چاپ صفحه |  صفحه نخست سامانه |  مجری و همکاران |  اطلاعات تفضیلی |  دانلود | علوم پزشکی زاهدان |
| کد طرح | 8969 |
| عنوان فارسی طرح | بررسی تاثیر مداخله آموزشی خانواده محور بر بستری مجدد و کیفیت زندگی کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک بستری در بخش اطفال بیمارستان علی ابن ابیطالب ( ع ) شهر زاهدان در سال 1397 |
| عنوان لاتین طرح | .The effect of family- centered educational intervention on re–admission and quality of life in children with nephrotic syndrome admitted to the pediatric ward of Ali Ibn Abitaleb hospital of Zahedan in 2018. |
| نوع طرح | کاربردی |
| محل اجرای طرح | بیمارستان علی ابن ابیطالب |
| رسته مطالعاتی | مطالعه شبه تجربی(Quasi-Experimental Studies)(مطالعه کمی) |
| دانشکده/مرکز | دانشکده پرستاری ومامایی زاهدان |
| زمان اجرا -روز | 510 |
| نام و نامخانوادگی | سمت در طرح | نوع همکاری | درجهتحصیلی | پست الکترونیک |
|---|---|---|---|---|
| عالیه جلال الدینی | استاد راهنمای اول پایان نامه دانشجویی | طراحی | دکترای تخصصی | a_jalalodini@yahoo.com |
| مهناز قلجه | استاد راهنمای دوم پایان نامه دانشجویی | طراحی | دکترای تخصصی | ghaljeh.m@gmail.com |
| سیمین صادقی بجد | مشاور | مشاور علمی | فوق تخصص | sisadegh@yahoo.com |
| مهدی رضایی نژاد | دانشجو | جمع آوری نمونه ها | کارشناسی ارشد | mrezaie11@gmail.com |
| یاسین قدسی | همکار | جمع آوری نمونه ها | کارشناسی ارشد | llvllarko_sali@yahoo.com |
| عنوان | متن | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| خلاصه طرح به فارسی | بررسی تاثیر مداخله آموزشی خانواده محور بر بستری مجدد و کیفیت زندگی کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک بستری در بخش اطفال بیمارستان علی ابن ابیطالب ( ع ) شهر زاهدان در سال 1397 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| خلاصه طرح به لاتین | .The effect of family- centered educational intervention on re–admission and quality of life in children with nephrotic syndrome admitted to the pediatric ward of Ali Ibn Abitaleb hospital of Zahedan in 2018. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| محل اول بکارگیری نتایج تحقیق | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| بيان مسئله تحقيق/اهمیت پژوهش | سندرم نفروتیک یک اختلال شایع در طب اطفال است که با آسیب گلومرولی همراه می باشد (1). از نظر اتیولوژی این بیماری به دو گروه اولیه (ایدیوپاتیک ([1] و ثانویه ( همراه با بیماریهای سیستمیک)[2] طبقه بندی می شود که در 95% موارد به صورت اولیه می باشد. این بیماری در جنس پسر شایعتر می باشد و شایعترین سن بروز بیماری 6-2 سال گزارش شده است (2, 3). شیوع سندرم نفروتیک اولیه در آمریکای شمالی تقریبا 7 - 2 مورد در هر صد هزار کودک در سال میباشد. در ایران گزارشی مبنی بر آمار این بیماری در مرور مطالعات مشاهده نشده است (4، 5). این بیماری مزمن کلیوی با دوره های متناوبی از علائم بالینی همچون ادم[3] ، پروتئینوری[4] ( 40 میلی گرم بر متر مربع روزانه)، کمبود آلبومین (کمتر از 2.5 میلی گرم بر دسی لیتر) و هیپرلیپیدمی (بیشتر از 250 میلی گرم در دسی لیتر) تظاهر می یابد (6). اختلالات رفتاری در کودکان مبتلا به این بیماری در مقایسه با کودکان سالم شایعتر است. شایعترین اختلالات رفتاری در گروه کودکان مبتلا به سندروم نفروتیک عود کننده،پرتحرکی، اختلال وسواس عملی- فکری و اختلال ارتباطی و عاطفی می باشد. وجود اختلالات رفتاری در این کودکان، سبب بدتر شدن شرایط فرد مبتلا میشود و عوارض این بیماری را تشدید میکند (7). این کودکان، به عنوان یک جامعه منحصر به فرد در طب پزشکی در نظر گرفته می شوند. چرا که آنها مشکلات متعددی نظیر برخورد نامناسب اجتماعی( از قبیل ترحم )، اضطراب و خشونت، عملکرد ضعیف در مدرسه و افسردگی را تجربه نموده و از محدودیت شدید رژیم غذایی، دوره های مکرر بستری مجدد در بیمارستان، عوارض دارویی ، غیبت های مکرر به علت بستری های طولانی مدت در بیمارستان و منع شدن از انجام فعالیت های گروهی به علت خطر ابتلا به عفونتهای مختلف رنج می برند (1, 3, 8). کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک عودهای مکرر را تجربه می کنند، به حدی که پس از اولین عود، این میزان به 30% تا 40% می رسد (5). دفع پروتئین به میزان 40 میلی گرم در دسی لیتر یا بیشتر و یا با نوار تست ادراری 2+ و بیشتر، برای سه روز متوالی به عنوان عود تلقی می گردد. بنابراین درمان عودهای مکرر نیاز به برنامه درمانی دارد که با توجه به دورههای طولانی بیماری کمترین آسیب و هزینه و بیشترین اثر بخشی را داشته باشد (8). بعضی از کودکان مبتلا به سندرم [1] Idiopatic [2] Assossiated with systemic diseases [3] Edema [4] Proteinuria
نفروتیک سالانه 3 الی 4 بار عود بیماری را تجربه می کنند. لذا به طور مکرر در بیمارستان بستری می شوند. سیر طولانی سندرم نفروتیک عود کننده موجب خستگی و ناراحتی کودک و والدین شده وگاهی منجر به قطع خودسرانه دارودرمانی می گردد. عود بیماری توام با بستری شدن مکرر کودک در بیمارستان تنش و اضطراب زیادی را به اعضای خانواده تحمیل کرده و باعث ایجاد اختلال در برنامه زندگی خانواده و فشار مضاعف روانی و مالی آنها می گردد (8). این بیماری به علت ماهیت مزمنی که دارد مانند سایر بیماریهای مزمن علاوه بر عوارض جسمانی ناشی از بیماری، مشکلات روانی- اجتماعی و اقتصادی برای بیمار و خانواده ایجاد کرده و مانند هر بیماری مزمن دیگر، نگرانی و درگیری طولانی مدت بیمار و اعضای خانواده را ایجاد می کند (1).همچنین تنش روانی ناشی از بستری مجدد [1]برای بیمـار و خانواده بـه علت نگرانی، ناخوشی و مـرگ و میـر بالاست. بستری مجدد سبب افزایش وابستگی بیمار به خانواده اش شده و تاثیرات نامطلوبی برای او از نظرکیفیت زندگی ایجاد می کند (9). بستری مجدد در بیمارستان 30 روز پس از ترخیص، بعنوان یک رویداد پرهزینه و جدی و عامل مهمی برای دیسترس برای بیمار وخانواده بیمار به شمار می رود. بطوریکه بستری مجدد به طور بالقوه قابل پیشگیری است (10) بستری مجدد با کیفیت ضعیف مدیریت مراقبتهای سلامتی ارتباط دارد (10). بستری مجدد برروی کیفیت زندگی بیمار و خانواده تاثیر گذار است (9). مطالعه ی اسکرن- گنزالز و همکاران (2012) نشان داد که بیشترین میزان بستری مجدد در کودکان درایالات متحده آمریکا مربوط به سندرم نفروتیک می باشد؛ به طوری که این بیماری به میزان 8 تا40 درصد بیشتر از میانگین ملی است (10). در این بیماری استروئیدها به عنوان درمان اولیه مورد استفاده قرار می گیرند (7). مصرف این داروها عوارضی مانند عقب ماندگی رشد بدن، بد شکلی استخوانها، تغییر فرم لثه، پرمویی و ادم (شایعترین علامت بالینی واضح) را ایجاد می کند که برای کودک یا نوجوان مبتلا، بسیار آزار دهنده می باشند وبه طور خاص، کیفیت زندگی وی را تحت تأثیر قرار می دهند (3). کیفیت زندگی، مفهومی چند بعدی است که سطح بهینه ای از بهزیستی را در ابعاد جسمی، شناختی، روانی_ اجتماعی شامل می شود. از دلایل توجه به کیفیت زندگی، تاکید بیشتر بر کیفیت زندگی در برابر کمیت زندگی و افزایش سرسام آور هزینه های بهداشتی است (12). شرکت در مدرسه، به دست آوردن موفقیت های تحصیلی و همچنین، ارتباط با همکلاسی ها جزء فاکتورهای اصلی در بررسی کیفیت زندگی وسلامت کودک در نظر گرفته می شود. مشکلات کلیوی از جمله بیماری سندرم نفروتیک تاثیر قابل توجهی بر ابعاد مختلف زندگی کودکان نظیر سبک زندگی و رشد روانی – اجتماعی آنها دارد. این شرایط به گونه ای است که اگر این کودکان به کمک درمانهای دارویی بتوانند زندگی طولانی مدت داشته باشند، خود و خانواده آنها با مشکلات فراوانی مواجه هستند (1-3, 10). درمطالعه میشرا و همکاران(2015) مشخص شد کیفیت زتدگی والدین کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک در چندین بعد عملکردی مختل می شود (11). نتایج مطالعه حیدری و همکاران ( 2011) نشان داد 75-12 درصد از موارد بستری مجدد، از طریق برنامه آموزش مدون قابل پیشگیری هستند (12). آموزش باعث درک ماهیت بیماری و اهداف درمانی و افزایش یادگیری و خودمراقبتی شده و می تواند سطح دانش وآگاهی و تبعیت از رژیم درمانی بیماریهای مزمن را بالا برده و باعث بهبود کیفیت زندگی شده و محدودیتها و عوارض ناشی از بیماری و صرف وقت و هزینه را کاهش دهد (3, 8, 9،13، 14). آموزش به ویژه هنگام ترخیص، در بهبودی بیماران و عدم مراجعه بعدی حائز اهمیت است و سبب می شود بیمار و خانواده پس از ترخیص از بیمارستان بتوانند با مراقبتهای سرپایی اقدامات لازم را جهت پیگیری و تداوم درمان انجام دهند (9) . آموزش به بیمار و خانواده می تواند بر روی تطابق بیمار با بیماری، پذیرفتن شرایط جدید، پیشگیری از مشکلات وعوارض ناشی از بیماری، تغییر سبک زندگی و تبعیت از رژیم درمانی و کاهش علائم بیماری و شناخت عوامل موثر بر بستری مجدد تاثیر گذار باشد. آموزش به بیمار و خانواده می تواند اثرات شگرفی در تغییر رفتار و افزایش کیفیت زندگی این بیماران داشته باشد (8، 13، 14). از آنجا که یک ارتباط قوی بین خانواده و وضعیت سلامتی اعضای آن وجود دارد و بخش عمده ای از مراقبتهای این بیماران در منزل انجام می شود، نمیتوان نقش خانواده را در سازگاری بیماران با تنشهای ناشی از بیماری نادیده گرفت (15). رویکرد آموزش خانواده محور باعث پیشرفت نتایج برای کودک، خانواده و ارائه دهندگان خدمات و افزایش کیفیت زندگی و مهارتهای والدین و کسب مهارتهای رشدی- حرکتی
[1] Re- admission و مهارت های اجتماعی، زبان، بازی و رفتاری در کودکان می شود (16). مطالعات دالوندی و همکاران(2014) نشان داد رویکرد خانواده محور سبب افزایش رفاه روانی- اجتماعی و رضایتمندی بیشتر برای خانواده با کودکان دارای ناتوانایی های خاص شده که این امر کاهش اضطراب، افسردگی و افزایش مهارتهای عملکردی را به دنبال دارد. تحقیقات نشان داده است که با افزایش قدرت خانواده ها و توانمند کردن آنها، زمینه دخالت کردن آنها در تصمیم گیری و مراقبت مستقیم از کودکشان فراهم می شود (17). با توجه به این که اکثر مبتلایان به سندرم نفروتیک را کودکان تشکیل می دهند، نقش خانواده خصوصاً والدین در امر مراقبت از آنها بسیار حائز اهمیت است. همچنین با توجه به ماهیت مزمن بیماری سندرم نفروتیک که بنیان خانواده را دچار مشکل می نماید و عوارض جدی از خود به جای میگذارد، توانمند کردن یک عنصر خانواده بر توانمندی کل اعضاء خانواده تأثیرگذار است که این امر منجر به کارآمدی مفید و مؤثر آنان در امر مراقبت می گردد (8) .در این رابطه، نتایج مطالعه هنگ و همکاران[1] (2010 )، نشان داد آموزش به خانواده ی کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک می تواند سبب ارتقاء سطح دانش خانواده و کاهش عود مکرر بیماری گردد (18). در مطالعه عرب و همکاران (2013)، مشخص شد بیشترین علل بستری مجدد در بیماران، عفونت وعود مکرر بیماری بود؛ لذا آنها به این نتیجه رسیدند که میتوان با آموزش به کارکنان و اصلاح پروتکلهای درمانی از بروز هزینه های اضافی پیشگیری کرد، رضایت بیماران را افزایش داد و موارد عود بیماری را کاهش داد (19). با توجه به اهمیت آموزش خانواده و تاثیر آن بر رفتارهای خود مراقبتی در بیماران مبتلا به سندرم نفروتیک به ویژه در کشور ایران و با توجه به اینکه پژوهش چندانی در زمینه آموزش خانواده محور در این بیماری انجام نشده و همچنین باتوجه به اینکه طبق گزارش گیری از واحد آمار و مدارک پزشکی بیمارستان علی ابن ابیطالب (ع) زاهدان درطی 6 ماه دوم سال 1396 تعداد 62 کودک مبتلا به سندرم نفروتیک در بخش اطفال بیمارستان علی ابن ابیطالب(ع) بستری شده اند و کیفیت زندگی کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک به دنبال بستری های مکرر، مصرف استروئیدها و عوارض وعلائم بیماری و الزام جهت رعایت رژیم غذایی، دچار چالش میشود واگر در کودکی کیفیت زندگی مطلوب فراهم نشود توقع یک زندگی با کیفیت در بزرگسالی واقع بینانه نیست (20) و با توجه به مطالعات گذشته که مهمترین وظیفه پرستار آموزش به بیمار و خانواده است(21)، برآن شدیم تأثیر مداخله آموزشی خانواده محور بر بستری مجدد و کیفیت زندگی کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک بستری در بخش اطفال بیمارستان علیابنابیطالب (ع) زاهدان را بررسی کنیم. [1] Hong Et al Dipstick
. [1] Hong Et al [1] Idiopatic [2] Assossiated with systemic diseases [3] Edema [4] Proteinuria [5] Hypoalbominemia [6] Hyper lipidemia مروری بر متون: به منظور دستیابی به مطالعات انجام شده در زمینه تاثیر مداخله آموزشی خانواده محور بر بستری مجدد و کیفیت زندگی کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک بستری در بخش اطفال بیمارستان علی ابن ابیطالب (ع) شهر زاهدان در سال 1397، کلید واژه های فارسی: سندرم نفروتیک، علائم سندرم نفروتیک، کیفیت زندگی و بستری مجدد و کلید واژه های انگلیسی: Nephrotic syndrome ، Quality of life ،re- admission، Family centered education، Children، Reccurenceدر پایگاه های اطلاعاتی scopus، science direct،google scholar ، pub med، magiran، google، Iran doc ، SID، Iran medex بین سالهای 2012 تا 2018 مورد بررسی قرار گرفت. 1- قیصری و همکاران(2013)، مطالعه ای با عنوان بررسی کیفیت زندگی کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک در شهر اصفهان و با هدف 'بررسی کیفیت زندگی کودکان (کودکان با سن زیر 18 سال) مبتلا به سندرم نفروتیک' بر روی 75 کودک مبتلا به سندرم نفروتیک انجام دادند. در این مطالعه مقطعی، نمونه ها به صورت سرشماری وارد نمونه گیری شدند. ابزار جمع آوری اطلاعات شامل پرسشنامه PedsQL نسخه 4 بود. تجزیه و تحلیل داده ها با استفاده از نرم افزار 21 SPSSانجام شد. نتایج این مطالعه نشان داد که کیفیت زندگی در این گروه از بیماران به خصوص در ابعادعملکرد اجتماعی و عملکرد مدرسه پایین بود. بنابراین پیشنهاد شد در خصوص ارتقاء سطح کیفیت زندگی این کودکان مخصوصا در ابعاد اجتماعی و عملکرد مدرسه برنامه ریزی هایی در زمینه آموزش این کودکان با حفظ شرایط بهداشتی انجام شود (2). 2- حکیم و همکاران (2015)، مطالعه ای با عنوان الگوی توانمندسازی خانواده محور بر میزان دانش والدین کودکان دارای استومی و با هدف 'تعیین تاثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور بر میزان دانش والدین کودکان دارای استومی در مورد مراقبت و پیشگیری از عوارض استومی' بر روی 60 کودک دارای استومی و والدین آنها انجام دادند. ابزار گردآوری داده ها شامل پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک، پرسشنامه سنجش دانش در حیطه های مراقبت و عوارض، چک لیست محقق ساخته و پرسشنامه سنجش ابعاد الگوی توانمد سازی بود. نمونه ها به طور تصادفی و به روش شماره گذاری به دو گروه کنترل و مداخله تقسیم شدند. نتایج بیانگر آن بود که با آموزش خانواده کودکان دارای استومی با الگوی توانمندسازی خانواده محور میتوان دانش مراقبتی و پیشگیری از عوارض استومی را افزایش داد و عوارض ناشی از مراقبت غیر اصولی از استومی کودکان را تا حد امکان به تاخیر انداخت و از تحمیل هزینه های اضافی بر بیمار و سیستم سلامت برای درمان عوارض پیشگیری نمود. بنابراین پیشنهاد شد: چنین برنامه هایی برای افزایش دانش خانواده بیماران در رده های سنی مختلف و سایر بیماریهای مزمن اجرا شود (20).
3- عرب و همکاران ( 2013 )، در مطالعهای مقطعی از نوع توصیفی – تحلیلی با عنوان ´بررسی علل بستری مجدد در بیمارستانهای دانشگاه علوم پزشکی تهران ´و با هدف بررسی شناسایی علل بستری مجدد در بیمارستانهای آموزشی شهر تهران، 250 بیمار که سابقه مراجعه مجدد داشتند را انتخاب کردند. دادهها با پرسشنامه پژوهشگر ساخته جمع آوری شدند. اطلاعات با نرم افزار 11SPSS ، آزمون کای دو، فیشر و آنالیز واریانس یکطرفه مورد تجزیه وتحلیل قرار گرفتند. نتایج این مطالعه نشان داد که بیشترین علل بستری مجدد بیماران عفونت، عود بیماری و عوارض بیماری و پیگیری درمان بود و فقدان آموزشهای کافی بیماران پس از ترخیص، منجر به بستری مجدد بیمار شد و بین بستری مجدد و طول مدت بستری و افزایش هزینه ها رابطه معنی داری وجود داشت. از نظر آنها میتوان با اصلاح پروتکلهای درمانی و استاندارد نمودن فرآیندها و آموزش کارکنان و بیماران از دادن هزینه های اضافی پیشگیری کرد و رضایت بیماران را افزایش داد (19). 4- فلیپ و همکاران(2015)، در مطالعه ای مداخله ای با عنوان کاهش بستری مجدد 30 روزه قابل پیشگیری در اطفال با استفاده از رویکرد بیمار و مراقبتهای خانواده محور با تماس تلفنی پس از ترخیص که در ایالات متحده و با هدف ارزیابی تأثیر تماسهای تلفنی پس از ترخیص بر میزان بستری مجدد 30 روز پس از ترخیص بر روی 30 کودک بیمار مبتلا به سندرم نفروتیک، نفریت و نارسایی حاد کلیه انجام شد. در این پژوهش دو جلسه آموزشی مراقبت پس از ترخیص توسط پرستاران 30 دقیقه ای جهت بیماران اطفال بستری در بیمارستان برگزار شد. در این پژوهش، 72 ساعت پس از ترخیص کودکان، خلاصه پرونده توسط پرستاران و با استفاده از تماس تلفنی تکمیل شد. سپس پروندههای پزشکی آنها بررسی گردید. نتایج مطالعه نشان داد که بیماران مبتلا به سندرم نفروتیک پس از این مداخله، بستری مجدد نداشتند و بیشترین میزان بستری مجدد پس از مداخله مربوط به بیماران نفریت ونارسایی کلیه و عفونت ادراری بوده است (25).
5-بنلاندز و همکاران[1] ( 2017 )، مطالعه ای توصیفی با عنوان ´یادگیری زندگی با سندرم نفروتیک: تجربیات بیماران بزرگسال و والدین کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک´و هدف تعیین نیازهای آموزشی کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک و والدین آنها بر روی 22 بیمار بزرگسال و 25 نفر از والدین کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک انجام دادند. جمع آوری نمونه ها با مصاحبه نیمه ساختاریافته با بیماران و والدین کودکان انجام شد. نتایج این مطالعه نشان داد که والدین این کودکان نیاز به اطلاعات ضروری در رابطه با تشخیص، روشدرمانی و مدیریت بیماری داشتند (24) . 6- آگراوال وهمکاران[2] ( 2017 )، مطالعه ای مقطعی با عنوان ´بررسی کیفیت زندگی کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک در بیمارستان آموزشی در جنوب هند ´و با هدف بررسی کیفیت زندگی کودکان ( 18-2 ساله ) مبتلا به سندرم نفروتیک و دامنه سلامتی وابسته به کیفیت زندگی برحسب نوع سندرم نفروتیک انجام دادند. 100 کودک مبتلا به سندرم نفروتیک (دو گروه 50 نفری شاهد و مورد) انتخاب شدند. ازپرسشنامه کیفیت زندگی کودکان Peds QL ) ) نسخه 4 استفاده شد. نتایج نشان داد نمره عملکرد عاطفی، فیزیکی و اجتماعی در گروه مداخله در مقایسه با گروه شاهد بهتر بود. بنابراین، پیشنهاد شد در مدارس راهکارهایی برای کاهش غیبت ناشی از سندرم نفروتیک و بهبود توجه به عملکرد روانی با مداخلات سایکولوژیک انجام شود (7). 7- خیدر و همکاران [3](2017)، مطالعه ای توصیفی در مصر با عنوان ´ آگاهی سندرم نفروتیک در میان کودکان سن مدرسه و خانواده آن ها و با هدف بررسی سطح آگاهی کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک و خانواده آن ها، انجام دادند. جامعه پژوهش شامل 50 کودک 12-8 ساله مبتلا به سندرم نفروتیک و خانواده آنها بود. از مصاحبه و پرسشنامه پژوهشگر ساخته برای سنجش میزان آگاهی استفاده شد. نتایج نشان داد که درصد زیادی از کسانی که از سندرم نفروتیک رنج میبرند و خانواده ان ها سطح غیر قابل قبولی از آگاهی درمورد سندرم نفروتیک داشتند و پیشنهاد کردند که پرستاران کودکان بایستی جلسات آموزشی برای کودکان سن مدرسه و خانواده آنها برای بالا بردن سطح آگاهی بهداشتی برگزار کنند (25). 8- مامونیا مشتاق و همکاران[1] ( 2014 )، مطالعه موردی – شاهدی با عنوان ´عوامل بستری مجدد در بخشهای پزشکی 30 روز پس از ترخیص در بیماران بستری شده سعودی و غیر سعودی´ باهدف بررسی عوامل خطر مرتبط با بستری مجدد در بیماران و همچنین بررسی میزان عوارض در بیماران سعودی و غیر سعودی روی 253 خانواده دارای بیمار بستری انجام دادند. از نرم افزار SPSS 18 و آزمون T- TEST استفاده شد. نتایج نشان داد که بیمارانی که مجددا در بیمارستان بستری میشوند، با خطر مرگ و میر و افزایش هزینه ها مواجه هستند و همچنین نداشتن برنامه آموزشی پس از ترخیص سبب بستری مجدد آنها شد (26). مروری بر مطالعات انجام شده، نشان می دهد بیماری سندرم نفروتیک بر چندین بعد عملکردی کیفیت زندگی کودکان تاثیر منفی دارد و همچنین این بیماران به دنبال عودهای مکرر، در بیمارستان بستری می شوند و با عنایت به نتایج مطالعات انجام شده در زمینه آموزش مبتنی بر خانواده مشخص نمود که آموزش به خانواده سبب بهبود کیفیت زندگی و کاهش عوارض در بیماران مبتلا به بیماری مزمن میشود و با توجه به اهمیت تبعیت از برنامه درمانی بر سلامتی و بهبودی این بیماران و نظر به اینکه تا کنون مطالعات محدودی در زمینه آموزش به خانواده کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک انجام شده است و با توجه به آمار بالای بیماران مبتلا به سندرم نفروتیک بستری در بخش اطفال بیمارستان علیابنابیطالب(ع) زاهدان، پژوهشگر بر آن شد تا به پژوهشی تحت عنوان بررسی تاثیر مداخله آموزشی خانواده محور بر بستری مجدد و کیفیت زندگی کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک بستری در بخش اطفال بیمارستان علیابنابیطالب(ع) شهر زاهدان بپردازد. [1] Mamonia mostaq Et al Relapsing | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| مشکل جاری که سیاست گزار با آن مواجه است کدام است؟ | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| روش های موجود کدامها هستند؟ | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| پیشنهاد اول نحوه کاربرد | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| محل دوم بکارگیری نتایج تحقیق | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| سوالات و / یا فرضیات پژوهش | - فراوانی بستری مجدد، پس از مداخله آموزشی خانواده محور در دو گروه کنترل و مداخله متفاوت است. 2- میانگین نمره کیفیت زندگی، پس از مداخله آموزشی خانواده محور در دوگروه کنترل و مداخله متفاوت است | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| هدف کلی طرح | تعیین تاثیر مداخله آموزشی خانواده محور بر بستری مجدد و کیفیت زندگی کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک بستری در بخش اطفال بیمارستان علی ابن ابیطالب ( ع ) شهر زاهدان در سال 1397 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| منافع و مضرات روشهای موجود کدامند؟ | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| چرا پیام تحقیق شما حلال مشکل جاری است؟ | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| اهداف اختصاصی | 1 - تعیین و مقایسه فراوانی بستری مجدد در دو گروه کنترل و مداخله، پس از مداخله آموزشی خانواده محور درکودکان مبتلا به سندرم نفروتیک. 2- تعیین ومقایسه میانگین نمره کیفیت زندگی در دو گروه کنترل و مداخله، قبل و پس از مداخله آموزشی خانواده محور در کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| پیشنهاد دوم نحوه کاربرد | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| محل سوم بکارگیری نتایج تحقیق | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| سازمانها، مراکز و موسسات و سایر بهره برداران بالقوه دستاوردهای طرح | ردیف گروه مخاطب * 1 مدیران پرستاری 2سر پرستاران بخش اطفال 3 پرستاران بخش اطفال 4 کودکان و مراقبین کودکان مبتلا به ستدرم نفروتیک | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| پیام تحقیق شما چه منافعی از نظر هزینه، کارایی و بهره وری برای مدیر دارد؟ | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| برای اجرای راه حل پیشنهادی شما چه موانع و حمایتهایی وجود دارند؟ | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| تعریف واژه های تخصصی | تعریف واژه های تخصصی: بستری مجدد: 1- تعریف نظری: به بستری شدن برنامه ریزی نشده بیمار در بیمارستان با همان تشخیص اولیه 30 روز پس از ترخیص اطلاق میشود (14, 23). تعریف عملی: :. به بستری شدن مجدد بیمار مبتلا به سندرم نفروتیک در بخش اطفال به هر دلیل از جمله پروتئینوری، ادم، هیپوپروتئینمی، هیپوآلبومینمی و هیپرکلسترولومی 30 روز پس از ترخیص از بیمارستان اطلاق میگردد که با تکمیل پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک بررسی میشود. کیفیت زندگی [1]: تعریف نظری: یک احساس کلی از سلامتی و توانایی و شرکت در فعالیتهای معمولی، تعامل با دیگران، سازگاری با رویدادهای شناختی، عاطفی، فیزیکی و ایجاد کنترل در زندگی در تجربهی بیماری میباشد (22). تعریف عملی کیفیت زندگی: منظور نمره هایی است که کودک پس از تکمیل پرسشنامه بررسی کیفیت زندگی کودکان PedsQL 0.4 ™ [1] در زیر مقیاس های عملکرد فیزیکی[3]، عملکرد عاطفی[4]، عملکرد اجتماعی [5]و عملکرد تحصیلی [6]دریافت میکند. نمره به دست آمده از این پرسشنامه برای هر زیر مقیاس بین 0 تا 100 خواهد بود. نمره بالاتر به معنی داشتن کیفیت زندگی بالاتر و نمره پایینتر به معنی داشتن کیفیت زندگی پایینتر است. تعریف نظری آموزش خانواده محور: آموزش خانواده محور، فرآیندی است که در آن اعضای خانواده با هدف افزایش میزان آگاهی و مهارتها و تواناییهای خود و خانواده برای کمک به عضوی از خانواده که به بیماری مبتلا شده است،آموزش میبینند (16). تعرف عملی آموزش خانواده محور: در این پژوهش منظور، آموزش به صورت سخنرانی وپرسش و پاسخ و استفاده از وسایل کمک آموزشی مانند تصاویر، پمفلت، کتابچه آموزشی به کودک و مراقب اصلی (خانواده) می باشد که در 4 جلسه 30 تا 45 دقیقه ای، در 4 روز متوالی توسطپژوهشگر در واحد بستری برگزار میشود. محتوای آموزشی شامل تعریف سندرم نفروتیک و علائم و عوارض بیماری، داروهای مصرفی و نحوه استفاده از داروها، عوارض دارویی و آموزشهای لازم جهت پیشگیری از بستری مجدد میباشد. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| پیشنهاد سوم نحوه کاربرد | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| محل چهارم بکارگیری نتایج تحقیق | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| نوع مطالعه | پژوهش حاضر، یک مطالعه نیمه تجربی دو گروهی می باشد. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| جامعه مورد مطالعه(معرفی مشارکت کنندگان)/ محیط پژوهش(معیارهای ورود و خروج ذکر شوند) | جامعه پژوهش شامل خانواده و کودکان مبتلا به کلیه انواع سندرم نفروتیک بستری در بخش اطفال بیمارستان علی ابن ابیطالب(ع) زاهدان می باشد که شرایط لازم جهت ورود به پژوهش را دارند معیارهای ورود به مطالعه : خانواده : 1- مراقب اصلی از اعضای خانواده باشد. 2- خانواده از اعضای تیم بهداشتی – درمانی نباشند. 3- اخیرا یا همزمان با اجرای طرح، آموزش رسمی درباره بیماری سندرم نفروتیک ندیده باشند. 4- حداقل سواد خواندن و نوشتن را داشته باشند. 5-عدم ابتلاء مراقب اصلی به اختلالات رفتاری- روانی و یا عقب ماندگی ذهنی کودک 1-سن 16-2سال و مبتلا به تمامی انواع سندرم نفروتیک 2- عدم سابقه پیوند کلیه 3- عدم وجود نارسایی کلیه و نیاز به دیالیز 4- حداقل 1 بار با تشخیص سندرم نفروتیک بستری شده باشند. 5- عدم ابتلاء کودک به اختلالات رفتاری- روانی و یا عقب ماندگی ذهنی 6- حداکثر 6 ماه از ابتلا به بیماری گذشته باشد معیارهای خروج از مطالعه: 1- ابتلاء کودک به هرگونه بیماری جسمی همراه با سندرم نفروتیک در طی مدت مطالعه. 2- -تبدیل بیماری به حالت مقاوم به درمان با استروئید ها در طول مدت مطالعه. 3- غیبت بیمار یا خانواده بیش از یک جلسه 4- عدم تمایل کودک یا مراقب اصلی برای ادامه همکاری
| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| پیشنهاد چهارم نحوه کاربرد | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| حجم نمونه و روش محاسبه آن | حجم نمونه و روش محاسبه آن: v حجم نمونه بر اساس مطالعه Flippo و همکاران (2015) و با حدود اطمینان 95 درصد و توان ازمون اماری 80 درصد و بر اساس فرمول زیر در هر گروه تعداد 48 نفر براورد گردید. .برای اطمینان از کفایت حجم نمونه در هر گروه 50 نفر و در مجموع 100 نفر حجم نمونه تعیین شد
Z1-α2 Z1-β | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| روش نمونه گیری(نحوه تخصیص تصادفی و همسانسازی در صورت لزوم ذکر شود) | روش نمونه گیری: واحدهای پژوهش به روش نمونه گیری در دسترس انتخاب و با در نظر گرفتن معیارهای ورود و خروج و به طور تصادفی در دو گروه مداخله و کترل( هر گروه 55 نفر) قرار می گیرند.نمونه گیری به روش در دسترس انجام خواهد شد. به این صورت که هر کودک مبتلا به سندرم نفروتیک بستری در بخش اطفال که معیارهای ورود به مطالعه را داشته باشد، وارد مطالعه خواهد شد. بیماران منتخب به صورت تصادفی به دو گروه کنترل و مداخله تقسیم میشوند. بدین صورت که ابتدا به تعداد کل افراد مورد مطالعه پاکت حاوی نام گروه تهیه و به صورت تصادفی مرتب شده وبا مراجعه و انتخاب تدریجی افراد، به ترتیب یکی از کارتها به آنها اختصاص خواهند یافت، که تعیین کننده گروه فرد در گروه مداخله یا کنترل خواهند بود. با توجه به نمونه گیری تصادفی، نمونههای مورد پژوهش شانس مساوی برای انتخاب شدن در دو گروه مداخله و کنترل را خواهند داشت. به منظور حذف تاثیر برنامه مداخله بر روی گروه کنترل ابتدا اطلاعات از گروه کنترل تکمیل خواهد شد و سپس مداخله بر روی گروه مداخله اجرا میشود. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| روش و ابزار جمع آوري داده ها / صحت و استحکام داده ها (پرسشنامه یا فرم اطلاعاتی ضمیمه شود) | ابزار جمع آوری داده ها شامل: ابزار جمع آوری داده ها در این مطالعه، پرسشنامه متشکل از 2 بخش میباشد. بخش اول: پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک که شامل نام و نام خانوادگی، سن، جنس، رتبه تولد، سابقه بستری شدن،،نوع بیمه، وضعیت تحصیل، میزان تحصیلات مراقب اصلی، میزان درآمد ماهیانه و شماره تماس و آدرس محل سکونت، طول مدت بستری، نوع سندرم نفروتیک ، طول مدت بیماری و تعداد دفعات بستری میباشد. بخش دوم: پرسشنامه بررسی کیفیت زندگی کودکان (PedsQL 0.4 ™ generic core scales) نسخه 4 مربوط به بررسی کیفیت زندگی کودکان گروه سنی 2 تا 16 سال می باشد. پرسشنامه بررسی کیفیت زندگی کودکان ( generic core scales PedsQL 0.4 ™) شامل 23 عبارت جداگانه است. در این پرسشنامه عملکرد کودک در4 زیر مقیاس جداگانه شامل: زیر مقیاس عملکرد فیزیکی (8 عبارت)، زیر مقیاس عملکرد عاطفی (5 عبارت )، زیر مقیاس عملکرد اجتماعی (5 عبارت ) و زیر مقیاس عملکردتحصیلی ( 5 عبارت ) مورد بررسی و ارزیابی قرار میگیرد. پرسشنامه به گونه ای طراحی شده است که هرعبارت وجود یک مشکل خاص را در یک ماه گذشته مورد بررسی قرار میدهد. پاسخ ها به صورت لیکرت و 5 گزینه ای شامل هرگز(4)، خیلی کم(3)، گاهی اوقات(2)، اغلب ( 1)، همیشه ( 0) میباشد. نمره به دست آمده برای هر زیرمقیاس بین 0 تا 100 خواهد بود. ﺑﺮای ﻧﻤﺮه ﮔﺬاری اﯾﻦ ﭘﺮﺳﺸﻨﺎﻣﻪ، اﺑﺘﺪا در ﻫﺮ ﻋﺒﺎرت ﺑﻪ این ﺻﻮرت ﻧﻤﺮه داده میشود. هرگز: نمره 100، خیلی کم: ﻧﻤﺮه 75، گاهی اوقات: ﻧﻤره 50، اغلب: ﻧﻤﺮه 25 ، همیشه : ﻧﻤﺮه 0. نمره کمتر از 25 مطرح کننده کیفیت زندگی پایین، نمره بین 25 تا 75 مطرح کننده کیفیت زندگی متوسط و نمره بالاتر از 75 مطرح کننده کیفیت زندگی بالا میباشد. جمع نمرات عبارات 1 تا 8 تقسیم بر 8 زیر مقیاس عملکرد فیزیکی را نشان میدهد. جمع نمرات عبارات 9 تا 13 تقسیم بر 5 زیر مقیاس عملکرد عاطفی را نشان میدهد. جمع نمرات عبارات 14 تا 18 تقسیم بر 5 زیر مقیاس عملکرد اجتماعی را نشان میدهد و جمع نمرات عبارات 19 تا 23 تقسیم بر 5 زیر مقیاس عملکرد تحصیلی رانشان میدهد. همچنین جمع نمرات عبارات 1 تا 8 تقسیم بر 8 زیرمقیاس کلی سلامت جسمانی و جمع نمرات عبارات 9 تا 23 تقسیم بر 15 زیرمقیاس کلی سلامت روانشناختی را نشان میدهد. جمع تمام عبارات تقسیم بر 23 نمره کل را نشان میدهد (27). پرسشنامه بررسی کیفیت زندگی کودکان نسخه 4 یک ابزار استاندارد است که در مقالات متعدد استفاده شده است و میزان روایی آن بررسی شده است (7, 27, 28). در مطالعه وارنی، سید و کورتین (2001 ) روایی و پایایی این ابزار در آمریکا بررسی شده است. در این مطالعه آلفای کرونباخ نسخه کودکان 88/. و نسخه والدین 90/. محاسبه شده است (27). در ایران، محمدیان و همکاران ( 1393 )، در پژوهش خود به بررسی روایی و پایایی این پرسشنامه در کودکان شهر کاشان پرداختند. روایی محتوای پرسشنامه بررسی کیفیت زندگی کودکان در کل ابزار 84/. و در چهار زیر مقیاس عملکرد جسمانی80/. و عملکرد عاطفی86/. و عملکرد اجتماعی83/. و عملکرد مدرسه88/. به دست آمد. همچنین روایی سازه خوب ومناسب گزارش شد و بیانگر مناسب بودن خصوصیات روان سنجی ابزار PedsQL در سنجش کیفیت زندگی دانش آموزان مقطع ابتدایی بود (28). مطالعات مختلفی پایایی پرسشنامهPedsQL را به دست آوردند. در مطالعه محمدیان و همکاران (1390 )، دامنه ضریب آلفای کرونباخ در زیر مقیاسهای ابزار مزبور بین 65/. تا 77/. گزارش شد (28). در پژوهش حاضر، همچنین پایایی پرسشنامه کیفیت زندگی4.0 PedsQL از طریق همسان سازی درونی و توسط آزمون آلفای کرونباخ بررسی میگردد. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| روش اجرای طرح(با جزئیات بطور کامل شرح داده شود) | روش اجرای طرح : روش کار به این صورت خواهد بود که پژوهشگر بعد از فراهم کردن و اخذ معرفی نامه از معاونت تحقیقات و فن آوری دانشگاه علوم پزشکی زاهدان و اخذ معرفی نامه، و ارائه آن به مسئولین بیمارستان علیابنابیطالب ( ع ) زاهدان و کسب اجازه جهت انجام پژوهش، ومراجعه به بخش اطفال بیمارستان، بر اساس نمونه گیری در دسترس از بین کودکان بیمار مبتلا به سندرم نفروتیک واجد شرایط ورود به مطالعه، نمونه گیری انجام می شود. بدین ترتیب که پژوهشگر با بیمار و والدین مصاحبه کرده و در صورت رضایت والدین و کودک و داشتن شرایط ورود، اهداف مطالعه راتوضیح داده و فرم رضایت آگاهانه شرکت در پژوهش را به والدین ارائه داده تا آن را خوانده و در صورت موافقتوالدین فرم رضایت آگاهانه را امضاء نمایند. آن را امضاء نمایند. پس از انتخاب، نمونه ها به صورت تصادفی در دو گروه مداخله وکنترل تقسیم خواهند شد. در صورتیکه بیمار در گروه کنترل اختصاص یابد، ابتدا جهت شروع پیش آزمون، پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک و پرسشنامه بررسی کیفیت زندگی کودکان (PedsQL 0.4 ™ ) تکمیل می گردد. پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک با مصاحبه با والدین کودک و با مراجعه به پرونده کودک توسط پژوهشگر تکمیل می گردد و پرسشنامه بررسی کیفیت زندگی کودکان (PedsQL 0.4 ™ )با مصاحبه با کودک توسط پژوهشگر تکمیل می گردد. این گروه هیچ مداخله ای به جز مراقبتهای روتین در بخش اطفال دریافت نمیکنند. پس آزمون پس از 8 هفته و هماهنگی تلفنی با خانواده، با مراجعه پژوهشگر به منزل کودک توسط کودک تکمیل میگردد و بستری مجدد توسط پژوهشگر بررسی می گردد. اگر بیمار در گروه مداخله قرار گرفت، در شروع، پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک از طریق مصاحبه با والدین و یا مراجعه به پرونده توسط پژوهشگر تکمیل میگردد و پرسشنامه بررسی کیفیت زندگی کودکان (PedsQL 0.4 ™ generic core scales) با مصاحبه با کودک توسط پژوهشگر تکمیل می گردد. سپس جهت گروه مداخله 4 جلسه آموزشی در 4 روز متوالی به صورت سخنرانی و پرسش و پاسخ و استفاده از تصاویر در صورت لزوم، توسط پژوهشگر به مراقبین اصلی و کودکان ارائه میشود. مدت زمان هر جلسه 45-30 دقیقه میباشدکه در برخی موارد با توجه به گروه سنی زمان بیشتری در نظر گرفته میشود.علاوه بر این در صورت نیاز، به تعداد جلسات مورد نظر اضافه خواهد شد تا افراد به سطح آگاهی مطلوب دسترسی پیدا کنند. آموزش پس از اقدامات پرستاری و پزشکی انجام شده و همچنین سعی میشود زمان آن طوری باشد که با خوردن غذا، ملاقات و خواب کودک تداخل نداشته باشد.در پایان جلسه چهارم، آموزشهای داده شده در قالب پمفلت و کتابچه آموزشی که توسط پژوهشگر تهیه شده به کودک و مراقب اصلی داده میشود و از آنان خواسته میشود که آن را مطالعه نمایند و همچنین شماره تماس پژوهشگر در اختیار آنها قرار میگیرد تا در صورت هر گونه مشکلی با پژوهشگر در ارتباط باشند. 8 هفته پس از پایان آخرین جلسه آموزشی(بعد از اتمام مداخلات) پژوهشگر با مراجعه به منزل کودک، پرسشنامه بررسی کیفیت زندگی کودکان (PedsQL 0.4 ™) مجدداً توسط کودک تکمیل می گردد و بستری مجدد توسط پژوهشگر بررسی می شود.
| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| روش تجزیه، تحليل و توصیف دادهها (نمونهاي از جدول توخالي ضميمه شود و روش هاي آماري مورد استفاده به طور كامل توضيح داده شود)(کیفی و کمی) | - روش تحلیل و توصیف دادهها: جهت انجام تجزیه و تحلیل آماری، داده ها جمع آوری و پس از کدگذاری وارد نرم افزار spss نسخه 21 خواهد شد. جهت توصیف ویژگی های فردی در گروه های مورد مطالعه و تعیین شاخص های مرکزی و پراکندگی همچون حداقل، حداکثر، دامنه تغییرات، میانگین، انحراف معیار، درصد و فراوانی از آمار توصیفی استفاده خواهد شد. برای مقایسه میانگین های قبل، بعد و تغییرات در دو گروه از آزمون تی مستقل، مقایسه فراوانی متغییرهای کیفی از آزمون کای دو و مقایسه میانگین ها در هر گروه در قبل و بعد از مداخله از آزمون تی زوجی استفاده خواهد شد. برای تعیین اثربخشی مداخله آموزشی بر کیفیت زندگی هم زمان با تعدیل اثر برخی متغیرهای کمی از آزمون تحلیل کوواریانس استفاده می شود. سطح معناداری در این مطالعه 05/. مد نظر است. در صورت نرمال نبودن داده ها از آزمون های معادل ناپارامتریک استفاده خواهد شد. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ملاحظات اخلاقی | 'راهنمای عمومی اخلاق در پژوهش های علوم پزشکی دارای آزمودنی انسانی در جمهوری اسلامی ایران سال 1392' 2-در پژوهش بر آزمودنی انسانی، سلامت و ایمنی فرد فرد آزمودنیها در طول و بعد از اجرای پژوهش، بر تمامی مصالح دیگر اولویت دارد. هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی انجام میگیرد، باید توسط افرادی طراحی و اجرا شود که تخصص و مهارت بالینی لازم و مرتبط را داشته باشند. در کارآزماییهای بالینی بر روی بیماران یا داوطلبهای سالم نظارت پزشک دارای مهارت و دانش متناسب الزامی است. 13-کسب رضایت آگاهانه و آزادانه در هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی اجرا میشود، الزامی است. این رضایت باید به شکل کتبی باشد. در مواردی که اخذ رضایت آگاهانهی کتبی غیر ممکن یا قابل صرفنظر باشد، باید موضوع با ذکر دلایل به کمیتهی اخلاق منتقل شود. در صورت تأیید کمیته ی اخلاق، اخذ رضایت کتبی قابل تعویق یا تبدیل به رضایت شفاهی یا ضمنی خواهد بود. 16-پژوهشگر باید از آزادانه بودن رضایت اخذ شده اطمینان حاصل کند. رفتارهایی که به هر نحوی متضمن تهدید، اغوا، فریب و یا اجبار باشد موجب ابطال رضایت آزمودنی میشود. به فرد باید فرصت کافی برای مشاوره با افرادی که مایل باشد – نظیر اعضای فامیل یا پزشک خانواده - داده شود. همچنین، در پژوهشهایی که پژوهشگر مقام سازمانی بالاتری نسبت به آزمودنی داشته باشد، دلایل این شیوهی جذب آزمودنی، باید توسط کمیتهی اخلاق تأیید شود، در این موارد شخص ثالث و معتمدی باید رضایت را دریافت کند.
25-پژوهشگر مسؤول رعایت اصل رازداری و حفظ اسرار آزمودنیها و اتخاذ تدابیر مناسب برای جلوگیری از انتشار آن است. همچنین، پژوهشگر موظف است که از رعایت حریم خصوصی آزمودنیها در طول پژوهش اطمینان حاصل کند. هرگونه انتشار دادهها یا اطلاعات بهدست آمده از بیماران باید بر اساس رضایت آگاهانه انجام گیرد. 28-پژوهشگران موظفند که نتایج پژوهشهای خود را صادقانه ، دقیق، و کامل منتشر کنند. نتایج، اعم از منفی یا مثبت، و نیز منابع تأمین بودجه، وابستگی سازمانی، و تعارض منافع – در صورت وجود – باید کاملاً آشکارسازی شوند. پژوهشگران نباید در هنگام عقد قرارداد انجام پژوهش، هیچ گونه شرطی را مبنی بر حذف یا عدم انتشار یافته هایی که از نظر حمایت کنندهی پژوهش مطلوب نیست، بپذیرند
| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| محدودیتهای اجرائی طرح و پیش بینی جهت حل آنها | - | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| کلمات کلیدی | Nephrotic Syndrome, Re- admission,Family- centered Education، Quality of life،سندرم نفروتیک، کیفیت زندگی، بستری مجدد، آموزش خانواده محور | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| فهرست منابع و مراجع | 1. Seyedzadeh A; Alimohammadi E; Soleimani. Clinical Feature Of Idiopathic Nephrotic Syndrome In Children Referring To Pediatric Nephrology Clinic During1380-1390 Kermanshah. The Journal of Urmia University of Medical Sciences 2014;24(11):927-32. [Persian] 2. Gheissari A; farajzadegan Z; shahverdi G; Merikhi A; Madihi Y. The quality of life in children with nephrotic syndrome in Esfahan iran. Journal of Isfahan Medical School 2013;229(3):321-23. [Persian] 3. Joushaghani Z; Gheisari A; Keikha M. Complication of children with nephrotic syndrome hospitalized at imam hossein pediatric hospital,Isfahan, Iran. Journal Isfahan Med 2016;359(33):1999- 2003. [Persian] 4. Kargar M; Jamali Moghadam N; Moattari M. The effect of osteoporosis prevention education by peers and health personnel on self-efficacy of adolescents with nephrotic syndrome. Iran Journal of Nursing2013;81(26):44- 53. [Persian] 5. Seyed zadeh A; Alimardani B; Soleimani A. The effect of levamisole in idiopathic nephrotic syndrome by relapse or steroid related in pediatric 2013;. Kermanshah Science Medical 2013;17(1):16- 22. [Persian] 6. Jin Park S; Il Shin J. Complication of nephrotic syndrome. Korean Journal Pediater. 2011;54(8):322-28. 7. Agrawal S, Krishnamurthy S, Bijaya Nanda Naik B. Assessement of quality of life in children with nephrotic syndrome at a teaching hospital in south india. Saudi j kidney Dis transpl 2017;28(3):593- 8. 8. Hakimi A; Valavi E; Madhushimazrae S; Latifi M; Dashtbozorge B. The effect of continuous care model on parents’ knowledge and controlling symptoms and recurrence in children with nephrotic syndrome. Journal of Clinical Nursing and Midwifery 2016;5(2):3- 29. [Persian] 9. Tazhibi M, Ghaderi Nansa L, Tirani M. Causes of readmission of patients to Alzahra hospital Isfahan. Health Research Center Magazine 2011;7(1):101-7. [Persian] 10 Mamoonia Moshtaq A, Bahlas sM, M BS. Cause of re- admission in medical ward within 30 days of discharge among hospitalized Saudi and Non Saudi patients. Life Science Journal. 2014;11(6):98-104.
11 RostamiF, Mohaqeqi Kamal S H, Sajjadi H, Nosrati Nejad F, Hosseinzade S, HarouniGR G. Does mothers' health literacy affect their children's quality of life?. koomesh. 2018;20(3):432-810. Askren-Gonzalez A, Frate j. Case management programs for hospital readmission prevention. Professional Case Management. 2012;17(5):219-26. 11. Mishra K; Ramachandran S; Firdaus S; Rath B. The impact of pediatric nephrotic syndrome on parents' health-related quality of life and family functioning: An assessment made by the PedsQL 4.0 family impact module. Saudi Journal of Kidney Diseases and Transplantation. 2015;26(2):285-. 12. Hedari A; Saadat ziaee E; Ebrahimzade S. The frequency of rehospitalization and its contributing factors in patient with cardiovascular disease hospitalized in selected hospitals in Mashhad in 2010. Ofogh-e Danesh, Journal of Gonbad University of Medical Scienses 2011;17(2):65-71. [Persian] 13. Roohani M, Gheiasi F, Hanifi N Kamali K. Effect of learning needs based teaching on frequency and readmission of heart failure patients and their families. Journal Preventive Care in Nursing & Midwifery Journal 2016;6(3):1-11. [Persian] 14. Sreenivasa B, Murthy C L, Raghavendra K, Basavanthappa S P, Pejaver R, Jadala V H, Et al. Urinary tract infection at presentation of nephrotic syndrome: a clinical evaluation. Indian Journal of Child Health. 2015;2(1):1-4. 15. Razmaraei S; Hemmati Maslakpak M; Khalkhali KH. THE effect of family-centered education on self-care in patients with type 2 diabetes. The Journal of Urmia Nursing and Midwifery Faculty 2016;14(2):118-27. [Persian] 16. Ghavidel A; Farokhnezhad-Afshar P; Bakhshandeh H; Ghorbanpuor F. Effect of family-centered education on the quality of life patients after coronary artery bypass graft surgery. Cardiovascular Nursing Journal 2015;4(2):1-10. [Persian] 17. Dalvand H; Rassafiani M; Bagheri H.Family Centered Approach: A literature the review. Journal of Modern Rehabilitation. 2014;8(1):1-9. [Persian] 18. Hong CX; Sui-chun WU; Ru JIN; Jie-qiong JIN; Xiao-bi R. Survey on cognition of parents of children patients with recurrent nephrotic syndrome and analysis of the related influencing factors. Journal of Nursing. 2010;1:472-73. 19. Arab M; Eskandari Z; Rahimi A; Pour Reza A; Dargahi A. Reasons for patients' readmission in Tehran University of Medical Sciences Hospitals Journal of Hospital 2013;9(1):43-56. [Persian] 20. Hakim A; Palizban E; Ahmadi Angali K. The effect of family-centered empowerment model on the Level of parents' knowledge of children with ostomy. Journal of Pediatric Nursing 2015;4(1):22- 31. [Persian] 21. Selewski DT; Troost JP; Massengi SF; Gbadegesi RA; Greenbaum LA; Shatat IF; et al. The impact of disease duration on quality of life in children with nephrotic syndrome: A Midwest pediatric nephrology consortium study. Peditar Nephrol. 2015;30(9):1467- 76. 22. Farouki far M Kh; mostafazadeh B; Alipour SH. The importance of patient education: the attitude of nurses in the hospital of babol. Biannual Jounal of Med Education Developmental Center Babol University of Medical Science 2015;3(1):65- 71. [Persian] 23. Borges K; Sibbald C; Hussain- Shamsy N; Vasilevska- Ristovska J; Banh T; Pate V; Et al. Parental health literacy and outcomes of childhood nephrotic syndrome. Official Journal of The American Academy of Pediatrics.2018; 139(3): 1-8. 24. Beanlands H; Maione M; Poulton C; Herreshoff E; Michelle A; ladunewich H; et al. Learning to live with nephrotic syndrome: experiences of adult patients and parents of children with nephrotic syndrome. Nephrol Dial Transplant. 2017; 32(1):98- 105. . 25. Flippo R, Stark N, NeSmith E, Stark N, Joshua T, M H. Reduction of 30-Day Preventable Pediatric Readmission Rates With Postdischarge Phone Calls Utilizing a Patient- and Family-Centered Care Approach Journal of Pediatric Health Care. 2015;29(6):492-500.
25. Khider S; Afkar R M; Naglla F; Mahmoud D; Rasha E. Nephrotic Syndrome Knowledge and Health Care Related Practices among School Age Children and their Mothers. Medical Journal of Cairo University. 2017; 85 ( 2 ): 515-22. 26. Maimoona Mushtaq A; Bahlas S M. Cause of re- admission in medical ward within 30 days of discharge among hospitalized Saudi and Non Saudi patients. Life Science Journal. 2014;11(6): 98- 104. 27. Varni JW; Seid M; Kurtin PS. PedsQL™ 4.0: Reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory™ Version 4.0 Generic Core Scales in healthy and patient populations. Medical Care. 2003;39(8):329- 41. 28. Mohammedian H; Akbari H; Gilasi HR; Gharlipour Z; Moazemi Goudarzi A; Aghajani M; et al. Validation of Pediatric Quality of Life Questionnaire (PedsQL) in Kashan city. Scientific Journal of Ilam University of Medical Sciences 2014;22(3):10- 18. [Persian] | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| معرفی پژوهش/ اهداف پژوهش (عین عبارت هدف پروپوزال را کپی نکنید. بلکه با جملاتی که برای مردم قابل فهم باشد (برای سواد حدود پنجم ابتدایی )هدف را برای شرکت کنندگان توضیح دهید.) در تمام این متن در صورتیکه شرکت کننده کودک یا فرد فاقد ظرفیت تصمیم گیری است باید مواردیکه منظور از "من"، فرد شرکت کننده بوده است به "کودک" یا "فرد تحت سرپرستی من" اصلاح شود و مواردیکه منظور از "من"، رضایت دهنده است به من به عنوان "ولی" یا "قیم قانونی" اصلاح شود. | این طرح به منظور بررسی تأثیر مداخله آموزشی خانواده محور بر کیفیت زندگی و بستری مجدد کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک بستری در بخش اطفال بیمارستان علی ابن ابیطالب ( ع ) شهر زاهدان انجام خواهد شد. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| خون گیری (آیا طرح شما نیاز به خونگیری دارد یا خیر) | ندارد | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| نحوه همکاری/ مزایا ی طرح (در این بخش برای شرکت کنندگان به زبان ساده توضیح دهید که: چه مداخله ای بر روی آنها صورت میگیرد. چه اقدامات پاراکلینیکی بر روی آنها انجام میشود. چه نمونه ای و با چه حجمی از آنها میگیرید در این مدت چند نوبت مراجعه باید داشته باشند و به چه فواصلی چه اقداماتی را در پیگیری آنها انجام میدهید. (حتی میتوانید سود بالقوه ای که شرکت کنندگان میتوانند از شرکت در این پژوهش ببرند بنویسید. این سود میتواند شرح احتمال درمان یا تشخیص بهتر بیماریشان، دریافت خدمات سلامت رایگان و یا پرداخت مشوق مالی در ازای جبران همکاریشان باشد) | کمک به والدین محترم و کودکان عزیز جهت مدیریت بهتر محدودیت های عملکردی بیماری سندرم نفروتیک | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| عوارض جانبی (منظور عوارض و میزان احتمال بروز آنها در این مطالعه است) | این پژوهش هیچگونه عوارض یا ضرری برای شما ندارد. با این وجود پژوهشگر در کنار شما بوده و پاسخگوی تمام سوالات شما خواهد بود | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| جبران عوارض احتمالی (برای آنکه شرکت کننده بتواند ارزیابی مناسبی از سود و زیان شرکت در پژوهش شما داشته باشد لازم است بتواند سود و زیان مداخلات معمول و مداخلات این پژوهش را مقایسه کند. به عنوان مثال میزان موفقیت و میزان عوارض هریک را مقایسه کند.) - او باید بداند كه اگر در حين و بعد از انجام پژوهش هم هر مشكلي اعم از جسمي و روحي به علت شرکت در اين پژوهش برایش پيش آمد درمان عوارض، و هزينههاي آن و غرامت مربوطه بر عهده مجري خواهد بود. | جبران عوارض احتمالی روش تشخیصی یا درمانی جدید به عهده مجری یا مجریان طرح تحقیقاتی میباشد | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| هزینه های مربوط به انجام طرح تحقیقاتی (تمام مداخلات پژوهشی باید برای بیمار رایگان باشد و بیمار بداند شامل چه مواردی هستند. ) | چنانچه در طرح تحقیقاتی اقدام تشخیصی یا درمانی انجام شود، هزینه به عهده مجری یا مجریان طرح خواهد بود و بیمار هزینه ای را پرداخت نخواهد کرد | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| روش های جایگزین در صورت عدم تمایل به شرکت در مطالعه چه روش های درمانی برای بیمار ارائه خواهد شد | ندارد | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| محرمانه بودن بیمار باید بداندکه دست اندر كاران اين پژوهش، كليه اطلاعات مربوط به او را نزد خود به صورت محرمانه نگهداشته و فقط اجازه دارند نتايج كلي و گروهي اين پژوهش را بدون ذکر نام و مشخصات بیمار منتشر كنند. و كميته اخلاق در پژوهش با هدف نظارت بر رعایت حقوق وی ميتواند به اطلاعات ایشان دسترسي داشته باشد. | تایج آزمایشها و روشهای به کار رفته به اطلاع بیمار خواهد رسید و این نتایج بصورت کاملاً محرمانه و صرفاً جهت مقاصد پژوهش به کار خواهد رفت و هویت بیماری وی در چارچوب قانون و جامعه و خانواده محرمانه خواهد ماند. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| پاسخگویی به پرسش ها در این بخش نام و اطلاعات دسترسی فردی از عوامل پژوهش را که بتواند اطلاعات صحیح و کافی در اختیار شرکت کنندگان قرار دهند و در مورد عوارض و نگرانیها راهنمایی لازم را ارائه دهند ذکر شود | در صورتیکه با هر گونه سوال یا پرسش مواجه شدید میتوانید با شماره های زیر تماس بگیرید 09151498434- 09371910156 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| حق نپذیرفتن یا انصراف بیمار باید بداند که شرکت اودر اين پژوهش کاملاً داوطلبانه است و مجبور به شرکت در اين پژوهش نيست و در صورت عدم شرکت از مراقبتهاي معمول تشخيصي و درماني محروم نخواهد شد او باید بداند كه حتي پس از موافقت با شركت در پژوهش ميتواند هر وقت كه بخواهد، پس از اطلاع به مجري، از پژوهش خارج شود و خروج اواز پژوهش باعث محرومیت از دریافت خدمات درمانی معمول برای اونخواهد شد. | شرکت من در مطالعه کاملاً اختیاری است و آزاد خواهم بود که از شرکت در مطالعه امتناع نموده یا هر زمان که مایل بودم بدون آنکه تغییری در نحوه رفتار پزشک درمانگر یا نحوه درمان و مراقبت از بیماری اینجانب ایجاد شود از پژوهش مذکور خارج شوم. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| رضایت او باید بداند که اگر اشکال يا اعتراضي نسبت به دست اندركاران يا روند پژوهش دارد مي تواند با كميته اخلاق در پژوهش دانشگاه تماس گرفته و مشکل خود را به صورت شفاهي يا كتبي مطرح نمايد. در انتهای فرم قید گردد : اينجانب موارد فوقالذکر را خواندم و فهميدم و بر اساس آن رضايت آگاهانه خود را براي شركت در اين پژوهش اعلام ميکنم. اينجانب ……………… خود را ملزم به اجراي تعهدات مربوط به مجري در مفاد فوق دانسته و متعهد ميگردم در تأمين حقوق و ايمني شركت كننده در اين پژوهش تلاش نمايم | با توجه به اطلاعات موجود در این فرم و توضیحات حضوری مجری یا همکاران طرح موافقت خود را با شرکت در این مطالعه اعلان می نمایم. یک نسخه از این فرم به من داده شده و فرصت خواندن آن را داشته ام. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| پرسشنامه یا فرم اطلاعاتی | پرسشنامه کیفیت زندگی کودکان: فرم کودک در لیست زیر مواردی آورده شده است که ممکن است برای شما مشکلاتی ایجاد کند. لطفالطفاً به ما بگویید که هر کدام از موارد چقدر در طول یک ماه گذشته برای شما مشکل ایجاد کرده است.
پرسشنامه کیفیت زندگی کودکان: فرم والد در لیست زیر مواردی آورده شده است که ممکن است برای کودک شما مشکلاتی ایجاد کند. لطفاً به ما بگویید که هر کدام از موارد چقدر در طول یک ماه گذشته برای کودک شما مشکل ایجاد کرده است.
معاونت پژوهشی
فرم رضایت آگاهانه شرکت در طرح تحقیقاتی
بسمه تعالی با سلام این پرسشنامه مربوط به پایان نامه اینجانب مهدی رضایی نژاد دانشجوی کارشناسی ارشد پرستاری کودکان دانشگاه علوم پزشکی زاهدان است و به منظور بررسی تأثیر مداخله آموزشی بر کیفیت زندگی و بستری مجدد کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک بستری در بخش اطفال بیمارستان علیابنابیطالب ( ع ) شهر زاهدان میباشد که انجام موفقیت آمیز آن بستگی به نظرات دقیق شما عزیزان دارد. این پژوهش با هدف کمک به شما والدین محترم و کودکان عزیز جهت مدیریت بهتر محدودیت های عملکردی ، بیماری سندرم نفروتیک میباشد. لذا تقاضا میشود با دقت این پرسشنامه را مطالعه نموده و پاسخ هر سؤال را در محل مربوط درج نمایید. به شما اطمینان داده میشود که اطلاعات شما به طور محرمانه حفظ خواهد شد.
بخش جمعیت شناسی کد بیمار: ( ) نام و نام خانوادگی: 1. سن : ( ) سال
2. جنس : مذکر مونث
3. رتبه تولد :
5. سابقه بستری شدن : ........... بار 6. طول مدت بیماری ..... 7. نوع بیمه:
8. میزان تحصیلات : سواد خواندن و نوشتن ( ) پنجم ابتدایی ( ) سیکل ( ) دیپلم و بالاتر ( )
9. شماره تماس: 10. محل اقامت:
11 .میزان درآمد ماهیانه : ( ) ریال
جزوه آموزشی کلیه کلیه ها از جمله حیاتی ترین اعضای بدن انسان هستند که لوبیایی شکل بوده و وزن هر کلیه حدود 150 تا 170 گرم است و در بخش بالا و پشت کمر در دو طرف نخاع قرار دارند و دنده های پایینی از آنها در برابر آسیب ها محافظت می کنند. کلیه ها عمیقا درداخل شکم قرار دارند بنابراین طبیعی است که نتوان آنها را لمس کرد. ادراری که در هر کلیه تشکیل میشود به حالب و پس از آن به مثانه جاری میشوند. هر حالب حدود 25 سانتیمتر طول دارد و یک ساختار لوله مانند توخالی است که از عضلات خاصی ساخته شده است. مثانه عضو توخالی که از عضلاتی تشکیل شده است و در بخش پایینی و جلوی شکم قرار میگیرد و به عنوان مخزن ادرار عمل میکند. مثانه افراد بالغ حدود 500 -400 سی سی ادرار را در خود نگه میدارد و وقتی به نزدیک این ظرفیت رسید فرد احساس میکند که باید مثانه خود را خالی کند. ادرار درون مثانه از طریق پیشابراه تخلیه میشود.
ضرورت کلیه ها در زندگی چیست؟ ما برای تأمین انرژی مورد نیاز هر روز، انواع مختلفی از غذاها را با مقادیر مختلفی استفاده میکنیم. مقداری آب ونمک و اسید های بدن ما نیز روزانه متغیر است. فرآیند مداوم تبدیل غذا به انرژی مواد سمی مضری را تولید میکند این عوامل منجر به تغییرات در حجم مایعات، سدیم و پتاسیم و اسید های بدن میشود و تجمع مواد سمی نامطلوب میتواند زندگی را به مخاطره بیندازد. هر کلیه وظیفه حیاتی بیرون ریختن مواد مضر و سمی را برعهده دارد . همزمان کلیهها توازن درست و میزان مناسب آب، اسیدها و الکترولیت ها را حفظ میکنند. عملکرد کلیه کلیه ها چند عملکرد مهم دارند: 1- دفع مواد زائد و سمی 2- دفع آب اضافی توسط ادرار 3- حفظ تعادل مواد معدنی و شیمیایی مانند سدیم و پتاسیم و ... 4- کنترل فشار خون 5- تولید گلبول قرمز 6-حفظ سلامت استخوان ها به این صورتکه کلیه ها، کلسیم استخوانها را افزایش میدهند یعنی ( کلیه ها ویتامین دی را به شکل فعال آن تبدیل میکنند که در جذب کلسیم از غذا ضروری بوده و موجب رشد استخوان ها و دندان شده و استخوانها را قوی و سالم نگه میدارند. در طول نارسایی کلیه کاهش ویتامین دی موجب کاهش رشد استخوانی میشود و استخوانها ضعیف میشوند. به عقب افتادن رشد ممکن است نشانهای از نارسایی کلیوی در کودکان باشد). 7- عملکرد اولیه کلیهها تولید ادرار و تصفیه خون است هر کلیه، ضایعات و دیگر مواد شیمیایی را دفع میکند که مورد نیاز بدن نیست. عملکرد نامناسب کلیه ها منجر به بیماریهای حاد یا مزمن میشود. نشانههای بیماریهای کلیه: نشانههای بیماریهای کلیه در هرفرد متقاوت است. بسیاری از علائم به نوع بیماری زمینهای و شدت آن بستگی دارد. نشانههای رایج معمولا مبهم وغیر اختصاصی هستند و به همین دلیل تشخیص بیماری در مراحل ابتدایی مشکل است. نشانههای رایج بیماری های کلیوی: ورم : ورم در صورت، شکم، پف ظاهر نشانه رایج بیماری کلیه است. یک ویژگی اصلی ورم ناشی از بیماری کلیه این است که در این بیماری، ورم معمولا ابتدا در زیر چشمها مشاهده میشود( ورم اطراف حدقه چشم ) و در صبح بیش از سایر اوقات قابل توجه است. نارسایی کلیه علت اصلی ورم است. اما باید به خاطر داشت که ورم همیشه نشانه نارسایی کلیه نیست. در بیماریهای خاص کلیه مانند سندرم نفروتیک با وجود عملکرد طبیعی کلیه، ورم رخ میدهد. ولی ممکن است ورم در بعضی از بیماران نارسایی کلیه، دیده نشود. بی اشتهایی، تهوع، استفراغ: بی اشتهایی و مزه غیر طبیعی در دهان و کاهش جذب غذا از مشکلات رایج افراد مبتلا به بیماریهای کلیه است. فشار خون بالا: در بیماران مبتلا به بیماریهای کلیه، فشارخون بالا رایج است. اگر فشارخون در سن پایین( سن کمتر از 30 سال) ایجاد شود و فشار خون در زمان تشخیص خیلی بالا باشد ممکن است به دلیل بیماری کلیه باشد.
کم خونی و ضعف: ضعف عمومی، خستگی زودرس، تمرکز پایین و رنگ پریدگی شکایتهای رایج فرد مبتلا به کم خونی ( سطح هموگلوبین پایین) هستند.در برخی اوقات این عوارض ممکن است تنها علامت مراحل ابتدایی بیماری کلیه مزمن باشند. اگر درمانهای معمول نتواند کم خونی را درمان کنند بای بیماری کلیه بررسی شود. نشانههای غیر اختصاصی بیماریهای کلیه عبارتند از: درد قسمتهای پایینی کمر، دردهای عمومی در بدن، خارش و گرفتگیعضلانی، تاخیر در رشد کودکان، کوتاه قدی، خمیدگی استخوانهای پا در کودکان،کاهش حجم ادرار ، سوزش ادرار، خون در ادرار، تکرر ادرار و انسداد جریان طبیعی ادرار . اگرچه ممکن است فردی یک یا چند مورد از نشانه های ذکر شده را داشته باشد اما به این معنا نیست که فرد مبتلا به بیماری کلیه است. اما در صورت وجود چنین نشانههایی توصیه میشود که با پزشک مشورت کنید و بیمار را از نظر بیماری کلیه و بیماریهای دیگر بررسی کنید. بیماریهای کلیه به دو دستهی اصلی تقسیم میشوند: 1- بیماریهای داخلی کلیه: که به وسیله نفرولوژیست درمان میشوند. مانند نارسایی کلیه، عفونت مجاری ادراری، سندرمنفروتیک. 2- بیماریهای جراحی کلیه: که به وسیله اورولوژیست یا جراح کلیه درمان میشوند مانند: سنگ کلیه، مشکلات مثانه و پروستات، سرطان، ناهنجاریهای مادرزادی مجاری ادراری. یکی از بیماریهای داخلی کلیه که در کودکی شایع میباشد بیماری سندرم نفروتیک است.
بیماری سندرم نفروتیک: یکی از بیماریهای کلیه که کودکان به آن مبتلا میشوند بیماری سندرم نفروتیک است. در این بیماری فیلترهای کلیه ها که گلومرول نام دارند دچار اختلال میشوند. این بیماری در هر سنی ممکن است رخ دهد اما در کودکان بیش از بزرگسالان دیده میشود. سندرم نفروتیک چیست؟ کلیه به عنوان یک فیلتر در بدن ما عمل میکند که مواد زائد و آب اضافی را از خون برداشته و آن را از طریق ادرار دفع میکند. اندازه سوراخهای این فیلترها آنقدر کوچک است که در شرایط طبیعی پروتئینها که اندازه بزرگی دارند نمیتوانند وارد ادرار بشوند. در سندرم نفروتیک سوراخهای این فیلترها بزرگ میشود بنابراین پروتئین وارد ادرار میشود. به دلیل از دست رفتن پروتئین از طریق ادرار، مقدار پروتئین خون کاهش مییابد و در نتیجه کاهش مقدار پروتئین خون موجب ورم (ادم) بدن میشود. شدت ورم بستگی به مقدار پروتئینی است که از طریق ادرار از دست میرود و کاهش مقدار پروتئین خون متغیر میباشد.
عملکرد کلیه( توانایی فیلتر کردن مواد زائد)، در بیماران مبتلا به سندرم نفروتیک طبیعی است. انواع سندرم نفروتیک: ستدرم نفروتیک را میتوان در دو گروه اصلی طبقه بندی کرد: سندرم نفروتیک اولیه( زمانی که سندرم فقط محدود به آسیب گلومرولی میباشد). سندرم نفروتیک ثانویه(هنگامی که سندرم نفروتیک بخشی از بیماری دیگر است). شایعترین شکل سندرم نفروتیک، سندرم نفروتیک با حداقل تغییرات است. همچنین یک نوع مادرزادی شناخته شده است. علت سندرم نفروتیک چیست؟ در بیش از 90 درصد کودکان، علت سندرم نفروتیک معلوم نیست.(سندرم نفروتیک اولیه یا ناشناخته) در کمتر از 10 درصد موارد سندرم نفروتیک میتواند در اثر شرایط مختلفی مانند عفونت ( به خصوص عفونتهای تنفسی و پوستی)، مصرف دارو، بیماریهای ارثی، بیماریهای دیگر مثل دیابت ، اخلالات خود ایمنی، ااختلالات آلرژی شدید، لخته شدن خون در کلیه، بیماریهای مادرزادی قلبی، یا برخی داروها بروز کند. علت ایجاد این بیماری تخریب جزء مهمی از کلیه ها می باشد که باعث می شود کلیه ها پروتئین دغع کنند. یاد آوری می شود گه در حالت طبیعی کلیه ها پروتیئن دفع نمیکنند. عود بیماری ممکن است با بیماریهای سیستم تنفسی فوقانی همراه باشد. نشانههای سندرم نفروتیک: سندرم نفروتیک در هر سنی رخ میدهد اما در سنین 2 تا6 سالگی بیشترین بروز را دارد. اولین علامت سندرم نفروتیک در کودکان معمولا پف یا تورم دور چشم، و ورم صورت است. به دلیل پف دور چشم بیمار احتمالا به یک چشم پزشک مراجعه میکند.
در سندرم نفروتیک ورم چشمها و صورت در صبح بیشتر و در عصرها کمتر دیده میشود. با گذشت زمان،ورم در پاها، دستها، شکم و بیضهها در پسران و تمامی نقاط دیگر بدن گسترش مییابد و سبب افزایش وزن کودک میشود.
ورم ممکن است بعد از عفونت مجاری تنفسی و تب در بسیاری از بیماران دیده شود. با وجود ورم، بیمار حال عمومی خوبی دارد و فعال است. کاهش خروجی ادرار در مقایسه با حالت طبیعی رایج است. ادرار کف آلود و با لکههای سفید روی کاشی نشانه وجود پروتئین در ادرار است و ممکن است ویژگی مشهودی باشد. خون در ادرار، تنگی نفس و فشارخون بالا در سندرم نفروتیک کمتر وجود دارد. با گذر زمان، اسهال و اختلالات تنفسی، بیاشتهایی و تهوع و استفراغ و خستگی و بیحالی ، رنگ پریدگی، تحریک پذیری و افزایش وزن دیده میشود. افزایش میزان چربی خون، کاهش پروتئین(آلبومین) خون. افزایش سرعت وزن گیری بدن: در کودکان، ورم در صورت و شکم و در بزرگسالان در ران است. در صورت مزمن شدن بیماری، نوار سفید روی ناخنها دیده میشود. کودک با سابقه سلامتی، شروع به افزایش وزن کرده که خیلی آرام طی چند روز یا هفته میباشد. ورم در تمام بدن به تدریج ظاهر شده به طوریکه والدین تصور میکنند رشد کودک طبیعی است. کاهش فشارخون لاغر شدن، سوء تغذیه، کبد چرب و ابتلا به عفونت کمبود ویتامین دی عوامل خطر: سابقه خانوادگی سندرم نفروتیک (تنها در مورد نوع اولیه) بارداری تماس با سموم شیمیایی نارسایی قلب سرطان خون اعتیاد دارویی
تشخیص: در طول مرحلهی بررسی، چند آزمایش تشخیصی انجام میشود. آزمایشهای اولیه: در بیمارانی که ورم دارند اولین مرحله، انجام تشخیص سندرم نفروتیک است. در آزمایش موارد زیر مشخص میشود: از دست رفتن مقدار زیاد پروتئین در ادرار، پروتئین پایین خون، چربی بالا در خون آزمایش ادرار: بررسی ادرار در اولین آزمایش برای تشخیص سندرم نفروتیک استفاده میشود. در شرایط طبیعی، بررسی ادرار آثاری از پروتئین را نشان نمیدهد. به خاطرداشته باشید که وجود پروتئین در ادرار به معنی داشتن سندرم نفروتیک نیست. این، تنها از دست رفتن پروتئین از طریق ادرار را نشان میدهد. بررسیهای بیشتری برای تعیین علت دقیق از دست رفتن پروتئین از طریق ادرار لازم است. بعد از شروع درمان، ادرار به صورت منظم آزمایش میشود تا پاسخ به درمان بررسی شود. نبود پروتئین در ادرار پاسخ مثبت به درمان را نشان میدهد.پروتئین در ادرار را میتوان با استفاده از نوار ادراری در خانه اندازهگیری کرد
.
برای اطمینان از وضعیت بیمار و مطلع شدن از پاسخ مناسب به درمان یا پاسخ ندادن به درمان، انجام آزمایش ادرار برای کنترل وجود پروتئین در ادرار بسیار ضروری است. والدین گرامی: چون در بسیاری از اوقات بررسی میزان پروتئین ادرار در فاصله زمانی کوتاه لازم است توصیه میشود که روش اندازه گیری پروتئین در ادرار با نوار ادرار را یاد بگیرید تا از وضعیت بیماری فرزند خود اطلاعات کافی داشته باشید روش اندازه گیری پروتئین در ادرار با نوار ادرار به صورت زیر می باشد: پس از پوشیدن دستکش یکبارمصرف، در هنگام صبح و پس از بیدارشدن کودک از خواب، نمونه وسط ادرار کودک را که حدود 20 سی سی می باشد در یک لیوان یکبارمصرف گرفته و سپس درب ظرف حاوی نوار تست ادرا ر را باز نموده و سپس یک عدد نوار تست ادرار بردارید ، نوار تست ادرار را کاملا در ادرار داخل ظرف غوطه ور کنیدبه طوریکه تمام قسمتهای رنگی نوار در ادرار خیس شود و نوار تست را از داخل ظرف ادرار برداشته و به روی لبه ی ظرف حاوی ادرار تکان دهید و 60 ثانیه صبر کنید سپس نوار را در کنار نشانه های رنگی مربوط به پرو تئین روی ظرف حاوی نوار ادرار قرار دهید براساس مشاهدات رنگی نتیجه می تواند منفی+1 ، +2 ، +3 ، +4 باشد. . به همین خاطر فیلم روش چک کردن پروتئین ادرار، در اختیار شما بیماران و والدین کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک قرار میگیرد. میزان از دست رفتن پروتئینها را میتوان با جمعآوری ادرار به مدت 24 ساعت و ارسال به آزمایشگاه تعیین کرد. اندازه گیری پروتئین ادرار در طول 24 ساعت، در تشخیص و کنترل پاسخ به درمان نیز مفید است. آزمایش خون: ویژگیهای خاص سندرم نفروتیک این است که این بیماران با دفع بالای پروتئین از ادرار و سطح پایین پروتیئن خون(کمتر از 5/2 گرم) و افزایش چربی خون یا کلسترول در آزمایشهای خون همراه است. آزمایشات رادیولوژی: سونوگرافی شکم برای تعیین اندازه و شکل کلیه و پیدا کردن توده، سنگ کلیه،کیست یا دیگر ناهنجاریهای احتمالی استفاده میشود. درمان: درمان این بیماری معمولا یک دوره طولانی مدت طول میکشد و بر اساس نیازهای هر کودک انجام میشود. 1- پوست ورم دار کودک بایستی تمیز و خشک نگه داشته شود زیرا پوست به بیماری برفک حساس هستند(قارچی). 2- اگر چه حرکت کردن کودک به اطراف سخت است ولی از استراحت در تخت بایستی خودداری شود. پوست ورم دار در معرض خطر زخمهای فشاری است و اگر پوست آسیب ببیند، مایع میتواند از زخم نشت کند و زخم تا وقتی که ادم از بین نرفته، بهبود نمییابد. 3- حفظ رژیم غذایی مناسب است. 4- آموزش و حمایت از کودک بیمار است. درمان دارویی: داروهای مورد استفاده در سندرم نفروتیک عبارتند از: داروهای کورتونی برای کاهش التهاب کلیه داروهای ادرارآور برای کاهش احتباس مایعات آنتیبیوتیکها( خشک کننده ها) برای کنترل عفونت داروهای ضد فشار خون برای کاهش دفع پروتئین از ادرار در مراحل اولیه، درمان با کورتونها آغاز میشود. اصلیترین داروی این گروه، قرص پردنیزولون میباشد که موجب کاهش علائم سندرم نفروتیک میشود و باید طبق دستور پزشک و در زمان تعیین شده مصرف شود. بیشتتر بیماران به این دارو خیلی خوب پاسخ میدهند و دفع پروتئین طی دو تا سه هفته مهار میشود. ادرار بدون پروتئین به عنوان بهبود بیماری در نظر گرفته میشود که در 90 درصد از موارد در هنگام تجویز پردنیزولون بدست میآید. پردنیزولون یک مزیت دارد که متوسط زمان برای آنکه ادرار بدون پروتئین شود، 11 روز است. درمان جایگزین: تعدادی از کودکان که به درمان پردنیزولون پاسخ نمیدهند و از دست دادن پروتئین در ادرارشان ادامه دارد نیازمند بررسیهای بیشتر مانند نمونهبرداری از کلیه هستند. اما در صورت عود مجدد بیماری و پاسخ ندادن بیمار به پردنیزولون، از داروهای تضعیف کننده سیستم ایمنی و جایگزین داروهای کورتون استفاده میشود که عبارتند از: لوامیزول، سیکلوفسفاماید، سیکلوپورین، تاکرولیموس، مایکوفنولات مفتیل (MMF)، این داروهای جایگزین، همراه با قرص پردنیزولون استفاده میشوند و به کاهش بیماری در زمانی که میزان قرص پردنیزولون کم شده است کمک میکنند. در صورتی که ورم شدید، منجر به بروز عوارض گوارشی و تنفسی شود، از داروهای ادرارآور مثل فروزماید (لازیکس) استفاده میشود. داروهای ادرار آور موجب افزایش ادرار شده و ورم را کاهش میدهند که آن را باید تحت نظر پزشک معالج استفاده کرد زیرا استفاده زیاد از این داروها ممکن است موجب نارسایی کلیه شود. داروهای ضد فشار خون مثل کاپتوپریل برای کاهش فشار خون و کاهش دفع پروتئین استفاده میشود. آنتیبیوتیکها یا داروهای خشک کننده برای کنترل عفونت استفاده میشوند. داروهایی مانند آتروواستاتین برای کاهش چربی خون و پیشگیری از بیماریهای قلبی و عروقی خون مکمل کلسیم، ویتامین دی و روی داروهای گوارشی (امپرازول، پنتوپرازول رابپرازول، رانیتیدین) برای محافظت در برابر مشکلات شکمی ناشی از استروئیدها. تزریق آلبومین معمولا به کار نمیرود زیرا اثرش موقتی است. داروهایی مانند وارفارین یا کومادین و یا هپارین ممکن است برای درمان یا پیشگیری از تشکیل لخته توسط پزشک تجویز شود.
درمان علتهای زمینه ای: درمان دقیق علتهای زمینه ای سندرم نفروتیک ثانویه مانند بیماری دیابت و سایر بیماریها مهم است. درمان مناسب این اختلالات برای کنترل سندرم نفروتیک لازم است. این داروها، باید با توصیه پزشک و تحت نظارت ایشان استفاده شود زیرا استفاده بیش از حد، منجر به نارسایی کلیوی میشود. جدول 1. داروهایی که در درمان سندرم نفروتیک استفاده میشود
عوارض سندرم نفروتیک: در صورتیکه داروها به طور منظم مصرف شوند و رژیم غذایی کنترل شود و استراحت کافی و پیگیری مداوم جواب آزمایشات به خوبی انجام شود، بیماری کمترعود میکند و بیمار رو به بهبودی است. عواض احتمالی سندرم نفروتیک شامل: افزایش خطر گسترش عفونتها، لختههای خونی در ادرار، کمخونی، بیماری قلبی، افزایش ضربان قلب، درد ساق پا و کف پا ناشی از افزایش چربی خون، نارسایی کلیه و عوارض ناشی از داروها، کاهش حجم مایعات بدن و کاهش فشار خون است. تاثیر بیماری بر پوست: یکی از این عوارض و ضایعات، مشکلات پوستی است. این مشکلات معمولا خطر جانی برای بیمار ندارند، اما مستقیما در کیفیت زندگی او تاثیرمیگذارند. عوارض پوستی ناشی از بیماری کلیه در مراحل اولیه بیماری بروز نمیکنند و افرادی که به نوع خفیفتر بیماریهای کلیه مبتلا هستند، معمولا دچار این عوارض نمیشوند. این تغییرات و عوارض بهتدریج و در طول زمان به وجود میآیند و با پیشرفت بیماری و بیتوجهی تشدیدمیشوند.
تغییر رنگ پوست: ایجاد نارسایی در عملکرد کلیه، بهتدریج باعث اختلال و کاهش میزان ترشح هورمونی به نام اریتروپویتین که از کلیهها ترشح میشود و در نهایت باعث کمخونی و تیره شدن رنگ پوست خواهدشد. برطرف شدن این مشکل شامل درمان کمخونی و بیماری کلیه است . برای درمان موضعی تیرگیهای ایجاد شده، میتوان هفتهای چند بار و در شب از کرمهای روشنکننده استفاده کرد.
خشکی و خارش پوست: خشکی و خارش پوست در بیماران کلیه با یکدیگر ارتباط دارند و استفاده از کرمهای مرطوبکننده، نرمکننده و چربکننده ، گام اول در پیشگیری از خشکی بیش از حد پوست بیماران است. آسیب های پوستی: آسیب های سوراخکننده پوست: این ضایعات که بیشتر در ناحیه ساق پا دیده میشوند و به شدت خارشدار هستند. با پمادهای کورتون قوی که خاصیت ضدالتهابی دارند، درمان میشوند. ورم پوست: درمان این مشکل نیز به کیفیت درمان بستگی دارد، ولی استفاده از کرمهای محتوی اوسرین، لانولین، گلیسیرین، پارافین یا وازلین میتواند بهبود ایجاد کند.
ضعف ناخنها:
ریزش مو و عوارض دیگر:
بنابراین، بیماران دچار بیماری کلیه، برای دریافت مراقبتهای پوستی، بهتر است به متخصص پوست مراجعه کنند. مراقبت از کودک مبتلا به سندرم نفروتیک: اندازهگیری وزن و ثبت صحیح مقدار جذب و دفع مایعات به منظور آنکه وضعیت مایعات بدن کودک به درستی کنترل شده، لازم است. کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک با تغییرات جزئی باید آزادانه به مایعات دسترسی داشته باشند زیرا محدودیت مایعات میتواند سبب کاهش مایعات بدن کودک شده و منجر به عوارضی مانند تشکیل لخته در رگها شود. والدین و کودکان بایستی ادرار را با نوار تست ادرار آزمایش کنند و پروتئین موجود در ادرار را اندازهگیری کنند. بیشتر این بیماران مجدد دفع پروتئین در ادرار را خواهند داشت که بیشتر بوسیله عفونتهای دستگاه تنفس فوقانی ایجاد میشود. کودکی که مکررا عودهایی دارد باید به متخصص کلیه کودکان مراجعه کنند و ممکن است نیاز به درمان با پردنیزولون یا شروع یک داروی اضافی داشته باشند تا بهبودی حاصل شود . کودکانی که برای 4 هفته به درمان خوراکی پردنیزولون پاسخ ندهند، به عنوان مقاوم به کورتون در نظر گرفته میشوند. به هرحال اگر این هم نتواند باعث بهبودی شود، تشخیص دیگری باید در نظر گرفته شود. اگر کودک دچار اسهال، استفراغ و درد شکم شود باید به پزشک مراجعه کند. کودک در اثر ضعیف شدن سیستم ایمنی به عفونت حساس است و در خطر مبتلا شدن به آبله مرغان میباشد. قبل از ایمن سازی کودک باید با پرسنل بهداشتی مشورت کند ورم میتواند منجر به اذیت شدن کودک از طرف همکلاسیها در مدرسه و باعث کم شدن اعتماد به نفس کودک شود. ارتباط با مدرسه کودک در هنگام ترخیص ممکن است باعث فهمیدن بیشتر در کودک شود. یک متخصص اعصاب و روان یا روانشناس ممکن است که راههای مراقبتی صحیح را به آنها پیشنهاد کند. در صورتی که خانواده نیاز به کمک مالی داشته باشد به مددکار اجتماعی یا سازمان بهزیستی و کمیته امداد معرفی شود. جدایی از مدرسه و دوستان در طول بستری در بیمارستان نیز میتواند باعث ناراحتی خانواده و کودک شود. در بیمارانی که ورم دارند: برای جلوگیری از ورم، از غذاهای کم نمک استفاده شود. محدود کردن مایع معمولا نیاز نیست. بیمارانی که میزان زیاد از کورتونها مصرف میکنند باید مصرف نمک را در حد زمان ورم کم کنند تا خطر ایجاد فشارخون کاهش یابد. برای بیمارانی که ورم دارند مقدارکافی از پروتئین باید برای جایگزین کردن پروتئینهای از دست رفته و پیشگیری از سوء تغذیه، مقدار ویتامین کافی باید برای این بیماران تامین شود. در بیمارانی که علامتی ندارند: توصیه غذایی در طول دوره که علامتی ندارند، یک رژیم طبیعی سالم است. مواد غذایی پروتئیندار مصرف شود. منابع پر پروتئین عبارتند از : گوشت، تخم مرغ و محصولات لبنی. مصرف سبزی ها را افزایش دهید. میزان مصرف مایعات باید تقریبا به میزان دفع در 24 ساعت باشد. وعده های غذایی روزانه باید کم نمک و کم چرب باشد. مصرف چربی را در رژیم غذایی کاهش دهید تا سطح چربی خون را کنترل کنید.
ویفرهای شور، ذرتها، پوست برخی حیوانات، چیپس سیب زمینی، غذاهای کنسرو شده (سوپ، سبزیجات، گوشت)، ترشیجات و آجیل شور نباید مصرف شوند چون مقدار زیادی نمک دارند و مصرف نمک باعث جذب مایعات شده و باعث ورم بدن میشود. مایعات بهتر است مصرف آب، آب میوهها و نوشیدنیهای دیگر محدود گردند. بیماران باید برای آگاهی از مقدار مجاز مصرف مایعات با پزشک متخصص خود مشورت نمایند. به منظور کم کردن عطش، فرد میتواند به جای مصرف مایعات از میوههایی مانند هندوانه و انگور استفاده کند. غذاهای دارای چربی بالا: چون چربی خون در بیماران مبتلا به سندروم نفروتیک بالاتر از حد طبیعی است، به آنها توصیه میشود تا غذاهای زیر را مصرف نکنند: گوشت قرمز، غذاهای سرخ شده مانند سیب زمینی سرخ کرده، شیرینی و بیسکویت، زردهی تخم مرغ گوشت فرآوری شده مانند سوسیس و کالباس، غذاهای آماده شامل پیتزا، انواع ساندویچ غذاهای دریایی مانند خرچنگها و ماهی بستهبندی شده در روغن محصولات لبنی مانند بستنی، پنیر و کره البته فراموش نکنید که برای پایین آوردن چربی در غذاهای خود از روشهای طبخ سالم استفاده کنید. بنابراین هنگامیکه سبزیجات یا گوشت را میپزید ترجیحاً از روش بخار پز کردن، کباب کردن یا آب پز کردن استفاده کنید. غذاهای دارای مقدارزیاد فسفر، کلسیم و پتاسیم را کم مصرف کنید. باید از مصرف بیش از حد پروتئین خودداری کنید زیرا کلیهها مجبور میشوند برای فیلتر کردن پروتئین اضافی بیشتر کار کنند و این میتواند باعث آسیب به کلیهها شود. مصرف متعادل پروتئین قطعاً میتواند به حفظ عملکرد کلیه کمک کند. غذاهایی مانند گندم، جوانهها، حبوبات، سفیدهی تخم مرغ، گوشت بدون چربی (مرغ پوست کنده)، ماهی خشک و حبوبات منبع پرپروتئین هستند اما باید به اندازه مصرف شوند. نتیجه برخی از تحقیقات نشان میدهد که مصرف پروتئین سویا توسط بیماران سندروم نفروتیک باعث کاهش دفع پروتیئن در ادرار میشود.
رژیم غذایی کم چرب مانند سبزیجات و میوهجات هستند.آنها به طور طبیعی بدون چربی هستند و علاوه بر این، منبع خوبی از مواد مغذی ضروری به حساب میآیند. همانطور که قبلاً ذکر شد، برای کاهش مصرف نمک به جای غذاهای کنسرو شده به سراغ سبزیجات تازه بروید. بیماران مبتلا به سندرم نفروتیک دچارکاهش ویتامین دی(D) و کمبود کلسیم خواهند شد. جهت پیشگیری از پوکی استخوان، مکمل ویتامین دی و کلسیم توسط پزشک تجویز میشود. برای پیشگیری از بیماریهای قلبی وعروقی و کاهش آسیبهای کلیه، ویتامین ای(E) توصیه میگردد. در این بیماران تا زمانی که کمبود آهن به اثبات نرسیده، باید از تجویز مکمل آهن خودداری کرد. چون افزایش میزان آهن منجر به شدید شدن آسیب کلیهها میگردد. به دلیل از دست دادن پروتیین خون، کمبود روی ایجاد میشود که روی توسط پزشک تجویز میشود. رژیم غذایی مناسب: توصیههای زیر درباره رژیم غذایی مناسب برای کسانی که سندرم نفروتیک دارند، آورده شده است: 1- مصرف مقدار کافی غذای توصیهشده در رژیم غذایی مانع از کاهش وزن و آسیب بیشتر به کلیه میشود. 2- مصرف مواد غذایی پرچرب مانند انواع سرخکردنیها، سوسیس، کالباس، چربیهای حیوانی مانند کره، دنبه و … محدود شود. 3- از مصرف انواع شکر، قند، شیرینیخامهای، شکلات و سایر قندهای ساده خودداری شود. 4- تنقلات کمارزش و پرنمک مانند انواع چیپس، پفک، آجیل و تخمه شور، خیار شور، انواع سسها، ترشی وشوری محدود شود. 5- از شیر و لبنیات کمچرب استفاده شود. 6- از مصرف مواد غذایی دارای چربی بالا مانند مغز، دل، جگر، قلوه، کره، زرده تخممرغ پرهیز شود. (زرده تخممرغ 2 عدد در هفته مصرف شود). 7- از میوههای مختلف و فصلی 3 تا 4 وعده در روز استفاده شود. انواع میوهها دارای ویتامینها و مواد مغذی موردنیاز شما میباشد. 8- مصرف گوشت ماهی، مرغ، بوقلمون، سفیده تخممرغ، پروتئین سویا به علت داشتن چربی کمتر و مواد مغذی بیشتر بهجای گوشت قرمز توصیه میشود. (مصرف گوشت قرمز کمچرب 2تا 3 بار در هفته باشد) 9- مصرف ماهی کلیکا به جهت تأمین کلسیم توصیه میشود. 10- دریافت مایعات طبق توصیه پزشک باشد. 11- از روغنهای مایع مانند روغن زیتون، کلزا و آفتابگردان و همچنین از مغزهای روغنی مانند گردو، بادام، پسته، کنجد به جای روغنهای جامد در غذا استفاده شود. 12- لازم است انواع سبزیها خصوصاً سبزیهای دارای ویتامین آ، ویتامین ث مانند هویج، گوجهفرنگی، انواع کلم، کاهو، کدو، جعفری در غذاها یا به عنوان سالاد استفاده شود. 13- در طول روز مجاز به مصرف حداکثر نصف قاشق چای خوری نمک هستید. 14- جهت بهبود طعم غذاها از آبلیمو طبیعی بدون نمک، آب مرکبات ترش مانند آب نارنج یا آب گوجه فرنگی طبیعی استفاده کنید. 15- از مصرف مواد غذایی زیر بدلیل داشتن نمک خودداری نمایید: خیار شور، ترشی شور، غذاهای نمک سود، غذاهای دودی، رب و سس گوجه فرنگی، غذاهای آماده، غذاهای کنسرو شده، چیپس، پفک، انواع مغزهای شور، سوسیس و کالباس، زیتون پرورده، دوغ و به طور کلی هر غذای آماده که در تهیه آن نمک به کار رفته باشد. 16- مصرف پنیر فقط به میزانی که در رژیم غذایی گذاشته شده است مجاز میباشد . جهت مصرف پنیر صبحانه، باید پنیر از شب قبل در آب گذاشته شود تا نمک آن گرفته شده و قبل از مصرف نیز شسته شود . 17- از مصرف روغنها و چربیهای جامد پرهیز نمایید. جهت پخت و پز از روغنهای گیاهی مایع استفاده نمایید و بهترین روغن در این زمینه روغن کلزا (یا روغن کانولا) میباشد . 18- از مصرف غذاهای سرخ شده در روغن، غذاهای پرچرب، غذاهای آماده از جمله پیتزا پرهیز نمایید. بهتر است غذاها به صورت بخارپز، آب پز یا کبابی باشد . 19- از مصرف چربی گوشت ها، پوست ماهی، لبنیات پرچرب، سس سفید، کله پاچه، دل، قلوه، جگر، مغز، زرده تخممرغ، میگو، کره، خامه، شیرینیهای خامهای و چیپس پرهیز نمایید. در هفته حداکثر یک یا دو عدد تخممرغ مصرف کنید . 20- توصیه میشود بخش عمده گوشت مصرفی از نوع گوشت سفید مانند مرغ یا ماهی باشد . 21- توصیه میشود از پروتیین سویا در برنامه غذایی استفاده شود زیرا در کاهش دفع ادراری پروتیین موثر میباشد . 22- از مصرف زیاد قند، شکر، شربت، نوشابه، آب میوههای صنعتی، عسل، مربا، آب نبات، شکلات، شیرینیها، بستنیها و سایر مواد غذایی حاوی شکر پرهیز نمایید. 23- غذاها را کاملا بجوید و با آهستگی میل نمایید . 24- در ساعت منظم و تعیین شدهای برای انجام فعالیت منظم بدنی روزانه ( مانند پیاده روی روزانه ) داشته باشید . 25- مصرف مایعات برای شما به میزان بر طرف کردن احساس تشنگی میباشد. 26- رژیم غذایی برای سندرم نفروتیک شامل مصرف غذاهای پر پروتئین در مقادیر متعادل و پرهیز از چربیها است. پیشگیری از سندرم نفروتیک: کنترل دقیق و پیگیری: سندرم نفروتیک احتمالا دورهای طولانی (سال ها) طول میکشد. بنابراین لازم است به صورت منظم به پزشک معالج خود مراجعه کنید. پزشک در زمان بررسی، بیمار را در مورد از دست دادن پروتئین در ادرار، کاهش وزن، فشارخون، کوتاهی قد، عوارض جانبی دارو بررسی میکند. بیمار باید خودش را مرتب وزن کند و آن را ثبت کند. ثبت وزن به کنترل دقیق دریافت مایعات و از دست دادن مایع کمک میکند. یاد بگیرید که در منزل مرتبا ادرار را در مورد وجود پروتئین بررسی کنید و گزارشی از تمامی نتایج آزمایشهای ادراری ومقدار و نوع تمامی داروها داشته باشد این کار به کشف زودهنگام عود بیمار و متعاقبا درمان سریع آن کمک میکند. سندرم نفروتیک ممکن است با درمان برطرف گردد ولی عود آن شایع بوده و تکرار درمان لازم است. در بسیاری از کودکان با دارو و رژیم غذایی میتوان ورم را مهار و عملکرد کلیه را اصلاح کرد. اگرچه علایم معمولاً پس از دو هفته درمان برطرف میشوند ولی درمان دارویی باید 6 تا 8 هفته ادامه یابد. در صورت بروز نارسایی کلیه، دیالیز یا پیوند کلیه ممکن است انجام شود.
توصیههای لازم برای والدین کودک مبتلا به سندرم نفروتیک: کودک مبتلا به سندرم نفروتیک معمولا بیاشتها بوده که به علت ضعف عمومی و ورم سیستم گوارشی است و باید تغذیه کودک به مقادیر کم و مکرر صورت گیرد. در صورتیکه کودک، پردنیزولون مصرف میکند از حضور وی در مکانهای شلوغ و پرجمعیت و تماس با افراد مبتلا به بیماریهایعفونی خودداری کنید. از قرار گرفتن پوست در معرض سرما یا گرما جلوگیری کنید. تهیه پوشاک نسبتا گشاد و کوتاه کردن ناخنها از خارش و زخمی شدن پوست جلوگیری میکند. در طول مدتی که کودک ورم شدید دارد باید در بیمارستان بستری شود چون ورم، محدودیت حرکتی ایجاد میکند. مراقبت از کودک در منزل تا زمانی صورت میگیرد که پروتئین ادرار تا حد قابل قبولی کاهش یافته باشد. در صورت مشاهده علائم عود بیماری مثل ورم در اطراف چشم، بیاشتهایی، خستگی، تحریک پذیری، تب و یا سایر علائم حتما به پزشک مراجعه نمایید. به دلیل عود بیماری و وجود عوارض این بیماری، مراقبتهای طولانی مدت ضروری است. حمایت والدین در مرحله حاد بیماری به دلیل بروز افسردگی و گوشهگیری در کودک مبتلا لازم است. مصرف دقیق دارو و آزمایش ادرار از نظر وجود پروتئین و بررسی علائم اولیه لازم است. علایم بیماری سندرم نفروتیک معمولاً با دارو و رژیم غذایی قابل کنترل است. مشاوره با روانشناس برای کمک به کودک در یادگیری ممکن است لازم باشد. در طی مرحله حاد، ثبت روزانه درجه حرارت هر صبح و عصر توصیه میشود. جمعآوری ادرار 24 ساعته و ثبت حجم آن به طور روزانه و نیز ثبت مقدار مایعات مصرفی روزانه توصیه میشود. تا برطرف شدن ورم بیمار در بستر استراحت کند و فقط برای رفتن به توالت یا حمام کردن از بستر خارج شود. پس از کاهش ورم، به فعالیتهای سبک بپردازید. از تماس بیش از حد با آفتاب و گزش حشرات اجتناب کنید. از مصرف غذاهای آماده حاوی خودداری شود. توصیه کلی: سندرم نفروتیک بیماری است که چندین سال طول میکشد. بیمار و خانوادهاش باید درباره ماهیت بیماری و نتایج آن و نوع داروهای مصرفی و عوارض جانبی دارو و مزایای پیشگیری و درمان زودهنگام عفونت آموزش ببینند. تأکید بر این نکته مهم است که مراقبت زیاد در حین عود بیماری و در زمان وجود تورم ضروری است. اما در طول دوران تخفیف بیماری با بیمار باید مثل یک کودک عادی رفتار شود. پیش از شروع درمان استروئیدی یا پردنیزولون برای سندرم نفروتیک، عفونت باید به درستی درمان شود. کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک مستعد عفونتهای تنفسی و درگیر انواع عفونتها هستند. پیشگیری، تشخیص زودهنگام و درمان عفونت در سندرم نفروتیک از این جهت بسیار مهم هستند که عفونت منجر به عود بیماری کنترل شده میشود (حتی وقتی که بیمار در حین درمان است). برای پیشگیری از عفونت توصیه میشود کودک آب تمیز بنوشد، دستهای کودک مرتبا شسته شود و از حضور در فضاهای شلوغ یا تماس با بیماریهای عفونی اجتناب شود. واکسیناسیون مداوم زمانی توصیه میشود که دوره درمان با کورتون کامل شود. آیا واکسن آنفلوانزا در کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک و اعضاء خانواده آنها بعد از فروکش کردن بیماری انجام میشود؟ بیماران مبتلا به سندرم نفروتیک حتی آنهایی که بهبود یافته اند و خانواده هایشان، باید واکسن غیر فعال آنفلوانزا هر سال دریافت کنند.واکسیناسیون در سندروم نفروتیک:لازم است که قبل از شروع درمان، واکسن به روز شوند و واکسن پنوموکوک و آنفلونزا توسط پزشک تجویز و تزریق شود. در طی درمان نباید از واکسنهای زنده مانند سرخک سرخجه اوریون(MMR) استفاده کرد. عملکرد تحصیلی کودکان و تاثیر فعالیت فیزیکی بر آن : ورزش باعث توجه بیشتر، حافظه بهتر، نتایج بهتر در آزمونها، توانایی های حل مسئله، تفکر خلاقانه در دانش آموزان میشود. اگر فکر میکنید عملکرد تحصیلی فرزندتان صرفا به تعداد ساعاتی بستگی دارد که او به مطالعه و درس خواندن میپردازد، به شدت اشتباه میکنید. عملکرد علمی و نمرات خوب در نتیجهی سلامت جسمی، هوش کودک و محیطی که در آن قرار دارد و توانایی فرد در یادگیری افزایش مییابد. افرادی که به طور منظم ورزش میکنند نسبت به مغز افرادی که ورزش نمیکنند از سلامت بهتر و بالاتری برخوردارند. ورزش کافی باعث بهبود کیفیت خواب و خلق و خوی وکاهش استرس و اضطراب میشود.
سولات رایج در مورد سندرم نفروتیک:
پردنیزولون در بیماران سندرم نفروتیک چرا و چگونه تجویز میشود؟ پردنیزولون اولین دارویی است که در درمان سندرم نفروتیک استفاده میشود. پردنیزولون ( استروئید) باعث متوقف شدن از دست رفتن پروتئین در ادرار میشود. پزشک در مورد میزان مصرف و مدت زمان مصرف و روش مصرف پردنیزولون تصمیمگیری میکند. این دارو را حتما همراه با غذا یا با معده پر مصرف کنید تا از عوارض گوارشی جلوگیری شود. در اولین دوره بیماری، دارو معمولا برای 4 ماه تجویز میشود که در 3 مرحله تقسیم شده است در ابتدا دارو به صورت روزانه برای 4 تا 6 هفته و سپس به صورت یک روز در میان و تک دوز صبحگاهی و با جایگزینی صبحها مصرف میشود و در نهایت پردنیزولون به تدریج کاهش یافته و قطع میشود ودرمان عود سندرم نفروتیک متفاوت از درمانی است که برای حمله اول تعیین شده است. در طول 1 تا 4 هفته از درمان، بیمار بدون علامت میشود و دفع پروتئین به ادرار متوقف میگردد تکمیل این دوره به صورتیکه پزشک تجویز کرده است برای پیشگیری از عود مکرر ضروری است. فرد نباید اشتباه قطع درمان را بدون در نظر گرفتن عوارض جانبی پردنیزولون انجام دهد. عوارض جانبی پردنیزولون (استروئیدها) چیست؟ با توجه به اینکه، پردنیزولون اولین دارویی است که در درمان سندرم نفروتیک استفاده میشود به دلیل احتمال عوارض این دارو باید تحت نظرپزشک معالج مصرف شود. عوارض کوتاه مدت شامل افزایش اشتها، افزایش وزن، ورم صورت، درد شکمی میباشد. مستعدتر بودن نسبت به عفونتها، افزایش خطر دیابت و فشارخون، تحریکپذیری، جوشهای صورت و رشد موهای صورت. عوارض طولانی مدت شامل: افزایش وزن، توقف رشد کودکان، نازکی پوست، علائم کشیدگی در رانها، بازوها و شکم، ترمیم دیر هنگام زخم، ایجاد آب مروارید درچشم، افزایش چربی خون، مشکلات استخوانی و ضعف عضلانی. چرا با وجود عوارض جانبی زیاد، استروئیدها در درمان سندرم نفروتیک استفاد میشوند؟ عوارض زیاد استروئیدها یا کورتونها شناخته شده است اما سندرم نفروتیک درمان نشده خطرات خودش را دارد. سندرم نفروتیک میتواند باعث ورم شدید و کاهش پروتئین در بدن شود. بیماری درمان نشده میتواند موجب عوارض متعددی مثل افزایش خطر عفونتها، سکته قلبی و بیماریهای ریه، سو تغذیه، کم خونی و عفونت داشته باشد. با استفاده از استروئیدها در کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک میزان مرگ و میر کاهش مییابد. دوز و مدت زمان درمان استروئیدی تحت نظارت دقیق پزشک بیشترین سود وکمترین ضرر را دارد. بیشتر عوارض جانبی، بعد از قطع دارو با گذر زمان از بین میروند. در کودک مبتلا به سندرم نفروتیک با شروع درمان استروئیدی ورم کاهش مییابد و ادرار بدون پروتیئن میشود اما ورم صورت مجددا در طول هفته سوم تا چهارم درمان استروئیدی دیده میشود. چرا؟ دو مورد از عوارض استروئیدها یعنی افزایش اشتها و درنتیجه افزایش وزن و نیز افزایش چربی میباشد.این حالت منجر به صورتی گرد یا متورم میشود. صورت به شکل ماه که ناشی از استروئیدها است در طول هفته سوم یا چهارم درمان استروئیدی دیده میشود که شبیه صورت ناشی از سندرم نفروتیک است. فرد چطور میتواند ورم صورت ناشی از سندرم نفروتیک را از صورت ماه ناشی از استروئیدها تشخیص دهد؟ ورم ناشی از سندرم نفروتیک با پف کردن یا ورم دور چشم و صورت شروع میشود بعدا ورم در پاها دست ها و تمام بدن گسترش مییابد و این ورم در صبح بلافاصله بعد از بیدار شدن بسیار قابل مشاهده بوده وشب ها کمتر میشود. ورم ناشی از استروئیدها عمدتا بر صورت و شکم تاثیر میگذارد اما بازوها و پاها حالت طبیعی یا لاغر دارند. ورم ناشی از استروئیدها در سرتاسر روز یکسان است. در بیمارانی که ورم دارند پروتئین خون پایین یا چربی بالا و وجود پروتئین یاآلبومین نشانه عود هستند در صورتیکه طبیعی بودن هر دو آزمایش، عوارض جانبی استروئیدی را نشان میدهند. چرا تشخیص بین ورم صورت ناشی ار سندرم نفروتیک و عوارض جانبی استروئید ها مهم است؟ برای تعیین نحوه درمان در بیمار تشخیص بین ورم ناشی از سندرم نفروتیک و استروئیدها مهم است. ورم ناشی از سندرم نفروتیک نیازمند افزایش دوز استروئیدها، تغییر در روش و زمانهای مصرف آن و علاوه بر آن، مصرف داروهای دیگر مانند دارو های ادرار آور است. از طرف دیگر ورم ناشی از استروئیدها شاهدی از مصرف طولانی مدت استروئید ها است و فرد نباید نگران باشد که بیماری خارج از کنترل شده یا میزان مصرف کورتون نزدیک به میزان سمی است. برای کنترل طولانی مدت سندرم نفروتیک ادامه درمان استروئیدی به شکلی که پزشک توصیه میکند ضروری است. داروهای ادرارآور را نباید برای درمان ورم صورت ناشی از استروئیدها مصرف نمود زیرا تاثیری ندارد و حتی ممکن است مضر باشد. شانس عود سندرم نفروتیک در کودکان چیست؟ شانس عود سندرم نفرویک در کودکان60 تا 70 درصد است. تناوب عود در هر بیمار متفاوت است. چه داروهایی در زمان بی تاثیر بودن استروئیدها در بیمار سندرم نفروتیک استفاده میشود؟ وقتی استروئید در درمان سندرم نفروتیک تاثیر ندارد. از داروهای مشخص دیگر که عبارتند از: لوامیزول، سیکلوفسفاماید، سیکلوسپورین، تاکرولیموس، مایکوفنولات موفنیل استفاده میشود. در چه صورت در کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک، نمونهبرداری از کلیهها انجام میشود؟ در کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک پیش از شروع درمان با استروئیدها هیچ نیازی به نمونهبرداری از کلیه نیست. اما نمونهبرداری از کلیه در صورت بروز موارد زیر لازم است: عدم پاسخ یا تأثیر ناکافی به استروئید در سندرم نفروتیک وابسته به استروئید، کاهش مصرف استروئید باعث عود بیماری میشود که در این صورت نیاز به مصرف بیشتر استروئید است. ویژگی غیر معمول سندرم نفروتیک کودکی مثل شروع بیماری در اولین سال زندگی، افزایش فشار خون، خون در ادرار به صورت دائمی نارسایی کلیه. سرانجام سندرم نفروتیک چیست و فاکتور زمانی برای درمان آن چقدر است؟ سرانجام سندرم نفروتیک به علت آن بستگی دارد. رایجترین علت ایجاد سندرم نفروتیک در کودکان بیماری با حداقل تغییرات کلیه است که سرانجام خوبی دارد. اکثر کودکان مبتلا به سندرم نفروتیک با حداقل تغییرات پاسخ خیلی خوبی به استروئید ها میدهند و خطر ایجاد نارسایی کلیه وجود ندارد. با درمان مناسب سندرم نفروتیک، دفع پروتیئن از ادرار متوقف میشود و کودک تقریبا حالت طبیعی دارد. در بیشتر کودکان، عود سالها رخ میدهد ( در سرتاسرکودکی) همزمان با رشد کودک تناوب عود کاهش مییابد. درمان سندرم نفروتیک معمولا بین سنین 11 تا 14 سالگی رخ میدهد. کودکانی که سرانجام عالی از بیماری دارند و در نتیجه زندگی طبیعی در بزرگسالی خواهند داشت. فرد مبتلا به سندرم نفروتیک چه زمانی باید با پزشک مشورت کند؟ خانواده کودک مبتلا به سندرم نفروتیک در صورتی که موارد زیر را مشاهده کردند باید بلافاصله با پزشک مشورت کنند: درد شکم، تب، تهوع، استفراغ، ورم، افزایش وزن سریع بدون علت، کاهش قابل توجه حجم ادرار، علائم بیماری مثلا او بازی نمیکند و غیر فعال است، سرفههای شدید دائمی همراه با تب و سر درد شدید،علایم بیماری آبله مرغان یا سرخک.
| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| نام فایل | تاریخ درج فایل | اندازه فایل | دانلود |
|---|---|---|---|
| Conscious Consent of the Patient and Dear Parents.doc | 1397/04/03 | 89600 | دانلود |
| Control check list.doc | 1397/04/03 | 51712 | دانلود |
| Demographoc Information.docx | 1397/04/03 | 14039 | دانلود |
| Quality of life questionnaire.docx | 1397/04/03 | 55636 | دانلود |
| proposal PDF.pdf | 1397/04/03 | 1441836 | دانلود |
| proposal PDF.pdf | 1397/04/03 | 1441836 | دانلود |
