بررسی تاثیر آموزش خانواده محور بر دانش و فشار مراقبتی مراقبین بیماران تحت همودیالیز در بیمارستان های آموزشی دانشگاه علوم پزشکی زاهدان در سال 1400

بیماری مزمن کلیه(CKD)[1]،از دست رفتن پایدار،پیشرونده و غیر قابل بازگشت کارکردکلیه تعریف می شود که با کاهش میزان فیلتراسیون کلیه حداقل به مدت سه ماه خود را نشان می دهد(1). نارسایی مزمن کلیه هنگامی به وجود می آید که کلیه ها نتوانند فرآورده های زائد متابولیک را دفع کنند یا کارکردهای تنظیم کننده را اعمال نمایند(2, 3). موادی که در حالت طبیعی در ادرار دفع می شوند، به دلیل اختلال در کارکرد کلیوی در مایعات بدن تجمع پیدا می یابند و موجب اختلال در کارکردهای  درون ریز و متابولیک، برهم خوردن تعادل مایع و الکترولیت و اسید– باز می شوند(4).

بیماری کلیه حدود 37 میلیون نفر در ایالات متحده را تحت تأثیر قرار می دهد و تقریباً 90 درصد مبتلایان به بیماری کلیوی نمی دانند که به این بیماری مبتلا هستند(5). بر اساس آمار سال 2021 ایالات محتده آمریکا از هر سه بزرگسال یک نفر (تقریباً 80 میلیون نفر) در معرض بیماری کلیوی هستند(5).  بر اساس گزارش مرکز مدیریت پیوند و بیماریهای خاص MCTSD)  )[2] ایران ،میزان  شیوع و بروز ESRD در سالهای اخیر به طور قابل ملاحظه ای در ایران افزایش یافته است(6). طبق  نتایج آخرین متاآنالیز که از یک مرور سیستماتیک بدست آمده است شیوع جهانی بیماری مزمن کلیوی 13/4 درصد  می باشد در حالیکه این آمار در ایران 15/4 درصد است که نشان دهنده میزان بالای شیوع بیماری مزمن کلیوی (CKD) در ایران می باشد. همچنین این آمار نشان می دهد که میزان ابتلای زنان  به    CKDنسبت به مردان بیشتر است(7).

روش های درمانی زیادی برای نارسایی مزمن کلیه وجود دارد که شامل همودیالیز[3]، دیالیز صفاقی و پیوند کلیه می باشد(6). همودیالیز رایج ترین روش درمانی در بیماران مزمن کلیوی است. بیش از 92 درصد بیماران ESRD، تحت همودیالیز قرار می گیرند(8). در ایالات متحده، از هر 678 هزار بیمار که از نارسایی کلیه در مرحله پایانی رنج می برند، 71 درصد از نوعی دیالیز استفاده می کنند(6). در ایران همودیالیز47/7 درصد از درمان جایگزینی کلیه را شامل می شود(6). در حالی که همودیالیز از مرگ بیماران مبتلا به نارسایی مزمن کلیوی جلوگیری می کند(9)، اما باعث ایجاد تغییرات قابل توجهی در سبک زندگی آن ها نیز می شود(10). در بیماری های مزمن به خصوص به علت طول مدت و شدت آن ها ابعاد جسمی، روانی، اجتماعی، اقتصادی وکیفیت زندگی بیماران دستخوش تغییرات فراوان می شود(10).

دیالیز یک درمان مادام العمر برای بیماری کلیوی مرحله انتهایی (ESRD) است که با چالش های جسمی و روانی اجتماعی همراه است و نه تنها بیماران، بلکه خانواده ها و مراقبین را که از آن ها مراقبت می کنند نیز تحت تأثیر قرار می دهد(11, 12). مراقبین افرادی هستند که بیشترین مشارکت را در مراقبت و مساعدت بیمار در طول دوره بیماری به منظور سازگاری و مدیریت بیمار دارند(13). مراقبین خانوادگی  پایه اصلی مراقبت از بیمار  هستند و مستقیماً با مراکز بهداشتی و خدمات اجتماعی سروکار دارند(14). مراقبین بیماران همودیالیز، عملکردهای حمایتی و مراقبتی را در خانه یا در مراکز سرپایی مانند واحد های دیالیز بیمارستان ها انجام می دهند(15). بنابراین دانش، نگرش و عملکرد آنها نسبت به بیماران  ESRD بر کیفیت مراقبت و زندگی آنها تأثیر می گذارد (14). شواهد نشان می دهد مراقبین خانوادگی، اطلاعات، منابع و حمایت های محدودی در دسترس دارند تا به وسیله آن بتوانند خود را برای ایفای چنین نقشی آماده کنند(16). در جریان مراقبت از یک بیمارخانواده وی نیازمند درک صحیح از بیماری است(17). مراقبین به اطلاعاتی  در زمینه علت بروز بیماری، نشانه های آن و شیوه برخورد با بیمار در هنگام پیروی نکردن از دستورات دارویی وکنترل رفتارهای پرخاشگرانه نیاز دارند(18). مراقبین بیماران تحت همودیالیز در بسیاری از فعالیت های روزانه بیمار از جمله بهداشت شخصی، توجه به تغذیه بیمار، همراهی و منتقل کردن بیمار به مراکز دیالیز، مدیریت علائم، تحرک، پانسمان و تهیه دارو و یک رژیم کلیوی مناسب به بیماران در خانه کمک می کنند(19). در صورت  عدم آگاهی و دانش کافی، مراقبین در ارائه مراقبت با مشکل مواجه می شوند(20). کمبود دانش و آگاهی و مسئله مراقبت از بیمار، خانواده بیماران را در معرض تنش های زیادی از قبیل استرس، اضطراب و فشارهای جسمی و روانی قرار می دهد (21, 22). ایسنبرگ و همکاران (2008) و تقی زاده و همکاران (2016) در مطالعات خود نشان دادند؛ مراقبین جهت مراقبت از بیماران همودیالیز  نیاز به اطلاعات و دانش بیشتری در مورد بیماری کلیوی، پیوند کلیه، رژیم غذایی و دارویی، ورزش و نحوه سازگاری بیماران دارند(23, 24). کمبود اطلاعات و دانش مراقبتی از مبتلایان به بیماری مزمن می تواند بار سنگینی بر دوش مراقبین داشته باشد و هرگونه تغییر در زندگی بیماران مبتلا به بیماری مزمن کلیه باعث تغییراتی در زندگی مراقبین شود(25).

دانش مراقبتی مراقبین بیماران تحت همودیالیز درگروه مداخله وکنترل بعد از اجرای برنامه آموزش خانواده محور متفاوت است.

فشار مراقبتی مراقبین بیماران تحت همودیالیز درگروه مداخله وکنترل بعد از اجرای برنامه آموزش خانواده محور متفاوت است.

تعیین تاثیر آموزش خانواده محور بر دانش و فشار مراقبتی مراقبین بیماران تحت همودیالیز در بیمارستانهای آموزشی دانشگاه علوم پزشکی زاهدان در سال 1400 می باشد.

تعیین و مقایسه میانگین نمره دانش مراقبتی مراقبین  بیماران در گروه مداخله و کنترل  قبل و بعد از اجرای  برنامه آموزش خانواده محور

تعیین و مقایسه میانگین نمره فشار مراقبتی مراقبین  بیماران در گروه مداخله و کنترل  قبل و بعد از اجرای  برنامه آموزش خانواده محور

مراکز آموزشی و درمانی 

الف – آموزش خانواده محور

تعریف نظری : آموزش خانواده محور، فرآیندی است که در آن اعضای خانواده با هدف افزایش میزان آگاهی و مهارت ها و توانایی های خود و خانواده برای کمک به عضوی از خانواده که به بیماری مبتلا شده است ، آموزش می بینند(51).

تعریف عملی : در این پژوهش منظور از آموزش خانواده محور آموزش به مراقبین بیماران همودیالیزی به روش چهره به چهره ( 4 جلسه 30-20 دقیقه ای)  و در اختیار گذاشتن کتابچه آموزشی می باشد.

ب – دانش :

تعریف نظری : آشنایی، آگاهی، یا درک مراقب بیمار از حقایق، اطلاعات، شرح و یا مهارت‌ها است که از طریق تجربه یا آموزش، یادگیری یا ادراک به دست می‌آید(52).

تعریف عملی : در این پژوهش منظور از دانش نمره ای است که  مراقبین بیماران تحت همودیالیز از پرسشنامه 30 سوالی سنجش دانش در  چهار بعد (رژیم غذایی، رژیم دارویی، مراقبت از دسترسی های عروقی و فعالیت های روزانه)  کسب می کند و دامنه نمره ای بین 0 تا 30 خواهد داشت.

پ – فشار مراقبتی :

تعریف نظری : فشارهای روانی، جسمی و اجتماعی است که در اثر مراقبت از بیماران مزمن به مراقبین وارد می گردد، این سختی می تواند ریشه های متفاوت داشته باشد اما عمدتا به فقر دانش و سواد مراقب برمی گردد که مشکلات زیادی همچون فرسودگی، اضطراب و افسردگی را برای مراقبین ایجاد می کند(26).

تعریف عملی : در این پژوهش منظور از فشار مراقبتی نمره ای است که مراقبین بیماران تحت همودیالیز از پرسشنامه فشار مراقبتی 24 سوالی( CBI) کسب می کنند و دامنه نمره ای بین 24 تا 120 خواهد داشت.

مطالعه نیمه تجربی دو گروهه با طرح پیش آزمون پس آزمون

در این مطالعه، جامعه پژوهش را کلیه بیماران تحت همودیالیز و مراقبین اصلی آنها که واجد شرایط ورود به مطالعه بوده، ودر یکی از بیمارستان های آموزشی شهر زاهدان بیمارشان تحت درمان همودیالیز در سال 1400 می باشد، تشکیل می دهند.

1-2- معیارهای ورود بیماران

• سن  بالای 18 سال
• داشتن برنامه همودیالیز حداقل دو بار درهفته و هر بار ۴-۳ ساعت،
• نداشتن سابقه پیوند کلیه
• عدم شرکت در دوره های آموزشی مشابه بصورت همزمان

2-2- معیارهای خروج بیماران

• قرار گرفتن بیمار در لیست پیوند کلیه درطی مطالعه
• وقوع هرگونه پیشامد استرس زا در خانواده مانند: طلاق، بحران مالی، مرگ اعضای درجه یک خانواده و..  در حین مطالعه

3-2- معیارهای ورود مراقبین

•  افراد بالای ۱۸ سال که عضوی از اعضای خانواده بیمار باشند ومسؤولیت اصلی مراقبت از بیمار همودیالیزی را در منزل به عهده داشته باشند.
• عدم وجود بیماری جسمانی و روانپزشکی شناخته شده و  مصرف داروهای اعصاب و روان
• عدم وجود استرسهای شدید طی 6 هفته اخیر از قبیل از دست دادن عزیز
• نبودن عضوی از اعضای کادر بهداشتی و درمانی
• عدم مشارکت در برنامه های مشاوره ای و آموزشی در گذشته

4-2- معیار خروج مراقبین :

• عدم شرکت وتمایل به همکاری  در حداقل یک جلسه آموزشی
• شرکت در دوره های آموزشی مشابه همزمان

1. حجم نمونه بر اساس میانگین و انحراف معیار نمره فشار مراقبتی مراقبین بیماران تحت همودیالیز در مطالعه قانع و همکاران (2016) و با حدود اطمینان 95 % وتوان آزمون آماری 95 % و بر اساس فرمول زیر در هر گروه تعداد اندکی  برآورد گردید(33).  با توجه به حجم مطالعات مشابه،  در نظر گرفتن ریزش احتمالی و به منظور اطمینان از کفایت حجم نمونه تعداد 40 نفر در هر گروه و در مجموع 80  نفر تعیین شد.

                                                                   n = =2.78     

                               87.84  =                          11.74  =                             1.96  =         

                                58.77   =                                  6.64   =                            1.64=                                        

پس از مراجعه پژوهشگر به محیط پژوهش ابتدا به صورت در دسترس و اعمال معیارهای ورود بیماران و مراقبین آنها انتخاب شده سپس به صورت تصادفی با استفاده از بلوک های جایگشتی به دو گروه مداخله(دریافت کننده آموزش خانواده محور) و کنترل(مراقبت های روتین) تخصیص خواهند یافت.

روش و ابزار جمع آوری داده ها:

جهت جمع آوری اطلاعات در این پژوهش از یک پرسشنامه 3 قسمتی استفاده خواهد شد.

1- بخش اول اطلاعات دموگرافیک

2- بخش دوم   پرسشنامه سنجش دانش مراقبین

3- بخش سوم  پرسشنامه فشار مراقبیتی( CBI)

1) پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک:

این پرسشنامه شامل دو بخش است یک قسمت مربوط به اطلاعات دموگرافیک بیمار (شامل 7 سوال) و بخش دیگر مربوط به اطلاعات دموگرافیک مراقب  (شامل 5 سوال) می باشد وسوالات شامل سن، جنس، وضعیت تاهل، سطح تحصیلات و غیره  می باشد که  از طریق مصاحبه با مراقب و بیمار و اطلاعات درج شده در پرونده بیمار ثبت می شود.

2) پرسشنامه ی سنجش دانش:

جهت بررسی میزان دانش و آگاهی مراقبین  از پرسشنامه 30 سوالی سنجش دانش مراقبین بیماران  تحت همودیالیز استفاده خواهد شد. این پرسشنامه توسط مارکانی و همکارانش در سال 1394 طراحی گردید(45). سوالات پرسشنامه شامل 4 بعد رژیم غذایی( 10 سوال، 10-0 امتیاز)، رژیم دارویی( 10 سوال، 10-0 امتیاز)، مراقبت از دسترسی های عروقی (5 سوال، 5-0 امتیاز) و فعالیت های روزانه زندگی( 5 سوال، 5-0 امتیاز) می باشد. به پاسخ صحیح 1 امتیاز و به سایر پاسخ ها صفر امتیاز تعلق می گیرد، بنابراین حداکثر امتیاز اکتساب شده 30 و کمترین امتیاز ممکن صفر است، که امتیاز بیشتر نشان دهنده بالاتر بودن سطح دانش و آگاهی مراقبین است. روایی این پرسشنامه در مطالعه مارکانی و همکاران از روش روایی محتوی و روایی صوری بر روی 30 نفر مراقب بیمار با فاصله زمانی 15 روز استفاد ه شد که تعیین پایایی به روش کودر-ریچاردسورن (0/76=R) و باز آزمون (0/79=R) محاسبه شده است(45). در این مطالعه پایایی ابزار مجددا  با آزمون کودر- ریچاردسون بررسی و تعیین خواهد گردید.

3) پرسشنامه فشار مراقبتی (CBI) :

پرسشنامه فشار مراقبتی ( CBI)در سال 1989 توسط نواک و گست برای اندازه گیری فشار مراقبتی عینی و ذهنی بیماران مزمن از جمله بیماران نارسایی مزمن کلیوی  تحت همودیالیز ساخته شده است. این پرسشنامه 24سوالی بر اساس مقیاس پنج گزینه ای لیکرت از کاملا مخالفم (1) تا کاملا موافقم (5) تنظیم شده است  و دارای پنج خرده مقیاس می باشد که عبارتند از فشار مراقبتی وابسته به زمان(سوالات  1-5)، فشار مراقبتی تکاملی(6-10)، فشار مراقبتی جسمی( 11-14)، فشار مراقبتی اجتماعی(15-19) و فشار مراقبتی عاطفی(20-24) است.بالاترین نمره ای که فرد در این پرسشنامه می تواند اخذ نماید 120 و پایین ترین نمره 24 می باشد و طبق نظر سازندگان این آزمون نمره 36 و بالاتر نشان دهنده فشار مراقبتی بالا در فرد می باشد. در مطالعه نواک و همکاران (1989)، روایی و پایایی پرسشنامه CBI در مراقبین اندازه گیری شده است در این مطالعه 107 مراقب، شامل 28 مرد و 79 زن شرکت داشتند. آلفای کرونباخ برای زیر مقیاس1 و 2 (0/85=R)، (0/87=R) و برای زیر مقیاس 3، 4 و 5 (0/86=R)، (0/73=R) و (0/77=R) به ترتیب بر آورد شده است(53). شفیع زاده و همکاران (1398) به بررسی روایی و پایایی نسخه فارسی پرسشنامه سنجش فشار مراقبتی در 150 مراقب بیماران آلزایمر (CBI) پرداختند. پس از ترجمه و اخذ نظرات کارشناسان ادبیات فارسی و مراقبان بیماران آلزایمر، روایی صوری و سپس بر اساس نظر متخصصان روایی محتوای پرسشنامه به صورت کیفی انجام گرفت. سپس روایی سازه شامل مقایسه گروه های شناخته شده (از نظر سطح سلامت و جنسیت)، روایی همگرا از طریق سنجش همبستگی بین نسخه فارسی پرسشنامه (CBI) و پایایی ابزار با تحلیل همسانی درونی و آزمون باز آزمون بررسی و تایید شد(0/96=R)(54). در مطالعه حاضر پایایی ابزار مجددا با محاسبه ضریب آلفای کرونباخ ارزیابی خواهد شد.

پس از تایید و تصویب پروپوزال توسط معاونت تحقیقات و فناوری و کمیته اخلاق دانشگاه و اخذ معرفی نامه و ارائه آن به ریاست  بیمارستان های علی ابن ابیطالب(ع) و بیمارستان خاتم الانبیاء(ص)  وکسب اجازه جهت انجام پژوهش، پژوهشگر به بخش های همودیالیز مراجعه نموده و با مراقبین بیماران مصاحبه کرده و جهت همکاری از مراقبین دعوت به عمل خواهد آمد. برای افراد جنبه اختیاری بودن شرکت در این پژوهش و محرمانه بودن اطلاعات توضیح داده می شود.سپس مراقبین بیماران تحت همودیالیز واجد شرایط ورود به مطالعه را به روش در دسترس انتخاب می کنیم و برای هریک از شرکت کنندگان موضوع تحقیق، اهداف، مراحل تحقیق توضیح داده خواهد شد و در نهایت رضایت نامه کتبی از مراقب اصلی بیمار گرفته خواهد شد، به شرکت کنندگان توضیح داده خواهد شد که برای ترک و ادامه مطالعه آزادی عمل دارند، عدم مشارکت یا خروج آن ها تأثیری بر درمان بیمار آن ها نخواهد داشت.سپس با روش تخصیص تصادفی و با استفاده از بلوک‌های جایگشتی به دو گروه مداخله و کنترل تخصیص خواهند یافت. با توجه به اینکه دو گروه در مطالعه مدنظر بود، مراقبین بیماران در شش حالت از بلوک‌های چهار تایی تخصیص داده می شوند (A گروه برنامه مداخله ای و B گروه کنترل، به‌عنوان مثال AABB, ABAB, BBAA , …). در هر بلوک از هر گروه دو نفر وجود خواهد داشت. ترتیب بلوک‌ها به‌صورت تصادفی و با استفاده از جدول اعداد تصادفی تعیین خواهد شد و سپس مراقبین بیماران بر اساس بلوک‌ها وارد گروه مداخله یا کنترل می‌شوند.در صورتی که مراقب در گروه مداخله قرار گرفت، ابتدا پرسشنامه مشخصات دموگرافیک ،سنجش دانش وپرسشنامه فشار مراقبتی جهت مراقبین بیماران تکمیل می گردد. سپس برنامه آموزشی به صورت چهره به چهره، با مشارکت فعالانه مراقب و بیمار و بر بالین بیمار پس از گذشت یکساعت از شروع دیالیز با توجه به راحتی و پایدار بودن وضعیت بیمار طی4 جلسه 20- 30 دقیقه ای ، بصورت دو بار در هفته و طی دو هفته متوالی در بخش همودیالیز  طبق هماھنگی اجرا خواهد شد. در این جلسات علاوه بر آموزش به روش چهره به چهره ،کتابچه آموزشی همراه با تصاویر در همان جلسه اول در اختیار مراقبین قرار خواهد گرفت. موضوعات آموزش بر اساس جدول شماره 1 به مراقبین بر اساس اولویت های آموزشی مراقبین و شامل رژیم غذایی بیماران، محدودیت های غذایی، محدودیت مایعات، کنترل وزن، فشارخون، داروهای رایج در همودیالیز، نحوه مصرف و عوارض آن، همچنین روشهایی برای داشتن خواب مناسب وکافی، اصول مراقبت از دسترسی های عروقی و فعالیت های روزمره خواهد بود. همچنین جلسه آخر بصورت گروهی و فقط با حضور مراقبین اصلی برگزار خواهد شد که آموزشهایی در ارتباط با استرس ، نحوه بروز ، تخلیه هیجانی، راههای مدیریت و کنترل استرس داده خواهد شد.در طول این مدت پژوهشگر بـه صـورت تلفنـی بـا مراقبین بیماران جهت پاسخ دهی به مشکلات در ارتباط است و با حضور در بخش پاسخگوی سوالات مراقبین بیمار ان می باشد.یکماه بعد از اتمام آموزش مجدداً هر یک از پرسشنامه های سنجش دانش و فشار مراقبتی تکمیل خواهد شد. در صورتی که مراقب در گروه کنترل قرارگرفت ابتداء همانند گروه مداخله، هر یک از پرسشنامه های اطلاعات دموگرافیک، سنجش دانش مراقبین و پرسشنامه فشار مراقبتی جهت مراقبین تکمیل خواهد گردید. گروه کنترل در طول دوره ھیچ مداخله ای بجز مراقبتھای روتین بخش دریافت نخواهند کرد و در پایان و با همان فاصله زمانی گروه مداخله، مجددا پرسشنامه های سنجش دانش و فشار مراقبتی تکمیل خواهد شد. در انتهای پژوهش  بـه لحـاظ رعایـت مسائل اخلاقی تمامی محتوای آموزشی گروه مداخله به صورت  کتابچه آموزشی در اختیار گروه کنترل  قرار خواهد گرفت .

جدول 1. محتوای آموزشی

روش تحلیل و توصیف داده‌ها : (نمونه‌ای از جدول توخالی ضمیمه شود و روش های آماری مورد استفاده به طور کامل توضیح داده شود):

داده های گردآوری شده وارد نرم افزار آماری SPSS نسخه 21 شده. در ابتدا نرمالیتی داده ها با آزمون شاپیرو ویلک بررسی شده و در صورت تبعیت داده ها از توزیع نرمال به منظور مقایسه میانگین ها در  هر گروه قبل و بعد از آزمون تی زوج و برای مقایسه میانگین بین دو گروه از آزمون تی مستقل استفاده خواهد شد. در صورت برقرار نبودن شرط نرمالیتی از تست های معادل ناپارامتریک من ویتنی یو و ویلکاکسون استفاده خواهد شد. برای تعیین اثربخشی توام با کنترل اثر پیش آزمون و برخی متغیر های کمی از آزمون تحلیل کوواریانس استفاده می شود. سطح معناداری کمتر از 0/05 در این تحلیل مد نظر قرار خواهد گرفت.

راهنمای عمومی اخلاق در پژوهش های علوم پزشکی دارای آزمودنی انسانی در جمهوری اسلامی ایران 1392

( در صورت لزوم فرم رضایت آگاهانه ضمیمه گردد. درج کدهای اخلاقی منطبق با کدهای مصوب حفاظت از آزمودنی در پژوهشهای علوم پزشکی الزامی است.)

2-در پژوهش بر آزمودنی انسانی، سلامت و ایمنی فرد فرد آزمودنی‎ها در طول و بعد از اجرای پژوهش، بر تمامی مصالح دیگر اولویت دارد. هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی انجام میگیرد، باید توسط افرادی طراحی و اجرا شود که تخصص و مهارت بالینی لازم و مرتبط را داشته باشند. در کارآزماییهای بالینی  بر روی بیماران یا داوطلبهای سالم نظارت پزشک دارای مهارت و دانش متناسب الزامی است.

13-کسب رضایت آگاهانه و آزادانه در هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی اجرا میشود، الزامی است. این رضایت باید به شکل کتبی باشد. در مواردی که اخذ رضایت آگاهانهی کتبی غیر ممکن یا قابل صرفنظر باشد، باید موضوع با ذکر دلایل به کمیتهی اخلاق منتقل شود. در صورت تأیید کمیته ی اخلاق، اخذ رضایت کتبی قابل تعویق یا تبدیل به رضایت شفاهی یا ضمنی خواهد بود.

16-پژوهشگر باید از آزادانه بودن رضایت اخذ شده اطمینان حاصل کند. رفتارهایی که به هر نحوی متضمن تهدید، اغوا، فریب و یا اجبار باشد موجب ابطال رضایت آزمودنی میشود. به فرد باید فرصت کافی برای مشاوره با افرادی که مایل باشد – نظیر اعضای فامیل یا پزشک خانواده - داده شود. همچنین، در پژوهشهایی که پژوهشگر مقام سازمانی بالاتری نسبت به آزمودنی  داشته باشد، دلایل این شیوهی جذب آزمودنی، باید توسط کمیتهی اخلاق  تأیید شود، در این موارد شخص ثالث و معتمدی باید رضایت را دریافت کند.

25-پژوهشگر مسؤول رعایت اصل رازداری و حفظ اسرار آزمودنیها و اتخاذ تدابیر مناسب برای جلوگیری از انتشار آن است. همچنین، پژوهشگر موظف است که از رعایت حریم خصوصی آزمودنیها در طول پژوهش اطمینان حاصل کند. هرگونه انتشار دادهها یا اطلاعات بهدست آمده از بیماران باید بر اساس رضایت آگاهانه انجام گیرد.

28-پژوهشگران موظفند که نتایج پژوهشهای خود را صادقانه ، دقیق، و کامل منتشر کنند. نتایج، اعم از منفی یا مثبت، و نیز منابع تأمین بودجه، وابستگی  سازمانی، و تعارض منافع – در صورت وجود – باید کاملاً آشکارسازی شوند. پژوهشگران نباید در هنگام عقد قرارداد انجام پژوهش، هیچ  گونه شرطی را مبنی بر حذف یا عدم انتشار یافته هایی که از نظر حمایت کنندهی پژوهش  مطلوب نیست، بپذیرند

- با توجه به اینکه در هنگام آموزش و اجرای مداخله حضور سایر بیماران و مراقبین آنها  ممکن است باعث ایجاد اختلال در روند اجرای آموزش گردد لذا سعی می نماییم از قبل محیطی آرام و مناسب در قسمتی از بخش را انتخاب کنیم که در روند اجرا ی مداخله اختلال ایجاد نگردد.

- ممکن است بیماران و مراقبین آنها و یا حتی بخش همکاری مناسب را با ما نداشته باشد که برای رفع این محدودیت نیز اهداف و مزایای طرح را برایشان توضیح می دهیم و رضایتشان را جلب می کنیم

1.            Wing EJ, Schiffman FJ. Cecil Essentials of Medicine E-Textbook: Elsevier Health Sciences; 2021.

2.            Jameson JL. Harrison's principles of internal medicine: McGraw-Hill Education; 2018.

3.            Mousavi FS, Shahsavar N. Nutrition in kidney patients. Journal of Behvarz. 2018;28:76-9.

4.            Hinkle JL, Cheever KH. Brunner and Suddarth’s textbook of medical-surgical nursing: Wolters kluwer india Pvt Ltd; 2018.

5.            Control CfD, Prevention. Chronic kidney disease in the United States, 2019. Atlanta, GA: US Department of Health and Human Services, Centers for Disease Control and Prevention. 2019.

6.            Mousavi SSB, Soleimani A, Mousavi MB. Epidemiology of end-stage renal disease in Iran: a review article. Saudi Journal of Kidney Diseases and Transplantation. 2014;25(3):697.

7.            Bouya S, Balouchi A, Rafiemanesh H, Hesaraki M. Prevalence of Chronic Kidney Disease in Iranian General Population: A Meta‐Analysis and Systematic Review. Therapeutic apheresis and dialysis. 2018;22(6):594-9.

8.            Horigan AE, Schneider SM, Docherty S, Barroso J. The experience and self-management of fatigue in hemodialysis patients. Nephrology nursing journal: journal of the American Nephrology Nurses' Association. 2013;40(2):113.

9.            Sharif F, Vedad F. The relationship between mental health and quality of life of hemodialysis patients referred to hospitals affiliated to Shiraz University of Medical Sciences. Iran Journal of Nursing. 2007;20(51):61-9.

10.          Rahnavard Z, Zolfaghari M, Kazemnejad A, Hatamipour K. An investigation of quality of life and factors affecting it in the patients with congestive heart failure. Hayat Journal. 2006;12(1):77-86.

11.          Colaizzi PF. Psychological research as the phenomenologist views it. 1978.

12.          Low J, Smith G, Burns A, Jones L. The impact of end-stage kidney disease (ESKD) on close persons: a literature review. Oxford University Press; 2008.

13.          Mashayekhi F, Pilevarzadeh M, Rafati F. The assessment of caregiver burden in caregivers of hemodialysis patients. Materia socio-medica. 2015;27(5):333.

14.          El-Karmalawy E, Habib N, Fadel F, Mahmoud AF. Knowledge, Attitudes and Practices of Care givers of Children with End Stage Renal Disease on Hemodialysis at Abu El Rish Pediatric University Hospital. Egyptian Journal of Nursing. 2015;10(1).

15.          Talebi M, Mokhtari Lakeh N, Rezasoltani P. Caregiver Burden in Caregivers of RenalF Patients under Hemodialysis. Journal of Holistic Nursing And Midwifery. 2016;26(2):59-68.

16.          Hudson P, Quinn K, Kristjanson L, Thomas T, Braithwaite M, Fisher J, et al. Evaluation of a psycho-educational group programme for family caregivers in home-based palliative care. Palliative medicine. 2008;22(3):270-80.

17.          Amini R, Barkhordar A, Sadeqi A, Tapak L. THE EFFECT OF FAMILY-CENTERED EDUCATION ON THE KNOWLEDGE OF CAREGIVERS OF PATIENTS IN THE BURN WARD OF BESAT HOSPITAL IN HAMADAN, 2019. Nursing and Midwifery Journal. 2020;17(12):985-94.

18.          Gilleard C. Is Alzheimer's disease preventable? A review of two decades of epidemiological research. Aging & Mental Health. 2000;4(2):101-18.

19.          Einollahi B, Taheri S, Nemati E, Abbaszadeh S, Pourfarziani V, Nourbala MH. Burden among care-givers of kidney transplant recipients and its associated factors. Saudi Journal of Kidney Diseases and Transplantation. 2009;20(1):30.

20.          Hellesø R, Eines J, Fagermoen MS. The significance of informal caregivers in information management from the perspective of heart failure patients. Journal of clinical nursing. 2012;21(3‐4):495-503.

21.          Amini R, Barkhordar A, Sadegi A, Tapak L. THE EFFECT OF FAMILY-CENTERED EDUCATION ON THE KNOWLEDGE OF CAREGIVERS OF PATIENTS IN THE BURN WARD OF BESAT HOSPITAL IN HAMADAN, 2019. 2020.

22.          Hickman Jr RL, Douglas SL. Impact of chronic critical illness on the psychological outcomes of family members. AACN advanced critical care. 2010;21(1):80-91.

23.          Isenberg KB, Trisolini M. Information needs and roles for family members of dialysis patients. Dialysis & Transplantation. 2008;37(2):50-7.

24.          Taghizadeh Afshari Ali, Qara Aghaji Asl Rasool, Kazem Nejad Anoshirvan. The effect of kidney transplantation on improving the quality of life of dialysis patients referred to Urmia medical centers. Journal of Medical Science Studies. 2016; 17 (3): 9-.

25.          Eslami AA, Rabiei L, Abedi HA, Shirani M, Masoudi R. COPING SKILLS OF IRANIAN FAMILY CAREGIVERS’IN CARETAKING OF PATIENTS UNDERGOING HAEMODIALYSIS: A QUALITATIVE STUDY. Journal of renal care. 2016;42(3):162-71.

26.          Crisp J, Taylor C, Douglas C, Rebeiro G. Potter & Perry's Fundamentals of Nursing-AUS Version-Textbook: Elsevier Health Sciences; 2012.

27.          Duggal D, Sacks-Zimmerman A, Liberta T. The impact of hope and resilience on multiple factors in neurosurgical patients. Cureus. 2016;8(10).

28.          Abbasi A, Rahmani H, Shariati A, Asayesh H, Ashraf Rezaee N, Mollaei E, et al. The relationship between caring burden and coping strategies in hemodialysis patients caregivers. The Journal of Urmia Nursing and Midwifery Faculty. 2012;10(4):533-9.

29.          Malakouti S. Nouri Ghasem Abadi R, Naghavi M, Ahmadi Abhari SA, Nasr Esfahani M, Salehi P.[Strain of chronic mental patients’ care givers and their therapeutic needs (Persian)]. Health System Research Journal (Hakim). 2003;6(2):1-10.

30.          Shah HBU, Atif I, Rashid F, Babar MW, Arshad F, Qamar W, et al. Assessment of caregiver burden of patients receiving dialysis treatment in Rawalpindi. J Pakistan Med Assoc. 2017;67(10):1498-501.

31.          Cagan O, Unsal A, Celik N, Yilmaz AT, Culha I, Eren H. Care burden of caregivers of hemodialysis patients and related factors. International Journal of Caring Sciences. 2018;11(1):279-85.

32.          Riebschleger J, Scheid J, Luz C, Mickus M, Liszewski C, Eaton M. How are the experiences and needs of families of individuals with mental illness reflected in medical education guidelines? Academic Psychiatry. 2008;32(2):119-26.

33.          Ghane G, Farahani MA, Seyedfatemi N, Haghani H. The effect of supportive educative program on the quality of life in family caregivers of hemodialysis patients. Journal of Education and Health Promotion. 2017;6.

34.          Z1 K, M2 K, A D. Survey of Caregiver Burden and its related factors in Caregiver of hemodialysis patients

referring to Shahid Mohammadi Hospital in Bandar Abbas, 2016. 2018;5(16):35-46.

35.          Asgari P, Zolfaghari M, Shaabani A. Can addressing Family education improve adherence of therapeutic regimen in hemodialysis patients? A Randomized Controlled Clinical Trial. Nursing Practice Today. 2015;2(1):4-9.

36.          Pickett-Schenk SA, Cook JA, Laris A. Journey of Hope program outcomes. Community Mental Health Journal. 2000;36(4):413-24.

37.          Valiollahi Bishe M, Aziznejadroshan P, Haghshenas Mojaveri M, Hajiahmadi M, Jaafaritabar Bishe R. The Effect of Home-visit Training Program on the Maternal Anxiety of Preterm Infants: A Clinical Trial Study. International Journal of Pediatrics. 2020;8(8):11783-91.

38.          Painuly N, Gupta N, Avasthi A. Concept and management of treatment resistant schizophrenia (TRS). Indian journal of psychiatry. 2004;46(2):125.

39.          Barrett P, Hale B, Butler M. Family care and social capital: Transitions in informal care: Springer; 2014.

40.          Aliloo L L, Shakibi A, Shargh A. THE EFFICACY OF HOME CARE EDUCATION ON KNOWLEDGE AND PERFORMANCE OF HEM DIALYSIS RENAL PATIENTS DISCHARGED FROM HOSPITALS. Studies in Medical Sciences. 2011;22(5):410-5.

41.          Lotfi M, Ghahremaneian A, Aghazadeh A, Jamshidi F. The effect of pre-discharge training on the quality of life of burn patients. Journal of caring sciences. 2018;7(2):107.

42.          Stuart G, Laraia M. Principles and Practice of Nursing. (7th ed). Mosby; 2001.

43.          Abedini F, Zareiyan A, Alhani F. The effects of the family-centered empowerment model on self-efficacy and self-esteem among the family caregivers of patients with prosthetic heart valve: A controlled clinical trial. Nursing and Midwifery Studies. 2020;9(2):61.

44.          abbasi a, asayesh h, rahmani h, shariati a, hosseini sa, rouhi g, et al. The Burden on Cargivers from Hemodialysis Patients and Related Factors. Journal of Research Development in Nursing and Midwifery. 2011;8(1):26-33.

45.          khorami markani a, saheli s, sakhaei s, khalkhali hr. ASSESSMENT THE EFFECT OF FAMILY CENTERED CARE EDUCATIONAL PROGRAM ON HOME CARE KNOWLEDGE AMONG CARE GIVERS OF PATIENTS WITH CHRONIC RENAL FAILURE UNDER HEMODIALYSIS. Nursing and Midwifery Journal. 2015;13(5):386-94.

46.          Sotoudeh R, Pahlavanzadeh S, Alavi M. The effect of a family-based training program on the care burden of family caregivers of patients undergoing hemodialysis. Iranian journal of nursing and midwifery research. 2019;24(2):144.

47.          Mollaoğlu M, Kayataş M, Yürügen B. Effects on caregiver burden of education related to home care in patients undergoing hemodialysis. Hemodialysis International. 2013;17(3):413-20.

48.          Alnazly EK. The impact of an educational intervention in caregiving outcomes in Jordanian caregivers of patients receiving hemodialysis: A single group pre-and-post test. International journal of nursing sciences. 2018;5(2):144-50.

49.          Fadlalmola HA, Elkareem EMA. Impact of an educational program on knowledge and quality of life among hemodialysis patients in Khartoum state. International Journal of Africa Nursing Sciences. 2020;12:100205.

50.          Garcia RS, Pinheiro BV, Lucinda LM, Pimentel AL, Júnior JM, Paula RB, et al. Association between exercise training in haemodialysis patients and burden of their family caregivers: A cross‐sectional study. Nephrology. 2020;25(4):332-8.

51.          Ghavidel A, Farokhnezhad-Afshar P, Bakhshandeh H, Ghorbanpour F. Effect of family-centered education on the quality of life patients after coronary artery bypass graft surgery. Iranian Journal of Cardiovascular Nursing. 2015;4(2):6-13.

52.          'knowledge: definition of knowledge in Oxford dictionary (American English) (US)'. oxforddictionaries.com. Archived from the original on 14 July 2010.

53.          Novak M, Guest C. Application of a multidimensional caregiver burden inventory. The gerontologist. 1989;29(6):798-803.

54.          shafizadeh a, mirzaee A, heravi-karimooi m, rejeh n, sharifnia h, montazeri a. The Relationship between caregiver burden and anxiety and depression in caregivers of Alzheimer's elderly. Iranian Journal of Nursing Research. 2020;15(2):67-75.

بررسی تاثیر آموزش خانواده محور بر دانش و فشار مراقبتی مراقبین بیماران تحت همودیالیز در بیمارستانهای آموزشی دانشگاه علوم پزشکی زاهدان در سال 1400

ندارد

اجرای این طرح باعث بالا رفتن سطح دانش و آگاهی شما در ارتباط با نحوه مراقبت از بیمارتان می گردد

ندارد

ندارد

این طرح رایگان بوده و هیچ هزینه ای از شما دریافت نمی شود

ندارد

نتایج پرسشنامه ها و طرح به اطلاع بیمار و مراقبین آنها خواهد رسید و این نتایج بصورت کاملا محرمانه و صرفا جهت مقاصد پژوهشی به کار خواهد رفت و تمامی اطلاعات در چارچوب قانون و جامعه و خانواده محرمانه خواهد ماند

در صورت بروز مشکل با اینجانب نرجس توکلی با شماره همراه 09387033238 تماس بگیرید

شرکت بنده در مطالعه کاملا اختیاری است و آزاد خواهم بود که از شرکت در مطالعه امتناع نموده یا هر زمان که مایل بودم بدون آنکه تغییری در نحوه رفتار پزشک درمانگر یا نحوه درمان و مراقبت از بیمارم ایجاد شوم از پژوهش مذکور خارج شوم

با توجه به اطلاعات موجود در این فرم و توضیحات حضوری مجری یا همکاران طرح موافقت خود را با شرکت در این مطالعه اعلام می نمایم . یک نسخه از این فرم به من داده شده و فرصت خواندن آن را داشته ام

پرسشنامه ها :

اطلاعات دموگرافیک بیمار

اطلاعات دموگرافیک مراقب