تاثیر برنامه خود مدیریتی بر خستگی، تبعیت از درمان وکیفیت خواب بیماران تحت همودیالیز در بیمارستانهای آموزشی زاهدان، 1398

در دهه های اخیر با پیشرفت علم و تکنولوژی و تغییر در شیوه زندگی ، سیمای سلامت از نظر علت بیماری و مرگ تغییر کرده است. در این راستا بیماری های عفونی و واگیردار کنترل شده و بیماری های مزمن و متابولیک جایگزین آن شده است(1).یکی از شایعترین این بیماری ها  بیماری مزمن کلیه[1] است که به کاهش غیرقابل برگشت عملکرد کلیه که بیشتر از 3 ماه طول کشیده باشد، گفته می شود (2). علل آن شامل نفروپاتی دیابتی، هایپرتانسیون بدخیم، گلومرونفریت، عوارض و سمیت داروها، بیماری های نقص سیستم ایمنی،کلیه پلی کیستیک،  استنوز شریان کلیه، نارسایی احتقانی قلب، نفروپاتی هیپرکلسمیک، ریفلاکس ادرار        می باشد(3). نارسایی مزمن کلیه با علل دیابت وگلومرونفریت در ایران شایع تر است(4). مرحله نهایی بیماری کلیوی ESRD شکل شدیدتر است که به کاهش برگشت ناپذیر عملکرد کلیه ها گفته می شود و در صورت عدم انجام همودیالیز و یا پیوند کلیه منجربه مرگ می شود(5). تعـداد بیمـاران  ESRD در جهان در پایان سال 2016 حدوداً 3.370.000نفر برآورد شده است. میانگین شیوع ESRD در ایران 680 نفر در یک میلیـون و بالاتر از میانگین جهانی است(6). عملکرد ناکافی کلیه باعث اختلالات شدید الکترولیتی و حجم مایعات ازجمله هایپرکالمی می شود که شایع ترین دلیل برای آغاز دیالیز در بیماران نارسایی کلیه می باشد(7). اورمی یکی دیگر از مشکلات نارسایی مزمن کلیه است و درمان آن با روشهای جایگزین کلیه است (8).

 همودیالیز رایج ترین روش درمانی در بیماران مزمن کلیوی می باشد. بیش از 92% بیماران ESRD تحت همودیالیز قرار می گیرند (9). همودیالیز متناوب به طور معمول سه بار در هفته و3 تا 4 ساعت در هر جلسه  انجام می شود(10). دیالیز باعث افزایش طول عمر این بیماران می شود ولی کنترل بیماری توسط دیالیز با مشکلات و عوارض زیادی همراه می باشد(11). مشکلات ناشی از همودیالیز تغییرات زیادی برکیفیت زندگی بیماران با نارسایی مزمن کلیوی ایجاد می کند که شامل کاهش کارایی، کاهش توانایی انجام فعالیت ها، ضعف، بی تحرکی، انقباض های عضلانی متعدد (12) سقوط(13)،کاهش کیفیت خواب (14)، خستگی(15)، سندرم پای بیقرار(16)، اختلالات جنسی (17) می باشد که نهایتا منجر به ناامیدی به آینده، افسردگی، کاهش اعتماد به نفس و انزوای اجتماعی این بیماران می گردد(18). در بیماری های مزمن به خصوص به علت طول مدت و شدت آنها ابعاد جسمی، روانی، اجتماعی، اقتصادی، کیفیت زندگی دستخوش تغییرات فراوان می شود که می تواند بر روی انتظارات و توقعات هر فردی از سلامتی تاثیر بگذارد (19).

خستگی[2] یکی از شایع ترین عوارض جانبی و یک استرسور رایج در افراد تحت همودیالیز است (20) که باعث کاهش تمرکز، احساس خواب آلودگی و چرت زدن مداوم در طول روز، کاهش عملکرد جسمی در انجام فعالیت های روزانه و همچنین اختلال عملکرد ذهنی و روانی فرد می شود (21). در مطالعه ای 94% بیماران از خستگی رنج می بردند(22). نتایج مطالعه ای در ایران شیوع خستگی را بیش از 75% (23) و مطالعه دیگری خستگی خفیف را 45% و خستگی شدید را 32% (24). طبق مطالعه[3] لچمی و همکاران(2011)، ارتباط معناداری بین مدت زمان درمان و میزان خستگی وجود دارد. بیمارانی که به مدت 5 سال دیالیز شده اند به نسبت بیمارانی که دو سال تحت دیالیز قرار گرفتند، از خستگی بیشتری رنج می برند(25). خستگی اغلب به بیماری، ویژگی های درمان مانند کم خونی، شدت و تعداد دفعات دیالیز(26)، سن و سایز بدن، سوء تغذیه و اورمی، بالا بودن سطح کلسترول خون، عوامل رفتاری و افسردگی مرتبط است (27). خستگی درطول زمان می تواند خطر مرگ را تحت تاثیر قراردهد. بهبود خستگی در مرحله بیماری مزمن کلیوی ممکن است بر سلامت و بقای بیمار تاثیرگذار باشند(28).

از مشکلات شایع دیگر در بیماران همودیالیز عدم تبعیت ازدرمان [4]است. تبعیت از درمان به معنای رعایت رژیم غذایی، محدودیت مایعات، مصرف داروهای تجویزی می باشد که از اهمیت به سزایی برخوردار است و می تواند نقش مهمی در بهبود سطح سلامت و احساس خوب بودن در بیماران تحت همودیالیز داشته باشد؛ این درحالی است که عدم تبعیت از رژیم درمانی در بیماران همودیالیزی شایع است (29). در یک مطالعه مقطعی در فلسطین، تبعیت ازرژیم غذایی 24%، تبعیت ازمحدودیت مایعات 31%، تبعیت از جلسات دیالیز52%، و تبعیت ازمصرف دارو 81% بود(30). یکی از موانع تبعیت از درمان عدم توجه به بهداشت روان و افسردگی است (31). اغلب بیماران مبتلا به مرحله انتهایی مزمن کلیوی تبعیت درمانی مناسبی ندارند. عدم دانش ، درک و آگاهی کافی و عدم پیگیری در رابطه با تبعیت بهتر از رژیم درمانی کافی در این بیماران باعث عواقب جبران ناپذیری می شود (29). در مطالعه برجی و همکاران (1395) میانگین نمره تبعیت از درمان سالمندان تحت همودیالیز پایین گزارش شد(32).

اختلال خواب [5]یکی دیگر از مشکلات شایع بیماران تحت همودیالیز است. خواب ضعیف باعث ایجاد فشارهای جسمی و روانی زیادی در بیماران می شود و با کاهش کیفیت زندگی و بقا همراه است(33). مطالعات نشان داده اند 58% بیماران همودیالیزی، دارای مشکلات خواب هستند که می تواند منجر به کاهش کیفیت زندگی آنان شود(34). نتایج مطالعه ای در چین نشان داد که بیش از 70٪ شرکت کنندگان کیفیت خواب نامطلوب داشتند و 32٪ علائم افسردگی را گزارش کردند. افرادی که حمایت اجتماعی بیشتری از سوی خانواده داشتند، کیفیت زندگی و خواب بهتر و علائم افسردگی کمتری داشتند(14). مطالعه توسان نارون[6]و همکاران(2015) نشان داد، اکثر بیماران تحت همودیالیز کیفیت خواب ضعیف دارند(35, 36). کیفیت خواب ضعیف با افزایش خطر ابتلا به پرفشاری خون مرتبط است و پرفشاری خون از عوامل زمینه ساز بیماری های مزمن کلیوی است (37). همچنین اختلالات خواب بر کیفیت زندگی بیماران اثر منفی دارد(38). اضطراب و نگرانی شدید در مورد نتیجه بیماری، زمانبندی دیالیز(صبح زود یا دیالیزدیروقت)، مدت زمان انتظار در زمان مسافرت  فرد اثر منفی روی خواب بیمار تحت دیالیز می گذارد (39).

علی رغم پیشرفت تکنولوژی در درمان ESRD و افزایش بقاء بیماران، هیچ یک از درمانهای موجود درمان قطعی نیست؛ بدین معنی که بیماران باید با طبیعت مزمن بیماری مبارزه کنند. بیماران نارسایی کلیوی تحت درمان با همودیالیز به دلیل درمانهای دارویی متعدد، رژیم های خاص غذایی و محدودیت مصرف مایعات و کسب توانایی لازم در سازگاری با ناتوانی جسمی و روحی، نیازمند آموزش مستمر و ویژه هستند (40). از آنجایی که مراقبت از بیمار از مدل بیماری محور به مدل بیمار محور تغییر جهت داده، بنابراین بیماران به عنوان مشارکت کنندگان اصلی باید نقش فعالی در مدیریت بیماری داشته باشند (41). مطالعات نشان داده بیماران آگاهی مطلوب درخصوص پیامدهای بیماری خود ندارند؛ درنتیجه کنترل کمتری بر بیماری دارند و دچارعوارض بیشتری می شوند(42).از آنجایی که روشهای خودمراقبتی در پیشگیری از بیماری موثر است، خودمدیریتی[7] می تواند به عنوان زیر مجموعه ای از برنامه مراقبت از خود دیده شود. در واقع خودمدیریتی به توانایی فرد جهت مدیریت علائم، درمان، تغییرات جسمی، روانی و سبک زندگی با یک بیماری مزمن اشاره دارد. برنامه های خودمدیریتی به دنبال توانمندسازی افراد جهت مقابله با بیماری و ارتقاء سطح کیفیت زندگی است.(43).

خود مدیریتی یک استراتژی اصلاح رفتار است که به بیمار کمک می کند تا بیماری را کنترل کرده و سلامتی اش را در حد مطلوب حفظ نماید (44). خود مدیریتی فرآیندی پویا و تعاملی است که در آن افراد فعالانه بیماری های مزمن را مدیریت می کنند (45). شواهد حاصل از مطالعات نشان می دهد که آموزش خودمدیریتی به بیماران باعث افزایش اعتماد به نفس و در نتیجه افزایش خودکارآمدی می شود (46). برنامه های خود مدیریتی باید در جهت افزایش سواد سلامت افراد برنامه ریزی شود(47).  سه بعد خودمدیریتی شامل 1-مدیریت داروها و پیگیری درمان، 2-مدیریت نقش که خودکارآمدی کلید اصلی آن است و توانایی بیمار در مشارکت در رفتارهای سلامتی، تبعیت از رژیم درمان و تغییرات خلق را شامل می شود، 3- مدیریت هیجانی پردازش احساساتی است که به واسطه بیماری های مزمن شکل می گیرند. این مدیریت می تواند استرس، اضطراب، و افسردگی را در بیماران کاهش دهد (45).

مطالعاتی در خصوص اجرای برنامه های خودمدیریتی جهت افزایش دانش ومهارت بیماران مزمن در جهت بهبود مدیریت بیماری درکشورهای مختلف صورت گرفته است، لیکن نتایج آن درطیف وسیع بیماریهای مزمن نیازمند بررسی و مطالعه بیشتراست (48). در یک مطالعه بر روی 2540 بیمار مبتلا به نارسایی مزمن کلیه، مداخلات خودمدیریتی در مدت 44 ماه باعث کاهش پروتئین ادرار، کاهش فشار خون و بهبود توانایی فعالیت در مقایسه با بیماران غیردیالیزی گردید(49). در مطالعه گریوا و همکاران(2018) نیز اجرای برنامه خودمدیریتی اثرات قابل توجهی در بهبود شاخصهای بالینی و مهارتهای خودمدیریتی و تبعیت از درمان بیماران تحت همودیالیز در سنگاپور نشان داد (48). برنامه خودمدیریتی یکپارچه می تواند مداخلات بالقوه موثری برای بهبود خود کارآمدی بیماران تحت همودیالیز باشد(50). 

 علی رغم وجود شواهد مذکور مبنی بر تاثیر مداخلات خودمدیریتی بر پیامدهای بالینی و روانی بیماران تحت همودیالیز، مطالعات محدودی در ایران در خصوص خود مدیریتی بیماران مبتلا به نارسایی مزمن کلیه انجام شده است. نتایج مطالعه بالجانی و همکاران (1392)، تاثیر برنامه خودمدیریتی بر پیروی از رژیم غذایی و اضافه وزن بین دو جلسه دیالیز در بیماران تحت همودیالیز را نشان داد(51) و در مطالعه دیگری تاثیر برنامه خودمدیریتی بر برخی ابعاد کیفیت زندگی این بیماران گزارش شد(52). دهقان و همکاران(1398) تاثیر اجرای برنامه خودمدیریتی بر عزت نفس نوجوانان تحت همودیالیز را مثبت گزارش کردند (53). با اینحال در مورد اثربخشی برنامه های خودمدیریتی بر تبعیت از درمان، خستگی و کیفیت خواب این بیماران شواهدی در دست نیست. هدف از مطالعه حاضر تعیین تاثیر برنامه خودمدیریتی بر تبعیت از درمان، خستگی و کیفیت خواب بیماران تحت همودیالیز در بیمارستانهای آموزشی زاهدان می باشد.

مرور متون

در مطالعه حاضر از کلید واژه های بیماری مزمن کلیه (chronic kidney disease)-تبعیت ازدرمان( Treatment adherence)-خستگی(Fatigue)- کیفیت خواب(sleep quality)- همودیالیز(Hemodialysis)- خود مدیریتی( self management)- در پایگاههای اینترنتی داخلی شامل SID، magiran  و پایگاههای اطلاعاتی خارجی شامل  Google Scholar, , Science Direct ،-PubMed-Wiley استفاده گردید.

مطالعات خارجی

• مطالعه ای توسط گووین و داگلاس(2019) در استرالیا با هدف بررسی اثربخشی خودمدیریتی در مقایسه با مراقبت های معمول در بزرگسالان مبتلا به بیماری مزمن کلیه بر مراقبت از خود، دانش، خودکارآمدی، کیفیت زندگی مرتبط با سلامت و فشار خون  صورت گرفت. بیماران بالای 18 سال با نارسایی مزمن کلیه، وارد طرح و به طور تصادفی به دو گروه مداخله و کنترل تقسیم شدند. گروه کنترل مراقبت های معمول را دریافت کردند، در حالی که گروه مداخله مراقبت های معمول و برنامه های خودمدیریتی را از پرستار دریافت کردند. مداخله به وسیله تئوری شناختی اجتماعی (SCT) هدایت شد و شامل جلسات آموزشی چهره به چهره و پیگیری تلفنی بود. هر دو گروه به مدت 16 هفته پیگیری شدند. در پایان مطالعه، دانش و خودکارآمدی در گروه مداخله در مقایسه با گروه کنترل بهبود یافت. خودکارآمدی موثر در مراحل ابتدایی نارسایی مزمن کلیه به کاهش پیشرفت بیماری کمک می کند و باعث کاهش بار مالی بر سیستم های مراقبت بهداشتی می شود (54).
• مطالعه ای توسط گریوا و همکاران(2018) با هدف بررسی تاثیر برنامه خودمدیریتی بر افسردگی و اضطراب بیماران مرحله انتهایی نارسایی کلیه تحت همودیالیز در سنگاپور صورت گرفت. 101 بیمار گروه مداخله در مقابل 134 بیمار در گروه کنترل وارد مطالعه شدند و علایم افسردگی و اضطراب توسط پرسشنامه اضطراب و افسردگی بیمارستانی (HADS) در ابتدای مطالعه، یک هفته، 3 ماه و 9 ماه بعد از مداخله اندازه گیری شد. در پایان مطالعه یافته ها نشان داد که برنامه خودمدیریتی باعث کاهش معنی دار علایم افسردگی و اضطراب بیماران گروه مداخله شد (55).
• گریوا و همکاران(2018) مطالعه کارآزمایی بالینی دیگری با هدف بررسی تاثیر برنامه خودمدیریتی بر سطح غلظت سرمی پتاسیم و فسفر و اضافه وزن بین دو جلسه دیالیز، تبعیت از درمان و مهارتهای خودمدیریتی انجام دادند. 235 بیمار در 14 مرکز  دیالیز در سنگاپور وارد مطالعه شدند. بیماران بطور تصادفی تقسیم و در دو گروه دریافت کننده برنامه خودمدیریتی و مراقبت معمول وارد مطالعه شدند. داده ها قبل از شروع مداخله، یک هفته، 3 ماه و 9 ماه بعد از مداخله جمع آوری گردید. برنامه خودمدیریتی مبتنی بر مشارکت فعال بیمار در تصمیم گیری و حل مسئله مبتنی بر تئوری یادگیری اجتماعی بصورت گروهی توسط متخصصین سلامت در 4 جلسه انجام شد. یافته ها نشان داد که 3 ماه بعد از مداخله شاخص مواد معدنی (پتاسیم و فسفر) بهتر شده بود. در تمام مقاطع زمانی مطالعه، مهارتهای خودمدیریتی، تبعیت از درمان و خودکارآمدی بهبود پیدا کرده بود. وزن بین جلسات همودیالیز نیز در گروه مداخله کاهش معنی داری داشت، اما در گروه کنترل در ماه سوم بعد از مداخله به طور معنی داری بدتر شده بود (48).
• مطالعه توصیفی توسط دانیل و رابینسون (2018) با هدف بررسی تبعیت از درمان بر روی 120 بیمار تحت همودیالیز در آفریقا انجام شد. اطلاعات ازطریق پرسشنامه دموگرافیک و پرسشنامه تبعیتAQ جمع آوری شد. نتایج نشان داد فقط 24% بیماران به تبعیت از درمان (محدودیت مصرف مایعات، رژیم غذایی کم فسفر و پتاسیم کافی و همچنین پیروی از رژیم دارویی منطبق با نوع بیماری) پایبند بودند. همچنین ارتباط بیماران با تیم مراقبت بهداشتی و پیگیری و آموزشهای لازم باعث تقویت پایبندی می شود(56).
• هوریگان و همکاران(2013) مطالعه ای کیفی با هدف تبیین تجارب بیماران تحت همودیالیز در خصوص خودمدیریتی خستگی در امریکا انجام دادند. 14 بیمار از یک مرکز روستایی همودیالیز که تجربه خستگی مرتبط با همودیالیز را داشتند، وارد مطالعه شدند. یافته های مطالعه نشان داد که اغلب بیماران در مدیریت خستگی خود با محدودیتهای زیادی مواجه بودند و اغلب نمی توانند بخوبی آنرا مدیریت کنند. پرستاران نفرولوژی نقش کلیدی در آموزش بیماران و خانواده های آنان در این زمینه دارند(9).                                                                         
•  کیم و همکاران(2018) مطالعه ای در کره جنوبی با هدف تاثیر برنامه خودمدیریتی مبتنی بر درمان شناختی- رفتاری- هیجانی بر خودکارآمدی، خودمراقبتی، افسردگی و اختلال خواب بیماران مبتلا به نارسایی مزمن کلیوی انجام دادند. 48 بیمار وارد مطالعه و در دو گروه مداخله و کنترل قرار گرفتد. برای گروه مداخله برنامه خودمدیریتی 8 جلسه ای، هر جلسه 50 دقیقه برگزار شد و گروه کنترل فقط مراقبتهای پرستاری روتین را دریافت کردند. قبل از مداخله، بعد از اتمام 8 جلسه و 4 هفته پس از آن داده ها جمع آوری شدند. یافته ها تفاوت آماری معنی داری در خودمراقبتی و خودکارآمدی گروه مداخله در مقایسه با گروه کنترل نشان داد، اما افسردگی و اختلال خواب تفاوت معنی داری نداشت. در گروه مداخله ابتدا افسردگی کاهش اما مجددا افزایش یافته بود (41).

مطالعات داخلی

• بالیجانی و همکاران (2013) مطالعه نیمه تجربی در ارومیه با هدف بررسی تاثیر خودمدیریتی بر پیروی از رژیم غذایی و اضافه وزن بین دو جلسه دیالیز در بیماران همودیالیزی انجام دادند. 82 بیمار تحت همودیالیز در بیمارستان طالقانی ارومیه به روش تصادفی در دو گروه مداخله و کنترل وارد شدند. داده ها قبل و 12 هفته بعد از مداخله از طریق پرسشنامه تکمیل شد. نتایج نشان داد برنامه خودمدیریتی بر کنترل بیماری موثر بود و توسعه برنامه های خودمدیریتی می تواند جایگزین روشهای آموزش سنتی باشد(51).

• مستوفی و همکاران(1392) مطالعه ای با هدف بررسی کیفیت خواب و ارتباط آن با کیفیت زندگی در بیماران تحت همودیالیز  چهار مرکز درمانی تبریز و مراغه انجام داد. 245 بیمارتحت همودیالیز با روش نمونه گیری آسان وارد مطالعه شدند. پرسشنامه کیفیت خواب پیتزبورگ وکیفیت زندگی  تکمیل گردید. یافته ها نشان داد کیفیت پایین خواب در بیماران تحت همودیالیز درکاهش کیفیت زندگی تاثیردارد. بنابراین ارائه برنامه های آموزشی و مشاوره های حمایتی جهت بهبود کیفیت خواب این  بیماران ضروری است(57). 
•  وثوقی و ابوطالبی( 1392) توان خودمراقبتی بیماران تحت درمان با همودیالیز را در بیمارستان بوعلی اردبیل مورد بررسی قرار دادند. مطالعه به صورت توصیفی مقطعی بر روی139 بیمار مبتلا به نارسایی مزمن کلیه تحت همودیالیز انجام شد. داده ها به روش مصاحبه و با استفاده از نسخه چینی ابزار ارزیابی توان مراقبت از خود جمع آوری گردید. این ابزار شامل 11گویه درباره مشخصات دموگرافیک و 28 گویه برای سنجش توانایی خودمراقبتی است. یافته ها نشان داد بیماران نارسایی مزمن کلیه از وضعیت خودمراقبتی مطلوبی برخوردار نبودند. درراستای حفظ و ارتقاء زندگی و پیشگیری از عوارض بیماری ضروری است مسئولیت مراقبت از خود به بیماران واگذار گردد (58).
• سجادی وفراهانی (1389) مطالعه توصیفی- مقطعی با هدف بررسی عوامل موثر بر میزان خستگی مبتلایان به نارسایی مزمن کلیه بر روی 56 بیمار تحت همودیالیز دریکی از دانشگاههای علوم پزشکی تهران به روش نمونه گیری در دسترس انجام دادند. ابزار جمع آوری داده ها مقیاس شدت خستگی و پرسشنامه اطلاعات فردی بود. یافته ها نشان داد میزان خستگی در زنان، افراد بدون همسر، فاقد شغل، سطح تحصیلات پایین، درآمد پایین، سن بالا و سابقه طولانی ابتلا به بیماری نارسایی کلیه، بیشتر است. اغلب بیماران دیالیزی از سطح خستگی زیادی رنج می بردند. به منظور ارتقاء کیفیت زندگی این بیماران، مراقبین بهداشتی بایستی ارزیابی خستگی، شیوع، عوامل خطر، عوارض و استراتژی های کاهنده خستگی را در برنامه های مراقبتی شان مدنظر قرار دهند(23).
• مطالعه برجی و همکاران (1394)، با هدف بررسی وضعیت تبعیت ازدرمان بر روی 40 بیمار سالمند تحت همودیالیز شهر ایلام انجام شد. در این مطالعه تبعیت از درمان (تبعیت از رژیم غذایی و رژیم مایعات و سایردرمانها) مورد بررسی قرارگرفت. نتایج پایین بودن میانگین نمره تبعیت از درمان را نشان داد (728/12). بنابراین مداخلات و آموزش های لازم به این بیماران درباره اهمیت تبعیت از درمان باید فراهم شود. یافته ها همچنین نشان داد که بین جنسیت و سن با میزان تبعیت از درمان ارتباط آماری معنی داری وجود دارد، اما بین تحصیلات، درآمد، حمایت خانوادگی و تبعیت از درمان ارتباط معناداری مشاهده نشد (59).

نقدی بر متون

یافته های مطالعات نشان داد بیماران تحت همودیالیز اغلب تبعیت از درمان ضعیفی دارند و از خستگی و کیفیت خواب نامطلوب رنج می برند. مطالعات خارجی نشان دادند اجرای برنامه های خودمدیریتی در بیماران تحت همودیالیز می تواند باعث بهبود مراقبت از خود، دانش، خودکارآمدی، کیفیت زندگی مرتبط با سلامت و کاهش اضطراب گردد، اما تاثیری بر کیفیت خواب و افسردگی ندارد. هر چند مطالعات داخلی بسیار محدودی در زمینه خودمدیریتی صورت گرفته است، اما یافته های این مطالعات نشان داد که خود مدیریتی در این بیماران سبب افزایش تبعیت از رژیم غذایی و کنترل اضافه وزن و بهبود کیفیت زندگی شده است. با اینحال تناقض در یافته ها و تاثیر برنامه های خودمدیریتی و کمبود شواهد علمی در خصوص تاثیر برنامه های خودمدیریتی بر خستگی، کیفیت خواب و تبعیت ازدرمان بیماران تحت همودیالیز در کشور وجود دارد.

-خستگی بیماران تحت همودیالیز  یک ماه وسه ماه بعد از اجرای مداخله در دو گروه مداخله و کنترل متفاوت است.

- کیفیت خواب  بیماران تحت همودیالیز یک ماه وسه ماه بعد از اجرای مداخله در دو گروه مداخله و کنترل متفاوت است.

-تبعیت ازدرمان بیماران تحت همودیالیز یک ماه وسه ماه بعد از اجرای مداخله در دو گروه مداخله و کنترل متفاوت است.

تعیین تاثیر برنامه خودمدیریتی بر خستگی، تبعیت از درمان و کیفیت خواب بیماران تحت همودیالیز در بیمارستانهای آموزشی زاهدان

-تعیین و مقایسه میانگین نمره خستگی بیماران تحت همودیالیز قبل، یک ماه وسه ماه بعد از اجرای مداخله در دو گروه مداخله و کنترل

-تعیین و مقایسه میانگین نمره کیفیت خواب بیماران تحت همودیالیز قبل، یک ماه وسه ماه بعد از اجرای مداخله در دو گروه مداخله و کنترل

 -تعیین و مقایسه میانگین نمره تبعیت از درمان بیماران تحت همودیالیز قبل، یک ماه وسه ماه بعد از اجرای مداخله در دو گروه مداخله و کنترل

مراکز بهداشتی و درمانی- بخش های آموزشی

خودمدیریتی:

تعریف نظری:  توانایی افراد برای کاهش یا مدیریت علایم، درمان مشکلات جسمی، روحی و روانی، تغییر سبک زندگی و در نهایت زندگی مطلوب با یک بیماری مزمن تعریف می شود. یک استراتژی اصلاح رفتار است که تاثیر بسیار زیادی در مدیریت بیماری های مزمن فراهم می نماید و به بیمار کمک می کند تا بیماری راکنترل کرده، سلامتی اش را در حد مطلوب حفظ نماید(44).

تعریف عملی:  برنامه خودمدیریتی شامل برگزاری 4 جلسه آموزشی  45-30 دقیقه ای بر اساس تحمل بیماردر بخش همودیالیز بیمارستان های امام علی(ع) و خاتم الانبیاء (ص) می باشد. و ممکنست بر حسب نیاز آموزشی بیمار یک جلسه اضافه هم برگزار گردد. برنامه خودمدیریتی در سه بعد مدیریت داروها و درمان، مدیریت نقش و مدیریت هیجانات می باشد. هر هفته 3-2 جلسه، آموزش چهره به چهره ( فردی) بصورت رویکرد بازخورد محور teach-back) )، برای بیمار و عضو اصلی مراقبت کننده از بیمار حین همودیالیز صورت خواهد گرفت. جلسات تعاملی و مبتنی بر رفتارهای خودمدیریتی و نیازسنجی فردی از طریق تعیین اهداف، شناسایی موانع و حل مسئله خواهد بود.

خستگی:

تعریف نظری: آزردگی، فرسودگی و ناتوانی در انجام کارهاست و خستگی از نظر پزشکی خود به خود بیماری نیست. به عبارتی خستگی ، احساس ناراحتی و بی علاقگی پیش از شروع انجام کارهاست(60).  (50)

تعریف عملی: در این پژوهش نمره به دست آمده از پرسشنامه چند بعدی خستگی MFI-20 می باشد. پرسشنامه شامل 20 گویه است که بر اساس مقیاس 5 امتیازی لیکرت(از 1=بلی کاملا درست است تا 5= خیر کاملا غلط است) امتیازدهی می شود. نمره هر حیطه 4 تا 20 و نمره کل خستگی که با مجموع نمرات حیطه ها مشخص می شود بین 20 تا 100 خواهد بود. نمره بالاتر نشان دهنده ی خستگی بیشتر است.

کیفیت خواب:

تعریف نظری: کیفیت خواب همان رضایت ازخواب است نه ساعت خواب. به عبارتی یک مقوله کیفی است و رضایت از خواب داشتن، خواب راحت و بدون بیدار شدن های مکرر که به فرد حس خوب بودن بدهد را به عنوان کیفیت خواب در نظر می گیرند (61).

تعریف عملی: نمره به دست آمده بیمار از پرسشنامه PSQI می باشد. این پرسشنامه شامل 14 سؤال است که مواردی چون کیفیت ذهنی از نظر خود فرد، وضعیت به خواب رفتن فرد، دوره خواب، اختلال خواب و استفاده از داروهای خواب آور جهت به خواب رفتن را مورد بررسی قرار می دهد. امتیاز هر سؤال بین صفر تا 3 و نمره کل این پرسش نامه بین صفر تا 21 است. نمره بالای 5 نشان دهنده کیفیت خواب نامطلوب است.

تبعیت ازدرمان:

تعریف نظری: میزان مطابقت رفتار افراد با توصیه های سلامتی یا درمانی، مصرف منظم داروها، رعایت اصول سبک زندگی و تعهد به توصیه های پزشکان تعریف می شود. یک فرآیند رفتاری پیچیده است و عوامل متعددی مانند خصوصیات فردی بیماران، رابطه متقابل پزشک و بیمار و سیستم مراقبت از سلامتی روی آن تأثیر می گذارد (62). حفظ سلامتی بیماران نارسایی مزمن کلیه بستگی به 4 جنبه درمانی، شامل محدودیت مصرف مایعات بین دو جلسه دیالیز، اضافه وزن بین دو جلسه، خارش، کنترل فشارخون، احتیاطات رژیمی (کم نمک،کم پتاسیم،کم فسفرو..)، مصرف داروهای توصیه شده و شرکت منظم درجلسات دیالیز دارد که مجموعه این موارد را رفتارهای تبعیت از درمان در بیماران تحت همودیالیز می گویند (54).

تعریف عملی: در این پژوهش نمره ای است که بیمار از پاسخ به پرسشنامه تبعیت از درمان بیماران مرحله انتهایی نارسایی مزمن کلیوی(ESRD-AQ) در 5 بخش اطلاعات عمومی، پذیرش درمان با همودیالیز، پذیرش درمان دارویی، محدودیت مصرف مایعات و رژیم غذایی می گیرد.کمترین نمره صفر و بیشترین نمره 1200 می باشد.بدین ترتیب هر چه نمره کل یا نمره هر طبقه بیشتر باشد، فرد پاسخ دهنده از تبعیت بالاتری برخوردار است.

همودیالیز:

تعریف نظری: زمانی که کلیه قادر به پالایش و عملکرد مناسب نیست، روشی برای پالایش خارج از بدن خون از مواد زائد و سمی مانند اوره، کراتینین، مایعات اضافه خون و یا حذف داروهایی که ایجاد مسمومیت کرده اند، می باشد. همودیالیز متناوب به طور معمول سه بار در هفته و3 تا 4 ساعت در هر جلسه از مسیر عروقی موقت یا دائم وارد دستگاه دیالیز شده و پس ازپاکسازی به بدن باز می گردد (8و9).

تعریف عملیاتی: بیماران مراجعه کننده به بخش های دیالیز بیمارستان های آموزشی زاهدان که در زمان پژوهش تحت درمان با همودیالیز حداقل دوجلسه درهفته باشند

 نیمه تجربی دو گروهه با طرح پیش آزمون-پس آزمون

جامعه مورد مطالعه: کلیه بیماران مبتلا به نارسایی مزمن کلیه دارای معیارهای ورود به مطالعه که در زمان انجام پژوهش به بخش همودیالیز بیمارستانهای آموزشی زاهدان مراجعه نمایند.

معیارهای ورود:

– سن حداقل 18 سال

- انجام حداقل 2 جلسه دیالیز درهفته

-سابقه حداقل 6 ماه همودیالیز

-عدم ابتلا به بیماریهای ایدز، هپاتیت؛ سرطان، MS

- توانایی گفتاری وشنیداری

-داشتن سواد خواندن و نوشتن برای مراقبت کننده اصلی بیمار

- عدم شرکت در برنامه خومراقبتی طی سه ماه گذشته

- مشکلات شناختی یا روانپزشکی نداشته باشد.

 معیارهای خروج

بیماران کاندید پیوند کلیه که در زمان انجام مطالعه و فالوآپ، تحت عمل پیوند قرار بگیرند.

-وخیم شدن حال بیمار یا بیماری جدی تهدید کننده زندگی

-فوت بیمار یا انصراف از ادامه همکاری

-عدم شرکت در بیش از یک جلسه آموزشی

:  بر اساس مطالعه ارسلانی و همکاران(2019) (27) و حدود اطمینان 95% و توان آزمون 95% در هر گروه 15 نفر مشخص شد. به منظور افزایش اعتبار مطالعه و امکان تعمیم پذیری بیشتر با در نظر گرفتن احتمال ریزش نمونه ها، در هر گروه 30 نفر و در مجموع 60 نفر برآورد گردید.

n =

  = 1.96              =   4.26                         = 49.25

        = 1.64           =   4.66                   = 55.11      

نمونه ها به شیوه در دسترس و بر اساس معیارهای ورود به مطالعه از هر دو بیمارستان انتخاب می شوند.  جهت پیشگیری از انتقال اطلاعات بین دو گروه مداخله و کنترل، بیماران بستری در روزهای زوج به گروه مداخله و بیماران بستری در روزهای فرد به گروه کنترل اختصاص می یابند.

ابزارهای مطالعه شامل پرسشنامه بررسی اطلاعات دموگرافیک( سن، جنس، مدت ابتلا به بیماری، وضعیت تاهل، میزان تحصیلات، وضعیت اشتغال، مدت زمان همودیالیز)، پرسشنامه چند بعدی خستگی MFI-20، پرسشنامه تبعیت از درمان بیماران مرحله انتهایی نارسایی مزمن کلیوی(ESRD-AQ) و پرسشنامه کیفیت خواب پیتزبورگPSQI می باشد.

پرسشنامه چندبعدی خستگی MFI-20

پرسشنامه چند بعدی خستگی MFI-20 برای نخستین بار توسط Smet در سال 1996 ارایه شد. این پرسشنامه با ارزیابی پنج بعد خستگی  شامل خستگی عمومی، خستگی جسمانی، کاهش فعالیت، کاهش انگیزه و خستگی ذهنی، درک عمیقتر و دقیقتری از میزان خستگی فرد فراهم می کند. خستگی عمومی مربوط به عملکردهای کلی فرد در روز، خستگی جسمی به یک احساس بدنی که مستقیما با خستگی در ارتباط است، خستگی ذهنی به کاهش مهارتهای شناختی فرد، کاهش فعالیت به کاهش فعالیتهای معمول و مفید روزانه و کاهش انگیزه به کاهش یا فقدان انگیزه برای شروع هر فعالیتی اشاره دارد. این پرسشنامه قابلیت استفاده روی جمعیت بیماران و افراد سالم را دارد و شامل 20 گویه است که بر اساس مقیاس 5 امتیازی لیکرت(از 1=بلی کاملا درست است تا 5= خیر کاملا غلط است) امتیازدهی می شود. نمره هر حیطه 4 تا 20 و نمره کل خستگی که با مجموع نمرات حیطه ها مشخص می شود بین 20 تا 100 خواهد بود. نمره بالاتر نشان دهنده ی خستگی بیشتر است. قابل ذکر است که برای هر یک از ابعاد، چهار سوال در نظر گرفته و در نگارش آنها همزمان از جهت گیریهای مثبت و منفی استفاده شده است. روایی و پایایی این پرسشنامه در مطالعه اسمیت و فیلون تایید شده است. این ابزار در داخل کشور اعتباریابی شده است و در مطالعات متعددی مورد استفاده قرار گرفته است (27, 63). در مطالعه حاضر پایایی ابزار مجددا با محاسبه ضریب آلفای کرونباخ ارزیابی خواهد شد.

-پرسشنامه تبعیت از درمان  (ESRD-AQ)این پرسشنامه توسط کیم و همکاران (2010) با هدف بررسی تبعیت از درمان بیماران مرحله انتهایی بیماری کلیوی طراحی و اعتباریابی گردید (64). این پرسشنامه شامل 46 سوال در 5 بخش اصلی است. بخش اول اطلاعات عمومی ( 5 سوال)، بخش دوم پذیرش درمان با همودیالیز(14 سوال)، بخش سوم پذیرش درمان دارویی (9 سوال)، بخش چهارم در ارتباط با محدودیت مصرف مایعات(10 سوال)، بخش پنجم در ارتباط با رژیم غذایی ( 8 سوال) می باشد. نمره کلی تبعیت از درمان، حاصل جمع امتیازات خرده مقیاس ها می باشد. نمره گذاری پرسش های شماره 9،12،13،21،26،41 با استفاده از مقیاس لیکرت پنج تایی است که مستقیماً رفتار تبعیت درمانی را در بیماران مورد ارزیابی قرار می دهد. مجموع امتیاز ابعاد 1200 امتیاز است ( شرکت در جلسه همودیالیز: 600-0 امتیاز، مصرف به موقع و مداوم داروها: 200-0 امتیاز، رعایت محدودیت مصرف مایعات: 200-0 امتیاز رعایت محدودیت رژیم غذایی: 200-0 امتیاز).  پرسشهای 6،7،17،18،27،28،36،37 درک و سطوح فهم بیماران را در رابطه با 4 رفتار تبعیت درمانی می سنجد. اغلب سوالات به صورت مقیاس لیکرت درجه بندی شدند و برخی سوالات چند گزینه ای و بلی/خیر طراحی شده اند. همچنین از سیستم وزن دهی به سوالات بر اساس درجه اهمیت آنها در ارتباط با پیامدهای بالینی استفاده گردید. کمترین نمره پرسشنامه صفر و بیشترین امتیاز کسب شده 1200 می باشد. بدین ترتیب هر چه نمره کل یا نمره هر طبقه بیشتر باشد، فرد پاسخ دهنده از تبعیت بالاتری برخوردار است. کیم و همکاران(2010) روایی خوب و پایایی 83/0 را برای این ابزار گزارش نمود.  این ابزار در داخل کشور اعتباریابی شده است و در مطالعات متعددی مورد استفاده قرار گرفته است (32, 65). در مطالعه حاضر پایایی ابزار مجددا با محاسبه ضریب آلفای کرونباخ ارزیابی خواهد شد.

پرسشنامه کیفیت خواب پیتزبورگ (PSQI)

این پرسشنامه با هدف بررسی کیفیت خواب طی یکماه گذشته توسط دکتر Buysse و همکاران (1989) طراحی گردید. پرسشنامه شامل 18 عبارت است. هر یک از مقیاسهای هفتگانه شامل 1- کیفیت ذهنی خواب 2-تاخیر در به خواب رفتن 3-طول مدت خواب 4- کارآیی خواب 5- اختلالات خواب 6- مصرف داروهای خواب آور 7- اختلال عملکرد روزانه، نمره 3-0 را به خود اختصاص می دهند. ( صفر=هیچ، 1=ضعیف، 2= متوسط، 3= شدید) است. نمره کل پرسشنامه از صفر تا 21 است. نمره بزرگتر از 5 نشان دهنده ی کیفیت خواب نامطلوب است. روایی و پایایی ابزار در مطالعات متعدد خارجی و داخلی تایید شده است (36, 61). در مطالعه حاضر پایایی ابزار مجددا با محاسبه ضریب آلفای کرونباخ ارزیابی خواهد شد.

جهت انجام پژوهش، در ابتدا پژوهشگر با در دست داشتن معرفی نامه کتبی از کمیته اخلاق و معاونت تحقیقات و فناوری دانشگاه به ریاست بیمارستان های امام علی(ع) و خاتم الانبیاء (ص) مراجعه کرده و پس از اخذ مجوز ورود به بخش دیالیز بیمارستان مراجعه خواهد کرد. پس از ارائه ی توضیحات لازم در مورد اهداف و روش کار به سرپرستار بخش، بیمارانی که دارای معیار ورود به مطالعه هستند، با استفاده از اطلاعات موجود در پرونده پزشکی انتخاب خواهند شد. پژوهشگر توضیحات کافی در زمینه مطالعه را به بیمار خواهد داد و در صورت تمایل آنان به شرکت در مطالعه، رضایت نامه کتبی آگاهانه اخذ خواهد شد. بیماران مراجعه کننده به بخش همودیالیز که معیارهای ورود به مطالعه را داشته باشند، در روزهای زوج به گروه مداخله و بیماران بستری در روزهای فرد به گروه کنترل اختصاص می یابند. قبل از شروع مداخله پرسشنامه ها توسط پژوهشگر در بخش دیالیز به روش مصاحبه از بیماران تکمیل خواهد شد. سپس درگروه مداخله، برنامه خودمدیریتی شامل 4 جلسه آموزشی 45-30 دقیقه ای بر اساس تحمل بیمار توسط پژوهشگر اجرا می گردد. گروه کنترل فقط مراقبت های روتین را دریافت خواهند نمود. در صورت نیاز فردی بیماران ممکنست یک جلسه برای برخی بیماران اضافه گردد.

 جلسات هر هفته 3-2 جلسه حین همودیالیز ( نیم تا یکساعت پس از شروع) بصورت آموزش چهره به چهره ( فردی) و بازخورد محور teach-back) )، برای بیمار و عضو اصلی مراقبت کننده از بیمار صورت خواهد گرفت. جلسات تعاملی و مبتنی بر رفتارهای خودمدیریتی و نیازسنجی فردی از طریق تعیین اهداف، شناسایی موانع و حل مسئله خواهد بود. کتابچه آموزشی نیز ارایه می شود. بعد از پایان مداخله، هر هفته تا پایان ماه سوم جهت پیگیری اهداف و یا سوالات احتمالی و همچنین پرسش درباره موانع خومدیریتی و اجرای برنامه و حل آنها با بیماران تماس حاصل خواهد شد. پایان ماه اول و سوم مجددا پرسشنامه ها توسط پژوهشگر در بخش دیالیز به روش مصاحبه از بیماران هر دو گروه تکمیل خواهد شد. همچنین مشاوره با مراقبت دهنده ی اصلی در مورد ابعاد خودمدیریتی بیمار صورت می گیرد. محتوا مبتنی بر مفاهیم خودمدیریتی که مطالب آن توسط محقق تدوین شده و محتوای آن مورد تایید اساتید متخصص قرار خواهد گرفت، ارایه می گردد. موضوعات کتابچه شامل افزایش دانش و مهارتهای بیماران در پیروی از رژیم غذایی مناسب، محدودیتهای غذایی، محدودیت مایعات، کنترل وزن، فشارخون روزانه، داروهای رایج در همودیالیز، نحوه مصرف و عوارض آن، همچنین روشهایی برای داشتن خواب مناسب وکافی، روشهای مقابله با خستگی و توانمندسازی فرد بیمار می باشند. به منظور رعایت اصول اخلاقی در پایان پژوهش دفترچه آموزشی در اختیار گروه کنترل قرار داده خواهد شد.

پس از جمع آوری اطلاعات داده ها کد گذاری می شود و وارد نرم افزار SPSSنسخه21 خواهند شد. برای مقایسه متغیرهای کیفی بین دو گروه، از آزمون کای دو و مقایسه متغیرهای کمی بین دو گروه از آزمون تی مستقل و تی زوجی استفاده می شود. به منظور بررسی اثربخشی مداخله قبل و بعد از اجرای مداخله از آزمون آنالیز واریانس با اندازه های تکراری استفاده خواهد شد. سطح معناداری در این مطالعه p<0/05مدنظر خواهد بود. در صورت نرمال نبودن داده ها از آزمون ناپارامتریک معادل استفاده می شود.جهت سنجش نرمالیتی داده ها از آزمون شاپیرو-ویلک استفاده خواهد شد.

'راهنمای عمومی اخلاق در پژوهش های علوم پزشکی دارای آزمودنی انسانی در جمهوری اسلامی ایران سال 1392'

2-در پژوهش بر آزمودنی انسانی، سلامت و ایمنی فرد فرد آزمودنی‎ها در طول و بعد از اجرای پژوهش، بر تمامی مصالح دیگر اولویت دارد. هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی انجام میگیرد، باید توسط افرادی طراحی و اجرا شود که تخصص و مهارت بالینی لازم و مرتبط را داشته باشند. در کارآزماییهای بالینی  بر روی بیماران یا داوطلبهای سالم نظارت پزشک دارای مهارت و دانش متناسب الزامی است.

13-کسب رضایت آگاهانه و آزادانه در هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی اجرا میشود، الزامی است. این رضایت باید به شکل کتبی باشد. در مواردی که اخذ رضایت آگاهانهی کتبی غیر ممکن یا قابل صرفنظر باشد، باید موضوع با ذکر دلایل به کمیتهی اخلاق منتقل شود. در صورت تأیید کمیته ی اخلاق، اخذ رضایت کتبی قابل تعویق یا تبدیل به رضایت شفاهی یا ضمنی خواهد بود.

16-پژوهشگر باید از آزادانه بودن رضایت اخذ شده اطمینان حاصل کند. رفتارهایی که به هر نحوی متضمن تهدید، اغوا، فریب و یا اجبار باشد موجب ابطال رضایت آزمودنی میشود. به فرد باید فرصت کافی برای مشاوره با افرادی که مایل باشد – نظیر اعضای فامیل یا پزشک خانواده - داده شود. همچنین، در پژوهشهایی که پژوهشگر مقام سازمانی بالاتری نسبت به آزمودنی  داشته باشد، دلایل این شیوهی جذب آزمودنی، باید توسط کمیتهی اخلاق  تأیید شود، در این موارد شخص ثالث و معتمدی باید رضایت را دریافت کند.

25-پژوهشگر مسؤول رعایت اصل رازداری و حفظ اسرار آزمودنیها و اتخاذ تدابیر مناسب برای جلوگیری از انتشار آن است. همچنین، پژوهشگر موظف است که از رعایت حریم خصوصی آزمودنیها در طول پژوهش اطمینان حاصل کند. هرگونه انتشار دادهها یا اطلاعات بهدست آمده از بیماران باید بر اساس رضایت آگاهانه انجام گیرد.

28-پژوهشگران موظفند که نتایج پژوهشهای خود را صادقانه ، دقیق، و کامل منتشر کنند. نتایج، اعم از منفی یا مثبت، و نیز منابع تأمین بودجه، وابستگی  سازمانی، و تعارض منافع – در صورت وجود – باید کاملاً آشکارسازی شوند. پژوهشگران نباید در هنگام عقد قرارداد انجام پژوهش، هیچ  گونه شرطی را مبنی بر حذف یا عدم انتشار یافته هایی که از نظر حمایت کنندهی پژوهش  مطلوب نیست، بپذیرند

محدودیت خاصی وجود ندارد

تبعیت ازدرمان، خستگی، کیفیت خواب، خودمدیریتی، همودیالیز، نارسایی کلیه

chronic kidney disease،treatment adherence, fatigue, sleep quality, self-management

ه : منابع

1.         faezeh ZAR-j. The effect of implementation of family-centered empowerment model by multimedia education on quality of life in children with asthma

Writing. faculty of nursing& midvifery bpums. 2014.

2.         Hockberger JM-R. Rosens Emergency Medicine concepts And clinical Practice2012. 1301-8 p.

3.         fossiAntouni kD-h-g-. Harrisons Principles of Internal Medicine. sadat Kt, editor. tehran.Arjmand pub2015 1396 Aban. 123-8 p.

4.         SHAHIDI S, HADIZADEH E, SHAABANI P, FEIZI A. Epidemiologic evaluation of demographic and basic clinical factors in patients with chronic kidney disease in Isfahan city, Iran, during 1996-2011. 2017.

5.         SARIZADEH M, RAFIENIA P, SABAHI P, TAMADDON M. THE EFFECTIVENESS OF ACCEPTANCE AND COMMITMENT THERAPY ON HEMODIALYSIS PATIENTS’QUALITY OF LIFE: A RANDOMIZED EDUCATIONAL TRIAL STUDY. 2018.

6.         calendar dialysis in iran. Tehran-saadat abad avenue: Dialysis of iran consortum 2015 1396. 3-5 p.

7.         chulay-Marianne. AACN essential of critical care nursing. 1390;2nd:353-69.

8.         Bleyer A, Berns JS. Indications for initiation of dialysis in chronic kidney disease. 2012.

9.         Horigan AE, Schneider SM, Docherty S, Barroso J. The experience and self-management of fatigue in hemodialysis patients. Nephrology nursing journal: journal of the American Nephrology Nurses' Association. 2013;40(2):113.

10.       nassif Hg-AH-M. The washington Manuel of Medical Therapeutics. 2014;34th Edition(Hemodialysis):466.

11.       Sadoughi M HF. The relationship between anxiety, depression and perceived social support and quality of life among hemodialysis patients

 Journal of Clinical Nursing and Midwifery (J Clin Nurs Midwifery) 2017. 2017;; 6(3): 56-71.

12.       Smaeli M, Alikhani M, Hosseini F. The quality of life and self efficacy of the patients under hemodialysis. Iran Journal of Nursing. 2005;18(41):77-84.

13.       van Loon IN, Joosten H, Iyasere O, Johansson L, Hamaker ME, Brown EA. The prevalence and impact of falls in elderly dialysis patients: Frail Elderly Patient Outcomes on Dialysis (FEPOD) study. Archives of Gerontology and Geriatrics. 2019; 83: 285-291 .

14.       Pan K-C, Hung S-Y, Chen C-I, Lu C-Y, Shih M-L, Huang C-Y. Social support as a mediator between sleep disturbances, depressive symptoms, and health-related quality of life in patients undergoing hemodialysis. PLoS One. 2019;14(4):e0216045.

15.       Bossola M, Vulpio C, Tazza L, editors. Fatigue in chronic dialysis patients. Semin Dial in dialysis; 2011: ;24(5):550-5

16.       Song Y-y, Hu R-j, Diao Y-s, Chen L, Jiang X-l. Effects of exercise training on restless legs syndrome, depression, sleep quality, and fatigue among hemodialysis patients: a systematic review and meta-analysis. Journal of pain and symptom management. 2018;55(4):1184-95.

17.       Paschou A, Damigos D, Skapinakis P, Siamopoulos K. The Relationship between Burden and Depression in Spouses of Chronic Kidney Disease Patients. Depression Research and Treatment. 2018; 1-8.

18.       Tezel A, Karabulutlu E, Şahin Ö. Depression and perceived social support from family in Turkish patients with chronic renal failure treated by hemodialysis. Journal of research in medical sciences: the official journal of Isfahan University of Medical Sciences. 2011;16(5):666.

19.       Alipurbaghi L. Explores the role of social support in improving the quality of life in hemodialysis patients Lorestan Province. Tehran: Faculty of Social Sciences, University of Allameh Tabatabaei. 2012:22-3.

20.       Akin S, Mendi B, Ozturk B, Cinper C, Durna Z. Assessment of relationship between self‐care and fatigue and loneliness in haemodialysis patients. Journal of clinical nursing. 2014;23(5-6):856-64.

21.       Dehkordi SM. Impact of Jacobson Relaxation on Dialysis Adequacy in ElderlyHemodialysis Patients.

22.       Zyga S, Alikari V, Sachlas A, Fradelos EC, Stathoulis J, Panoutsopoulos G, et al. Assessment of fatigue in end stage renal disease patients undergoing hemodialysis: prevalence and associated factors. Medical Archives. 2015;69(6):376.

23.       Sajjadi A, Farmahini Farahani B, Esmailpoor Zanjani S, Dormanesh B, Zare M. Effective factors on fatigue in patients with chronic renal failure undergoing hemodialysis. J Crit Care Nurs. 2010;3(1):13-4.

24.       Rejeh N, HEARAVI KM, Bahrami T, Raeesi M, Tadrisi D. The assessment of factors affecting fatigue in older people with hemodialysis. 2015.

25.       Letchmi S, Das S, Halim H, Zakariah FA, Hassan H, Mat S, et al. Fatigue experienced by patients receiving maintenance dialysis in hemodialysis units. Nursing & health sciences. 2011;13(1):60-4.

26.       Van Der Borg WE, Schipper K, Abma TA. Protocol of a mixed method, randomized controlled study to assess the efficacy of a psychosocial intervention to reduce fatigue in patients with End-Stage Renal Disease (ESRD). BMC nephrology. 2016;17(1):73.

27.       Arsalani N, Mohammadishahbolaghi F, Biglaryan A. The effect of rehabilitation plan on fatigue in hemodialysis patients. Iranian Journal of Rehabilitation Research. 2019;5(3):23-30.

28.       Jhamb M, Pike F, Ramer S, Argyropoulos C, Steel J, Dew MA, et al. Impact of fatigue on outcomes in the hemodialysis (HEMO) study. American journal of nephrology. 2011;33(6):515-23.

29.       Vardanjani R, Parvin N, Mahmoodi Shan G, Molaie E, Hasheminia SA. Adherence to hemodialysis treatment and some related factors in hemodialysis patients admitted in Shahrekord Hajar hospital. Journal of Clinical Nursing and Midwifery. 2014;2(4).

30.       Saunders J, Ahmadzadeh S, Bush M, Wright R, Granger B. Improving Patient Experience and Treatment Adherence in the Adult, Outpatient Hemodialysis Population. Journal of nursing care quality. 2018.

31.       Nakao RT, Gorayeb R, da Costa JAC. Factors associated with treatment adherence of Brazilian patients undergoing hemodialysis. Actualidades en Psicología (Current Trends in Psychology). 2016;30(121):77-90.

32.       Borji M, Otaghi M, Miri  M, Azami M, H T. Adherence to treatment in older adults on hemodialysis in Ilam in 2014-15. Nursing  Journal of the Vulnerable 2016; 3(6):15-26.

33.       Chu G, Choi P, McDonald VM, editors. Sleep disturbance and sleep‐disordered breathing in hemodialysis patients. Seminars in dialysis; 2018: Wiley Online Library.

34.       Maung S, Sara AE, Cohen D, Chapman C, Saggi S, Cukor D. Sleep disturbance and depressive affect in patients treated with haemodialysis. Journal of renal care. 2017;43(1):60-6.

35.       Tosun N, Kalender N, Cinar FI, Bagcivan G, Yenicesu M, Dikici D, et al. Relationship between dialysis adequacy and sleep quality in haemodialysis patients. Journal of clinical nursing. 2015;24(19-20):2936-44.

36.       Vatandost S, Mohammadi H, Nouri B, Mohammadi Bolbanabad A, Zamani P. Relationship between dialysis adequacy and sleep quality in hemodialysis patients. Journal of Urmia Nursing And Midwifery Faculty. 2018;16(1):30-7.

37.       Lo K, Woo B, Wong M, Tam W. Subjective sleep quality, blood pressure, and hypertension: a meta‐analysis. The Journal of Clinical Hypertension. 2018;20(3):592-605.

38.       He S, Zhu J, Jiang W, Ma J, Li G, He Y. Sleep disturbance, negative affect and health-related quality of life in patients with maintenance hemodialysis. Psychology, health & medicine. 2019;24(3):294-304.

39.       Novak M, Shapiro CM, Mendelssohn D, Mucsi I, editors. Reviews: diagnosis and management of insomnia in dialysis patients. Seminars in dialysis; 2006: Wiley Online Library.

40.       Narva AS, Norton JM, Boulware LE. Educating patients about CKD: the path to self-management and patient-centered care. Clinical Journal of the American Society of Nephrology. 2016;11(4):694-703.

41.       Kim ES. Development and effect of a rational‐emotive‐behaviour‐therapy‐based self‐management programme for early renal dialysis patients. Journal of clinical nursing. 2018;27(21-22):4179-91.

42.       Salehi F, Ahmadian L, Ansari R, Sabahi A. The role of information resources used by diabetic patients on the management of their disease. medical journal of mashhad university of medical sciences. 2016;59(1):17-25.

43.       Ahmadi M, Poormansouri S. Effectiveness of self-management educational program on fatigue in sickle cell patients. Journal of Clinical Nursing and Midwifery. 2015;4.

44.       aghamohamadi t, aghamohamadi said ba bagher maddah s, mohammadi shahbolaghi sf, dalvandi a, Khaleghipour m. THE IMPACT OF SELF-MANAGEMENT PROGRAM ON SELF-EFFICACY OF ELDERLY PATIENTS WITH HEART FAILURE. Journal of Nursing and Midwifery Urmia University of Medical Sciences. 2017;14(12):1013-23.

45.       Schulman‐Green D, Jaser S, Martin F, Alonzo A, Grey M, McCorkle R, et al. Processes of self‐management in chronic illness. Journal of Nursing Scholarship. 2012;44(2):136-44.

46.       Bodenheimer T, Lorig K, Holman H, Grumbach K. Patient self-management of chronic disease in primary care. Jama. 2002;288(19):2469-75.

47.       Mackey LM, Doody C, Werner EL, Fullen B. Self-management skills in chronic disease management: what role does health literacy have? Medical Decision Making. 2016;36(6):741-59.

48.       Griva K, Nandakumar M, Jo-an HN, Lam KF, McBain H, Newman SP. Hemodialysis self-management intervention randomized trial (HED-SMART): A practical low-intensity intervention to improve adherence and clinical markers in patients receiving hemodialysis. American Journal of Kidney Diseases. 2018;71(3):371-81.

49.       Peng S, He J, Huang J, Lun L, Zeng J, Zeng S, et al. Self-management interventions for chronic kidney disease: a systematic review and meta-analysis. BMC nephrology. 2019;20(1):142.

50.       McNoe B, Schollum JB, Derrett S, Marshall MR, Henderson A, Samaranayaka A, et al. Recruitment and participant baseline characteristics in the dialysis outcomes in those aged 65 years or older study. BMC nephrology. 2019;20(1):137.

51.       Baljani E, Habibzadeh H, Rahimi J, Azimpour A, Salimi S. EFFECT OF SELF MANAGEMENT PROGRAMS ON DIETARY ADHERENCE AND INTERDIALYTIC WEIGHT GAIN IN PATIENTS UNDERGOING HEMODIALYSIS. Journal of Urmia Nursing And Midwifery Faculty. 2013;11(4):0-.

52.       Baljani E, Sasan A, Rahimi Z. THE EFFECTOF SELF-MANAGEMENT PROGRAMS ON THE QUALITY OF LIFE IN PATIENTS UNDERGOING HEMODIALYSIS. The Journal of Urmia Nursing and Midwifery Faculty. 2014;12(9):815-24.

53.       Dehghan BA, Shoghi M, Fatemi NS. Effect of Self-management Training with Group Discussion Method on Self-Esteem of Adolescents with Hemodialysis. 2019.

54.       Nguyen NT, Douglas C, Bonner A. Effectiveness of self‐management programme in people with chronic kidney disease: A pragmatic randomized controlled trial. Journal of advanced nursing. 2019;75(3):652-64.

55.       Griva K, Lam KF, Nandakumar M, Jo-an HN, McBain H, Newman SP. The effect of brief self-management intervention for hemodialysis patients (HED-SMART) on trajectories of depressive and anxious symptoms. Journal of psychosomatic research. 2018;113:37-44.

56.       Daniels GB, Robinson JR, Walker CA. Adherence to Treatment by African Americans Undergoing Hemodialysis. Nephrology Nursing Journal. 2018;45(6):561-9.

57.       Parvan K. Quality of sleep and its relationship to quality of life in hemodialysis patients. Journal of caring sciences. 2013;2(4):295.

58.       N.vosughi-Gh.aboutalebi. The Study of Self-care agency in patients undergoing hemodialysis referred to Boali hospital of Ardabil in 2013. hamedan university. 2015;23(2):24-31.

59.       M.borji-M.otaghi-M.miri-M.azimi. Adherence to treatment in older adults on hemodialysis in Ilam in 2014-15 bushehr universiti 2016;3(6):15-26.

60.       Wong WS, Fielding R. Prevalence of chronic fatigue among Chinese adults in Hong Kong: a population-based study. Journal of Affective Disorders. 2010;127(1-3):248-56.

61.       Borzou SR, Khavari F, Tapak L. The Effects of Sleep Hygiene Education on Fatigue and Sleep Quality in Hemodialysis Patients: A Quasi Experimental Study. 2019.

62.       Hashemi S, Bouya S. Treatment Adherence in Diabetic Patients: An Important but Forgotten Issue. Journal of Diabetes Nursing. 2018;6(1):341-51.

63.       Tavakoli M, Roshandel M, Zareiyan A, PISHGOOIE A, DABAGH MA. The Effect of Nutrition-Based Education Program on Fatigue in Patients on Hemodialysis. 2016.

64.       Kim Y, Evangelista LS, Phillips LR, Pavlish C, Kopple JD. The End-Stage Renal Disease Adherence Questionnaire (ESRD-AQ): testing the psychometric properties in patients receiving in-center hemodialysis. Nephrology nursing journal : journal of the American Nephrology Nurses' Association. 2010;37(4):377-93.

65.       Ghanbari A, NOUROZI TK, Dalvandi A, Kavari SH, Noroozi M. Effect of an educational program based on the teach-back method on adherence to treatment regimen in dialysis patients with end stage renal disease referred to Sina Hospital during 2015-2016. 2017.

                                    پرسشنامه سنجش چندبعدی خستگی اسمتس (MFI)                 

هدف: سنجش خستگی

دستور العمل :

با استفاده از این پرسشنامه ، قصد داریم تا احساس و وضعیت شما در روزهای اخیر را بررسی نماییم . جهت تکمیل پرسشنامه ، خواهشمند است به مثال زیر توجه فرمائید  :

'من احساس آرامش اعصاب دارم '

اگر شما فکر می کنید که این جمله کاملا در مورد شما صدق می کند ، یعنی اینکه شما در روزهای اخیر احساس آرامش اعصاب داشته اید ، لطفا یک علامت ضربدر × در مربع اول یعنی شماره 1 قرار دهید ، نظیر پاسخ زیر :

بلی ، کاملا درست است 1 €2 €3 €4 €5  خیر ، کاملا غلط است

هر چقدر مخالفت جمله شما با جمله مورد نظر بیشتر می شود متناسب با درجه مخالفت ، در جهت ' خیر ، کاملا غلط است '، مربع مورد نظر را علامت گذاری نمائید . لطفا برای همه جملات پاسخ مناسب را علامت گذاری نمائید و به هر جمله فقط یک پاسخ را علامت گذاری نمائید .

پرسشنامه سنجش چندبعدی خستگی اسمتس (MFI)

معرفی آزمون

پرسشنامه سنجش چندبعدی خستگی[1] (MFI) توسط اسمتس[2] (1996) ساخته شده است که از 20 گویه و 5 خرده مقیاس خستگی عمومی (4 سوال)، خستگی جسمی (4 سوال)، کاهش فعالیت (4 سوال)، کاهش انگیزه (4 سوال) و خستگی ذهنی (4 سوال) تشکیل شده است که به منظور سنجش خستگی بکار می رود.

مبانی نظری

خستگی یک احساس چند بعدی با تعاریف متفاوت است: بعد جسمانی (فقدان انرژی، نیاز به استراحت)، بعد شناختی (نقص در تمرکز حواس و توجه) و بعد عاطفی (کاهش انگیزه یا علاقه).

یکی از این علایم شایع که به عنوان یک تجربه معمول نیز شناخته شده است، احساس ذهنی از ضعف، کمبود انرژی و فرسودگی است که از آن به عنوان خستگی یاد می کنند. به عبارت دیگر ؛ خستگی یک احساس طاقت فرسایی از فرسودگی و کمبود انرژی است که انجام هرگونه فعالیت فیزیکی و شناختی را مختل می نماید. این ناتوانی در انجام و حفظ عملکرد بهینه، در دنیای پژوهشی به علل متعددی چون برهم خوردن نظم چرخه خواب و بیداری، ریتمهای بیولوژیک بدن و بار کاری نسبت داده شده است (خانی جزنی و همکاران، 1391).

MFI خستگی را آن طور که فرد احساس و بیان می کند، اندازه می گیرد. خستگی عمومی مربوط به عملکردهای کلی فرد در روز، خستگی جسمی به یک احساس بدنی که مستقیماً با خستگی در ارتباط است، خستگی ذهنی به کاهش مهارت های شناختی فرد، کاهش فعالیت به کاهش فعالیتهای معمول و مفید روزانه و کاهش انگیزه به کاهش یا فقدان انگیزه برای شروع هر فعالیتی اشاره دارد (خانی جزنی و همکاران، 1391).

روش نمره گذاری و تفسیر نتایج

نمره گذاری پرسشنامه بصورت طیف لیکرت 5 نقطه ای از 1 = بلی، کاملاً درست است تا 5 = خیر، کاملاً غلط است می باشد.

بلی ، کاملاً درست است 1   2   3   4   5  خیر ، کاملاً غلط است

گویه های شماره 2،5،9،10،13،14،16،17،18،19 بصوت معکوس نمره گذاری می شوند و بصورت زیر عمل می شود.

بلی ، کاملاً درست است 5   4   3   2   1  خیر ، کاملاً غلط است

برای بدست آوردن امتیاز کلی پرسشنامه، امتیاز تمامی گویه ها را با همدیگر جمع نمایید.

نمره کل هر حیطه 20-4 و نمره کل خستگی که با جمع نمرات حیطه ها مشخص می شود بین 100-20 می تواند باشد. نمره بالاتر، میزان خستگی بیشتر را نشان می دهد.

خرده مقیاسها و سوالات

روایی و پایایی

روایی و پایایی این پرسشنامه در گروه های مختلف جمعیت شناختی، مانند بیماران مبتلا به سرطان که تحت درمان با روش رادیوتراپی بودند، بیماران مبتلا به سندرم خستگی مزمن، دانشجویان سال اول روانشناسی و پزشکی، سربازان و دانشجویان سال سوم پزشکی ارزیابی شد . تحلیل عاملی تأییدی نشان داد که سوالات هر بعد، توصیف گر همان بعد بوده و پرسشنامه از همسانی درونی مناسبی برخوردار است (ضریب آلفا برای خستگی عمومی، جسمانی و ذهنی بالا تر از 8% و برای کاهش فعالیت و انگیزه بالاتر از 65% بود). نتایج دیگر مطالعات نیز تأیید کننده پایایی و روایی مناسب این ابزار است. این پرسشنامه به زبان فارسی ترجمه شده و پایایی و روایی آن تأیید شده است (خانی جزنی و همکاران، 1391).

هنجاریابی

در پژوهش چهره گشا و همکاران (1392)، میانگین کلی نمره خستگی در بیماران 78/8 ± 65/54 از 100 نمره بود، نمره اخذ شده در حیطه ها به ترتیب: خستگی عمومی 31/2 ± 98/9، خستگی جسمی 79/2 ± 66/11، خستگی ذهنی 84/2 ± 72/10، کاهش فعالیت 18/2 ± 86/10، کاهش انگیزه 57/2 ± 42/11 به دست آمد.

• منابع
• خانی جزنی، رضا؛ صارمی، مهناز؛ کاوسی، امیر؛ شیرزاد، هادی؛ رضاپور، تارا. (1391). بررسی ابعاد مختلف خستگی در افسران پلیس راهنمایی و رانندگی. طب انتظامی، سال اول، شماره 1، تابستان 91، صفحات 10-1.
• چهره گشا، مریم؛ دستور پور، مریم؛ ثناگو، اکرم؛ محمدی، اعظم. (1392). خستگی مرتبط با سرطان و ارتباط آن با مشخصه های دموگرافیک و بالینی بیماران. دوفصلنامه کمیته تحقیقات دانشجویی دانشگاه علوم پزشکی گلستان، پاییز و زمستان 92، دوره 1، شماره 2، صص 24-31.

این پژوهش به منظور بررسی تاثیر برنامه خود مدیریتی بر خستگی، تبعیت از درمان وکیفیت خواب بیماران تحت همودیالیز در بیمارستانهای آموزشی زاهدان، 1398 انجام خواهد شد. هدف این طرح کمک به بیماران برای کسب و ارتقای توان و مهارت خودمدیریتی بیماری، کاهش عوارض بیماری، و ارتقای کیفیت زندگی بیماران می باشد.

ندارد

ارتقای توان خودمدیریتی بیماران و به دنبال آن کاهش عوارض بیماری، و کاهش هزینه های بستری و درمان از مزایای این طرح می باشد.

ندارد

ندارد

هزینه های طرح پیش بینی شده که از محل بودجه های پژوهشی تامین خواهد شد

ندارد

کلیه ی اطلاعات بیماران بصورت محرمانه حفظ می شود. و انتشار نتایج تحقیق نیز بصورتی می باشد که اطلاعات فرد فاش نشود.

به تمام سوالات بیماران در طول مطالعه بصورت واضح وشفاف پاسخ داده می شود.

بیماران در ھر مرحله از مطالعه این حق را دارند که از مطالعه خارج شوند بدون اینکه لازم باشد جریمه یا خسارتی را پرداخت کنند یا درمان معمول ایشان تحت تأثیر قرار گیرد.

رضایت بیمار آکاهانه و کتبی اخذ می شود. برای اخذ رضایت نامه آگاهانه کتبی، اطلاعات باید به زبانی ارائه می شود که برای بیماران قابل فهم باشد. و فرصت کافی برای پرس وجو در مورد جزییات مطالعه جهت بیمار فراهم می شود. مشارکت در مطالعه داوطلبانه است و عدم قبول شرکت یا خارج شدن از آن در هر زمانی، مراقبت از نمونه، حقوق و سلامت وی را تحت تأثیر قرار نخواهد داد.