادران  به عنوان مراقبین اصلی، عامل حفظ آرامش وانسجام خانواده بوده و به نظر می رسد بیشترین فشارمراقبتی را متحمل می شوند, لذا آموزش مهارت‌های سازگاری در تطابق مادران با بیماری و کاهش رنج مراقبتی ضروری می رسد. لذا این مطالعه با هدف تاثیر آموزش گروهی بر رفتارهای تطابقی و رنج مراقبتی مادران کودکان مبتلا به تلاسمی ماژور انجام خواهد شد.

ندارد

ندارد

این طرح هیچ هزینه ای برای شما ندارد

ندارد

کلیه اطلاعات محرمانه است و توسطپژوهشگر  اصل رازداری و حفظ اسرار آزمودنی‌ها  رعایت میگردد

پژوهشگر پاسخگویی به پرسش ها می باشد.

09153405967

hagh909@gmail.com

شرکت من در مطالعه کاملاً اختیاری است و آزاد خواهم بود که از شرکت در مطالعه امتناع نموده یا هر زمان  که مایل بودم بدون آنکه تغییری در نحوه رفتار پزشک درمانگر یا نحوه درمان و مراقبت از بیماری اینجانب ایجاد شود از پژوهش مذکور خارج شوم.

رضایتنامه به صورت کتبی ازمادران گرفته میشود

بخش اول:  فرم مشخصات دموگرافیک مادر و کودک

اطلاعات فردی:

1-سن مادر:       

2-تحصیلات  :

3-سن فرزند بیمار:                      

4-جنس فرزند بیمار:

دختر                        پسر                                

5-قومیت :                             بلوچ          سیتانی        

6- وضعیت اقتصادی :           کم          متوسط        خوب      

7-بیمه درمانی :          دارد        ندارد

8-شغل مادر            خانه دار                 شاغل

9-شغل پدر               کارمند              آزاد

10-تعداد فرزندان                    

2-پرسشنامه  رنج مراقبتی

1. آیا احساس خستگی و از پاافتادگی می‌کنید؟

1-هرگز ...       2-به ندرت ...       3-بعضی اوقات ...        4-بیشتر اوقات ...

2. آیا به خاطر بیماری فرزندتان احساس تنهایی و منزوی شدن دارید؟

1-هرگز ...       2-به ندرت ...       3-بعضی اوقات ...        4-بیشتر اوقات ...

3. آیا احساس می کنید برای مراقبت از کودکتان بار مسئولیت سنگینی را بر دوش می‌کشید؟

1-هرگز ...       2-به ندرت ...       3-بعضی اوقات ...        4-بیشتر اوقات ...

4. آیا گاهی احساس می‌کنید که دوست دارید همه چیز را رها کنید و از موقعیت بگریزید؟

1-هرگز ...       2-به ندرت ...       3-بعضی اوقات ...        4-بیشتر اوقات ...

5. آیا خودتان را در مراقبت از کودکتان با مشکلات درمانی مواجه می‌بینید که قادر به حل آنها نیستید؟

1-هرگز ...       2-به ندرت ...       3-بعضی اوقات ...        4-بیشتر اوقات ...

6. آیا تاکنون نسبت به کودک خود احساس خشم یا رنجش داشته‌اید؟

1-هرگز ...       2-به ندرت ...       3-بعضی اوقات ...        4-بیشتر اوقات ...

7. آیا احساس می‌کنید بخاطر مراقبت از کودکتان سلامتی شما با مشکل روبرو شده است؟

1-هرگز ...       2-به ندرت ...       3-بعضی اوقات ...        4-بیشتر اوقات ...

8. آیا زندگی اجتماعی شما مانند تعامل با خانواده و دوستان تحت تاثیر قرار گرفته است؟

1-هرگز ...       2-به ندرت ...       3-بعضی اوقات ...        4-بیشتر اوقات ...

9. آیا محیط زندگی شما بخاطر مراقبت از کودکتان دچار مشکلاتی شده است؟

1-هرگز ...       2-به ندرت ...       3-بعضی اوقات ...        4-بیشتر اوقات ...

10. آیا به دلیل مراقبت از کودکتان احساس از پاافتادگی می‌کنید؟

1-هرگز ...       2-به ندرت ...       3-بعضی اوقات ...        4-بیشتر اوقات ...

11. آیا به خاطر رفتارهای کودکتان احساس سرشکستگی دارید؟

1-هرگز ...       2-به ندرت ...       3-بعضی اوقات ...        4-بیشتر اوقات ...

12. آیا مشکل کودکتان باعث شده است کارهایی که برای این مرحله از زندگی‌تان برنامه ریزی کرده بودید را نتوانید انجام دهید؟

1-هرگز ...       2-به ندرت ...       3-بعضی اوقات ...        4-بیشتر اوقات ...

13. آیا مراقبت از کودکتان را از نظر جسمی مشکل می‌دانید؟

1-هرگز ...       2-به ندرت ...       3-بعضی اوقات ...        4-بیشتر اوقات ...

14. آیا تصور می‌کنید آنقدر برای مراقبت از کودکتان زمان می‌گذارید که برای خودتان وقت کم می‌آورید؟

1-هرگز ...       2-به ندرت ...       3-بعضی اوقات ...        4-بیشتر اوقات ...

15. آیا در مورد اینکه نتوانید به طور صحیح از کودکتان مراقبت کنید نگرانید؟

1-هرگز ...       2-به ندرت ...       3-بعضی اوقات ...        4-بیشتر اوقات ...

16. آیا گاهی اوقات بابت رفتارهای کودکتان خجالت زده می‌شوید؟

1-هرگز ...       2-به ندرت ...       3-بعضی اوقات ...        4-بیشتر اوقات ...

17. آیا در محل زندگی‌اتان چیزی وجود دارد که مراقبت از کودتان را مشکل کند؟

1-هرگز ...       2-به ندرت ...       3-بعضی اوقات ...        4-بیشتر اوقات ...

18. آیا تاکنون به خاطر مراقبت از کودکتان مجبور به صرف نظر کردن از مسایل مالی شده اید؟

1-هرگز ...       2-به ندرت ...       3-بعضی اوقات ...        4-بیشتر اوقات ...

19. آیا مراقبت از کودک خود را از نظر ذهنی کاری سخت می دانید؟

1-هرگز ...       2-به ندرت ...       3-بعضی اوقات ...        4-بیشتر اوقات ...

20. آیا فکر می‌کنید زندگی با شما منصفانه رفتار نکرده است؟

1-هرگز ...       2-به ندرت ...       3-بعضی اوقات ...        4-بیشتر اوقات ...

21. آیا قبلا انتظار داشتید زندگی شما در این سن متفاوت باشد؟

1-هرگز ...       2-به ندرت ...       3-بعضی اوقات ...        4-بیشتر اوقات ...

22. آیا تاکنون به خاطر بیماری کودکتان از دعوت دوستان یا نزدیکان خودداری کرده اید؟

1-هرگز ...       2-به ندرت ...       3-بعضی اوقات ...        4-بیشتر اوقات ...

3-پرسشنامه رفتارهای تطابقی

موارد زیر رفتارهایی هستند که معمولا والدین دارای کودکان بیمار آنها را به عنوان تطابق و کنار آمدن با بیماری کودکشان انجام می دهند هر مورد را بخوانید. در صورتی که امکان انجام آن وجود نداشت مورد الف و اگر امکان انجام آن وجود داشت اما  آن را انجام نداده اید مورد ب را انتخاب کنید. در صورتی که آن را انجام داده اید در گزینه های ج تا و میزان مفید فایده بودن آن و تاثیرش بر بهبودی کنار آمدن شما با بیماری کودکتان را علامت بزنید.