بررسی تاثیر بیماری بر کیفیت زندگی بیماران سلیاکی و تجارب آنها از خدمات سلامت دریافتی شهر زاهدان ، 1399

بیماری سلیاک یک بیماری خودایمنی مزمن است که بر روی روده کوچک تاثیر می گذارد، که تنها درمان آن در حال حاضر یک رژیم غذایی بدون گلوتن است رعایت این رژیم غذایی شدید فرد را با مشکلات زیادی در جنبه های مختلف زندگی روزمره، از جمله مسافرت، خرید، و خوردن وعده های غذایی در خارج از خانه مواجه می کند(1).

مصرف گلوتن در افراد مبتلا سبب آسیب رساندن به روده کوچک می شود و منجر به آتروفی پلکانی در روده کوچک می شود. در نتیجه، علائم اغلب قبل از تشخیص دیده می شوند و شامل اسهال، ناراحتی شکمی، خستگی، کاهش وزن بدون دلیل و زخم­های طولانی مدت دهان می باشد. با این حال، بعضی از افراد بیماری  بدون علامت را تجربه می کنند و یا فقط علائم را به صورت زود هنگام،  پس از شروع درمان تشخیص می دهند(2). برخی از مشخصات بالینی و آزمایشگاهی بیماران سلیاک عبارتند از آنمی فقر آهن، آنمی کمبود فولات، بی اشتهایی، درد استخوانی، افسردگی، اسهال، نازایی، سستی، تهوع و استفراغ، دردهای مکرر شکمی، افت مکرر دهانی، سقطهای مکرر، قد کوتاه، کاهش وزن، افزایش تیتر آنتی بادی اندومیزیال و ترانس گلوتامیناز بافتی، شکستگیهای پاتولوژی، افزایش توجیه ناپذیر آنزیمهای کبدی(3).

بیماری سلیاک در هر سنی می تواند ایجاد شود اما در بزرگسالان اغلب در دهه چهارم تا ششم زندگی (یعنی 30 تا 59 سالگی) تشخیص داده می شوند(4). بیماری سلیاک دارای عامل ژنتیکی است و تقریبا همه افراد مبتلا به سلیاک  دارای ژن HLA-DQ2 یا HLA-DQ8  هستند(5). نتایج مطالعه سیستماتیک ریویو در سال 2018 نشان داد که مقادیر شیوع بیماری سلیاک در آمریکای جنوبی 0/4 درصد، در آفریقا و آمریکای شمالی 0/5 درصد ، در آسیا 0/6 درصد و در اروپا و اقیانوسیه 0/8 درصد بود. به طور معناداری شیوع در زنان در مقابل مردان (6/0 در مقابل 4/0 درصد) بالاتر بود. و در کودکان به طور قابل توجهی بیشتر از بزرگسالان بود (9/0 در مقابل 5/0)(6). نتایج مطالعه مروری در سال 2011 در ایران بر اساس نتایج غربالگری سولوژیک نیز حاکی از آن بود که شیوع در جمعیت نرمال 6/0 درصد و در گروه های پرخطر از 5/6 درصد در کودکان با سابقه اسهال تا  6/33 درصد در افراد کوتاه قد متفاوت بود(7). نتایج مطالعه متاآنالیز در سال 2017 در ایران، شیوع سلیاک را بر اساس مطالعاتی که از آزمایشات سرولوژی برای تشخیص استفاده کرده بوند 3 درصد و در روش بیوپسی 2 درصد گزارش نمود(8).

به همین ترتیب، در اعضای خانواده کسانی که تشخیص داده می­شوند، احتمال خطر ابتلا به این بیماری 2 تا 20 درصد بیشتر است(9). عوامل محیطی از دلایل پیشرفت بیماری سلیاک است که یکی از عوامل کلیدی حضور گلوتن در رژیم غذایی است(10). در طی چند دهه گذشته، حرکت به سمت ارزیابی مراقبت های بهداشتی از منظر بیماران صورت گرفته است(11).گزارشات بیماران در حال حاضر یک منبع قابل اعتماد و مهم اطلاعات هستند(12).

از طرف دیگر کیفیت زندگی مرتبط با سلامت می تواند به عنوان یک درک ذهنی فرد از تندرستی؛ و عملکرد روانی، فیزیکی و اجتماعی، اثرات بیماری و درمان بر زندگی روزمره تعریف شود(13). نتایج مطالعات نشان می­دهد به طور کلی کیفیت زندگی افراد مبتلا به سلیاک نسبت به افراد سالم بدتر است. اما برخی از مطالعات انجام شده بر روی افراد مبتلا به سلیاک  تازه تشخیص داده شده نشان داد که پس از یک سال کیفیت زندگی آنها به میزان مشابه با افراد سالم بهبود یافته است (14-17).

همچنین اخیرا بررسی تقاضای تجربیات بیماران درباره خدمات سلامت دریافتی به عنوان یک روش برای به دست آوردن اطلاعات به طور غیرمستقیم و در جهت بهبود کیفیت خدمات ارائه شده؛ تبدیل شده است(18-19).

مطالعات اندکی به بررسی تجارب بیماران از خدمات دریافتی  و کیفیت زندگی آنها و ارتباط آنها با بیماری سیلیاک در فرد انجام شده است. نتایج مطالعه در آمریکا(2013) نشان داد که بین رعایت رژیم غذایی بدون گلوتن با کیفیت زندگی رابطه ای وجود ندارد(20). در مطالعه دیگری ارتباط معنادار بین نارضایتی بیماران از اطلاعات دریافتی از پزشکان درباره بیماری سلیاک با کیفیت زندگی بیماران پیدا شد(21). یک تحقیق در فنلاند(2012) نیز نشان داد ارائه اطلاعات ناقص و عدم رضایت بیماران از نحوه برخورد پزشک معالج شان با آنها باعث ایجاد نگرش منفی در آنها نسبت به بیماری سلیاک و رعایت رژیم غذایی بدون گلوتن شده بود(22). نظرسنجی های تجربه بیمار اطلاعات مهمی درمورد آنچه که در طول خدمات سلامت دریافتی برای او  اتفاق افتاده است را؛ فراهم می کند که می تواند توسط ارائه دهندگان خدمات سلامت و به منظور بهبود کیفیت خدمات بهداشتی مورد استفاده قرار گیرد.

همچنین اندازه گیری تاثیرات گسترده بیماری سلیاک بر روی  سلامتی بسیار مهم است زیرا رعایت رژیم غذایی بدون گلوتن نتیجه مدیریت روزانه در ابعاد مختلف زندگی است. با توجه به اینکه بیماری سلیاک با بیماریهای متعددی مثل استئوپروز، درماتیت هرپتی فرم، برخی از بیماریهای نورولوژیک و آندوکرین، انواع سرطانها و بیماریهای اتوایمیون مثل دیابت نوع I ، تیروئیدیت، اتوایمیون، هپاتیت اتوایمیون و سندر مهای داون و ترنر همراهی دارد(3) و از طرف دیگر آمار بالای بیماران سلیاکی در استان سیستان و بلوچستان، لذا مطالعه حاضر با هدف بررسی تعیین  تاثیر بیماری سلیاک بر کیفیت زندگی بیماران سلیاکی شهر زاهدان و تجارب آنها از خدمات سلامت دریافتی، 1399 انجام خواهد شد.

     نمره کیفیت زندگی مرتبط با بیماری در بیماران سلیاکی شهر زاهدان چقدر است؟

-    کیفیت زندگی بیماران سلیاکی شهر زاهدان بر حسب متغیرهای جمعیت شناختی آن­ها (سن، جنس، قومیت) چگونه است؟

-    نمره تجربه کلی بیماران سلیاکی شهر زاهدان از خدمات سلامت دریافتی چقدر است؟

-    تجربه کلی بیماران سلیاکی شهر زاهدان از خدمات سلامت دریافتی بر حسب متغیرهای جمعیت شناختی آن­ها(سن، جنس، قومیت) چگونه است؟

- بین تحربه کلی بیماران از خدمات سلامت دریافتی با کیفیت زندگی بیماران سلیاکی ارتباط وجود دارد.

تعیین  تاثیر بیماری سلیاک بر کیفیت زندگی بیماران سلیاکی و تجارب آنها از خدمات سلامت دریافتی شهر زاهدان ، 1399

• تعیین نمره کیفیت زندگی مرتبط با بیماری در بیماران سلیاکی شهر زاهدان
• بررسی رابطه نمره کیفیت زندگی با متغیرهای جمعیت شناختی بیماران سلیاکی شهر زاهدان
• تعیین نمره تجربه کلی بیماران سلیاکی شهر زاهدان از خدمات سلامت دریافتی
• بررسی رابطه نمره تجربه کلی بیماران از خدمات سلامت دریافتی با متغیرهای جمعیت شناختی بیماران سلیاکی شهر زاهدان
• تعیین ارتباط بین تجربه کلی بیماران از خدمات سلامت دریافتی با کیفیت زندگی بیماران سلیاکی

دانشگاه علوم پزشکی زاهدان

 سلیاک:

تعریف تئوری: بیماری سلیاک به عنوان یک حساسیت دائمی به گلوتن در گندم و پروتئین های مرتبط با آن در جو و چاودار مشخص شده است(20).

تعریف عملیاتی: در این مطالعه بر اساس اطلاعات ثبت شده در سیستم بیماران، افرادی که توسط پزشک متخصص برای آنها تشخیص قطعی سلیاک گذاشته شده است را به عنوان بیماران سلیاکی در نظر گرفته خواهند شد.

کیفیت زندگی:

تعریف تئوری: بنا به تعریف سازمان بهداشت جهانی کیفیت زندگی، درک افراد از موقعیت خود در زندگی از نظر فرهنگ، سیستم ارزشی که در آن زندگی می کنند، اهداف، انتظارات، استانداردها و اولویت هایشان است. این یک مفهوم گسترده است ، که به طرز پیچیده ای تحت تأثیر سلامت جسمی ، وضعیت روانی ، سطح استقلال ، روابط اجتماعی و روابط فرد با ویژگی های برجسته محیط زندگی آن  قرار می گیرد(24).

تعریف عملی: در این مطالعه بر اساس پرسشنامه ارزیابی تاثیر بیماری سلیاک بر کیفیت زندگی بیماران در طول 4 هفته گذشته بررسی خواهد شد. این پرسشنامه شامل 54 سوال در ابعاد سلامت جسمی، سلامت احساسی، تاثیر بیماری بر فعالیت­ها و روابط، رژیم غذایی بدون گلوتن  وهزینه های مالی با طیف لیکرت هرگز تا همیشه و نمرات 5-1 سنجش خواهد شد.

تجربه از خدمات سلامت:

تعریف تئوری: جنبه های غیرپزشکی در مراقبت سلامت یا پاسخگویی استکه بیانگر چگونگی تجربه بیمار از خدماتی است که در طول دوره مراقبت یا بیماری دریافت می کند(25).

تعریف عملی: در این مطالعه تجربه کلی بیماران از خدمات سلامت دریافتی بر اساس پرسشنامه تجارب بیماران  از خدمات دریافتی بررسی خواهد شد. این پرسشنامه شامل 45 سوال است و فراوانی پاسخ ها گزارش خواهد گردید.

مطالعه حاضرمقطعی( توصیفی-تحلیلی ) است.

کلیه بیماران سلیاکی ثبت شده در سیستم اطلاعات بیماران سلیاکی در بیمارستان علی ابن ابیطالب(ع) و بیمارستان بوعلی شهر زاهدان

معیار ورود: تمام افراد با تشخیص قطعی سلیاکی که اطلاعات آنها در سیستم اطلاعات بیماران ثبت شده است.

معیار خروج: افرادی که تمایل به شرکت در مطالعه نداشته باشند.

با توجه به اینکه نمونه گیری به صورت سرشماری است، نیاز به تعیین حجم نمونه وجود ندارد.

نمونه گیری به صورت سرشماری خواهد بود.

ابزار مطالعه پرسشنامه تنظیم شده توسط محققین بر اساس مطالعات قبلی که روایی آن محاسبه و سوالات مناسب تعیین شده است و پس از تعیین پایایی مورد استفاده قرار خواهد گرفت.

تعیین اعتبار  (روایی) صوری: پرسشنامه در اختیار ده نفر متخصص که دارای تجاربی در این زمینه بودند، گذاشته شد و از آن‌ها درخواست شد که با توجه به هدف پژوهش، در مورد ظاهر پرسشنامه به‌صورت کاملاً مناسب، مناسب و نامناسب اظهارنظر نمایند. سؤالاتی که متخصصین گزینه‌های کاملاً مناسب و مناسب را انتخاب نموده بودند، مورد تأیید قرار گرفتند.

نسبت روایی محتوا:  بر اساس نظر پانل خبرگان در خصوص اطمینان از اینکه آیا آیتم جهت اندازه‌گیری سازه‌ها به بهترین نحو طراحی‌شده‌ یک معیار لیکرتی سه‌قسمتی برای هر آیتم ضروری است، مفید ولی ضروری نیست و ضروری نیست، مطرح و بر اساس فرمول محاسبه گردید. با توجه به اینکه ده نفر از خبرگان در مورد سؤالات اظهارنظر فرمودند، سؤالاتی که مطابق جدول لاوشه مقدار نمره بالای 62/0 را کسب کردند در پرسشنامه باقی ماندند.

شاخص روایی محتوا : پانل خبرگان در خصوص اطمینان از اینکه آیا آیتم جهت اندازه‌گیری سازه‌ها به بهترین نحو طراحی‌شده‌ سه معیار لیکرتی چهارقسمتی برای هر آیتم، 1. سادگی و روان بودن:  عبارت، پیچیده است؛ عبارت، نیاز به بعضی اصلاحات دارد؛ عبارت، ساده است ولی نیازمند بازبینی است؛ و عبارت، بسیار ساده و روان است 2. مربوط یا اختصاصی بودن: عبارت نامربوط است؛ عبارت نیاز به بعضی اصلاحات دارد؛ عبارت مربوط است ولی نیازمند به اصلاحات است؛ و عبارت کاملاً مربوط و مناسب است  3. شفافیت و واضح بودن: عبارت نامفهوم است؛ عبارت نیاز به بعضی اصلاحات دارد؛  عبارت واضح است ولی نیاز به بازبینی دارد؛ و عبارت کاملاً شفاف و قابل‌درک است؛ اظهارنظر نمودند و نمره هر یک بر اساس فرمول محاسبه گردید :نمره CVI بالاتر از 79 درصد، مناسب تشخیص داده می‌شود. بر اساس نظرات و پیشنهاد‌های خبرگان سؤالات با نمره CVI مناسب تشخیص داده‌شده در پرسشنامه نهایی باقی ماندند.

پایایی : پرسشنامه به 20 نفر از کارکنان داده خواهد شد و پس از تکمیل پایایی آن با آلفای کرونباخ محاسبه و سؤالات با نمره پایایی بالاتر از 7/0، باقی خواهند ماند.

سوالات پرسشنامه شامل اطلاعات دموگرافیک،  سیر بیماری، کیفیت زندگی با طیف لیکرت هرگز تا همیشه و نمرات 5-1 و تجارب از خدمات سلامت دریافتی که بر اساس هر سوال نمره دهی متفاوت خواهد بود.

پس از تصویب طرح در مرکز تحقیقات ارتقای سلامت و کمیته اخلاق دانشگاه و اخذ مجوز و معرفی نامه از دانشگاه، به درمانگاه­های سلیاک واقع در بیمارستان امام علی(ع) و بوعلی مراجعه کرده و جهت تکمیل فرم اطلاعاتی از پیش تهیه شده از سیستم ثبت اطلاعات بیماران مبتلا به سلیاک موجود در درمانگاهها استفاده خواهد شد. سپس با بیماران تماس گرفته خواهد شد و  پس از معرفی خود و جلب اعتماد افراد جهت مشارکت در مطالعه اقدام و زمان مراجعه جهت تکمیل پرسشنامه تعیین خواهد گردید. سپس در زمان مقرر با رعایت ملاحظات اخلاقی و پس از کسب رضایت نامه آگاهانه در محیط آرام و خصوصی پرسشنامه توسط بیمار و یا والدین وی( بیماران با سن کم) انجام خواهدگرفت. مدت زمان تکمیل پرسشنامه  بین 45 تا 60 دقیقه خواهد بود . پس از تکمیل پرسشنامه ها، اطلاعات در نرم افزار Spss23 وارد خواهد گردید.  

برای توصیف داده های کمی از شاخصهای مرکزی و پراکندگی و برای توصیف داده های کیفی از توزیع فراوانی (مطلق و نسبی) استفاده شد.. به منظور تحلیل داده ها از آزمون های  تی تست یا معادل ناپارامتریک آن من ویتنی، آنوا یا معادل ناپارامتریک آن کروسکال والیس و ضریب همبستگی استفاده خواهد شد.

مطابق دفترچه راهنمای اخلاقی پژوهش بر گروه‌های آسیب‌پذیر در جمهوری اسلامی ایران:

• فصل اول، کد 3- طراحی و اجرای پژوهش باید بهگونهای باشد که کرامت انسانی، احترام و تمامیت جسمانی و روانی این شرکت کنندگان رعایت و حفاظت شود.
• فصل اول، کد 8- امتناع فرد از قبول یا ادامهی شرکت در مطالعه را باید جدی گرفت و به آن احترام گذاشت.
• فصل دوم، کد 3-4- در کودکان بالای 15 سال، رضایت آگاهانه ی کتبی باید هم از سرپرست قانونی و هم از کودک اخذ شود.

مطابق دفترچه راهنمای عمومی اخلاق در پژوهش‌های علوم پزشکی دارای آزمودنی انسانی در جمهوری اسلامی ایران:

• کد 25- پژوهشگر مسؤول رعایت اصل رازداری و حفظ اسرار آزمودنیها و اتخاذ تدابیر مناسب برای جلوگیری از انتشار آن است. همچنین، پژوهشگر موظف است که از رعایت حریم خصوصی آزمودنیها در طول پژوهش اطمینان حاصل کند. هرگونه انتشار دادهها یا اطلاعات بهدست آمده از بیماران باید بر اساس رضایت آگاهانه انجام گیرد.
• کد 29- نحوه ی گزارش نتایج پژوهش باید ضامن حقوق مادی و معنوی تمامی اشخاص مرتبط با پژوهش، از جمله خود پژوهشگر یا پژوهشگران، آزمودنیها و مؤسسهی حمایت کنندهی  پژوهش باشد.
• کد 31- روش پژوهش نباید با ارزشهای احتماعی، فرهنگی و دینی  جامعه در تناقض باشد.

• عدم همکاری بیماران از شرکت در مطالعه: اهداف مطالعه و تاثیر نتایج مطالعه در برنامه ریزیهای بعدی و ارائه خدمات بهتر را به بیمار یا والدین وی توضیح داده خواهد شد و مشارکت آنا جلب خواهد شد.
• مشکل در تکمیل پرسشنامه به دلیل شلوغی بخش: تا حد امکان شرایط فراهم خواهد شد که در فضای آرام و در زمان مناسب برای فرد بیمار، اطلاعات پرسشنامه تکمیل شود.

سلیاک، کیفیت زندگی، تجارب، خدمات سلامت

1.            Sverker, A., Hensing, G. and Hallert, C. (2005). ‘Controlled by food’ – lived experiences of coeliac disease. Journal of Human Nutrition and Dietetics, 18(3), pp. 171-180.

2.            Ludvigsson, J.F., Card, T., Ciclitira, P.J., Swift, G.L., Nasr, I., Sanders, D.S. and Ciacci, C. (2015). Support for patients with celiac disease: a literature review. United European Gastroenterology Journal, 3(2), pp. 146-159.

3. Malekzadeh R , Shakeri R. Celiac disease in Iran.Tehran University Medical Journal; Vol. 64, No. 2, May 2007: 1-11

4. Ludvigsson, J.F., Card, T., Ciclitira, P.J., Swift, G.L., Nasr, I., Sanders, D.S. and Ciacci, C. (2015). Support for patients with celiac disease: a literature review. United European Gastroenterology Journal, 3(2), pp. 146-159.

5. Sollid, L.M. (2002). Coeliac disease: dissecting a complex inflammatory disorder. Nature Reviews Immunology. 2(9), pp.647-655.

6. Singh P, Arora A, Strand TA, Leffler DA, Catassi C, Green PH, Kelly CP, Ahuja V, Makharia GK. Global prevalence of celiac disease: systematic review and meta-analysis. Clinical Gastroenterology and Hepatology. 2018 Jun 1;16(6):823-36.

7. Nejad MR, Rostami K, Emami MH, Zali MR, Malekzadeh R. Epidemiology of celiac disease in Iran: a review. Middle East Journal of Digestive Diseases. 2011 Mar;3(1):5.

8. Mohammadibakhsh R, Sohrabi R, Salemi M, Mirghaed MT, Behzadifar M. Celiac disease in Iran: a systematic review and meta-analysis. Electronic physician. 2017 Mar;9(3):3883.

9.            Ludvigsson, J.F, Bai, J.C., Biagi, F., Card, T.R., Ciacci, C., Ciclitira, P.J., Green, P.H., Hadjivassiliou, M., Holdoway, A., van Heel, D.A., Kaukinen, K., Leffler, D.A., Leonard, J.N., Lundin, K.E., McGough, N., Davidson, M., Murray, J.A., Swift, G.L., Walker, M.M., Zingone, F. and Sanders, D.S. (2014). Diagnosis and management of adult coeliac disease: guidelines from the British Society of Gastroenterology. Gut, 63(8), pp. 1210-1228.

10.          Green, P.H., Lebwohl, B. and Greywoode, R. (2015). Celiac disease. The Journal of Allergy and Clinical Immunology, 135(5), pp. 1099-1106.

11.          Black, N. and Jenkinson, C. (2009). Measuring patients’ experiences and outcomes. BMJ, 339. [Online] doi: http://dx.doi.org/10.1136/bmj.b2495

12,          Jenkinson, C. and Morley, D. (2016). Patient reported outcomes. European Journal of Cardiovascular Nursing, 15(2), pp. 112-113.

13,          Patrick, D.L., Burke, L.B., Gwaltney, C.J., Kline Leidy, N., Martin, M.L., Molsen, E. and Ring, L. (2011). ‘Content validity - establishing and reporting the evidence in newly developed patient-reported outcomes (PRO) instruments for medical product evaluation: ISPOR PRO good research practices task force report: part 2 – assessing respondent understanding’. Value in Health, 14(8), pp. 978-988.

14,          Gray, A.M. and Papanicolas, I.N. (2010). Impact of symptoms on quality of life before and after diagnosis of coeliac disease: results from a UK population survey. BMC Health Services Research, 10(105), (7pp). [Online] doi: 10.1186/1472-6963-10-105

15,          Kurppa, K., Collin, P., Sievänen, H., Huhtala, H., Mäki, M. and Kaukinen, K. (2010). Gastrointestinal symptoms, quality of life and bone mineral density in mild enteropathic coeliac disease: a prospective clinical trial. Scandinavian Journal of Gastroenterology, 45(3), pp. 305-314.

16,          Tontini, G.E., Rondonotti, E., Saladino, V., Saibeni, S., de Franchis, R. and Vecchi, M. (2010). Impact of gluten withdrawal on health-related quality of life in celiac subjects: an observational case-control study. Digestion, 82(4), pp. 221-228.

17,          Ukkola, A., Mäki, M., Kurppa, K., Collin, P., Huhtala, H., Kekkonen, L. and Kaukinen, K. (2011). Diet improves perception of health and well-being in symptomatic, but not asymptomatic, patients with celiac disease. Clinical Gastroenterology and Hepatology, 9(2), pp. 118-123.

18,          Great Britain. Department of Health. (2010a). Equity and excellence: liberating the NHS. London: The Stationery Office. (Cm. 7881).

19,          Great Britain. Department of Health. (2010b). Transparency in outcomes - a framework for the NHS. [Online] Available at: http://www.dh.gov.uk/en/Consultations/Liveconsultations/DH_117583

20,          Mahadev, S., Gardner, R., Lewis, S.K., Lebwohl, B. and Green, P.H. (2016). Quality of life in screen-detected celiac disease patients in the United States. Journal of Clinical Gastroenterology, 50(5), pp. 393-397.

21,          Häuser, W., Gold, J., Stallmach, A., Caspary, W.F. and Stein, J. (2007). Development and validation of the Celiac Disease Questionnaire (CDQ), a disease-specific health-related quality of life measure for adult patients with celiac disease. Journal of Clinical Gastroenterology, 41(2), pp. 157-166.

22,          Ukkola, A., Mäki, M., Kurppa, K., Collin, P., Huhtala, H., Kekkonen, L. and Kaukinen, K. (2012). Patients’ experiences and perceptions of living with coeliac disease – implications for optimizing care. Journal of Gastrointestinal and Liver Disease, 21(1), pp. 17-22.

23, Hill ID, Dirks MH, Liptak GS, Colletti RB, Fasano A, Guandalini S, et al. Guideline for the diagnosis and treatment of celiac disease in children: recommendations of the North American Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition. Journal of pediatric gastroenterology and nutrition. 2005;40(1):1-19.

24. Medvedev ON, Landhuis CE. Exploring constructs of well-being, happiness and quality of life. PeerJ. 2018 Jun 1;6: e4903.

25. Vejdani MA, Godarzeyan M, Rahimi Z, Saffari SE, Vejdani M, Fouji S. Responsiveness in health service: Patients experience in hospital of sabzevar. J Sabzevar Univ Med Sci. 2016 Jan 1;23(4):662-71.

این طرح به مدت شش ماه در کلینیک بیمارستان علی ابن ابیطالب ع به منظور بررسی کیفیت زندگی و تجارب  بیماران سلیاکی از خدمات سلامت دریافتی انجام خواهد شد.

ندارد

با توجه به اینکه اطلاعاتی در خصوص تجارب بیماران سلیاکی از خدمات دریافتی  و کیفیت زندگی آنها و ارتباط آنها با بیماری سیلیاک در دسترس نیست. لذا با بررسی ابعاد سلامت جسمی، روانی، عملکردی و ... نمای کلی سلامت شما ارزیابی خواهد شد تا جهت سیاست گذاریها سلامت بکارگرفته شود. همچنین بررسی تجارب شما؛ انتظارات تان از سیستم درمان و کمبودهای اطلاعات شما را مشخص خواهد کرد و در جهت اصلاح روند ارائه خدمات و اطلاعات تاثیرگذار خواهد بود.

ندارد

ندارد

ندارد

ندارد

نتایج مطالعه به‌صورت کلی و بدون ذکر مشخصات شرکت‌کنندگان، با حفظ حقوق مادی و معنوی شرکت‌کنندگان در مطالعه و دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گزارش خواهد شد.

در هرزمانی که مایل بودید می‌توانید پرسش‌های خود را از طریق شماره تماس مجری طرح (09153412916) مطرح و پاسخ مورد نظر را دریافت نمایید.

شرکت من در مطالعه کاملاً اختیاری است و آزاد خواهم بود که از شرکت در مطالعه امتناع نموده یا هر زمان  که مایل بودم بدون آنکه تغییری در روند درمان اینجانب ایجاد شود از پژوهش مذکور خارج شوم.

با توجه به اطلاعات موجود در این فرم و توضیحات حضوری مجری یا همکاران طرح موافقت خود را با شرکت در این مطالعه اعلان می نمایم. یک نسخه از این فرم به من داده شده و فرصت خواندن آن را داشته ام.

پرسشنامه پیوست شد