هوشیاری[1] مشتمل بر دو جزء آگاهی[2] و بیداری[3] است. بیداری با باز شدن چشمها مشخص می شود که از نظر آناتومیک سطح بیداری (سیکل های خواب و بیداری) بوسیله ی ساقه ی مغز و تالاموس ایجاد می گردد (1). دومین جزء هوشیاری یا همان آگاهی، به درک آگاهانه شامل شناخت، تجارب گذشته و حال و نیات فرد مربوط می شود. در سطح بالینی آگاهی با اجرای فرمانهای ساده ( دست مرا بفشار، چشمت را ببند) سنجیده می شود و از نظر آناتومیک مربوط به قسمت کورتکس مغز است (2) آگاهی می تواند به دو بخش آگاهی از محیط و آگاهی از خود تقسیم شود. آگاهی از محیط به درک آگاهانه از محیط اطراف با استفاده از حواس (بینایی، بویایی، شنوایی و لامسه) اطلاق می شود و آگاهی از خود به مواردی نظیر پویایی ذهن، خیال بافی، و تصویرسازی ذهنی مرتبط می شود بعلاوه آگاهی از خود به دانش در زمینه تاریخچه ی فرهنگی و اجتماعی خود و ارتباطات خانوادگی بر می گردد (1-3) .

برای آگاه بودن نیاز به بیدار بودن داریم اما زمانی که بیداریم الزاما آگاه نیستیم. هوشیاری به تعامل بین کورتکس مغز، ساقه ی مغز و تالاموس بر می گردد. زمانی که یکی از این سیستم ها مختل شوند آگاهی صورت نمی پذیرد (2)

قبل از اختراع دستگاه تهویه با فشار مثبت، بیماران دچار آسیب های شدید مغزی یا بیماران کمایی می مردند یا ندرتا بهبود می یافتند اما با پیشرفت علوم پزشکی و بکارگیری تهویه مصنوعی در بخش های ویژه، بسیاری از این بیماران بدون توانایی برقراری ارتباط زنده ماندند (4). در سال 1972 Bryan Jennet  و  Fred Plum وضعیت بیداری بدون وجود هوشیاری، وضعیت نباتی[4] (VS)، را معرفی کردند این وضعیت منجر به گسستگی واضح بین دو جزء اصلی هوشیاری: آگاهی و بیداری، می شود و پس از آن یک وضعیت پیچیده تر در سال 2002 تحت عنوان وضعیت هوشیاری حداقل[5] (MCS) معرفی شد که در این وضعیت بیمار نشانه ­هایی از رفتار آگاهانه را دارد اما قادر به برقراری ارتباط نیست (5).

اختلالات مزمن هوشیاری[6] (DOC) ( VSو MCS) با قطع ارتباط دو جزء، آگاهی و بیداری نمایان می شود. واژه ی کما[7] به عنوان نبود هوشیاری و بیداری تعریف شده است در حالی که وضعیت نباتی (VS) با بهبود یافتن بیداری و عدم وجود هوشیاری مشخص می شود و در وضعیت هوشیاری حداقل (MCS)، بیماران حفظ سطح بیداری همراه با نشانه های عینی اما دارای نوسان هوشیاری را نشان می دهند  (1, 2, 6). اختلالات سطح هوشیاری می توانند به دنبال آسیبهای تروماتیک یا غیر تروماتیک مغزی ایجاد شوند (7).

 وضعیت نباتی و وضعیت هوشیاری حداقل می توانند به شکل مزمن در آیند، بنابراین مدیریت چنین بیمارانی مسائل و مشکلات مراقبتی، اخلاقی و قانونی زیادی را ایجاد می کند (8). 

با پیشرفت در تکنیکهای احیای قلبی ریوی، دستگاه های تهویه مصنوعی و مراقبت در بخش های ویژه تعداد این بیماران افزایش قابل توجهی پیدا کرده است (9). تعداد بیماران با وضعیت نباتی از 0.2 تا 3.4 در 100000 نفر و تعداد بیماران با وضعیت حداقل هوشیاری 1.5 در 100000 نفر عنوان شده است (10). در بیماران مبتلا به اختلالات مزمن هوشیاری هیچگونه تغییری در وضعیت بیمار علی رغم مراقبت در بخش ویژه ایجاد نمی شود و زمانی که بیمار از بیمارستان ترخیص می شود کاملا به خانواده وابسته می باشد (11). طول مدت زندگی این بیماران بیش از 10 سال عنوان شده است (12).که در تمام این مدت بیمار کاملا در مراقبت وابسته می باشد و مراقبین چالشهای زیادی را در طی مراقبت از بیمار متحمل می شوند (13).

در ایران نیز پس از تثبیت وضعیت بالینی بیماران با اختلالات هوشیاری و ترخیص از بیمارستان ادامه مراقبت بیمار به مراقبین  خانوادگی واگذار می شود (13, 14). مراقبین خانوادگی، مراقبین بدون مزد و از اعضای خانواده بیمار هستند که وظیفه مراقبت از بیمار را بر اساس نیازهای گسترده جسمی و طبی بیمار عهده دار می شوند (15). مراقبت از بیمار کاملا وابسته و مزمن، تقریبا نیازمند به اختصاص 20 ساعت زمان در طی یک روز می باشد که بار کاری بالایی را به مراقبین تحمیل می نماید (12). مراقبین سطوح بالایی از اضطراب، افسردگی، اندوه طولانی مدت و حس گناه را تجربه می کنند (16, 17) که می تواند کیفیت زندگی مراقبین خانوادگی را کاهش دهد (11). بیان شده که از نظر روحی اضطراب و  افسردگی و با گذشت زمان و از بین رفتن امید به بهبودی، غم و اندوه ممکن است توسط مراقبین تجربه شود (17). خانواده این بیماران  بیش از سایرین آسیب می بینند زیرا از یک طرف از خواسته ها و آرزوهای بیمار اطلاع داشته و انتظار بهبود وضعیت وی را می کشند از طرف دیگر سکونت داشتن و عدم توانایی برقراری ارتباط با بیمار، مشکلات روانی مراقبین را بیشتر می کند (18). مراقبین بوسیله خاطرات، احساس پشیمانی و گناه احاطه شده اند که مانعی برای بروز واکنش به حوادث زندگی شخصی­شان می باشد (19). مخارج ناشی از مراقبت و ترک محل کار منجر به ایجاد مشکلات مالی، شخصی، اجتماعی و سازمانی می گردد (20).

مطالعات متعددی به فشار مراقبتی در مسیر مراقبت از بیماران در مرحله انتهای زندگی اشاره کرده اند. به عنوان مثال Cipolletta و همکاران (2014)   در یک مطالعه چند مرکزی به بررسی فشار مراقبتی 61 مراقب خانوادگی بیماران با وضعیت نباتی پرداختند، که با وجود مراقبت از این بیماران در مراکز بستری مخصوص، مراقبین متحمل بار روحی، مالی و عاطفی در مراقبت بودند (21).

Pagani و همکاران (2012) به بررسی 418 نفر از مراقبین خانوادگی بیماران با VS و MCS پرداختند و گزارش نمودند که بار مراقبتی در نهایت می تواند از لحاظ جسمی و روحی مراقبین را تحت تاثیر قرار دهد و پیامدی چون اضطراب و افسردگی بدنبال داشته باشد (16).

در کشورهای پیشرفته مراقبت از چنین بیماری از طریق مشارکت مراقبین رسمی با مراقبین خانوادگی انجام می شود، حال آنکه در کشور ما این مراقبت به صورت معمول سالیان متمادی در منزل انجام می شود و مراقبین خانوادگی مسئولیت مراقبت را به تنهایی عهده دار هستند (13). Goudarzi و همکاران (2013) بار مراقبتی و اثرات آن را تنها مختص مراقب اصلی ندانسته اند و عنوان نمودند که مراقبت بیمار در منزل نه تنها مراقب اصلی، بلکه تمام افراد خانواده را با توجه به مسئولیتی که بر عهده دارند تحت تاثیر قرار می دهد (22). داشتن یک بیمار با کاهش سطح هوشیاری در خانواده تجربه ای پیچیده و تنش زا عنوان شده است (14) که

بدلیل مشخص نبودن طول مدت بیماری، عدم نتیجه گیری از درمان علی رغم تخصیص هزینه های بالا استرس زیادی را به مراقبین خانوادگی وارد می کند.

  Chiambretto و همکاران (2010) نیز در مطالعه ای عنوان نمودند که اشتغال با مراقبت منجر به از دست دادن زمان مراقبین برای پرداختن به موارد مورد علاقه­شان، دیدار با دوستان، مطالعه و تماشای تلویزیون می شود که خود منجر به انزوای مراقب و افسردگی وی می شود (17).

با توجه به وابستگی کامل بیمار با کاهش سطح هوشیاری، طولانی بودن مدت زمان بیماری، عدم کسب نتیجه مطلوب از مراقبت و آینده نامعلوم بیمار،  مراقبین خانوادگی بیش از سایرین تحت تاثیر قرار می گیرند و همانگونه که عنوان شد در کشورهای در حال توسعه مانند ایران مراقبین خانوادگی به تنهایی وظیفه سنگین مراقبت را بر دوش می کشند، بنابراین بار مراقبتی بیشتری را متحمل خواهند شد. از سوی دیگر در دریافت حمایتهای اجتماعی که به تسهیل این مسیر کمک می کند نقصهای زیادی وجود دارد (14).

 در کشورمان در زمینه بیماران با اختلالات مزمن هوشیاری، نیازهای مراقبتی  و تجارب مراقبین خانوادگی این بیماران مطالعات اندکی صورت گرفته است. از سوی دیگر، تردیدی نیست که برای درک صحیح چالشها و مشکلات توام با مراقبت از این بیماران کاملا وابسته به مراقب، بایستی از نقطه نظر مراقبین خانوادگی به این موضوع نگریسته شود. بنابراین نیاز به تحقیق در زمینه تجارب و چالشهای این مراقبین به چشم می خورد از این رو در  مطالعه حاضر بر آن شدیم که با استفاده از روش تحلیل محتوای کیفی به طور عمیقی به توصیف تجارب مراقبین خانوادگی از چالشهای مسیر مراقبت از بیماران مبتلا به اختلالات مزمن هوشیاری بپردازیم.

تجارب مراقبین خانوادگی از مراقبت در بیماران مبتلا به اختلالات مزمن هوشیاری چگونه است؟

تبیین تجارب مراقبین خانوادگی از  مراقبت در بیماران مبتلا به اختلالات مزمن هوشیاری

تبیین تجارب مراقبین خانوادگی از مراقبت در بیمار مبتلا به اختلالات مزمن سطح هوشیاری

نتایج این می­تواند به پرستاران جهت شناخت تجارب و چالشهای مراقبین خانوادگی بیماران با اختلالات مزمن هوشیاری کمک نماید تا با در نظر گرفتن مسائل و مشکلات موجود حمایت بیشتری متوجه این مراقبین گردد که در این صورت منجر به افزایش کیفیت زندگی این افراد خواهد شد و علاوه بر آن به بهبود کیفیت مراقبت کمک خواهد نمود. از سوی دیگر شناخت تجارب این مراقبین، در تسهیل حرکت به سمت  پرستاری جامعه نگر موثر خواهد بود.

ندارد

مطالعه حاضر یک مطالعه کیفی است که با استفاده از روش تحلیل محتوا با رویکرد قراردادی^[1] انجام خواهد شد.

معیارهای ورود به مطالعه:

• سابقه مراقبت سه ماه یا بیشتر از بیمار
• موافقت با انجام مصاحبه

در تحقیقات کیفی تعیین حجم نمونه از قبل ممکن نمی‌باشد،  بلکه در حین مطالعه مشخص می‌گردد. در پژوهش حاضر محقق تا رسیدن به اشباع داده‌ها به نمونه‌گیری خود ادامه خواهد داد، وقتی به اشباع داده­ها تایید می شود، که کدها، تکرار کدهای قبلی باشد و هیچ زیر طبقه و طبقه جدیدی حاصل نشود.

در تحقیق کیفی، جمعیت دارای تجربه یا دانش ویژه در مورد پدیده­ای که محقق در پی کشف آن است جمعیت هدف نامیده می­شود (26). بنابراین از مراقبین بیماران مبتلا به وضعیت نباتی (VS) و وضعیت حداقل هوشیاری (MCS) به عنوان مشارکت­کننده جهت مصاحبه دعوت به عمل خواهد آمد.

از آن­جایی­که در تحقیقات کیفی نمونه­ها بر اساس هدف خاصی که مورد نظر محقق است، از بین افراد یا مکان­های خاصی انتخاب می­شوند کار نمونه­گیری به صورت هدفمند آغاز خواهد شد. و چون هدف محقق دستیابی به محدوده وسیعی از دیدگاه­های مراقبین خانوادگی بیماران با اختلالات مزمن سطح هوشیاری می باشد، سعی خواهد شد از نمونه­گیری با حداکثر تغییرپذیری از نظر سن، جنس، تحصیلات و نسبت خانوادگی با بیمار انجام شود. تعداد مشارکت­کنندگان توسّط داده­های جمع­آوری شده و تحلیل آنها مشخّص می­شود و نمونه­گیری بدون هیچ محدودیتی در تعداد مشارکت­کنندگان تا زمان رسیدن به اشباع  اطلاعاتی ادامه خواهد یافت. (27) اشباع عبارت است از کامل شدن همه­ ی سطوح کدها و اینکه اطّلاعات مفهومی جدیدی که نیازی به کد جدید یا گسترش کدهای موجود داشته باشد به دست نیاید. پژوهشگر از طریق بررسی مرتّب داده­ها و پرسیدن سؤالات، نهایتاً به احساس اشباع و بستن نمونه خواهد رسید (28).

  اطلاعات با مصاحبه­ های فردی نیمه ساختارمند گردآوری خواهد شد. مصاحبه­ های نیمه ساختارمند غالبا در پژوهش کیفی برای دستیابی به اطلاعات بیشتر و شفاف سازی پاسخ­های مشارکت­ کنندگان به کار می­رود. سئوالات مورد پرسش در قالب یک راهنمای مصاحبه گنجانیده خواهدشد. سئوالات راهنما با استفاده از متون (13, 16, 17)، توسط تیم تحقیق تدوین خواهد شد و با چند مصاحبه اولیه گسترش می یابد. توالی سئوالات برای مشارکت­ کنندگان یکسان نبوده و وابسته به فرایند مصاحبه و یا فرد مصاحبه­ شونده خواهد بود. از طرف دیگر پژوهش­گر مشارکت­ کنندگان را محدود به پاسخ­گویی به این سئوالات نخواهد نمود، چون فرایند مصاحبه، فرایندی پویا است و محدود کردن به یک سئوال مسلما از غنای داده­ها خواهد کاست. در مصاحبه ساختار و نیمه ساختارمند بدیهه گویی مورد نیاز است. چون پژوهش­گر و مشارکت­ کننده هر دو عضوی از تیم تحقیق هستند و تعامل بین آن­ها باعث می­شود که روند مصاحبه فقط در چارچوب سئوالات نباشد، پژوهش­گر علی­رغم این­که زمان را در نظر دارد و سعی خواهد نمود در صورت انحراف مشارکت­کننده از موضوع اصلی بحث را به مسیر اصلی برگرداند، تعامل لازم را با شرکت­کننده ایجاد نماید و روند سئوال کردن را بر مبنای گفته­ های آنان تنظیم نماید. در هر حال راهنمای مصاحبه باعث خواهد شد مصاحبه­ کننده مطمئن باشد، که اطلاعات همگونی از تمام مشارکت­کنندگان کسب خواهد نمود.

در پژوهش حاضر، راهنمای مصاحبه در ابتدا شامل سئوالات زیر خواهد بود و با پیشرفت مطالعه، جمع­ آوری داده­ها، تجزیه و تحلیل داده­ ها و شکل­ گیری طبقات، مسیر مصاحبه­های بعدی تعیین  خواهد شد.     

سؤالات راهنمای مصاحبه‌ها بدین صورت است: «وجود فردی با اختلال مزمن هوشیاری در خانه چگونه است؟،  یک روز از زندگی روزمره تان را برایم تعریف کنید که مراقبت از بیمار با اختلال مزمن هوشیاری را بر عهده داشته و چه تاثیری بر روند زندگی معمولی شما دارد ؟ تجربه خود را در باره ارائه مراقبت از این گونه  بیماران بیان نمایید؟ در هنگام مراقبت از این بیماران با چه مشکلاتی مواجه شده اید؟»

 هم‌چنین بر اساس نیاز در مصاحبه­ ها از سئوالات اکتشافی^[1] از قبیل آیا منظور شما این است...؟، لطفاً بیشتر توضیح دهید؟ باذکر مثال منظورتان را بیان کنید، استفاده خواهد شد. پژوهش­گر مشارکت­ کنندگان را هدف­مند و بر اساس معیارهای ورود به مطالعه که ذکر شده، انتخاب نموده و هدف مطالعه را به آنها شرح می دهد. هم­چنین جایگاه خود را در مطالعه به شرکت­ کنندگان توضیح  خواهد داد.

این مطالعه پس از اخذ مجوز از کمیته اخلاق و  کسب معرفی نامه جهت مراکز پرستاری درمنزل آغاز می گردد، پژوهش گر با مراجعه به این مراکزاطلاعات مربوط با این بیماران و شماره تماس  یکی از اعضاء خانواده  را اخذ نموده، سپس  با انان تماس گرفته ، ضمن هماهنگی با آنان به صورت حضوری به منزل آنان مراجعه می کند ، پس از بیان هدف از مطالعه و معرفی مراقب اصلی بیمار از جانب خانواده، از مشارکت کننده ( مراقب اصلی بیمار) جهت شرکت در مصاحبه و پاسخ­گویی به سئوالات و ضبط صدا رضایت کتبی گرفته خواهد شد. به تمامی شرکت‌کنندگان جهت محرمانه بودن اطلاعات و حفظ صدای ضبط شده  اطمینان داده خواهد شد. به آنها گفته می شود که نوار صوتی ضبط شده مدتی پس از اتمام مطالعه از بین خواهد رفت. پژوهش­گر سعی خواهد نمود در جریان مصاحبه حداقل دخالت داشته باشد. اگر در هر زمان شرکت­ کننده نمی­تواند به عللی مصاحبه را ادامه دهد؛ قرار دیگری برای ادامه مصاحبه گذاشته می­شود. از همه مشارکت­ کنندگان شماره تلفن گرفته  می شود؛ البته به آن­ها اطمینان داده می شود، که اطلاعات آنها محرمانه خواهد ماند. به آن­ها توضیح داده می شود­؛ که گرفتن شماره تلفن برای این است که در صورت لزوم قرار مصاحبه بعدی گذاشته شود و دیگر این­که بعد از نوشتن گفته­ هایشان، متن مصاحبه­ ها برای تایید به آنها داده می­شود، تا صحت آن را تایید کنند. مصاحبه‌ها ضبط و سپس متن مصاحبه کلمه به کلمه، پیاده می شود. مصاحبه­ کننده چند بار متن نوشته شده را جهت درک بهتر احساس و تجارب شرکت­ کنندگان مطالعه خواهد نمود.

به منظور تجزیه و تحلیل داده‌ها، از روش تحلیل محتوای کیفی با رویکرد قراردادی استفاده خواهد شد. شیوه تحلیل محتوا به منظور بررسی وجود کلمات و مفاهیم مشخص در متون مورد استفاده قرار خواهد گرفت و طی آن به تقلیل داده‌ها پرداخته و به آنها ساختار و نظم داده می‌شود. در رویکرد قراردادی، از به کارگیری طبقات از پیش تعیین شده اجتناب می شود و اجازه داده خواهد شد که طبقات و نام آنها به صورت مستقیم از درون داده‌ها بیرون آیند (24).

در این پژوهش به منظور دستیابی به اطلاعات دقیق و معتبر یک روش سیستماتیک و شفاف هفت مرحله­ ای جهت پردازش داده­ها به کار گرفته خواهد شد. فرایند تجزیه تحلیل محتوای کیفی شامل مراحل زیر است:

 مرحله اول- آماده کردن داده­ها برای تحلیل محتوی کیفی: در این مرحله مصاحبه های ضبط شده به فرمت متنی تبدیل خواهد شد. کلیه مصاحبه­ها کلمه به کلمه، با استفاده از واژه پرداز ویرایش 2013[1] به صورت متن در خواهد آمد تا بتواند مدل آشکاری از افکار، ایده­ها، تجربیات افراد شرکت­کننده در مطالعه را نمایان سازد. پیام­های غیر کلامی مانند لحن صدا، سکوت، تاکید، ... نیز در متن پیاده خواهد شد. در تحلیل محتوای کیفی متن به عنوان بستر تحلیل می­باشد (29). محقق تمام متن را کلمه به کلمه و موشکافانه خواهد خواند تا بتواند بر اساس داده­های موجود در متن، مفاهیم و الگوها را شناسایی کند. برای اینکه محقق بتواند به این مفاهیم و الگوها دست یابد، باید صورت منطقی سئوالات تحقیق را تغییر دهد تا مفاهیم جدید را استخراج کند. 

مرحله دوم- تصمیم­ گیری در مورد واحد آنالیز: واحد تحلیل[2] در این پژوهش کل مصاحبه در نظر گرفته خواهدشد. گرینهایم و لوندمن(2004)، معتقدند کل مصاحبه یا مشاهده بهترین واحد آنالیز است. زیرا به حد کافی بزرگ می­باشد که تمامی موارد در نظر گرفته شود و به حد کافی کوچک است که در فرایند تحلیل به عنوان زمینه ای برای واحد معنا[3] در نظر گرفته شود (30). هر متن مصاحبه به عنوان یک واحد آنالیز وارد نرم افزار تحلیل داده­های کیفی خواهد شد. قبل از شروع کدگذاری، تمام متن چندین بار خوانده خواهد شد، تا محقق به طور کامل با داده­ها اشنا شود. سپس با مشخص کردن واحدهای معنا به آنها کد داده  خواهد شد. واحدهای معنا خلاصه سازی[4] و تقلیل خواهد یافت.

مرحله سوم- طبقه ­بندی: در این مرحله طراحی برای توسعه کدها و طبقات انجام می شود. طبقات به صورت استقرایی از داده­ها استخراج شده در این مرحله از روش مقایسه مداوم[5] استفاده می شود. محقق با استفاده از روش مقایسه مداوم، توانایی تمایز بین طبقات را پیدا خواهد کرد. در تحلیل محتوای کیفی طبقات مرزهای مشخصی دارند (24). این به آن معناست که بدنه متعلق به یک طبقه خاص می­باشد. کدها ابتدا با توجه به تشابه در زیر طبقات جای داده شده، سپس زیر طبقات بر اساس ارتباطشان به هم یک طبقه را ایجاد خواهند کرد.

مرحله چهارم- آزمون کدگذاری در نمونه ­ای از متن: بدین منظور محقق نمونه­ای از متن را کدگذاری خواهد نمود و ثبات در کدگذاری را توسط مجری و دو همکار طرح کنترل خواهند شد.

مرحله پنجم- پس از توافق بین همکاران طرح یک فرایند قابل تکرار حاصل شده و فرایند کدگذاری به تمام متن گسترش داده خواهد شد. در طول فرایند کد گذاری محققین به طور مداوم کدگذاری را کنترل خواند نمود تا مطمئن شوند بین کدهای استخراج شده بر اساس استنباط محققین با نظر شرکت­کنندگان در مطالعه و تیم تحقیق توافق وجود دارد.

مرحله ششم- دسترسی به ثبات کدگذاری: بعد از کدگذاری تمام متن ثبات کدگذاری مجددا کنترل خواهد گردید. فرض این مسئله که کدگذاری نمونه­ای از متن با ثبات و اعتبار بالا توام است؛ دلیل بر این نیست که کد گذاری کل متن با ثبات همراه است. خطاهای انسانی از قبیل خستگی، برداشت اشتباه در کدگذاری را تهدید می­کند. هم­چنین ممکن است درک افراد از طبقات در طول زمان تغییراتی داشته باشد و منجر به عدم ثبات شود. بنابراین کنترل کدها و طبقات یک فرایند مداوم در طول تحلیل محتواست (29). پژوهش­گران در طول فرایند تحلیل اطلاعات، ثبات کدگذاری، قرار دهی آنها در زیر طبقات و شکل گیری طبقات را با افراد دیگر از جمله همکاران پژوهش در زمینه تحقیقات کیفی کنترل خواهند نمود.

مرحله هفتم- نتیجه­ گیری از داده­های کدگذاری شده: در این مرحله به درون­مایه­ها یا طبقات شناسایی شده از کدها و ویژگی­ها آنها توجه خواهد شد. ویژگی­ها و ابعاد طبقات کشف خواهد گردید و روابط بین طبقات شناسایی خواهد شد. پژوهش­گران در این مرحله برای رسیدن به درون­مایه­های اصلی از تحلیل تماتیک[6] استفاده خواهند نمود (24, 30).  و سپس  گزارش داده­ ها صورت می گیرد که  محقق نتایج به دست آمده را به طور کامل و با صداقت گزارش خواهد کرد

'راهنمای عمومی اخلاق در پژوهش های علوم پزشکی دارای آزمودنی انسانی در جمهوری اسلامی ایران سال 1392'

2-در پژوهش بر آزمودنی انسانی، سلامت و ایمنی فرد فرد آزمودنی‎ها در طول و بعد از اجرای پژوهش، بر تمامی مصالح دیگر اولویت دارد. هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی انجام میگیرد، باید توسط افرادی طراحی و اجرا شود که تخصص و مهارت بالینی لازم و مرتبط را داشته باشند. در کارآزماییهای بالینی  بر روی بیماران یا داوطلبهای سالم نظارت پزشک دارای مهارت و دانش متناسب الزامی است.

13-کسب رضایت آگاهانه و آزادانه در هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی اجرا میشود، الزامی است. این رضایت باید به شکل کتبی باشد. در مواردی که اخذ رضایت آگاهانهی کتبی غیر ممکن یا قابل صرفنظر باشد، باید موضوع با ذکر دلایل به کمیتهی اخلاق منتقل شود. در صورت تأیید کمیته ی اخلاق، اخذ رضایت کتبی قابل تعویق یا تبدیل به رضایت شفاهی یا ضمنی خواهد بود.

16-پژوهشگر باید از آزادانه بودن رضایت اخذ شده اطمینان حاصل کند. رفتارهایی که به هر نحوی متضمن تهدید، اغوا، فریب و یا اجبار باشد موجب ابطال رضایت آزمودنی میشود. به فرد باید فرصت کافی برای مشاوره با افرادی که مایل باشد – نظیر اعضای فامیل یا پزشک خانواده - داده شود. همچنین، در پژوهشهایی که پژوهشگر مقام سازمانی بالاتری نسبت به آزمودنی  داشته باشد، دلایل این شیوهی جذب آزمودنی، باید توسط کمیتهی اخلاق  تأیید شود، در این موارد شخص ثالث و معتمدی باید رضایت را دریافت کند.

25-پژوهشگر مسؤول رعایت اصل رازداری و حفظ اسرار آزمودنیها و اتخاذ تدابیر مناسب برای جلوگیری از انتشار آن است. همچنین، پژوهشگر موظف است که از رعایت حریم خصوصی آزمودنیها در طول پژوهش اطمینان حاصل کند. هرگونه انتشار دادهها یا اطلاعات بهدست آمده از بیماران باید بر اساس رضایت آگاهانه انجام گیرد.

28-پژوهشگران موظفند که نتایج پژوهشهای خود را صادقانه ، دقیق، و کامل منتشر کنند. نتایج، اعم از منفی یا مثبت، و نیز منابع تأمین بودجه، وابستگی  سازمانی، و تعارض منافع – در صورت وجود – باید کاملاً آشکارسازی شوند. پژوهشگران نباید در هنگام عقد قرارداد انجام پژوهش، هیچ  گونه شرطی را مبنی بر حذف یا عدم انتشار یافته هایی که از نظر حمایت کنندهی پژوهش  مطلوب نیست، بپذیرند

هر مطالعه­ای بنا به روش تحقیق، مشارکت­کنندگان، محل تحقیق و مفهوم مورد بررسی محدودیت­هایی مطرح می شود. در مطالعات کیفی ایجاد ارتباط با مشارکت­کننده و حس مشترک که بتواند منجر به بیان کامل احساسات و درک درونی فرد نسبت به پدیده مورد نظر شود، نیاز به مهارت خاصی دارد. در این رابطه پژوهش­گران تلاش می کنند تا ارتباط مناسب با مشارکت­کنندگان برقرار نموده و اعتماد آنها را جلب نموده، در مورد تحقیق کیفی و اهداف آن توضیحات کافی  به آنها داده، هم­چنین زمان و مکان مصاحبه بر طبق میل آنان باشد.

 از سوی دیگر با توجه به این که مراقبتها در منزل انجام می دهند امکان مشاهده رفتارهای مراقبین در کلیه زمانهای دلخواه محقق به طور کامل  وجود ندارد که به جهت رفع این محدودیت محقق تلاش خواهد نمود با درگیری طولانی مدت و کسب اعتماد بیماران برای بیان این رفتارها  این محدودیت را تا حد امکان کنترل نماید.

مراقبین خانوادگی، اختلالات مزمن هوشیاری، تجارب

Experiences family caregivers، chronic disorders of consciousness

1.         Giacino JT, Fins JJ, Laureys S, Schiff ND. Disorders of consciousness after acquired brain injury: the state of the science. Nature Reviews Neurology. 2014;10(2):99-114.

2.         Gosseries O, Vanhaudenhuyse A, Bruno M-A, Demertzi A, Schnakers C, Boly MM, et al. Disorders of consciousness: coma, vegetative and minimally conscious states.  States of consciousness: Springer; 2011. p. 29-55.

3.         laureys S, Owen MA, N SD. Brain function in coma, Vegetative state, and related disorders. Neurology. 2004;3:10.

4.         Demertzi A, Ledoux D, Bruno M-A, Vanhaudenhuyse A, Gosseries O, Soddu A, et al. Attitudes towards end-of-life issues in disorders of consciousness: a European survey. Journal of neurology. 2011;258(6):1058-65.

5.         Laureys S, Celesia GG, Cohadon F, Lavrijsen J, Carrión JL, Sannita GW, et al. Unresponsive wakefulness syndrome: a new name for the vegetative state or apallic syndrome. BMC Medicine. 2010;8(68):1-4.

6.         Bernat J. Chronic consciousness disorders. Annual Review of Medicine 2009;60: 381-92.

7.         Cassol H, LEDOUX D, Thibaut A, Schnakers C, VANHAUDENHUYSE A, Demertzi A, et al. 2 Years outcome of patients in unresponsive wakefulness syndrome/vegetative state and minimally conscious state. 2017.

8.         Wade D. Patients with prolonged disorders of consciousness: more than a clinical challenge. Practical neurology. 2014;14(1):2-3.

9.         SÜTÇÜ ÇİÇEK H, YAVA A, DEMİRTAŞ A, TOSUN N, ÖZCAN CT, AKBAYRAK N. THE EXPERIENCES OF INTENSIVE CARE NURSES CARING FOR PATIENTS IN VEGETATIVE STATE. Anatolian Journal of Clinical Investigation. 2012;6(3).

10.        Pisa FE, Biasutti E, Drigo D, Barbone F. The prevalence of vegetative and minimally conscious states: a systematic review and methodological appraisal. The Journal of head trauma rehabilitation. 2014;29(4):E23-E30.

11.        Bastianelli A, Gius E, Cipolletta S. Changes over time in the quality of life, prolonged grief and family strain of family caregivers of patients in vegetative state: A pilot study. Journal of health psychology. 2014:1359105314539533.

12.        Leonardi M, Giovannetti A, Pagani M, Raggi A, Sattin D. Burden and needs of 487 caregivers of patients in vegetative state and in minimally conscious state: results from a national study. Brain Inj. 2012;26(10):1201-10.

13.        Goudarzi F, Abedi H, Zarea K, Ahmadi F. Caring experiences and challenges of families with patients in vegetative state. Journal of Clinical Nursing and Midwifery. 2015;3(4):65-79.

14.        Noohi E, Peyrovi H, Goghary ZI, Kazemi M. Perception of social support among family caregivers of vegetative patients: A qualitative study. Consciousness and cognition. 2016;41:150-8.

15.        Reinhard SC, Given B, Petlick NH, Bemis A. Supporting family caregivers in providing care. Patient safety and quality: an evidence-based handbook for nurses Rockville (MD): Agency for Healthcare Research and Quality (US). 2008.

16.        Pagani M, Giovannetti A, Covelli V, Sattin D, Leonardi M. Caregiving for patients in vegetative and minimally conscious states: perceived burden as a mediator in caregivers’ expression of needs and symptoms of depression and anxiety. Journal of clinical psychology in medical settings. 2014;21(3):214-22.

17.        Chiambretto P, Moroni L, Guarniero C, Bertolotti G. Prolonget grief and depression in caregivers of patients in vegetative state.

. Brain Injury. 2010;24:581–8.

18.        Chiambretto P, Vanoli D. Family members reaction to vegetative state: A follow up after five years.  . Giornale Italiano di Medicina del Lavoro ed Ergonomia. 2006;28(Suppl 1):15-21.

19.        Prigerson H, Horowitz M, Jacobs S, Parkes C, Aslan M, Goodkin K, et al. Prolonged grief disorder: Psychometric validation of criteria proposed for DSM-V and ICD-11. . PLOS Medicine 2009;6:1-12.

20.        Dumont I, Dumont S, Mongeau S. End of life care and the grieving process: family caregivers who have experienced the loss of a terminal cancer patient. . Qual Health Res. 2008;18(8):1049-61.

21.        Cipolletta S, Pasi M, Avesani R. Vita tua, mors mea: The experience of family caregivers of patients in a vegetative state. Journal of health psychology. 2014:1359105314550348.

22.        Goudarzi F, Abedi H, Zarea K, Ahmadi F. Multiple Victims: The Result of Caring Patients in Vegetative State. Iranian Red Crescent Medical Journal. 2015;17(6).

23.        Valiee S, Negarandeh R, Dehghan Nayeri N. Exploration of Iranian intensive care nurses' experience of end‐of‐life care: a qualitative study. Nursing in critical care. 2012;17(6):309-15.

24.        Vaismoradi M, Turunen H, Bondas T. Content analysis and thematic analysis: Implications for conducting a qualitative descriptive study. Nursing & health sciences. 2013;15(3):398-405.

25.        Flick U. An introduction to qualitative research: Sage; 2014.

26.        Elo S, Kääriäinen M, Kanste O, Pölkki T, Utriainen K, Kyngäs H. Qualitative content analysis: A focus on trustworthiness. Sage Open. 2014;4(1):2158244014522633.

27.        Mason M. Sample Size and Saturation in PhD Studies Using Qualitative Interviews. (2010.

28.        Haghdoost Oscoii F PHteTI. Qualitative Research in Nursing. University of Medical Sciences;. 2005. [Farsi].

29.        Forman J, Damschroder L. Qualitative content analysis.  Empirical methods for bioethics: A primer: Emerald Group Publishing Limited; 2007. p. 39-62.

30.        Graneheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse education today. 2004;24(2):105-12.

 (6).

پژوهشگرذ ضمن معرفی خود، هدف از انجام پژوهش را جهت کلیه مشارکت کنندگان بیان خواهد نموذ

ندارد

نتایج این می­تواند به پرستاران جهت شناخت تجارب و چالشهای مراقبین خانوادگی بیماران با اختلالات مزمن هوشیاری کمک نماید تا با در نظر گرفتن مسائل و مشکلات موجود حمایت بیشتری متوجه این مراقبین گردد که در این صورت منجر به افزایش کیفیت زندگی این افراد خواهد شد و علاوه بر آن به بهبود کیفیت مراقبت کمک خواهد نمود. از سوی دیگر شناخت تجارب این مراقبین، در تسهیل حرکت به سمت  پرستاری جامعه نگر موثر خواهد بود.

ندارد

ندارد

طرح بدون هزینه

ندارد

جهت محرمانه ماندن اطلاعات اخذ شده از مصاحبه ها از مشارکت کنندگان اطمینان داده خواهد شد

شماره موبایل پژوهش گر در اختیار مشارکت کنندگان قرار خواهد گرفت

به آنها اطمینان داده خواهد شد که در هر مرحله از پژوهش  حق انصراف از مطالعه را دارند

رضایت کتبی گرفته خواهد شد.

ندارد