بررسی تاثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور بر عملکرد خانواده و میزان هموگلوبین گلیکوزیله در کودکان سن مدرسۀ مبتلا به دیابت نوع یک مراجعه کننده به کلینیک دیابت شهر زاهدان در سال 1400

The effects of family-centered empowerment model on Family Functioning and Glycosylated Hemoglobin(HbA1c) in school-age children with type 1 diabetes referred to the diabetes clinic in Zahedan in 2021


چاپ صفحه
پژوهان
صفحه نخست سامانه
مجری و همکاران
مجری و همکاران
اطلاعات تفضیلی
اطلاعات تفضیلی
دانلود
دانلود
علوم پزشکی زاهدان
علوم پزشکی زاهدان

مجریان: فرشته قلجائی

کلمات کلیدی: Family-Centered - family performance - Glycosylated Hemoglobin -School Age- children- type 1 Diabetes خانواده محور- عملکرد خانواده- هموگلوبین گلیکوزیله- سن مدرسه- کودکان- دیابت نوع یک -

اطلاعات کلی طرح
hide/show

کد طرح 10127
عنوان فارسی طرح بررسی تاثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور بر عملکرد خانواده و میزان هموگلوبین گلیکوزیله در کودکان سن مدرسۀ مبتلا به دیابت نوع یک مراجعه کننده به کلینیک دیابت شهر زاهدان در سال 1400
عنوان لاتین طرح The effects of family-centered empowerment model on Family Functioning and Glycosylated Hemoglobin(HbA1c) in school-age children with type 1 diabetes referred to the diabetes clinic in Zahedan in 2021
نوع طرح کاربردی
محل اجرای طرح
رسته مطالعاتی مطالعه شبه تجربی(Quasi-Experimental Studies)(مطالعه کمی)
دانشکده/مرکز دانشکده پرستاری ومامایی زاهدان
زمان اجرا -روز 330

اطلاعات مجری و همکاران
hide/show

نام و نام‌خانوادگی سمت در طرح نوع همکاری درجه‌تحصیلی پست الکترونیک
عزیزاله اربابی سرجواستاد راهنمای دوم پایان نامه دانشجویینظارت بر اجرای طرحدکترای تخصصی arbabisarjou2007@gmail.com
معین الدین معتمدیدانشجوانجام مراحل بالینیکارشناسی ارشدmoienm35@gmail.com
فرشته قلجائیاستاد راهنمای اول پایان نامه دانشجویینظارت بر اجرای طرحدکترای تخصصی ghaljaei_f@yahoo.com
علی نویدیانمشاورمشاور آماردکترای تخصصی alinavidian@gmail.com

اطلاعات تفضیلی
hide/show

عنوان متن
خلاصه طرح به فارسی بررسی تاثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور بر عملکرد خانواده و میزان هموگلوبین گلیکوزیله در کودکان سن مدرسۀ مبتلا به دیابت نوع یک مراجعه کننده به کلینیک دیابت شهر زاهدان در سال 1400
خلاصه طرح به لاتینThe effects of family-centered empowerment model on Family Functioning and Glycosylated Hemoglobin(HbA1c) in school-age children with type 1 diabetes referred to the diabetes clinic in Zahedan in 2021
بيان مسئله تحقيق/اهمیت پژوهش

 

دیابت گروهی از بیماریهای متابولیک است که با افزایش گلوکز خون ناشی از نقص در ترشح انسولین، عملکرد انسولین یا هر دو مشخص می شود. هیپرگلیسمی مزمن ناشی از دیابت با آسیب های طولانی مدت، اختلال در عملکرد و عدم عملکرد ارگان های مختلف به ویژه چشم، کلیه ها، اعصاب، قلب و عروق همراه است(1).

دیابت باعث بروز عوارضی مثل عوارض قلبی عروقی، نفروپاتی[1]، نوروپاتی[2]، رتینوپاتی[3] و کاتاراکت[4] و عوارض کوتاه مدت از جمله عوارض هیپوگلیسمی[5]، هایپرگلیسمی[6]، کتواسیدوز دیابتی[7] می شود (2, 3). دیابت پنجمین علت مرگ و میر و اولین علت نارسایی مزمن کلیه، قطع پای غیر تروماتیک ونیز کوری در بسیاری از جوامع است (4).

دیابت نوع یک، از جمله شایع ترین بیماری های مزمن دوران کودکی می باشد که در اثر تخریب سلول های بتای پانکراس اتفاق می افتد (5). دیابت نوع یک، یک بیماری خودایمنی پیش رونده در سنین کودکی است و هنگامی علامت دار می شود که 80 تا 85 درصد از سلول های بتای پانکراس تخریب شده باشند. بروز این نوع دیابت در حال افزایش است (6) طبق برآوردها تا سال 2025، 75 درصد کودکان مبتلا به دیابت نوع یک درکشورهای در حال توسعه زندگی خواهند کرد(7). در سطح جهانی، بیشترین میزان بروز دیابت نوع یک در فلاند و ساردینا (37-45 هزار نفر در هر صد هزار کودک زیر 15 سال) گزارش شده است که این میزان 400 برابر کشورهایی مانند ونزوئلا و قسمت هایی از چین می باشد که کمترین میزان بروز را دارند (5/0-1/0 هزار نفر در هر صد هزار کودک زیر 15 سال). میزان بروز دیابت نوع یک در آمریکا بین 15 تا 17 هزار نفر در هر صد هزار کودک زیر 15 سال گزارش شده است (8). شیوع و بروز آن در آسیا در حال افزایش است به طوری که  هر 3 تا 6 سال 2 تا 5 درصد افزایش می یابد. در ایران به ازای هر صد هزار نفر 7/3 مورد در سال افزایش می یابد(9). طی مراجعه حضوری به کلینیک دیابت حضرت علی اصغر(ع) شهر زاهدان و دریافت اطلاعات بیماران میزان کودکان دیابتی مراجعه کننده تقریبا 200 مورد در طی سال گذشته می باشد.

درمان اصلی دیابت نوع یک، تزریق انسولین می باشد. اهداف اصلی درمان شامل: کنترل دقیق گلوکز خون و اجتناب از هیپوگلیسمی و کتواسیدوز، جلوگیری و یا کاهش عوارض طولانی مدت دیابت، حفظ سبک زندگی عادی و روند رشد مناسب است. پایش کیفیت کنترل گلوکز خون دربرگیرنده اندازه گیری مرتب گلوکز خون در منزل توسط بیمار و اندازه گیری هموگلوبین گلیکوزیله[8] هر سه تا چهار ماه یک بار می باشد . اندازه گیری هموگلوبین گلیکوزیله  یک شاخص قابل اعتماد در ارزیابی کنترل سه ماهه گلوکز خون می باشد (10).

در طی عمر 120 روزه گلبول قرمز، گلوکز با هموگلوبین واکنش هایی انجام می دهد که سبب گلیکوزیله شدن هموگلوبین می شود(11). وقتی هموگلوبین گلیکوزیله شد به همان شکل باقی می ماند، بنابراین افزایش آن در گلبول قرمز نشانگر مقدار متوسط گلوکزی است که گلبول قرمز در طی چرخه حیات خود با آن مواجه شده است و از این جهت است که سطح هموگلوبین گلیکوزیله مترادف با غلظت متوسط گلوکز در چهار هفته تا 3 ماه گذشته است(12). میزان هموگلوبین گلیکوزیله در حد 5/6 درصد به عنوان نقطه برش برای تشخیص توصیه می شود. هرچند مقدار کمتر از 5/6 درصد دیابت را مستثنی نمی کند. در صورتی که میزان هموگلوبین گلیکوزیله 6 درصد باشد؛ گلوکز خون حدود 120 میلی گرم در دسی لیتر است و در صورتی که میزان آن بین 7 و 8 درصد باشد گلوکز خون به ترتیب 150 میلی گرم در دسی لیتر و 180 میلی گرم در دسی لیتر می باشد(13). مقدار هموگلوبین گلیکوزیله بیشتر از 10 درصد نشانه کنترل ضعیف دیابت، میزان 10-8 درصد دلالت بر کنترل متوسط و هموگلوبین گلیکوزیله بین 8-6 درصد نشان دهنده کنترل شدید دیابت می باشد (14, 15). کنترل دیابت در کودکان می تواند زندگی فرد و خانواده را تحت تاثیر قرار دهد و به عنوان یک چالش برای هر خانواده ای باشد(16). خانواده نهادی نیمه بسته در نظر گرفته می شود که تمام اعضای آن با یکدیگر تعامل دارند و رویدادی که بر یک عضو اثر می گذارد بر دیگر اعضاء در درون نهاد نیز تاثیر خواهد گذاشت(17).

تشخیص بیماری مزمن و تطابق با آن برای خانواده یک بحران محسوب می شود(18). خانواده ها واکنش های متفاوتی را از خود نشان می دهند. بعد از تشخیص بیماری مزمن، خانواده ها برای سازگاری با آن تلاش می کنند. برخی از خانواده ها به طور موفقیت آمیزی با بیماری مزمن کودکشان سازگار می شوند، در مقابل برخی دیگر از خانواده ها  ممکن است به دلیل عدم دسترسی به اطلاعات صحیح در رابطه با بیماری مزمن کودکشان و منابع حمایتی مناسب در مقابله با بیماری موفق نباشند (19).

شناخت نیازها و نگرانی های خانواده، آموزش مهارت های تطابق و همچنین فهم عملکرد خانواده از نظر روحی و جسمی و تجربه ی تطابق آنها اهمیت زیادی در برنامه ریزی های بهداشتی دارد(20). تطابق بهتر و مؤثرتر خانواده، افزایش سطح کیفیت زندگی کودک بیمار و بقیه ی اعضای خانواده را به دنبال دارد(21).

محیط خانواده میتواند نقش مهمی در سازگاری بیماران مبتلا به دیابت با تغییرات شیوه زندگی داشته باشد(22). نتایج مطالعه ناندرپال جاین و همکاران[9] (2018) نشان داد بیماران مبتلا به دیابت که با عملکرد ضعیف خانواده مواجه شدند تنش بیشتری داشته و کنترل گلوکز خون در آنها پایین تر بود(23). الگوی عملکرد خانواده از دیدگاه مک مستر خصوصیات ساختاری ، شغلی (حرفه ای)  و تعاملی  خانواده را معین می سازد که شامل شش بعد موسوم به حل مشکلات، ارتباطات، نقش ها، همراهی عاطفی، آمیزش عاطفی و کنترل رفتار می باشد. در بعد حل مشکل، خانواده ها اکثر مشکلات روزمره را حل می کنند، به تصمیمات خود در مورد حل مشکل عمل می کند و بعد از تلاش برای حل مشکل درباره موفق بودن آن گفت وگو می کنند. در بعد ارتباطات، اعضای خانواده مستقیم و بدون واسطه با هم صحبت می کنند، روراست و صادق هستند و در صورتی که یکی از اعضا رفتار نامناسبی داشته باشند به وی گوشزد می کنند. در بعد نقش ها، هر یک از اعضای خانواده وظایف و مسؤولیت های خاصی بر عهده دارند و به آن عمل می کنند و در بعد همراهی عاطفی، اعضای خانواده نسبت به هم مهر و محبت نشان می دهند و احساسات غم، شادی، خشم و مواردی از این دست را به راحتی بروز می دهند. در بعد آمیزش عاطفی، اعضای خانواده در مورد احساسات لطیف خود و ترس ها و نگرانی های خود صحبت می کنند و درنهایت در بعد کنترل رفتار، اعضای خانواده به قواعد و معیارهایی پایبند هستند و در شرایط اضطراری هر کدام وظایف خود را می دانند(24). بر اساس این مدل، کارکرد اصلی خانواده عبارت از فراهم آوردن زمینه ای برای رشد اجتماعی و روانشناختی اعضای خانواده مانند فراهم آوردن غذا، پول، حمایت؛ حل بحران های فردی در نوزادی، کودکی، نوجوانی و پیری و رفع و رجوع بحران هایی می شود که ممکن است به خاطر بیماری، تصادف و تغییر شغل اعضای خانواده پیش آید (25).

 شواهد پژوهش ها نشان می دهد عملکرد مناسب خانواده ارتباط قوی با کنترل متابولیک (هموگلوبین گلیکوزیله) و سلامتی کودکان مبتلا به دیابت دارد(26, 27).

الگوی توانمندسازی خانواده محور یکی از الگوهای بهداشتی ایرانی منتشر شده از یک تحقیق در مورد تئوری مبتنی بر نظریه بندورا[10] و در جهت بهبود بیماران مزمن است(28). این نوع مراقبت افراد خانواده را توانمند می کند تا کمبود هایشان را بشناسند و قدرت کافی برای تغییر موقعیت هایشان داشته باشند. احساس توانایی از طریق کسب اطلاعات، حمایت و مهارت های زندگی به دست می آید. توانمندسازی بیماران با دادن اطلاعات آموزش آغاز می گردد و به مشارکت فعال بیمار در اتخاذ تصمیمات در مورد فرایند بیماری و عمل به آنها ختم می شود. الگوی توانمندسازی خانواده محور پس از طی مراحل تشکیل مفاهیم، توسعه مفاهیم، مشخص کردن فرآیند روانی اجتماعی مسئله و منتشر شدن متغیر مرکزی(توانمندسازی خانواده محور) مراحل الگوسازی برای ایجاد یک الگوی کاربردی را طی کرد و اولین بار در سال ۱۳۸۲ برای بیماری مزمن مبتلا به کم خونی فقر آهن در ایران به کار گرفته شد(29). الگوی توانمندسازی خانواده محور با تاکید بر موثر بودن نقش فرد و سایر اعضای خانواده در سه بعد انگیزشی، روان‌شناختی( خودباوری، خود کنترلی و خودکارآمدی) و ویژگی‌های خود مشکل (دانش نگرش و تهدید درک شده) طراحی شده است (30). خانواده توانمند شده از سه مشخصه اصلی توانایی بررسی و کنترل منابع آموزشی و حمایتی مورد نیاز، توانایی حل مسئله و تصمیم گیری و توانایی برقراری ارتباطات جهت برطرف ساختن این نیاز ها برخوردار است(31). هدف اصلی این الگو توانمند شدن سیستم خانواده (عضو فعال خانواده) در جهت ارتقای بهداشت می باشد مراحل اصلی این الگو شامل درک تهدید، خودکارآمدی، مشارکت آموزشی و ارزشیابی می باشد(32). توانمندسازی دارای اثراتی همانند اعتماد به نفس مثبت، توانایی رسیدن به هدف، امیدواری به آینده و بهبود کیفیت زندگی بیماران و خانواده آن ها می باشد(33).

مطالعات متعددی درخصوص توانمندسازی بیماران و خانواده آنها  انجام شده است. . در مطالعه سرگزی شاد و همکاران(1395) نتایج نشان داد اجرای روش های آموزشی مبتنی بر توانمندسازی بیمار که با مشارکت و محوریت بیمار و خانواده انجام شد، خودکارآمدی بیماران را بهبود بخشید و منجر به ارتقای کیفیت زندگی نوجوانان مبتلا به دیابت شد(34). نتایج  مطالعه منصوری و همکاران (1397) که با هدف تعیین تاثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور بر کنترل گلیسمی و پیروی دارویی در بیماران مبتلا به دیابت نوع 2 انجام شد. نشان داد اجرای الگوی توانمد سازی خانواده محور بر نمره پیروی دارویی و کنترل گلیسمی تاثیر معنی داری داشت. همچنین میزان هموگلوبین گلیکوزیله پس از مداخله آموزشی کاهش معنی دار آماری داشت(35). در مطالعه سامساک[11] (2017) برنامه آموزشی یک ماهه مشارکت خانواده توانست میزان هموگلوبین گلیکوزیله را به طور معنی داری کاهش دهد (36). در مطالعه آزموده و همکاران (2016) مشخص شد زنان مبتلا به دیابت نقصان در عملکرد خانواده آنها نسبت به غیر دیابتی ها بیشتر بود(37). پرستاران در وضعیت منحصر به فردی جهت تعامل با افراد و اعضای خانواده قرار دارند (38). آنها می توانند دانش، مهارت و حمایت لازم را برای حفظ کیفیت مراقبت در خانه فراهم کنند (39). آموزش پرستاران در مدیریت بیماری ها، باعث افزایش آگاهی بیماران، بهبود رفتارهای خودمراقبتی، کاهش بستری و هزینه ها و بهبود کیفیت زندگی می شود (40).

  از آن جا که در حال حاضر تعداد زیادی از  پژوهش ها، مبتنی بر آموزش به بیمار است و نقش خانواده به عنوان یک منبع مشارکتی مهم در پیشبرد اهداف درمانی کمتر مورد توجه قرار گرفته است؛ به نظر می رسد، الگوی توانمندسازی خانواده محور می تواند در کنار توانمندسازی مستقل بیمار، از طریق مشارکت آموزشی خانواده در شناسایی نیازهای مراقبتی و همکاری با بیمار در امر کنترل دیابت و عوارض آن موثر باشد.

درتحقیقات انجام شده اثرات مثبت توانمندسازی  بیمارمحور و  خانواده محور در اختلالاتی مثل  پر فشارخونی ، آسم و اختلالات  ریوی و حتی دیابت  بر روی  متغیرهای  مانند سبک زندگی ، خودکارآمدی ، کیفیت  زندگی  در گروه های مختلف   نوجوانان ،سالمندان  وبالغین انجام شده است ، اما گروه  پژوهش  حاضر  ، کودکان  سنین مدرسه  بوده که یکی از بحرانی ترین دوران  زندگی انسان اُست و احتمال کاهش مراقبت از خود، کاهش عملکرد  ،عدم پایبندی به مراقبت ودرمان و از همه مهم تر  عدم  همکاری در رعایت رژیم غذایی ودارویی  به لحاظ   شرایط سنی را دارند.  مراقبین اصلی این کودکان فشارهای روحی  و روانی  زیادی را متحمل می شوند.  این به  نوبه خود سبب  فشاربیش  از حد مراقبتی ،نگرانی وپریشانی واثر سوء بر عملکرد خانواده ومراقبین  اصلی   میگذارد.   

با توجه به جستجوهای انجام شده  توسط پژوهشگر و اساتید راهنما  و  مرور مقالات ، در زمینه بهبود عملکرد خانواده های دارای کودک سن مدرسه مبتلا به دیابت نوع  یک  با استفاده از الگوی توانمندسازی خانواده محور مطالعه ای  یافت نشد.  لذا پژوهشگر بر آن  شد  پژوهشی  با هدف تعیین تاثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور بر عملکرد خانواده و میزان هموگلوبین گلیکوزیله در کودکان سن مدرسۀ مبتلا به دیابت نوع یک مراجعه کننده به کلینیک دیابت  زاهدان در سال 1400انجام دهد تا عملکردرخانو اده ها  و مراقبین اصلی رابااستفاده  از  این  الگو  ارتقاء دهد.

  مرور متون(Literature review):

در این مطالعه چندین مرحله از طریق موتورهای جستجو و پایگاه های اطلاعاتی(SID-Since Direct- Iran Dock -Magiran-Google Scholar-Clinical key-PubMed) با استفاده از کلید واژه های فارسی الگوی توانمندسازی خانواده محور، هموگلوبین گلیکوزیله، عملکرد خانواده، سن مدرسه، دیابت نوع یک و کلید واژه های انگلیسی Family-Centered Empowerment Model, Family Functioning, School Age, type 1 Diabetes, , Hba1c  با در نظر گرفتن محدودیت زمانی 2010 به صورت جداگانه و ترکیبی جستجو به عمل آمد در جستجوهای انجام شده پژوهش هایی در این زمینه انجام شده بود که کاملاً با موضوع مورد پژوهش و روش اجرای آن ها یکسان نبود و  مقالاتی که از نظر ماهیت و محتوا به لحاظ موضوعی با تحقیق حاضر مرتبط بوده انتخاب شدند که به اختصار در این قسمت با ترکیب موضوعی بیان می شوند.

مطالعات خارجی:

1. هیسوینگ[12] و همکاران (2016) یک مطالعه کارآزمایی بالینی با عنوان ' بررسی تأثیر برنامه توانمندسازی خانواده محور بر عملکرد خانواده و عملکرد ریوی کودکان مبتلا به آسم' و با هدف' تعیین تأثیر برنامه توانمندسازی خانواده بر عملکرد خانواده و عملکرد ریوی کودکان مبتلا به آسم ' انجام دادند. 34 خانواده از یک کلینیک تخصصی آسم در یک مرکز پزشکی در تایوان به طور تصادفی انتخاب شدند. خانواده ها در گروه مداخله برنامه توانمندسازی خانواده محور را طی چهار جلسه دریافت کردند. از ابزار شاخص استرس والدین[13] و مقیاس محیط خانواده و مراقب[14] استفاده شد. همچنین عملکرد ریوی و علائم آسم در کودکان مبتلا به آسم بررسی شد. استرس والدین و عملکرد ریوی قبل از مداخله، 3 ماه و یک سال پس از مداخله بررسی شدند. نتایج نشان داد تنش والدین پس از برنامه توانمندسازی خانواده محور به طور معنی داری کاهش یافت. خانواده ها توانمند شدند. تغییرات مثبت در خانواده ها مشاهده شد و پیامد های مثبتی در سلامتی کودکان ایجاد شد. بنابر این پیشنهاد کردند توانمندسازی خانواده ها  با گوش دادن، گفتگوهای موثر و تأمل افزایش می یابد. از نظر آن ها کودکان با برنامه های توانمند سازی می توانند مشکلات خود را برطرف کنند تا به سلامتی برسند(4ل1).

2. سامساک و همکاران (2017) یک مطالعه نیمه تجربی با عنوان ' بررسی تاثیر برنامه حمایتی خودمدیریتی و برنامه افزایش مشارکت خانواده ها برای تأخیر نفروپاتی دیابتی در بزرگسالان تایلندی با دیابت نوع2' و با هدف' تعیین تأثیر افزایش مشارکت خانواده ها در کنترل دیابت و عوارض آن در بزرگسالان' انجام دادند. 50 بزرگسال به همراه عضو فعال خانواده انتخاب شدند. یک برنامه خود مدیریتی در جهت حمایت و حمایت از مشارکت خانواده به صورت 12 جلسه و به مدت 4 هفته انجام شد. در پایان هر جلسه ، به شرکت کنندگان آموزش داده می شد که فعالیتهای روزمره خود را با استفاده از یک کتابچه راهنمای نظارت بر خود ثبت کنند. در هفته 8 تا 12 پس از آموزش با استفاده از تماس تلفنی خود مدیریتی بررسی شد. ابزار جمع آوری اطلاعات شامل پرسشنامه فعالیت خود مدیریتی[15]  و پرسشنامه خود کارآمدی[16] بود. نتایج نشان داد برنامه آموزشی یک ماهه مشارکت خانواده توانست خود مدیریتی و خود کارآمدی را افزایش دهد. همچنین  میزان هموگلوبین گلیکوزیله را به طور معنی داری کاهش یافت(36).

3. هیروکی تاکناکا[17]و همکاران (2013) مطالعه ای با عنوان' چالش های خانواده و عملکرد خانواده در بیماران مبتلا به دیابت نوع دو' و با هدف' تعیین تاثیر ارتباط عملکرد خانواده با کنترل دیابت' انجام دادند. 133 بیمار در این مطالعه مقطعی شرکت کردند. ازپرسشنامه سازگاری، سبک زندگی و مقیاس اضطراب و افسردگی بیمارستانی[18]  استفاده شد. نتایج نشان داد چالش های خانوادگی، مشکلات سلامتی و کاهش سبک زندگی در میان بیماران مبتلا به دیابت نوع 2 بسیار شایع بود و کنترل مناسب قند خون با عملکرد خوب خانوادگی ارتباط معناداری داشت (27).

وایت هد و همکاران[19]  (2013) در مطالعه توصیفی با عنوان ' کنترل دیابت و تاثیر آن بر عملکرد خانواده'  کودکان سن 9 تا 16 مبتلا به دیابت نوع 1 و خانواده آن ها انتخاب شدند. نمونه ها به دو گروه تقسیم شدند (خانواده هایی که فرزندان آنها از نظر قند خون به بهترین وجه دیابت خود را کنترل می کردند و خانواده هایی که در آن کنترل قند خون کمتر از حد مطلوب بود). از مقیاس ارزیابی سازگاری خانواده[20] استفاده شد. همچنین میانگین مقدار هموگلوبین گلیکوزیله در کودکان بررسی شد. نتایج نشان داد در خانواده هایی که کنترل دیابت در کودکانشان بهتر بود رضایت بیشتر و چالش ها کمتر از خانواده هایی بود که کنترل ضعیف دیابت در کودکانشان وجود داشت. از نظر آنها بررسی عملکرد بایستی قسمتی از فرایند بررسی تحقیقات باشد؛ حتی اگر هیچ شواهدی مبنی بر مشکلات خانوادگی وجود نداشته باشد. چرا که عملکرد ضعیف سبب تاثیر بر کنترل گلیسمی علی الخصوص در مراحل اولیه نوجوانی می شود(16).

 

مطالعات داخلی:

 منصوری و همکاران (2018) یک مطالعه تجربی با عنوان' بررسی تأثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور بر کنترل گلیسمی و پیروی دارویی در بیماران مبتلا به دیابتی نوع دو'و با هدف ' تعیین تاثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور بر کنترل گلیسمی و پیروی دارویی در بیماران مبتلا به دیابت نوع دو ' انجام دادند. 70  بیمار مبتلا به دیابت نوع دو مراجعه کننده به کلینیک دیابت شهرستان زابل به طور تصادفی در دو گروه مداخله و کنترل قرار گرفتند. در گروه مداخله الگوی توانمند سازی خانواده محور به صورت 8 جلسه 60 تا 90 دقیقه ای و به مدت 8 هفته اجرا شد. ابزار مورد استفاده پرسشنامه پیروی دارویی بود. یافته ها نشان داد اجرای الگوی توانمند سازی خانواده محور بر نمره پیروی دارویی و کنترل گلیسمی تاثیر معنا داری داشت. همچنین میزان هموگلوبین گلیکوزیله پس از مداخله آموزشی کاهش معنادار آماری داشت (35).

سرگزی شاد و همکاران (2016) در یک مطالعه نیمه تجربی با عنوان'تاثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور بر کیفیت و خود کارآمدی نوجوانان مبتلا به دیابت 1' 100 نوجوان مبتلا به دیابت نوع 1 را به صورت تصادفی انتخاب کردند. الگوی توانمندسازی خانواده محور در 5 جلسه در گروه مداخله به مدت 5 هفته بر اساس گام های توانمندسازی اجرا شد. ابزار بررسی شامل مقیاس خودکارآمدی در مدیریت دیابت و پرسشنامه کیفیت زندگی نوجوانان دیابتی[21]   بود.  5/1 ماه و 3 ماه پس از آموزش، خود کارآمدی نوجوان بررسی شد. نتایج مطالعه آن ها نشان داد الگوی توانمندسازی خانواده محور بر کیفیت زندگی و خودکارآمدی نوجوانان مبتلا به دیابت نوع 1 تاثیر داشت. از نظر آن ها اجرای الگوی توانمندسازی خانواده محور که با مشارکت بیمار و خانواده است؛ می تواند سبب افزایش خودکارآمدی و کیفیت زندگی در نوجوانان مبتلا به دیابت شود(34).

پرورشان و همکاران (2018) مطالعه نیمه تجربی با عنوان'تاثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور بر تهدید درک شده و خودکارآمدی خانواده های سالمندان دیابتی در معرض خطر سقوط' و با هدف'تعیین تاثیر برنامه توانمندسازی خانواده محور بر تهدید درک شده و خودکارآمدی خانواده های سالمندان دیابتی در معرض خطر سقوط' انجام دادند. ۶۰ سالمند و عضوفعال خانواده سالمند مبتلا به دیابت نوع دو  که در معرض خطر سقوط بودند در  کلینیک  غدد شهر بجنورد در دو گروه و به صورت تصادفی مورد مطالعه قرار گرفتند. الگوی توانمندسازی خانواده محور به صورت 8 جلسه و به مدت 45 دقیقه برای هر جلسه برای گروه مداخله اجرا شد. ابزار مورد استفاده پرسشنامه پژوهشگر ساخته خودکارآمدی و خطر تهدید بود. یافته ها نشان داد اجرای برنامه توانمندسازی خانواده محور منجر به افزایش دانش، بهبود نگرش و خودکارآمدی خانواده های سالمندان دیابتی شد و آنها را در امر مراقبت و اتخاذ رفتارهای پیشگیرانه یاری کرد، لذا مداخلاتی از قبیل اجرای الگوی توانمند سازی به منظور بهبود و ارتقاء کیفیت مراقبت، پیشگیری و استقلال سالمندان پیشنهاد شد(42).

آزموده و همکاران (2016) در یک مطالعه همبستگی با عنوان ' بررسی عملکرد خانواده و ارتباط آن با کیفیت زندگی در زنان مبتلا به دیابت و غیر دیابت ' 180 زن مبتلا به دیابت و غیر دیابتی به روش نمونه گیری خوشه ای انتخاب کردند. از پرسشنامه 36 عبارتی کیفیت زندگی[22] و مقیاس 53 عبارتی ارزیابی خانواده استفاده برای بررسی عملکرد خانواده استفاده شد. نتایج این مطالعه نشان داد کیفیت زندگی زنان مبتلا به دیابت به طور معنی داری پایین تر از غیر دیابتی ها بود. همچنین زنان مبتلا به دیابت دچار نقصان در عملکرد خانواده  نسبت به غیر دیابتی ها بودند. از نظر آن ها ارتباط معنی داری بین کیفیت زندگی و عملکرد خانواده در زنان مبتلا به دیابت و غیر دیابتی ها بود. البته از بین ابعاد عملکرد خانواده تنها  کنترل رفتار قابلیت پیش بینی کیفیت زندگی داشت(37)

رجبی و همکاران(2016)  یک مطالعه کارآزمایی بالینی با عنوان'تاثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور بر دانش، نگرش و خودکارآمدی مادران کودکان مبتلا به آسم' و با هدف' بررسی تاثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور بر دانش، نگرش و خودکارآمدی مادران کودکان مبتلا به آسم ' انجام دادند. 172 مادر کودک ۱۲-۶ ساله مبتلا به آسم که شرایط ورود به مطالعه را داشتند به صورت نمونه گیری در دسترس انتخاب و به دو گروه مداخله و کنترل تقسیم شدند. الگوی توانمند سازی به صورت 5 جلسه برای گروه مداخله اجرا شد. ابزارهای مورد استفاده در این پژوهش شامل: پرسشنامه های دانش، نگرش، خودکارآمدی نسبت به دارو دادن به کودک، کنترل حمله آسم، و شناخت محرکهای آسم بود. نتایج مطالعه نشان داد کاربرد الگوی توانمندسازی خانواده محور بر دانش، نگرش و خودکارآمدی والدین در کنترل و مدیریت بهتر بیماری آسم در کودکان خردسال تاثیرداشت(43).

 

 

 

 

 

نقدی بر متون

  نتایج  پژوهش هــای گزارش شــده وبررسی مقالات  نشان داد الگوی توانمند سازی خانواده محور سبب بهبود ابعاد مختلف زندگی خانواده و بیماران شده است. کودکان مبتلا به دیابت  نوع  یک با توجه  به مشــکلاتی که درامر مراقبت، رژیم غذایی و کنترل و پیشگیری از  کاهش یا افزایش گلوکز خون دارند و با توجه به سن کم و عدم همکاری،  مراقبین  اصلی فشــار روحی و روانی و تنش های زیادی را متحمل می شوند که ایــن امر موجب فشار بیش از حد مراقبتی  ، نگرانی و کاهش عملکرد خانواده آنان  می شــود. بنابراین احســاس نیاز می شود  برای کاهش فشارهای روانی  و تنش ها و بهبود عملکرد خانواده آنان کوشش نمود. با توجه به جستجوهای انجام شده  توسط پژوهشگر و اساتید راهنما  و  مرور مقالات ، در زمینه بهبود عملکرد خانواده های دارای کودک سن مدرسه مبتلا به دیابت نوع  یک  با استفاده از الگوی توانمندسازی خانواده محور تاکنون مطالعه ای  یافت نشد؛  لذا پژوهشگر بر آن  شد  پژوهشی  با هدف تعیین تاثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور بر عملکرد خانواده و میزان هموگلوبین گلیکوزیله در کودکان سن مدرسۀ مبتلا به دیابت نوع یک مراجعه کننده به کلینیک دیابت  زاهدان در سال 1400انجام دهد.

 

[1] Nephropathy

[2] neuropathy

[3] retinopathy

[4] cataract

[5] Hypoglycemia

[6] hyperglycemia

[7] diabetic ketoacidosis

[8]Glycosylated Hemoglobin

[9] Nanderpal jain

[10] Bandura

[11] Somsak

[12]Hisoyeng et al                        

[13] The Parental Stress Index

[14] Family Environment Scale of family caregivers

[15]The Self-Management Activity Questionnaire (SMAQ)

[16] Self-Efficacy Questionnaire (SEQ)

[17] Hiroaki Takenaka

[18] Hospital Anxiety and Depression scale (HAD)

[19] Whitehead et al

[20] FACES IV

[21] DQOLY

[22] SF-36 questionnair

محل اول بکارگیری نتایج تحقیق
مشکل جاری که سیاست گزار با آن مواجه است کدام است؟
روش های موجود کدامها هستند؟
پیشنهاد اول نحوه کاربرد
محل دوم بکارگیری نتایج تحقیق
منافع و مضرات روشهای موجود کدامند؟
سوالات و / یا فرضیات پژوهش

   

1- عملکرد خانواده 1 ماه و 2 ماه پس از آخرین جلسه آموزش الگوی توانمندسازی خانواده محور در دو گروه مداخله و کنترل متفاوت است.

2-هموگلوبین گلیکوزیله 2 ماه پس از آخرین جلسه آموزش الگوی توانمندسازی خانواده محور در دو گروه مداخله و کنترل متفاوت است.

 

هدف کلی طرح

تعیین تاثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور بر عملکرد خانواده و میزان هموگلوبین گلیکوزیله در کودکان سن مدرسۀ مبتلا به دیابت نوع یک مراجعه کننده به کلینیک دیابت شهر زاهدان در سال 1400

اهداف اختصاصی

 

  1.  تعیین و مقایسه میانگین نمره عملکرد خانواده قبل،1 ماه و 2 ماه پس از اخرین جلسه آموزشی الگوی توانمندسازی خانواده محور در دو گروه مداخله و کنترل
  2.  تعیین و مقایسه میانگین هموگلوبین گلیکوزیله قبل و 2 ماه پس از آخرین جلسه آموزشی الگوی توانمندسازی خانواده محور در دو گروه مداخله و کنترل

  

 

چرا پیام تحقیق شما حلال مشکل جاری است؟
پیشنهاد دوم نحوه کاربرد
محل سوم بکارگیری نتایج تحقیق
پیام تحقیق شما چه منافعی از نظر هزینه، کارایی و بهره وری برای مدیر دارد؟
اهداف كاربردی
سازمانها، مراکز و موسسات و سایر بهره برداران بالقوه دستاوردهای طرح

بیمارستان ها / خانواده ها / مراکز آموزشی 

تعریف واژه های تخصصی

سن مدرسه(تعریف نظری): سن مدرسه بخشی از زندگی است که از 6 سالگی شروع شده و تقریبا تا12 سالگی طول می کشد ، غالبا سالیان میانی کودکی با عنوان سن مدرسه یاد می شود.این دوران با ورود به فضای وسیع تر که همان محیط مدرسه است شروع می شود و اثرات مهمی بر تکامل و ارتباط کودک دارد(44).

سن مدرسه(تعریف عملی): در پژوهش حاضر منظور به کودکانی گفته می شود که سن  تقویمی آنها از 6 سالگی تا 12سال باشد

دیابت نوع یک (تعریف نظری): دیابت یک بیماری متابولیک است که ویژگی اصلی آن اختلال در متابولیسم کربوهیدرات ها ،چربی  و پروتئین و نیز سطح بالای قند خون است که از اختلال در ترشح انسولین ،عملکرد آن و یا هر دو ناشی می شود. دیابت نوع 1 یک بیماری مزمن  خود ایمنی  است که با دژنراسیون سلولهای β لوزالمعده همراه است و منجر به ناتوانی در تولید انسولین کمبود مطلق انسولین و نیاز به تجویز انسولین اگزوژن می شود (44, 45).

 

دیابت نوع یک (تعریف عملی): طبق تشخیص پزشک کودک مبتلا به دیابت نوع 1 بوده و تحت درمان با انسولین باشد.

هموگلوبین گلیکوزیله (تعریف نظری): در طی عمر 120 روزه گلبول قرمز، گلوکز با هموگلوبین واکنش هایی انجام می دهد که سبب گلیکوزیله شدن هموگلوبین می شود که همان هموگلوبین گلیکوزیله می باشد(11).

هموگلوبین گلیکوزیله (تعریف عملی): منظور درصد هموگلوبین گلیکوزیله بدست آمده از نتایج آزمایشگاهی کودک می باشد که قبل از مداخله و 2 ماه پس از آخرین جلسه آموزش الگوی توانمندسازی  با مراجعه به پرونده کودک بررسی می شود. میزان هموگلوبین گلیکوزیله بیشتر از 10 درصد نشانه کنترل ضعیف دیابت، میزان 10-8 درصد دلالت بر کنترل متوسط و هموگلوبین گلیکوزیله بین 8-6 درصد نشان دهنده کنترل شدید دیابت می باشد. در مطالعه حاضر میزان کمتر از 10 درصد در نظر گرفته می شود.

 

    

الگوی توانمندسازی خانواده محور (تعریف عملی): منظور اجرای 4 جلسه آموزشی 2 ساعته (هفته ای یک جلسه، به مدت 4 هفته) به صورت آموزش انفرادی و بر اساس گام های ارایه شده در فرآیند الگوی توانمندسازی خانواده محور برای عضو فعال خانواده (مراقب اصلی کودک) و با حضور و مشارکت کودک مبتلا به دیابت نوع یک جهت ارتقا عملکرد خانواده می باشد.

عملکرد خانواده(تعریف نظری):  توصیف ویژگی های سازمانی و ساختاری خانواده که توانایی خانواده را در سازش با حوزه وظایف خانوادگی با یک مقیاس خود گزارش دهی، مورد سنجش و ارزیابی قرار می دهد(47).

عملکرد خانواده(تعریف عملی):  در این مطالعه منظور از عملکرد خانواده نمره ای است که مشارکت کننده  از پرسشنامه 53 آیتمی مقیاس سنجش خانواده[1]  کسب می کنند . این پرسشنامه خصوصیات ساختاری، شغلی و تعاملی خانواده را مشخص می کند و هفت بعد از عملکرد خانواده را می سنجد که شامل: (حل مسأله، ارتباط یا تعامل، نقش ها، آمیزش عاطفی، پاسخگویی عاطفی، کنترل رفتاری و عملکرد کلی) می باشد. حداقل نمره 53 می باشد و حداکثر نمره 265  پرسشنامه می باشد.  این مقیاس توسط مراقب اصلی  کودک، قبل مداخله و 1 و 2 ماه پس از آخرین جلسه آموزش الگوی توانمندسازی تکمیل می گردد.

 

[1] Family Assessment Device

برای اجرای راه حل پیشنهادی شما چه موانع و حمایتهایی وجود دارند؟
پیشنهاد سوم نحوه کاربرد
محل چهارم بکارگیری نتایج تحقیق
نوع مطالعه

 نیمه تجربی دو گروهی با طرح پیش آزمون- پس آزمون

جامعه مورد مطالعه(معرفی مشارکت کنندگان)/ محیط پژوهش(معیارهای ورود و خروج ذکر شوند)

جامعه مورد مطالعه:

در این پژوهش، جامعه مورد مطالعه را مراقب اصلی و  کودک سن مدرسه مبتلا به دیابت نوع یک که شرایط معیار ورود به مطالعه را دارند، شامل می‌شود.

3-معیارهای ورود:

معیارهای ورود به مطالعه شامل دو جزء کودک و خانواده می باشد.

معیارهای ورود مراقب اصلی کودک:

داشتن سواد خواندن و نوشتن و توانایی تکمیل پرسشنامه را داشته باشند

عضو گروه درمانی پزشکی و پرستاری نباشد

بیماری مزمن در هیچ یک از اعضای دیگر خانواده وجود نداشته نباشد

هر دو والد اصلی در قد حیات باشند.

معیارهای ورود به مطالعه کودک :

سن بین 6 تا 12 سال

 

با توجه به علائم کلینیکی و نتایج آزمایشگاهی بیماری دیابت نوع 1 وی تایید شده باشد

این کودک تنها فرزند مبتلا به بیماری های مزمن در خانواده باشد

به بیماری های زمینه ای دیگر از قبیل بیماریهای قلبی، تالاسمی، هموفیلی، سرطان و ...مبتلا نشده باشند.

به عوارض حاد دیابت (رتینوپاتی دیابتی، اختلالات کلیوی و .... ) دچار نشود.

درصد  هموگلوبین گلیکوزیله کمتر از 10% باشد

حداقل 2 ماه و حداکثر 1 سال از تشخیص دیابت نوع 1 گذشته باشد.

معیار های خروج:

کودک دچار عارضه DKA شده باشد

شرکت کننده حداقل در دو جلسه آموزشی حضور نداشته باشد.

پیشنهاد چهارم نحوه کاربرد
حجم نمونه و روش محاسبه آن

حجم نمونه براساس  واریانس نمره هموگلوبین گلیکوزیله در مطالعه مدنی و همکاران(2018) و با حدود اطمینان 95% ، توان آزمون 95 درصد و با در نظر گرفتن نمونه ایی که بتواند حداکثر اختلاف 5/0  واحدی در سطح هموگلوبین بین گروه ها را تشخیص دهد، بر اساس فرمول زیر هر گروه 11 بدست آمد. با توجه به حجم نمونه در مطالعات مشابه و به منظور انجام تحلیل های آماری در هر گروه 40 نفر و در مجموع 80 نفر حجم نمونه تعیین شد.

= 10.36

 = 1.96             = 0.44             

 = 1.64              = 0.11             

 

 

 

روش نمونه گیری(نحوه تخصیص تصادفی و همسانسازی در صورت لزوم ذکر شود)

این مطالعه  بر روی مراقب اصلی کودک و کودک سن 6 تا12سال مبتلا به دیابت نوع 1مراجعه کننده به کلینیک دیابت بیمارستان حضرت علی اصغر (ع)  زاهدان انجام می شود. روش نمونه گیری به صورت در دسترس و از بین خانواده های کودکان مبتلا به دیابت نوع 1 که شرایط ورود به مطالعه را داشته باشند، انتخاب می شوند. نمونه های منتخب بطور مساوی با روش بلوک بندی تصادفی طبقه بندی شده و به یکی از دو گروه (مداخله و کنترل) تخصیص داده خواھند شد. از بلوک های 4 تایی برای دو گروه استفاده می شود. به این صورت که 2 نمونه در گروه مداخله و 2 نمونه درگروه کنترل به صورت تصادفی در نظر گرفته می شود. به منظور حذف تاثیر برنامه مداخله بر روی گروه کنترل ابتدا اطلاعات از گروه کنترل تکمیل خواهد شد و سپس مداخله بر روی گروه مداخله اجرا می شود.

روش و ابزار جمع آوري داده ها / صحت و استحکام داده ها (پرسشنامه یا فرم اطلاعاتی ضمیمه شود)

ابزارجمع آوری اطلاعات دراین مطالعه پرسشنامه ای متشکل از دو بخش خواهد بود. بخش اول شامل اطلاعات دموگرافیک و بخش دوم شامل مقیاس سنجش خانواده خواهد بود.

پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک در این مطالعه شامل ده سوال (سن کودک، جنسیت، وضعیت شغلی پدر، وضعیت شغلی مادر، میزان تحصیلات پدر، میزان تحصیلات مادر، نسبت با بیمار، رتبه تولد کودک، تعداد فرزندان، شماره تماس) می باشد که با مصاحبه با مراقب اصلی کودک و مراجعه به پرونده کودک تکمیل می گردد. همچنین آزمایش هموگلوبین گلیکوزیله کودکان که از پرونده های موجود در کلینیک استخراج و ثبت می شود.

 مقیاس سنجش خانواده: این مقیاس برای سنجیدن عملکرد خانواده بر اساس الگوی مک مستر[1]  تدوین شده است و شامل 53 سوال می باشد. این ابزار مناسب برای بررسی عملکرد خانواده بیماران با شرایط پزشکی متعدد مانند دیابت، روماتیسم مزمن، گاستروآنتریت، آسم ، چاقی و اختلالات سیستم ایمنی می باشد(48)

این ابزار در سال 1983 توسط اپشتاین، بالدوین و بیشاب با هدف توصیف ویژگی های سازمانی و ساختاری خانواده تهیه شد که توانایی خانواده را در سازش با حوزه وظایف خانوادگی با یک مقیاس خود گزارش دهی، مورد سنجش و ارزیابی قرار می دهد . برای ارزیابی هر کدام از خرده مقیاس های مقیاس سنجش خانواده گویه های  خاصی در پرسشنامه گنجانیده شده است. خرده مقیاسها و سوالات مربوط به آنها در زیر آورده شده اند:

حل مشکل: سوالات  2، 12، 24، 38، 50، 60،

ارتباط: سوالات 3، 14، 18، 29، 43، 52، 59،

نقش ها: سوالات 4، 10، 15، 23، 30، 34، 40، 45، 53،

همراهی عاطفی: سوالات  5، 9، 19، 28، 35، 39، 49، 57، 

آمیزش عاطفی: سوالات12، 21، 22، 25، 33، 37، 42، 54،

کنترل رفتار: سوالات 1، 6، 8، 11، 16، 20، 26، 31، 36، 41، 49، 51، 56،

عملکرد کلی: سوالات 1، 6، 8، 11، 16، 20، 26، 31، 36، 41، 46، 51، 56

توانایی خانواده در سازش با حوزه ی وظایف خانوادگی را بر روی یک مقیاس پنج درجه ای لیکرت به صورت کاملاً موافقم(5)، موافقم(4)، تا اندازه ای(3)، مخالفم (2) و کاملاً مخالفم(1) مشخص می نماید. برای نمره گذاری  مقیاس سنجش خانواده تمام پاسخ ها از 1 تا 5 کد گذاری می شوند، نمره ی بالاتر نشانگر کارکرد سالم است برای بدست آوردن نمره هر مقیاس، متوسط نمرات مواد آن مقیاس محاسبه می شود سپس نمرات مواد هر خرده مقیاس با هم جمع شده و بر تعداد مواد آن مقیاس تقسیم می شود. بنابراین نمره ی هر مقیاس بین 1 (نا سالم) تا 5 ( سالم) خواهد بود اگر 40 درصد از مواد یک مقیاس پر نشده باشد نمره ی مقیاس محاسبه نخواهد شد. (47) .

تحلیل بر اساس میزان نمره پرسشنامه

میزان امتیازات به دست آمده در پرسشنامه بر اساس تعداد پرسشنامه ها می باشد. برای نمونه در مطالعه ای با 10 پرسشنامه نمرات جمع زده شده در 10 ضرب می شوند. حداقل نمره 53 می باشد و حداکثر نمره 265 برای 1 پرسشنامه می باشد.

در پژوهش حاضر میانگین نمرات عملکرد خانواده در دو گروه مداخله و کنترل با هم مقایسه می گردد.

ساخت  مقیاس سنجش خانواده بر اساس پژوهشی با حجم نمونه 503 نفری بود، که از این تعداد 294 نفر متعلق به خانواده های با حداقل یک عضو بیمار  طبقه بندی (راهنمای تشخیصی و آماری اختلال‌های روانی - ویرایش سوم)  و تعداد 209 نفر نیز از دانشجویان رشته روانشناسی عمومی بودند. بعد از بررسی های مختلف، سرانجام، مقیاس سنجش خانواده با 53 ماده که حداقل ضریب آلفای هر یک از آنها 75/0 بود ساخته شد(49)

پایایی مقیاس سنجش خانواده:

صدفی و همکاران(1386) در پژوهشی با عنوان «مقایسه عملکرد خانواده های شاهد و غیر شاهد از دیدگاه فرزندان دبیرستانی» از فرم ایرانی 60 سؤالی  پرسشنامه ارزیابی خانواده استفاده کردند و ضرایب آلفای کرونباخ هر کدام از خرده مقیاس ها را بدین قرار بدست آوردند: حل مشکل 78/0، ارتباطات 56/0، نقش ها 63/0، آمیزش عاطفی 69/0، کنترل رفتار 74/0، همراهی عاطفی 60/0، عملکرد کلی 79/0، و کل آزمون 94/0 (47).

میلر(1985) ضریب آلفای کرونباخ برای خرده مقیاس ها را 72/0 تا 83/0 بدست آوردند و عملکرد کلی آن را 92/0 محاسبه کردند. همبستگی بین خرده مقیاس ها از 37/0 تا 67/0 بدست آمد (50).

در این مطالعه پایایی مقیاس سنجش خانواده از طریق همسان سازی درونی و توسط آزمون الفای کرونباخ بررسی می گردد. به این صورت که ابزار به طور تصادفی بین 20 مراقب اصلی کودک مبتلا به دیابت توزیع و میزان همبستگی درونی پرسشنامه و آلفای کرونباخ آن تعیین می شود.

 

[1] McMaster

روش اجرای طرح(با جزئیات بطور کامل شرح داده شود)

روش کار به این صورت می باشد که پژوهشگر بعد از فراهم کردن و اخذ معرفی نامه از معاونت تحقیقات و فن آوری دانشگاه علوم پزشکی زاهدان و اخذ معرفی نامه، به کلینیک دیابت بیمارستان حضرت علی اصغر (ع) زاهدان مراجعه کرده وسپس هماهنگی با مسئولین ذیربط انجام خواهد شد. مراقب اصلی کودک و کودک سن 6 تا12سال مبتلا به دیابت نوع یک مراجعه کننده به کلینیک دیابت بیمارستان حضرت علی اصغر (ع)  زاهدان مورد بررسی فرار می گیرند. روش نمونه گیری به صورت در دسترس و از بین خانواده های کودکان مبتلا به دیابت نوع یک که شرایط ورود به مطالعه را داشته باشند، انتخاب می شوند. نمونه های منتخب بطور مساوی با روش بلوک بندی تصادفی طبقه بندی شده و به یکی از دو گروه (مداخله و کنترل) تخصیص داده خواهند شد. از بلوک های 4 تایی برای دو گروه استفاده می شود. به این صورت که 2 نمونه در گروه مداخله و 2 نمونه درگروه کنترل به صورت تصادفی در نظر گرفته می شود. به منظور حذف تاثیر برنامه مداخله بر روی گروه کنترل ابتدا اطلاعات از گروه کنترل تکمیل خواهد شد و سپس مداخله بر روی گروه مداخله اجرا می شود. مراقب اصلی کودک و کودک سن 6 تا12سال مبتلا به دیابت نوع یک مراجعه کننده به کلینیک دیابت بیمارستان حضرت علی اصغر (ع)  زاهدان انجام می شود. روش نمونه گیری به صورت در دسترس و از بین خانواده های کودکان مبتلا به دیابت نوع یک که شرایط ورود به مطالعه را داشته باشند، انتخاب می شوند. نمونه های منتخب بطور مساوی با روش بلوک بندی تصادفی طبقه بندی شده و به یکی از دو گروه (مداخله و کنترل) تخصیص داده خواهند شد. از بلوک های 4 تایی برای دو گروه استفاده می شود. اهداف برای  مراقب اصلی کودک (حداقل یک والد)،  توضیح داده می شوند . فرم رضایت آگاهانه شرکت در پژوهش  به مراقبین  اصلی کودک ارائه داده تا آن را  مطالعه نموده و در صورت موافقت آن را امضاء نمایند.

 ابتدا جهت پیش آزمون در گروه کنترل پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک با مصاحبه با مراقب اصلی کودک در کلینیک دیابت بیمارستان حضرت علی اصغر(ع) تکمیل می گردد. هموگلوبین گلیکوزیله با مراجعه به پرونده کودک در پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک توسط پژوهشگر  ثبت می شود. سپس مقیاس سنجش خانواده به مراقب اصلی کودک داده شده تا آن را تکمیل نمایند. بیماران گروه کنترل تحت آموزش پژوهشگر قرار نمی گیرند و صرفاً آموزش های روتین مرکز را دریافت می کنند. پرسشنامه ارزیابی خانواده پس از گذشت 1ماه و 2 ماه(34) پس از مراقبت با هماهنگی تلفنی با خانواده، با مراجعه پژوهشگر به منزل کودک توسط مراقبین اصلی کودک تکمیل می گردد. همچنین دو  ماه پس از آخرین جلسه  آموزشی، میزان هموگلوبین گلیکوزیله کودک با تماس تلفنی توسط پژوهشگر ثبت می گردد.

 اگر بیمار در گروه مداخله قرار گرفت، در شروع، برای پیش آزمون پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک از طریق مصاحبه با مراقب اصلی کودک توسط پژوهشگر در کلینیک دیابت بیمارستان حضرت علی اصغر(ع) تکمیل می گردد و هموگلوبین گلیکوزیله با مراجعه به پرونده کودک در پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک توسط پژوهشگر ثبت می شود. سپس  مقیاس سنجش خانواده به مراقب اصلی کودک داده شده تا آن را تکمیل نمایند.

در این گروه توانمندسازی خانواده محور در سه مرحله انجام خواهد شد .

مرحله اول (قبل از مداخله): پس از بحث، تبادل نظر و گفت و گو با والدین که منجر به شناسایی محدودیت ها، نیازها و نقاط ضعف والدین در زمینه های مختلف خواهد شد. محتوای برنامه توانمندسازی طراحی می شود و پرسشنامه ها تکمیل می گردد.

مرحله دوم (مداخله): الگوی توانمند سازی خانواده محور به صورت چهار جلسه دو ساعته در طی یک ماه (هر هفته یک جلسه) و در یک ساعت مشخص در روز برای مراقب اصلی کودک و کودک انجام خواهدگرفت. هر چند آموزش اصلی به مراقب اصلی کودک داده می شود ولی کودک هم در آموزش ها مشارکت می کند.

با توجه به شرایط بحرانی کنونی و وجود کووید 19 آموزش ها به صورت انفرادی در کلاس واقع در بیمارستان حضرت علی اصغر(ع) انجام می گردد.

 مراحل اجرایی الگو شامل 4 گام می باشد: گام اول افزایش دانش(درک تهدید): برای ارتقا سطح دانش از جلسات آموزشی به صورت چهره به چهره و به روش سخنرانی، پاور پوینت وکتابچه آموزشی استفاده می شود. مباحث آموزشی شامل  فیزیولوژی، ماهیت، علایم، عوارض، پیش آگهی عوامل خطرساز، تغذیه، فعالیت و ورزش، درمان دارویی، و راههای پیشگیری از افت یا افزایش قندخون همراه با آنها آموزش و بحث می شود، بیشتر آنان  صحبت نموده و تجارب خود را بیان می نمایند و پژوهشگر نقش محوری دارد. این مباحث در دو جلسه اول و دوم آموزش داده می شود.

در ابتدای جلسه سوم در رابطه با جلسه قبل 1 تا 2 سوال مطرح می شود که آیا آنچه بحث شده را آموخته اند یا نه؟(ارزشیابی فرایند(

 گام دوم ارتقا خودکارآمدی: برای ارتقا سطح خودکارآمدی در این جلسه به روش نمایش عملی در زمینه آموزش مهارت های خود کارامدی از قبیل کشیدن انسولین و نحوه تزریق در نواحی مناسب، طریقه چک قند خون و توانایی تفسیر میزان قندخون و قانع کردن کودک در رابطه با رعایت رژیم غذایی مناسب کودک در اختیارشان قرار می گیرد. سپس درباره هرکدام از مهارت های مورد نیاز پس از توضیح، آن مهارت به مراقبین اصلی نمایش عملی، داده می شود.

گام سوم مشارکت آموزشی: طی جلسه چهارم از مراقبین اصلی خواسته می شود که در آموزش با کودکان خود مشارکت کنند. به این ترتیب که مطالب بحث شده در جلسات و آنچه که از طریق مشاهده یاد گرفته اند را به کودکان خود منتقل کنند وکودکان مطالبی که مراقب اصلی به آنها آموزش داده و آنچه که آنها یاد گرفته اند را با هم بحث نمایند.

در انتهای این جلسه آموزش هایی در خصوص حل مشکلات، ارتباطات، نقش ها و کنترل رفتار به مراقب اصلی و کودک داده می شود.

گام چهارم ارزشیابی به صورت ارزشیابی فرایند و ارزشیابی نهایی می باشد. در فرآیند ارزشیابی توانمندسازی، دانش و خودکارآمدی ارزشیابی می شود. به منظور ارزشیابی دانش، از مطالب جلسه قبل  دو سوال شفاهی در ابتدای هر جلسه از  مراقبین اصلی  پرسیده می شود.  ارزشیابی خودکارآمدی، با درخواست نشان دادن یا انجام  دو مهارت انجام خواهد شد.

مرحله سوم (پس از مداخله): ارزشیابی نهایی بصورت تلفنی و هم بصورت حضوری پس از گذشتن دو ماه پس از آخرین جلسه آموزشی الگوی توانمندسازی خانواده محور انجام خواهد شد. علاوه بر آن دو ماه پس از آخرین جلسه آموزشی الگوی توانمندسازی خانواده محور برای  گروه مداخله ،هموگلوبین گلیکوزیله کنترل خواهد شد.  در طی این فرآیند گروه کنترل، مراقبت معمول قبلی خود را دریافت می نمایند. به لحاظ رعایت مسائل  اخلاقی پژوهش طی یک جلسه عمومی تمامی مسائل آموزشی را  به گروه کنترل آموزش داده و کتابچه آموزشی در اختیار آنها قرار خواهد گرفت(51, 52). پس از گذشت1 ماه و  دو  ماه پس از آخرین جلسه آموزشی الگوی توانمندسازی خانواده محور عملکرد خانواده مجددا با هماهنگی تلفنی با خانواده، با مراجعه پژوهشگر به منزل کودک توسط مراقب اصلی کودک تکمیل می گردد. همچنین 2 ماه پس از آخرین جلسه آموزشی الگوی توانمندسازی خانواده محور مداخله میزان هموگلوبین گلیکوزیله کودک به صورت تلفنی یا حضوری  توسط پژوهشگر ثبت می گردد.

کلیه آزمایشات کودکان توسط یک دستگاه کالیبره شده در کلینیک حضرت علی اصغر (ع)  انجام می شود. در این مطالعه شاخص بررسی هموگلوبین گلیکوزیله بر اساس میزان درصد آن می باشد. میزان هموگلوبین گلیکوزیله بیشتر از 10 درصد نشانه کنترل ضعیف دیابت، میزان 10-8 درصد دلالت بر کنترل متوسط و هموگلوبین گلیکوزیله بین 8-6 درصد نشان دهنده کنترل شدید دیابت می باشد. در صورتی که میزان هموگلوبین گلیکوزیله در کودک پس از 3 ماه از مداخله انجام نشده باشد. در اولین فرصتی که هموگلوبین گلیکوزیله بررسی شود؛ نتایج ان با تماس تلفنی از مراقب اصلی کودک پرسیده و ثبت می گردد.
محتوای برنامه آموزشی مداخله:

جدول1 : محتوای برنامه آموزشی مداخله

 

جلسات

مباحث هر جلسه

جلسه اول و دوم

تکمیل پرسشنامه ها قبل مداخله- نیاز سنجی – هماهنگی جلسات و بیان اهداف مطالعه

درک تهدید : در یک روز جداگانه برای حساس سازی و بالا بردن اطلاعات افراد صورت خواهد گرفت.

جلسات انفرادی برگزار خواهد شد در این جلسات خوانواده  در ارتباط با مشکلاتشان و چگونگی برطرف کردن آنها تحت نظارت پژوهشگر به بحث پرداخته و درنهایت به یک راه حل عملی خواهند رسید و پژوهشگر آموزش های لازم را در این زمینه خواهد داد.

جلسه سوم

ارتقا خودکارآمدی: برای ارتقا سطح خودکارآمدی در این جلسه به روش نمایش عملی در زمینه آموزش مهارت های خود کارامدی از قبیل کشیدن انسولین و نحوه تزریق در نواحی مناسب ، طریقه چک قند خون و توانایی تفسیر میزان قندخون و قانع کردن کودک در رابطه با رعایت رژیم غذایی مناسب کودک در اختیارشان قرار می گیرد. سپس درباره هرکدام از مهارت های مورد نیاز پس از توضیح، آن مهارت به والدین نمایش عملی، داده می شود.

جلسه چهارم

مشارکت آموزشی:  از فرد خواسته می شود اطلاعات فراگرفته شده را به سایر اعضا و کودک مبتلا آموزش بدهد و چنانچه در این امر نیاز به راهنمایی داشت محقق این کار را انجام می دهد در این مرحله همچنین پمفلت و کتابچه تهیه و در اختیار نمونه های پژوهش قرار خواهد گرفت تا در اختیار سایر اعضای خانواده نیز قرار دهد.

جلسه پنجم

ارزشیابی فرایند:  در فرآیند ارزشیابی توانمندسازی، دانش و خودکارآمدی ارزشیابی می شود.

روش تجزیه، تحليل و توصیف داده‌ها (نمونه‌اي از جدول توخالي ضميمه شود و روش هاي آماري مورد استفاده به طور كامل توضيح داده شود)(کیفی و کمی)

با توجه به حجم نمونه مورد بررسی(کمتر از 100 نفر)، از  آزمون شاپیرو- ویلکز در خصوص متغیرهای وابسته عملکرد خانواده و هموگلوبین گلیکوزیله جهت نرمال بودن داده ها استفاده می شود. جهت انجام تجزیه و تحلیل آماری، داده ها جمع آوری و پس از کدگذاری وارد نرم افزار sp ss نسخه 21 خواهد شد. جهت توصیف ویژگی های فردی در گروه های مورد مطالعه و تعیین شاخص های مرکزی و پراکندگی همچون حداقل، حداکثر، دامنه تغییرات، میانگین، انحراف معیار، درصد و فراوانی از آمار توصیفی استفاده خواهد شد..

برای مقایسه میانگین های قبل، بعد و تغییرات در دو گروه از آزمون تی مستقل، مقایسه فراوانی متغییرهای کیفی  از آزمون کای دو و مقایسه میانگین ها در هر گروه در قبل و بعد از مداخله از آزمون تی زوجی استفاده خواهد شد. بر حسب نیاز از ANOVA و Repeated measure استفاده می شود.

برای تعیین اثربخشی مداخله آموزشی بر عملکرد خانواده هم زمان با تعدیل اثر برخی متغیرهای کمی از آزمون تحلیل کوواریانس استفاده می شود. سطح معناداری در این مطالعه 05/.در نظر گرفته می شود. در صورت نرمال نبودن داده ها از آزمون های معادل ناپارامتریک استفاده خواهد شد.

 

ملاحظات اخلاقی

ملاحظات اخلاقی: 

 

1- معرفی نامه و اجازه کتبی جهت انجام پژوهش از دانشکده پرستاری و مامایی، جهت ارائه به دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی زاهدان  اخذ می شود و سپس مجوز جهت ارائه به مراکز منتخب دریافت خواهد شد. معرفی خود به بخش اطفال بیمارستان علی ابن ابیطالب ( ع ) زاهدان.

2- اهداف پژوهش و چگونگی انجام آن برای کلیه واحدهای مورد پژوهش ( کودکان و والدین ) توضیح داده خواهد شد.

3- به واحدهای مورد پژوهش جهت انتخاب یا عدم انتخاب شرکت در پژوهش توضیح داده خواهد شد.

4- به واحدهای مورد پژوهش جهت محرمانه بودن اطلاعات اطمینان داده خواهد شد.

5-احترام کامل فردی وحفظ حرمت اجتماعی واحدها رعایت خواهد شد.

6-به واحدهای مورد پژوهش در مورد عدم شرکت و یا خروج از مطالعه اجازه داده می شود.

7-اصل امانت در تمام مراحل پژوهش از ابتدا تا انتها رعایت می شود.

8-کسب رضایت نامه از مراقبین بیماران

9-توضیح به مددجو مبنی بر اینکه در ادامۀ همکاری در هر مرحله از تحقیق مختار است.

10-توقف کار، بر روی هر نمونه در صورت انصراف مددجو

11-ارائۀ نتیجۀ تحقیق به مراکز محل تحقیق در صورت درخواست آنان

12-عدم تحمیل هزینه به بیمار و خانواده

13-عدم شرکت خانواده در پژوهش فوق  یا ادامه ندادن به همکاری، هیچگونه تاثیری در روند درمان کودک نخواهد داشت.

این کدهای اخلاقی براساس  راهنمای عمومی اخلاق در پژوهش های علوم پزشکی دارای آزمودنی انسانی در جمهوری اسلامی ایران سال 1392 عبارتند از:

 1-در پژوهش بر آزمودنی انسانی، سلامت و ایمنی فرد فرد آزمودنیها در طول و بعد از اجرای پژوهش، بر تمامی مصالح دیگر اولویت دارد. هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی انجام می گیرد، باید توسط افرادی طراحی و اجرا شود که تخصص و مهارت بالینی لازم و مرتبط را داشته باشند. در کارآزمایی های بالینی  بر روی بیماران یا داوطلب های سالم نظارت پزشک دارای مهارت و دانش متناسب الزامی است (کد2)

2-کسب رضایت آگاهانه و آزادانه در هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی اجرا می شود، الزامی است. این رضایت باید به شکل کتبی باشد. در مواردی که اخذ رضایت آگاهانه ی کتبی غیر ممکن یا قابل صرفنظر باشد، باید موضوع با ذکر دلایل به کمیته ی اخلاق منتقل شود. در صورت تأیید کمیته ی اخلاق، اخذ رضایت کتبی قابل تعویق یا تبدیل به رضایت شفاهی یا ضمنی خواهد بود(کد13)

3-پژوهشگر باید از آزادانه بودن رضایت اخذ شده اطمینان حاصل کند. رفتارهایی که به هر نحوی متضمن تهدید، اغوا، فریب و یا اجبار باشد موجب ابطال رضایت آزمودنی می شود. به فرد باید فرصت کافی برای مشاوره با افرادی که مایل باشد نظیر اعضای فامیل یا پزشک خانواده داده شود. همچنین، در پژوهش هایی که پژوهشگر مقام سازمانی بالاتری نسبت به آزمودنی  داشته باشد، دلایل این شیوه ی جذب آزمودنی، باید توسط کمیته ی اخلاق  تأیید شود، در این موارد شخص ثالث و معتمدی باید رضایت را دریافت کند(کد16)

4-پژوهشگر مسؤول رعایت اصل رازداری و حفظ اسرار آزمودنی ها و اتخاذ تدابیر مناسب برای جلوگیری از انتشار آن است. همچنین، پژوهشگر موظف است که از رعایت حریم خصوصی آزمودنی ها در طول پژوهش اطمینان حاصل کند. هرگونه انتشار داده ها یا اطلاعات به دست آمده از بیماران باید بر اساس رضایت آگاهانه انجام گیرد(کد25)

5-پژوهشگران موظفند که نتایج پژوهش های خود را صادقانه ، دقیق، و کامل منتشر کنند. نتایج، اعم از منفی یا مثبت، و نیز منابع تأمین بودجه، وابستگی  سازمانی، و تعارض منافع (در صورت وجود )  باید کاملاً آشکارسازی شوند.

6- پژوهشگران نباید در هنگام عقد قرارداد انجام پژوهش، هیچگونه شرطی را مبنی بر حذف یا عدم انتشار یافته هایی که از نظر حمایت کننده ی پژوهش  مطلوب نیست، بپذیرند ( کد 28 ).

 راهنمای اخلاقی پژوهش بر گروههای آسیب پذیر در جمهوری اسلامی ایران

1- در پژوهشهای علوم پزشکی نباید از افراد آسیب پذیر به عنوان آزمودنی ترجیحی استفاده شود و تنها در صورتی باید از این افراد در پژوهش استفاده شود که دلیل موجهی برای آن وجود داشته باشد (کد 1)

2-  افراد آسیب پذیر باید در تمامی مراحل طراحی و اجرا و گزارش پژوهش مورد حفاظت ویژه قرار بگیرند. (کد 2)

 

3-طراحی و اجرای پژوهش باید به گونه ای باشد که کرامت انسانی، احترام و تمامیت جسمانی و روانی ایمن شرکت کنندگان رعایت و حفاظت شود. (کد 3)

4-در صورت ضرورتِ استفاده از افراد آسیب پذیر در پژوهش، باید تا حد ممکن افرادی به عنوان آزمودنی انتخاب شوند که درجات کمتری از آسیب پذیری را دارا باشند. (کد 4)

فصل دوم: نوزادان و کودکان

-کودکان از نظر دارا بودن ظرفیت برای دادن رضایت به سه گروه سنی تقسیم میشوند: زیر 7 سال، 7 تا 15 سال، و بالای 15سال

در کودکان زیر 7 سال: باید رضایت کتبی هم از پدر وهم از مادر نوزاد گرفته شود. در صورت عدم دسترسی به یکی از آنها یا فقدان ظرفیت تصمیم گیری درهریک از والدین، رضایت از یکی از آنها کفایت میکند. در صورت عدم دسترسی یا فقدان ظرفیت در هر دو والد، رضایت سرپرست قانونی واجد صلاحیت برای انجام پژوهشهای درمهانی الزم است، اما در پهژوهش های غیردرمانی انجام پژوهشها در چنین شرایطی ممنوع است. (کد 4)

- اگر سن سرپرست قانونی کمتر از 18 سال باشد، تنها در صورتی می تواند به نیابت از کودک رضایت دهد که ظرفیت تصمیم گیری در ایشان محرز شود(کد 6)

-پژوهش بر نوزادان یا کودکان تنها در صورتی باید انجام گیرد که انجام آن پژوهش بر روی سنین بالاتر امکانپذیر نباشد یا توجیه اخلاقی برای انجام آن پژوهش بر روی کودکان وجود داشته باشد. (کد 7)

-نباید هیچگونه هزینه ی مالی برای شرکت در پژوهش به کودکان یا سرپرست قانونی آنهان پرداخت شود ولی هزینه هایی که در نتیجه شرکت در پژوهش متحمل شده اند باید پرداخت شود. دادن هدیه های کوچک و فاقد ارزش مالی بالا مانند بسته کوچک مدادرنگی یا کاغذ رنگی یا میهان وعهده های ساده( به کودکان شرکت کننده در پژوهش از نظر اخلاقی ایرادی ندارد و تشویق میشود.  (کد 17)

-سرپرستان کودک این حق را دارند که در طی انجام پژوهش کودک خود را همراهی کنند. (کد 18)

سرپرستان کودک، در صورت تمایل، باید از فرصت کافی برای مشورت با بستگان، مراقبان بهداشتی و مشاورین مستقل در رابطه با شرکت در پژوهش، برخوردار شوند. (کد 19)

 -باید به تمامی سؤاالت و دغدغه های سرپرستان کودک در طی پژوهش پاسخ مناسب داده شود. (کد 20)

 -اخذ رضایت آگاهانه از کودک و سرپرستان او ترجیحاً باید توسط شخص یا اشخاصی انجام گیرد که در تیم درمانی او مشارکت ندارند. (کد 21) 

 

محدودیتهای اجرائی طرح و پیش بینی جهت حل آنها

 

- با توجه به وجود همه گیری کرونا احتمال عدم اجرای  کلاس اموزشی انفرادی در بیمارستان حضرت علی اصغر زاهدان  وجود دارد.

کلمات کلیدی
Family-Centered - family performance - Glycosylated Hemoglobin -School Age- children- type 1 Diabetes خانواده محور- عملکرد خانواده- هموگلوبین گلیکوزیله- سن مدرسه- کودکان- دیابت نوع یک -
فهرست منابع و مراجع

1.           Care D. Diagnosis and classification of diabetes mellitus. Diabetes care. 2006.

2.           Potton S, Dolan L, Smith L, Thomas I, Powers S. Pediatric parenting stress and its relationship to depressive symptoms and fear of hypoglycemia in parents with type 1 diabetes mellitus. Clin Psych in Med Sett. 2011;18(4):345-52.

3.           Ahmadi A, Hasanzadeh J, Rahimi M, Lashgari L. Factors affecting the quality of life in patients with type 2 diabetes Chahar Mahal Bakhtiari. J north khorasan univ Med sci. 2011;3(1):7-13.

4.           Azizi F, Hatami H, Janghorbani M. Epidemiology and control of common diseases in Iran. Tehran: Eshtiagh Publications. 2000:602-16.

5.           Association AD. Standards of medical care in diabetes--2014. Diabetes care. 2014;37:S14.

6.           Karvonen M, Viik-Kajander M, Moltchanova E, Libman I, LaPorte R, Tuomilehto J. Incidence of childhood type 1 diabetes worldwide. Diabetes Mondiale (DiaMond) Project Group. Diabetes care. 2000;23(10):1516-26.

7.           ShahabJahanlu A, Ghofranipour F, Kimiagar M. Relationship between knowledge, self-efficacy, and quality of life with blood sugar and lipid control in diabetic patients who consume tobacco. J Hormozgan Univ Med Sci. 2008;11(4):261-6.

8.           Hagman E, Reinehr T, Kowalski J, Ekbom A, Marcus C, Holl R. Impaired fasting glucose prevalence in two nationwide cohorts of obese children and adolescents. International journal of obesity. 2014;38(1):40-5.

9.           shahbazi h, GHOFRANIPOUR F, AMIRI P, RAJAB A. Perceptions, Enablers and Nurturers Related to Self-care Behaviors in Adolescent with Type 1 Diabetes. 2018.

10.         Garg S, Moser E, Dain M-P, Rodionova A. Clinical experience with insulin glargine in type 1 diabetes. Diabetes technology & therapeutics. 2010;12(11):835-46.

11.         Heisler M, Bouknight RR, Hayward RA, Smith DM, Kerr EA. The relative importance of physician communication, participatory decision making, and patient understanding in diabetes self‐management. Journal of general internal medicine. 2002;17(4):243-52.

12.         Seyedian M, FALAH M, NOUROUZIAN M, NEJAT S, Delavar A, Ghasemzadeh H. Validity of the Farsi version of mini-mental state examination. 2008.

13.         Organization WH. Abbreviated report of a WHO consultation. Use of glycated hemoglobin (HbA1c) in the diagnosis if diabetes mellitus. 2011. Diabetes Care. 2010;33:1-25.

14.         Behrman RE, Vaughan III VC. Nelson textbook of pediatrics: WB Saunders company; 1983.

15.         Osterman-Golkar SM, Vesper HW. Assessment of the relationship between glucose and A1c using kinetic modeling. Journal of Diabetes and its Complications. 2006;20(5):285-94.

16.         Whitehead A, Dimmock M, Place M. Diabetes control and the influence of family functioning. Journal of Diabetes Research and Clinical Metabolism. 2013;2:16.

17.         other TAa. Clinical Psychology of the Child. al MRNe, editor1998.

18.         Scott LD. Perceived needs of parents of critically ill children. Journal for specialists in pediatric nursing. 1998;3(1):4-12.

19.         Yazdi K, Sanagou A, Jouybari L. Psychosocial, social and financial problems with coping strategies among families with thalassemic patients. 2007.

20.         Khanjari S, Oskouie F, Eshaghian Dorche A, Haghani H. Quality of life in parent of children with leukemia and its related factors. Iran Journal of Nursing. 2013;26(82):1-10.

21.         Meijer SA, Sinnema G, Bijstra JO, Mellenbergh GJ, Wolters WH. Social functioning in children with a chronic illness. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 2000;41(3):309-17.

22.         Barrera Jr M, Toobert DJ, Angell KL, Glasgow RE, MacKinnon DP. Social support and social-ecological resources as mediators of lifestyle intervention effects for type 2 diabetes. Journal of health psychology. 2006;11(3):483-95.

23.         Singla M, Jain N, Chaudhry R. Correlation of type 2 diabetes mellitus with perceived stress and family functioning. Diabetologie und Stoffwechsel. 2018;13(S 01):P 57.

24.         Sanai BASaH. Measures of family and marriage: Tehran: Besat Publications; 2000.

25.         Ryan CE, Epstein NB, Keitner GI. Evaluating and treating families: The McMaster approach: Taylor & Francis; 2012.

26.         Lewin AB, Heidgerken AD, Geffken GR, Williams LB, Storch EA, Gelfand KM, et al. The relation between family factors and metabolic control: the role of diabetes adherence. Journal of pediatric psychology. 2006;31(2):174-83.

27.         Takenaka H, Sato J, Suzuki T, Ban N. Family issues and family functioning of Japanese outpatients with type 2 diabetes: a cross-sectional study. BioPsychoSocial medicine. 2013;7(1):13.

28.         Fatima A-H, Anoushirvan KN. The effect of family-centered empowerment model on the quality of life of parents of children with asthma.

29.         TEYMOURI F, ALHANI F, KAZEMNEJAD A. THE EFFECT OF THE FAMILY-CENTERED EMPOWERMENT MODEL ON THE QUALITY OF LIFE IN PARENTS OF CHILDREN WITH ASTHMA. AVICENNA JOURNAL OF NURSING AND MIDWIFERY CARE (SCIENTIFIC JOURNAL OF HAMADAN NURSING & MIDWIFERY FACULTY). 2014;3(2):46-2.

30.         VAHEDIAN AA, ELHANI F, AHMADI FE, KAZEMNEJAD A. The effect of family-centered empowerment model on the life style of the myocardial infarction patients. 2010.

31.         Sanaie N, Bahramnezhad F, Zolfaghari M, Alhani F. The effect of family-centered empowerment model on treatment plans adherence of patients undergoing coronary artery bypass graft. The Journal of Critical Care Nursing.2016; 3(9).

32.         Heidari M, Alhani F, Kazemnejad A, Moezzi F. The effect of empowerment model on quality of life of Diabetic adolescents. Iranian Journal of Pediatrics. 2007;17(s1):87-94.

33.         Stanhope M, Lancaster J. Community health nursing: promoting health of aggregates, families, and individuals, St. Louis: Mosby-Year Book. Inc; 2000.

34.         Sargazi Shad T, Kermansaravi F, Navidian A. Effect of the family-centered empowerment model on quality of life and self-efficacy in adolescents with type 1 diabetes referring to the Ali Asghar’s clinic in Zahedan, 2016. Iranian Journal of Endocrinology and Metabolism. 2018;19(5):330-9.

35.         Mansouri Z, Mansouri A, Zardosht F, Nazarnia P. Effect of family-centered empowerment model on glycemic control and drug compliance in patients with type II diabetes. Journal of Diabetes Nursing. 2019;6(4):596-606.

36.         Thojampa S. Effects of self-management support and family participation enhancing program for delayed progression of diabetic nephropathy in Thai adults with type 2 diabetes. Journal of Current Medical Research and Opinion. 2018;1(1(:17-23.

37.         Azmoude E, Tafazoli M, Parnan A. Assessment of family functioning and its relationship to quality of life in diabetic and non-diabetic women. Journal of caring sciences. 2016;5(3):231.

38.         Hakimi A, Valavi E, Madhushimazrae S, Latifi M, Dashtbozorge B. The effect of continuous care model on parents’ knowledge and controlling symptoms and recurrence in children with nephrotic syndrome. Journal of Clinical Nursing and Midwifery. 2016;5(2(:26-31.

39.         Larsen LS. Effectiveness of a counseling intervention to assist family caregivers of chronically ill relatives. Journal of psychosocial nursing and mental health services. 1998;36(8):26-32.

40.         Rice H, Say R, Betihavas V. The effect of nurse-led education on hospitalisation, readmission, quality of life and cost in adults with heart failure. A systematic review. Patient education and Counseling. 2018;101(3):363-74.

41.         Yeh H-Y, Ma W-F, Huang J-L, Hsueh K-C, Chiang L-C. Evaluating the effectiveness of a family empowerment program on family function and pulmonary function of children with asthma: A randomized control trial. International Journal of Nursing Studies. 2016;60:133-44.

42.         Parvareshan S, Shamsalinia A, Jahanshahi M, Hajiahmadi M. Impact of Family-Based Empowering Model on the Per-ceived Threat and Self-Efficacy of Families of Diabetic Elderly at Risk of Falling. Journal of Clinical Nursing and Midwifery. 2018;7(2):96-107.

43.         Rajabi R, Forozy M, Fuladvandi M, Eslami H, Asadabady A. The effect of family-centered empowerment model on the knowledge, attitudes and self-efficacy of mothers of children with asthma. Journal of nursing education. 2016;5(4):41-50.

44.         Hockenberry MJ, Wilson D. Wong's nursing care of infants and children-E-book: Elsevier Health Sciences; 2018.

45.         Rak K, Bronkowska M. Immunomodulatory effect of vitamin D and its potential role in the prevention and treatment of type 1 diabetes mellitus—A narrative review. Molecules. 2019;24(1):53.

46.         Alanis F. Designing and evaluation of family centered empowerment model in preventing iron deficiency anemia: PhD Dissertation]. Tehran: Tarbiat Modares University, Faculty of Medical …; 2003.

47.         Akhrati M. Review and compare the performance of normal families and families seeking divorc: Tarbiat Moallem University; 2007.

48.         Speranza M, Guénolé F, Revah-Levy A, Egler P-J, Negadi F, Falissard B, et al. The French version of the family assessment device. The Canadian Journal of Psychiatry. 2012;57(9):570-7.

49.         Epstein NB, Baldwin LM, Bishop DS. The McMaster family assessment device. Journal of marital and family therapy. 1983;9(2):171-80.

50.         Miller IW, Epstein NB, Bishop DS, Keitner GI. The McMaster family assessment device: reliability and validity. Journal of Marital and Family Therapy. 1985;11(4):345-56.

51.         ROSHAN SN, Navipor H, Alhani F. Effect of Family-Centered Empowerment Model (FCEM) on quality of life of mothers having teenagers with iron deficiency anemia. 2014.

52.         Sadeghi M, Pedram Razi S, Nikbakht Nasrabadi A, Ebrahimi H, Kazemnejad A. Comparison of the impact of education based on the empowerrment model and family-center empowerrment model on knowledge and metabolic control of patients with type 2 diabetes mellitus. Journal of Nursing Education. 2013;2(3):18-27.

                                                                    

پرسشنامه یا فرم اطلاعاتی
 

ردیف

 

 

در زیر عباراتی درباره خانواده نوشته شده است، با توجه به مقیاس زیر پاسخ خود را انتخاب کنید. لطفا تا جایی که ممکن است هیچ موردی را بدون پاسخ نگذارید.

کاملا موافقم

موافقم

تا اندازه‌ای

مخالفم

کاملا مخالفم

5

4

3

1

1

1

1.     در خانواده ما معمولا بر اساس تصمیماتی که برای حل مشکل گرفته شده است، عمل می شود.

 

 

 

 

 

2

2.     در خانه ما هرگاه یکی ناراحت باشد، دیگر اعضای خانواده از علت ناراحتی او اطلاع دارند.

 

 

 

 

 

3

3.     وقتی از یکی از اعضای خانواده ما کاری خواسته می شود، برای انجام یافتنش باید یادآوری و پیگیری شود.

 

 

 

 

 

4

4.     ما از نشان دادن محبت خود به یکدیگر، اکراه داریم.

 

 

 

 

 

5

5.     اگر یکی از اعضای خانواده ما دچار مشکل شود، سایر اعضا هم بیش از اندازه در گیر می شوند.

 

 

 

 

 

6

6.     وقتی یک وضع اضطراری پیش می آید، ما نمی دانیم چه باید کرد.

 

 

 

 

 

7

7.     از آنجا که ما یکدیگر را به درستی درک نمی کنیم، برنامه ریزی برای فعالیت های خانوادگی برایمان دشوار است.

 

 

 

 

 

8

8.     بعد از این که خانواده ما سعی می کند مشکلی را حل کند، اعضا معمولا درباره این که آیا راه حل به کار گرفته شده موثر بوده یا نه با هم تبادل نظر می کنند.

 

 

 

 

 

9

9.     در خانه ما از گفتار یکی از اعضا نمی توان به احساس او پی برد.

 

 

 

 

 

10

10.ما اصرار داریم که اعضای خانواده به مسئولیتهای خود عمل کنند.

 

 

 

 

 

11

11.بعضی از اعضای خانواده ما، احساسات و هیجانات خود را بروز نمی دهند.

 

 

 

 

 

12

12.اعضای خانواده ما فقط زمانی به مسائل ابراز علاقه می کنند که برای خودشان مهم باشد.

 

 

 

 

 

13

13.در خانه ما، به راحتی می توان مقررات خانواده را نقض کرد.

 

 

 

 

 

14

14.در مواقع بحران، می توانیم به حمایت یکدیگر متکی باشیم.

 

 

 

 

 

15

15.ما اکثر دلخوری های به وجود آمده را بر طرف می کنیم.

 

 

 

 

 

16

16.اعضای خانواده ما به عوض کنایه زدن ، صریح و بی پرده صحبت می کنند.

 

 

 

 

 

17

17.توزیع وظایف، در خانه ما عادلانه نیست.

 

 

 

 

 

18

18.ما عشق و محبت خود را به یکدیگر ابراز نمی کنیم.

 

 

 

 

 

19

19.اعضای خانواده ما بیش از اندازه خود محور هستند.

 

 

 

 

 

20

20.ما می دانیم در وضعیت اضطراری چه بکنیم.

 

 

 

 

 

21

21.ما نمی توانیم درباره غصه های خود با یکدیگر صحبت بکنیم.

 

 

 

 

 

22

22.افراد خانواده ما یکدیگر را همان گونه که هستند، قبول دارند.

 

 

 

 

 

23

23.ما درباره مشکلات عاطفی اعضای خانواده با هم گفتگو می کنیم.

 

 

 

 

 

24

24.ما با هم صریح و رو راست هستیم.

 

 

 

 

 

25

25.ما برای پرداخت به موقع هزینه های خانواده ، مشکل داریم.

 

 

 

 

 

26

26.ما با یکدیگر فقط در صورتی همراهی می کنیم که موضوع برای خودمان جالب باشد.

 

 

 

 

 

27

27.ما از گفتگو درباره ترس ها و نگرانی های خود، پرهیز می کنیم.

 

 

 

 

 

28

28.ما احساسات خود را برای یکدیگر ابراز می کنیم.

 

 

 

 

 

29

29.ما سعی می کنیم برای مشکلات، راه حل های مختلفی بیابیم.

 

 

 

 

 

30

30.ما هنگام عصبانیت با یکدیگر صحبت نمی کنیم.

 

 

 

 

 

31

31.در خانواده ما، افراد برای پرداختن به علائق شخصی خویش، فرصت کمی دارند.

 

 

 

 

 

32

32.در خانواده ما ، مهربانی و ملایمت در درجه دوم اهمیت قرار می گیرد.

 

 

 

 

 

33

33.ما هنگامی به مسائل یکدیگر توجه نشان می دهیم برای خودمان نیز منافعی در بر داشته باشد.

 

 

 

 

 

34

34.در خانه ما مقرراتی جهت جلوگیری ار کتک کاری و یا تنبیه فردی که کتک کاری کرده است، وجود دارد.

 

 

 

 

 

35

35.در خانه ما احساسهای ناخوشایند زیادی وجود دارد.

 

 

 

 

 

36

36.ما احساس می کنیم همان گونه که هستیم ، مورد قبول واقع می شویم.

 

 

 

 

 

37

37.وقتی از عمل یکی از اعضای خانواده خوشمان نیاید، به او می گوییم.

 

 

 

 

 

38

38.ما درباره تقسیم کارهای خانه بین اعضا، با هم صحبت می کنیم.

 

 

 

 

 

39

39.ما با یکدیگر مهربان هستیم.

 

 

 

 

 

40

40.اعضای خانواده ما فقط زمانی به مسائل یکدیگر توجه نشان می دهند که بتوانند از آن بهره ای ببرند.

 

 

 

 

 

41

41.ما به هیچ مقررات و ضوابطی پای بند نیستیم.

 

 

 

 

 

42

42.درخانواده ما تصمیم گیری امری دشوار است.

 

 

 

 

 

43

43.هرگاه از یکی از اعضای خانواده ما تقاضایی شود، باید دوباره یادآوری گردد.

 

 

 

 

 

44

44.اعضای خانواده ما در حضور یکدیگر بی رودربایستی گریه می کنند.

 

 

 

 

 

45

45.اعضای خانواده ما با حسن نیت بیش از اندازه در ندگی یکدیگر دخالت می کنند.

 

 

 

 

 

46

46.درخانه ما وقتی مقررات خانواده مقض می شود، معلوم نیست که چه واکنشی بروز خواهد کرد.

 

 

 

 

 

47

47.ما می توانیم برای حل مشکلات تصمیم بگیریم.

 

 

 

 

 

48

48.ما کاملا از وظایفی که خانواده برایمان تعیین می کند، ناراضی هستیم.

 

 

 

 

 

49

49.در خانواده ما هرج و مرج است.

 

 

 

 

 

50

50.در خانه ما برای شرایط خطرناک، مقرراتی وضع شده است.

 

 

 

 

 

51

51.ما نمی توانیم به راحتی باهم کنار بیاییم .

 

 

 

 

 

52

52.ما به یکدیگر اعتماد داریم.

 

 

 

 

 

53

53.ما در مورد آداب غذا خوردن ، انتظار خاصی از یکدیگر نداریم

 

 

 

 

 

  

کد: مداخله.............. کنترل ................

مراقب اصلی:

شماره تماس مراقب اصلی

میزان تحصیلات مادر:    سواد خواندن و نوشتن (   )   پنجم ابتدایی (   )        سیکل (   )   دیپلم (   )  تحصیلات دانشگاهی (   )                                                     میزان تحصیلات پدر: سواد خواندن و نوشتن (   )   پنجم ابتدایی (   )        سیکل (   )   دیپلم (   )  تحصیلات دانشگاهی (   )

 

شغل مادر:                                                                           شغل پدر:

نسبت با بیمار:                                                                   تعداد فرزندان:

وضعیت در آمد: ................... ریال

 

 

کودک:

جنسیت:                                                                          سن:

رتبه تولد:       

میزان تحصیلات 

 

 

میزان هموگلوبین گلیکوزیله قبل:

میزان هموگلوبین پس از مداخله:                                                               

 

معرفی پژوهش/ اهداف پژوهش
(عین عبارت هدف پروپوزال را کپی نکنید. بلکه با جملاتی که برای مردم قابل فهم باشد (برای سواد حدود پنجم ابتدایی )هدف را برای شرکت کنندگان توضیح دهید.) در تمام این متن در صورتیکه شرکت کننده کودک یا فرد فاقد ظرفیت تصمیم گیری است باید مواردیکه منظور از "من"، فرد شرکت کننده بوده است به "کودک" یا "فرد تحت سرپرستی من" اصلاح شود و مواردیکه منظور از "من"، رضایت دهنده است به من به عنوان "ولی" یا "قیم قانونی" اصلاح شود.

این طرج به بررسی  تاثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور بر عملکرد خانواده و میزان هموگلوبین گلیکوزیله در کودکان سن مدرسۀ مبتلا به دیابت نوع یک مراجعه کننده به کلینیک دیابت بیمارستان حضرت علی اصغر  زاهدان در سال 1399می پردازد. 

 

خون گیری
(آیا طرح شما نیاز به خونگیری دارد یا خیر)

خیر

نحوه همکاری/ مزایا ی طرح
(در این بخش برای شرکت کنندگان به زبان ساده توضیح دهید که: چه مداخله ای بر روی آنها صورت میگیرد. چه اقدامات پاراکلینیکی بر روی آنها انجام میشود. چه نمونه ای و با چه حجمی از آنها میگیرید در این مدت چند نوبت مراجعه باید داشته باشند و به چه فواصلی چه اقداماتی را در پیگیری آنها انجام میدهید. (حتی میتوانید سود بالقوه ای که شرکت کنندگان میتوانند از شرکت در این پژوهش ببرند بنویسید. این سود میتواند شرح احتمال درمان یا تشخیص بهتر بیماریشان، دریافت خدمات سلامت رایگان و یا پرداخت مشوق مالی در ازای جبران همکاریشان باشد)

الگوی توانمندسازی  افراد خانواده را توانمند می کند تا کمبود هایشان را بشناسند و قدرت کافی برای تغییر موقعیت هایشان داشته باشند. احساس توانایی از طریق کسب اطلاعات، حمایت و مهارت های زندگی می تواند  به دست می آید. توانمندسازی بیماران نیز با دادن اطلاعات آموزش آغاز می گردد و به مشارکت فعال بیمار در اتخاذ تصمیمات در مورد فرایند بیماری و عمل به آنها ختم می شود

 

عوارض جانبی
(منظور عوارض و میزان احتمال بروز آنها در این مطالعه است)

ندارد

جبران عوارض احتمالی
(برای آنکه شرکت کننده بتواند ارزیابی مناسبی از سود و زیان شرکت در پژوهش شما داشته باشد لازم است بتواند سود و زیان مداخلات معمول و مداخلات این پژوهش را مقایسه کند. به عنوان مثال میزان موفقیت و میزان عوارض هریک را مقایسه کند.) - او باید بداند كه اگر در حين و بعد از انجام پژوهش هم هر مشكلي اعم از جسمي و روحي به علت شرکت در اين پژوهش برایش پيش آمد درمان عوارض، و هزينه‌هاي آن و غرامت مربوطه بر عهده مجري خواهد بود.

 

این پژوهش هیچگونه عوارض یا ضرری برای شما ندارد. با این وجود پژوهشگر در کنار شما بوده و پاسخگوی تمام سوالات شما خواهد بود.

 

هزینه های مربوط به انجام طرح تحقیقاتی
(تمام مداخلات پژوهشی باید برای بیمار رایگان باشد و بیمار بداند شامل چه مواردی هستند. )

چنانچه در طرح تحقیقاتی اقدام تشخیصی یا درمانی انجام شود، هزینه به عهده مجری یا مجریان طرح خواهد بود و بیمار هزینه ای را پرداخت نخواهد کرد.

روش های جایگزین
در صورت عدم تمایل به شرکت در مطالعه چه روش های درمانی برای بیمار ارائه خواهد شد

ندارد

محرمانه بودن
بیمار باید بداندکه دست اندر كاران اين پژوهش، كليه اطلاعات مربوط به او را نزد خود به صورت محرمانه نگه‌داشته و فقط اجازه دارند نتايج كلي و گروهي اين پژوهش را بدون ذکر نام و مشخصات بیمار منتشر كنند. و كميته اخلاق در پژوهش با هدف نظارت بر رعایت حقوق وی مي‌تواند به اطلاعات ایشان دسترسي داشته باشد.

نتایج آزمایشها و روش­های به کار رفته به اطلاع بیمار خواهد رسید و این نتایج بصورت کاملاً محرمانه و صرفاً جهت مقاصد پژوهش به کار خواهد رفت و هویت بیماری وی در چارچوب قانون و جامعه و خانواده محرمانه خواهد ماند.

پاسخگویی به پرسش ها
در این بخش نام و اطلاعات دسترسی فردی از عوامل پژوهش را که بتواند اطلاعات صحیح و کافی در اختیار شرکت کنندگان قرار دهند و در مورد عوارض و نگرانیها راهنمایی لازم را ارائه دهند ذکر شود

به پرسش های بیماران و خانواده های ان ها حتما پاسخ داده می شود. . در صورت وجود سوال به شماره تماس 09157827335 تماس گرفته شود

حق نپذیرفتن یا انصراف
بیمار باید بداند که شرکت اودر اين پژوهش کاملاً داوطلبانه است و مجبور به شرکت در اين پژوهش نيست و در صورت عدم شرکت از مراقبت‌هاي معمول تشخيصي و درماني محروم نخواهد شد او باید بداند كه حتي پس از موافقت با شركت در پژوهش مي‌تواند هر وقت كه بخواهد، پس از اطلاع به مجري، از پژوهش خارج شود و خروج اواز پژوهش باعث محرومیت از دریافت خدمات درمانی معمول برای اونخواهد شد.

شرکت من در مطالعه کاملاً اختیاری است و آزاد خواهم بود که از شرکت در مطالعه امتناع نموده یا هر زمان  که مایل بودم بدون آنکه تغییری در نحوه رفتار پزشک درمانگر یا نحوه درمان و مراقبت از بیماری اینجانب ایجاد شود از پژوهش مذکور خارج شوم.

 

رضایت
او باید بداند که اگر اشکال يا اعتراضي نسبت به دست اندركاران يا روند پژوهش دارد مي تواند با كميته اخلاق در پژوهش دانشگاه تماس گرفته و مشکل خود را به صورت شفاهي يا كتبي مطرح نمايد. در انتهای فرم قید گردد : اينجانب موارد فوق‌الذکر را خواندم و فهميدم و بر اساس آن رضايت آگاهانه خود را براي شركت در اين پژوهش اعلام مي‌کنم. اينجانب ……………… خود را ملزم به اجراي تعهدات مربوط به مجري در مفاد فوق دانسته و متعهد مي‌گردم در تأمين حقوق و ايمني شركت كننده در اين پژوهش تلاش نمايم

با توجه به اطلاعات موجود در این فرم و توضیحات حضوری مجری  طرح موافقت خود را با شرکت در این مطالعه اعلان می نمایم. یک نسخه از این فرم به من داده شده و فرصت خواندن آن را داشته ام.

 


پیوست ها
hide/show

نام فایل تاریخ درج فایل اندازه فایل دانلود
10127-10077-9245.jpg1400/11/24765053دانلود
10127-10077-9245-.pdf1400/11/24757323دانلود
10127-10077-9245.pdf1400/11/24732032دانلود
10127.jpg1401/03/07698656دانلود