تبیین درک پرستاران از مراقبت دلسوزانه در بخش انکولوژی کودکان

سرطان سومین علت مرگ کودکان ایرانی می باشد. حدود چهار درصد مرگ کودکان زیرپنج سال و 13 درصد مرگ کودکان 5 تا  15 ساله درجمعیت ایرانی به دلیل سرطان رخ می دهد(1). توسعه فناوری و درمانهای دارویی اغلب موجب زنده نگه داشتن طولانی مدت این بیماران شده است که در نتیجه به دنبال آن افزایش نیازهای مراقبتی را در پی خواهد داشت(2)،

همچنین ، بیماران و خانواده های آنها اهمیت خاصی برای کیفیت مراقبتهای دریافتی قائل هستند، و کیفیت مراقبت به عنوان یکی از شاخصهای اصلی در زمینه رضایت بیمار و خانواده آنها مطرح است (4). در راستای بهبود کیفیت خدمات بهداشتی درمانی، ارائه مدلهای مراقبتی که بر  اساس ارزشهای اخلاقی و انسانی شکل گرفته باشند، مورد تاکید قرار گرفته است (5). یکی از مباحثی که اخیراً با تاکید بر ارزشهای اخلاقی و انسانی مطرح و تبدیل به موضوع جهانی شده است، بحث ارائه مراقبتهای مبتنی بر دلسوزی یا مراقبتهای دلسوزانه میباشد (6). سیاستگذاران، پژوهشگران و متولیان بهداشتی در سراسر دنیا نیز در تلاش هستند تا مراقبتهای مبتنی بر دلسوزی را در اولویت های خود قرار دهند (7). به همین دلیل، دلسوزی به عنوان یکی ازمهمترین اصول اخلاق پزشکی به ویژه در رشته پرستاری معرفی شده است(8). علاوه بر این، دلسوزی کردن به عنوان یکی از فضیلتهای انسانی در اکثر ادیان و مذاهب مورد تاکید قرار گرفته  و پایه و اساس بسیاری از باورها رفتارهای مذهبی بیان شده است (9) اگرچه در زمینه ی دلسوزی تعاریف مختلفی وجود دارد امّا در اکثر متون، دلسوزی را به عنوان

آگاهی عمیق از رنج دیگران و آرزوی کاهش آن بوده و این مهم، سنگ ­بنای پرستاری بالینی است (12- 10 )در جای دیگر نیز، دلسوزی را غرق شدن در درد، رنج، ترس و نگرانی دیگران میدانند(13). دلسوزی، یکی از عناصر اصلی مراقبت پرستاری به شمار آمده  و از آن به عنوان قلب مراقبت های پرستاری یاد می نمایند حتی در برخی متون نیز، پرستاری را مترادف با دلسوزی معنی کرده اند (14).

در این زمینه Crigger  و همکاران معتقدند که از پرستاران به عنوان بزرگترین اعضای حرفه مراقبتی انتظار میرود که از

طریق رفتارهای دلسوزانه، با بیماران ارتباط صمیمی برقرار نموده و به درد و رنج آنها پاسخ دهند(15).

 Horsburgh & Ross  نیز معتقدند که پرستاری اساساً حرفه ای است که با دلسوزی عجین شده و انتظار می رود پرستاران، مراقبت های دلسوزانه را سرلوحه کارهای خود قرار دهند (16). به عبارت دیگر، مراقبت دلسوزانه جزء جدایی ناپذیر از مراقبت پرستاری (17) و به عنوان مطلوب- ترین نوع مراقبت در سیستمهای سلامت به شمار می آید(18، 19)

انجمن بین المللی پرستاری  نیز دلسوزی را به عنوان یکی از ارزشهای حرفهای پرستاری معرفی کرده و بر این نکته تاکید دارد

که پرستاران باید به این ارزش حرفه ای پایبند باشند (20)

مراقبت دلسوزانه به عنوان یکی از معیارهای اصلی کیفیت مراقبت از دیدگاه بیماران، خانواده ها، پرسنل بالینی و سیاستگذاران سلامت میباشد(21 ، 22) و شواهد نشان می دهد زمانی که  مراقبت بر اساس رفتارهای دلسوزانه انجام میگیرد بیماران به راحتی میتوانند نشانه های بیماری و نگرانی های خود را ابراز کنند و این امر باعث میشود تا پرسنل درمانی نیز شرایط بیمار را به طور کامل بررسی کرده و تشخیص های دقیق ارائه نمایند(23، 24).

ارائه مراقبت دلسوزانه میتواند از طریق کاهش اضطراب و نگرانیهای بیمار و خانواده منجر به بهبود کیفیت مراقبت، افزایش رضایت بیمار و خانواده را فراهم کند(25) به همین دلیل است که امروزه مؤسسات بهداشتی در تلاش هستند تا از رویکردهایی که باعث ترویج مراقبتهای دلسوزانه می شوند حمایت کنند (26)

بررسی متون علمی نشان میدهد که پرستارانی  که مراقبتهای خود را مبتنی بر رفتارهای دلسوزانه انجام میدهند مؤثرتر از سایر افرادی هستند که این گونه رفتارها را در مراقبت های خود لحاظ نمیکنند(27، 28)  از دیدگاه خانواده  کودکان  بیمار دریافت مراقبتهای دلسوزانه اهمیت زیادی داشته و آنها ارزش زیادی به  مراقبتهایی که بر اساس تعاملات انسانی مبتنی بر احترام و دلسوزی انجام میگیرد قایل هستند(25)

در مقابل، اگر مراقبتها بر اساس رویکرد دلسوزانه انجام نگیرد باعث میشود تا بیماران احساس کنند که آنها به فراموشی سپرده

شده اند و پرسنل درمانی ارزش چندانی برای آنها قائل نیستند و منجر به نا رضایتی می گردد(29).

عدم دلسوزی نه تنها باعث کاهش درد و رنج نمیشود بلکه خود باعث افزایش درد و رنج دیگران می شود، چرا که دلسوزی نکردن یعنی انکار درد و رنج دیگری که به نوبه ی خودش آزار دهنده است(30، 31)

 همچنین شواهد موجود نشان میدهد که مراقبت دلسوزانه وابسته به موقعیت بوده و زمینه ای که پرستاران در آن کار میکنند و نیز فرهنگ سازمانی حاکم بر مؤسسات بهداشتی در آن دخالت دارند، حتی موقعیت سیاسی، اجتماعی و فرهنگی جامعه نیز بر نحوه ارائه این نوع مراقبتها تأثیرگذار است(5)

Price معتقد است که پرستاران باید راهبردهای مؤثری را بر اساس شرایط فرهنگی و موقعیت جامعه خود برای ارائه مراقبت دلسوزانه پیدا کنند(32).Dewar  و همکاران(2014) نیز در مطالعه خود به این موضوع تاکید کرده اند که کشف فرآیند مراقبت دلسوزانه نیازمند بررسی تجربیات واقعی افراد در محیط کار می باشد (33).

از آن جا که ارائه مراقبت دلسوزانه، مفهومی مبتنی بر فرهنگ جوامع است، ضرورت اجرای یک مطالعه کیفی در خصوص تبیین درک پرستاران شاغل در بخش های انکولوژی کودکان از مفهوم مراقبت دلسوزانه در بافت فرهنگی و اجتماعی ایران ضروری به نظر می رسد زیرا به نظر می رسد دیدگاه پرستاران در این خصوص، تحت تاثیر زمینه و بافت فرهنگی و تفاوت های فرهنگی موجود در آن قرار می گیرد.  در این رابطه، استفاده از روش تحقیق کیفی که به تبیین دیدگاه های پرستاران مذکور و عوامل دخیل در این زمینه با استناد به بیانات خود آن ها در یک عرصه طبیعی و واقعی بپردازد، قابل توجه می باشد. به عبارت دیگر، استفاده از روش تحقیق کیفی به پژوهشگر یاری می رساند تا با وارد شدن به دنیای درون ذهن این گروه از پرستاران و دریافت نقطه نظرات آن ها به شناسایی دیدگاه های ایشان از مفهوم  تحت مطالعه اقدام نماید. بر این اساس، هدف مطالعه حاضر، تبیین درک پرستاران از مراقبت دلسوزانه در بخش های انکولوژی کودکان می باشد.

درک پرستاران از مراقبت دلسوزانه در بخش انکولوژی کودکان چگونه است؟

تبین درک پرستاران از مراقبت دلسوزانه در بخش انکولوژی کودکان

تبیین درک پرستاران از مراقبت دلسوزانه در بخش انکولوژی کودکان

بهبود کیفیت خدمات پرستاری در بیماران مبتلا به سرطان

نتایج این  مطالعه می­تواند به پرستاران جهت درک مراقبت دلسوزانه در بخش آنکولوژی کودکان کمک نماید تا با در نظر گرفتن مسائل و مشکلات موجود حمایت بیشتری متوجه این بیماران گردد که در این صورت منجر به بهبود کیفیت مراقبت  از  این بیماران خواهد نمود.

مطالعات کیفی واژه ندارد .

مطالعه حاضر یک مطالعه کیفی است که با استفاده از روش تحلیل محتوا با رویکرد قراردادی^[1] انجام خواهد شد

پرستاران بخش انکولوژی کودکان بیمارستان علی بن ابیطالب (ع)  زاهدان

معیارهای ورود به مطالعه:

• سابقه  کار در بخش انکولوژی کودکان 6 ماه یا بیشتر
• موافقت با انجام مصاحبه
•  

ااز آن­جایی­که در تحقیقات کیفی نمونه­ ها بر اساس هدف خاصی که مورد نظر محقق است، از بین افراد یا مکان­های خاصی انتخاب می­شوند کار نمونه­ گیری به صورت هدفمند آغاز خواهد شد. و چون هدف محقق دستیابی به محدوده وسیعی از دیدگاه­های پرستاران بخش انکولوژی کودکان  می باشد، سعی خواهد شد از نمونه­گیری با حداکثر تغییرپذیری از نظر سن،  سابقه کار ، تحصیلات  انجام شود. تعداد مشارکت­کنندگان توسّط داده­های جمع ­آوری شده و تحلیل آنها مشخّص می­شود و نمونه­ گیری بدون هیچ محدودیتی در تعداد مشارکت­کنندگان تا زمان رسیدن به اشباع  اطلاعاتی ادامه خواهد یافت. (34) اشباع عبارت است از کامل شدن همه­ی سطوح کدها و اینکه اطّلاعات مفهومی جدیدی که نیازی به کد جدید یا گسترش کدهای موجود داشته باشد به دست نیاید. پژوهشگر از طریق بررسی مرتّب داده­ها و پرسیدن سؤالات، نهایتاً به احساس اشباع و بستن نمونه خواهد رسید (35).

در تحقیق کیفی، جمعیت دارای تجربه یا دانش ویژه در مورد پدیده­ای که محقق در پی کشف آن است جمعیت هدف نامیده می­شود (35). بنابراین از پرستاران شاغل در بخش انکولوژی کودکان  بیمارستان علی بن ابیطالب (ع) زاهدان عنوان مشارکت­ کننده جهت مصاحبه دعوت به عمل خواهد آمد.

از آن­جایی­که در تحقیقات کیفی نمونه­ ها بر اساس هدف خاصی که مورد نظر محقق است، از بین افراد یا مکان­های خاصی انتخاب می­شوند کار نمونه­ گیری به صورت هدفمند آغاز خواهد شد. و چون هدف محقق دستیابی به محدوده وسیعی از دیدگاه­های پرستاران انکولوژی  می باشد، سعی خواهد شد از نمونه­گیری با حداکثر تغییرپذیری از نظر سن، جنس، سابقه کار  انجام شود. تعداد مشارکت­کنندگان توسّط داده­های جمع­آوری شده و تحلیل آنها مشخّص می­شود و نمونه­گیری بدون هیچ محدودیتی در تعداد مشارکت­کنندگان تا زمان رسیدن به اشباع  اطلاعاتی ادامه خواهد یافت. (34) اشباع عبارت است از کامل شدن همه­ی سطوح کدها و اینکه اطّلاعات مفهومی جدیدی که نیازی به کد جدید یا گسترش کدهای موجود داشته باشد به دست نیاید. پژوهشگر از طریق بررسی مرتّب داده­ها و پرسیدن سؤالات، نهایتاً به احساس اشباع و بستن نمونه خواهد رسید (35).

  اطلاعات با مصاحبه­های فردی نیمه ساختارمند گردآوری خواهد شد. مصاحبه­های نیمه ساختارمند غالبا در پژوهش کیفی برای دستیابی به اطلاعات بیشتر و شفاف سازی پاسخ­های مشارکت­کنندگان به کار می­رود. سئوالات مورد پرسش در قالب یک راهنمای مصاحبه گنجانیده خواهدشد. سئوالات راهنما ، توسط تیم تحقیق تدوین خواهد شد و با چند مصاحبه اولیه گسترش می یابد. توالی سئوالات برای مشارکت­کنندگان یکسان نبوده و وابسته به فرایند مصاحبه و یا فرد مصاحبه­شونده خواهد بود. از طرف دیگر پژوهش­گر مشارکت­کنندگان را محدود به پاسخ­گویی به این سئوالات نخواهد نمود، چون فرایند مصاحبه، فرایندی پویا است و محدود کردن به یک سئوال مسلما از غنای داده­ها خواهد کاست. در مصاحبه ساختار و نیمه ساختارمند بدیهه گویی مورد نیاز است. چون پژوهش­گر و مشارکت­کننده هر دو عضوی از تیم تحقیق هستند و تعامل بین آن­ها باعث می­شود که روند مصاحبه فقط در چارچوب سئوالات نباشد، پژوهش­گر علی­رغم این­که زمان را در نظر دارد و سعی خواهد نمود در صورت انحراف مشارکت­کننده از موضوع اصلی بحث را به مسیر اصلی برگرداند، تعامل لازم را با شرکت­کننده ایجاد نماید و روند سئوال کردن را بر مبنای گفته­های آنان تنظیم نماید. در هر حال راهنمای مصاحبه باعث خواهد شد مصاحبه­کننده مطمئن باشد، که اطلاعات همگونی از تمام مشارکت­کنندگان کسب خواهد نمود.

در پژوهش حاضر، راهنمای مصاحبه در ابتدا شامل سئوالات زیر خواهد بود و با پیشرفت مطالعه، جمع­آوری داده­ها، تجزیه و تحلیل داده­ها و شکل­گیری طبقات، مسیر مصاحبه­های بعدی تعیین  خواهد شد.     

سؤالات راهنمای مصاحبه‌ها بدین صورت است: «درک شما از مراقبت دلسوزانه در  کودک مبتلا به سرطان  چگونه است؟،  یک شیفت خودتان را برایم تعریف نمایید که مراقبت از کودک مبتلا به سرطان  را بر عهده داشته و چه تاثیری بر شما داشت ؟ تجربه خودتان را در باره ارائه مراقبت از بیمار بیان نمایید؟ چه مشکلاتی در این مسیر با شما همراه بوده است؟»

 هم‌چنین بر اساس نیاز در مصاحبه­ها از سئوالات اکتشافی[1] از قبیل آیا منظور شما این است...؟، لطفاً بیشتر توضیح دهید؟ باذکر مثال منظورتان را بیان کنید، استفاده خواهد شد. پژوهش­گر مشارکت­کنندگان را هدف­مند و بر اساس معیارهای ورود به مطالعه که ذکر شده، انتخاب نموده و هدف مطالعه را به آنها شرح می دهد. هم­چنین جایگاه خود را در مطالعه به شرکت­کنندگان توضیح  خواهد داد.

این مطالعه پس از اخذ مجوز از کمیته اخلاق و گرفتن معرفی نامه از معاونت تحقیقات   جهت بیمارستان امام علی (ع) آغاز می گردد، پژوهشگر به بخش انکولوژی بیمارستان مراجعه نموده و ضمن معرفی خود، اسامی پرستاران را گرفته ، پس از برقراری ارتباط تلفنی  و تمایل شرکت در مطالعه ، با هماهنگی  قبلی به بخش مراجعه، در مرحله بعد از شرکت­کنندگان جهت شرکت در مصاحبه و پاسخ­گویی به سئوالات و ضبط صدا رضایت کتبی گرفته خواهد شد. به تمامی شرکت‌کنندگان جهت محرمانه بودن اطلاعات و حفظ صدای ضبط شده اطمینان داده خواهد شد. به آنها گفته می شود که نوار صوتی ضبط شده مدتی پس از اتمام مطالعه از بین خواهد رفت. پژوهش­گر سعی خواهد نمود در جریان مصاحبه حداقل دخالت داشته باشد. اگر در هر زمان شرکت­کننده نمی­تواند به عللی مصاحبه را ادامه دهد؛ قرار دیگری برای ادامه مصاحبه گذاشته می­شود. اولین مصاحبه کننده پرستاری خواهد بود که بیشترین سابقه کار در بخش را داشته باشد

در این پژوهش به منظور دستیابی به اطلاعات دقیق و معتبر یک روش سیستماتیک و شفاف هفت مرحله­ای جهت پردازش داده­ها به کار گرفته خواهد شد. فرایند تجزیه تحلیل محتوای کیفی شامل مراحل زیر است:

 مرحله اول- آماده کردن داده­ها برای تحلیل محتوی کیفی: در این مرحله مصاحبه های ضبط شده به فرمت متنی تبدیل خواهد شد. کلیه مصاحبه­ها کلمه به کلمه، با استفاده از واژه پرداز ویرایش 2013[1] به صورت متن در خواهد آمد تا بتواند مدل آشکاری از افکار، ایده­ها، تجربیات افراد شرکت­کننده در مطالعه را نمایان سازد. پیام­های غیر کلامی مانند لحن صدا، سکوت، تاکید، ... نیز در متن پیاده خواهد شد. در تحلیل محتوای کیفی متن به عنوان بستر تحلیل می­باشد (36). محقق تمام متن را کلمه به کلمه و موشکافانه خواهد خواند تا بتواند بر اساس داده­های موجود در متن، مفاهیم و الگوها را شناسایی کند. برای اینکه محقق بتواند به این مفاهیم و الگوها دست یابد، باید صورت منطقی سئوالات تحقیق را تغییر دهد تا مفاهیم جدید را استخراج کند(37 ، 38، 39). 

مرحله دوم- تصمیم­گیری در مورد واحد آنالیز: واحد تحلیل[2] در این پژوهش کل مصاحبه در نظر گرفته خواهدشد. گرینهایم و لوندمن(2004)، معتقدند کل مصاحبه یا مشاهده بهترین واحد آنالیز است. زیرا به حد کافی بزرگ می­باشد که تمامی موارد در نظر گرفته شود و به حد کافی کوچک است که در فرایند تحلیل به عنوان زمینه ای برای واحد معنا[3] در نظر گرفته شود (40). هر متن مصاحبه به عنوان یک واحد آنالیز وارد نرم افزار تحلیل داده­های کیفی خواهد شد. قبل از شروع کدگذاری، تمام متن چندین بار خوانده خواهد شد، تا محقق به طور کامل با داده­ها اشنا شود. سپس با مشخص کردن واحدهای معنا به آنها کد داده  خواهد شد. واحدهای معنا خلاصه سازی[4] و تقلیل خواهد یافت.

مرحله سوم- طبقه­بندی: در این مرحله طراحی برای توسعه کدها و طبقات انجام می شود. طبقات به صورت استقرایی از داده­ها استخراج شده در این مرحله از روش مقایسه مداوم[5] استفاده می شود. محقق با استفاده از روش مقایسه مداوم، توانایی تمایز بین طبقات را پیدا خواهد کرد. در تحلیل محتوای کیفی طبقات مرزهای مشخصی دارند (33). این به آن معناست که بدنه متعلق به یک طبقه خاص می­باشد. کدها ابتدا با توجه به تشابه در زیر طبقات جای داده شده، سپس زیر طبقات بر اساس ارتباطشان به هم یک طبقه را ایجاد خواهند کرد.

مرحله چهارم- آزمون کدگذاری در نمونه­ای از متن: بدین منظور محقق نمونه­ای از متن را کدگذاری خواهد نمود و ثبات در کدگذاری را توسط مجری و دو همکار طرح کنترل خواهند شد.

مرحله پنجم- پس از توافق بین همکاران طرح یک فرایند قابل تکرار حاصل شده و فرایند کدگذاری به تمام متن گسترش داده خواهد شد. در طول فرایند کد گذاری محققین به طور مداوم کدگذاری را کنترل خواند نمود تا مطمئن شوند بین کدهای استخراج شده بر اساس استنباط محققین با نظر شرکت­کنندگان در مطالعه و تیم تحقیق توافق وجود دارد.

مرحله ششم- دسترسی به ثبات کدگذاری: بعد از کدگذاری تمام متن ثبات کدگذاری مجددا کنترل خواهد گردید. فرض این مسئله که کدگذاری نمونه­ای از متن با ثبات و اعتبار بالا توام است؛ دلیل بر این نیست که کد گذاری کل متن با ثبات همراه است. خطاهای انسانی از قبیل خستگی، برداشت اشتباه در کدگذاری را تهدید می­کند. هم­چنین ممکن است درک افراد از طبقات در طول زمان تغییراتی داشته باشد و منجر به عدم ثبات شود. بنابراین کنترل کدها و طبقات یک فرایند مداوم در طول تحلیل محتواست (35). پژوهش­گران در طول فرایند تحلیل اطلاعات، ثبات کدگذاری، قرار دهی آنها در زیر طبقات و شکل گیری طبقات را با افراد دیگر از جمله همکاران پژوهش در زمینه تحقیقات کیفی کنترل خواهند نمود.

مرحله هفتم- نتیجه­گیری از داده­های کدگذاری شده: در این مرحله به درون­مایه­ها یا طبقات شناسایی شده از کدها و ویژگی­ها آنها توجه خواهد شد. ویژگی­ها و ابعاد طبقات کشف خواهد گردید و روابط بین طبقات شناسایی خواهد شد. پژوهش­گران در این مرحله برای رسیدن به درون­مایه­های اصلی از تحلیل تماتیک[6] استفاده خواهند نمود (34 و35).

مرحله هشتم- گزارش داده­ها:  محقق نتایج به دست آمده را به طور کامل و با صداقت گزارش خواهد کرد.

روش تأمین اعتبار و اعتماد علمی داده‌ها

همانند سایر تحقیقات کیفی در آنالیر محتوا   نیز برای صحت و دقت داده ها از طریق قابلیت وابستگی ، اعتبار ، قابلیت انتقال  و تاییدپذیری  قضاوت می نمایند. قابلیت وابستگی یا قابلیت اعتماد معیاری است که به دنبال حسابرسی دقیق و مقایسه مداوم  یافته ها به دست می آید. مطابق این معیار، خواننده پژوهش باید قادر به ارزیابی کفایت تحلیل انجام شده از طریق پیگیری فرآیندهای تصمیم گیری پژوهشگر باشد. اعتبار یا باورپذیری یافته ها یعنی محقق تا چه حد تلاش در ارائه تصویری واضح از حقیقت داشته است و گویای آن است که یافته های مطالعه بازتاب هدف پژوهش و واقعیت اجتماعی مشارکت کنندگان در پژوهش می باشند. از روش هایی که برای تایید اعتبار در مطالعات کیفی به کار می روند می توان به کارکردن در درازمدت با موضوع تحقیق، بازبینی توسط اعضای گروه و بازبینی توسط مشارکت کنندگان اشاره نمود. قابلیت انتقال  به این معنی است که  یافته ها ی تحقیق در موقعیتی دیگر می توانند معنای مشابه ایجاد کنند؟ لذا وظیفه پژوهشگر ارائه توضیحات گسترده در خصوص یافته ها می باشد تا زمینه را برای قضاوت و ارزیابی دیگران فراهم کند. تایید پذیری یافته ها دربردارنده ارائه شواهد و زنجیره حسابرسی می باشد. برای این معیار باید مشخص نمود که داده ها، ظهور نتایج و تفاسیر در ارتباط با منابع هستند. به همین منظور پژوهشگر با حفظ مستندات مربوط به مراحل مختلف پژوهش، تلاش در تضمین تایید پذیری پژوهش خواهد نمود(35).

در مطالعه حاضر نیز پژوهشگر تلاش دارد به دنبال برقراری تعامل مناسب با مشارکت کنندگان در مطالعه، غوطه ور شدن در داده ها، استفاده از مشارکت کنندگان با حداکثر تنوع و کنترل کردن تحلیل ها و کدگذاری ها با گروه تحقیق، اعتبار یافته ها را افزایش دهد. همچنین استفاده از حسابرسی تحقیق نیز  مد نظر است، به این ترتیب که تعدادی از مصاحبه ها به طور تصادفی انتخاب و به همراه برگرداندن آن ها در اختیار پژوهشگری که به روش کیفی آشنا است اما در جریان مطالعه قرار ندارد، قرار داده خواهد شد تا ایشان هم به بررسی داده ها و ارائه باز خورد به محقق بپردازد.

  در این پژوهش کدهای اخلاقی از دفترچه راهنمای عمومی اخلاق در پژوهش‌های علوم پزشکی دارای آزمودنی انسان وزارت بهداشت (1392) رعایت خواهد شد. که عبارتند از :

2-در پژوهش بر آزمودنی انسانی، سلامت و ایمنی فرد فرد آزمودنی‎ها در طول و بعد از اجرای پژوهش، بر تمامی مصالح دیگر اولویت دارد. هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی انجام می‌گیرد، باید توسط افرادی طراحی و اجرا شود که تخصص و مهارت بالینی لازم و مرتبط را داشته باشند. در کارآزمایی‌های بالینی  بر روی بیماران یا داوطلب‌های سالم نظارت پزشک دارای مهارت و دانش متناسب الزامی است

13- کسب رضایت آگاهانه و آزادانه در هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی اجرا میشود‌. این رضایت باید به شکل کتبی باشد. در مواردی که اخذ رضایت آگاهانه‌ی کتبی غیر ممکن یا قابل صرف ‌نظر باشد، باید موضوع با ذکر دلایل به کمیته‌ی اخلاق منتقل شود. در صورت تأیید کمیته‌ی اخلاق، اخذ رضایت کتبی قابل تعویق یا تبدیل به رضایت شفاهی یا ضمنی خواهد بود.

 16- پژوهشگر باید از آزادانه بودن رضایت اخذ شده اطمینان حاصل کند. رفتارهایی که به هر نحوی متضمن تهدید، اغوا، فریب و یا اجبار باشد موجب ابطال رضایت آزمودنی می‌شود. به فرد باید فرصت کافی برای مشاوره با افرادی که مایل باشد – نظیر اعضای فامیل یا پزشک خانواده - داده شود. هم‌چنین، در پژوهش‌هایی که پژوهشگر مقام سازمانی بالاتری نسبت به آزمودنی  داشته باشد، دلایل این شیوه‌ی جذب آزمودنی، باید توسط کمیته‌ی اخلاق  تأیید شود، در این موارد شخص ثالث و معتمدی باید رضایت را دریافت کند

25-پژوهشگر مسؤول رعایت اصل رازداری و حفظ اسرار آزمودنی‌ها و اتخاذ تدابیر مناسب برای جلوگیری از انتشار آن است. هم‌چنین، پژوهشگر موظف است که از رعایت حریم خصوصی آزمودنی‌ها در طول پژوهش اطمینان حاصل کند. هرگونه انتشار داده‌ها یا اطلاعات به‌دست آمده از بیماران باید بر اساس رضایت آگاهانه انجام گیرد.

28-پژوهشگران موظفند که نتایج پژوهش‌های خود را صادقانه ، دقیق، و کامل منتشر کنند. نتایج، اعم از منفی یا مثبت، و نیز منابع تأمین بودجه، وابستگی  سازمانی، و تعارض منافع – در صورت وجود – باید کاملاً آشکارسازی شوند. پژوهشگران نباید در هنگام عقد قرارداد انجام پژوهش، هیچ  گونه شرطی را مبنی بر حذف یا عدم انتشار یافته‌هایی که از نظر حمایت کننده‌ی پژوهش  مطلوب نیست، بپذیرند.

هر مطالعه­ای بنا به روش تحقیق، مشارکت­کنندگان، محل تحقیق و مفهوم مورد بررسی محدودیت­هایی مطرح می شود. در مطالعات کیفی ایجاد ارتباط با مشارکت­کننده و حس مشترک که بتواند منجر به بیان کامل احساسات و درک درونی فرد نسبت به پدیده مورد نظر شود، نیاز به مهارت خاصی دارد. در این رابطه پژوهش­گران تلاش می کنند تا ارتباط مناسب با مشارکت­کنندگان برقرار نموده و اعتماد آنها را جلب نموده، در مورد تحقیق کیفی و اهداف آن توضیحات کافی  به آنها داده، هم­چنین زمان و مکان مصاحبه بر طبق میل آنان باشد.

 درک پرستاران، مراقبت دلسوزانه، انکولوژی کودکان

nurses' perceptions ، compassionate care ، pediatric oncology

1. Mojen LK, Rassouli M, Eshghi P, Sari AA, Karimooi MH.Palliative care for children with cancer in the Middle East: A comparative study. Indian journal of palliative care. 2017; 23(4):379.

2. Mirzadeh M, Mirzaei M, Mirzaei M, ShogaeiFar H. Years of Life Lost and Childhood and Adolescent Cancer Mortality in Yazd Province, Iran (2004-2009). Iran J Ped Hematol Oncol. 2015;5(3):125-30. pmid: 26705450

3. Dewar B, Nolan M. Caring about caring: developing a model to implement compassionate relationship centred care in an older people care setting. Int J Nurs Stud. 2013;50(9):1247-58.

4. Lyu H, Wick EC, Housman M, Freischlag JA, Makary MA. Patient satisfaction as a possible indicator of quality surgical care. JAMA surgery. 2013;148(4):362-7.

5. Smith S, Dewar B, Pullin S, Tocher R. Relationship centred outcomes focused on compassionate care for older people within in‐patient care settings. Int J Older People Nurs. 2010;5(2):128-36.

6. Adam D, Taylor R. Compassionate care: Empowering students through nurse education. Nurse Educ Today. 2013;34(9):1242-5.

7. Adamson E, Dewar B. Compassionate Care: Student nurses’ learning through reflection and the use of story. Nurse Educ Pract. 2015 15(3):155-61.

8. Lown BA. Compassion is a necessity and an individual and collective responsibility: comment on' Why and how is compassion necessary to provide good quality healthcare?'. IJHPM. 2015;4(9):613.

9. Rassool GH. The crescent and Islam: healing, nursing and the spiritual dimension. Some considerations towards an understanding of the Islamic perspectives on caring. J Adv Nurs. 2000;32(6):1476-84.

10. Burnell L, Agan DL. Compassionate Care: Can it be Defined and Measured? The Development of the Compassionate Care Assessment Tool. International Journal of Caring Sciences. 2013;6(2):180.

11. Cheng FK. Compassion focused therapy: the CBT distinctive features series. Mental Health, Religion & Culture. 2014;17(2):219-21.

12. Gilbert P. The origins and nature of compassion focused therapy. Br J Clin Psychol. 2014;53(1):6-41.

13. Roach MS. Caring: The human mode of being. Caring in Nursing Classics: An Essential Resource. 2012:165.

14. Mays RJ. Can compassionate care be documented in the electronic medical record? [D.N.P.]. Ann Arbor: Western University of Health Sciences; 2012.

15. Crigger NJ, Brannigan M, Baird M. Compassionate nursing professionals as good citizens of the world. Advances in Nursing Science. 2006;29(1):15-26.

16. Horsburgh D, Ross J. Care and compassion: the experiences of newly qualified staff nurses. J Clin Nurs. 2013 Apr;22(7-8):1124-32.

17. Von Dietze E, Orb A. Compassionate care: a moral dimension of nursing. Nurs Inq. 2000;7(3):166-74.

18. Crawford P, Gilbert P, Gilbert J, Gale C. The language of compassion. Taiwan International ESP Journal. 2011;3(1):1-16.

19. Crawford P, Gilbert P, Gilbert J, Gale C, Harvey K. The language of compassion in acute mental health care. Qual Health Res. 2013;26(3):719-27.

20. International Council of Nurses. ICN Code of Ethics for Nurses 2012 [cited 2016 2016/12/26]. Available from: http://www.icn.ch/images/stories/documents/about/icncode_english.pdf.

21. Paterson R. Can we mandate compassion. Hastings Cent Rep. 2011;41(2):20-3.

22. Sinclair S, Norris JM, McConnell SJ, Chochinov HM, Hack TF, Hagen NA, et al. Compassion: a scoping review of the healthcare literature. BMC Palliat Care. 2016;15(1):1.

23. Lown BA, Rosen J, Marttila J. An agenda for improving compassionate care: a survey shows about half of patients say such care is missing. Health Aff (Millwood). 2011;30(9):1772-8.

24. Guastello S, Frampton SB. Patient-centered care retreats as a method for enhancing and sustaining compassion in action in healthcare settings. Journal of Compassionate Health Care 2014;1(2):1-6.

25. Frampton SB, Guastello S, Lepore M. Compassion as the foundation of patient-centered care: the importance of compassion in action. Journal of Comparative Effectiveness Research. 2013 Sep;2(5):443-55.

26. Scott KW, Jha AK. Putting quality on the global health agenda. N Engl J Med. 2014;371(1):3-5.

27. Anandarajah G, Roseman JL. A qualitative study of physicians' views on compassionate patient care and spirituality: medicine as a spiritual practice? Rhode Island medical journal (2013). 2014 Mar;97(3):17-22.

28. Figley CR. Compassion fatigue: Psychotherapists' chronic lack of self care. J Clin Psychol. 2002;58(11):1433-41.

29. Flynn M, Mercer D. Is compassion possible in a market-led NHS? Nurs Times. 2013;109(7):12-4.

30. Sinclair S, McClement S, Raffin-Bouchal S, Hack TF, Hagen NA, McConnell S, et al. Compassion in Health Care: An Empirical Model. J Pain Symptom Manage. 2016;51(2):193-203.

31. Bramley L, Matiti M. How does it really feel to be in my shoes? Patients' experiences of compassion within nursing care and their perceptions of developing compassionate nurses. J Clin Nurs. 2014 Oct;23(19-20):2790-9.

32. Price B. Promoting compassionate care through learning journeys. Nurs Stand. 2013;27(48):51-7.

33. Dewar B, Adamson E, Smith S, Surfleet J, King L. Clarifying misconceptions about compassionate care. J Adv Nurs. 2014;70(7):1738-47.

34. Mason M. Sample Size and Saturation in PhD Studies Using Qualitative Interviews. (2010).

35. Haghdoost Oscoii F PHteTI. Qualitative Research in Nursing. University of Medical Sciences.  2005. .( Persian)

36. Elo S, Kääriäinen M, Kanste O, Pölkki T, Utriainen K, Kyngäs H. Qualitative content analysis: A focus on trustworthiness. Sage Open. 2014;4(1).

37. Vaismoradi M, Turunen H, Bondas T. Content analysis and thematic analysis: Implications for conducting a qualitative descriptive study. Nursing & health sciences. 2013;15(3):398-405.

38        Flick U. An introduction to qualitative research: Sage; 2014.

39.       Forman J, Damschroder L. Qualitative content analysis.  Empirical methods for bioethics: A primer: Emerald Group Publishing Limited; 2007. p. 39-62.

40.       Graneheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse education today. 2004;24(2):105-12.  (6).

اطلاعات از طریق مصاحبه جمع آوری شده .

سؤالات راهنمای مصاحبه‌ها بدین صورت است: «درک شما از مراقبت دلسوزانه در  کودک مبتلا به سرطان  چگونه است؟،  یک شیفت خودتان را برایم تعریف نمایید که مراقبت از کودک مبتلا به سرطان  را بر عهده داشته و چه تاثیری بر شما داشت ؟ تجربه خودتان را در باره ارائه مراقبت از بیمار بیان نمایید؟ چه مشکلاتی در این مسیر با شما همراه بوده است؟»

 هم‌چنین بر اساس نیاز در مصاحبه­ها از سئوالات اکتشافی[1] از قبیل آیا منظور شما این است...؟، لطفاً بیشتر توضیح دهید؟ باذکر مثال منظورتان را بیان کنید، استفاده خواهد شد. پژوهش­گر مشارکت­کنندگان را هدف­مند و بر اساس معیارهای ورود به مطالعه که ذکر شده، انتخاب نموده و هدف مطالعه را به آنها شرح می دهد. هم­چنین جایگاه خود را در مطالعه به شرکت­کنندگان توضیح  خواهد داد.

هدف از مطالعه به کلیه پرستاران مشارکت کننده  توسط محقق توضیخ داده خواهد شد.

ندارد

تبیین درک پرستاران از مراقبت  کودکان مبتلا به سرطان که منجر به  بهبود مراقبت پرستاری خواهد شد.

ندارد

ندارد

شخصی (توسط مجریان طرح پرداخت خواهد شد)

ندارد

با توجه به این­که و جمع­آوری اطلاعات به روش مصاحبه به نظر مشارکت کنندگان غیر معمول است ، به علاوه، ثبت اطلاعات به صورت ضبط صدا،  برای بعضی از شرکت­کنندگان، خوشایند نخواهد بود، جهت محرمانه ماندن اطلاعات به مشارکت­کنندگان اطمینان داده می شود. بالاخص در مورد ضبط صدا به آنها اطمینان داده می شود، که بعد از اتمام تحقیق، محققیین آنها را از بین خواهند برد.

محقق  شماره موبایل خود را به پرستاران مشارکت کننده  خواهد داد

 جهت  مشارکت کنندگان حق نپذیرفتن در هنگام معرفی پژوهش توضیح داده خواهد شد.

رضایت کتبی از مشارکت کنندگان گرفته خواهد شد