بررسی تاثیرمداخله آموزشی بر خستگی و فشار مراقبتی مادران کودکان مبتلا به لوسمی بستری در بخش هماتولوژی بیمارستان علی ابن ابیطالب(ع) زاهدان درسال 1398

Effect of educational intervention on fatigue and care giver burden of mothers of children with leukemia admitted in hematology ward of Ali ibn Abitalib Hospital in Zahedan ، 2019


چاپ صفحه
پژوهان
صفحه نخست سامانه
مجری و همکاران
مجری و همکاران
اطلاعات تفضیلی
اطلاعات تفضیلی
دانلود
دانلود
علوم پزشکی زاهدان
علوم پزشکی زاهدان

مجریان:

کلمات کلیدی: مداخله آموزشی، خستگی، فشار مراقبتی ، لوسمی، مادران Educational Intervention , Leukemia, Caregiver،Fatigue, mothers

اطلاعات کلی طرح
hide/show

کد طرح 9525
عنوان فارسی طرح بررسی تاثیرمداخله آموزشی بر خستگی و فشار مراقبتی مادران کودکان مبتلا به لوسمی بستری در بخش هماتولوژی بیمارستان علی ابن ابیطالب(ع) زاهدان درسال 1398
عنوان لاتین طرح Effect of educational intervention on fatigue and care giver burden of mothers of children with leukemia admitted in hematology ward of Ali ibn Abitalib Hospital in Zahedan ، 2019
نوع طرح کاربردی
محل اجرای طرح بیمارستان علی ابن ابیطالب
رسته مطالعاتی مطالعه شبه تجربی(Quasi-Experimental Studies)(مطالعه کمی)
دانشکده/مرکز دانشکده پرستاری ومامایی زاهدان
زمان اجرا -روز 360

اطلاعات مجری و همکاران
hide/show

نام و نام‌خانوادگی سمت در طرح نوع همکاری درجه‌تحصیلی پست الکترونیک
فرشته قلجائیاستاد راهنماطراحیدکترای تخصصی ghaljaei_f@yahoo.com
فاطمه کیانیمشاورمشاور علمیکارشناسی ارشدfkiani2011@yahoo.com
حسین کریم نژاددانشجوجمع آوری نمونه هاکارشناسی ارشدhossainkarimbejad@gmail.com

اطلاعات تفضیلی
hide/show

عنوان متن
خلاصه طرح به فارسی بررسی تاثیرمداخله آموزشی بر خستگی و فشار مراقبتی مادران کودکان مبتلا به لوسمی بستری در بخش هماتولوژی بیمارستان علی ابن ابیطالب(ع) زاهدان درسال 1398
خلاصه طرح به لاتینEffect of educational intervention on fatigue and care giver burden of mothers of children with leukemia admitted in hematology ward of Ali ibn Abitalib Hospital in Zahedan ، 2019
محل اول بکارگیری نتایج تحقیق
بيان مسئله تحقيق/اهمیت پژوهش

لوسمی واژه گسترده ای است که به گروهی از بیماری های بدخیم مغز استخوان و سیستم لنفاوی اطلاق می شود و باعث تکثیر نامحدود گلبولهای سفید نارس در بافتهای مولدخون می شود. در کودکان دو نوع کلی لوسمی لنفوبلاستیک حاد (ALL) و لوسمی میلوبلاستیک حاد (AML) مشخص شده است (1). شایعترین و شناخته ترین سرطان دوران کودکی در جهان، لوسمی می باشد و هم چنین سومین علت مرگ و میر کودکان 1تا4 سال را لوسمی تشکیل می دهد (2، 3). بعلاوه این بیماری یکی از مهمترین مسایل بهداشت و درمان در جهان و ایران می باشد (4). حدود 41 درصد از بدخیمی های کودکان زیر  15سال و حدود 3 هزار کودک و نوجوان زیر19 سال درآمریکا مبتلا به لوسمی هستند (5). در کشور ایران در سالهای 2003 تا2008 ،شیوع لوسمی در دختران 18/7 و پسران 19/9 درصد برآورد شده است و طبق اظهارات ریس انجمن خون و سرطان ایران سالیانه از100 تا110 هزار مورد سرطان در کشور حدود سه درصد آن برابر با سه هزار و پانصد مورد مربوط به کودکان ایرانی می باشد (6). تا سال 1970 میلادی تنها60 درصد افراد مبتلا به لوسمی بالای 5 سال امید به زندگی داشتند اما امروزه 90درصد از کودکان و نوجوانان بالای 5 سال زنده می ماند (7). سرطان یک بیماری است که به سلامت جسم و روان بیمار و اعضای خانواده وی آسیب جدی می رساند (8). بدلیل مزمن بودن ماهیت بیماری و درمان طولانی با داروهای شیمی درمانی بیمار و اعضای خانواده ناگزیر به پذیرش بیماری بوده و درمان بیماری را می پذیرند. معالجه بیمار هفته ها و ماه ها طول می کشد و عوارض جانبی به صورت تهوع، ریزش مو، خستگی، تغییرات وزن و مشکلات روحی و روانی بروز می کند (9).همچنین مبتلایان به این بیماری احتیاج به کمک از طریق مراقبین غیر رسمی دارند و این مراقبین از اعضای خانواده بیمار می باشد (10) .

یکی از مسایلی که مراقبین  درجه اول ( که این نقش در اکثر موارد برعهده مادران می باشند) و از آن رنج می برند خستگی می باشد . خستگی باعث کاهش تمرکز ، احساس خواب آلودگی و چرت زدن مداوم در طول روز ، کاهش عملکرد جسمی در انجام فعالیتهای روزانه و همچنین اختلال عملکرد ذهنی و روانی فرد می شود(12). خستگی یک احساس چند بعدی با تعاریف متفاوت است :بعد جسمانی(فقدان  انرژی ،نیاز به استراحت)، بعد شناختی (نقص در تمرکزحواس و توجه) و بعد عاطفی(کاهش انگیزه یا علاقه)می باشد.خستگی یک احساس طاقت فرسایی از فرسودگی و کمبود انرژی است که انجام هر گونه فعالیت فیزیکی و شناختی را مختل می نمایید و باعث برهم خوردن نظم چرخه خواب و بیداری ،وریتمهای بیولوژیک بدن و بار کاری نسبت داده شده است(12).خواب از نیازهای اساسی انسان بوده که برای حفظ و نگهداری انرژی و وضعیت ظاهری ، سلامتی و رفاء جسمی تاتیر گذار است و خواب ضعیف باعث فشارهای جسمی و روانی زیادی در افراد می شود و با کاهش کیفیت زندگی و بقاء همراه است (23).

مراقبان افرادی هستند که در مراحل درمانی بیمار را همراهی کرده و در سازگاری و سازماندهی با بیماری یاری می دهند. این مراقبین نه تنها نقش مهمی در بعد مراقبتهای جسمی مانند تغذیه، بهداشت فردی، حرکت و جابجایی دارند بلکه در بعد روانی بیمار را مورد حمایتهای عاطفی و اجتماعی قرارمی دهند (10). بنابراین در مراقبت از بیماران مزمن مانند سرطان هم بیمار و هم مراقبین اصلی وی در معرض انواع بحرانهای جسمی و روانی قرار می گیرند و این مراقبین ممکن است  احساس بار سنگین بر دوش خود داشته باشند زیرا مجبورند نقش مهمی را در حمایت از بیمار ایفا نمایند. در همین راستا مراقبین آنها به حمایت اجتماعی بیشتری احتیاج دارند (13). مراقبت از بیمار تبعاتی برای مراقب به همراه دارد بدلیل بستری شدن متعدد در بیمارستان جهت درمان موجب اختلال وتغییر در زندگی مراقبین می شود(14). مراقبین در کنار این مشکلات به علت کمبود آموزش لازم در خصوص بیماری و برخوردار نبودن از حمایت اطلاعاتی لازم، دچار احساس ناامیدی در انجام وظایف، گوشه گیری و شکست می شوند(15). باتوجه به پیشرفت های اخیردر درمان کودکان مبتلا به لوسمی و افزایش امید به زندگی آنان در کنار مراقبت های معمول نقش مراقبین آنها خصوصا والدین از اهمیت خاصی برخوردار است چرا که خدمات پزشکی و مراقبین این کودکان تاثیر مستقیم بر روند بیماری آنها می گذارد به همین دلیل توجه به مراقبین به عنوان قسمتی از بیماریشان از اولویت های اساسی برخوردار می باشد. در مطالعات متعدد تاکید شده که سرطان با تاثیر بر ابعاد مختلف زندگی مراقبین، آنان را به چالش می کشد و برکیفیت زندگی آنان اثر می گذارد (16). در این میان نقش مادران بسیار برجسته می باشد چرا که مادران علاوه بر مراقبت های جسمانی که در بسیاری از موارد به تنهایی به دوش می کشند شرایط کودک بیمار، نگرانی از آینده بیماری و پیامدهای بیماری موجب تاثیر بر ابعاد روانشناختی و ایجاد استرس و اضطراب و خستگی در مادر می گردد.در خانواده های کودکان مبتلا به سرطان مشخص گردیده زمانی که کودک بیمار می شود مادر بیشتر از پدر درگیر مراقبت از کودک شده و مسولیت بیشتری در درمان کودک بر عهده می گیرد و در عوض پدر خانواده تمایل در انجام سایر کارها را دارد و آرامش سایر اعضای خانواده را بر عهده می گیرد و باعث می شود که مادران تغییر زیادی در زندگی تجربه کنند و بدلیل ماندن کنار کودک شغل و موقعیت خود را از دست داده وساعت های کمی را به کار مشغول می باشند (17). در مطالعه خنجری و همکاران با عنوان کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلا به لوسمی و عوامل مرتبط با آن مشخص گردید که کیفیت زندگی مادران کودکان مبتلا به لوسمی بسیار نامناسب می باشد و لزوم آموزش به خانواده خصوصا مراقبین در زمینه مراقبت از کودک و شناخت نحوه تطابق آنان برای ارتقاء شرایط زندگی مراقبین ضروری است (18). در بعد مشکلات روانشناختی مادران کودکان مبتلا به لوسمی مطالعاتی که انجام شده نشان داده است که مشکلات مراقبین درجوامع مختلف شبیه هم است (19). مطالعات حاکی از آن است مادران کودکان مبتلا به  لوسمی بستری دربخش انکولوژی بیشتر از سایر مراقبین فشار مراقبتی راتجربه می کنند که علت آن شانس بهبودی کم این بیماران و وابستگی زیاد این بیماران به مراقبین در انجام  فعالیت های روزمره  و وخیم شدن حال بیمار با پیشرفت بیماری و عدم پاسخ به درمان ها برای  بیمار می باشد (20).مراقبین بیماران سرطانی ضمن ارایه مراقبت ،خود نیز در معرض انواع موقعیتهای استرس و فشارقرار می گیرند که در منابع پرستاری بعنوان فشار مراقبتی نامیده می شود (21).

فشار مراقبتی به استرسی که فرد در نتیجه مراقبت از بیمار احساس می کند گفته می شود و این فشار و استرس دارای ابعاد جسمی، روانی و اجتماعی است و افزایش فشار بر مراقبین پیامدهای متعددی همچون مراقبت ناکافی از بیمار، رها کردن بیمار، اختلال در روابط خانوادگی و اجتماعی را در پی خواهد داشت (22).مطالعات انجام شده بر روی کیفیت زندگی خانواده بیماران مبتلا به سرطان نشان داده است که سرطان برروی ابعاد جسمی ، روانی،اجتماعی و اقتصادی خانواده بیمار اثرات بارزی دارد(24). و همچنین خانواده بعنوان بهترین منبع برای مراقبت از بیماران مبتلا به لوسمی معرفی شده است و متاسفانه در ایران سرویس های حمایتی از مراقبت کننده ها در سطح پایینی قرار دارد(25).با توجه به نقش محدود مادران در خانواده و انجام وظایف خانه داری موجب می شود که در اکثریت موارد مادران به سلامت خود اهمیت کمتری دهند حال چنانچه در کنار وظایف مربوطه ، نقش مراقبت دهنده اصلی یک کودک بیمار را برعهده داشته باشند و موجب می شود که مادران زمان بیشتری را صرف رسیدگی به امورات فوق داشته باشد و عملا این مسائل در درازمدت منجر به ایجاد خستگی و بار مراقبتی می گردد به این دلیل لازم است با توجه به نقش اساسی مادران در خانواده به بررسی هر دو متغییر پرداخته شود .لذا تعیین میزان فشار مراقبتی و به دنبال آن برنامه ریزی برای کاهش این فشار و افزایش حمایت از خانواده و مراقبت کنندگان بیمار سرطانی می تواند نقش مهمی در بهبود از بیمار داشته باشد.علیرغم شیوع بالای سرطان و احتمال بالقوه فشار مراقبتی در مراقبان آنها، در کشور ما این موضوع کمتر مورد توجه پزشکان قرار گرفته است(26). در مطالعه صفاییان و همکاران( 1395) مشخص گردید که بیش از نیمی از مراقبت کنندگان بیماران سرطانی فشار مراقبتی شدید و بسیار شدیدی را تجربه می کنند و همچنین محققان تایید کردند ارزیابی مراقبت کنندگان اصلی توسط اعضای تیم درمان و تدوین برنامه های توانبخشی خانواده محور ضروری بنظر می رسد(27). بنابراین لازم است مادران روحیه مطلوب داشته باشند تا بتوانند از شرایط سازگاری کافی با بیماری برخوردار باشند.یکی از عوامل تاثیر گذار برای سازگاری با بیماریهای مزمن مانند لوسمی نقش مادران آنهاست که حمایت کننده اصلی آنها طی برنامه های درمانی می باشد و نقش اصلی در ارتقا کیفیت سلامت و سازگاری با بیماری دارد و تحت تاثیر مشکلات بیمار قرار می گیرد و جهت ارایه مراقبت در طول مسیر مراقبت متفاوت است درنتیجه آموزش برخی راهکارهای مناسب به مادران این بیماران برای مقابله با بیماری ضرورت دارد و باتوجه به اینکه آموزش یک روش غیردارویی وکم هزینه و باصرفه تر در کنترل مشکلات جسمی و روانشناختی می باشد وآموزش به مراقب از طریق پرستار به آسانی امکان پذیر می باشد.و از آنجایی که در بخش هماتولوژی بیمارستان علی ابن ابیطالب تعداد کودکان مبتلا به لوسمی قابل ملاحظه است و بیشتر مراقبین مادران هستند و مداخله خاصی در حال حاضر انجام نمی گیرد پژوهشگر بر این است که این مطالعه را با هدف بررسی مداخله آموزشی بر خستگی و فشار مراقبتی مادران کودکان مبتلا به لوسمی بخش هماتولوژی بیمارستان علی ابن ابیطالب (ع) زاهدان درسال 1398انجام دهد.

بررسی متون:

جهت بررسی متون مرتبط با موضوع پژوهش جستجو با واژه های فارسی شامل: مداخله آموزشی،خستگی ،فشارمراقبتی ، لوسمی ، مادران با کلید واژه های Educational Intervention , Leukemia, Care giver burden, Fatigue، mothers و  درمحدوده سال های 1987-2019 وبانک های اطلاعاتی  pubmed iran medex iran.google scholar انجام شد و مقالات مرتبط مورد بررسی قرارگرفت و مقالاتی که بیشترین ارتباط با موضوع مورد پژوهش داشتند انتخاب گردید و در مجموع 2 مقاله لاتین و4 مقاله فارسی استفاده شده است که در اینجا ارایه می گردد.

جمالی و همکاران (1396) :  با هدف تاثیر آموزش بر وضعیت تاب آوری مادران و کیفیت زندگی کودکان مبتلا به سرطان خون انجام شد.این مطالعه یک پژوهش نیمه تجربی کنترل شده تصادفی با استفاده از روش نمونه گیری در دسترس در دو گروه کنترل و مداخله بر روی 74 مادر کودک مبتلا به سرطان خون بستری در بخش هماتولوژی بیمارستان علی ابن ابیطالب شهر زاهدان در سال 1396 انجام شد. برای گروه مداخله آموزش به مدت 5 روز انجام گردید قبل از مداخله پس از اتمام مداخله و دو ماه پس از آن ، ابزار تاب آوری کانور-دیویدسون و پرسشنامه کیفیت زندگی کودکان برای هر دو گروه مداخله و کنترل تکمیل و داده ها با استفاده از آزمونها کای دو ،تی مستقل و تحلیل واریانس و با بکارگیری نرم افزارspssتجزیه وتحلیل گردیدنتایج نشان دادند که بعد از اجرای مداخله ، میانگین نمره تاب آوری کل و زیر مقیاس های آن بین دو گروه کنترل و آزمون تفاوت معنا داری نداشت در حالی که دو ماه پس از اجرای مداخله تفاوت معناداری در میانگین نمره تاب آوری کل و تمام زیرمقیاس های آن بین دو گروه کنترل و آزمون مشاهده شد و گروه آزمون میانگین نمره بالاتری را نشان دادند و در پایان نتیجه گرفت آموزش گروه همتاه می تواند به عنوان روشی آسان و کم هزینه به منظور بهبود تاب آوری در بین مادران کودکان مبتلا به سرطان خون و به دنبال آن افزایش کیفیت زندگی کودکشان مورد توجه قرار گیرد.(11).

شاملی و همکاران (2017): با هدف تعیین اثر بخشی واقعیت درمانی برتاب آوری مادران دارای فرزند مبتلا به سرطان در شهرستان تهران انجام دادند مطالعه آنان بصورت نیمه آزمایشی باپیش آزمون -پس آزمون وگروه کنترل روی 20 مادر داوطلب دارای فرزند متبلا به سرطان بستری در بخش خون و آنکولوژی بصورت در دسترس در دو گروه آزمایش وکنترل (هرگروه شامل 10نفر)، تقسیم شدندگروه آزمایش، به مدت  10جلسه ی 45 دقیقه ای به صورت انفرادی تحت مداخله ی مبتنی بر واقعیت درمانی قرار گرفتند ولی گروه کنترل مداخله ای دریافت نکرد. آزمودنی ها قبل و بعد از مداخله، از نظرتاب آوری مورد آزمون قرار گرفتند نتایج تحلیل داده ها با استفاده از تحلیل کواریانس نشان داد که تاثیر واقیعت درمانی برتاب آوری مادران دارای فرزند مبتلا به سرطان معنی دار است و بنظر می رسد آموزش های واقعیت درمانی برتاب آوری مادران دارای فرزند مبتلا به سرطان موثر است (25).

 منظومه و همکاران(1394): با هدف تعیین تاثیر آموزش اداره تنش بر بهبود چگونگی زندگی مادران دارای فرزند بدخیمی خون در شهرستان رشت انجام دادند مطالعه آنان بصورت تجربی بود که از پیش آزمون-پس آزمون باگروه کنترل روی 30 مادر کودکان 4 تا 6 ساله دچارسرطان خون انجام شد نتایج نشان دادکه بین میانگین نمره های پس آزمون گروه آزمایش وگروه کنترل تفاوت معنی دار وجود دارد به شیوه ای که آموزش مدیریت استرس سبب ترقی کیفیت زندگی در گروه آزمایش شد و پژوهشگران پیشنهاد دادند که افزون بر نیروبخشی ابزاری و دانسته هایی مانند فراهم سازی هزینه درمان وآموزش مادران کودکان دچار سرطان به پشتیبانی عاطفی و روان شناختی نیاز دارند تا کیفیت زندگی آنان بهبود یابد (26).

خنجری و همکاران(1391): باهدف تعیین کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلا به لوسمی و عوامل مرتبط باآن در دانشگاه علوم پزشکی شهر تهران انجام شد مطالعه آنان بصورت توصیفی بر روی 200 نفر از والدین کودکان لوسمی مراجعه کننده به درمانگاه های خون بیمارستان های منتخب دانشگاه علوم پزشکی تهران به روش نمونه گیری مستمر انجام  شد نمونه های این مطالعه را والدین کودکان 1-15 ساله مبتلا به لوسمی با حداقل تجربه یک دوره درمان کودک تشکیل دادند. داده ها با استفاده از پرسشنامه کیفیت زندگی و پرسشنامه مشخصات دموگرافیک والدین و اطلاعات بالینی کودک جمع آوری شد. نتایج مطالعه آنان نشان داد میانگین نمره کیفیت زندگی واحدهای مورد پژوهش در این مطالعه کمتر از 50 درصد نمره کل کیفیت زندگی است و این نمره در مقایسه با سایر تحقیقات در این زمینه  بسیار پایین است همچنین نتایج  رگرسیون خطی انجام شده نشان داد متغییرهای فردی جنسیت (پدر یا مادر بودن) درآمد و شغل بیشترین ارتباط با کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلا به لوسمی دارند و پژوهشگران در پایان پیشنهاد دادند که یکی از راه های کیفیت زندگی والدین آموزش به این خانواده هاست (18).

السیگیل[1] و همکاران (2015): با هدف میزان بار وارده به مادران دارای کودک مبتلا به سرطان انجام شده است مطالعه آنان بصورت توصیفی-مقطعی بصورت مصاحبه  برروی 23 مادر با کودک مبتلا به سرطان در ترکیه انجام شد نتایج مطالعه آنان نشان داد مادران کودکان مبتلا به سرطان استرس شدیدی داشتندکه استرس در روابط اجتماعی و خانوادگی آنان تاثیر گذاشته به گونه ای که مادران در فعالیت های اجتماعی شرکت نمی کردند و پژوهشگران در پایان پیشنهاد دادند که پرستاران اطلاعات مرتبط با حمایت از مادران کود کان مبتلا به سرطان را در ارتباط با عوارض جانبی و شیوه های مقابله را با آن ارائه دادند (28).

ساریا وهمکاران (2015): مطالعه باعنوان بررسی ارتباط بین فشار مراقبتی وانواع اختلالات عاطفی اضطراب و افسردگی درمراقبین بیماران متاستاز مغزی انجام دادند.این مطالعه بصورت توصیفی ،مقطعی بر روی 104 نفر از مراقبین مبتلا به سرطان مراجعه کننده به مرکز سرطان مورس دانشگاه کالیفرنیا انجام شد.با استفاده از یک نظرسنجی خود مراقبتی با نمونه گیری در دسترس توسط مراقبین تکمیل گردید.پژوهشگران نتیجه که مراقبین بیماران مبتلا به سرطان بیشتر احتمال مبتلا به اضطراب وافسردگی دارند و آنها سطوح بالایی از فشار مراقبتی را گزارش نمودند (29).

ماندالین و همکاران (2014):مطالعه با عنوان بررسی مشکلات خواب در والدین کودکان مبتلا به ALL در طول درمان بیماری بصورت توصیفی  و از طریق پرسشنامه سنجش رفتار خواب  بر روی 26 پدر و مادر کودک مبتلا به ALL در کلرادو به مدت هفت روز انجام شد . نتایج مطالعه نشان داد والدین کودکان تحت معالجه  مشکلات خواب و تحت فشارهای جسمی و روانی زیادی  داشتند و پس از کنترل وضعیت بیماری و آموزش والدین شدت مشکلات خواب کمتر شده و در پایان نتیجه گرفتند آموزش رفتار والدین با بهبود خواب کودک در زمینه درمان انکولوژی ضروری می باشد(23).

داف و همکاران (2006):مطالعه با عنوان بررسی مشکلات خواب و خستگی و درد در کودکان مبتلا به ALL و والدین آنها در واشنگتن انجام شد این مطالعه بصورت توصیفی بر روی 9 کودکان مبتلا به ALL  (8 تا 16 سال) و 6 پدر و 7 مادر کودک مبتلا در طول دریافت شیمی درمانی  به مدت سه روز  از طریق جمع آوری اطلاعات بر اساس پرسشنامه انجام شد مطالعه نشان داد که در طول 3 روز  دریافت شیمی درمانی کیفیت خواب و بار کاری  در سطح پایین داشتند اما پس از گذشت 3 روز از دوره شیمی درمانی باعث افزایش کیفیت زندگی خواب و خستگی کودک و خانواده  شده (12).

 

 

 

نقدی بر متون

در اکثریت  مطالعات انجام شده تاکید بر کیفیت زندگی و تاب آوری مادران کودکان مبتلا به لوسمی انجام شده است به عبارت دیگر به اختلالات روانشناختی در این گروه از مراقبین پرداخته شده . در حالیکه مطالعه حاضر با رویکرد متفاوت به بررسی مشکلات اساسی این گروه که خستگی و فشار مراقبتی می باشد نگاهی ویژه دارد. با توجه به نقش مهم مراقبین خصوصا مادران در ارتقاء وضعیت سلامت کودکان مبتلا به لوسمی ضروری است به موازات ارائه مراقبتهای لازم به مادران کودک مبتلا به لوسمی توجه ویژه شود و ارزیابی وضعیت خستگی و فشار مراقبتی مادران می تواند به کادر درمان کمک نماید تا با شناخت چالش های موجود در این راستا بتواند با نگاهی عمیق و دقیق به شرایط این گروه از بیماران و مراقبین آنها پی ببرند.

 

 

 

[1] -alcigil

مشکل جاری که سیاست گزار با آن مواجه است کدام است؟
روش های موجود کدامها هستند؟
پیشنهاد اول نحوه کاربرد
محل دوم بکارگیری نتایج تحقیق
سوالات و / یا فرضیات پژوهش
  • فشار مراقبتی مادران کودکان مبتلا  به  لوسمی  بعد  از  مداخله .آموزشی در دو گروه متفاوت است
  • .خستگی مادران کودکان مبتلا  به  لوسمی  بعد از  مداخله آموزشی در دو گروه متفاوت است
هدف کلی طرح

تعیین تاثیر مداخله آموزشی  بر خستگی و فشار مراقبتی مادران کودکان مبتلا  به  لوسمی بستری در بخش هماتولوژی بیمارستان علی ابن ابیطالب(ع) زاهدان در سال 1398

منافع و مضرات روشهای موجود کدامند؟
چرا پیام تحقیق شما حلال مشکل جاری است؟
اهداف اختصاصی
  • تعیین ومقایسه میانگین نمره فشارمراقبتی مادران کودکان مبتلا  به  لوسمی  قبل و  بعد از مداخله آموزشی در دو گروه مداخله وکنترل
  • تعیین و مقایسه میانگین نمره خستگی مادران کودکان  مبتلا به لوسمی قبل و  بعد از مداخله درگروه دریافت کننده اموزش وگروه کنترل
پیشنهاد دوم نحوه کاربرد
محل سوم بکارگیری نتایج تحقیق
سازمانها، مراکز و موسسات و سایر بهره برداران بالقوه دستاوردهای طرح

-

پیام تحقیق شما چه منافعی از نظر هزینه، کارایی و بهره وری برای مدیر دارد؟
برای اجرای راه حل پیشنهادی شما چه موانع و حمایتهایی وجود دارند؟
تعریف واژه های تخصصی

آموزش(تعریف نظری):فرایند رسمی و سازمان یافته برای انتقال دانش به یک فرد یا گروه (30).

آموزش (تعریف عملی):منظور از آموزش در این پژوهش برگزاری سه جلسه آموزش انفرادی بر اساس محتوی مشخص می باشد و هر جلسه آموزش بین 30 تا 45 دقیقه در محل مشخص در بخش هماتولوژی بیمارستان امام علی(ع) برگزار می گردد.    

                                                   

فشار مراقبتی (تعریف نظری):عبارت از استرس های روانی،جسمی واجتماعی که بدلیل مراقبت از بیماران مزمن بر مراقبین وارد می شود و مشکلات زیادی مثل استرس،اضطراب و فرسودگی را بر مراقبین بوجود می آورد (12).

 

 

 فشار مراقبتی (تعریف عملی):

نمره ای که مادران کودکان مبتلا به سرطان از پرسشنامه (CBI) فشار مراقبتی (24سوالی) بدست می آورند. حداقل نمره 24 و حداکثر نمره 120 می باشد.

خستگی(تعریف نظری)

خستگی یک احساس طاقت فرسایی و کمبود انرژی است که انجام هر گونه فعالیت فیزیکی و شناختی را مختل می نماید.و باعث برهم خوردن نظم چرخه خواب و بیداری،ریتمهای بیولوژیک بدن و بار کاری نسبت داده شده است (31).

خستگی (تعریف عملی):

منظور از سنجش خستگی :نمره ای که مادران از پرسشنامه سنجش خستگی ((MFI کسب می کندکه خستگی را در ابعاد جسمی و روانی بررسی می کند و محدوده نمرات بین 100-20 می باشد.این در صورتی که نمرات کسب شده از پرسشنامه بین 40-20 باشد،میزان خستگی دراین جامعه ضعیف می باشد.در صورتی که نمرات پرسشنامه بین 60-40 باشد ، میزان خستگی در سطح متوسط می باشد.در صورتی که نمرات بالای 60 باشد ، میزان خستگی بالا می باشد

پیشنهاد سوم نحوه کاربرد
محل چهارم بکارگیری نتایج تحقیق
نوع مطالعه

: مطالعه از نوع نیمه تجربی دو گروهه شاهددار با طرح پیش آزمون و پس آزمون

جامعه مورد مطالعه(معرفی مشارکت کنندگان)/ محیط پژوهش(معیارهای ورود و خروج ذکر شوند)

کلیه مادران کودکان مبتلا به سرطان بستری در بخش بیمارستان علی ابن ابیطالب زاهدان

مشخصات مربوط به بیمار:

1-تشخیص قطحی لوسمی با تایید پزشک

2-تحت سرپرستی پدر ومادر

3- اولین دوره شیمی درمانی نباشد

مشخصات مربوط به مراقب(مادر):

1-مادر به عنوان مراقب اصلی

2-عدم اعتیاد مادر

3-عدم ابتلا مادر به بیماری جسمی و ذهنی

4-عدم مصرف داروهای ضد اضطراب توسط مادر

5-داشتن سواد خواندن و نوشتن مادر

معیارهای خروج:

1-فوت کودک

 2-غیبت بیش از یک جلسه آموزش

3-وخامت شرایط بیمار(خونریزی  از بینی ، تهوع ، استفراغ و تب )

4-ایجادبحرانهای جدید برای مادر (مرگ عزیزان،ازدست دادن شغل،بیماری مادر)

5-ترخیص قبل از موعد کودک

پیشنهاد چهارم نحوه کاربرد
حجم نمونه و روش محاسبه آن

حجم نمونه بر اساس میانگین و انحراف معیار نمره خستگی  در مطالعه منظومه  و همکاران 2016 (26) و با حدود اطمینان 95 درصد و توان آزمون آماری 90 درصد و با در نظر گرفتن این نکته که حجم نمونه مورد نظر بتواند اختلاف 3 نمره ای خستگی بین دو گروه را تشخیص دهد و بر اساس فرمول زیر در هر گروه تعداد 37  نفر برآورد گردید. با در نظر گرفتن ریزش احتمالی و اطمینان از کفایت حجم نمونه ، در این مطالعه در هر گروه 45 نفر و در مجموع 90 نفر حجم نمونه تعیین شد.

 

n = =36/52            

      = 1/96           = 68/3           = 28/1            = 22/4                d=3

روش نمونه گیری(نحوه تخصیص تصادفی و همسانسازی در صورت لزوم ذکر شود)

نمونه گیری در دسترس در دو گروه مداخله و کنترل

روش و ابزار جمع آوري داده ها / صحت و استحکام داده ها (پرسشنامه یا فرم اطلاعاتی ضمیمه شود)

پرسشنامه شامل سه قسمت ،قسمت اول شامل مشخصات دموگرافیک مادران (سن،میزان تحصیلات مادر،وضعیت اشتغال مادر،تعداد فرزندان،وجود بیماری در مادر، جنسیت کودک،رتبه تولدکودک).

قسمت دوم شامل پرسشنامه فشار مراقبتی استاندارد ( CBI):این ابزار به منظور ارزیابی میزان فشار ادراک شده در مراقبان ساخته شد.این آزمون دارای 24 عبارت است و شرکت کننده باید در یک مقیاس پنج درجه ای لیکرت مشخص کند که هریک از موقعیت ها را تا چه حد تجربه می کند.این پرسشنامه فشار مراقبتی را در پنج بعد مورد سنجش قرار می دهد:

کمبود زمان (عبارت1تا5):این زیر مقیاس بیانگر محدودیت زمانی ایجاد شده برای مراقب به دنبال اضافه شدن وظایف مراقبتی به مشغله های قبلی وی است.وقفه در رشد و پیشرفت (عبارت6تا10):این زیر مقیاس این مسیله را مورد بررسی قرار می دهد که آیا مراقبت کننده احساس می کند که به واسطه ی مراقبت از بیمار در مقایسه با همسالانش عقب افتاده و از تحول کمتری برخوردار است.فشار جسمانی (عبارت 11تا14):این زیر مقیاس احساسات مراقبت کننده در مورد تهدید یا آسیب جسمی را توصیف می کند.فشار اجتماعی (عبارت15تا19):این زیر مقیاس احساس تعارض نقش مراقبت کننده را می سنجد.فشار عاطفی (عبارت20تا24):این زیر مقیاس احساس منفی مراقبت کننده را نسبت به فردی که از او مراقبت می کند، می سنجد.

نمره ی کل بین 0تا120است و نمرات بالاتر نشانگر تاثیر منفی بیشتر نگهداری ازبیمار بر ابعاد مختلف زندگی مراقبت کننده است.ضریب آلفای کرونباخ این پرسشنامه در خرده مقیاس ها از 68/تا78/ و در کل پرسشنامه 78/گزارش شده است. ضریب آلفای کرونباخ نسخه ی فارسی این پرسشنامه 90/ گزارش شده است.در مطالعه حاضر پس از تایید پروپوزال پایایی ابزار به روش آلفای کرونباخ تعیین خواهد شد.

قسمت سوم پرسشنامه،ابزار سنجش خستگی استاندارد (MFI): پرسشنامه چند بعدی خستگی MFI برای نخستین بار توسط Smet در سال 1996 ارایه شد . این پرسشنامه پنج بعد خستگی شامل خستگی عمومی ، خستگی جسمانی ، کاهش فعالیت ، کاهش انگیزه و خستگی ذهنی درک عمیقتر و دقیقتری از میزان خستگی فرد فراهم می کند. خستگی عمومی مربوط به عملکردهای فرد در روز ، خستگی جسمی به یک احساس بدنی که مستقیما با خستگی در ارتباط است . خستگی ذهنی به کاهش مهارتهای شناختی فرد ، کاهش فعالیت به کاهش فعالیتهای معمول و مفید روزانه و کاهش انگیزه به کاهش فقدان انگیزه برای شروع هر فعالیتی اشاره دارد این پرسشنامه قابلیت استفاده روی جمعیت بیماران و افراد سالم را دارد . و شامل 20 گویه است که بر اساس مقیاس 5 امتیازی لیکرت ( از 1-بلی کاملا درست است تا 5=خیر کاملا غلط است ) امتیازدهی می شود . نمره هر حیطه 4 تا 20 و نمره کل خستگی که با مجموع نمرات حیطه ها مشخص می شود بین 20 تا 100 خواهد بود . نمره بالاتر نشان دهنده خستگی بیشتر است . قابل ذکر است که برای هر یک از ابعاد ، چهار سوال در نظر گرفته و در نگارش آنها همزمان از جهت گیریهای مثبت و منفی استفاده شده است(32) . روایی و پایایی این پرسشنامه در مطالعه اسمیت و فیلون تایید شده است . این ابزار در داخل کشور اعتبار یابی شده است . و در مطالعات متعددی مورد استفاده قرار گرفته است روایی و پایایی ابزار توسط خانی جزنی و همکاران در سال 1391 تایید شده و ضریب آلفا کرونباخ برای خستگی عمومی ، جسمانی و ذهنی بالاتر از 8% و ضریب آلفا برای کاهش فعالیت و انگیزه بالاتر از 65% تایید شده است . در مطالعه حاضر پایایی ابزار مجددا با محاسبه ضریب آلفای کرونباخ ارزیابی خواهد شد .

روش اجرای طرح(با جزئیات بطور کامل شرح داده شود)

پس از تصویب طرح و اخذ کد اخلاق از معاونت تحقیقات و فناوری دانشگاه و RCTبه بیمارستان علی ابن ابیطالب مراجعه کرده و سپس ضمن هماهنگی با مسولین مربوطه نمونه گیری به صورت در دسترس انجام خواهدآمد به این صورت مادرانی که شرایط ورود به مطالعه را داشته باشندوارد مطالعه خواهند شدو جهت پیشگیری از انتشار اطلاعات ابتدا گروه کنترل و سپس گروه مداخله انتخاب خواهند شد.و سپس مادران گروه مداخله و کنترل در ابتدای مطالعه پس از کسب رضایت آگاهانه برای شرکت در مطالعه ابزارهای MFIوCBIدر اختیارشان قرار خواهد گرفت هر چند مطالعه اصلی بر روی مادران انجام می گیرد اما در صورتی که پدران هم در بخش حضور داشته باشند آموزش به پدر و مادر داده خواهد شد و سپس جلسات آموزشی با محتوی مشخص که در جدول آموزشی آمده و این محتوی با استفاده از کتب معتبر روانشناسی تهیه گردیده و محتوی آن به تایید متخصص مربوطه رسیده است و فقط برای گروه مداخله برگزار خواهد شد.(گروه کنترل مداخله ای دریافت نخواهد کرد). به این صورت که بعد از پر کردن پرسشنامه جلسه آموزشی اول در محل کلاس در بخش هماتولوژی به مدت 30تا45دقیقه با محتوی مشخص به شیوه انفرادی ارایه خواهد شد و پس از یک هفته جلسه دوم و سوم به همین ترتیب مداخله انجام خواهد شد و پس از سه جلسه آموزش به مدت 4 هفته پی گیری تلفنی بصورت هفتگی جهت انجام آموزشهای ارایه شده انجام خواهد شد مجددا در پایان مداخله یعنی 4 هفته پس از مداخله مجددا پرسشنامه ها در بین دو گروه مداخله و کنترل توزیع خواهد شد جهت رعایت اصول اخلاقی برای گروه کنترل جزءمراقبتهای روتین بخش مداخله دیگری صورت نخواهدگرفت و بعد از اتمام مداخله کتابچه آموزش در اختیار گروه کنترل نیز قرار خواهدگرفت.

30 تا45 دقیقه

تعریف لوسمی_علایم_عوارض_شیمی درمانی اشعه  درمانی و مراقبت مختص شیمی درمانی و اشعه درمانی و آموزش مدیریت استرس و تکنیک ریلکسیشن

 

جلسه اول

30 تا 45 دقیقه

مرور مطالب جلسه گذشته ،مدیریت بحران در لوسمی ،آموزش در مورد خستگی و بیان مشکلات مرتبط با خستگی توسط مادر

جلسه دوم

30 تا 45 دقیقه

مرور مطالب جلسات گذشته ، آموزش راههای کم کردن فشار مراقبتی و  روشهای ذخیره انرژی (نحوه استراحت ، خواب ،  تغذیه ، ورزش ، حفظ ارگونومی )

جلسه سوم

روش تجزیه، تحليل و توصیف داده‌ها (نمونه‌اي از جدول توخالي ضميمه شود و روش هاي آماري مورد استفاده به طور كامل توضيح داده شود)(کیفی و کمی)

جهت انجام تجزیه‌وتحلیل آماری داده‌ها و دستیابی به نتایج پژوهش، ابتدا سؤالات پرسشنامه کدگذاری و سپس به‌ وسیله نرم‌افزار spss نسخه 21 مورد تجزیه ‌و تحلیل قرار خواهد گرفت. جهت توصیف ویژگی‌های فردی از آمار توصیفی برای تعیین شاخص‌های مرکزی و پراکندگی همچون حداقل، حداکثر، دامنه تغییرات، میانگین، انحراف معیار، درصد و فراوانی استفاده خواهد شد. برای مقایسه میانگین‌های قبل و بعد در هر گروه از آزمون تی زوجی، مقایسه میانگین‌های دو گروه از آزمون تی مستقل، مقایسه فراوانی متغیرهای کیفی دو گروه از آزمون کای دو و برای تعیین اثربخشی مداخله با کنترل هم‌زمان برخی متغیرهای مخدوش‌کننده از آزمون تحلیل کوواریانس استفاده شد. در صورت عدم نرمال بودن داده های بدست آمده، از آزمون های ناپارامتریک معادل استفاده خواهد شد. سطح معناداری در این مطالعه 05/0مدنظر خواهد بود و در صورت نرمال بودن توزیع مشاهدات از آزمون شاپیرو-ویلکز استفاده خواهد شد.

ملاحظات اخلاقی

'راهنمای عمومی اخلاق در پژوهش های علوم پزشکی دارای آزمودنی انسانی در جمهوری اسلامی ایران سال 1392'

 

2-در پژوهش بر آزمودنی انسانی، سلامت و ایمنی فرد فرد آزمودنیها در طول و بعد از اجرای پژوهش، بر تمامی مصالح دیگر اولویت دارد. هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی انجام میگیرد، باید توسط افرادی طراحی و اجرا شود که تخصص و مهارت بالینی لازم و مرتبط را داشته باشند. در کارآزماییهای بالینی  بر روی بیماران یا داوطلبهای سالم نظارت پزشک دارای مهارت و دانش متناسب الزامی است.

13-کسب رضایت آگاهانه و آزادانه در هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی اجرا میشود، الزامی است. این رضایت باید به شکل کتبی باشد. در مواردی که اخذ رضایت آگاهانهی کتبی غیر ممکن یا قابل صرفنظر باشد، باید موضوع با ذکر دلایل به کمیتهی اخلاق منتقل شود. در صورت تأیید کمیته ی اخلاق، اخذ رضایت کتبی قابل تعویق یا تبدیل به رضایت شفاهی یا ضمنی خواهد بود.

 

16-پژوهشگر باید از آزادانه بودن رضایت اخذ شده اطمینان حاصل کند. رفتارهایی که به هر نحوی متضمن تهدید، اغوا، فریب و یا اجبار باشد موجب ابطال رضایت آزمودنی میشود. به فرد باید فرصت کافی برای مشاوره با افرادی که مایل باشد نظیر اعضای فامیل یا پزشک خانواده - داده شود. همچنین، در پژوهشهایی که پژوهشگر مقام سازمانی بالاتری نسبت به آزمودنی  داشته باشد، دلایل این شیوهی جذب آزمودنی، باید توسط کمیتهی اخلاق  تأیید شود، در این موارد شخص ثالث و معتمدی باید رضایت را دریافت کند.

 

25-پژوهشگر مسؤول رعایت اصل رازداری و حفظ اسرار آزمودنیها و اتخاذ تدابیر مناسب برای جلوگیری از انتشار آن است. همچنین، پژوهشگر موظف است که از رعایت حریم خصوصی آزمودنیها در طول پژوهش اطمینان حاصل کند. هرگونه انتشار دادهها یا اطلاعات بهدست آمده از بیماران باید بر اساس رضایت آگاهانه انجام گیرد.

 

28-پژوهشگران موظفند که نتایج پژوهشهای خود را صادقانه ، دقیق، و کامل منتشر کنند. نتایج، اعم از منفی یا مثبت، و نیز منابع تأمین بودجه، وابستگی  سازمانی، و تعارض منافع در صورت وجود باید کاملاً آشکارسازی شوند. پژوهشگران نباید در هنگام عقد قرارداد انجام پژوهش، هیچ  گونه شرطی را مبنی بر حذف یا عدم انتشار یافته هایی که از نظر حمایت کنندهی پژوهش  مطلوب نیست، بپذیرند

 

محدودیتهای اجرائی طرح و پیش بینی جهت حل آنها

محدودیتهای این مطالعه اینکه گروه مداخله و کنترل در یک بیمارستان خواهندبود و احتمال انتقال مطالب آموزشی وجود خواهد داشت.بنابراین ابتدا گروه کنترل انتخاب و سپس گروه مداخله انتخاب خواهد گردید.

کلمات کلیدی

مداخله آموزشی، خستگی، فشار مراقبتی ، لوسمی، مادران Educational Intervention , Leukemia, Care giver burden،Fatigue, mothers

فهرست منابع و مراجع
  1. Hockenberry MJ, Wilson D. Wong's nursing care of infants and children-E-book. Elsevier Health Sciences; 2018 Oct 1.
  2. cancer fact sheet in CANCER fact sheet 2008, Word Health Organiza.
  3. Harandy, T.F., et al., Muslim breast cancer survivor spirituality: coping strategy or health seeking behavior hindrance? 2009. 31(1): p. 88-98.
  4. Registry, R.o.t.C., The management of non-communicable diseases, Ministry of Health and Medical Educa_on of Iran. 2003.
  5. Hunger SP, Lu X, Devidas M, Camitta BM, Gaynon PS, Winick NJ, Reaman GH, Carroll WL. Improved survival for children and adolescents with acute lymphoblastic leukemia between 1990 and 2005: a report from the children's oncology group. Journal of Clinical Oncology. 2012 May 10;30(14):1663.
  6. Li QP, Mak YW, Loke AY. Spouses' experience of caregiving for cancer patients: a literature review. International Nursing Review. 2013 Jun;60(2):178-87.
  7. Pui CH, Campana D, Pei D, Bowman WP, Sandlund JT, Kaste SC, Ribeiro RC, Rubnitz JE, Raimondi SC, Onciu M, Coustan-Smith E. Treating childhood acute lymphoblastic leukemia without cranial irradiation. New England Journal of Medicine. 2009 Jun 25;360(26):2730-41.
  8. Pui CH, Evans WE. Treatment of acute lymphoblastic leukemia. New England Journal of Medicine. 2006 Jan 12;354(2):166-78.
  9. Stein B, Smith BD. Treatment options for patients with chronic myeloid leukemia who are resistant to or unable to tolerate imatinib. Clinical therapeutics. 2010 May 1;32(5):804-20.
  10. Salmani N, Ashketorab T, Hasanvand S. The burden of caregiverand related factorsof oncology. Advances in Nursing & Midwifery. 2014 Sep 28;24(84):11-8.
  11. Jamali A, Ghaljaei F, Keikhaei A, Jalalodini A. Effect of Peer Education on the Resilience of Mothers of Children with Leukemia: A Clinical Trial. Medical-Surgical Nursing Journal. 2019 May 31;8(2).
  12. Gedaly-Duff V, Lee KA, Nail LM, Nicholson HS, Johnson KP. Pain, sleep disturbance, and fatigue in children with leukemia and their parents: a pilot study. InOncology nursing forum 2006 May 1 (Vol. 33, No. 3, p. 641). Oncology Nursing Society.
  13. Gordijn MS, van Litsenburg RR, Gemke RJ, Huisman J, Bierings MB, Hoogerbrugge PM, Kaspers GJ. Sleep, fatigue, depression, and quality of life in survivors of childhood acute lymphoblastic leukemia. Pediatric blood & cancer. 2013 Mar;60(3):479-85.
  14. Wright M. Children receiving treatment for cancer and their caregivers: a mixed methods study of their sleep characteristics. Pediatric blood & cancer. 2011 Apr;56(4):638-45.
  15. Abbasi A, Shamsizadeh M, Asayesh H, Rahmani H, Hosseini SA, Talebi M. The relationship between caregiver burden with coping strategies in Family caregivers of cancer patients. Iranian Nursing Scientific Association. 2013 Jan 1;1(3):62-71.
  16. Ghodsbin F, Asadi N, Javanmardi Fard S, Kamali M. Effect of education on quality of life of family caregivers of children with leukemia referred to the Oncology Clinic at Kerman's Afzali-Poor Hospital (Iran), 2012. Investigacion y educacion en enfermeria. 2014 Apr;32(1):41-8.
  17. Deniz H, Inci F. The burden of care and quality of life of caregivers of leukemia and lymphoma patients following peripheric stem cell transplantation. Journal of psychosocial oncology. 2015 May 4;33(3):250-62.
  18. Khanjari S, Oskouie F, Eshaghian Dorche A, Haghani H. Quality of life in parent of children with leukemia and its related factors. Iran Journal of Nursing. 2013 Jun;26(82):1-0.
  19. Shieh SC, Tung HS, Liang SY. Social support as influencing primary family caregiver burden in Taiwanese patients with colorectal cancer. Journal of nursing scholarship. 2012 Sep;44(3):223-31.
  20. Brown AE. Family-centered care and evidence-based medicine in conflict: lessons for pediatricians. Hospital pediatrics. 2015 Jan 1;5(1):52-4.
  21. Rha SY, Park Y, Song SK, Lee CE, Lee J. Caregiving burden and the quality of life of family caregivers of cancer patients: the relationship and correlates. European Journal of Oncology Nursing. 2015 Aug 1;19(4):376-82.
  22. Rachmawati PD, Ranuh R, Arief Y. Mother's Behaviour in Meeting the Needs of Stimulation, Emotion and Physical Children with Leukemia. Jurnal Ners.;11(1):63-72.
  23. Madalynn Neu PhD RN, Nancy King MS. Sleep in mother and child dyads during treatment for pediatric acute lymphoblastic leukemia. InOncology nursing forum 2014 Nov 1 (Vol. 41, No. 6, p. 599). Oncology Nursing Society.
  24. Jalali R, Rezaei M, Khaledi Paveh B, Aznab M, AmiriFard N, Mohammadi E. Sleep Disorder and its Correlates in Patients Undergoing Chemotherapy. Iran Journal of Nursing. 2016 Apr;29(99):76-85.
  25. Shameli R, Hasani F. The effectiveness of reality therapy on resilience in mothers with children afflicted by cancer. (2017): 77-86.
  26. Manzomeh SH, Hosseinkhanzadeh AA, Shakerinia I. The impact of stress management training on improving the quality of life of mothers of children with leukemia. Journal of Guilan University of Medical Sciences. 2016 Apr 15;25(97):79-88.
  27. Safaeian Z, Hejazi SS, Delavar E, Hoseini Azizi T, Haresabadi M. The relationship between caregiver burden, and depression, anxiety and stress in family caregivers of cancer patients referred to Imam Reza Hospital in Bojnurd city. Iranian Journal of Psychiatric Nursing. 2017 Aug 15;5(3):7-14.
  28. Elcigil A, Conk Z. Determining the burden of mothers with children who have cancer. DEUHYO ED; 2010, 3(4), 175-181.
  29. Saria MG, Courchesne NS, Evangelista L, Carter JL, MacManus DA, Gorman MK, Nyamathi AM, Phillips LR, Piccioni DE, Kesari S, Maliski SL. Anxiety and Depression Associated With Burden in Caregivers of Patients With Brain Metastases. InOncology nursing forum 2017 May 1 (Vol. 44, No. 3).
  30. Driscoll MP. Psychology of learning for instruction. Allyn & Bacon; 1994.
  31. Yılmaz HB, Gerçeker GÖ, Muslu GK. Evaluating the cancer related fatigue by children, mothers, and nurses in Turkish pediatric oncology patients. European Journal of Oncology Nursing. 2016 Aug 1;23:66-71.
  32. Arsalani N, Mohammadishahbolaghi F, Biglaryan A. The effect of rehabilitation plan on fatigue in hemodialysis patients. Iranian Journal of Rehabilitation Research. 2019 Apr 10;5(3):23-30.
معرفی پژوهش/ اهداف پژوهش
(عین عبارت هدف پروپوزال را کپی نکنید. بلکه با جملاتی که برای مردم قابل فهم باشد (برای سواد حدود پنجم ابتدایی )هدف را برای شرکت کنندگان توضیح دهید.) در تمام این متن در صورتیکه شرکت کننده کودک یا فرد فاقد ظرفیت تصمیم گیری است باید مواردیکه منظور از "من"، فرد شرکت کننده بوده است به "کودک" یا "فرد تحت سرپرستی من" اصلاح شود و مواردیکه منظور از "من"، رضایت دهنده است به من به عنوان "ولی" یا "قیم قانونی" اصلاح شود.

لازم است مراقبین روحیه مطلوب داشته باشند تا بتوانند از شرایط سازگاری کافی با بیماری برخوردار باشند.یکی از عوامل تاثیر گذار برای سازگاری با بیماریهای مزمن مانند سرطان نقش مراقبین آنهاست که حمایت کننده اصلی آنها طی برنامه های درمانی می باشد و نقش اصلی در ارتقا کیفیت سلامت و سازگاری با بیماری دارد و تحت تاثیر مشکلات بیمار قرار می گیرد و جهت ارایه مراقبت در طول مسیر مراقبت متفاوت است   درنتیجه آموزش برخی راهکارهای مناسب به مراقبین این بیماران برای مقابله با بیماری ضرورت دارد و باتوجه به اینکه آموزش یک روش غیردارویی وکم هزینه و باصرفه تر در کنترل مشکلات جسمی و روانشناختی می باشد وآموزش به مراقب از طریق پرستار به آسانی امکان پذیر می باشد.و از آنجایی که در بخش هماتولوژی بیمارستان علی ابن ابیطالب تعداد کودکان مبتلا به لوسمی قابل ملاحظه است و بیشتر مراقبین مادران هستند و مداخله خاصی در حال حاضر انجام نمی گیرد

خون گیری
(آیا طرح شما نیاز به خونگیری دارد یا خیر)

ندارد

نحوه همکاری/ مزایا ی طرح
(در این بخش برای شرکت کنندگان به زبان ساده توضیح دهید که: چه مداخله ای بر روی آنها صورت میگیرد. چه اقدامات پاراکلینیکی بر روی آنها انجام میشود. چه نمونه ای و با چه حجمی از آنها میگیرید در این مدت چند نوبت مراجعه باید داشته باشند و به چه فواصلی چه اقداماتی را در پیگیری آنها انجام میدهید. (حتی میتوانید سود بالقوه ای که شرکت کنندگان میتوانند از شرکت در این پژوهش ببرند بنویسید. این سود میتواند شرح احتمال درمان یا تشخیص بهتر بیماریشان، دریافت خدمات سلامت رایگان و یا پرداخت مشوق مالی در ازای جبران همکاریشان باشد)

بهتر شدن کیفیت زندگی مراقبین

عوارض جانبی
(منظور عوارض و میزان احتمال بروز آنها در این مطالعه است)

ندارد

جبران عوارض احتمالی
(برای آنکه شرکت کننده بتواند ارزیابی مناسبی از سود و زیان شرکت در پژوهش شما داشته باشد لازم است بتواند سود و زیان مداخلات معمول و مداخلات این پژوهش را مقایسه کند. به عنوان مثال میزان موفقیت و میزان عوارض هریک را مقایسه کند.) - او باید بداند كه اگر در حين و بعد از انجام پژوهش هم هر مشكلي اعم از جسمي و روحي به علت شرکت در اين پژوهش برایش پيش آمد درمان عوارض، و هزينه‌هاي آن و غرامت مربوطه بر عهده مجري خواهد بود.

ندارد

هزینه های مربوط به انجام طرح تحقیقاتی
(تمام مداخلات پژوهشی باید برای بیمار رایگان باشد و بیمار بداند شامل چه مواردی هستند. )

هیچگونه هزینه ای از افرادی که وارد مطالعه می شوند گرفته نخواهد شد وکلیه هزین ها با مجری طرح می باشد.

روش های جایگزین
در صورت عدم تمایل به شرکت در مطالعه چه روش های درمانی برای بیمار ارائه خواهد شد

ندارد

محرمانه بودن
بیمار باید بداندکه دست اندر كاران اين پژوهش، كليه اطلاعات مربوط به او را نزد خود به صورت محرمانه نگه‌داشته و فقط اجازه دارند نتايج كلي و گروهي اين پژوهش را بدون ذکر نام و مشخصات بیمار منتشر كنند. و كميته اخلاق در پژوهش با هدف نظارت بر رعایت حقوق وی مي‌تواند به اطلاعات ایشان دسترسي داشته باشد.

کلیه اطلاعات افراد به صورت محرمانه کسب می شود و فقط در راستای مطالعه استفاده خواهند شد.

پاسخگویی به پرسش ها
در این بخش نام و اطلاعات دسترسی فردی از عوامل پژوهش را که بتواند اطلاعات صحیح و کافی در اختیار شرکت کنندگان قرار دهند و در مورد عوارض و نگرانیها راهنمایی لازم را ارائه دهند ذکر شود

شماره مجری در اختیار افراد مورد مطالعه قرار خواهد گرفت تا در صورت هرگونه سوالی، مجری پاسخگو باشد.

حق نپذیرفتن یا انصراف
بیمار باید بداند که شرکت اودر اين پژوهش کاملاً داوطلبانه است و مجبور به شرکت در اين پژوهش نيست و در صورت عدم شرکت از مراقبت‌هاي معمول تشخيصي و درماني محروم نخواهد شد او باید بداند كه حتي پس از موافقت با شركت در پژوهش مي‌تواند هر وقت كه بخواهد، پس از اطلاع به مجري، از پژوهش خارج شود و خروج اواز پژوهش باعث محرومیت از دریافت خدمات درمانی معمول برای اونخواهد شد.

افراد مورد مطالعه می توانند به صورت اختیاری شرکت در مطالعه را نپذیرند و این امر هیچ گونه تاثیری در روند درمان فرزندانشان ایجاد نمی کند.

رضایت
او باید بداند که اگر اشکال يا اعتراضي نسبت به دست اندركاران يا روند پژوهش دارد مي تواند با كميته اخلاق در پژوهش دانشگاه تماس گرفته و مشکل خود را به صورت شفاهي يا كتبي مطرح نمايد. در انتهای فرم قید گردد : اينجانب موارد فوق‌الذکر را خواندم و فهميدم و بر اساس آن رضايت آگاهانه خود را براي شركت در اين پژوهش اعلام مي‌کنم. اينجانب ……………… خود را ملزم به اجراي تعهدات مربوط به مجري در مفاد فوق دانسته و متعهد مي‌گردم در تأمين حقوق و ايمني شركت كننده در اين پژوهش تلاش نمايم

اینجانب.......................................... به صورت آگاهانه و اختیاری رضایت خود را جهت شرکت در مطالعه اعلام می کنم.

                                                                                                 تاریخ و امضا

پرسشنامه یا فرم اطلاعاتی

ردیف

سؤالات

هرگز

بندرت

بعضی وقتها

اغلب

همیشه

1

آیا احساس می کنید که بیمارتان بیشتر از نیازهایش از شما تقاضا دارد؟

 

 

 

 

 

2

آیا احساس می کنید که بعلت وقتی که برای بیمارتان صرف می کنید، برای خودتان وقتی ندارید؟

 

 

 

 

 

3

آیا مراقبت همزمان از بیمارتان وهمچنین رسیدگی به خانواده خود و شغلتان شما را بیش از اندازه تحت فشار قرار داده است ؟

 

 

 

 

 

4

آیا از رفتارهای بیمارتان احساس سرافکندگی می کنید؟

 

 

 

 

 

5

آیا درکنار بیمارتان بودن شما را عصبانی می کند؟

 

 

 

 

 

6

آیا شما احساس می کنید که رابطه اخیر شما با بیمارتان بر رابطه شما با سایر بستگان یا دوستان شما اثر منفی گذاشته است؟

 

 

 

 

 

7

آیا فکر کردن به آینده بیمارتان و سرانجام بیماری او شما را می ترساند؟

 

 

 

 

 

8

آیا احساس می کنید که بیمارتان به شما وابسته است؟

 

 

 

 

 

9

آیا در کنار بیمارتان بودن شما را بیش از اندازه خسته می کند؟

 

 

 

 

 

10

آیا مراقبت از بیمارتان سلامتی شما را به مخاطره انداخته است؟

 

 

 

 

 

11

آیا شما احساس می کنید که به علت مراقبت از بیمارتان، آن حریم شخصی که می خواهید را ندارید؟

 

 

 

 

 

12

آیا احساس می کنید که به علت مراقبت از بیمارتان، به زندگی اجتماعی تان آسیب و لطمه وارد شده است؟

 

 

 

 

 

13

آیا به علت مراقبت از بیمارتان، احساس مناسبی (تمایل) نسبت به دعوت دوستانتان به منزل ندارید؟

 

 

 

 

 

14

آیا بیمارتان احساس می کند تنها کسی که می تواند از او مراقبت کند شما هستید؟

 

 

 

 

 

15

آیا شما احساس می کنید که برای مراقبت همزمان از بیمارتان و همچنین هزینه های خودتان پول کافی ندارید؟

 

 

 

 

 

16

آیا شما احساس می کنید که در آینده ای نزدیک نمی توانید بیش از این از بیمارتان مراقبت کنید؟

 

 

 

 

 

17

آیا احساس می کنید که کنترل زندگی تان را از زمانی که از بیمارتان مراقبت می کنید از دست داده اید؟

 

 

 

 

 

18

آیا از دست بیمارتان به سطوح آمده اید به اندازه ای که آرزو دارید می توانستید مراقبت از او را به فرد دیگری واگذار کنید؟

 

 

 

 

 

19

آیا نسبت به اینکه چه کاری باید برای بیمارتان انجام دهید، مطمئن نیستید؟

 

 

 

 

 

20

آیا شما احساس می کنید که باید کارهای بیشتری برای بیمارتان انجام دهید؟

 

 

 

 

 

21

آیا شما احساس می کنید که می توانستید ازبیمارتان به شکل بهتری مراقبت کنید؟

 

 

 

 

 

22

در مجموع، به چه میزان خودتان را به علت مراقبت از فرد بیمار تحت فشار میبینید؟

 

 

 

 

 

ردیف

عبارات

بلی کاملاً درست است

     

خیر کاملاً غلط است

 

1

2

3

4

5

1

احساس سرشار از انرژی و خوبی دارم .

1

2

3

4

5

2

از نظر جسمی توانایی انجام کارهای مختصری دارم.

1

2

3

4

5

3

احساس می کنم خیلی فعال  هستم .

1

2

3

4

5

4

تمایل دارم انواع کارهای خوب را انجام دهم .

1

2

3

4

5

5

احساس می کنم به خواب و استراحت نیاز دارم .

1

2

3

4

5

6

در طول روز کارهای زیادی انجام می دهم .

1

2

3

4

5

7

درحال انجام کار ، می توانم فکر خود را بروی آن متمرکز نمایم.

1

2

3

4

5

8

از نظر جسمی توانایی انجام کارهای زیادی را دارم .

1

2

3

4

5

9

از اینکه کاری انجام دهم هراس و دلهره دارم .

1

2

3

4

5

10

فکر میکنم در طول روز خیلی کم ، کار انجام  می دهم .

1

2

3

4

5

11

به خوبی می توانم تمرکز و توجه مایم.

1

2

3

4

5

12

به خوبی استراحت داشته ام .

1

2

3

4

5

13

برای تمرکز بر روی کارها ، باید خیلی تلاش کنم.

1

2

3

4

5

14

فکر می کنم از نظر جسمی در وضعیت بدی هستم .

1

2

3

4

5

15

ایده و برنامه های فراوانی برای انجام دادن دارم .

1

2

3

4

5

16

خیلی زود خسته می شوم .

1

2

3

4

5

17

فعالیت هایم مختصر و کم است .

1

2

3

4

5

18

تمایل ندارم که کاری انجام دهم .

1

2

3

4

5

19

افکارم به سادگی منحرف و سرگردان میشود.

1

2

3

4

5

20

از نظر جسمی در وضعیت بسیار خوبی هستم .

1

2

3

4

5


پیوست ها
hide/show

نام فایل تاریخ درج فایل اندازه فایل دانلود