بررسی نقش مشترک و اختصاصی غفلت و الکسیتایمیا والدین دارای کودکان اوتیسم در میزان سازگاری کودکان غیر اوتیستیک خانواده

الکسی تایمیا یا نارسایی هیجانی به حالتی اطلاق میشود که در ان فرد در درک و پردازش و بیان هیجانات خود مشکل دارد(1)  الکسیتایمیا که با کاهش یافتن آگاهی هیجانی و افزایش پرخاشگری مرتبط است(2) در کودکان اوتیسم و والدین انها مشاهده شده است ، یعنی این افراد در شناسایی و فهم احاسات و هیجانات مشکل دارند(3) در پژوهش مقاله 8 تفاوت معناداری بین میزان الکسیتایمیا والدین دارای فرزند اوتیسم و والدین بدون فرزند اوتیسم مشاهده میشود(4). طبق مقاله 5 ، الکسیتایمیا مادر با اضطراب جدایی کودک و میزان اضطراب تجربه شده در مدرسه توسط کودک و احساس گناه کودک و احساس ترسش از غیر قابل پذیرش بودنش مرتبط است که این مورد منجر  به عملکرد ضعیف کودک در مدرسه و اختلال در یادگیریش میشود ؛ از جمله دلایل ایجاد این مشکلات در مادر دارا الکسیتایمیا میتوان به این مسئله اشاره کرد که مادران دارای الکسیتایمیا ممکن است نست به نیاز ها کودک خود کمتر پاسخگو باشند و در رابطه با کودک بی دغدغه تر و کمتر عاطفی هستند(5) البته در بعضی از پژوهش ها ذکر شده است که الکسیتایمیا مادر منجر به تعدیل شدن ارتباط بین افسردگی مادر با عدم سازگاری و اضطراب و افسردگی کودک میشود که در همان مقاله علت احتمالی این نتایج را این گونه ذکر کرده است که شاید به دلیل استفاده از ابزار سنجشی که بر اساس گزارشات مادر تکمیل میشود باشد و با توجه به این که مادر از مشکل الکسی تایمی رنج میبرد قادر به درک احساسات و ناسازگاری کودک خود نیست (6). علاوه بر این که الکسی تایمی والدین کودک اوتیسم احتمال غفلت والد از فزندانش را ایجاد میکند ، همچنین درگیری زیاد والد با کودک اوتیسم خود احتمال غفلت والد از خواهر برادر سالم کودکان اوتیسم را بالا تر میبرد . غفلت به معنی بی تفاوتی نسبت به اموزش کودک و عدم پاسخ به نیاز ها او است(7) غفلت و بی توجی که نوعی کودک ازاری محسوب میشود موجب اسیب روانشناختی فرد و مختل شدن رشد و نمو فرد میشود(1). کودکان مورد غفلت پیشرفت تحصیلی کمتری دارند و مشکلات انضباطی انان بیشتر است و در تمام ابعاد شناختی نمره پایین تر میگیرند(1).  تجربه غفلت در دوران کودکی تاثیر مستقیم و منفی روی انطباق و سازگاری در مدرسه دارد ، این کودکان عملکرد تحصیلی ضعیف تر و علاقه تحصیلی کمتر و تجربه شکستن مقررات مدرسه و تعلیق و ترک تحصیل بیشتری دارند(7). تجربه غفلت در دوران کودکی میزان اضطراب و افسردگی و پرخاشگری و بزهکاری و رفتار ها تکانه ای را افزایش میدهد(7) خانواده هایی که نسبت به فرزندان خود غفلت دارند باعث افزایش رفتار ها عدم انطباق و سازگاری نوجوانان میشوند که منجر به مشکلات تحصیلی و روانی و هیجانی در نوجوانانشان میشود(8) در یکسری از مقالات اینگونه ذکر شده است که خواهر برادران سالم کودکان اوتیسم مکانیزم ها سازگاری و کنار امدن ضعیفی دارند که شاید به  دلیل مهارت تنظیم هیجانی ضعیف انها باشد(9) اما در یکسری دیگر از مقالات اینگونه ذکر شده است که خواهر برادر سالم کودکان اوتیسم به طور کلی ، سطح ناسازگاری بالینی نشان نمیدهند و سطح سازگاری انها با شدت مشکلات رفتاری کودک اوتیسم خانواده مرتبط است و با گستردگی علایم اوتیسم کودک اوتیستیک خانواده ، اشکال در سازگاری روانشناختی خواهر برادر سالم ممکن است افزایش یابد ؛ اما همانطور که گفته شد نتایج سطح خطر بالایی برای اختلال انطباق در خواهر و برادر سالم کودک اوتیسم نیافت و انها در معرض ریسک بالا برای عدم انطباق روانی اجتماعی نیستند و   در بعضی از انها ممکن است اصلا مشکلات سازگاری مشاهده نشود(10,11) اما در این مسئله نیز که ایا بین شدت اتیسم و ناسازگاری کودک اوتیسم با مشکلات رفتاری خواهر و برادر سالم ارتباط وجود دارند یا خیر ، اختلاف است(10). در یکی از پژوهش ها ذکر شده است که وجود یک کودک اوتیسم در خانواده ، رشد روانی و هیجانی خواهر برادر سالم را در صورتی که ریسک فکتور ها دمو گرافیک کم و محدود باشد ، افزایش میدهد اما با افزایش ریسک فکتور ها دموگرافیک ، حضور یک کودک اوتیسم در خانواده میتواند اثرات نامطلوبی بر انطباق و سازگاری هیجانی و روانشناختی  خواهر برادر سالم کودک اوتیسم  میگذارد در حالی که این ریسک فکتور ها این تاثیر منفی را برای خواهر برادر افراد بدون ناتوانی ندارد(9) . در مقاله مروری (12) بیان شده است که خواهر برادر سالم کودک اوتیسم به طور معناداری در حوزه مشکلات رفتاری ، عملکرد روانشناختی ، عملکرد اجتماعی و میزان اضطراب و افسردگی  نسبت به گروه کنترل شرایط بدتری دارند اما در زمینه انطباق ، سازگاری و عملکرد خانوادگی تفاوت معناداری با گروه کنترل ندارند(12) 

با توجه به نتایج متناقض درباره میزان سازگاری و مشکلات رفتاری خواهر برادران سالم کودکان اوتیسم در پژوهش ها مختلف ، احتمالا عوامل میانجی غیر از حضور کودک اوتیستیک در این مقوله دخیل اند و ما در پژوهش حاضر قصد داریم به بررسی میزان نقش اختصاصی و مشترک الکسیتایمیا والدین و غفلت و بی توجهی والدین دارای کودکان اوتیستیک  نسبت به فرزندان سالم خود در اختلالات رفتاری کودکان ( اضطراب و افسسردگی و رفتار ها ضد اجتماعی و ناسازگاری اجتماعی ) با در نظر گرفتن عوامل دموگرافیک ( سن و جنسیت فرزند اوتیستیک و فرزند سالم ، تحصیلات والدین ، سطح اجتماعی اقتصادی خانواده ، شغل والدین ، شدت اوتیسم ، ایا فرزند سالم  از فرزند اوتیستیک بزرگ تر است یا خیر ) بپردازیم

نقش اختصاصی الکسی تایمیا پدر بر سازگاری کودک غیر اتیستیک چقدر است ؟

نقش اختصاصی الکسی تایمیا مادر بر سازگاری کودک غیر اتیستیک چقدر است ؟

نقش اختصاصی غفلت پدر بر سازگاری کودک غیر اتیستیک چقدر است ؟

نقش اختصاصی غفلت مادر بر سازگاری کودک غیر اتیستیک چقدر است ؟

نقش مشترک الکسی تایمیا مادر و غفلت مادر بر سازگاری کودک غیر اتیستیک چقدر است ؟

نقش مشترک الکسی تایمیا پدر و غفلت پدر بر سازگاری کودک غیر اتیستیک چقدر است ؟

تعیین نقش اختصاصی و مشترک آلکسی تایمیا و غفلت والدین دارای فرزندان اتیستیک نست به فرزندان در سازگاری کودکان غیر اتیستیک   

1 . تعیین میزان تاثیر میزان الکسی تایمیا مادر بر سازگاری کودک غیر اتیستیک

2 . تعیین میزان تاثیر میزان الکسی تایمیا پدر بر سازگاری کودک غیر اتیستیک

3 . تعیین میزان تاثیر میزان غفلت مادر بر سازگاری کودک غیر اتیستیک

4 . تعیین میزان تاثیر میزان غفلت پدر بر سازگاری کودک غیر اتیستیک

5 . تعیین میزان نقش مشترک الکسی تایمیا پدر و غفلت پدر بر سازگاری کودک غیر اتیستیک

6 . . تعیین میزان نقش مشترک الکسی تایمیا مادر و غفلت مادر بر سازگاری کودک غیر اتیستیک

انجمن اوتیسم ، بهزیستی ، اموزش و پرورش

اتیسم : نوعی اختلال نافذ رشدی که دچار تخریب در 3 حوزه هستند : اشکال در ارتباط اجتماعی ، زفتار ها محدود و تکراری ، رشد و کاربرد نابهنجار زبان (13)

الکسی تایمیا  : در الکسی تایمیا فرد در درک و پردازش و بیان هیجانات خود مشکل دارد(1). یک سری ویژگی ها شناختی و هیجانی که به طور ویژه از طریق مشکل در شناسایی و ابراز احساسات و کمبود هیجانات مشخص میشود(1)

غفلت : شکلی از کودک ازاری است. بی توجهی به عنوان حذف یک عمل در نظرگرفته شده است. بی توجهی را می توان به سه دسته جسمانی، آموزشی و عاطفی تقسیم نمود. بی توجهی جسمانی شامل نبود مراقبت بهداشتی، رهاکردن، نظارت ناکافی، تغذیه نامناسب، پوشاک و بهداشت نامناسب و غیره است. بی توجهی آموزشی شامل دادن اجازه گریز از مدرسه به کودک به صورت مداوم و عدم نام نویسی وی درمدرسه است و بی توجهی عاطفی شامل عدم تأمین عاطفی، کودک را در معرض آزار همسر قرار دادن، اجازه مصرف مواد و الکل به کودک دادن یا عدم مراقبت روانشناختی از کودک میباشد(14).

سازگاری : سازگاری را می توان به عنوان توانایی امیزش و انطباق و مصالحه و همکاری و کنار امدن با خود ، محیط و دیگران تعریف کرد . سازگاری  اجتماعی به معنای سازش شخص با محیط اجتماعی است که این سازگاری می تواند به وسیله وفق دادن خود با محیط یا تغییر محیط اطراف برای رفع نیازها و رسیدن به مطلوب ایجاد شود . شرط بقای زندگی انسان جنبه اجتماعی آن است .رشد اجتماعی افراد در تعامل با دیگران و پذیرش مسئولیتهای اجتماعی شکل میگیرد(15).

توصیفی ( همبستگی )

خانواده ها دارای فرزند اتیستیک شهر زاهدان و بیرجند

معیار ها ورود :

1. حداقل یک فرزند اوتیستیک 4 سال به بالا داشته باشند
2. حداقل یک فرزند غیر اتیستیک در رنج سنی 8-18 سال در خانواده باشد

معیار خروج

1.  وجود یک اختلال شخصیت و یا سایکوتیک در خانواده
2. عدم تمایل افراد به همکاری   

 همه خانواده ها دارای فرزند اوتیستیک زیر نظر مراکز بهزیستی شهر زاهدان و بیرجند به روش سرشماری انتخاب میشوند.

روش نمونه گیری سرشماری است و حداقل افراد مورد استفاده 15 نفر خواهد بود و مقدار حداکثری در نظر گرفته نشده و به میزان دسترسی ما به خانواده کودکان اوتیستیک بستگی دارد 

 سرشماری  : لیست اطلاعات کودکان اوتیستیک را از بهزیستی گرفته و تمام کودکانی که شرایط ورود را   دارند و شرایط خروج را ندارند انتخاب میشوند برای وارد شدن به نمونه پژوهش 

داده ها با استفاده از پرسشنامه های زیر گردآوری میشوند:

پرسشنامه ناگویی هیجانی تورنتو

پرسشنامه کودک ازاری ( مقیاس خود گزارشی)

پرسشنامه اختلالات رفتاری کودکان راتر  (فرم والد)

تست گیلیام 

ﭘﺮﺳﺸﻨﺎﻣﻪ ﻣﺎﻳﻜﻞ راﺗﺮ ﻓﺮم واﻟﺪﻳﻦ  

 اﻳﻦ ﭘﺮﺳﺸﻨﺎﻣﻪ ﺷﺎﻣﻞ 31 ﻋﺒﺎرت ﺑﺎ ﺳﻮال   است . زﻣﺎن ﻻزم ﺟﻬﺖ ﻧﻤﺮه ﮔﺬاری و ﺗﻜﻤﻴﻞ ﭘﺮﺳﺸﻨﺎﻣﻪ ﺑﻮﺳﻴﻠﻪ واﻟﺪﻳﻦ ﺣـﺪود 10 دﻗﻴﻘﻪ است   . ﭘﺎﻳﺎﻳﻲ ﺑﺎزآزﻣﺎﻳﻲ و ﭘﺎﻳﺎﻳﻲ دروﻧﻲ اﻳﻦ ﻣﻘﻴﺎس ﺑﺴﻴﺎر ﺑﺎﻻﺳـﺖ   . ﻫﻤﺒﺴـﺘﮕﻲ در ﻳﻚ ﻣﻄﺎﻟﻌـﻪ  ﺑﺎزآزﻣـﺎﻳﻲ ﺑـﺎ ﻓﺎﺻـﻠﻪ     2 ماه 0/74   0 و ﻫﻤﺒﺴـﺘﮕﻲ ﺑـﻴﻦ ﭘـﺪران و ﻣـﺎدران /64 ﺑـﻮده اﺳـﺖ   . اﻋﺘﺒﺎر آزﻣﻮن ﻧﻴﺰ از ﻃﺮﻳﻖ ﻣﻮاﻓﻘﺖ ﭘﺮﺳﺸﻨﺎﻣﻪ و ﺗﺸﺨﻴﺺ رواﻧﭙﺰﺷﻚ در ﭘﮋوﻫﺶ ﻣﺬﻛﻮر  ارزﻳﺎﺑﻲ ﮔﺮدﻳـﺪ  ﻧﺘﻴﺠﻪ  ﻧﺸﺎن داد ﻛﻪ ﻣﻴﺰان ﻣﻮاﻓﻘﺖ ﺑﻴﻦ ﻧﻈﺮ رواﻧﭙﺰﺷﻚ و ﭘﺮﺳﺸﻨﺎﻣﻪ ﺑﺎﻻﺳﺖ   . ﻫﻤﭽﻨﻴﻦ ﭘﺎﻳﺎﻳﻲ آزﻣﻮن واﻟـﺪﻳﻦ ﺑﺮوی 36 ﻧﻔﺮ از اﻓﺮاد  نمونه 0/92 ﮔﺰارش شد.   

سنجش مسائل تندرستی: 8 سوال

سنجش عادت ها : 23 سوال 

پرسشنامه گیلیام ( گارز-2)

برای ارزیابی اشخاص اتیسم و دیگر اختلالات رفتاری شدید طراحی شده است و در تشخیص شدت اوتیسم کمک میکند  . در جامعه ایرانی الفا کورنباخ ان برای رفتار ها کلیشه ای 0/74برای ارتباط 0/92، برای تعامل اجتماعی 0/73 ، برای اختلال رشدی 0/80  است . ضریب الفا کرنباخ ازمون گارز 0/89 است  این نشان دهند ضریب پایایی بالا این ازمون میباشد . پژوهش ها انام شده نشاندهنده روایی این ازمون میباشند .

رفتار ها کلیشه ای : 14 سوال

ارتباط: 14 سوال 

تعامل اجتماعی: 14 سوال

مصاحبه با والد در مرد تعمال اجتماعی و استفاده از زبان در ارتباط اجتماعی ، بازی ها تخیلی

پرسشنامه کودک ازاری ( فرم خود گزارشی )

سوالات غفلت و بی توجهی این پرسشنامه دارای الفا کرنباخ 0/7 میباشد . همچنین پژوهش ها روایی صری و محتوایی ان را تایید کردند  

غفلت یا بی توجهی : 5 سوال

پرسشنامه ناگویی هیجانی تورنتو

این پرسشنامه که سه زیر مقیاس دشواری در شناسایی و توصیف احساسات و توصیف تفکر عینی را میسنجد دارای روایی و پایایی کافی میباشد.

دشواری در شناسایی احساسات : 7 سوال

دشواری در توصیف هیجانات : 5 سوال 

تفکر عینی : 8 سوال

یک معرفی نامه از دانشگاه علوم پزشکی زاهدان جهت ارائه به بهزیستی برای همکاری با پژهشگر دریافت کرده و بعد از ارائه ان به اداره بهزیستی بیرجند و زاهدان  ، اطلاعات تماس خانواده ها دارای کودک اوتیستیک تحت پوشش بهزیستی را دریافت کرده و سپس با خانواده ها تماس میگیریم ، خانواده هایی که تمایل به همکاری داشتند و دارای معیار ها ورود پژوهش بودند وارد نمونه پژوهش میشوند. پرسشنامه ها جهت پاسخگویی، به صورت جداگانه در اختیار مادر ، پدر ، نزدیکترین فرزند غیر اتیستیک خانواده به کودک اتیستیک خانواده از نظر سنی قرار میگیرد . بعد از جمع اوری داده ها ، انها را وارد نرم افزار spss کرده و تحلیل ها اماری مناسب را انجام داده . پس از کسب نتایج ، شروع به نگارشانها در غالب پایان نامه میکنیم 

همبستگی _ رگرسیون

از روش رگرسیون چندگانه ، روش گام به گام استفاده میکنیم

در رگرسیون چندگانه هدف پیشبینی یک متغییر ملاک ( سازگاری ) از چند متغییر پیشبین ( غفلت و الکسیتایمیا والدین ) است . در روش گام به گام اولین متغییر پیشبین بر اساس بالاترین ضریب همبستگی با متغییر ملاک وارد تحلیل میشود و پس از ورود هر متغیر جدید همبستگی نیمه تفیکی یا تفکیکی تمام متغیر هایی که قبلا در معادله وارد شدند به عنوان اخرین متغییر ورودی مورد بازبینی قرار میگیرد و چنانچه با متغیر جدید معنی داری خود را از دست داده باشد از معادله خارج میشود . در روش گام به گام ترتیب ورود متغییر ها در دست محقق نیست.

دفترچه راهنمایی اخلاقی پژوهش بر گروه ها اسیب پذیر 

فصل دوم: نوزادان و کودکان

1. در این راهنما دوره‌ی نوزادی از بدو تولد تا پایان 28 روزگی در نظر گرفته می‌شود. دوره‌ی کودکی نیز به سنینی اطلاق می شود که پس از نوزادی آغاز و تا پایان 18 سالگی ادامه می‌یابد. هم‌چنین، سرپرست قانونی به ولی، قیم، یا فرد بزرگسال دیگری اطلاق می‌شود که بر طبق قانون، سرپرستی کودک را بر عهده دارد.

2- هدف از پژوهش باید پیشبرد دانش در رابطه با سلامت نوزادان و کودکان یا ارتقای سلامت و مراقبت از این گروه باشد.

3- در نوزادان باید رضایت کتبی هم از پدر و هم از مادر نوزاد گرفته شود. در صورت عدم دسترسی به آن‌ها یا فقدان ظرفیت تصمیم‌گیری درهریک از والدین، رضایت از یکی از آن‌ها کفایت می‌کند. در صورت عدم دسترسی یا فقدان ظرفیت در هر دو والد، رضایت سرپرست قانونی واجد صلاحیت برای انجام پژوهش‌های درمانی لازم است، اما در پژوهش‌های غیردرمانی انجام پژوهش‌ها در چنین شرایطی ممنوع است.

4- کودکان از نظر دارا بودن ظرفیت برای دادن رضایت به سه گروه سنی تقسیم می‌شوند:

زیر 7 سال، 7 تا 15 سال، و بالای 15سال.

1-4- در کودکان زیر 7 سال: باید رضایت کتبی هم از پدر وهم از مادر نوزاد گرفته شود. در صورت عدم دسترسی به یکی از آن‌ها یا فقدان ظرفیت تصمیم‌گیری درهریک از والدین، رضایت از یکی از آن‌ها کفایت می‌کند. در صورت عدم دسترسی یا فقدان ظرفیت در هر دو والد، رضایت سرپرست قانونی واجد صلاحیت برای انجام پژوهش‌های درمانی لازم است، اما در پژوهش‌های غیردرمانی انجام پژوهش‌ها در چنین شرایطی ممنوع است.

 2-4- در کودکان 7 تا 15 سال تمام، باید رضایت آگاهانه‌ی کتبی از سرپرست قانونی گرفته شود. هم‌چنین، باید متناسب با سطح درک و شناخت کودک، موافقت  آگاهانه‌ی وی نیز اخذ شود. کودک حق دارد که اطلاعات لازم را در حد توانایی فهم خود دریافت کند، نظر خود را بیان کند و تصمیم بگیرد. روش‌های مورد استفاده برای ارائه‌ی اطلاعات و اخذ رضایت، باید متناسب با سن و قدرت فهم کودک باشد

3-4- در کودکان بالای 15 سال، رضایت آگاهانه‌ی کتبی باید هم از سرپرست قانونی و هم از کودک اخذ شود.

5- در مورد کودکانی که بر طبق نظر مراجع قضایی حکم رشد گرفته‌اند، اخذ رضایت از خود فرد ضروری و کافی است.

6- اگر سن سرپرست قانونی کم‌تر از 18 سال باشد، تنها در صورتی می تواند به نیابت از کودک رضایت دهد که ظرفیت تصمیم‌گیری در ایشان محرز شود.

7- پژوهش بر نوزادان یا کودکان تنها در صورتی باید انجام گیرد که انجام آن پژوهش بر روی سنین بالاتر امکان‌پذیر نباشد یا توجیه اخلاقی برای انجام آن پژوهش بر روی کودکان وجود داشته باشد.

11- پژوهش‌هایی که مستقیماً سودی به کودکان و نوزادان شرکت‌کننده نرساند، در صورتی که باعث ایجاد منافع برای گروه کودکان و نوزادان شود اخلاقی محسوب می‌شود. البته با این شرط که ضرری را متوجه آزمودنی‌ها نکند.

12- در پژوهش‌های درمانی، نسبت فایده به خطرات مورد انتظار برای خود آزمودنی‌ها باید به‌گونه‌ای باشد که انجام پژوهش را بر اساس منافع آزمودنی‌ها توجیه کند.

13- ارزیابی خطر باید توسط تمامی افراد درگیر در پژوهش صورت گیرد که شامل سرپرستان قانونی، محققان، متخصصین درگیر، کمیته‌ی اخلاق در پژوهش و خود کودک (در صورت امکان) می‌شود.

15- زمانی که لازم نباشد پژوهش حتماً بر روی گروه سنی خاصی از کودکان انجام شود، کودکان بزرگ‌تر برکودکان کم و سن و سال‌تر برای شرکت در پژوهش ارجح‌اند.

16- در پژوهش‌هایی که شامل پرسشگری - اعم از مصاحبه یا تکمیل پرسشنامه - اند، باید توجه داشت که احساس گناه، بدبینی یا نگرانی نامناسب در والدینی که مورد پرسشگری قرار می‌گیرند ایجاد نشود. برای این منظور، باید توضیحات لازم در ضمن اخذ رضایت آگاهانه ارائه شود.

17- نباید هیچ‌گونه هزینه‌ی مالی برای شرکت در پژوهش به کودکان یا سرپرست قانونی آنان پرداخت شود ولی هزینه‌هایی که در نتیجه‌ی شرکت در پژوهش متحمل شده‌اند باید پرداخت شود. دادن هدیه‌های کوچک و فاقد ارزش مالی بالا (مانند بسته کوچک مدادرنگی یا کاغذ رنگی یا میان وعده‌های ساده) به کودکان شرکت کننده در پژوهش از نظر اخلاقی ایرادی ندارد و تشویق می‌شود.

18- سرپرستان کودک این حق را دارند که در طی انجام پژوهش کودک خود را همراهی کنند.

19- سرپرستان کودک، در صورت تمایل، باید از فرصت کافی برای مشورت با بستگان، مراقبان بهداشتی و مشاورین مستقل در رابطه با شرکت در پژوهش، برخوردار شوند.

20- باید به تمامی سؤالات و دغدغه‌های سرپرستان کودک در طی پژوهش پاسخ مناسب داده شود.

21- اخذ رضایت آگاهانه از کودک و سرپرستان او ترجیحاً باید توسط شخص یا اشخاصی انجام گیرد که در تیم درمانی او مشارکت ندارند.

راهنمای عمومی اخلاق در پژوهش‌های علوم پزشکی 

دارای آزمودنی انسانی  در جمهوری اسلامی ایران

.1هدف اصلی هر پژوهش‌باید ارتقای سلامت انسان‌ها توأم با رعایت کرامت و حقوق ایشان باشد.

3.پژوهش بر انسان فقط در صورتی توجیه‌پذیر است که منافع بالقوه‌ی آن برای هر فرد آزمودنی بیش‌تر از خطرهای  آن باشد. در پژوهش‌های دارای ماهیت غیر درمانی، سطح آسیبی که آزمودنی در معرض آن قرار می‌گیرد نباید بیش‌تر از آن‌چه باشد که مردم عادی در زندگی روزمره‌ی خود با آن مواجه می‌شوند. حصول اطمینان از این امر برعهده‌ی طراحان، مجریان و همکاران پژوهش و تمامی شوراهای بررسی یا پایش‌کننده‌ی پژوهش از جمله کمیته‌ی اخلاق در پژوهش‌ است.

4.مواردی از قبیل سرعت، سهولت کار، راحتی پژوهشگر، هزینه‌ی پایین‌تر و/ یا صرفاً عملی بودن آن به هیچ وجه نباید موجب قرار دادن آزمودنی در معرض خطر یا زیان افزوده یا تحمیل هر گونه محدودیت اختیار اضافی به وی شود.

.10هر پژوهشی باید بر اساس و منطبق بر یک طرح‌نامه (پروپوزال) به انجام برسد. در کارآزمایی‌های بالینی باید علاوه بر طرح نامه، دستورالعمل (پروتکل) نیز تهیه و ارائه شود. طرح‌نامه و دستورالعمل باید شامل تمامی اجزای ضروری باشد. از جمله بخش ملاحظات اخلاقی، اطلاعات مربوط به بودجه، حمایت کننده‌ها، وابستگی‌های سازمانی، موارد تعارض منافع بالقوه‌ی دیگر، مشوق‌های شرکت کنندگان، پیش بینی درمان و یا جبران خسارت افراد آسیب دیده در پژوهش .در مواردی که لازم است رضایت‌نامه‌ی آگاهانه به‌صورت کتبی اخذ شود، فرم رضایت‌نامه باید تدوین و به طرح‌نامه پیوست شده باشد. پیش از تصویب یا تأیید طرح‌نامه از سوی کمیته‌ی مستقل اخلاق در پژوهش، نباید اجرای پژوهش شروع شود.

.13کسب رضایت آگاهانه و آزادانه در هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی اجرا می‌شود، الزامی است. این رضایت باید به شکل کتبی باشد. در مواردی که اخذ رضایت آگاهانه‌ی کتبی غیر ممکن یا قابل صرف‌نظر باشد، باید موضوع با ذکر دلایل به کمیته‌ی اخلاق منتقل شود. در صورت تأیید کمیته‌ی اخلاق، اخذ رضایت کتبی قابل تعویق یا تبدیل به رضایت شفاهی یا ضمنی خواهد بود.

.25پژوهشگر مسؤول رعایت اصل رازداری و حفظ اسرار آزمودنی‌ها و اتخاذ تدابیر مناسب برای جلوگیری از انتشار آن است. هم‌چنین، پژوهشگر موظف است که از رعایت حریم خصوصی آزمودنی‌ها در طول پژوهش اطمینان حاصل کند. هرگونه انتشار داده‌ها یا اطلاعات به‌دست آمده از بیماران باید بر اساس رضایت آگاهانه انجام گیرد.

.28پژوهشگران موظفند که نتایج پژوهش‌های خود را صادقانه ، دقیق، و کامل منتشر کنند. نتایج، اعم از منفی یا مثبت، و نیز منابع تأمین بودجه، وابستگی  سازمانی، و تعارض منافع – در صورت وجود – باید کاملاً آشکارسازی شوند. پژوهشگران نباید در هنگام عقد قرارداد انجام پژوهش، هیچ  گونه شرطی را مبنی بر حذف یا عدم انتشار یافته‌هایی که از نظر حمایت کننده‌ی پژوهش  مطلوب نیست، بپذیرند.

.29نحوه‌ی گزارش نتایج پژوهش باید ضامن حقوق مادی و معنوی تمامی اشخاص مرتبط با پژوهش، از جمله خود پژوهشگر یا پژوهشگران، آزمودنی‌ها و مؤسسه‌ی حمایت کننده‌ی  پژوهش باشد.

.30گزارش‌ها و مقالات حاصل از پژوهش‌هایی که مفاد این راهنما را نقض کرده‌اند، نباید برای انتشار پذیرفته شوند.

.31روش پژوهش نباید با ارزش‌های احتماعی، فرهنگی و دینی  جامعه در تناقض باشد.

تعداد محدود نمونه

عدم همکاری خانواده ها

آلکسی تایمیا ، غفلت نسبت به کودک،  اختلال سازگاری ، اتیسم ، خواهر برادر

sibling ،autism ، alexithymia  ، child neglect ، adjustment disorder 

1.           ابوالقاسمی ع, رضایی جمالویی ح, حرفتی ر. ارتباط بین نارسایی هیجانی، کودک آزاری و پیشرفت تحصیلی در دانش‌آموزان پسر دبیرستانی. اندیشه های نوین تربیتی [Internet]. 2011;7(3):6. Available from: https://jontoe.alzahra.ac.ir/article_137.html

2.           Janik McErlean AB, Lim LXC. Relationship between Parenting Style, Alexithymia and Aggression in Emerging Adults. J Fam Issues. 2020;41(6):853–74.

3.           Szatmari P, Georgiades S, Duku E, Zwaigenbaum L, Goldberg J, Bennett T. Alexithymia in parents of children with autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord. 2008;38(10):1859–65.

4.           Leonardi E, Cerasa A, Famà FI, Carrozza C, Spadaro L, Scifo R, et al. Alexithymia Profile in Relation to Negative Affect in Parents of Autistic and Typically Developing Young Children. Brain Sci [Internet]. 2020;10(8). Available from: https://www.mdpi.com/2076-3425/10/8/496

5.           Tarantino S, Papetti L, De Ranieri C, Boldrini F, Rocco AM, D’Ambrosio M, et al. Maternal alexithymia and attachment style: Which relationship with their children’s headache features and psychological profile? Front Neurol. 2018;8(JAN).

6.           Noh H. Moderator effects of Alexithymia on the Maternal Depression and Perceived child Adjustment. 2017.

7.           Oh I, Song J. Mediating effect of emotional/behavioral problems and academic competence between parental abuse/neglect and school adjustment. Child Abus Negl. 2018;86:393–402.

8.           Jang C-O. a Study on Adolescent psychological adjustment for neglected family. Int J Adv Cult Technol. 2018;6(2):30–5.

9.           Macks RJ, Reeve RE. The adjustment of non-disabled siblings of children with autism. J Autism Dev Disord. 2007;37(6):1060–7.

10.        Jones EA, Fiani T, Stewart JL, Sheikh R, Neil N, Fienup DM. When One Sibling has Autism: Adjustment and Sibling Relationship. J Child Fam Stud. 2019;

11.        Di Biasi S, Trimarco B, D’Ardia C, Melogno S, Meledandri G, Levi G. Psychological Adjustment, Social Responsiveness and Parental Distress in an Italian Sample of Siblings of Children with High-Functioning Autism Spectrum Disorder. Vol. 25, Journal of Child and Family Studies. 2016. p. 883–90.

12.        Shivers CM, Jackson JB, McGregor CM. Functioning Among Typically Developing Siblings of Individuals with Autism Spectrum Disorder: A Meta-Analysis. Vol. 22, Clinical Child and Family Psychology Review. 2019. p. 172–96.

13.        Sadock, Benjamin J and Sadock VA. Kaplan and Sadock’s synopsis of psychiatry: Behavioral sciences/clinical psychiatry. Lippincott Williams \& Wilkins; 2011.

14.        س.کریمی سا. رابطه ویژگیهای شخصیتی والدین و میزان کودک آزاری [Internet]. 2019. Available from: http://repository.uma.ac.ir/id/eprint/10956

15.        بندک م, بهادری م, ریگی ش. اثربخشی آموزش مهارت های زندگی بر سازگاری اجتماعی و کاهش قلدری دانش آموزان ورزشکار مقطع متوسطه اول شهر تهران. علوم حرکتی و رفتاری [Internet]. 2020;3(1):79–89. Available from: http://www.jmbs.ir/article_99445.html

پاسخدهنده محترم

پرسشنامه زیر با هدف جمع اوری اطلاعات برای پژوهش دانشگاهی است و هیچگونه هزینه مادی و معنوی برای افراد شرکت کننده ندارد و تمام اطلاعات شما به صورت محرمانه حفظ میشود.

تکمیل پرسشنامه ها به منزله موافقت پاسخدهنده است .

** لطفا به تمامی سوالات پاسخ دهید . برای هر عبارت فقط یک گزینه را انتخاب کنید.

فرم پدر

پدر گرامی

این پرسشنامه شامل 20 عبارت است. هدف این پرسشنامه این است که مشخص کنید روش واکنش و پاسخدهی شخصی شما تا چه حد با هر عبارت مطابقت می‌کند. هر عبارت را با دقت بخوانید و یکی از گزینه‌ها را که با روش شخصی واکنش و پاسخدهی شما بیشتر مطابقت می‌کند علامت (×) بزنید.

 ** لطفا به تمامی سوالات پاسخ دهید . برای هر عبارت فقط یک گزینه را انتخاب کنید.

فرم مادر

مادر گرامی

این پرسشنامه شامل 20 عبارت است. هدف این پرسشنامه این است که مشخص کنید روش واکنش و پاسخدهی شخصی شما تا چه حد با هر عبارت مطابقت می‌کند. هر عبارت را با دقت بخوانید و یکی از گزینه‌ها را که با روش شخصی واکنش و پاسخدهی شما بیشتر مطابقت می‌کند علامت (×) بزنید.

 ** لطفا به تمامی سوالات پاسخ دهید . برای هر عبارت فقط یک گزینه را انتخاب کنید.

فرم مربوط به کودک سالم ( غیر اتیستیک ) خانواده ( توسط والدی که وقت بیشتری با کودک سپری میکند ، پر شود )

این مجموعه ﭘﺮﺳﺸﻨﺎﻣﻪ ﻣﺮﺑﻮﻁ ﺑﻪ ﺍﻧﻮﺍﻉ ﺭﻓﺘﺎﺭﻫﺎﻳﻲ ﺍﺳﺖ ﻛﻪ ﮔﺎﻫﻲ ﺩﺭ ﻛﻮﺩﻛﺎﻥ ﺩﻳﺪﻩ ﻣﻲ ﺷﻮﺩ ﻟﻄﻔﹰﺎ ﺑـﻪ ﭘﺮﺳـﺶها ﺑـﺮ ﻣﺒﻨـﺎﻱ ﻭﺿـﻊ ﺭﻓﺘﺎﺭﻫﺎﻱ ﻛﻮﺩﻛﺘﺎﻥ ﺩﺭ 12 ﻣﺎﻩ ﮔﺬﺷﺘﻪ ﭘﺎﺳﺦ دهید.

** لطفا به تمامی سوالات پاسخ دهید . برای هر عبارت فقط یک گزینه را انتخاب کنید.

فرم مربوط به کودک اتیستیک خانواده ( توسط والدی که وقت بیشتری با کودک سپری میکند ، پر شود )

ﺩﻭﺭ ﺑﻬﺘﺮﻳﻦ ﺗﻮﺻﻴﻒ ﺍﺯ ﻣﺸﺎﻫﺪﺍﺕ ﺧﻮﺩ از کود اتیستیکتان ﺩﺭ ﻣﺤﻴﻂ ﻫﺎﻱ ﻋﺎﺩﻱ (ﻣﺜًﻼ ﺩﺭ ﺍﻛﺜﺮ ﻣﻜﺎﻥ ﻫﺎ ﻭ ﺑﺎ ﺍﻓﺮﺍﺩ ﺧﺎﻧﻮﺍﺩﻩ ﻭ ﺩﺭ ﻓﻌﺎﻟﻴﺖ ﻫﺎﻱ ﺭﻭﺯﺍﻧﻪ)  ﺧﻂ ﺑﻜﺸﻴﺪ. و برای پاسخگویی ایتم ها زیر بر اساس راهنما زیر عمل کنید

هیچگاه : شخص هیچگاه این کار را انجام نمیدهد

به ندرت : شخص یک تا دو بار در یک دوره 6 ساعته رفتار را انجام میدهد

گاهی اوقات : شخص 3 تا 4 بار در ی دوره 6 ساعته رفتار را انجام میذهذ

بسیار زیاد : شخص 5 تا 6 بار در یک دوره 6 ساعته رفتار را انجام میدهد

 ** لطفا به تمامی سوالات پاسخ دهید . برای هر عبارت فقط یک گزینه را انتخاب کنید.

ﺳﻮﺍﻻﺕ ﻛﻠﻴﺪﻱ

ﻓﺮﺩ ﭼﻪ ﺭﻓﺘﺎﺭﻫﺎﻳﻲ ﻧﺸﺎﻥ ﺩﺍﺩ ﻛﻪ ﺑﺎﻋﺚ ﺷﺪ ﺷﻤﺎ ﻓﻜﺮ ﻛﻨﻴﺪ ﺍﻭ ﺍﻭﺗﻴﺴﻢ ﺍﺳﺖ؟ ﺭﻓﺘﺎﺭﻫﺎ ﺭﺍ ﺗﻮﺻﻴﻒ ﻛﻨﻴﺪ؟

ﺩﺭ ﭼﻪ ﺳﻨﻲ ﺍﻳﻦ ﺭﻓﺘﺎﺭﻫﺎ ﺑﺮﺍﻱ ﺍﻭﻟﻴﻦ ﺑﺎﺭ ﺭﺥ ﺩﺍﺩ؟ ﺁﻥ ﻫﺎ ﺑﺎﻳﺪ ﻗﺒﻞ ﺍﺯ  36   ﻣﺎﻫﮕﻲ ﺭﺥ ﺩﺍﺩﻩ ﺑﺎﺷﺪ ؟

ﺁﻳﺎ ﺭﻓﺘﺎﺭ ﺩﺭ ﻫﻤﻪ ﻣﻮﻗﻌﻴﺖ ﻫﺎ ﺭﺥ ﻣﻲ ﺩﻫﺪ؟ﻓﺮﺩ ﺑﺎﻳﺪ ﺭﻓﺘﺎﺭﻫﺎ ﺭﺍ ﺩﺭ ﻫﻤﻪ ﻣﻮﻗﻌﻴﺖ ﻫﺎ ﻭ ﺩﺭ ﺣﻀﻮﺭ ﻫﻤﻪ ﺍﻓﺮﺍﺩ ﻧﺸﺎﻥ ﺩﻫﺪ ﻧﻪ ﻓﻘﻂ ﺩﺭ ﻣﻮﻗﻌﻴﺖ ﻫﺎﻱ ﺧﺎﺹ ﻭ ﻳﺎ ﺩﺭ ﺣﻀﻮﺭ ﺍﻓﺮﺍﺩ ﺧﺎﺹ ؟

ﻣﻤﻜﻦ ﺍﺳﺖ ﺍﻳﻦ ﺭﻓﺘﺎﺭ ﻧﺎﺷﻲ ﺍﺯ ﺷﺮﺍﻳﻂ ﺩﻳﮕﺮ ﺑﺎﺷﺪ؟ ﺗﺸﺨﻴﺺ ﻫﺎﻱ ﺩﻳﮕﺮ ﺭﺩ ﺷﺪﻩ ﺍﺳﺖ؟ ﭼﮕﻮﻧﻪ؟

ﭼﻪ ﻛﺴﻲ ﺷﺨﺺ ﺭﺍ ﺍﺭﺯﻳﺎﺑﻲ ﻛﺮﺩﻩ ﻭ ﻧﺘﺎﻳﺠﺶ ﭼﻪ ﺑﻮﺩﻩ ﺍﺳﺖ؟ ﺍﺷﺨﺎﺻﻲ ﻛﻪ ﺍﺭﺯﻳﺎﺑﻲ ﻛﺮﺩﻧﺪ ﺑﺮﺍﻱ ﺗﺸﺨﻴﺺ ﻭﺍﺟﺪ ﺷﺮﺍﻳﻂ ﺑﻮﺩﻩ ﺍﻧﺪ؟

ﭼﻪ ﺍﺭﺯﻳﺎﺑﻲ ﻫﺎﻳﻲ ﻋﻼﻭﻩ ﺑﺮ ﮔﺎﺭﺯ ﺍﻧﺠﺎﻡ ﺷﺪﻩ ﺍﺳﺖ؟ ﺑﺮﺍﻱ ﻓﺮﺩ ﺁﺯﻣﻮﻥ ﻫﺎﻱ ﺩﻳﮕﺮﻱ ﺍﻧﺠﺎﻡ ﺷﺪﻩ ﺍﺳﺖ؟ﻣﺜﻞ ﺁﺯﻣﻮﻥ ﻫﻮﺵ، ﺁﺯﻣﻮﻥ ﭘﻴﺸﺮﻓﺖ ﺗﺤﺼﻴﻠﻲ، ﺁﺯﻣﻮﻥ گفتار ؟

.ﺁﺳﻴﺐ ﻫﺎﻱ ﻗﺎﺑﻞ ﺗﻮﺟﻬﻲ ﺩﺭ ﻫﺮ ﺳﻪ ﺯﻣﻴﻨﻪ ﺗﻌﺮﻳﻒ ﺍﻭﺗﻴﺴﻢ ﻭﺟﻮﺩ ﺩﺍﺭﺩ)ﻣﺜﻞ ﺭﻓﺘﺎﺭﻫﺎﻱ ﻛﻠﻴﺸﻪ ﺍﻱ، ﺍﺭﺗﺒﺎﻁ ﻭ ﺗﻌﺎﻣﻞ ﺍﺟﺘﻤﺎﻋﻲ(

ﭼﻪ ﺯﻣﻴﻨﻪ ﻫﺎﻱ ﺗﺸﺨﻴﺼﻲ ﺑﻴﺸﺘﺮ ﺗﺤﺖ ﺗﺎﺛﻴﺮ ﻗﺮﺍﺭ ﻣﻲ ﮔﻴﺮﺩ؟ ﭼﻪ ﻋﻼﺋﻤﻲ ﻭﺟﻮﺩ ﺩﺍﺭﺩ؟

ﺷﺪﺕ ﻋﻼﺋﻢ ﭼﻪ ﻗﺪﺭ ﺍﺳﺖ؟ ﭼﮕﻮﻧﻪ ﻋﻼﺋﻢ ﺩﺭ ﻋﻤﻠﻜﺮﺩ ﻧﺮﻣﺎﻝ ﻣﺪﺍﺧﻠﻪ ﻣﻲ ﻛﻨﺪ؟

ﭼﻪ ﺍﻃﻼﻋﺎﺗﻲ ﺑﺮﺍﻱ ﺟﻤﻊ ﺁﻭﺭﻱ ﻣﻮﺭﺩ ﻧﻴﺎﺯ ﺍﺳﺖ؟ ﭼﻪ ﻛﺴﻲ ﻣﻲ ﺗﻮﺍﻧﺪ ﺍﻃﻼﻋﺎﺕ ﺭﺍ ﺗﻬﻴﻪ ﻧﻤﺎﻳﺪ

فرم کودک غیر اتیستیک

** لطفا به تمامی سوالات پاسخ دهید . برای هر عبارت فقط یک گزینه را انتخاب کنید.

این پزوهش با هدف بررسی نقش اختصاصی و مشترک آلکسی تایمیا و غفلت والدین دارای فرزندان اتیستیک نست به فرزندان در سازگاری کودکان غیر اتیستیک  با در نظر گرفتن تاثیر عوامل دموگرافیک انجام میشود 

ندارد

اگاهی نسبت به علل ناسازگاری کودکان

این پژوهش هیچگونه عوارض جانبی برای شرکت کنندگان ندارد 

عوارض جانبی ندارد

این پژوهش هیچگونه هزینه ای برای شرکت کنندگان ندارد 

مصاحبه

تمامی اطلاعات کسب شده در این پژوهش  محرمانه میماند و اطلاعات  ازمودنی  هیچگاه فاش نمیشود و داده ها جمع اوری شده صرفا جهت انجام این پژوهش انجام میشود

در صورتی که هر کدام از شرکت کننده ها سوالی  درباره پژوهش و یا پرسشنامه ها داشته باشد ، صبورانه پاسخ میدهم

کودک و والدینش میتوانند به هر دلیلی عدم رضایت خود را برای شرکت در پژوهش و یا عدم رضایتشان برای استفاده از داده ها کسب شده از انها در پژوهش اعلام کنند 

از کودک با توجه به میزان فهم کود و در حد فهم کودک از او سب رضایت میکنیم

از والدین کد نیز به صورت جداگانه کسب رضایت مینیم

پرسش به پاسخنامه به منزله رضایت افراد است