تجارب زیسته اعضای خانواده داغدار در سوگ بیمار مبتلا به سرطان: یک مطالعه پدیدارشناسی

اعضای خانواده مبتلایان به سرطان، زمانی که به تازگی بیماری آن ها تشخیص داده می شود، به تلاش برای مقابله با آثار بیماری سرطان و حفظ طبیعی بودن زندگی مبادرت می ورزند(1). با این حال، این امکان وجود دارد که خانواده وارد افسردگی شوند. در همین رابطه، Rhee و همکاران (2008)در کشور کره طی بررسی افسردگی مراقبین خانوادگی مبتلایان به سرطان اظهار داشتند که 35% مراقبین دارای افسردگی بسیار شدید بوده اند. در برخی از موراد نیز این امکان وجود دراد که نوعی از احساس گناه در مراقبین خانوادگی مبتلایان به سرطان پدیدار شود. احساس گناهی که می تواند به بعضی از عوامل دموگرافیک مثل سن کم و اشتغال به کار مراقبین و همچنین عواملی مثل شایستگی آن ها در امر مراقبت، داشتن سطح بالای تنش های روانی و اجتماعی مراقبین و عملکرد فیزیکی آنان، ارتباط پیدا می کند(2). Spillers و همکاران2008) در واقع، ارائه مراقبت برای مبتلایان به سرطان از سوی اعضای خانواده آنان تحت تاثیر عواملی مثل مشکلات مالی، حمایت اجتماعی، روابط خانوادگی آنان و برخی از مشکلات روانی قرار می گیرد(3) . Stajduhar و همکاران(2010) در همین خصوص، Papastavrou و همکاران(2009) در قبرس با مطالعه وضعیت روانی 130 نفر از مراقبین خانوادگی مبتلایان به سرطان اظهار داشتند که 4/66% مراقبین از افسردگی رنج می بردند(4،5).

 در میان مفاهیم روانشناختی، مفهوم امید برای بیماران سالمند مبتلا به سرطان پیشرفته و خانواده های آنان نیز با مضامینی مانند آسایش، آرامش و حفظ روابط خانوادگی در مراحل پایانی زندگی مرتبط می باشد(6). این در حالی است که اعضای خانواده بیمار مبتلا به سرطان در مراحل پایانی زندگی با بیان احساسات خود درباره شرایط بیماری و علائم مربوط به آن، می توانند از تنش و اضطراب خود بکاهند(7).  این امر لزوم حمایت های عاطفی برای این گروه از خانواده های آسیب پذیر را دوچندان می نماید (8). افزون بر آن به اهمیت نیاز به امنیت در ارائه مراقبت از سوی اعضای خانواده برای بیماران مبتلا به سرطان در مراحل پایانی زندگی را مورد گوشزد قرار می دهد(9).

با توجه به اهمیت ارائه مراقبت از سوی خانواده برای مبتلایان به سرطان در مراحل پایان زندگی،Choi    و Kim(2012) در کشور کره با انجام یک مطالعه کیفی به بررسی تجارب اعضای خانواده ها در زمینه مراقبت از بیماران مبتلا به سرطان در مراحل پایانی زندگی پرداختند. اعضای خانواده ها در بیان تجارب خود به مراحل شوک، گیجی و پذیرش در خصوص ارائه مراقبت به بیمار مبتلا به سرطان در مراحل پایانی زندگی اشاره نمودند. با این همه، برطرف شدن نیازهای مراقبتی در پایان زندگی بیمار به ملاحظات فرهنگی، نگرش های مذهبی و آرزوهای بیمار و خانوده وی بستگی دارند(10).

 Shinjo و همکاران)2010) به جرات می توان گفت که تاثیر فرهنگ خانواده ها بر مراقبت ارائه شده به بیماران در مراحل پایانی زندگی در بیماری سرطان، با مضامینی چون نگرش های فرهنگی به مراقبت، اعتقادات مذهبی، داشتن مهارت های مقابله و رفتارهای مراقبتی وابسته به فرهنگ، در هم آمیخته است و می توان گفت که هویت فرهنگی، چهارچوبی برای درک تجارب مراقبین خانوادگی در خصوص مراقبت از بیمار در مراحل پایانی زندگی فراهم می آورد(11).

به علاوه، اعتقادات مذهبی نیز نقش مهمی در ارائه مراقبت به بیماران مبتلا به سرطان در مراحل پایانی زندگی دارد(12)،اما زمانی که

فوت بیمار مبتلا به سرطان فرا می رسد، هنگامی که فرد مبتلا  به سرطان جوانتر باشد، سطوح تنش تحمیل شده به اعضای خانواده

بیشتر می شود و هنگام مرگ بیمار این تنش به شدیدترین سطح خود می رسد به طوری که در آن هنگام، این خانواده ها از گفتگو با

کارکنان درمانی نیز ناتوان می شوند(13). مهمترین نیازهای اعضای خانواده بیمار مبتلا به سرطان که در زمان فوت او مورد توجه

 قرار نمی گیرند(14) که می تواند شامل تدبیر علائم بیماری، حمایت مالی و حمایت اجتماعی باشد(15).

هر گاه قریب 12-6 ماه از فوت بیمار می گذرد، اعضای خانواده ها با الگوهایی از وابستگی و چالش های آن مواجه می شوند(16). در این میان، به باور خانواده های سوگوار از سرطان، عواملی مانند مکان مراقبت، میزان حمایت اجتماعی دریافت شده مراقبین خانوادگی، تعداد روزهایی که بیمار در بیمارستان بستری بوده است و تعداد روزهایی که بیمار توسط تیم مراقبتی ویزیت می شود، با مرگ بیماران در ارتباط می باشند(17). بر این اساس، شناخت تجارب زیسته اعضای خانواده در سوگ بیمار مبتلا به سرطان نشان خواهد داد که این حانواده ها چه دغدغه­هایی در خصوص گذراندن سوگ بیمار خود داشته اند و در نتیجه با مطالعه عمیق این تجارب می­توان به تحلیل مطلوب آن ها اقدام نمود و در نهایت به مدیریت سوگ این خانواده ها همت گمارد. به عبارت دیگر، دانش حاصل از این مطالعه، جنبه­های مختلف سوگ ناشی از فقدان بیمار مبتلا به سرطان را برای افراد خانوداه آشکار می­نماید و مشخص می­کند که آنان، زوایای آشکار و پنهان این سوگ را در جهان زیسته خود؛ چگونه تجربه می­نمایند. در حال حاضر مشکل اصلی سیستم بهداشتی درمانی کشور در خصوص سوگ خانواده های داغدار عدم وجود چهارچوب داضح برای کمک به این خانواده هاست، و به طور جدی در متن برنامه آموزشی رسمی و یا آموزش مداوم  قرار نگرفته است لیکن با وجود این تفاسیر، پژوهشگر بر این باور است که خانواده داغدار مراحل سوگ را به تنهایی سپری نموده، در حالی که بایستی به خانواده در مدیریت سوگ کمک نمود. در همین راستا، این پرسش برای پژوهشگر مطرح گردید که معنای پدیده سوگ ناشی از فقدان بیمار مبتلا به سرطان در تجارب زیسته اعضای خانواده های آنان چیست؟ لذا با توجه به این که تصویر روشنی از مفهوم سوگ ناشی از فقدان بیمار مبتلا به سرطان در فرهنگ ایرانی وجود نداشت، استفاده از روش شناسی کیفی، روش تحقیق مناسبی به نظر رسید زیرا این روش تحقیق، امکان دستیابی به تجارب درونی شرکت کنندگان و کشف متغیرهای مرتبط با آن را از راه کنکاش عمیق در پدیده ها فراهم می کند و راهی برای کسب بینش از طریق کشف معانی ایجاد می نماید.

مروری بر متون

به منظور بررسی دانش موجود درباره موضوع مورد مطالعه، جستجو در پایگاه های اطلاعاتی خارج کشور( Pubmed  و Google scholar، SCOPUS ) و پایگاه های داخل کشور( SID ,Irandoc ) با استفاده از کلید واژه های سرطان (Cancer)، سوگ (Bereavement)، تجربه زیسته(lived experience) ، پدیدارشناسی(Phenomenology)   و اعضای خانوده (Family member)  انجام شد. برخی از برخی مقالات در  زیر گزارش می شوند.

Valente و Teixeira (2009) در شهر سائوپائولوی برزیل با بهره­گیری از روش تحقیق پدیدار شناسی به مطالعه تجارب مراقبتی پرستاران از خانواده بیماران  مبتلا به سرطان مشرف به مرگ در زمینه مراقبت تسکینی پرداختند. مشارکت کنندگان، پرستاران شاغل در واحد سلامت خانواده بوده و دارای سابقه کار با خانواده بیماران مشرف به مرگ بودند. پرستاران جهت شرکت در پژوهش رضایت نامه تکمیل نمودند. سئوال راهنمای مصاحبه این بود که 'برای شما مراقبت از خانواده با یک عضو مشرف به مرگ، به چه چیزی شبیه است؟'. لذا با 17 پرستار مصاحبه شد که 4 نفر از آن ها به این دلیل که پاسخگوی سئوال تحقیق نبودند، از مطالعه حذف شدند. مصاحبه ها ضبط شدند و متن تمام آن ها توسط حروف بزرگ لاتین و اعداد رومی برچسب گذاری گردید. در طول مطالعه پدیده 5 مضمون شامل بودن پرستار با خانواده، ساخت یک شبکه برای حمایت خانوادگی، یکتایی مراقبت، دشواری تجربه بودن با خانواده  و حس خستگی جسمی و روانی ظهور یافتند. محققان نتیجه گرفتند، پرستاران بهداشت خانواده ویژگی هایی دارند که آن ها را منحصر به فرد می کند. این پرستاران جهت رویارویی با موقعیت های گوناگون شغلی خود که وابسته به ذات حرفه آن ها می باشد، نوعی خلاقیت کسب می کنند که از این خلاقیت در جهت ساخت یک شبکه حفاظتی برای خانواده های دارای بیمار مشرف به مرگ استفاده می کنند. از سوی دیگر، وقتی پرستاران تجارب مثبت از خانواده داشته باشند، به درک یکتاییِ مراقبت خود نائل می شوند و وقتی خانواده حس کند که پرستار مراقبت را برای آن ها انجام می دهد، پرستار اهمیت بودن با خانواده را درک می کند. این مطالعه به خوبی تجارب مراقبتی پرستاران از خانواده بیماران مشرف به مرگ در زمینه مراقبت تسکینی را بررسی نموده است، در عین حال با توجه به این که مراقبت تسکینی بخش مهمی از مراقبت های پرستاری است که بیشتر در محیط های بیمارستانی انجام می گیرد و محیط های بیمارستانی دارای ویژگی های خاصی هستند که آن ها را از سایر محیط های مراقبتی منفک می نماید، دیدگاه های پرستاران این مطالعه را نمی توان با دیدگاه پرستاران شاغل در بیمارستان همسو دانست زیرا تجارب پرستاران شرکت کننده در این مطالعه مربوط به کار در محیط خانه بیماران بوده است. همچنین اگرچه نویسنده در بخش روش کار  اشاره داشته است که طبقات مضمونی با استفاده از فلسفه هایدگر مورد بحث قرار گرفته اند ولی به طور خاص به رویکرد مطالعه پدیدارشناسی یعنی هرمنوتیک، اشاره ای نکرده است(18).

Ablett  و  Jones(2007) در شمال غربی انگلیس، طی یک مطالعه پدیدار شناسی تفسیری، تجارب پرستاران ارائه دهنده مراقبت تسکینی به بیماران مشرف به مرگِ ساکن آسایشگاه در زمینه تاب آوری را مورد مطالعه قرار دادند. این مطالعه با مشارکت 10 پرستار مراقبت تسکینی  شامل 9 نفر زن و 1 نفر مرد انجام گردید. مشارکت کنندگان به روش نمونه گیری هدفمند انتخاب شدند. داده ها از طریق مصاحبه های عمیق و نیمه ساختارمند که به مدت 35 تا 80 دقیقه انجام می گرفت، گردآوری شدند. مصاحبه ها با سئوال از پرستاران در خصوص تجارب آن­ها در زمینه کار در واحدهای مراقبت تسکینی آغاز شد. از تجزیه و تحلیل داده­ها، مضامینی مانند فعالیت انتخابی برای کار در زمینه مراقبت تسکینی، تجربه قدیمی اثرگذار بر مراقبت، نگرش فردی به ارائه مراقبت، نگرش فردی به زندگی و مرگ، آگاهی از معنویت، نگرش فردی به کار، رضایت شغلی، استرس شغلی، راه­های مقابله و مسائل فردی و حرفه­ای به دست آمدند. این مطالعه به بررسی متغیر تاب آوری در پرستاران ارائه دهنده مراقبت تسکینی پرداخته است که چون وضعیت سلامت روانی این گروه از پرستاران را مورد نظر قرار داده است، به عنوان نقطه قوت مطالعه به شمار می آید زیرا پرستاران ارائه دهنده مراقبت تسکینی به دلیل مواجهه با بیماران مبتلا به به سرطان و سایر بیماری های تهدید کننده حیات، در مواجهه با شرایط مختل کننده سلامت روان می باشند(19).

Stajduhar و همکاران(2008) در کانادا طی یک تحلیل محتوای کیفی، عوامل اثرگذار بر توانایی مراقبین خانوادگی مبتلا به سرطان برای مقابله با دشواری مراقبت در خانه را بررسی نمودند. در مطالعه ایشان با 29 نفر از مراقبین خانگی مصاحبه نیمه ساختارمند انجام شد و عوامل اثرگذار در این خصوص مشتمل بر رویکرد مراقبین به زندگی، تجربه بیماری برای بیمار، شناخت بیمار از مراقبین در خصوص مراقبت، کیفیت رابطه بین مراقبت دهنده و بیماری که فوت نموده است و در نهایت احساس مراقبین از امنیت بوده اند(20).

Milberg    و Strang(2011) در کشور سوئد طی مصاحبه با 14 نفر از مراقبین خانوادگی در خصوص ارائه مراقبت تسکینی برای بیماران سرطان در مراحل پایانی زندگی اظهار داشتند که مراقبت تسکینی در خانه باعث ایجاد حس امنیت برای مراقبین خانگی شده است. در این مطالعه عواملی که به مراقبین خانوادگی برای مقابله با حس بی کمکی و بی قدرتی در طول ارائه مراقبت تسکینی به فرد در مراحل پایانی زندگی کمک می کند را شامل قدرت اداره شرایط دشوار بیماری، پذیرش شرایط، معنا داشتن در زندگی و امیدواری، شرایط پایدار بیمار، حس امنیت، داشتن مهارت های مقابله ای، روابط مبتنی بر اعتماد با بیمار و حمایت عاطفی از خانواده بر شمرده اند(21).

Weibull و Olesen (2008) در دانمارک، نقش فعال مراقبت دهندگان خانگی را در ارائه مراقبت برای بیماران مشرف به مرگِ مبتلا به سرطان، مورد مطالعه قرار داده اند. در مطالعه کیفی انجام شده جهت گردآوری داده ها، مصاحبه های فردی و نیمه ساختارمند  با 7 نفر از همسران بیماران مشرف به مرگ و مبتلا به سرطان، به مدت 65 تا 95 دقیقه انجام شد. مشارکت کنندگان 4 نفر زن و 3 نفر مرد با میانگین سنی 61 سال بودند که همسران آنان در 5 مورد به سرطان ریه، 1 مورد به سرطان سینه و 1 مورد به تومور اولیه ناشناخته مبتلا بودند. مشارکت کنندگان با رضایت آگاهانه در تحقیق شرکت نمودند. ضبط و پیاده سازی مصاحبه ها نیز توسط افراد آموزش دیده انجام گردید. گردآوری و تحلیل داده ها نیز به صورت همزمان انجام شد. مضامین به دست آمده در خصوص ارائه مراقبت های تسکینی از سوی مراقبین خانگی  مشتمل بر درجه درگیر شدن در مراقبت ها، درخواست های مثبت و منفی، اثرگذاری مراقبین بر تصمیم گیری ها و اطمینان درمانگران به توانایی های مراقبین بودند. از دیدگاه مشارکت کنندگان در پژوهش مذکور، سلامتی به عنوان راحت بودن و بیماری به عنوان ناراحت بودن تعبیر گردید. همچنین نحوه ارائه مراقبت تسکینی از سوی مراقبین خانگی تحت تاثیر ارتباطات خانوادگی و درجه خویشاوندی میان آنان با بیمار قرار داشت. نویسندگان این مطالعه با دیدگاهی جامعه نگر، توانسته اند نقش فعال مراقبین خانگی را در ارائه مراقبت تسکینی مورد بررسی قرار دهند. از طرفی، نویسندگان برای خواننده مشخص ننموده اند که رویکرد مطالعه کیفی ایشان چه بوده است و تنها به بیان مطالعه کیفی در عنوان و متن مطالعه اشاره داشته است(22).

به دنبال بررسی متون پژوهشگر دریافت کمبود مطالعات جامع به ویژه مطالعات کیفی پیرامون موضوع تحت مطالعه در داخل کشور، پدیده سوگ اعضای خانواده بیماران مبتلا به سرطان را محدود ساخته است. لذا با توجه به این که تاکنون در بافت فرهنگی و اجتماعی ایران مطالعه کیفی با رویکرد پدیدارشناسی هرمنوتیک در خصوص تبیین تجارب زیسته اعضای خانواده در سوگ بیمار مبتلا به سرطان انجام نشده است، انجام پژوهشی در این زمینه مناسب به نظر می رسد زیرا این سوگ تحت تاثیر زمینه و بافت فرهنگی و تفاوت­های فرهنگی موجود قرار می­گیرد و به تبع آن تجارب زیسته اعضای خانواده سوگوار بیماران مبتلا به سرطان نیز از ادراک و تجارب افراد مورد مطالعه در خارج از ایران در این خصوص متفاوت خواهد بود. به بیان دیگر با توجه به وجود تفاوت­های فرهنگی و اجتماعی بین جامعه ایران و سایر جوامعی که مطالعات مذکور در آن ها انجام شده است بر ضرورت انجام مطالعه با رویکرد پدیدارشناسی هرمنوتیک تاکید گردیده زیرا پدیده سوگ در سرطان با در نظر داشتن زمینه فرهنگی بررسی می شود که این امر در پدیدارشناسی هرمنوتیکی مطرح می­باشد.

معنای پدیده سوگ ناشی از فقدان بیمار مبتلا به سرطان در تجارب زیسته اعضای خانوده  آنان چیست؟

تبیین تجارب زیسته اعضای خانواده در سوگ بیمار مبتلا به سرطان

مطالعات کیفی فقط هدف کلی دارند

جامعه ، مرکز درمانی و آموزشی

مطالعات کیفی تعریف واژه ندارند.

در این پژوهش کیفی برای تبیین تجارب زیسته اعضای خانواده در سوگ بیمار مبتلا به سرطان از رویکرد پدیدارشناسی هرمنوتیک استفاده خواهد شد. پدیدارشناسی، رویکردی مناسب برای دستیابی به درک تجارب انسانی در متن و زمینه­ای که روی می دهد، بررسی همه جانبه و عمیق افراد و نیز به دست آوردن درک و تفسیر صحیحی از عقاید، باورها، علایق، ارزش­ها و تجارب آنان می­باشد. بر اساس رویکردِ پژوهش­ِ پدیدارشناسی هرمنوتیک، تجربه انسانی وابسته به زمینه­ای می باشد که در آن زمینه زیسته شده است. پژوهش­ پدیدارشناسی به کلام در آوردن تجارب زیسته افراد در قالب یک متن است که پژوهشگر به طور مداوم این متن را مورد توجه قرار می دهد، به طوری که گاهی لازم است محقق چندین بار در طی فرآیند پژوهش به عقب برگردد و نگاهی به کل متن و این که چگونه هر جزء با کل ارتباط پیدا می­نماید، بیندازد (23).

شرکت کنندگان این مطالعه، اعضای درجه یک خانواده(پدر، مادر، خواهر، برادر) در سوگ بیمار مبتلا به سرطان می باشند که بیمارشان در مراکز آموزشی درمانی وابسته به دانشگاه علوم پزشکی زاهدان بستری بوده و فوت نموده باشد. از آن جا که این بیماران دارای پرونده پزشکی در بیمارستان هستند، محقق با مراجعه به واحد مدارک پزشکی بیمارستان ها، شماره تلفن خانواده ها را اخذ می نماید و ضمن در نظر گرفتن ملاحظات اخلاقی با آنان تماس می گیرد.. نمونه گیری از خانواده ها با حداکثر تنوع( از جمله سن، جنس، نسبت با بیمار، نوع سرطان بیمار، مدرک تحصیلی، وضعیت تاهل و وضعیت اقتصادی) انجام می گردد. محقق پس از تایید طرح پژوهشی و دریافت معرفی نامه به عرصه پژوهش وارد خواهند شد. به دلیل شرایط مربوط به همه گیری بیماری که اجازه مصاحبه های حضوری را نمی دهد، پژوهشگر با استفاده از شبکه اجتماعی واتساپ اقدام به انجام مصاحبه می نماید.

عامل تعیین حجم نمونه در تحقیقات پدیدارشناسی اشباع داده ها می باشد به این صورت که در زمان تحلیل داده ها، دسته بندی مفاهیم و ارتباط بین آنها به خوبی معین می شود و کدهای جدیدی از تحلیل داده ها استخراج نمی شود. از این رو حجم نمونه مترادف با اشباع داده ها در نظر گرفته می شود(20).

روش نمونه گیری در این مطالعه روش نمونه گیری هدفمند خواهد بود

در این مطالعه، داده ها  از طریق مصاحبه های نیمه ساختارمند به صورت فردی  جمع آوری خواهند شد. علاوه بر آن از سایر روش­ها مانند خلاصه های­ تفسیری­ نیز بهره گرفته می شود. مصاحبه ها با این سئوال که ' با شنیدن عبارت سوگ برای بیمار مبتلا به سرطان چه چیزی به ذهنتان خطور می کند؟'، شروع شده و با سئوالات دیگری مانند 'تجربه سوگ بیمار مرحومتان برای شما شبیه چیست؟' یا ' تجربه این سوگ برای شما چه معنایی دارد؟'، تداوم می یابد. همچنین مصاحبه ها با سئوالات و عبارات ژرف کاوانه، به منظور کسب اطلاعات جامع تر و ورود به عمق دنیای تجربه زیسته افراد خانواده ها در باب پدیده تحت مطالعه نیز ادامه پیدا می نماید به عنوان نمونه 'ممکن است در این باره بیشتر توضیح بفرمایید؟'، 'آیا منظور شما از...این بود که...؟' و 'لطفا مثال های بیشتری از تجاربتان در این زمینه بیان نمایید'. مصاحبه ها تا زمان اشباع داده ها تداوم خواهند داشت یعنی زمانی که داده های جدیدی از متن مصاحبه ها به دست نیاید. به منظور تهیه متون از مصاحبه ها، در ابتدا، مصاحبه های انجام شده با استفاده از دستگاه ضبط صوت خواهد شد و سپس، متن آن ها برای آنالیز بر روی کاغذ پیاده خواهد گردید.

این مطالعه پس از اخذ مجوز از کمیته اخلاق و  کسب اجازه از مسؤلین بیمارستان‌ علی ابن ابیطالب (ع) آغاز می گردد، از شرکت¬کنندگان جهت شرکت در مصاحبه و پاسخ¬گویی به سئوالات و ضبط صدا رضایت کتبی گرفته خواهد شد. به تمامی شرکت‌کنندگان جهت محرمانه بودن اطلاعات و حفظ صدای ضبط شده  اطمینان داده خواهد شد. به آنها گفته می شود که نوار صوتی ضبط شده مدتی پس از اتمام مطالعه از بین خواهد رفت. پژوهش¬گر سعی خواهد نمود در جریان مصاحبه حداقل دخالت داشته باشد. اگر در هر زمان شرکت¬کننده نمی¬تواند به عللی مصاحبه را ادامه دهد؛ قرار دیگری برای ادامه مصاحبه گذاشته می¬شود. از همه مشارکت¬کنندگان شماره تلفن گرفته  می شود؛ البته به آن¬ها اطمینان داده می شود، که اطلاعات آنها محرمانه خواهد ماند. به آن¬ها توضیح داده می شود¬؛ که گرفتن شماره تلفن برای این است که در صورت لزوم قرار مصاحبه بعدی گذاشته شود و دیگر این¬که بعد از نوشتن گفته¬هایشان، متن مصاحبه¬ها برای تایید به آنها داده می¬شود، تا صحت آن را تایید کنند. مصاحبه‌ها ضبط و سپس متن مصاحبه کلمه به کلمه، پیاده می شود. مصاحبه¬کننده چند بار متن نوشته شده را جهت درک بهتر احساس و تجارب شرکت¬کنندگان مطالعه خواهد نمود.(به دلیل شرایط مربوط به همه گیری بیماری که اجازه مصاحبه های حضوری را نمی دهد، پژوهشگر با استفاده از شبکه اجتماعی واتساپ اقدام به انجام مصاحبه می نماید.)

 برای تحلیل داده ها، در رویکرد پدیدارشناسی هرمنوتیک، پژوهشگر به کمک مشارکت کننده و در حین وارد شدن در دور هرمنوتیکیِ فهم به خلق داده ها می پردازد. به عبارت بهتر، در این فرآیند پژوهشگر و مشارکت کننده با استفاده از دور هرمنوتیکی و توجه به زبان و متن نوشته شده، با هم برای درک تجربه مورد نظر تلاش می کنند و فهم از طریق پیوند افق ها رخ می دهد. در حقیقت، آن چه در این جا مورد نیاز است ضرورت فهم زمینه ای است که متن در آن ایجاد شده است و موجب به وجود آمدن تفاسیر مختلفی گردیده است که این تفاسیر از طریق پیوند متن و زمینه آن، افق مشارکت کنندگان، افق دیدِ پژوهشگر و زمینه ای که در آن قرار دارند، به وجود می آیند. در نتیجه، حاصل نهایی فرآیند هرمنوتیک، فهم تجربه از دیدگاه پژوهشگر و مشارکت کنندگان است. روشِ تحلیل هرمنوتیکی اگر چه به صورت خطی و گام به گام بیان می گردد لیکن در عمل یک چرخه غیر خطی است که هم زمان با گردآوری داده ها انجام می گردد و حالتی تکاملی دارد که هر مرحله از آن با مراحل پیشین خود تکمیل می گردد. در واقع، هدف پژوهشگر از تحلیل داده ها آن است که امکان فهم پدیده مورد نظر فراهم گردد که لازمه این امر غرق شدن در داده ها می باشد. این کار با گوش دادن به توصیفات و روایات مشارکت کنندگان آغاز می گردد و با بازخوانی مکرر داده ها ادامه می یابد که منجر به دستیابی به مفاهیم اصلی می گردد. در واقع، یافتن مضامین و زیرمضامین انتهایی و درک روابط اساسی بین آن ها و بیانِ تفسیری جامع از پدیده، مرحله پایانی تحلیل را تشکیل می دهد که نهایتاً منجر به ارائه بیانیه ای واضح از ماهیت ساختاری و بنیادین پدیده تحت مطالعه می گردد. بر این اساس، شیوه  تحلیل به کار گرفته شده در این پژوهش شیوه هفت مرحله ای Diekelmann(1989)خواهد بود  که به این شرح  است:

- خواندن مصاحبه ها برای دریافت یک درک کلی

- نوشتن خلاصه های تفسیری برای هر یک از مصاحبه ها

- تحلیل گروهیِ نسخه های برگزیده از مصاحبه ها و شناسایی زیرمضامین و مضامین

- بازگشت دوباره به متن مصاحبه ها یا خود مشارکت کنندگان برای روشن سازی موارد عدم توافق و تناقضات موجود در تفاسیر ارائه شده و نوشتن یک تحلیل کلی و ترکیبی از هر متن یا مصاحبه

- مقایسه متون برای تعیین معانی مشترک

- شناسایی الگوهای ساختاری یا بنیادین که مضامین را به هم پیوند می دهد و نوشتن بیانیه ساختاری

- ارائه نسخه­ای از مضامین به همراه منتخبی از متن مصاحبه ها به اعضای گروه مفسر و افرادی که با روش کار آشنایی دارند، به منظور ارائه نسخه پایانی گزارش طرح(24).

راهبردهای اطمینان از قابلیت اعتماد یافته ها

 در تحقیقات کیفی برای صحت و دقت داده ها از طریق اعتمادپذیری، باورپذیری،  انتقال پذیری و تاییدپذیری قضاوت می نمایند25)).  اعتمادپذیری، معیاری است که وقتی محقق اعتبار یافته ها را اثبات کرده باشد، به آن دست می یابد و این ویژگی  به دنبال حسابرسی دقیق و مقایسه مداوم  یافته ها به دست می آید. باورپذیری یافته ها یعنی محقق تا چه حد تلاش در ارائه تصویری واضح از حقیقت داشته است. انتقال پذیری به این معنی است که یافته های تحقیق در موقعیتی دیگر، معنایی مشابه ایجاد می کنند؟ تایید پذیری یافته ها نیز معیاری است که از طریق حسابرسی دقیق تحقیق حاصل می گردد. در مطالعه حاضر، پژوهشگر برای اعتمادپذیری یافته ها، نتایج حاصل از پژوهش را در اختیار 2 نفر از محققین کیفی که دارای مدرک تحصیلی دکترای پرستاری باشند اما عضو گروه تحقیق نیستند، قرار می دهد تا توافق در خصوص یافته ها با نظرات آنان مورد ارزیابی قرار گیرد. به منظور باورپذیری یافته ها، پژوهشگر نتایج حاصل را در اختیار برخی از مشارکت کنندگان قرار می دهد تا آرای آنان را در خصوص صحت نتایج اخذ شده، مورد ارزیابی قرار دهد. جهت اطمینان از انتقال پذیری یافته ها، نتایج حاصل از مطالعه در اختیار 2 نفر از افراد خانوده ها که از مشارکت کنندگان در تحقیق نباشند، قرار می گیرند و نظرات آنان در خصوص صحت یافته ها مورد وارسی قرار خواهد گرفت. برای رسیدن به تاییدپذیری یافته ها، گفتار مشارکت کنندگان در زمان تبدیل شدن به متن و پیشتر از تحلیل آن ها، مورد بازبینی و بازنگری دقیق قرار می گیرد تا اطمینان حاصل شود که مطلبی جا نمانده و اگر ابهامی باشد، حتما از مشارکت کنندگان، مصاحبه های تکمیلی به عمل می آید. هم چنین زمانی که پژوهشگر دریافت به حد اشباع داده رسیده است، برای اطمینان بیشتر، 2 مصاحبه دیگر نیز انجام می دهد تا در خصوص رسیدن به اشباع داده ها، به یقین برسد. گروه تحقیق بر تمام مراحل کار و تصدیق معیارهای چهارگانه فوق، نظارت دارند.

'راهنمای عمومی اخلاق در پژوهش های علوم پزشکی دارای آزمودنی انسانی در جمهوری اسلامی ایران سال 1392'

( در صورت لزوم فرم رضایت آگاهانه ضمیمه گردد. درج کدهای اخلاقی منطبق با کدهای مصوب حفاظت از آزمودنی در پژوهش های علوم پزشکی الزامی است.)

2-در پژوهش بر آزمودنی انسانی، سلامت و ایمنی فرد فرد آزمودنی‎ها در طول و بعد از اجرای پژوهش، بر تمامی مصالح دیگر اولویت دارد. هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی انجام می‌گیرد، باید توسط افرادی طراحی و اجرا شود که تخصص و مهارت بالینی لازم و مرتبط را داشته باشند. در کارآزمایی‌های بالینی  بر روی بیماران یا داوطلب‌های سالم نظارت پزشک دارای مهارت و دانش متناسب الزامی است

13- کسب رضایت آگاهانه و آزادانه در هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی اجرا میشود‌. این رضایت باید به شکل کتبی باشد. در مواردی که اخذ رضایت آگاهانه‌ی کتبی غیر ممکن یا قابل صرف ‌نظر باشد، باید موضوع با ذکر دلایل به کمیته‌ی اخلاق منتقل شود. در صورت تأیید کمیته‌ی اخلاق، اخذ رضایت کتبی قابل تعویق یا تبدیل به رضایت شفاهی یا ضمنی خواهد بود.

 16- پژوهشگر باید از آزادانه بودن رضایت اخذ شده اطمینان حاصل کند. رفتارهایی که به هر نحوی متضمن تهدید، اغوا، فریب و یا اجبار باشد موجب ابطال رضایت آزمودنی می‌شود. به فرد باید فرصت کافی برای مشاوره با افرادی که مایل باشد – نظیر اعضای فامیل یا پزشک خانواده - داده شود. هم‌چنین، در پژوهش‌هایی که پژوهشگر مقام سازمانی بالاتری نسبت به آزمودنی  داشته باشد، دلایل این شیوه‌ی جذب آزمودنی، باید توسط کمیته‌ی اخلاق  تأیید شود، در این موارد شخص ثالث و معتمدی باید رضایت را دریافت کند

25-پژوهشگر مسؤول رعایت اصل رازداری و حفظ اسرار آزمودنی‌ها و اتخاذ تدابیر مناسب برای جلوگیری از انتشار آن است. هم‌چنین، پژوهشگر موظف است که از رعایت حریم خصوصی آزمودنی‌ها در طول پژوهش اطمینان حاصل کند. هرگونه انتشار داده‌ها یا اطلاعات به‌دست آمده از بیماران باید بر اساس رضایت آگاهانه انجام گیرد.

28-پژوهشگران موظفند که نتایج پژوهش‌های خود را صادقانه ، دقیق، و کامل منتشر کنند. نتایج، اعم از منفی یا مثبت، و نیز منابع تأمین بودجه، وابستگی  سازمانی، و تعارض منافع – در صورت وجود – باید کاملاً آشکارسازی شوند. پژوهشگران نباید در هنگام عقد قرارداد انجام پژوهش، هیچ  گونه شرطی را مبنی بر حذف یا عدم انتشار یافته‌هایی که از نظر حمایت کننده‌ی پژوهش  مطلوب نیست، بپذیرند.

هر مطالعه­ای بنا به روش تحقیق، مشارکت­کنندگان، محل تحقیق و مفهوم مورد بررسی محدودیت­هایی مطرح می شود. در مطالعات کیفی ایجاد ارتباط با مشارکت­کننده و حس مشترک که بتواند منجر به بیان کامل احساسات و درک درونی فرد نسبت به پدیده مورد نظر شود، نیاز به مهارت خاصی دارد. در این رابطه پژوهش­گران تلاش می کنند تا ارتباط مناسب با مشارکت­کنندگان برقرار نموده و اعتماد آنها را جلب نموده، در مورد تحقیق کیفی و اهداف آن توضیحات کافی  به آنها داده، هم­چنین زمان و مکان مصاحبه بر طبق میل آنان باشد.

      با توجه به این­که و جمع­آوری اطلاعات به روش مصاحبه به نظر مشارکت کنندگان غیر معمول است ، به علاوه، ثبت اطلاعات به صورت ضبط صدا،  برای بعضی از شرکت­کنندگان، خوشایند نخواهد بود، جهت محرمانه ماندن اطلاعات به مشارکت­کنندگان اطمینان داده می شود. بالاخص در مورد ضبط صدا به آنها اطمینان داده می شود، که بعد از اتمام تحقیق، محققیین آنها را از بین خواهند برد.

سوگ خانواده،  سرطان، مطالعه پدیدارشناسی

1. Houldin AD. A qualitative study of caregivers' experiences with newly diagnosed advanced colorectal cancer. InOncology Nursing Forum 2007 Mar 1 (Vol. 34, No. 2, p. 323). Oncology Nursing Society.

2. Rhee YS, Yun YH, Park S, Shin DO, Lee KM, Yoo HJ, Kim JH, Kim SO, Lee R, Lee YO, Kim NS. Depression in family caregivers of cancer patients: the feeling of burden as a predictor of depression. Journal of Clinical Oncology. 2008 Dec 20;26(36):5890-5.

3. Spillers RL, Wellisch DK, Kim Y, Matthews A, Baker F. Family caregivers and guilt in the context of cancer care. Psychosomatics. 2008 Nov 1;49(6):511-9.

4. Stajduhar KI, Martin W, Cairns M. What makes grief difficult? Perspectives from bereaved family caregivers and health care providers of advanced cancer patients.2010.

 5. Papastavrou E, Charalambous A, Tsangari H. Exploring the other side of cancer care: the informal caregiver. European Journal of Oncology Nursing. 2009 Apr 1;13(2):128-36.

6. Duggleby W, Holtslander L, Steeves M, Duggleby-Wenzel S, Cunningham S. Discursive meaning of hope for older persons with advanced cancer and their caregivers. Canadian Journal on Aging/La Revue canadienne du vieillissement. 2010;29(3):361-7.

7. Ishii Y, Miyashita M, Sato K, Ozawa T. Family's difficulty scale in end-of-life home care: A new measure of the family's difficulties in caring for patients with cancer at the end of life at home from bereaved family's perspective. Journal of Palliative Medicine. 2012 Feb 1;15(2):210-5.

8. Harding R, Epiphaniou E, Hamilton D, Bridger S, Robinson V, George R, Beynon T, Higginson IJ. What are the perceived needs and challenges of informal caregivers in home cancer palliative care? Qualitative data to construct a feasible psycho-educational intervention. Support Care Cancer. 2012. 20(9):1975-82

9. Funk LM, Allan DE, Stajduhar KI. Palliative family caregivers' accounts of health care experiences: The importance of “security”. Palliative & supportive care. 2009 Dec;7(4):435-47.

10. Choi ES, Kim KS. Experiences of family caregivers of patients with terminal cancer. J Korean Acad Nurs.2012. 42(2):280-90.

11. Shinjo T, Morita T, Miyashita M, Sato K, Tsuneto S, Shima Y. Care for the bodies of deceased cancer inpatients in Japanese palliative care units. Journal of palliative medicine. 2010 Jan 1;13(1):27-31.

12. Donovan R, Williams A, Stajduhar K, Brazil K, Marshall D. The influence of culture on home-based family caregiving at end-of-life: A case study of Dutch reformed family care givers in Ontario, Canada. Social Science & Medicine. 2011 Feb 1;72(3):338-46.

13.Okamoto T, Ando M, Morita T, Hirai K, Kawamura R, Mitsunori M, Sato K, Shima Y. Religious care required for Japanese terminally ill patients with cancer from the perspective of bereaved family members. American Journal of Hospice and Palliative Medicine®. 2010 Feb;27(1):50-4.

14. Shinjo T, Morita T, Miyashita M, Sato K, Tsuneto S, Shima Y. Care for the bodies of deceased cancer inpatients in Japanese palliative care units. Journal of palliative medicine. 2010 Jan 1;13(1):27-31.

15. Park SM, Kim YJ, Kim S, Choi JS, Lim HY, Choi YS, Hong YS, Kim SY, Heo DS, Kang KM, Jeong HS. Impact of caregivers’ unmet needs for supportive care on quality of terminal cancer care delivered and caregiver’s workforce performance. Supportive Care in Cancer. 2010 Jun 1;18(6):699-706.

16. Carlander I, Sahlberg‐Blom E, Hellström I, Ternestedt BM. The modified self: family caregivers’ experiences of caring for a dying family member at home. Journal of clinical nursing. 2011 Apr;20(7‐8):1097-105.

17. Alonso-Babarro A, Bruera E, Varela-Cerdeira M, Boya-Cristia MJ, Madero R, Torres-Vigil I, De Castro J, González-Barón M. Can this patient be discharged home? Factors associated with at-home death among patients with cancer. Journal of Clinical Oncology. 2011 Mar 20;29(9):1159.

18. Valente SH, Teixeira MB. Phenomenological study about the nurse's home care for families of terminally ill patients. Revista da Escola de Enfermagem da USP. 2009 Sep;43(3):655-61.

19. Ablett JR, Jones RS. Resilience and well‐being in palliative care staff: a qualitative study of hospice nurses' experience of work. Psycho‐Oncology: Journal of the Psychological, Social and Behavioral Dimensions of Cancer. 2007 Aug;16(8):733-40.

20. Stajduhar KI, Martin WL, Barwich D, Fyles G. Factors influencing family caregivers' ability to cope with providing end-of-life cancer care at home. Cancer nursing. 2008 Jan 1;31(1):77-85.

21. Milberg A, Strang P. Protection against perceptions of powerlessness and helplessness during palliative care: the family members' perspective. Palliative & supportive care. 2011 Sep;9(3):251-62.

22. Weibull A, Olesen F, Neergaard MA. Caregivers' active role in palliative home care–to encourage or to dissuade? A qualitative descriptive study. BMC Palliative Care. 2008 Dec;7(1):1-8.

23. Heidegger M .Being and Time. Translated by Macquarie & Robinson, 1^st ed. Basil Blackwell, Oxford. (1962).

24. Diekelmann N, Allen D, Tanner C. A hermeneutic analysis of the NLN criteria for the appraisal of baccalaureate programs. The NLN criteria for appraisal of baccalaureate programs: A critical hermeneutic analysis. 1989:11-34.

25. Lincoln YS, Guba EG. Naturalistic inquiry.,(Sage Publications: Newbury Park, CA).1985

محقق خود را به مشارکت کنندگان معرفی می نماید

ندارد

تحمل از دست دادن یکی از اعضا خانواده

ندارد

ندارد

شخصی

شبکه های اجتماعی مانند وات ساپ

به مشارکت کنندگان در مورد محرمانه پودن اطلاعات اطمینان داده می شود

محقق شماره موبایل خود را در اختیار مشارت کنندگان قرار می دهد

مشارک کنندگان اعلام می گردد که حق نپذیرفتن یا انصراف از مطالعه را دارد

از مشارکت کنندگان رضایت آگاهانه و کتبی گرفته خواهد شد

مصاحبه اصلی ترین روش جمع آوری داده ها در تحقیقات پدیدارشناسی