بررسی تاثیر آموزش تله نرسینگ برخودکارآمدی و تبعیت از رژیم غذایی نوجوانان مبتلا به سلیاک مراجعه کننده به کلینیک بیمارستان علی ابن ابی طالب(ع) زاهدان در سال 1401

بیماری سلیاک (CD )یک بیماری روده باریک به واسطه سیستم ایمنی است که در افرادی که از نظر ژنتیکی مستعد هستند به دنبال مصرف گلوتن موجود در گندم، جو و جو دوسر سبب آسیب به مخاط روده باریک شده و خود را بروز می دهد ، مهم ترین فاکتور ژنتیکی HLA DQ2/DQاست که حدود ۴۰ درصد شانس سلیاک را افزایش می دهد از فاکتورهای محیطی موثر در بروز سلیاک می توان به مواردی نظیر عفونت های ویروسی مثل روتاویروس اشاره کرد که خطر بروز سلیاک را درکودکان افزایش می دهند(1). از آنجا که بیماری سلیاک ژنتیکی است اعضای درجه اول خانواده ،خواهر و برادر معمولامبتلا می شوند(2). در بررسی های اپیدمیووژیک انجام شده بر روی بیماری سیاک  میزان شیوع  این بیماری در جوامع غربی یک نفر از هر 11 نفر گزارش شده است و (3). نتایج مطالعات مختلف نشان میدهد شیوع سلیاک در ایران تقریبا % 1 میباشد.(4) میزان شیوع این  بیماری در بین نوجوانان ایرانی حدود 6 درصد گزارش شده است (5). در حدود بیش از 2000 بیمار مبتلا به سلیاک در استان سیستان و بلوچستان زندگی می کنند (6). بیماری سلیاک طیف وسیعی از تظاهرات بالینی)اسهال شدید تا فاقد علامت( را در بر می گیرد،در کودکان علایم بالینی براساس گروه سنی متفاوت می باشد، در نوزادان سندرم سوء جذب غالب است ،در کودکان اسهال دردشکم،دیستانسیون، استفراغ، بی اشتهایی FTT, است،هم چنین اختلالات خلقی و تاخیر تکامل شایع می باشد، این بیماری در کودکان بزرگ تر و بالغین جوان معمولاً با علائم خفیف تری نظیر یبوست، آنمی، استئوپنی و محدودیت رشد پیشرونده خود را بروز می دهد همراهی بیماری های نورولوژیک در سلیاک بسیارشایع است،در ابتدا تصور می شد که بیماری سلیاک فقط با علائم گوارشی خود را نشان می دهد، اما با گذشت زمان علائم خارج روده ای نظیر تظاهرات نورولوژیک نیز در بیماران مبتلا به سلیاک مشاهده شد، علائم نورولوژیک نظیر آتاکسی مغزی، افسردگی، نوروپاتی محیطی ،سردرد و از مهم ترین علایم نورولوژیک مشاهده شده تشنج می باشد (1)با بررسی همراهی سلیاک در بیماران مبتلا به کولیت اولسروز که علامتدار هستند می توان همراهی بیماری سلیاک با اولسروز را تایید کرد و با توجه به شباهت علایم دو بیماری و زمینه ژنتیکی مشابه، باتشخیص سلیاک در میان بیماران کولیت اولسروز می توان این گروه از بیماران را به صورت مناسب ودرست درمان نمود (7)بیماری سلیاک می تواند همراه با افزایش اندک و مزمن آنزیم ها ی کبدی باشد ،افزایش آنزیم های کبدی در 40 درصد بالغین 54 درصد کودکان مبتلا به سلیاک مشاهده شده است (8). بیش از نیمی از بیماران بزرگسال مبتلا به سلیاک دچار ضایعات مخاط دهان می شوند آفت می تواند یکی از تظاهرات بیماری سلیاک باشد، زیرا 5% از بیماران سلیاکی فقط با آفت مکرر مراجعه می کنند (9). توأم شدن سلیاک و بیماری دیابت با عوارض متعددی همراه است که می تواند دوره هایی از هیپوگلاسیمی و کنترل بد دیابت را ایجاد کند، به علاوه در صورت عدم تشخیص به موقع در کودکان دیابتی عوارض ناشی از سلیاک که شامل اختلالات گوارشی، کاهش اشتها ، آسیب ناشی ازهایپوپروتئینمی و از همه مهم تر اختلال رشد می باشد بروز می کند (10).کم خونی فقر اهن یک تظاهر شایع بیماری سلیاک حتی در افراد سالمند می باشد و در بیشتر موارد به صورت تحت بالینی دیده می شود فراوانی سلیاک در افراد مبتلا به کم خونی فقر اهن در مطالعات مختلف متفاوت بوده اما بین 0 تا 13درصد مشاهده شده است (3). مطالعات مختلفی در مورد ارتباط بین ناباروری و سقط با بیماری سلیاک انجام شده که نتایج مختلفی داشته است، برخی تحقیقات نشان داده اند که زنان مبتلا به سلیاک در معرض خطر بیشتری از نظرمشکلات باروری قرار دارند (11). نوجوانی مرحله انتقال از کودکی به بزرگسالی است از مراحل مهم و برجسته رشد و تکامل اجتماعی و روانی است که تغییرات عمیق در ابعاد بیولوژی و هوشی رخ می دهد،پژوهش ها نشان داده است که ارتباط نزدیکی بین سلامت جسمانی و افسردگی در دوره نوجوانی وجود داردشواهد متعددی مبنی بر وجود نشانه های افسردگی همراه با یک بیماری جسمانی در نوجوانان وجود دارد،بیماری مزمن نوجوانان را در معرض خطر مشکلات رفتاری و روانی –اجتماعی قرار می دهد.(12) تنها درمان معتبری که امروزه برای بیماران مبتلا به سلیاک شناخته شده است ،یک رژیم غذایی مادام العمر بدون گلوتن (GFD) است (13).در نتیجه این بیماران نیازمند تهیه مداوم محصولات غذایی فاقد گلوتن هستند (14).عدم تبعیت از رژیم غذایی فاقد گلوتن در بیماران مبتلا به سلیاک به دلیل عدم آگاهی و رفتارهای تغذیه ایی نامناسب با افزایش سرعت پیشرفت بیماری و عوارض طولانی مدت در این بیماران همراه است(15).نتایج مربوط به تبعیت بیماران مبتلا به سلیاک از رژیم غذایی فاقد گلوتن نشان داد که حذف کامل گلوتن از رژیم غذایی باعث بهبود نشانه های بیماری ،علایم سرولوژیکی و هیستولوژیکی در بسیاری از بیماران می شود تقریبا در 70درصد بیمارانی که از رژیم غذایی فاقد گلوتن تبعیت می کردند دو هفته پس از این که تحت رژیم قرار می گیرند علایم بیماری بهبود می یابد(16)

افزایش خودکارامدی در بیماران سلیاک باعث تغیر رفتار پذیرش درمان و درنتیجه ارتقا سلامت جسمی و روانی آنها می شود، تئوری شناختی-اجتماعی اولین بار در سال 1997توسط آلبرت بندورا معرفی شد و سپس مورد توجه سایر نظریه پردازان تغییر رفتار قرار گرفت (17). این تئوری به اهمیت خودکارآمدی در تغییر رفتار متمرکز است، بندورااشاره می کند که خودکارآمدی ممکن است تمام جنبه های رفتار را تحت تأثیر قرار دهد (18). براین اساس به نظرمی رسد افراد با خودکارآمدی بالاتر بیشتر به رفتارهای خود مدیریتی و خود مراقبتی اقدام می کنند و در زمان برخورد با عوامل تنش زای تهدید کننده سلامتی واکنشهای مناسب تری را از خود بروز می دهند (19). خودکارآمدی به باورهایی درباره توانایی فرد در انجام وظایف دلخواه اشاره دارد، خودکارآمدی بالا و موثر در میان نوجوانان و بزرگسالان مبتلا به سایر بیماری های مزمن مانند دیابت یا نارسایی مزمن قلب مشاهده شده است (20). افرادی که خودکارآمدی بالایی دارند وقایع استرس زا را تهدید تلقی نمی کنند و بر امور شخصی خود تسلط بیشتری دارند (21). کورینا تامت [1]و همکاران در مطالعه خود با هدف بهبود خودکارامدی بیماران قلبی مادرزادی به این نتیجه رسیدند که بیماران قلبی به خودکارآمدی مطلوب در چندین حوزه به ویژه وضعیت سلامت روان، علائم افسردگی و کیفیت زندگی دست یافتند(20). ملاهت آکگون کاستاک[2]و همکاران درمطالعه خود با تأثیر آموزش مدیریت بیماری بر کیفیت زندگی و سطح خودکارآمدی کودکان مبتلا به آسم به این نتیجه رسیدند که آموزش مهارت های مدیریت بیماری خودکارآمدی و کیفیت زندگی کودکان مبتلا به آسم را افزایش می دهد(22). کاندان اوزتورک[3] و همکاران در مطالعه خود با مقیاس خودکارآمدی مدیریت دیابت در نوجوانان مبتلا به دیابت نوع 1به این نتیجه رسیدند که خودکارآمدی بر پایبندی به درمان تأثیرگذار بوده و نقش حیاتی در آن ایفا می کند (23).

 پرستاری از راه دور یا تله نرسینگ یک مدل مراقبتی مؤثر و کارآمد است که در آن نیازهای سلامت بیماران، هماهنگی ها، مدیریت و ارائه خدمات مراقبتی علیرغم موانع فرهنگی، اجتماعی، زمانی و جغرافیایی از طریق فنّاوری ارتباطات و اطلاعات بررسی می شود(21). آموزش به بیمار یک راهکار اساسی در کنترل فرایند بیماری وکاهش هرچه بیشتر عوارض در افراد مبتلا به بیمار ی های مزمن و یکی از اساسی ترین نقش های هر پرستار بوده که می تواند در پیشگیری و درمان بسیاری از بیماری ها تاثیر بسزایی داشته باشد از آنجا که بیماران مبتلا به بیماریهای مزمن علاوه بر آموزش، نیاز به پی گیری منظم و همیشگی دارند، پرستاری ازراه دور یا پیگیری تلفنی )تله نرسینگ( به عنوان یک ابزار مناسب در این راستا مطرح می باشد(24). مطالعات نشان داده است که پیگیری تلفنی در بهبود و اصلاح سبک زندگی و ارتقاء رفتارهای بهداشتی و خود مدیریتی بیماریهای مزمن مؤثر بوده(25). و به بیمار و خانواده وی کمک میکند تا به صورت فعال در مراقبت از بیمار در منزل سهیم باشند(26). امروزه تأکید دانش پرستاری وهدف اصلی اقدامات آن بر خود مراقبتی و توانمندسازی وخودکارآمدی در بیماریهای مزمن(مانند سلیاک) می باشدروشهای متعددی درامر آموزش وجود دارد. روشهای سنتی به طور کامل نمیتواندپاسخگوی مناسبی برای تغییرات و رشد سریع اطلاعات و نیازهای آموزشی جامعه بیماران با بیماریهای مزمن باشدیکی از روشهای آموزش چندرسانه ای پیگیری منظم از راه دور یا تله نرسینگ است. تله نرسینگ به عنوان بخش اساسی از سرویسهای بهداشتی مراقبتی، به بیمار و خانواده وی کمک میکند تا در فرایند درمان مشارکت فعال داشته و درکنترل بیماریهای مزمن موفق باشند.(27) برخی مطالعات نشان داده است که پیگیری تلفنی و آموزش از راه دور توسط پرستار منجر به ارتقای خود مراقبتی و خودکارامدی در بیماران می گردد.(28)

امروزه به طور گسترده ایی پذیرفته شده که آموزش به بیماران مبتلا به سلیاک زمانی که از رژیم غذای فاقد گلوتن تبعیت کنند اهمیت فوق الهاده ایی برای برخورداری ازنتایج طولانی مدت دارد(29).

بر اساس مطالعات انجام شده در بیماران سلیاک رعایت رژیم غذایی فاقد گلوتن عمدتا تحت تاثیر نگرش و دانش نسبت به رژیم غذایی فاقد گلوتن و خودکارآمدی بیماران می باشد.مطالعات نشان داده است که بیماران مبتلا به سلیاک در هفته های اول پذیرش رژیم غذایی کاهش علایم بیماری را گزارش کرده اند(30).نتایج مربوط به تبعیت بیماران مبتلا به سلیاک از رژیم غذایی فاقد گلوتن نشان داد که تبعیت شدید از رژیم غذایی باعث افزایش شاخص توده بدنی،بهبود معنی دارتراکم استخوان و نرمال شدن ویتامین ها و مواد معدنی می شود(31).رعایت رژیم غذایی فاقد گلوتن تاثیر مهمی در کیفیت زندگی بیماران سلیاک دارد و باعث جذب ویتامین ها،کلسیم ،آهن و مواد معدنی مهم می شود(32). عدم رعایت رژیم غذایی بدون گلوتن با کاهش رشد و سوء تغذیه در کودکان وخطر بالای افسردگی، پوکی استخوان، سرطان، ناباروری و سوء تغذیه دربزرگسالان همراه خواهد بود بنابراین پایبندی به رژیم غذایی ازاهمیت زیادی برخوردار است(33).

 از این پس با توجه به مطالعات انجام شده بر روی سلیاک در ایران با این حال شواهد کافی در خصوص تاثیر برنامه های خودکارامدی بر وضعیت روانشناختی و تبعیت از رژیم غذایی بیماران مبتلا به سلیاک وجود ندارد درحالی که خودکارآمدی بیماران سلیاک با پیروی بهتر از GFD مرتبط بوده است بنابراین جهت رسیدن به این امر مهم قدم هایی باید برداشته شود از این پس هدف از مطالعه حاضر بررسی تاثیر آموزش تله نرسینگ بر خودکارآمدی و تبعیت از رژیم غذایی نوجوانان 12-18 سال مبتلا به سلیاک مراجعه کننده به کلینیک بیمارستان علی ابن ابی طالب(ع) زاهدان در سال 1401 می باشد.

- مرور متون:

5. زاخاروا[1] و همکاران در سال 2020  مطالعه ایی با هدف بررسی مشکلات اجتماعی و رعایت رژیم غذایی فاقد گلوتن در کودکان و نوجوانان مبتلا به سلیاک بر روی 200 کودک و نوجوان 10-18 ساله در جنوب روسیه انجام دادند و جهت جمع آوری داده ها از پرسشنامه توسعه یافته متشکل از سوالات باز استفاده نمودند و جهت تجزیه و تحلیل داده ها از آزمون های آماری مناسب استفاده نمودند به این نتیجه رسیدند که 87 درصد خانواده ها مشکلات قابل توجهی در رعایت رژیم غذایی داشتند، 75 درصد مجبور شدند از سفر با کودکان خودداری کنند.56 درصد از افراد مورد بررسی قادر به بازدید از فضاهای عمومی، رستوران ها نبودند و 90 درصد نیز عدم امکان و مشکلات خرید را اعلام کردند.از محصولات بدون گلوتن رعایت دقیق رژیم غذایی در سنین مدرسه بسیار بدتر است. دلایل اصلی عمدی عدم پایبندی به رژیم غذایی بدون گلوتن هزینه بالای غذا، کمبود بودجه برای خرید آن است. خانواده های بیمار 8000 روبل خرج می کنند به طور متوسط ​​9000 در ماه برای خرید محصولات بدون گلوتن.نتیجه مشکلات اصلی خانواده هایی که کودکان و نوجوانان مبتلا به سلیاک را تربیت می کنند عبارتندازناسازگاری اجتماعی و روانی بیماران، کاهش مالی، جستجو و خرید محصولات بدون گلوتن با کیفیت بالاو لزوم تطبیق کودک و اعضای خانواده با عادات غذایی.رعایت رژیم غذایی فاقد گلوتن در سنین مدرسه به دلالیل عدم پیروی عمدی از رژیم غذایی فاقد گلوتن می باشد و نیازمند سازگاری نوجوانان و اعضای خانواده با این رژیم غذایی می باشد(34).

5. استوجانویک بیلجانا[2]و همکاران در سال 2016مطالعه ایی با هدف ارزیابی سطح کیفیت زندگی مرتبط با سلامتی و وجود اضطراب و علایم افسردگی در کودکان و نوجوانان 5-18 ساله مبتلا به سلیاک و والدین آنها بر روی 116 کودک و نوجوان و والدین آنها در بیمارستان لگرادصربستان انجام دادندهدف مطالعه ارزیابی سطح کیفیت زندگی بیماران و والدین آنها با توجه به علایم افسردگی و اظطراب ناشی از بیماری سلیاک بود این پژوهش یک مطالعه تحلیلی،مشاهده ایی،مقطعی بودو جهت جمع آوری داده ها از پرسشنامه کیفیت زندگی،پرسشنامه اضطراب و پرسشنامه خلق و خوی و احساسات MFQ استفاده نمودند که پدر و مادروکودکان بزرگ‌تر از ۸ سال  خود پرسشنامه را تکمیل کردند،تمامی بیماران فرم رضایت آگاهانه را پر کردند برای کودکان از پرسشنامه عمومی استفاده شد در نسخه های مختلف و در سه گروه سنی (5-7-7-12-13-18) و برای پدر و مادرها هر نسخه 23 سوال داشت و جهت تجزیه و تحلیل داده ها از روش های اماری مناسب استفاده نمودند و به این نتیجه رسیدند که اضطراب و افسردگی ناشی از بیماری سلیاک بر روی کیفیت زندگی بیماران و والدین آنها تاثیرمی گذارد(35)

5. فاطمه علایی کرهرودی و همکاران در سال 1397 با هدف بررسی تاثیر آموزش مراقبت از خودبه روش تله نرسینگ بر خودکارآمدی نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور بر روی 60 نوجوان 12-18 ساله مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعه کننده به بیمارستان دستغیب شیرازمطالعه ایی نجام دادنددر این مطالعه بیماران به صورت تصادفی در دو گروه کنترل و مداخله قرار گرفتند برای گردآوری داده ها از پرسشنامه خودکارآمدی کودکان و نوجوانان استفاده شد. مداخله آموزشی با محتوای تغذیه، فعالیت بدنی و پیاده روی، مدیریت استرس و روش انجام عملی رفع استرس از طریق  پنج ارتباط تلگرامی در مدت یک ماه برای گروه مداخله انجام شد پس از 3 ماه از اتمام جلسات مجددا پرسشنامه ها توسط هر دو گروه پر شد و جهت تجزیه و تحلیل داده ها از آزمون های آماری مناسب استفاده نمودند به این نتیجه رسیدند که آموزش خود مراقبتی به روش تله نرسینگ باعث بهبود خودکارآمدی نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور شده است (21).
5. شمسی زاده و همکاران در سال 1399مطالعه ایی با هدف بررسی تاثیر آموزش و پیگیری تلفنی پرستار(تله نرسینگ) بر خودکارآمدی در مدیریت بیماران دیابتی بر روی 116 بیمار دیابتی مراجعه کننده به مرکز تحقیقات دیابت شهر همدان انجام شد و جهت جمع آوری داده ها از ابزار اطلاعات جمعیت شناسی محتمل بر ده سوال و مقیاس خودکارآمدی در مدیریت دیابت محتمل بر 19 سوال تشکیل می شدکه احساس خودکارآمدی توانایی بیماران دیابتی را در ابعاد مختلف آن مانند رعایت رژیم غذایی ،میزان فعالیت بدنی و اندازه گیری قندخون سنجیده می شد بیماران به روش بلوک جایگشتی به دو گروه آزمون و کنترل تقسیم شدند و پرستاری تلفنی در گروه آزمون دوارده هفته انجام شد بدین صورت که در ماه اول هر هفته دو مرتبه و در ماه دوم و سوم هر هفته یک مرتبه با گروه آزمون تماس تلفنی برقرار شد در پایان مداخله مجددا پرسشنامه خودکارآمدی در هر دو گروه تکمیل شدو جهت تجزیه و تحلیل داده ها از روشهای آماری مناسب استفاده نمودند به این نتیجه رسیدند که روش آموزشی تله نرسینگ باعث خودکارآمدی بیماران مبتلا به دیابت شده است .(36)
5. فاطمه بهمنش پور و همکاران در سال 1397 مطالعه ایی با هدف بررسی تاثیر آموزش تعاملی بر تبعیت از رژیم غذایی،کیفیت زندگی و شاخص های عملکردی در بیماران 18 سال به بالا مبتلا به سلیاک شهر زاهدان انجام دادند که بر روی 60بیمار مبتلا به سلیاک از بیماران مراجعه کننده به بیمارستان بوعلی زاهدان که بر اساس معیارهای ورود و روش دردسترس انتخاب شده بودند مطالعه انجام شد بیماران در دو گروه مداخله و کنترل قرار گرفتند ودر ابتدا  پرسشنامه هایمشخصات فرئی، کیفیت زندگی ،تبعیت از رژیم غذایی فاقد گلوتن و شاخص های عملکردی  توسط هر دو گروه پر شد و برای گروه مداخله 4 جلسه 90 دقیقه ایی به مدت 4 هفته (هر هفته یک جلسه )آموزش حضوری در زمینه بیماری سلیاک به صورت تحویل کتابچه آموزشی و جلسات پرسش و پاسخ برگزار شد و بعد از 3 ماه از پایان جلسات آموزشی مجددا پرسشنامه های کیفیت زندگی و تبعیت از رژیم غذایی ،شاخص های عملکردی در هر دو گروه همزمان اندازه گیری شد که به این تیجه رسیدند که آموزش به روش تعاملی باعث بهبود کیفیت زندگی ،پایبندی به رژیم غذایی فاقد گلوتن و بهبود شاخص های عملکردی دربیماران شده است(31)
5. روسامگالون بوتایا [3]و همکاران درسال 2019 مطالعه ایی با هدف تاثیر خودکارامدی عمومی و اختصاصی در مورد پایبندی به رژیم غذایی فاقد گلوتن در بیماران مبتلا به سلیاک بر روی 271 بیمار مبتلا به سلیاک کار کردند که مطالعه از نوع توصیفی و با تکمیل یکسری پرسشنامه در مورد پایبندی به رژیم غذایی،خودکارآمدی عمومی،خودکارآمدی خاص سلیاک و کیفیت زندگی بود متغیرهای مستقل اصلی خودکارآمدی، خودکارآمدی خاص و کیفیت زندگی بودپرسشنامه ها به صورت آنلاین و کاغذی توزیع شدبیماران پس از پر کردن فرم رضایت نامه آگاهانه وارد مطالعه شدند داده ها با استفاده از مجذور کای-آزمون تی و رگرسیون خطی تجزیه و تحلیل شدند و مطالعه توصیفی انجام شد و به این نتیجه رسیدند که انتظارات خاص خودکارآمدی ،کیفیت زندگی و رفتارهای توصیه شده توسط انجمن ها باعث پایبندی بیشتر بیماران سلیاک به رژیم غذایی فاقد گلوتن می شود(37).
5. آنجلا آسنسیو مارتینز [4]و همکاران در سال 2020 طی انجام مطالعه ایی با هدف تاثیر پایبندی به  رژیم غذایی بر خودکارآمدی و کیفیت زندگی بیماران مبتلا به سلیاک در اسپانیا انجام دادند که بر روی 738 بیمار مبتلا به سلیاک 18 سال به بالا بود که پرسشنامه 190 سوالی شامل خودکامدی خاص سلیاک وکیفیت زندگی و تبیت از رژیم غذای بود بیماران به صورت آنلاین از طریق انجمن های بیماران منطقه ایی در اسپانیا و فضاهای مجازی پرسشنامه ها را تکمیل و رضایت نامه آگاهانه را پر کردند در تحلیل توصیفی از فرکانس نسبی و فرکانس مطلق استفاده شد و از مجذور کای پیرسون برای جنسیت و برای متغیرهای کمی از ازمون تی استیودنت استفاده شد در مجموع 818 پرسشنامه جمع اوری شد که 738 پرسشنامه مربوط به سلیاک بود که 45 مورد گزارش شد که در 96.88 درصد شرکت کننده ها پایبندی خوب به رژیم غذایی گزارش شد و در تجزیه و تحلیل خودکارامدی خاص سلیاک این مورد مشاهده شد که کمترین میزان خودباوری مربوط به مسافرت کردن و بیشترین خودباوری مربوط به غذا خوردن در منزل بود در نتیجه این تحقیق نشان داد که خودکارامدی خاص سلیاک ،پایبندی به رژیم غذایی نقش مهمی در کیفیت زندگی بیماران مبتلا به سلیاک دارد و خودکارآمدی انها باعث پایبندی بیشتر به رژیم غذایی می شود (38).
5. گرازینا سزاجا و همکاران در سال 2018 طی انجام مطالعه ایی با هدف پایبندی به رژیم غذایی فاقد گلوتن در کودکان بر روی 102 مادر و فرزند مبتلا به سلیاک که حداقل  2سال تحت رژیم فاقد گلوتن قرار گرفتند مطالعه ایی انجام دادند مشکلات رژیم غذایی از طریق پرسشنامه مورد بررسی قرار گرفت در طی مصاحبه پزشکی، بیماران در مورد رعایت رژیم غذایی خود اعلامیه کردنداگر گزارش دادند که رژیم غذایی را رعایت نمی کنند، از آنها خواسته می شد که دلیل بیاورند. پنج محتمل علل مشخص شد: طعم نامناسب رژیم غذایی، قیمت بالای آن، رژیم غذایی دردسرساز (درک به عنوان مشکلات خرید رژیم غذایی بدون گلوتن، برچسب زدن آن، ناتوانی در غذا خوردن در خارج از خانه)،مشکلات در روابط با همسالان (به دلیل طرد شدن توسط گروه همسالان) و عدم وجودعلائم پس از مصرف محصولات گلوتن از هر بیمار خواسته شد که  دلایل مربوط به خود را انتخاب کند  که منجر به کنار گذاشتن عمدی رژیم غذایی فاقد گلوتن شده است در مورداطفال کوچکتر (زیر هفت سال)، اظهارات غذایی توسط قیم آنها صادر شد(در این مطالعه همه آنها مادر بودند). کودکان بزرگتر مبتلا به سلیاک و سرپرستان آنها به طور مشترک مهمترین دلیل عدم پیروی آنها از رژیم غذایی فاقد گلوتن را انتخاب کردندآزمایشات انجام شده در طول هر بازدید که شامل سنجش سرمی ترانس گلوتامیناز بافتی بود کنترل شد(tTG) در کلاس IgA. وجود آنتی بادی های tTG در سرم تایید کرد که بیمار مبتلا به سلیاک گلوتن مصرف کرد ه بیمارانی که ادعا می کردند به رژیم فاقد گلوتن پایبند هستند و آنتی بادی های tTG در خون آنها وجود دارد به عنوان کسانی در نظر گرفته شدند که به طور غیرعمدی به رژیم فاقد گلوتن پایبند نبودند. در 33 کودکی که رژیم را دنبال نکرده بودند، میانگین غلظت IgA-tTG 126 RU/mL (264 RU/mL-22 RU/mL) بود.در کودکانی که به رژیم غذایی فاقد گلوتن پایبند بودند، غلظت IgA-tTG کمتر از RU/mL 20 بود.بیماران به دو گروه کودکان (0-12 ساله) و نوجوانان (13-18 ساله) تقسیم شدند، فراوانی و دلیل عدم پایبندی به رژیم غذایی فاقد گلوتن بین کودکان تحت درمان مقایسه شداین مطالعه نشان می‌دهد که یک سوم بیماران ازرژیم فاقد گلوتن پیروی نمی‌کننددر مقابل در حال حاضر 40 درصدکودکان کوچکتر (تا 12 سال) کمتر احتمال دارد رژیم غذایی را ترک کنند (27٪ در مقابل 8٪).در این گروه سنی شکست رژیم غذایی غیر عمدی غالب است، در حالی که نوجوانان رژیم غذایی خود را عمدا قطع می کننددر حال حاضر،شایع ترین علل شکست رژیم غذایی نوجوانان، عدم وجود علائم پس از مصرف یک رژیم غذایی کوچک است پیش از این، عدم وجودپذیرش همتایان غالب شد. با این مطالعه دریافتیم که عدم پیروی از رژیم غذایی فاقد گلوتن در طول سال ها به طور قابل توجهی کاهش یافته است، که نشان دهنده مراقبت های غذایی بهتر است(39).
5. نقدی بر متون:

از آنجا که تنها درمان بیماری سلیاک رعایت رژیم غذایی فاقد گلوتن می باشد ویافته های  مطالعات داخلی و خارجی نشان داد که،کیفیت زندگی ،وضعیت روحی و روانی از قبیل اضطراب و افسردگی ناشی از بیماری،می تواند تحت تاثیر زیادرعایت رژیم غذایی فاقد گلوتن آنها باشد .از آن جا که این بیماری نوعی اختلال مزمن بوده و نیازمند سازگاری طولانی مدت فرد با شرایط بیماری می باشد ضروری است در راستای ارتقای توانمند سازی این افراد جهت بهبود خودکارآمدی آنها درپایبندی به رژیم غذایی فاقد گلوتن گام هایی برداشت آموزش نوجوانان به روش تله نرسینگ با توجه به عدم محدودیت زمان و جغرافیایی سبب افزایش خودکارامدی آنهادر بیماریهای مزمن شده است ارتقای دانش بیماران در زمینه بیماری سلیاک و عوامل خطر مرتبط با آن موجبات تبعیت از رژیم غذایی بدون گلوتن  را فراهم می کندو موجب ایجاد رفتارو شیوه ایجاد زندگی سالم می شودبااین حال مطالعاتی در زمینه تاثیر اموزش به روش تله نرسینگ بر خودکارآمدی و تبعیت از رژیم غذایی نوجوانان 12-18 سال مبتلا به سلیاک در ایران یافت نشده است لذا مطالعه حاضربا هدف بررسی تاثیر آموزش به روش تله نرسینگ بر خودکارآمدی وتبعیت ازرژیم غذایی نوجوانان (12-18سال)مبتلا به سلیاک مراجعه کننده به کلینیک بیمارستان علی ابن ابی طالب (ع) زاهدان در سال 1401خواهد بود

1- خودکارامدی  نوجوانان مبتلا به  سلیاک در دو گروه مداخله و کنترل بعد از مداخله  متفاوت است

2- تبعیت از رژیم غذایی نوجوانان مبتلا به سلیاک در دو گروه مداخله و کنترل بعد از مداخله متفاوت است

تعیین تاثیر آموزش تله نرسینگ بر خودکارآمدی و تبعیت از رژیم غذایی نوجوانان مبتلا به سلیاک مراجعه کننده به کلینیک بیمارستان علی ابن ابی طالب(ع) زاهدان در سال 1401

1. تعیین و مقایسه میانگین نمره خودکارامدی نوجوانان سال مبتلا به سلیاک در دو گروه مداخله و کنترل قبل و بعد از مداخله
2. تعیین و مقایسه میانگین نمره تبعیت از رژیم غذایی نوجوانان  مبتلا به سلیاک در دو گروه مداخله و کنترل قبل و بعد از مداخله

ندارد

سلیاک :

تعریف نظری: بیماری سلیاک یک بیماری خودایمن می باشد که به دلیل حساسیت به گلوتن ایجاد و با تست های سرولوژی و پاتولوژی اختصاصی تشخیص داده می شود(30).

تعریف عملی: بیماران مبتلا به سلیاک در این پژوهش منظورنوجوانان 12-18 سال می باشد که توسط پزشک متخصص تشخیص بیماری سلیاک در پرونده پزشکی بیمار ثبت شده است.

خودکارآمدی :

تعریف نظری:خودکارآمدی درواقع اعتقادیک فرد به توانایی خود جهت انجام کاری است(31).     

تعریف عملی: در این پژوهش منظور  نمره کسب شده از پرسشنامه خودکارامدی خاص بیماران سلیاک (امتیازات بین 0-115 میباشد که  نمرات بالای 70نشانگر خودکارآمدی بالا می باشد)می باشد.

تله نرسینگ:

تعریف نظری: پرستاری از راه دور یا تله نرسینگ به ارایه خدمات پرستاری از طریق به کارگیری تکنولوژیهای ارتباطی اطلاق میشود،تله نرسینگ مراقبت از بیمار را از شرایط کلینیکی به خانه ی

وی منتقل می کند،این کار از طریق فناور یهای ارتباط ازراه دور، مانند اینترنت، تلفن یاتماس ویدئویی انجام می شود(32).

تعریف عملی: منظور از تله نرسینگ در این پژوهش عبارت است آموزش مجازی بیماران به مدت یک ماه که شامل 5 جلسه آموزشی (مجازی ) از طریق واتساپ و به صورت مولتی مدیا می باشد.

تبعیت از رژیم غذایی:

تعریف نظری:سازمان جهانی بهداشت واژه تبعیت را برای استفاده در بیماریهای مزمن پیشنهاد می کند.تعریف تبعیت یا تمکین براساس تعریف سازمان جهانی بهداشت ،میزان انجام رفتار فرد شامل مصرف دارو،compliance و یا اجرای تغییر در شیوه زندگی مطابق با توصیه های ارایه شده توسط پرسنل مراقبت از سلامت می باشد(33).

تعریف عملی: در این پژوهش منظور نمره کسب شده از پرسشنامه تبعیت از رژیم غذایی فاقد گلوتن (پایین ترین امتیاز 5 و بالاترین امتیاز 10 می باشد)می باشد.

مطالعه از نوع نیمه تجربی بر روی دو گروه مداخله و کنترل که به  شیوه دردسترس انتخاب و ابتدا گروه کنترل و سپس گروه مداخله نمونه گیری خواهد شد،انجام خواهد شد.

جامعه مورد مطالعه

نوجوانان 12-18 سال مبتلا به سلیاک مراجعه کننده به کلینیک  بیمارستان علی ابن ابی طالب (ع) زاهدان که در زمان پژوهش شرایط ورود به مطالعه را داشته باشند.

معیار های ورود به مطالعه:

سن 12-18 سال

2-داشتن تلفن همراه با قابلیت نصب برنامه واتساپ

3-تمایل به شرکت در مطالعه

4-داشتن بیماری سلیاک براساس بیوپسی روده در تشخیص قطعی بیماری علاوه بر تاییدیه پزشک

5-نداشتن اختلال رفتاری و ذهنی و مشکلات شنوایی-گفتاری طبق پرونده پزشکی

معیارهای خروج از مطالعه:

1. عدم تمایل برای ادامه آموزش ها

2. فرد، متقاضی شرکت همزمان در برنامه های درمانی دیگر باشد

حجم نمونه بر اساس  انحراف معیار نمره خودکارامدی در مطالعه فاطمه علایی کرهرودی و همکاران (21) و با حدود اطمینان 95 % وتوان آزمون آماری  95 % و با در نظر گرفتن حجم نمونه ای که بتواند حداقل اختلاف 4 نمره ای بین دو گروه بعد از مداخله را تشخیص دهد، تعداد نمونه لازم در هر گروه بر اساس فرمول زیر  26 نفر برآورد گردید که با در نظر گرفتن ریزش احتمالی در هر گروه 30  نفر و در مجموع 60 نفر تعیین شد.

Z1-α2  = 1.96                        S1 = 3.11                                   

Z1-β  = 1.64                         S2 = 5.81                                d = 4

نمونه ها به شیوه دردسترس انتخاب خواهند شد به این صورت که ابتدا گروه کنترل سپس گروه مداخله نمونه گیری خواهند شد.

در این تحقیق از ابزار و پرسشنامه های اطلاعات دموگرافیک(سن،جنس،بیمه،تغذیه با شیر مادر،مدت ابتلا،وضعیت تاهل،میزان تحصیلات،وضعیت اشتغال،شغل سرپرست،مدت زمان ابتلا بیماری) ،پرسشنامه تبعیت از رژیم غذایی بیماران سلیاک و پرسشنامه خودکارآمدی خاص بیماران سلیاک استفاده خواهد شد.

5. پرسشنامه خودکارآمدی خاص بیماران سلیاکseleic-se

این پرسشنامه توسط محققان علمی آراگون و کمیته اخلاق در تحقیقات (CEICA) درسال2018تایید و ثبت شده است و شامل 5 آیتم بسیار مهم که بیماران مبتلا به سلیاک از رده سنی 12-72 سال با آن درگیر هستند می باشد که آیتم ها شامل (1) خرید (2) سفر: (3) غذا خوردن در خانه با دیگران: (4) بیرون غذا خوردن(5) غذا خوردن در محل کار یا مدرسه، می باشد نمره دهی پرسشنامه به این صورت است که از استایل 5 معیار لیکرت استفاده شده است که در آن بیماران موارد را از 0( قطعاً نمی توانستم این کار را انجام دهم) تا 10 (کاملاً مطمئن هستم که می توانم این کار را انجام دهم) ارزیابی می شود دهد اکتشاف نمرات بالای هفتاد نشانگر خودکارآمدی خاص بالا است آلفای کرونباخ برای مقیاس 0.81 و برای هر عامل بین 0.64 تا 0.91 بود(11, 35) پایایی ابزار جهت استفاده در این پژوهش از طریق آلفای کرونباخ سنجیده خواهد شد.

پرسشنامه تبعیت از رژیم غذایی بیماران سلیاک

برای ای منظور از پرسشنامه morisky و همکاران (1986) استفاده می شود این پرسشنامه برای سنجش میزان تبعیت از رژیم غذایی فاقد گلوتن تهیه شده است.این پرسشنامه شامل 5 آیتم می باشد که میزان سازش با درمان با یک پاسخ دو سویی (بله/خیر)اشاره دارد .پایین ترین امتیاز 5 و بالاترین امتیاز 10می باشد اگر پاسخ به سوال 3.4.5 بله باشد بیمار عمدا رژیم غذایی را قطع کرده است و از رژیم غذایی تبعیت نمی کند حال انکه اگر به سوال 1یا 2 پاسخ بله بدهد بیمار ناخواسته رژیم غذایی را کنار گذاشته است.اگر به هیچ سوالی پاسخ بله ندهد بیمار به خوبی از رژیم غذایی تبعیت می کند.در تحقیق morisky و همکاران (1986)پایایی پرسشنامه با استفاده ار آلفای کرونباخ 0.61به دست آمدو روایی آن توسط گروهی از متخصصین تایید شد (33)دراین مطالعه از الفای کرونباخ برای پایایی ابزار استفاده خواهد شد.

برای انجام این پژهش پژوهشگر پس از گرفتن مجوز از دانشکده و کمیته اخلاق دانشگاه علوم پزشکی زاهدان و ارایه به بیمارستان و با دادن توضیحات لازم و کسب اجازه روزانه به کلینیک بیمارستان مراجعه نموده و پس از توضیح در مورد هدف پژوهش و همچنین خصوصیات نمونه ها به مسول کلینیک نمونه ها را به صورت مستمر بر اساس معیارهای ورود به مطالعه با استفاده از اطلاعات موجود در پرونده پزشکی و با پرسش از بیماران هر بیمار انتخاب خواهدشدپژوهشگر توضیحات کافی در زمینه مطالعه به بیماران خواهد داد مطالعه حاضر،مطالعه نیمه تجربی  دو گروهه است، جامعه آماری را بیماران سلیاک 12-18 سال مراجعه کننده به کلینیک بیمارستان علی ابن ابیطالب(ع) زاهدان که دارای معیار های ورود به مطالعه هستند تشکیل می دهند،  نمونه ها به شیوه دردسترس انتخاب ودر دو گروه مداخله و کنترل قرار خواهند گرفت،به این صورت که ابتدا گروه کنترل انتخاب و سپس گروه مداخله برا اساس معیارهای ورود به مطالعه انتخاب خواهند شداز نمونه ها  و والدین آنها جهت شرکت در مطالعه رضایت نامه کتبی اخذ خواهد شد واطلاعات نمونه های پژوهش به وسیله پرسشنامه  اطلاعات دموگرافیک ثبت خواهد شد، سپس پرسشنامه خودکارآمدی خاص سلیاک و پرسشنامه تبعیت از رژیم غذایی توسط هر دو گروه کنترل و مداخله پر خواهد شد و گروه مداخله طی فاصله زمانی 4 هفته طبق مطالعات مشابه تحت آموزش قرار خواهند گرفت (43, 44)بدین صورت که برای بیماران گروه مداخله یک گروه  مجازی(واتساپ) تشکیل خواهد شد آموزش خودکارامدی با موضوعات سلیاک و عوارض عدم رعایت رژیم غذایی، (1) خرید (2) سفر: (3) غذا خوردن در خانه با دیگران: (4) بیرون غذا خوردن(5) غذا خوردن در محل کار یا مدرسه می باشد که در طی پنج جلسه، مجازی به صورت مولتی مدیا)مطالب آموزشی بر اساس کتاب کودکان وونگ کودک بیماردر قالب عکس،عکس نوشته و کلیپ آموزشی تهیه خواهد شد )ارایه خواهد، محتوای آموزشی روزهای شنبه هر هفته ساعت 18 الی 20 در گروه واتساپ ارسال خواهد شد ، (بازخورد مطالب از طریق تهیه چک لیست تهیه شده از مباحث هر جلسه در اول جلسه بعد خواهد بود و از طریق پرسیدن سوال و رفع اشکال کردن)در این دوره هیچ گونه آموزشی برای گروه کنترل در نظر گرفته نشده است پس از 12 هفته از اتمام جلسات آموزشی طبق مقالات مشابه مجددا پرسشنامه خودکارامدی و تبعیت از رژیم غذایی توسط هر دو گروه کنترل و مداخله طی جلسه حضوری در بیمارستان علی ابن ابیطالب (ع) زاهدان پر خواهد شد (21)و در پایان مطالب اموزشی در اختیار گروه کنترل قرار خواهد گرفت.

داده ها پس از جمع آوری توسط نرم افزار SPSS-22 مورد تجزیه وتحلیل قرار خواهد گرفت. ابتدا فراوانی، درصد، میانگین، انحراف معیار، حداقل و حداکثر به کمک آمار توصیفی تعیین خواهد شد و در ادامه برای مقایسه میانگین های قبل و بعد در هر گروه از آزمون تی زوجی، مقایسه میانگین های دو گروه مداخله و کنترل قبل و بعد از آزمون تی مستقل، مقایسه فراوانی متغیرهای کیفی دو گروه از آزمون کای دو استفاده خواهد شد. به منظور تعیین اثربخشی مداخله به همراه اثر پیش آزمون و برخی متغیرهای مخدوش کننده احتمالی از آزمون تحلیل کوواریانس استفاده می شود. سطح معناداری در این مطالعه p<0.05 مد نظر قرارخواهد گرفت. نرمالیتی داده ها به کمک آزمون شاپیرو ویلک تعیین خواهد شد. در صورت عدم وجود شرط نرمالیتی از آزمون های معادل یعنی یومن ویتنی، ویلکاکسون و کای دو استفاده خواهد شد.

براساس 'راهنمای عمومی اخلاق در پژوهش های علوم پزشکی دارای آزمودنی انسانی در جمهوری اسلامی ایران سال 1392'

1. هدف اصلی هر پژوهش‌باید ارتقای سلامت انسان‌ها توأم با رعایت کرامت و حقوق ایشان باشد.

2. طراحی و اجرای پژوهش‌هایی که بر روی آزمودنی انسانی انجام می‌گیرند، باید منطبق با اصول علمی پذیرفته شده بر اساس دانش روز و مبتنی بر مرور کامل منابع علمی موجود و پژوهش‌های قبلی آزمایشگاهی، و  در صورت لزوم،  حیوانی مناسب باشد. مطالعات حیوانی باید با رعایت کامل اصول اخلاقی کار با حیوانات آزمایشگاهی انجام شوند.

13.کسب رضایت آگاهانه و آزادانه در هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی اجرا میشود، الزامی است. این رضایت باید به شکل کتبی باشد. در مواردی که اخذ رضایت آگاهانه ی کتبی غیر ممکن یا قابل صرفنظر باشد، باید موضوع با ذکر دلایل به کمیته ی اخلاق منتقل شود. در صورت تأیید کمیته ی اخلاق، اخذ رضایت کتبی قابل تعویق یا تبدیل به رضایت شفاهی یا ضمنی خواهد بود.

16- پژوهشگر باید از آزادانه بودن رضایت اخذ شده اطمینان حاصل کند. رفتارهایی که به هر نحوی متضمن تهدید، اغوا، فریب و یا اجبار باشد موجب ابطال رضایت آزمودنی می شود. به فرد باید فرصت کافی برای مشاوره با افرادی که مایل باشد – نظیر اعضای فامیل یا پزشک خانواده - داده شود. همچنین، در پژوهشهایی که پژوهشگر مقام سازمانی بالاتری نسبت به آزمودنی  داشته باشد، دلایل این شیوه ی جذب آزمودنی، باید توسط کمیته ی اخلاق  تأیید شود، در این موارد شخص ثالث و معتمدی باید رضایت را دریافت کندکسب رضایت آگاهانه و آزادانه در هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی اجرا می‌شود، الزامی است. این رضایت باید به شکل کتبی باشد. در مواردی که اخذ رضایت آگاهانه‌ی کتبی غیر ممکن یا قابل صرف‌نظر باشد، باید موضوع با ذکر دلایل به کمیته‌ی اخلاق منتقل شود. در صورت تأیید کمیته‌ی اخلاق، اخذ رضایت کتبی قابل تعویق یا تبدیل به رضایت شفاهی یا ضمنی خواهد بود.

25- پژوهشگر مسؤول رعایت اصل رازداری و حفظ اسرار آزمودنی ها و اتخاذ تدابیر مناسب برای جلوگیری از انتشار آن است. همچنین، پژوهشگر موظف است که از رعایت حریم خصوصی آزمودنی ها در طول پژوهش اطمینان حاصل کند. هرگونه انتشار داده ها یا اطلاعات به دست آمده از بیماران باید بر اساس رضایت آگاهانه انجام گیرد.

28- پژوهشگران موظفند که نتایج پژوهشهای خود را صادقانه ، دقیق، و کامل منتشر کنند. نتایج، اعم از منفی یا مثبت، و نیز منابع تأمین بودجه، وابستگی  سازمانی، و تعارض منافع – در صورت وجود – باید کاملاً آشکارسازی شوند. پژوهشگران نباید در هنگام عقد قرارداد انجام پژوهش، هیچ  گونه شرطی را مبنی بر حذف یا عدم انتشار یافته هایی که از نظر حمایت کننده ی پژوهش  مطلوب نیست، بپذیرند.

3. عدم قبول شرکت در پژوهش، یا ادامه ندادن به همکاری، نباید هیچ‌گونه تأثیری بر خدمات درمانی که در همان مؤسسه – نظیر بیمارستان – به فرد ارائه می‌شود، داشته باشد. این موضوع باید در فرایند اخذ رضایت آگاهانه، به آزمودنی اطلاع داده شود.

4. در پایان پژوهش، هر فردی که به‌عنوان آزمودنی به آن مطالعه وارد شده است، این حق را دارد که درباره‌ی نتایج مطالعه آگاه شود و از مداخلات یا روش‌هایی که سودمندی‌شان در آن مطالعه نشان داده شده است، بهره‌مند شود.
5. نحوه‌ی گزارش نتایج پژوهش باید ضامن حقوق مادی و معنوی تمامی اشخاص مرتبط با پژوهش، از جمله خود پژوهشگر یا پژوهشگران، آزمودنی‌ها و مؤسسه‌ی حمایت کننده‌ی  پژوهش باشد.
6. گزارش‌ها و مقالات حاصل از پژوهش‌هایی که مفاد این راهنما را نقض کرده‌اند، نباید برای انتشار پذیرفته شوند.

- در این مطالعه هم چنین کدهای اخلاق کمیته اخلاق دانشگاه در زمینه راهنمای اخلاقی پژوهش برگروههای آسیب پذیر درجمهوری اسلامی ایران در سال 1392 رعایت خواهد شد:

-فصل اول: کلیات

1-در پژوهشهای علوم پزشکی نباید از افراد آسیبپذیر به عنوان آزمودنی ترجیحی استفاده شود و تنها در صورتی باید از این افراد در پژوهش استفاده شود که  دلیل موجهی برای آن وجود داشته باشد.

2-افراد آسیب پذیر باید در تمامی مراحل طراحی و اجرا و گزارش پژوهش مورد حفاظت ویژه قرار بگیرند.

3-طراحی و اجرای پژوهش بایدبه گونه ای باشد که کرامت انسانی، احترام و تمامیت جسمانی و روانی ایمن شرکت کنندگان رعایت و حفاظت شود.

5-در پژوهشهای غیر درمانی تنها در صورتی باید از افراد آسیب پذیر استفاده شود که نتایج پژوهش برای خود شرکت کننده یا سایر افرادی که به همان گروه آسیب پذیر تعلق دارند مفید باشد و خطر پژوهش برای هر شرکت کننده بیش از حد متعارف در زندگی روزمره نباشد.

7-داشتن تصمیم گیرنده ی جایگزین، ضرورت اخذ رضایت آگاهانه ازخود آزمودنی را مرتفع نمیکند .در مورد افرادی که تصمیم گیرنده ی جایگزین (اعم از سرپرست قانونی )دارند، باید تا حد ممکن از خود فرد هم رضایت آگاهانه و آزادانه اخذ شود.

8-امتناع فرد از قبول یا ادامه ی شرکت در مطالعه را باید جدی گرفت و به آن احترام گذاشت.

فصل دوم: نوزادان و کودکان

4-کودکان از نظر دارا بودن ظرفیت برای دادن رضایت به سه گروه سنی تقسیم میشوند:زیر 7سال، 7تا 15سال، و بالای 15سال.

2-4-در کودکان 7تا 15سال تمام، باید رضایت آگاهانه ی کتبی ازسرپرست قانونی گرفته شود .هم چنین، باید متناسب با سطح درک و شناخت کودک، موافقت آگاهانه ی وی نیزاخذشودروشهای مورد استفاده برای ارائه ی اطلاعات و اخذ رضایت، باید متناسب با سن وقدرت فهم کودک باشد.

3-4  -در کودکان بالای 15سال، رضایت آگاهانه ی کتبی باید هم از سرپرست قانونی و هم از کودک اخذ شود.

5- در مورد کودکانی که بر طبق مراجع قضایی حکم رشد گرفته اند اخذ رضایت از خود فرد ضروری و کافی ست.

6-اگر سن سرپرست قانونی کمتر از18سال باشد، تنها در صورتی می تواند به نیابت از کودک رضایت دهد که ظرفیت تصمیم گیری در ایشان محرز شود.

بیماری سلیاک-خودکارامدی-تله نرسینگ-تبعیت از رژیم غذایی

-self-efficacy- tele-nursing education celiac disease Adherence to diet

1.       SHAHRAMIAN I, MOHAMMADI M, KALVANDI G, SARGAZI A, SOTOUDEH A. Prevalence of Celiac in Children and Adolescents with Seizure Referring to Amir Hospital in Zabol during 6102. JOURNAL OF ILAM UNIVERSITY OF MEDICAL SCIENCES. 2019;26(6 #p00648):-.

2.       Stuckey B, Mahoney L, Dragovic S, Brown S. Celiac disease and bone health: is there a gap in the management of postmenopausal osteoporosis? Climacteric. 2020;23(6):559-65.

3.       NIKPOUR S, MOHAMMAD HOSSEINI E. PREVALENCE OF CELIAC DISEASE IN PATIENTS WITH IDIOPATHIC IRON DEFICIENCY OF REFERRED TO GASTROENTEROLOGY CLINIC. JOURNAL OF ISFAHAN MEDICAL SCHOOL (IUMS). 2007;25(84):-.

4.       Carolina MR-NNT, Barzegara CMAPF, Mohammad MR-TDA, Zalia R. Anxiety Symptoms in Adult Celiac Patients and the Effect of a Gluten-Free Diet: An Iranian Nationwide Study. 2020.

5.       Dehbozorgi M, Honar N, Ekramzadeh M, Saki F. Clinical manifestations and associated disorders in children with celiac disease in southern Iran. BMC pediatrics. 2020;20:1-7.

6.       mirrais.f. wwwzaumsacir/32298news. 2021.

7.       TAGHVAII T, HOSSEINI V, KHALILIAN AR, GHASEMI M, MALEKI R. THE ASSOCIATION BETWEEN CELIAC DISEASE AND ULCERATIVE COLITIS. JOURNAL OF MAZANDARAN UNIVERSITY OF MEDICAL SCIENCES. 2014;24(113):-.

8.       YAZDANI S, SHOKRAVI AH, GHARAEI M. CASE REPORT: CELIAC DISEASE AS A POTENTIAL CAUSE OF LIVER ENZYME DYSFUNCTION. JOURNAL OF GORGAN UNIVERSITY OF MEDICAL SCIENCES. 2011;13(2 (38)):-.

9.       MASANNAN MOZAFFARI H, MASANNAN MOZAFFARI P, MASANNAN MOZAFFARI P, PAKFETRAT A, AMIRCHAGHMAGHI M, SANATKHANI M, et al. DIAGNOSIS OF A CASE OF CELIAC DISEASE BASED ON ORAL MANIFESTATIONS. JOURNAL OF MASHHAD DENTAL SCHOOL. 2014;38(1):-.

10.     Kasiri k, ROSTAMPOUR N, LOTFIZADEH M, REZAPOUR F, KASIRI N, HASANPOUR DEHKORDI A, et al. Frequency of celiac disease in children with type 1 diabetes. SHAHREKORD UNIVERSITY OF MEDICAL SCIENCES JOURNAL. 2018;20(3 #b00679):-.

11.     NIKNAM R, MAHMOUDI L. The relationship between infertility and abortion with celiac disease in southern Iran: a cross-sectional study. TEHRAN UNIVERSITY MEDICAL JOURNAL (TUMJ). 2020;78(9 #AG0047):-.

12.     Tahmasian K, Anari A, Karamlo S, Tabar MS. Experiencing depression and peer rejection in chronically ill adolescents. Developmental psychology (journal of iranian psychologists). 2009;6(21):7-14.

13.     Fueyo-Díaz R, Magallón-Botaya R, Gascón-Santos S, Asensio-Martínez Á, Palacios-Navarro G, Sebastián-Domingo JJ. Development and validation of a specific self-efficacy scale in adherence to a gluten-free diet. Frontiers in psychology. 2018;9:342.

14.     GHOLAM MOSTAFAEI FS, ROSTAMI NEJAD M, Hajinabi Y, Aghamohammadi khamene E, Kabiri F, REZAEI TAVIRANI M, et al. The High Costs of Gluten-Free Products for Iranian Patients with Celiac Disease. GOVARESH JOURNAL. 2019;24(3 #b001228):-.

15.     KARIMI T, ZIAEIRAD M, Emami NDSMH, JAMALI N. The Effect of Nursing Consultation on Knowledge and Practice of Patients with Celiac for Adherence to Gluten-Free Diet. 2019.

16.     Dewar DH, Donnelly SC, McLaughlin SD, Johnson MW, Ellis HJ, Ciclitira PJ. Celiac disease: management of persistent symptoms in patients on a gluten-free diet. World journal of gastroenterology: WJG. 2012;18(12):1348.

17.     Aalto A-M, Uutela A, Aro AR. Health related quality of life among insulin-dependent diabetics: disease-related and psychosocial correlates. Patient education and counseling. 1997;30(3):215-25.

18.     Bandura A. The explanatory and predictive scope of self-efficacy theory. Journal of social and clinical psychology. 1986;4(3):359-73.

19.     Kermansaravi F, Navidian A, Sargazishad T, Ebrahimi Tabas E. Evaluation of self-efficacy and some related factors in adolescents with type I diabetes referred to diabetes clinic of Hazrat Ali Asghar Zahedi 2016. Journal of Diabetes Nursing. 2017;5(3):187-98.

20.     Thomet C, Moons P, Schwerzmann M, Apers S, Luyckx K, Oechslin EN, et al. Self-efficacy as a predictor of patient-reported outcomes in adults with congenital heart disease. European journal of cardiovascular nursing. 2018;17(7):619-26.

21.     Tarakmeh T, Alaee Karahroudy F, Ghasemi E. Evaluation of the Effect of Self-care Education on the Self-efficacy of Adolescents with Thalassemia Major. Scientific Journal of Nursing, Midwifery and Paramedical Faculty. 2018;4(2):59-70.

22.     Kocaaslan EN, Akgün Kostak M. Effect of disease management education on the quality of life and self‐efficacy levels of children with asthma. Journal for Specialists in Pediatric Nursing. 2019;24(2):e12241.

23.     Ozturk C, Ayar D, Bektas M. Psychometric properties of a Turkish version of the diabetes management self-efficacy scale in adolescents with type 1 diabetes mellitus. Children's Health Care. 2017;46(4):331-43.

24.     Fallahpour S, Nasiri M, Fotokian Z, Alipour ZJ, Haji M. The Effect of Telephone Follow up (Tele-nursing) on Fatigue in the Elderly Undergoing Hemodialysis. نشریه پرستاری و مراقبت های ویژه. 2018;11(4):17-26.

25.     Clegg A, Young J, Iliffe S, Rikkert MO, Rockwood K. Frailty in elderly people. The lancet. 2013;381(9868):752-62.

26.     Taghdisi MH, Estebsari F, Rahimi Foroushani A, Eftekhar Ardebili H, Shojaeizadeh D, Dastoorpoor M, et al. The educational program based on the successful aging approach in elders health-promoting behaviors: A clinical trial study. Razi Journal of Medical Sciences. 2014;21(125):26-36.

27.     Madadkar S, Noorian K. The Effect Of Multimedia Education On The Family-Centered Approach Of Telephoning (Tele Nursing) On Quality Of Life And Self-Efficacy Of Patients With Myocardial Infarction. Nursing And Midwifery Journal. 2021;19(3):181-92.

28.     BEHZAD Y, HAGHANI H, BASTANI F. EFFECT OF EMPOWERMENT PROGRAM WITH THE TELEPHONEFOLLOW-UP (TELE-NURSING) ON SELF- EFFICACY IN SELF-CAREBEHAVIORS IN HYPERTENSIVE OLDER ADULTS. JOURNAL OF URMIA NURSING AND MIDWIFERY FACULTY. 2016;13(11 (76)):-.

29.     de Lima PA. Cumprimento da dieta isenta de glúten em celíacos adultos: dificuldades e fatores mais importantes percecionados Compliance with the gluten-free diet among coeliac adults: perceived difficulties and most important factors. 2019.

30.     Xhakollari V, Canavari M, Osman M. Why people follow a gluten-free diet? An application of health behaviour models. Appetite. 2021;161:105136.

31.     fattemeh b, fattemeh g, Fatihe K, ali n. Study the Effect of Intervention of Interaction Education on Adherence to Diet, Quality of Life and Functional Indicators of Celiac Patients in Zahedan at 2018. pazhohan zahedan. 2017.

32.     Rustagi S, Choudhary S, Khan S. Consequential Effect of Gluten-Free Diet on Health-Related Quality of Life in Celiac Populace-A Meta-Analysis. Current Research in Nutrition and Food Science Journal. 2020;8(3):1025-36.

33.     Mostafaei FSG, Hajinabi Y, Rezaei-Tavirani M, Daryani NE, Zali M. The high costs of gluten-free products for iranian patients with celiac disease. Govaresh. 2019;24(3):156-62.

34.     Zakharova I, Klimov LJ, Kochneva L, Gevandova M, Kuryaninova V, Stoyan M, et al. Social Aspects of Adherence to Gluten-Free Diet for Children and Adolescents with Celiac Disease. Rossiyskiy Vestnik Perinatologii i Pediatrii (Russian Bulletin of Perinatology and Pediatrics). 2021;65(6):57-64.

35.     Stojanović B, Kočović A, Radlović N, Leković Z, Prokić D, Đonović N, et al. Assessment of quality of life, anxiety and depressive symptoms in Serbian children with celiac disease and their parents. The Indian Journal of Pediatrics. 2019;86(5):427-32.

36.     Shamsizadeh M, Shaadi S, Mohammadi Y, Borzou SR. The Effects of Education and Telephone Nurse Follow-Up (Tele-Nursing) on Diabestes Management Self–Efficacy in Patients with Type 2 Diabetic Referred to Hamadans Diabetes Center in 2018. Avicenna Journal of Nursing and Midwifery Care. 2021;29(2):81-90.

37.     Fueyo-Díaz R, Magallón-Botaya R, Gascón-Santos S, Asensio-Martínez Á, Palacios-Navarro G, Sebastián-Domingo JJ. The effect of self-efficacy expectations in the adherence to a gluten free diet in celiac disease. Psychology & health. 2020;35(6):734-49.

38.     Fueyo-Díaz R, Montoro M, Magallón-Botaya R, Gascón-Santos S, Asensio-Martínez Á, Palacios-Navarro G, et al. Influence of Compliance to Diet and Self-Efficacy Expectation on Quality of Life in Patients with Celiac Disease in Spain. Nutrients. 2020;12(9):2672.

39.     Czaja-Bulsa G, Bulsa M. Adherence to gluten-free diet in children with celiac disease. Nutrients. 2018;10(10):1424.

40.     Saremi Z, Fakharian T. Undiagnosed celiac disease in a patient with polyarthritis: Case Report. Journal of Birjand University of Medical Sciences. 2021;27(4):392-6.

41.     KARGAR M, JAMALI MOGHADAM N, MOATTARI M. THE EFFECT OF OSTEOPOROSIS PREVENTION EDUCATION BY PEERS AND HEALTH PERSONNEL ON SELF-EFFICACY OF ADOLESCENTS WITH NEPHROTIC SYNDROME. IRAN JOURNAL OF NURSING (IJN). 2013;26(81):-.

42.     Mamashli L. Telenursing In Cardiovascular Diseases: A Critical Review of Systematic Reviews of Evidence. Iranian Journal of Systematic Review in Medical Sciences. 2020;1(3):20-32.

43.     Nazer Mozafari M. Effect of telephone follow-up (Tele-nursing) on nutritional self-efficacy & physical activity in patients with coronary artery bypass graft in Shiraz Namazi hospital in 2015: School of Nursing. Kerman Univ Med Sci. 2017;12:4.

44.     Tarakmeh T, Alaee Karahroudy F, mamiyanloo yangejeh H, Ghasemi E. Evaluation of the Effect of Self-care Education on the Self-efficacy of Adolescents with Thalassemia Major. Scientific Journal of Nursing, Midwifery and Paramedical Faculty. 2018;4(2):59-70.

پرسشنامه خاص سلیاک-پرسشنامه تبعیت از رژیم غذایی

پرسشنامه

.

.

با سلام 

هدف از مطالعه حاضر بررسی تاثیر آموزش تله نرسینگ بر خودکارآمدی و تبعیت از رژیم غذایی نوجوانان مبتلا به سلیاک مراجعه کننده به کلینیک بیمارستان علی ابن ابیطالب (ع) زاهدان در سال 1401 می باشد که طی این پژوهش آموزش های خودکارآمدی و تبعیت از رژیم غذایی به نوجوانان داده خواهد شد.

ندارد

1- افزایش خودکارآمدی نوجوانان مبتلا به سلیاک

2-افزایش خودمدیریتی بر بیماری

3- افزایش تبعیت از رژیم غذایی

4-کاهش عوارض ناشی از عدم تبعیت از رژیم 

5-کاهش دفعات بستری این بیماران به دلیل عوارض بیماری 

ندارد

ندارد

طرح تحقیقاتی حاضر برای بیمار و خانواده وی هزینه ایی ندارد.

ندارد

پژوهشگر ملزم به حفظ موارد محرمانه بیمار می باشد

شما می توانید پرسش های خود را در رابطه با نحوه اجرای پژوهش و مداخله حاضراز طریق زیر با مجری طرح در میان بگذارید

آدرس: زاهدان-بلوار مشاهیر-دانشکده پرستاری و مامایی

شماره تماس:09170307013

شرکت من در مطالعه کاملا اختیاری است و ازاد خواهم بود که از شرکت در مطالعه امتناع کنم یا هر زمان که مایل بودم بدون اینکه تغییری در نحوه رفتار پزشک درمانگر یا نحوه درمان و مراقبت از بیماری اینجانب ایجاد شود از پژوهش مذکور خارج شوم.

پژوهشگر ملزم است رضایت اگاهانه کتبی از والدین و نوجوان (بیمار) بگیرد.