تاثیر اجرای برنامه آموزشی برخودشفقتی و تبعیت از درمان بیماران مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس سال 1401

بیماری‌های مزمن ازعمده‌ترین مسائل بهداشتی و درمانی به شمار می روند. چراکه دائمی، ناتوان کننده و همراه با آسیب‌های غیرقابل برگشتی هستند که درمان آن‌ها غیرمحتمل است  (1). در این میان مالتیپل اسکلروزیس[1] یک بیماری التهابیِ مزمن، پیش رونده و شایعِ سیستم اعصاب است که علتِ ایجاد آن مشخص نیست.(2)  اما در اغلب موارد مکانسیم های خودایمنی را در ایجادِ بیماری موثر می دانند (3) .  

شیوع این بیماری از نظر جغرافیایی در اروپای شمالی، جنوب استرالیا، نواحی شمالی ایالات متحده و نواحی جنوبی کانادا بسیار بالا است و سالانه 1/5 تا 11 نفر در هر 100000 نفر به این بیماری مبتلا می شوند و این تعداد هم چنان درحال افزایش است.(4)   در حال حاضر 2/5 میلیون نفر درجهان مبتلا به این بیماری می‌باشند. (5) در ایران نیز تعداد بیماران مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس در سال های اخیر افزایش یافته است. آمار مبتلایان به این بیماری در ایران حدود 30 تا 50 هزار نفر تخمین زده می شود و سالانه 7 هزار نفر بیمار جدید در کشور به تعداد مبتلایان مالتیپل اسکلروزیس افزوده می شود(4) . در استان سیستان و بلوچستان، شیوع و بروز اسکلروز متعدد به ترتیب 13/96 و 2/67 نفر در هر صد هزار نفر جمعیت گزارش شده است(6)

این بیماری در زنان سه برابر بیشتر از مردان  بروز پیدا می کند.(7)   همچنین در هر سنی ممکن است روی دهد اما به صورت خاص در جوانان 40_20 سال روی می دهد (8).

 مالتیپل اسکلروزیس علائم و نشانه‌های متعدد و متنوعی دارد که براساس محل ضایعه (پلاک ) مشخص می‌شوند. از جمله مهمترین علائم اولیه می‌توان به ضعف و بی حسی، مشکل در تعادل ، اختلالات  بینایی ، اختلال در تکلم ، مشکلات گوارشی ، دشواری در بلع ، خستگی،  مشکلات شناختی  - روانی  و عاطفی اشاره کرد. (7)

باتوجه به اینکه سن ابتلاء به این بیماری که 20-40 سال است و در آن فرد بیشترین مسئولیت‌های خانوادگی و اجتماعی را برعهده دارند را گرفتار می‌کند، در نتیجه به نیروهای مولد جامعه آسیب رسانده و می‌تواند سبب ایجاد مشکلات در ایفای نقش و روابط اجتماعی این بیماران گردد (2). این مشکلات بدنبال علایم و عوارض زودرس و اولیه‌ همچون اختلالات بینایی، درد، بی‌اختیاری‌ ادرار و ضعف نیز موجب تهدید استقلال و توانایی فرد برای حضور موثر در خانواده و جامعه شده و در نتیجه تمامی ابعاد زندگی روزانه‌ی بیمار را تحت تاثیر قرار می‌دهد (9). از این رو زندگی با بیماری مالتیپل اسکلروزیس ،چالش برانگیز و چندبعدی است  و تمام جنبه های زندگی فرد را تحت تاثیر قرار می دهد که به تدریج او را به سمت ناتوانی پیش می برد (8).

با توجه به نامشخص بودن علت دقیق بیماری مالتیپل اسکلروزیس ، درمان قطعی نیز برای این بیماری وجود ندارد، بنابراین هدف از درمان جلوگیری از پیشرفت ناتوانی، حملات مزمن یا عود بیماری و کنترل بیماری می باشد. با این حال علاوه بر درمان علامتی که باید برای تمام بیماران مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس انجام گیرد، بعضی بیماران باید درمان های سرکوب کننده و تعدیل کننده ی سیستم ایمنی را نیز دریافت کنند  (10, 11).

به همین دلیل درمان موفق این بیماری با توجه به ماهیت مزمن آن مستلزم آن است که فرد برای مدت طولانی از رژیم دارویی خاص که توسط تیم درمانی ارائه میشود تبعیت نماید . (12) که این امر تنها با مشارکت فعال بیمار در امر درمان و اجرای توصیه های اعضای تیم درمان میسر است که از ان تحت عنوان تبعیت از درمان یاد شده است  (13). که این خود لزوم توجه به موضوع تبعیت از درمان در این بیماران را نشان میدهد.

واژه ی تبعیت از درمان شامل سه مفهوم پذیرش، پشتکار و انطباق می باشد. قبل از اینکه بیماران بتوانند از یک رژیم دارویی طولانی مدت تبعیت نمایند، ابتدا باید ضرورت آن را بپذیرند و بعد از پذیرش رژیم دارویی، درمان را ادامه دهند. پذیرش شامل پیگیری دستورالعمل های معمول تجویز شده مانند مصرف دارو در زمان مناسب، با دوز مناسب و در روز درست می باشد (14). با توجه به اینکه درمان بیماری ،تنها بر پذیرش رژیم دارویی متکی  نیست و توجه به سایر ابعاد درمان اعم از رژیم غذایی ، کنترل وزن ،پیگیری زمان مراجعه و تغییر سبک زندگی در سنجش تبعیت از درمان ضروری می باشد(15) .

اگرچه در بیماران مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس  درمان ها می تواند علائم و پیشرفت بیماری را تا حدی کنترل نماید، اما به دلیل ماهیت طولانی مدت درمان ها، بیماران اغلب در تبعیت از آن دچار مشکل می شوند، به همین دلیل ممکن است حداکثر منفعت بالینی را کسب نکنند (16). چرا که دوره های طولانی درمان، تزریق های مکرر، ترس ازعوارض، ناامیدی، فقدان انگیزه -آگاهی و انتظارات برآورده نشده درمانی، تبعیت از آن را تحت تاثیر قرار داده و باعث ایجاد یک نگرانی فزاینده شده است (17). از دلایل دیگر عدم تبعیت از درمان می توان به فقدان درک اثرات درمان، واکنش نسبت به تزریق و دیگر اثرات جانبی درمان اشاره کرد (18). همچنین فراموشی به عنوان یکی دیگر از مهمترین عوامل عدم تبعیت از درمان ذکر شده است که باعث می شود بیمار داروی تجویز شده را در دفعات کمتری نسبت به آنچه پزشک تجویز کرده مصرف نماید(19)  .

طبق گزارش سازمان بهداشت جهانی در کشورهای در حال توسعه تبعیت از درمان در بیماران که از بیماری مزمن رنج می برند به طور متوسط 50 درصد می باشد .آگاهی بیمار در مورد رژیم دارویی ، قوی ترین پیش بینی کننده تبعیت از درمان می باشد. اطلاعاتی روشن و بی طرفانه درک بیماران از درمان  را بهبود می بخشد و انتظارات واقع بینانه ای را ایجاد می کند (20) . مطالعات اخیر بر روی بیماران مالتیپل اسکلروزیس نشان داده است که درصد افرادی که به شدت به توصیه های درمانی تبعیت می کنند از 49 تا 93 درصد متغیر است (14). سطح تبعیت از درمان ،در بیماران مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس رضایت بخش نبوده است. با این حال ،مطالعات قبلی نشان داده اند که سطح تبعیت بالای 80 درصد را می توان بهینه در نظر گرفت زیرا تبعیت در این سطح به طور قابل توجهی خطر بستری شدن در بیمارستان، ویزیت های پزشکی و کل هزینه های مدیریت بیماران را کاهش می دهد (15, 21).همچنین مطالعات نشان داده اند که دو سال پس از شروع درمان تنها 30 تا40 درصد از بیماران توصیه های درمانی را اجرا می کند.(21)  

تبعیت به این معناست که بیمار بدرستی از یک روش درمانی معین پیروی می کند. تبعیت اصطلاح پزشکی است زیرا نشان دهنده درگیری فعال بیمار و یک اتحاد درمانی بین بیمار و پزشک وی است(9) و یکی از اصلی ترین نگرانی ها و مشکلات بالینی که کارکنان نظام سلامت به کرات با ان مواجه هستند، مشکلات مربوط به عدم تبعیت بیماران از درمان تجویز شده می باشد، این امر خصوصا در بیماری های مزمن که بیماران باید مدت طولانی از درمان تجویز شده پیروی نمایند اهمیت بیش تری پیدا می کند چرا که متاثر از عوامل متعدد اجتماعی می باشد و اگر این عوامل اجتماعی نادیده گرفته شوند ، رسیدن به اهداف سلامتی غیر ممکن می سازد(10). بنابراین تبعیت ضعیف و یا عدم تبعیت بیماران از درمان، یکی از دلایلِ اصلی شکست در درمان، افزایش عوارض بیماری، طولانی شدن مدت درمان و افزایش هزینه های حوزه مراقبت سلامتی است. اگر بیماری توصیه های کارکنان نظام سلامت را به کار نبندد، حتی بهترین رژیم های درمانی تدوین شده نیز بی ارزش می‌گردند (22, 23).

بطور کلی هدف از  درمان مبتنی بر پذیرش و تعهد ایجاد انعطاف‌پذیری روانشناختی به معنای توانایی انتخاب عملی که بین راهکارهای موجود مناسب باشد، نه عملی برای اجتناب از هیجانها و افکار استرس‌ زا است (24). این شیوه درمانی به دلیل استفاده از تکنیک‌هایی چون پذیرش شرایط ، آگاهی ذهنی نسبت به مسائل روزمره ، زندگی کردن درزمان  حال ، جدایی از افکار و عمل متعهدانه از طریق افزایش انعطاف پذیری  در رفتارها باعث بهبود ویژگی‌های روانشناختی می شود (25). 

برای بهبود ویژگیهای مثبت روانشناختی روشهای بسیاری از جمله موضوعِ اشاره شده یعنی درمان مبتنی بر پذیرش  و شفقت به خود وجود  دارد (26).هر دو شیوه درمانی برگرفته از موج سوم روان درمانی هستند و با اینکه تفاوتهای اساسی در روشها و تاکتیکهای اجرایی دارند، اما هر دو معتقدند که اجتناب افراد از هیجانها، احساسها، افکار ناخوشایند و دردها باعث ایجاد و تشدید مشکلات روانشناختی میشود (27).شفقت به خود به معنای نرمی و لطافت به همراه آگاهی عمیق از رنج و استرس و تلاش برای رهایی از آن است. پس، خودشفقت میتواند از طریق افزایش احساس مراقبت و آرامش باعث بهبود سلامت و کیفت زندگی شود(28) .

درمان مبتنی بر شفقت از سه مؤلفه شامل مهربانی با خود در سختی ها و تجربه های استرس زا به جای قضاوت خود، اشتراکاتدانسانی و اجتناب ناپذیر بودن رنج و شکست به جای انزوا و آگاهی متعادل از احساس ها و افکار خود به جای همسان سازی افراطی تشکیل شده است (29).

گیلبرت این درمان را با هدف کمک به ترویج سلامت روانی و هیجانی با تشویق افراد نسبت به شفقت به خود و دیگران شکل داد. نخستین اصول درمانی متمرکز بر شفقت،استفاده  از سیستم های عمومی که شامل سیستم تهدید و حفاظت از خود، سیستم هیجانات و سیستم حمایت اجتماعی می باشد. جلسات درمانی از ارتباط بین این سیستم ها ، افکار و رفتار انسان تشکیل شده است (17, 19).به عبارتی خودشفقتی یک روش سازگارانه برای ارتباط برقرار کردن با خود هنگام آگاه شدن از بی‌کفایتی‌های شخص و رویارویی با شرایط دشوار زندگی از قبیل دوره‌های حساس زندگی، مشکلات بین‌فردی، پشت سرگذاشتن حوادث آسیب ‌زا و بلایای طبیعی و بیماری‌های مزمن می‌باشد . همچنین پذیرش کامل خود، در حالی که غرق در درد و رنج هستیم نیز معنا می‌شود و با سلامت روانی نیز در ارتباط است و به عنوان عامل محافظتی بالقوه مهمی در نظر گرفته شده که باعث رشد انعطاف‌پذیری عاطفی و مقابله می‌شود. این بدین معناست که خودشفقتی واکنش احساسی معتدل افراد به رویدادهای منفی است و به افراد کمک می‌کند تا خود و تجارب زندگی خود را دقیق‌تر ارزیابی کنند و در نهایت موجب می‌شود واکنش‌های غمگینی و اضطراب افراد به اتفاقات طبیعی، رویدادهای منفی خیالی و واقعی کاهش یابد (30).

آموزش برنامه‌های خودشفقتی نواحی مغزی مرتبط با استرس نظیر امیگدال و سینگولیت را تحت تاثیر قرار می دهد. با وجود این اهمیت تاثیر آموزش برنامه‌های خودشفقتی بر پاسخ های رفتاری مرتبط با استرس و عصب زیست شناختی کمتر شناخته شده است.پزشکان به منظور کاهش مشکلات جسمی ، روانی و اجتماعی بیماران مالتیپل اسکلروزیس کنترل استرس در این بیماران را نیز ضروری می دانند (18). در درمان مبتنی بر شفقت افراد می آموزند از احساسات دردناک خود اجتناب نکنند و ان ها را سرکوب نکنند. هم چنین خود شفقتی می تواند نوعی سیستم مراقبت بیولوژیکی را در فرد فعال سازد که باعث تنظیم استرس و رفتارهای مشفقانه شود و اثرات سودمند زیستی و روانشناختی را برای فرد در برابر استرس های اجتماعی ایجاد کند (31). خود شفقتی می تواند از طریق تقلیل پاسخ های دفاعی ،حالات هیجانی و خود سرزنشی و نیز افزایش تبعیت از توصیه های پزشکی ،خود تنظیمی را بهبود بخشد (31). علاوه بر این، ذهن شفقت ورز با مهارتهای مقابله ای سازگار مرتبط با آن به حفظ انتظار خوشبینی درباره ی آینده کمک می کند (7). که این امر به نوبه ی خود منجر به بهبود تبعیت از درمان شود. شفقت به خود و درمان متمرکز بر شفقت در بهبود و افزایش خوشبینی افراد نسبت به توانایی هایشان به هنگام مواجهه با موقعیت های چالش آفرین مؤثر است .(32)  با اموزش سیستم های شفقت به خود که باعث افزایش انعطاف پذیری عاطفی می شود،می تواند سیستم تهدید را خنثی و سیستم مراقبت را فعال کرد (32) .ادبیات پژوهشی حاکی از اثربخشی این شیوه های درمانی بر کاهش علایم اختلالات و بهبود عملکرد افراد است. همچنین افراد مبتلا به اختلال جسمانی در مقایسه با افراد سالم خودشفقتی کمتری دارند .(31)

با توجه به شیوع بالای بیماری مالتیپل اسکلروزیس و نقش این بیماری در کاهش سلامت و بهزیستی روانشناختی لزوم مداخله برای بهبود بهزیستی مبتلایان به این بیماری مشخص میشود. نکته حائز اهمیت دیگر اینکه، روشهای بسیاری بر بهبود بهزیستی روانشناختی مورد ارزیابی قرار گرفتند، اما بررسی اثربخشی درمان مبتنی برخودشفقتی کمتر مورد توجه قرار گرفته است. علاوه بر آن،  هیچ پژوهشی درباره اثربخشی درمان مبتنی بر خودشفقتی بر تبعیت از درمان در بیماران مبتلا به ام.اس یافت نشد  همچنین با توجه به این نکته که اگر خودشفقتی در بیماران مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس را تقویت کنیم، می توان با افزایش توانایی های این بیماران، نگرش ذهنی انها را نسبت به شرایط‌شان (وضعیت‌شان) تغییر داده و نتایج بهتری به دست آوریم ، این مطالعه با هدف بررسی تاثیر اجرای برنامه  آموزشی برخودشفقتی و تبعیت از درمان بیماران مبتلا به مالتیپل
اسکلروزیس  عضو انجمن ام اس شهر زاهدان سال 1400 طرح ریزی شد.

مرور متون:

در این پژوهش به منظور دستیابی به پژوهش های داخلی و خارجی مرتبط، از پایگاه های اطلاعاتی Pubmed, Google Scholar,  SID, Elsevier, Magiran در فاصله سال های 2022-2011 با استفاده از کلید واژه های فارسی شامل: ' خودشفقتی، مالتیپل اسکلروزیس ،تبعیت از درمان، ' و کلید واژه های انگلیسی شامل:

'” self-compassion,   adherenc  to treatment ,multiple sclerosis ,  

جستجو انجام شد و مقالاتی که بیشترین ارتباط را با پژوهش حاضر داشتند انتخاب شده که به ذکر چند تحقیق به طور خلاصه پرداخته می شود:

ساریزاده و همکاران(2021) مطالعه ای را با عنوان تاثیر گروه درمانی مبتنی بر پذیرش و تعهد بر منفعت یابی و تبعیت از درمان در بیماران و بازماندگان از سرطان پستان انجام دادند.این مطالعه از نوع کارازمایی بالینی با پیش ازمون- پس ازمون همراه با گروه کنترل میباشد که بر روی 52 بیمار و بازمانده از سرطان پستان مراجعه کننده  به انجمن بیماران سرطانی شهر گرگان انجام شد.شرکت کنندگان بصورت هدفمند انتخاب و به شکل تصادفی در دو گروه ازمایش و کنترل قرار گرفتند.گروه ازمایش به مدت 8 جلسه متوالی تحت اموزش قرار گرفتند.اما گروه کنترل مداخله ای دریافت نکردند.داده ها از طریق پرسش نامه های منفعت یابی و تبعیت از درمان بدست امده و با ازمون تحلیل کوواریانس چند متغیری تجزیه و تحلیل شدند.بر اساس نتایج مطالعه استفاده از درمان پذیرش و تعهد در جهت بهبود منفعت یابی و تبعیت از درمان در بیماران و بازماندگان از سرطان پستان پیشنهاد می گردد (33).

احمدی و همکاران(2020) مطالعه ای شبه ازمایشی از نوع پیش ازمون وپس ازمون با گروه کنترل و ازمایش با عنوان « اثربخشی اموزش شفقت به خود بر علائم سندرم روده تحریک پذیر انجام دادند. جامعه اماری شامل دانش اموزان دختر مقطع متوسطه شهرستان خسرو شهر بوده است.نمونه پژوهش 30 نفر که به روش  نمونه گیری هدفمند انتخاب و بصورت تصادفی در دو گروه ازمایش و کنترل گمارده شدند. داده ها با استفاده از پرسش نامه علایم سندرم روده تحریک پذیرEISS جمع اوری شد و با تحلیل کوواریانس تک متغیری تحلیل شد.نتایج نشان داد اموزش مبتنی بر شفقت به خود باعث کاهش معنی دارعلایم سندرم روده تحریک پذیر شده است (31).

ایوبی و همکاران(2020) پژوهشی را با هدف بررسی اثربخشی درمان شناختی- رفتاری یکپارچه شده با ذهن اگاهی بر روی کیفیت زندگی- پریشانی روان شناختی و تبعیت از درمان در بیماران مبتلا به دیابت نوع دو انجام دادند.طرح این مطالعه از نوع شبه ازمایشی با گروه گواه با پیش ازمون و پس ازمون بود.که تعداد 30 نفر بیمار دیابتی با روش نمونه گیری هدفمند انتخاب شدند. و بصورت تصادفی در دو گروه ازمایش و کنترل قرار گرفتند. در این پژوهش از ابزار هایی همچون پرسش نامه کیفیت زندگی سازمان بهداشت جهانی – مقیاس پریشانی روان شناختی لویباند و پرسش نامه سنجش تبعیت از درمان مدانلو استفاده شده است.با استفاده از نتیجه این پژوهش میتوان گفت که درمان شناختی رفتاری یکپارچه شده با ذهن اگاهی میتواند باعث بهبود کیفیت زندگی و پایین اوردن پریشانی روان شناختی و همچنین افزایش تبعیت از درمان بیماران مبتلا به دیابت نوع دو میشود (34).

عبداللهی و همکاران (2018) مطالعه نیمه ازمایشی از نوع پیش ازمون-پس ازمون با عنوان «بررسی میزان اثر بخشی برنامه مبتنی بر اموزش خود شفقتی بر میزان اضطراب و استرس و افسردگی مادران دارای کودکان دارای اتیسم انجام دادند.جامعه اماری شامل تمامی مادران دارای کودک اتیسم مراجعه کننده به مرکز امید عصر در شهر تهران در سال 1395 است. بصورت تصادفی 12 مادر در گروه ازمایش و 12 مادر در گروه شاهد جایگزین شدند. داده ها از طریق پرسش نامه های منفعت یابی و تبعیت از درمان بدست امده و با ازمون تحلیل کوواریانس چند متغیری تجزیه و تحلیل شدند . نتایج نشان داد که آموزش خودشفقتی در کاهش میزان اضطراب، استرس و افسردگی مادران کودکان دارای اُتیسم تاثیر معنی داری داشته است ، بنابراین با توجه به نتایج یافته ها، آموزش خودشفقتی به عنوان راهبرد مداخله ای روان شناختی در کاهش میزان اضطراب، استرس و افسردگی مادران کودکان دارای اتسیم موثر بوده است. (35) .

مطالعات خارجی

آیرینی[2] و همکاران (2021) مطالعه ای با هدف بررسی اثربخشی مداخلات خود شفقتی بر افزایش سطوح احساسات مثبت و تاب آوری ذهنی و کاهش هیجانات منفی در کودکان انجام دادند.این مطالعه به صورت نیمه تجربی که تعداد شرکت کنندگان 16 نفربودند که از طریق یک آگهی در رسانه  اجتماعی جذب شدند. که به صورت تصادفی به دو گروه کنترل و مداخله قرار گرفتند و چهار تا پرسشنامه خود گزارش دهی  یک هفته قبل از مداخله تکمیل گردید و در گروه مداخله تمرینات خود شفقتی در طی چهار هفته و به صورت  دوبار در هفته  و یک ونیم ساعت  به صورت آنلاین  آموزش داده شد و یک هفته پس از پایان مداخله پرسشنامه ها تکمیل گشت . با استفاده از این پژوهش می توان گفت این برنامه خودشفقتی باعث افزایش سطوح خود شفقتی ،افزایش هیجانات مثبت و میزان تاب آوری ذهنی  و کاهش سطح انزوا، اضطراب می شود  (36).

کیسر[3] و همکاران (2019) مطالعه ای با هدف تبعیت از درمان و عوامل مرتبط در بین بیماران مبتلا به شرایط مزمن در مراقبت های اولیه انجام دادند. مطالعه حاضر به صورت مقطعی که در بین 299 بزرگسال با بیش از یک بیماری مزمن و تجویز دارو  در مراکز مراقبت های بهداشتی اولیه  در اسپانیا انجام شد و غربالگری کاندیدها به طور تصادفی انجام شد پرسشنامه دموگرافیک و تبعیت از درمان موریسکی –گرین –لوین  برای ارزیابی تبعیت از درمان از طریق   مصاحبه چهره به چهره  با بیمار طی  20 – 30 دقیقه  طول انجامید  و نتایج نشان می دهد که تبعیت از درمان برای شرایط مزمن در مراقبت های اولیه کم است  (20).

آلکساندرا[4] و همکاران (2018)  مطالعه ای با هدف بررسی تبعیت به درمان های اصلاح کننده بیماری در بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس انجام دادند. طرح توصیفی مقطعی و تعداد شرکت کنندگان شامل 226 بیمار که تحت درمان با داروهای خط اول تعدیل کننده ایمنی بودند و با استفاده از پرسشنامه تبعیت از درمان مختص بیماران مولتیپل اسکلروزیس استفاده شد  و نتایج نشان می دهد که میزان تبعیت در بیماران مالتیپل اسکلروزیس تحت درمان با دارو های تعدیل کننده ایمنی بالاست و استفاده از پرسشنامه تبعیت از درمان مختص بیماران ام اس باعث می شود که بیماران قادر به ارزیابی سریع و آسان در بروز عوارض جانبی  ،راهای مقابله با آن ها و بروز موانع در مصرف دارو هستند  (21).

نارانا[5] و همکاران (2018) مطالعه ای با هدف بررسی نقش خود شفقتی و تاب آوری بر روی  کیفیت زندگی مرتبط با سلامتی در افراد مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس انجام دادند. به صورت نیمه تجربی و نمونه گیری در دسترس از افراد مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس از انجمن ملی مالتیپل اسکلروزیس و گروهای حمایتی در ایالت متحده انتخاب شدند که تعداد شرکت کنندگان  259بزرگسال بودند و سه تا پرسشنامه تاب آوری _خود شفقتی _کیفیت زندگی مرتبط با سلامتی تکمیل گشت.طبق نتایج نشان می دهد که  خود شفقتی و تاب آوری عوامل مهمی است که به طور مثبت بر کیفیت زندگی مرتبط با سلامتی تاثیر دارد(37) .

جمع بندی و نقد کلی مطالعات مروری بر متون

مشکل تبعیت از درمان یک چالش بزرگ برای متخصصان پزشکی  و دانشمندان علم اجتماعی تبدیل شده و تلاش  این متخصصان   برای اینکه بیمارانشان ، پایبند به توضیحات و توصیه های مصرف مصرف دارو و رعایت رژیم درمانی باشد ،اغلب غیر موثر بودن این عامل منجر به نتایج ضعیف درمان، کیفیت پایین زندگی ، افزایش هزینه های مراقبت بهداشتی می شود. تاثیر عدم تبعیت از درمان بیشتر بر دوش خود بیماران است و باعث پیشرفت و مزمن تر شدن بیماری می شود و به نحوی که بیماران مزمن نیاز بیشتری به پیروی از درمان دارند.

با توجه به اهمیت تبعیت از درمان در بیمارانی که دچار شرایط مزمن بیماری مالتیپل اسکلروزیس می باشند که  تمامی ابعاد زندگی آنان را تحت تاثیر قرار داده است  لزوم استفاده از روش های روانشناختی همچون خودشفقتی جهت بالا بردن پذیرش این موضوع ضروری بنظر می رسد .مطالعاتی که تاکنون در این زمینه انجام شده هرکدام محدود به بررسی یکی از متغیرها می باشد و مطالعه ای که همزمان به بررسی این متغیرها پرداخته باشد،محققان به آن دست نیافتند ضمن آنکه در اکثر تحقیقات نوع توصیفی بود ،در حالیکه در مطالعه حاضر با دیدی وسیع تر و کلی نگر علاوه بر تبعیت از درمان بیماران به بررسی تاثیر آموزش خودشفقتی  بر روی متغیرهای فوق الذکر پرداخته خواهد شد لذا با توجه به متدولوژی مطالعه حاضر با سایر مطالعات انجام شده در این زمینه از نظر جامعه پژوهش و نوع مطالعه و مداخله رویکردی متفاوت با سایر مطالعات دارد.از این رو با توجه به شیوع بالای این بیماری در جوامع جهانی و بخصوص در ایران و استان  و مطالعه ای مبنی بر برنامه  آموزشی برخودشفقتی و تبعیت از درمان در بیماران مبتلا بر مالتیپل اسکلروزیس  یافت نشده  و به دلیل آسیب پذیری بیماران و اهمیت توجه به پیروی این بیماران از درمان شان برای ارتقا سطح سلامت این گروه از بیماران ،پژوهش حاضر با هدف اجرای  برنامه آموزشی برخودشفقتی به عنوان یک روش سازگارانه برای ارتقا سطح پذیرش افراد از بیماری فعلی و در نتیجه ارتقا برنامه تبعیت از درمانشان طرح ریزی گردیده است.

تبعیت از درمان بیماران مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس قبل، 1 و 3 ماه بعد از اجرای برنامه خودشفقتی در دو گروه مداخله و کنترل متفاوت است .

خودشفقتی بیماران مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس قبل، 1 و 3 ماه بعد از اجرای برنامه خودشفقتی در دو گروه مداخله و کنترل متفاوت است .

تعیین تاثیر اجرای برنامه آموزشی بر خودشفقتی و تبعیت از درمان بیماران مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس  عضو انجمن ام اس شهر زاهدان سال 1401

 تعیین و مقایسه میانگین نمره تبعیت از درمان بیماران مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس ، قبل، 1  و 3 ماه بعد از اجرای برنامه خود شفقتی در دو گروه مداخله و کنترل .

 تعیین و مقایسه میانگین نمره خودشفقتی بیماران مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس ، قبل، 1  و 3 ماه بعد ازاجرای برنامه خود شفقتی در دو گروه  مداخله و کنترل

با انجام کامل این مداخله انتظار می رود در زمینه تبعیت از درمان بیمارانی با بیماری های مزمن افزایش پیدا کنند و زمینه بستری مجدد این بیماران کاهش یابد

مراکز تحقیقاتی مرتبط با بیماری های مزمن

خود شفقتی :

تعریف نظری :

منظور از خودمهربانی، گسترش مهربانی و درک نسبت به خود، به جای قضاوت شدید خود، در زمان پریشانی می‌باشد. منظور از بشردوستی عمومی این است‌که دیدگاهی مبنی بر این‌که تجربیات شخص جزئی از تجارب همه‌ی افراد است، داشته باشد (38).

تعریف عملی :

منظور از خودشفقتی در این پژوهش نمره است که بیماران از پرسشنامه 73 سوالی مختص ارزیابی خودشفقتی در بیماران مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس به دست خواهد امد. پرسشنامه‌ی حاضر 73 گویه دارد. حداقل امتیاز کل پرسشنامه 73 و حداکثر امتیاز کل پرسشنامه 365 خواهد بود. این پرسشنامه دارای 11 بُعد می باشد. مقیاس اندازه گیری در پرسشنامه حاضر لیکرت 5 وضعیتی شامل همیشه )نمره 5 (، بیشتر اوقات )نمره 4 (، گاهی اوقات )نمره 3 (، به ندرت )نمره2 ( و هرگز)نمره1 (می باشد

-تبعیت از درمان

تعریف نظری: از نظر سازمان بهداشت جهانی تبعیت یا تمکین میزان انجام رفتار فرد شامل مصرف دارو، رعایت رژیم غذایی و یا اجرای تغییر در شیوه زندگی مطابق با توصیه های ارایه شده توسط پرسنل مراقبت از سلامت می باشد (39).

تعریف عملی: منظور از تبعیت از درمان در این پژوهش نمره ای ست که بیماران از پرسشنامه  تبعیت از درمان در بیماران مزمن که توسط مدانلو  و سید فاطمی در سال 1392طراحی و روانسنجی شده است، استفاده کرد. این پرسشنامه شامل 40 سوال و 7 حیطه می باشد. حیطه اهتمام در درمان شامل 9 سوال، تمایل به مشارکت در درمان شامل 7سوال، توانایی تطابق درمان با زندگی 7 سوال، تلفیق درمان با زندگی 5 سوال، اصرار به درمان  4سوال، تعهد به درمان 5 سوال، و تدابیر در اجرای درمان 3 سوال می باشد.

مقیاس اندازه‌گیری در این پرسشنامه لیکرت 6 قسمتی است که از کاملاً با امتیاز 5 تا اصلاً با امتیاز صفر طراحی شده است. نمره­گذاری تعدادی از عبارات معکوس می­باشد. یعنی به اصلا امتیاز 5 و کاملا امتیاز 0 تعلق می­گیرد. عبارات شماره 33، 34، 35، 37، 38، 39 و 40 معکوس نمره­گذاری شدند. بدین ترتیب حداکثر و حداقل نمره برای هر طبقه قابل محاسبه می­باشد. جهت نمره­گذاری عبارات به طرف مثبت می­باشد یعنی هر چه بر میزان مطلوب بودن ویژگی صفت افزوده می­شود امتیاز بیشتری به آن تعلق می­گیرد. بدین ترتیب هر چه نمره کل یا نمره هر طبقه بیشتر باشد فرد پاسخ دهنده از تبعیت بالاتری برخوردار است. حداقل و حداکثر نمره کل پرسشنامه به ترتیب صفر تا دویست می باشد .  در نهایت بر اساس درصد امتیاز کسب شده، میزان تبعیت از درمان به صورت بسیار خوب 100- 75%، خوب 74- 50%، متوسط 49- 26%، ضعیف  25%- 0 تفسیر می گردد.

-برنامه خودشفقتی

تعریف نظری: به‌عنوان راهی برای ارتباط با خود در زمان درد و یا ناامیدی تعریف شده است  (40). و شامل سه جزء اصلی: مهربانی و درک درست نسبت به خود[1](خودمهربانی)، بشریت انسانی[2] (بشر دوستی عمومی) و ذهن آگاهی[3] می باشد.(41, 42)    

تعریف عملی: منظور از برنامه خودشفقتی در این مطالعه بسته آموزشی خودشفقتی 8 جلسه ای ( 16 ساعته ای) برگرفته شده از برنامه آموزش خودشفقتی گیلبرت ( 2009 ) است که در قالب کارگاه آموزشی هشت روزه و به صورت دوبار در هفته طی 4 هفته به بیماران در مرکز ام اس ارایه خواهد شد.

این مطالعه از نوع نیمه تجربی دو گروهه با اندازه گیری مکرر است.

در این مطالعه، جامعه پژوهش را کلیه بیماران  مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس عضو انجمن ام اس شهر زاهدان درسال 1401  تشکیل خواهند داد که به لحاظ مدت زمان ابتلا، از زمان ابتلای آنان به این بیماری حداقل 6 ماه گذشته باشد.

معیار ورود :

1. تشخیص قطعی بیماری مالتیپل اسکلروزیس  ،نوع عودکننده-فروکش کننده توسط پزشک معالج تایید شود
2. افراد بالغ 20 تا 40 سال داشته باشد
3. حداقل سواد دیپلم باشد
4. عدم سابقه مشکلات مفصلی ، عدم انقباض و تغییر شکل قبلی در مفاصل و اختلالات عصبی – عضلانی
5. نداشتن اختلال تکلم و یا شنوایی
6. عدم شرکت همزمان در کلاس یا کارگاهای آموزشی

معیار خروج

1. بروز عوارض جدی بیماری (اختلال شدید حرکتی ،بینایی)،بستری شدن یا مرگ بیمار در حین مطالعه
2. غیبت بیش از یک جلسه در کارگاه آموزشی

عدم تمایل به ادامه مشارکت در مطالعه به هر دلیل

حجم نمونه بر اساس میانگین و انحراف معیار نمره تبعیت از درمان در مطالعه ایزانلو و همکاران (2019) و با حدود اطمینان 95 % وتوان آزمون آماری 95 % و بر اساس فرمول زیر در هر گروه تعداد اندکی حدود7 نفر در هر گروه  برآورد گردید (34). برای اطمینان از حجم نمونه به منظور انجام آزمون های آماری و در نظر داشتن 10 درصد ریزش احتمالی حجم نمونه در هر گروه 40 نفر و در مجموع 80  نفر تعیین شد.

n = (Z1-α2+Z1-β)2(S12+S22)(X1-X2)2 =6.21

Z1-α2  = 1.96                            S1 = 4.22                            X1 = 43.33

Z1-β  = 1.64                          S2 = 4.33                          X2 = 34.60

ابتدا از لیست بیماران انجمن ام اس شهر زاهدان، افراد واجد شرایط به صورت در دسترس انتخاب و سپس بصورت تصادفی به دو گروه مداخله و کنترل تخصیص خواهند یافت .روش تخصیص تصادفی و با استفاده از بلوک‌های جایگشتی به دو گروه مداخله و کنترل تخصیص خواهند یافتند. با توجه به اینکه دو گروه در مطالعه مدنظر خواهد بود، بیماران در شش حالت از بلوک‌های چهار تایی تخصیص داده خواهند شد. (A گروه برنامه مراقبتی و B گروه کنترل، به‌عنوان مثال AABB, ABAB, BBAA , …). در هر بلوک از هر گروه دو نفر وجود خواهند داشت. ترتیب بلوک‌ها به‌صورت تصادفی و با استفاده از جدول اعداد تصادفی تعیین می شوند و سپس بیماران بر اساس بلوک‌ها وارد گروه مداخله یا کنترل می‌شوند

ابزار جمع آوری اطلاعات در این پژوهش شامل بخش های ذیل می‌باشد. بخش اول  فرم جمع آوری اطلاعات دموگرافیک و اطلاعات بیماری، بخش دوم پرسشنامه تبعیت از درمان، بخش سوم  پرسشنامه خودشفقتی

الف ) فرم  جمع آوری اطلاعات دموگرافیک و اطلاعات بیماری :

ابزار مطالعه عبارتند از پرسشنامه اطلاعات فردی و اطلاعات مربوط به بیماری شامل (سن، جنس، وضعیت تاهل، سطح تحصیلات، طول مدت ابتلا به بیماری مالتیپل اسکلروزیس ، شغل، پوشش بیمه، فاصله بین دو ویزیت پزشک) می باشد.

پرسشنامه تبعیت از درمان در بیماران مزمن پرسشنامه تبعیت از درمان در بیماران مزمن در سال 1397 توسط سیدفاطمی و همکاران طراحی و اعتباریابی شده است (15). مقیاس اندازه¬گیری در این پرسشنامه لیکرت 6 قسمتی است که از کاملا با امتیاز 5 تا اصلا با امتیاز صفر طراحی شده است. نمره¬گذاری تعدادی از عبارات معکوس می¬باشد یعنی به اصلا با امتیاز 5 کاملا با امتیاز 0 تعلق می¬گیرد. عبارات شماره 33، 34، 35، 37، 38، 39 و 40 معکوس نمره¬گذاری شدند. بدین ترتیب حداکثر و حداقل نمره برای هر طبقه قابل محاسبه می¬باشد. جهت نمره¬گذاری عبارات به طرف مثبت می¬باشد یعنی هر چه بر میزان مطلوب بودن ویژگی صفت افزوده می¬شود امتیاز بیشتری به آن تعلق می¬گیرد. بدین ترتیب هر چه نمره کل یا نمره هر طبقه بیشتر باشد فرد پاسخ دهنده از تبعیت بالاتری برخوردار است.

بنابراین نمره هر زیرمقیاس از مجموع امتیازات گویه­های آن زیرمقیاس و نمره کل از مجموع امتیازات زیرمقیاس­ها قابل محاسبه می­باشد. با تبدیل امتیاز کسب شده از پرسشنامه به درصد و مقایسه آن با حداکثر و حداقل امتیازات پرسشنامه میزان تبعیت از درمان بیماران محاسبه و تفسیر می­گردد. بدین ترتیب مطابق جدول ذیل، تبعیت از درمان را در کل و یا در هر یک از ابعاد تبعیت بطور جداگانه می­توان بررسی نمود.

روایی: روایی صوری و محتوایی پرسشنامه انجام شد. روایی صوری کیفی با مشارکت 10 بیمار و 10 نفر از متخصصان انجام شد. 10 نفر از بیماران در در تعیین روایی صوری کمی (ضریب تاثیر) پرسشنامه شرکت کردند. تامین روایی محتوایی کیفی و کمی به ترتیب توسط 15 و 26 نفر از افراد متخصص انجام شد. به منظور تامین روایی محتوایی کمی، نسبت روایی محتوایی و شاخص روایی محتوایی محاسبه شد.  متوسط شاخص روایی محتوایی پرسشنامه 0/914بود. پایایی: همسانی درونی پرسشنامه با محاسبه آلفای کرونباخ، تامین شد (0/921= α) و پایایی ثبات پرسشنامه با اجرای آزمون مجدد با فاصله زمانی دو هفته تامین شد (0/875 =r ).  پایایی ان در مطالعه حاضر به کمک آلفای کرونباخ تعیین خواهد شد

پرسشنامه‌ی خودشفقتی:

پرسشنامه سنجش خودشفقتی در بیماران مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس توسط دهمرده و همکاران (1400 ) طراحی و اعتباریابی شده است (44). این پرسشنامه 3 گویه دارد. مقیاس اندازه گیری در پرسشنامه حاضر لیکرت 5 وضعیتی شامل همیشه )نمره 5 (، بیشتر اوقات )نمره 4 (، گاهی اوقات )نمره 3 (، به ندرت )نمره2 ( و هرگز)نمره1 (می باشد.

بر اساس احتساب نمره‌دهی فوق و تعداد گویه‌های پرسشنامه سنجش خودشفقتی در بیماران مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس (73 گویه) می‌باشد، حداقل امتیاز کل پرسشنامه 73 و حداکثر امتیاز کل پرسشنامه 365 خواهد بود. به منظور تعیین تعداد طبقات و یا به عبارتی رتبه‌بندی، از روش طبقه‌بندی با منطق ریاضی استفاده شود. بر این اساس طبقه بندی نمره خودشفقتی در این پرسشنامه به صورت زیر انجام شد:

این پرسشنامه دارای 11 بُعد شامل: خودمهربانی، خودقضاوتی، حس مشترک انسانی، انزوا، ذهن آگاهی، شناسایی بیش از حد، پنهان‌سازی، تاب‌آوری معنوی، نگران زندگی مشترک بودن و الگو شدن برای دیگران می‌باشد. به منظور بررسی روایی روایی همسانی درونی محاسبه و مطلوب بود (آلفای کرونباخ بیش از 0.7). نتایج حاصل از آزمون- بازآزمون ) همبستگی درون خوشه ای کل ابزار = 0/778) در کل سازه‌ پایایی پرسشنامه را تایید نمود و با توجه به شاخص‌های برآورد شده در بخش روانسنجی این ابزار از روایی و پایایی لازم برای بیماران مالتیپل اسکلروزیس برخوردار است

• ابعاد و گویه های مربوط به ابزار سنجش خودشفقتی در بیماران مبتلا به ام.اس شامل موار ذیل می باشد:

• عامل خودمهربانی گویه های شماره 1-14
• عامل خودقضاوتی گویه های شماره 15- 21
• عامل حس مشترک انسانی گویه های شماره 22 – 31
• عامل انزوا گویه های شماره 32-36
• عامل ذهن آگاهی گویه های شماره 37-43
• عامل شناسایی بیش از حد گویه های شماره 44-48
• عامل جستجوی حمایت گویه های شماره 49- 55
• عامل پنهان‌سازی گویه های شماره 57- 59
• عامل تاب‌آوری معنوی گویه های شماره 60- 68
• عامل نگران زندگی مشترک بودن گویه های شماره 69—70
• عامل الگو شدن برای دیگران گویه های شماره 71-73

1.         پس از تایید و تصویب پروپوزال توسط معاونت تحقیقات و فناوری و کمیته اخلاق دانشگاه و اخذ معرفی نامه و ارائه آن به مسئول انجمن ام اس شهر زاهدان و کسب اجازه جهت انجام پژوهش، پژوهشگر به روش در دسترس از بین بیماران مبتلا به بیماری مولتیپل اسکلروزیس در انجمن ام اس شهر زاهدان که واجد شرایط ورود به مطالعه می باشند ، شروع به نمونه‌گیری می‌نماید. پس از اخذ رضایت نامه کتبی از قیم قانونی بیمار، با روش تخصیص تصادفی و با استفاده از بلوک‌های جایگشتی به دو گروه مداخله و کنترل تخصیص خواهند یافتند. با توجه به اینکه دو گروه در مطالعه مدنظر خواهد بود، بیماران در شش حالت از بلوک‌های چهار تایی تخصیص داده خواهند شد. (A گروه برنامه مراقبتی و B گروه کنترل، به‌عنوان مثال AABB, ABAB, BBAA , …). در هر بلوک از هر گروه دو نفر وجود خواهند داشت. ترتیب بلوک‌ها به‌صورت تصادفی و با استفاده از جدول اعداد تصادفی تعیین می شوند و سپس بیماران بر اساس بلوک‌ها وارد گروه مداخله یا کنترل می‌شوند. بدین  ترتیب که پژوهشگر با بیمار مصاحبه کرده، برای هریک از شرکت کنندگان، موضوع تحقیق، اهداف، مراحل تحقیق اختیاری بودن شرکت در این پژوهش و محرمانه بودن اطلاعات توضیح داده می شود، و در نهایت رضایت نامه کتبی از بیمار یا خانواده گرفته خواهد شد، به نمونه‌ها توضیح داده خواهد شد که برای ترک و ادامه مطالعه آزادی عمل دارند، عدم مشارکت یا خروج آن ها تأثیری بر درمان آنها نخواهد داشت. در این پژوهش، ابتدا فرم مشخصات دموگرافیک و پرسشنامه­های خودشفتی و تبعیت از درمان توسط بیماران هر دو گروه مداخله و کنترل تکمیل خواهد شد. سپس برنامه خودشفقتی، که از نظر محتوا این برنامه به تأیید دو تن از پزشکان متخصص مغز و اعصاب از جهتِ قابل اجرا بودن برای بیماران مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس خواهد رسید، هشت جلسه 45 دقیقه­ای که در قالب کارگاه آموزشی هشت روزه و به صورت دوبار در هفته طی چهار هفته به بیماران (در محل انجمن ام اس زاهدان) توسط پژوهشگر و  مشاور با نظارت اعضای تیم پژوهش و پزشک متخصص داخلی اعصاب انجام خواهد شد. به این منظور، پس از انتخاب نمونه­ها از آنان خواسته می شود که در تاریخ­های معین به انجمن مراجعه نمایند.

داده های گردآوری شده وارد نرم افزار آماری SPSS نسخه 21 خواهد شد. در این مطالعه از آمار توصیفی برای اطلاعات دموگرافیک مانند سن،جنس وضعیت تاهل و... و درصد فراوانی برای متغیرهای کمی و میانگین انحراف معیار استفاده خواهند شد . در ادامه نرمالیتی داده ها با آزمون شاپیرو ویلک بررسی شده و در صورت تبعیت داده ها از توزیع نرمال به منظور مقایسه میانگین ها در  هر گروه قبل و بعد از آزمون تی زوج و برای مقایسه میانگین بین دو گروه از آزمون تی مستقل استفاده خواهد شد. همچنین از آزمون آنالیز واریانس اندازه های تکراری استفاده خواهد شد. در صورت عدم تبعیت از توزیع نرمال از تست های معادل ناپارامتریک من ویتنی یو و ویلکاکسون استفاده خواهد شد. سطح معناداری کمتر از 0/05 در این تحلیل مد نظر قرار خواهد گرفت

راهنمای عمومی اخلاق در پژوهش‌های علوم پزشکی 

دارای آزمودنی انسانی  در جمهوری اسلامی ایران

1392

1. هدف اصلی هر پژوهش‌باید ارتقای سلامت انسان‌ها توأم با رعایت کرامت و حقوق ایشان باشد.
2. در پژوهش بر آزمودنی انسانی، سلامت و ایمنی فرد فرد آزمودنی‎ها در طول و بعد از اجرای پژوهش، بر تمامی مصالح دیگر اولویت دارد. هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی انجام می‌گیرد، باید توسط افرادی طراحی و اجرا شود که تخصص و مهارت بالینی لازم و مرتبط را داشته باشند. در کارآزمایی‌های بالینی  بر روی بیماران یا داوطلب‌های سالم نظارت پزشک دارای مهارت و دانش متناسب الزامی است.
3. پژوهش بر انسان فقط در صورتی توجیه‌پذیر است که منافع بالقوه‌ی آن برای هر فرد آزمودنی بیش‌تر از خطرهای  آن باشد. در پژوهش‌های دارای ماهیت غیر درمانی، سطح آسیبی که آزمودنی در معرض آن قرار می‌گیرد نباید بیش‌تر از آن‌چه باشد که مردم عادی در زندگی روزمره‌ی خود با آن مواجه می‌شوند. حصول اطمینان از این امر برعهده‌ی طراحان، مجریان و همکاران پژوهش و تمامی شوراهای بررسی یا پایش‌کننده‌ی پژوهش از جمله کمیته‌ی اخلاق در پژوهش‌ است.
4. مواردی از قبیل سرعت، سهولت کار، راحتی پژوهشگر، هزینه‌ی پایین‌تر و/ یا صرفاً عملی بودن آن به هیچ وجه نباید موجب قرار دادن آزمودنی در معرض خطر یا زیان افزوده یا تحمیل هر گونه محدودیت اختیار اضافی به وی شود.
5. اگر در حین اجرای پژوهش مشخص شود که خطرات شرکت در این پژوهش برای آزمودنی‌ها بیش از فواید بالقوه‌ی آن است، باید آن پژوهش بلافاصله متوقف شود.
6. طراحی و اجرای پژوهش‌هایی که بر روی آزمودنی انسانی انجام می‌گیرند، باید منطبق با اصول علمی پذیرفته شده بر اساس دانش روز و مبتنی بر مرور کامل منابع علمی موجود و پژوهش‌های قبلی آزمایشگاهی، و  در صورت لزوم،  حیوانی مناسب باشد. مطالعات حیوانی باید با رعایت کامل اصول اخلاقی کار با حیوانات آزمایشگاهی انجام شوند.
7. هر پژوهشی باید بر اساس و منطبق بر یک طرح‌نامه (پروپوزال) به انجام برسد. در کارآزمایی‌های بالینی باید علاوه بر طرح نامه، دستورالعمل (پروتکل) نیز تهیه و ارائه شود. طرح‌نامه و دستورالعمل باید شامل تمامی اجزای ضروری باشد. از جمله بخش ملاحظات اخلاقی، اطلاعات مربوط به بودجه، حمایت کننده‌ها، وابستگی‌های سازمانی، موارد تعارض منافع بالقوه‌ی دیگر، مشوق‌های شرکت کنندگان، پیش بینی درمان و یا جبران خسارت افراد آسیب دیده در پژوهش .در مواردی که لازم است رضایت‌نامه‌ی آگاهانه به‌صورت کتبی اخذ شود، فرم رضایت‌نامه باید تدوین و به طرح‌نامه پیوست شده باشد. پیش از تصویب یا تأیید طرح‌نامه از سوی کمیته‌ی مستقل اخلاق در پژوهش، نباید اجرای پژوهش شروع شود.
8. کمیته‌ی اخلاق در پژوهش علاوه بر بررسی و تصویب طرح‌نامه و دستورالعمل، این حق را دارد که طرح‌‌ها را در حین و بعد از اجرا را از نظر رعایت ملاحظات اخلاقی مورد پایش قرار دهد. اطلاعات و مدارکی که برای پایش از سوی کمیته‌ی اخلاق درخواست می‌شود، باید از سوی پژوهشگران در اختیار این کمیته گذاشته شود.    
9. انتخاب آزمودنی‌های بالقوه از میان جمعیت بیماران یا هر گروه جمعیتی دیگر، باید منصفانه باشد، به‌نحوی که توزیع بارها (خطرات یا هزینه‌ها) و منافع شرکت در پژوهش، در آن جمعیت و کل جامعه، تبعیض‌آمیز نباشد.
10. کسب رضایت آگاهانه و آزادانه در هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی اجرا می‌شود، الزامی است. این رضایت باید به شکل کتبی باشد. در مواردی که اخذ رضایت آگاهانه‌ی کتبی غیر ممکن یا قابل صرف‌نظر باشد، باید موضوع با ذکر دلایل به کمیته‌ی اخلاق منتقل شود. در صورت تأیید کمیته‌ی اخلاق، اخذ رضایت کتبی قابل تعویق یا تبدیل به رضایت شفاهی یا ضمنی خواهد بود.
11. اگر در طول اجرای پژوهش تغییری در نحوه اجرای پژوهش داده شود یا اطلاعات جدیدی به دست آید که احتمال داشته باشد که بر تصمیم آزمودنی مبنی بر ادامه‌ی شرکت در پژوهش تاثیر گذار باشد، باید موضوع به اطلاع کمیته‌ی اخلاق رسانده شود و در صورت موافقت کمیته با ادامه‌ی پژوهش، مراتب به اطلاع آزمودنی رسانده شود و رضایت آگاهانه مجددا اخذ گردد.
12.  پژوهشگر باید از آگاهانه بودن رضایت اخذشده اطمینان حاصل کند. برای این منظور، در تمامی پژوهش‌های پزشکی، اعم از درمانی و غیردرمانی، پژوهشگر موظف است فرد در نظر گرفته شده به‌عنوان آزمودنی را از تمامی اطلاعاتی که می‌توانند در تصمیم‌گیری او مؤثر باشند، به‌نحو مناسبی آگاه سازد. این اطلاعات مشتملند بر: عنوان و اهداف پژوهش، طول مدت پژوهش، روشی که قرار است به‌کار گرفته شود (شامل احتمال تخصیص تصادفی به گروه‌مورد یا شاهد)، منابع تأمین بودجه، هر گونه تعارض منافع احتمالی، وابستگی  سازمانی پژوهشگر، و فواید و زیان‌هایی که انتظار می‌رود مطالعه در بر داشته باشد. هم‌چنین، هر آزمودنی باید بداند که می‌تواند هر لحظه که بخواهد از مطالعه خارج شود و باید درباره‌ی خطرات و زیان‌های بالقوه‌ی ناشی از ترک زودرس پژوهش آگاه و پشتیبانی شود. پژوهشگر هم‌چنین باید به تمامی سؤالات و دغدغه‌های این افراد، با حوصله و دقت پاسخ بدهد. این موارد باید در رضایت‌نامه‌ی آگاهانه منعکس شود.
13. پژوهشگر باید از آزادانه بودن رضایت اخذ شده اطمینان حاصل کند. رفتارهایی که به هر نحوی متضمن تهدید، اغوا، فریب و یا اجبار باشد موجب ابطال رضایت آزمودنی می‌شود. به فرد باید فرصت کافی برای مشاوره با افرادی که مایل باشد – نظیر اعضای فامیل یا پزشک خانواده - داده شود. هم‌چنین، در پژوهش‌هایی که پژوهشگر مقام سازمانی بالاتری نسبت به آزمودنی  داشته باشد، دلایل این شیوه‌ی جذب آزمودنی، باید توسط کمیته‌ی اخلاق  تأیید شود، در این موارد شخص ثالث و معتمدی باید رضایت را دریافت کند.
14. پژوهشگر ارشد مسؤول مستقیم ارائه‌ی اطلاعات کافی و به زبان قابل فهم برای آزمودنی ، اطمینان از درک اطلاعات ارائه شده، و اخذ رضایت آگاهانه است. در مواردی که بنا به‌دلیلی، نظیر زیاد بودن تعداد آزمودنی‌ها، این اطلاع‌رسانی از طریق شخص دیگری انجام می‌گیرد، این پژوهشگر ارشد است که مسؤول انتخاب فردی آگاه و مناسب برای این کار و حصول اطمینان از تأمین شرایط مذکور در این بند است.
15. در پژوهش‌هایی که از مواد بدنی (شامل بافت‌ها و مایعات بدن انسان)  یا داده‌هایی استفاده می‌شود که هویت صاحبان آن‌ها معلوم یا قابل کشف و ردیابی است، باید برای جمع‌آوری، تحلیل، ذخیره‎سازی و /یا استفاده‌ی مجدد از آن‌ها رضایت آگاهانه گرفته شود. در مواردی که اخذ رضایت غیرممکن باشد یا اعتبار پژوهش را خدشه‌دار کند، می‌توان در صورت بررسی مورد و تصویب کمیته‌ی اخلاق ، از داده‌ها یا مواد بدنی ذخیره شده، بدون اخذ رضایت آگاهانه استفاده کرد.
16. عدم قبول شرکت در پژوهش، یا ادامه ندادن به همکاری، نباید هیچ‌گونه تأثیری بر خدمات درمانی که در همان مؤسسه – نظیر بیمارستان – به فرد ارائه می‌شود، داشته باشد. این موضوع باید در فرایند اخذ رضایت آگاهانه، به آزمودنی اطلاع داده شود.
17. در مواردی که آگاه کردن آزمودنی درباره‌ی جنبه‌ای از پژوهش باعث کاهش اعتبار پژوهش می شود، ضرورت اطلاع‌رسانی ناکامل از طرف پژوهشگر باید توسط کمیته‌ی اخلاق تأیید شود. بعد از رفع عامل این محدودیت، باید اطلاع‌رسانی کامل به آزمودنی انجام گیرد.
18. برخی از افراد یا گروه‌هایی از مردم، نظیر ناتوانان ذهنی، کودکان، جنین و نوزاد، بیماران اورژانسی، یا زندانیان‌که ممکن است به‌عنوان آزمودنی در پژوهش شرکت کنند، نمی‌توانند برای دادن رضایت، آگاهی یا آزادی لازم را داشته باشند. این افراد یا گروه‌ها آسیب‌پذیر دانسته می‌شوند و باید مورد حفاظت ویژه قرار گیرند.
19.  از گروه‌های آسیب‌پذیر هیچ‌گاه نباید (به دلایلی چون سهولت دسترسی ) به عناون آزمودنی ترجیحی استفاده شود. پژوهش پزشکی با استفاده از گروه‌ها یا جوامع آسیب‌پذیر تنها در صورتی موجه است که با هدف پاسخگویی به نیازهای سلامت و اولویت‌های همان گروه یا جامعه طراحی و اجرا شود و احتمال معقولی وجود داشته باشد که همان گروه یا جامعه از نتایج آن پژوهش سود خواهد برد.
20. در پژوهش بر روی گروه‌های آسیب‌پذیر، وظیفه‌ی اخذ رضایت آگاهانه مرتفع نمی‌شود. در مورد افرادی که سرپرست قانونی دارند، پژوهشگر موظف است که علاوه بر اخذ رضایت آگاهانه از سرپرست قانونی، متناسب با ظرفیت خود فرد، از وی رضایت آگاهانه اخذ کند. در هر حال، باید به امتناع این افراد از شرکت در پژوهش احترام گذاشته شود.
21. اگر در حین اجرای پژوهش، آزمودنی دارای ظرفیت، ظرفیت خود را از دست بدهد یا آزمودنی فاقد ظرفیت، واجد ظرفیت شود، باید با توجه به تغییر حاصله، رضایت آگاهانه برای ادامه‌ی پژوهش از سرپرست قانونی یا خود فرد اخذ شود. 
22. پژوهشگر مسؤول رعایت اصل رازداری و حفظ اسرار آزمودنی‌ها و اتخاذ تدابیر مناسب برای جلوگیری از انتشار آن است. هم‌چنین، پژوهشگر موظف است که از رعایت حریم خصوصی آزمودنی‌ها در طول پژوهش اطمینان حاصل کند. هرگونه انتشار داده‌ها یا اطلاعات به‌دست آمده از بیماران باید بر اساس رضایت آگاهانه انجام گیرد.
23. هر نوع آسیب یا خسارت ناشی از شرکت در پژوهش باید بر طبق قوانین مصوب جبران خسارت شود. این امر باید در هنگام طراحی پژوهش لحاظ شده باشد. نحوه‌ی تحقق این امر ترجیحاً به‌صورت پوشش بیمه‌ای نامشروط باشد.
24. در پایان پژوهش، هر فردی که به‌عنوان آزمودنی به آن مطالعه وارد شده است، این حق را دارد که درباره‌ی نتایج مطالعه آگاه شود و از مداخلات یا روش‌هایی که سودمندی‌شان در آن مطالعه نشان داده شده است، بهره‌مند شود.
25. پژوهشگران موظفند که نتایج پژوهش‌های خود را صادقانه ، دقیق، و کامل منتشر کنند. نتایج، اعم از منفی یا مثبت، و نیز منابع تأمین بودجه، وابستگی  سازمانی، و تعارض منافع – در صورت وجود – باید کاملاً آشکارسازی شوند. پژوهشگران نباید در هنگام عقد قرارداد انجام پژوهش، هیچ  گونه شرطی را مبنی بر حذف یا عدم انتشار یافته‌هایی که از نظر حمایت کننده‌ی پژوهش  مطلوب نیست، بپذیرند.
26. نحوه‌ی گزارش نتایج پژوهش باید ضامن حقوق مادی و معنوی تمامی اشخاص مرتبط با پژوهش، از جمله خود پژوهشگر یا پژوهشگران، آزمودنی‌ها و مؤسسه‌ی حمایت کننده‌ی  پژوهش باشد.
27. گزارش‌ها و مقالات حاصل از پژوهش‌هایی که مفاد این راهنما را نقض کرده‌اند، نباید برای انتشار پذیرفته شوند.
28. روش پژوهش نباید با ارزش‌های احتماعی، فرهنگی و دینی  جامعه در تناقض باشد.

عدم همکاری بیمار در انجام برنامه های اموزش داده شده در خانه که با توضیح اهمیت این برنامه ها در کاهش عوارض و مدت بستری در بخش های بیمارستانی، موجب ایجاد انگیزه در بیمار خواهد شد .

وجود ابهام در فرایند اجرای برنامه خودشفقتی که با ارجاع فرد به گروه تخصصی ، سعی در رفع ابهام خواهد شد .

 خودشفقتی _ تبعیت از درمان  _ مالتیپل اسکلروزیس

self-compassion, adherence to treatment , multiple sclerosis

1.            Afshari A. Prediction of diabetic patients’ treatment adherence by self compassion, emotional regulation and spritual welbeing. Journal of Research in Behavioural Sciences. 2018;16(4):466-75.

2.            Abedini E, Ghanbari Hashem Abadi B, Talebian Sharif J, Karimi Torshizi S. Effectiveness of Hope-based Group Therapy on the Quality of Life in Women With Multiple Sclerosis. Journal of North Khorasan University of Medical Sciences. 2016;7(3):623-36.

3.            POURMEMARI MH, RABIEI S, BAGHERI H, TAGHILOO G, ESKANDARI F. EPIDEMIOLOGIC VARIABLES IN MULTIPLE SCLEROSIS PATIENTS IN ZANJAN. JOURNAL OF HOLISTIC NURSING AND MIDWIFERY. 2011;21(1 (65)):-.

4.            Goldoust F, EbadifardAzar F, Solhi M, Ghorchiany F. PLANNING AND EVALUATION OF STRESS MANAGEMENTEDUCATIONAL PROGRAM TO IMPROVE BEHAVIOR IN MULTIPLE SCLEROSIS PATIENTS BASED ON BASNEF MODEL. Nursing and Midwifery Journal. 2012;10(3):0-.

5.            Moosazadeh M, Esmaeili R, Mehdi Nasehi M, Abedi G, Afshari M, Farshidi F, et al. Prevalence of familial multiple sclerosis in Iran: A systematic review and meta-analysis. Iran J Neurol. 2017;16(2):90-5.

6.            Dahmardeh H, Vagharseyyedin S, Amiri Fard H, Sharif-zadeh G-R, Rakhshani-Zabol F. Effect of self-care educational program based on Orem’s Theory on hope in patients with Multiple Sclerosis. Medical - Surgical Nursing Journal. 2015;4(2):57-63.

7.            Blankespoor RJ, Schellekens MPJ, Vos SH, Speckens AEM, de Jong BA. The Effectiveness of Mindfulness-Based Stress Reduction on Psychological Distress and Cognitive Functioning in Patients with Multiple Sclerosis: a Pilot Study. Mindfulness (N Y). 2017;8(5):1251-8.

8.            Bidadian M, Rasoolzadeh Tabatabaei K, Naser Moghadasi A, Ahmadi F. Exploring the Psychological Antecedent Factors of the Transition to Secondary Progressive Multiple Sclerosis: A Qualitative Study. The Neuroscience Journal of Shefaye Khatam. 2020;8(4):29-38.

9.            DAHMARDEH H, VAGHAR SEYEDIN SA, AMIRI FARD H, SHARIFZADEH GR, RAKHSHANY ZABOL F. EFFECT OF SELF-CARE EDUCATIONAL PROGRAM BASED ON OREM’S THEORY ON HOPE IN PATIENTS WITH MULTIPLE SCLEROSIS. MEDICAL - SURGICAL NURSING JOURNAL. 2015;4(2):-.

10.         Turner AP, Roubinov DS, Atkins DC, Haselkorn JK. Predicting medication adherence in multiple sclerosis using telephone-based home monitoring. Disabil Health J. 2016;9(1):83-9.

11.         Ajilchi B, Oskoei A, Kargar F. Marital Satisfaction and Mental Health in Multiple Sclerosis Patients' and Healthy Individuals' Accordance to Sex. 2014.

12.         Gholizadeh B, Ebrahimi S, Zakerimoghadam a, Shahsavari H, Naboureh A. Effects of self-management program and telephone follow up on medical adherence in patients with ischemic heart disease. Koomesh journal. 2017;19(1):213-9.

13.         Hashem Dabaghian F, Karbaksh M, Soheili Khah S, Sedaghat M. Drug compliance in patients with type 2 diabetes mellitus in Shariati and Imam Khomeini hospitals. Health Monitor Journal of the Iranian Institute for Health Sciences Research. 2005;4(2):103-11.

14.         Costello K, Kennedy P, Scanzillo J. Recognizing nonadherence in patients with multiple sclerosis and maintaining treatment adherence in the long term. Medscape J Med. 2008;10(9):225.

15.         Seyed Fatemi N, Rafii F, Hajizadeh E, Modanloo M. Psychometric properties of the adherence questionnaire in patients with chronic disease: A mix method study. Koomesh journal. 2018;20(2):179-91.

16.         Lugaresi A. RebiSmart™ (version 1.5) device for multiple sclerosis treatment delivery and adherence. Expert Opin Drug Deliv. 2013;10(2):273-83.

17.         Krol M, Osowski U. Therapy Adherence In Patients With Multiple Sclerosis Using An Electronic Multidose Auto-Injection Device. Value in Health. 2015;18:A362.

18.         Río J, Tintoré M, Nos C, Téllez N, Galán I, Pelayo R, et al. Interferon beta in secondary progressive multiple sclerosis : daily clinical practice. J Neurol. 2007;254(7):849-53.

19.         DiMatteo MR. Variations in patients' adherence to medical recommendations: a quantitative review of 50 years of research. Med Care. 2004;42(3):200-9.

20.         Fernandez-Lazaro CI, García-González JM, Adams DP, Fernandez-Lazaro D, Mielgo-Ayuso J, Caballero-Garcia A, et al. Adherence to treatment and related factors among patients with chronic conditions in primary care: a cross-sectional study. BMC Family Practice. 2019;20(1):132.

21.         Kołtuniuk A, Rosińczuk J. Adherence to disease-modifying therapies in patients with multiple sclerosis. Patient Prefer Adherence. 2018;12:1557-66.

22.         HADI N, ROSTAMI GOURAN N, JAFARI P. A STUDY ON THE DETERMINING FACTORS FOR COMPLIANCE TO PRESCRIBED MEDICATION BY PATIENTS WITH HIGH BLOOD PRESSURE. JUNDISHAPUR SCIENTIFIC MEDICAL JOURNAL. 2005;4(4 (46)):-.

23.         Vermeire E, Hearnshaw H, Van Royen P, Denekens J. Patient adherence to treatment: three decades of research. A comprehensive review. J Clin Pharm Ther. 2001;26(5):331-42.

24.         Fogelkvist M, Gustafsson SA, Kjellin L, Parling T. Acceptance and commitment therapy to reduce eating disorder symptoms and body image problems in patients with residual eating disorder symptoms: A randomized controlled trial. Body Image. 2020;32:155-66.

25.         Barrett-Naylor R, Gresswell DM, Dawson DL. The effectiveness and acceptability of a guided self-help Acceptance and Commitment Therapy (ACT) intervention for psychogenic nonepileptic seizures. Epilepsy Behav. 2018;88:332-40.

26.         Shirvani S, FALLAH MH, Sedrpoushan N. The Study of the Effectiveness of Compilation Parenting Education Based on ACT, CFT and Enriched Whit Islamic Teachings on First Elementary Children's self-esteem and Self-compassion of Their parents. IRANIAN JOURNAL OF EDUCATIONAL SOCIOLOGY. 2019;2(4 (14)):-.

27.         Lack S, Brown R, Kinser PA. An Integrative Review of Yoga and Mindfulness-Based Approaches for Children and Adolescents with Asthma. J Pediatr Nurs. 2020;52:76-81.

28.         Grodin J, Clark J, Kolts R, Lovejoy T. Compassion focused therapy for anger: A pilot study of a group intervention for veterans with PTSD. Journal of Contextual Behavioral Science. 2019;13.

29.         Au TM, Sauer-Zavala S, King MW, Petrocchi N, Barlow DH, Litz BT. Compassion-Based Therapy for Trauma-Related Shame and Posttraumatic Stress: Initial Evaluation Using a Multiple Baseline Design. Behav Ther. 2017;48(2):207-21.

30.         Amanelahi, A, Tardast, K, Aslani, Kh. Prediction of Depression Based on Components of self- Compassion in Girl Students with Emotional Breakdown Experience in Ahvaz Universities. Journal of Clinical Psychology. 2016;8(2):77-88.

31.         Ahmadi E, ُShalchi B, Mansourzadeh Z. Effectiveness of Self-Compassion Training on Symptoms of Irritable Bowel Syndrome. Qom Univ Med Sci J. 2020;14(4):1-10.

32.         Gedik Z, Idiman E. Health-related quality of life in multiple sclerosis: Links to mental health, self-esteem, and self- compassion. Dusunen Adam: The Journal of Psychiatry and Neurological Sciences. 2020;33.

33.         Sarizadeh MS, Rahimian boogar I, Talepasand S, Ghahremanfard F. Effect of acceptance and commitment group therapy on benefit finding and adherence to treatment in breast cancer patients and survivors: A randomized clinical trial study. Koomesh journal. 2021;23(6):683-92.

34.         Ayoubi J, Bigdeli I, Mashhadi A. The Effect of Mindfulness-Integrated Cognitive Behavior Therapy on Quality of Life, Psychological Distress and Adherence in Patients with Type 2 Diabetes Mellitus. QUARTERLY JOURNAL OF HEALTH PSYCHOLOGY. 2020;9(34):75-94.

35.         abdollahi baqrabadi g. Effectiveness of Self-compassion training on anxiety, stress and depression in mothers of children with Autism. Journal of Exceptional Children. 2018;18(2):87-98.

36.         Karakasidou E, Raftopoulou G, Stalikas A. A Self-Compassion Intervention Program for Children in Greece. Psychology. 2021;12:1990-2008.

37.         Nery-Hurwit M, Yun J, Ebbeck V. Examining the roles of self-compassion and resilience on health-related quality of life for individuals with Multiple Sclerosis. Disabil Health J. 2018;11(2):256-61.

38.         K. SSBBHJC. Medical-Surgical Nursing Brunner & Suddarth’s. 13th ed.Volume16:Neurology.Translate Zahra Moshtagh.Tehran:Jaame’e negar 2018.

39.         World Health O. Adherence to long-term therapies : evidence for action / [edited by Eduardo Sabaté]. Geneva: World Health Organization; 2003.

40.         KACHOOEI M, HASANI J, MORADI A, FATHI ASHTIANI A. COMPARISON OF DISPOSITIONAL MINDFULNESS AND SELF-COMPASSION AMONG WOMEN WITH NORMAL AND HIGH BODY-MASS-INDEX. COMMONITY HEALTH. 2018;5(2 #M00265):-.

41.         Neff K. Self-Compassion: An Alternative Conceptualization of a Healthy Attitude Toward Oneself. Self and Identity. 2003;2(2):85-101.

42.         Raes F, Pommier E, Neff KD, Van Gucht D. Construction and factorial validation of a short form of the Self-Compassion Scale. Clin Psychol Psychother. 2011;18(3):250-5.

43.         Izanloo M, Peyvandi P, Borjali A, Reza Sirafi M, Mohsenzadeh Y. The effect of compassion-focused therapy (CFT) on adherence to treatment and components of type D personality in people with coronary heart disease. Cardiovascular Nursing Journal. 2019;8(1):170-81.

44.         H D, al. e. self-compassion design and validation in patients with multiple sclerosis. : Trabiat Modares University 2021.

        پس از تایید و تصویب پروپوزال توسط معاونت تحقیقات و فناوری و کمیته اخلاق دانشگاه و اخذ معرفی نامه و ارائه آن به مسئول انجمن ام اس شهر زاهدان و کسب اجازه جهت انجام پژوهش، پژوهشگر به روش در دسترس از بین بیماران مبتلا به بیماری مولتیپل اسکلروزیس در انجمن ام اس شهر زاهدان که واجد شرایط ورود به مطالعه می باشند ، شروع به نمونه‌گیری می‌نماید. پس از اخذ رضایت نامه کتبی از قیم قانونی بیمار، با روش تخصیص تصادفی و با استفاده از بلوک‌های جایگشتی به دو گروه مداخله و کنترل تخصیص خواهند یافتند. با توجه به اینکه دو گروه در مطالعه مدنظر خواهد بود، بیماران در شش حالت از بلوک‌های چهار تایی تخصیص داده خواهند شد. (A گروه برنامه مراقبتی و B گروه کنترل، به‌عنوان مثال AABB, ABAB, BBAA , …). در هر بلوک از هر گروه دو نفر وجود خواهند داشت. ترتیب بلوک‌ها به‌صورت تصادفی و با استفاده از جدول اعداد تصادفی تعیین می شوند و سپس بیماران بر اساس بلوک‌ها وارد گروه مداخله یا کنترل می‌شوند. بدین  ترتیب که پژوهشگر با بیمار مصاحبه کرده، برای هریک از شرکت کنندگان، موضوع تحقیق، اهداف، مراحل تحقیق اختیاری بودن شرکت در این پژوهش و محرمانه بودن اطلاعات توضیح داده می شود، و در نهایت رضایت نامه کتبی از بیمار یا خانواده گرفته خواهد شد، به نمونه‌ها توضیح داده خواهد شد که برای ترک و ادامه مطالعه آزادی عمل دارند، عدم مشارکت یا خروج آن ها تأثیری بر درمان آنها نخواهد داشت. در این پژوهش، ابتدا فرم مشخصات دموگرافیک و پرسشنامه­های خودشفتی و تبعیت از درمان توسط بیماران هر دو گروه مداخله و کنترل تکمیل خواهد شد. سپس برنامه خودشفقتی، که از نظر محتوا این برنامه به تأیید دو تن از پزشکان متخصص مغز و اعصاب از جهتِ قابل اجرا بودن برای بیماران مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس خواهد رسید، هشت جلسه 45 دقیقه­ای که در قالب کارگاه آموزشی هشت روزه و به صورت دوبار در هفته طی چهار هفته به بیماران (در محل انجمن ام اس زاهدان) توسط پژوهشگر و با نظارت اعضای تیم پژوهش و پزشک متخصص داخلی اعصاب انجام خواهد شد. به این منظور، پس از انتخاب نمونه­ ها از آنان خواسته می شود که در تاریخ­های معین به انجمن مراجعه نمایند. در طی جلسه نخست، ضمن معارفه با بیماران مراجعه کننده به انجمن ام اس زاهدان، در مورد ماهیت پژوهش و اهداف آن توضیحات لازم به بیماران داده خواهد شد و اعلام خواهد گردید که شرکت در پژوهش کاملاً اختیاری است. پس از اعلام رضایت نمونه­ها برای شرکت در پژوهش، پرسشنامه‌ها توسط آنها تکمیل خواهد گردید. سپس، با عنایت به پاسخ­های داده شده به فرم­ها و پرسش­نامه­ها توسط بیماران، برنامه خودشفقتیِ طراحی شده، اجرا خواهد گردید. این برنامه در قالب 8 جلسه خواهد بود و میانگین مدت زمان جلسات 45 دقیقه­ خواهد ‌ بود که در طی آن برنامه خودشفقتی به صورت تئوری و عملی به بیماران گروه مداخله داده خواهد شد و در طول سه ماه جهت اجرای آن بیماران از طریق حضور پژوهشگر در محل انجمن و با پیگیری‌های تلفنی مورد حمایت قرار خواهد گرفت و اگر مشکلی در اجرای برنامه داشتند راهنمایی خواهد شد، در صورتی که مشکل آنان فراتر از آن باشد که توسط پژوهشگر رفع شود، بیماران به کارشناسان و متخصصینی که دانش لازم در خصوص مشکل پدید آمده را دارند ارجاع داده خواهد ­شد. برنامه کلاس­ها به نمونه­ ها اطلاع داده خواهد شد و به آنان یادآوری خواهد گردید که شرکت در همه جلسات اجباری نیست و هر بیمار می­تواند در جلساتی شرکت نماید که مشکلات مربوط به خودش طی آن جلسه تبیین می­گردد. البته، چنانچه نمونه­ای تمایل به دانستن اطلاعات بیشتری دارد، می­تواند بصورت اختیاری در جلسات دیگر نیز شرکت نماید. سپس، جزوه برنامه خودشفقتی هر جلسه به بیمارانی که در آن جلسات حضور داشته باشند دارند و در آن کلاس شرکت کردند، داده خواهد شد. در جدول محتوای آموزشی جلسات به طور خلاصه بیان شده است .

بعد از گذشت یک و سه  ماه از اجرای مداخله آموزشی، پس آزمون انجام و پرسشنامه ها مجدداً تکمیل خواهد شد. گروه کنترل آموزشی جز مراقبت معمول دریافت نخواهند کرد و در همان فاصله زمانی شبیه گروه مداخله، پس آزمون از گروه کنترل نیز بعمل خواهد آمد. به منظور رعایت ملاحظات اخلاقی، پس از پایان تحقیق محتوای آموزشی بـه صـورت جزوه آموزشی در اختیار بیماران گروه کنترل نیز قرار خواهد گرفت.

محتوای جلسات  اموزشی :

جلسه اول:

 با سلام خوشامدگویی شروع می شود و از اعضا خواسته می شود  که خودشان را معرفی کنند و اهداف و انتظارات خود را از شرکت در جلسات بیان کنند. سپس فرآیند و هدف جلسات برای اعضا توضیح داده خواهد  شد و قوانین گروه با کمک شرکت کنندگان تدوین  می شود. از جمله این که همه ی اعضا حضور فعال داشته باشند و مهارت ذکر شده را به صورت ایفای نقش انجام دهند، احترام به نظرات و دیدگاههای یکدیگر، حضور منظم در تمامی جلسات و انجام تکالیف مربوطه و ارائه بازخورد به گروه، رهبر و اعضاء رازداری، خلاصه و جمع بندی مطالب هر جلسه توسط اعضا. و سپس پیش آزمون گرفته خواهد شد. در ادامه شفقت به خود (خوددلسوزی - مهربان بودن با خود) مورد بحث قرار می گیرد و در مورد اهمیت شیوه های سالم ارتباط برقرار کردن با خود مطالبی ارائه می شود، شیوه های آن برای اعضا بیان می شود و کلیتی در مورد هریک از تکنیکها برای بیماران ارائه می شود.

تکلیف: در پایان از اعضا خواسته شد که برای جلسه ی بعد پاسخ سوالات زیر را بنویسند

- شما چقدر با خودتان مهربان هستید؟

- چه زمانی با خودتان مهربان نبودید و چرا؟

- برای مهربان بودن با خود چه کارهایی را انجام داده اید؟

جلسه دوم

عنوان: معرفی شفقت به خود و خودانتقادی

اهداف: آشنایی با شفقت به خود و مؤلفه های آن

فعالیت رسیدن به هدف: بعد از سلام و خوشامدگویی با اعضاء، تکالیف جلسه ی قبل مورد بررسی قرار می  گیرد. در این جلسه مطرح  می شود که شفقت به خود به این معنا نیست که فرد از روی غرور احساس خوب در مورد خود داشته باشد بلکه توجه به توانایی بالا برای پذیرفتن نقاط قوت و ضعف به طور همزمان است.

نوع برخورد اعضا با خود (سبک انتقادگر، سبک شفقت گرا) بررسی می شود و بعد در این جلسه سبک شفقت گرا بررسی می شود، اینکه چه تعداد ازبیماران این سبک برخورد را دارند و چرا؟

از بیماران  خواسته می شود که در طول هفته به این سؤال پاسخ دهند که چقدر به خودشان شفقتورز هستند و در مورد سبک انتقادگر توضیحاتی ارائه داده می شود . اینکه خودانتقادگری (سرزنش کردن خود به هنگام مواجهه با شکست ها و ناکامیها) است. اینکه خودانتقادگری در موقعیتهایی که با تهدید مواجه شوند دیده می شود . در درمان متمرکز بر شفقت به خود برای افراد مبتلا به احساس شرم و خودانتقادی بالا، بر ۴ حوزه تمرکز می شود: ۱. تأثیرات تاریخچه ای و ذاتی منجر به اختلالات ۲. ترس ها و تهدیدهای اصلی بیرونی و درونی منجر به اختلالات ۳. راهبردهای ایمنی طلبی و جبرانی بیرونی و درونی منجر به اختلالات ۴. نتایج ناخواسته و غیرعمدی از جمله خودانتقادگری، که منجر به آشفتگی، راهبردهای ایمنی طلبی و مشکلات بیشتر می شوند.

تکلیف: از بیماران خواسته  می شود که برای جلسه ی بعد تکلیف زیر را انجام دهند

- اولین باری که متوجه شدید خودانتقادگر هستید کی بود؟

- چه اتفاقی افتاد و چه چیزی باعث سرخوردگی و ناامیدی شما شده بود؟

- کدام امید و آرزو و هدف بر باد رفته بود؟

- چرا آن امید و آرزو و هدف برای شما اهمیت داشت؟

جلسه سوم

عنوان: معرفی ویژگی ها و مهارت های شفقت به خود و چگونگی تأثیرگذاری بر حالات روانی فرد

هدف: آشنایی با ویژگی های شفقت به خود و بکار بردن آن در زندگی روزمره

فعالیت رسیدن به هدف: بحث را با بررسی تکالیف جلسه ی قبل شروع می شود و از اعضا خواسته می شود  نتایج به کار بردن سبک انتقادگر و شفقت گرا را برای یکدیگر بیان کنند.

  سه سیستم تنظیم هیجانی در شفقت به خود توضیح داده می شود  . که سیستم تهدید و حفاظت از خود اولین سیستمی است که کارکرد آن کشف و انتخاب سریع تهدیدها و انتخاب واکنشی مثل جنگیدن، فرار یا ثابت و بی حرکت ماندن یا دیگر واکنش های مقابله ای است. این احساسات موج هایی در بدن ایجاد می کند که باعث تغییر ما شده و ما برمی انگیزاند تا در برابر تهدید اقدامی انجام دهیم.

در دومین سیستم، سائق، برانگیختگی و جستجوی منبع و مشوق است. کارکرد این سیستم ایجاد احساسات مثبت است تا ما را برای جستجوی منابعی که برای زنده مانده و کامیابی نیازمندشان هستیم راهنمایی و تشویق شویم و انگیزه پیدا کنیم، سومین سیستم تسکین دهندگی، رضایت و امنیت است و این سیستم ما را قادر می سازد که آرامش و آسودگی را برای خودمان فراهم کنیم و به ما کمک می کند تا تعادل خود را بدست آوریم.

تکلیف:. سپس از آنها خواسته که برای جلسه ی آینده دفترچه ی ثبت اشتباهات روزانه تهیه کنند و اشتباهات روزانه ی خود را در آن ثبت کرده و سعی کنند که بتوانند خود را ببخشند.

جلسه چهارم

عنوان: معرفی تصویر سازی ذهنی

هدف: یادگیری تصویر سازی ذهنی

فعالیت رسیدن به هدف:. از بیماران خواسته  می شود که دفترچه ثبت اشتباهات خود را باز کنند و سپس از کسانی که توانسته بودند اشتباهات خود را نادیده بگیرند و خود را ببخشند. خواسته شد که تجربیاتشان را در گروه مطرح کنند. سپس آموزش ذهن آگاهی و مهارت های آن همراه با تمرین وارسی بدنی و تنفس، آموزش چگونگی تحمل مشکلات و چیره شدن به آنها داده می شود.

برای  آن ها توضیح داده می شود  پرورش حس اشتراکات انسانی در مقابل احساسات خودتخریب گرانه یعنی پرورش و درک این است که دیگران نقایص و مشکلاتی دارند. سپس مفهوم خودارزشمندی برایشان توضیح داده می شود و مزایای آن گفته می شود. معایب خودارزشمندی پایین را توضیح می دهیم ، اینکه کسانی که دچار خودارزشمندی پایین هستند و مدام به سرزنش کردن خود می پردازند، عزت نفس پایینی دارند و در آینده در بزرگسالی دچار مشکل می شوند، و سپس روش های تقویت حس ارزشمندی برایشان توضح داده می شود.

تکلیف: از آنها خواسته شد که برای جلسه ی آینده مواردی را که شفقت به خود داشته اند را یادداشت کنند و به تمرین قدردانی از خود بپردازند و ده مورد از ویژگی های مثبت خود را ذکر کنند.

جلسه پنجم

عنوان: پرورش خود شفقت ورز و معرفی مفاهیم خرد، توانایی، گرمی و مسئولیت پذیری

هدف: یادگیری خود شفقتورز و بکارگیری تمرین خودشفقتورز در زندگی

فعالیت رسیدن به هدف: در شروع جلسه تکالیف هفته ی قبل بررسی می شود و بازخوردهای آنها مورد بررسی قرار می گیرد .

بحث را با این توضیح ادامه می دهیم  که یقینا همه ی روش ها و مهارت هایی را که قبلا دربارهی آن صحبت کرده ایم می توانند کمک کنند تا احساس خودارزشمندی شما افزایش یابد و خود را شخصی با ارزش به شمار آورید سپس تصویرسازی ذهنی و آرام سازی از طریق تصویرپردازی ذهنی به عنوان یکی از تکنیک های اصلی شفقت به - خود به آنها داده می شود.

سبکها و روش های ابراز شفقت ورزی و به کار گیری این روش ها در زندگی روزمره را برای آنها توضیح  می دهیم .

تکلیف: از آنها خواسته می شود که به تمرین تصویر پردازی ذهنی بپردازند و هدف از دادن این تکلیف  ، پرورش افکار شفقت ورز

جلسه ششم

عنوان: آموزش نامه نگاری شفقت ورز

هدف: یادگیری نوشتن نامه نگاری مشفقانه به خود

مرور تکالیف مربوط به مهارت تمرین تصویر پردازی ذهنی و گرفتن بازخورد از آن ها ، بحث جلسه را با این سؤال آغاز می کنیم که رفتار شفقت گرا شامل چه رفتارهایی می شود؟

 توضیح تک تک مفاهیم شفقت - ورزی افراد، توجه، تفکر منطقی، گرمی، حمایت و مهربانی و آموزش صفات خودشفقتی (انگیزه، حساسیت، همدردی و مهربانی) پرداخته می شود و نامه نگاری شفقت ورز به آن ها آموزش داده می شود.

سپس به آموزش گفتگوی درونی بین سه خود  (گفتگو بین خود انتقاد گر، خو انتقاد شونده و خوددلسوز یا شفقت گر) پرداخته می شود. در این تمرین هر فرد بین ابعاد مختلف وجود خود مکالمه هایی را ترتیب می دهد و با هر سه بخش انتقادگر، انتقاد شونده و شفقت گر خود ارتباط برقرار می کند.

تکلیف: در پایان جلسه از اعضا خواسته که برای جلسه ی آینده عبارات محبت آمیزی را که به هنگام شکست به خود می گویند را در دفترچه ای یادداشت کنند

جلسه هفتم

عنوان: عنوان درک و پذیرش خود

هدف: پذیرش بدون قید و شرط خود

فعالیت رسیدن به هدف: بررسی تکالیف جلسه ی قبل و گرفتن باز خورد، این سؤال از آن ها پرسیده می شود  که پذیرش خود چی هست؟

در ادامه موارد زیر را برای اعضا برشمردیم که نشان دهنده پذیرش غیرشرطی است و از آن ها  خواسته می شود  که آنها را رعایت کنند:

- نقاط قوت و ضعف خودشان را بپذیرند

- خودشان را به خاطر شکستها و ناکامیها سرزنش نکنند.

- از خودشان انتظارات واقع بینانه داشته باشند.

- خودشان را با دیگران مقایسه نکنند و نخواهند که مثل همه باشند.

- برای انتخاب ها و علایق خودشان ارزش و احترام قائل شوند.

تکلیف: نوشتن نامه ی دلسوزانه به خود، و توضیح داده می شود که این تکنیک به خاطر اشتباهی که مرتکب شده اند از طرف یک شخصیت دلسوز برای خود نامه بنویسند و با خود بیاورند. و هدف پذیرش غیرشرطی خودشان است.

جلسه هشتم

عنوان: جمع بندی مفاهیم بررسی شده در جلسات، گرفتن بازخورد از کل جلسات. اجرای پس آزمون

هدف: یادگیری مباحث ارائه شده و بیان تجربیات آنها

منابع

گیلبرت، پ. (۲۰۰۹). درمان متمرکز بر شفقت، ترجمه اثباتی، م. فیضی، ع. (۱۳۹۵). چاپ اول، انتشارت ابن سینا

ظاهری، مهسی(۱۳۹۷).اثربخشی آموزش شفقت به خود بر کاهش کمرویی و خودناتوان سازی تحصیلی دانش آموزان مقطع دوم متوسطه شهر تهران. پایان نامه کارشناسی ارشد دانشگاه علامه طباطبایی

Gilbert, P. & procter, S. (2006). Compassionate mind training for people with high shame and self-critism: Overview and pilot study of a group therapy approach. Clinical Psychology & Psychotherapy, 13(6), 353-379.

Neff, K. D, & Germer. C. K. (2013). A pilot study and randomized controlled trial of the mindful self-compassion program. Journal of Clinical Psychology.69, 28-44.

محتوای اموزشی :

به نام خدا

مددجوی محترم لطفا پس از تکمیل اطلاعات فردی، پرسشنامه حاضر را که برای سنجش 'تبعیت از درمان در بیماران مزمن' تنظیم شده است با دقت مطالعه بفرمایید و با گذاشتن علامت ضربدر (×) در یکی از پنج ستون 'اصلا، بسیارکم، کم، زیاد، بسیار زیاد، کاملا' مشخص کنید هر عبارت تا چه اندازه با وضعیت شما مطابقت دارد. پاسخهای صادقانه شما ما را در انجام این تحقیق یاری خواهد نمود، به شما اطمینان داده می­شود که پاسخها کاملا محرمانه خواهد بود و لزومی به ذکر نام و نام خانوادگی نمی­باشد. قبلا از همکاری صمیمانه و دقت شما در تکمیل پرسشنامه سپاسگزاریم. 

اطلاعات فردی

1- سن: .............. سال

2 - جنس:   مذکر            مونث 

3 -

به منظور بررسی تبعیت از درمان در بیماری های مزمن می توان از پرسشنامه تبعیت از درمان در بیماری های مزمن که توسط مدانلو  و سید فاطمی در سال 1392طراحی و روانسنجی شده است، استفاده کرد. این پرسشنامه شامل 40 سوال و 7 حیطه می باشد. حیطه اهتمام در درمان شامل 9 سوال، تمایل به مشارکت در درمان شامل 7سوال، توانایی تطابق درمان با زندگی 7 سوال، تلفیق درمان با زندگی 5 سوال، اصرار به درمان  4سوال، تعهد به درمان 5 سوال، و تدابیر در اجرای درمان 3 سوال می باشد.

مقیاس اندازه‌گیری در این پرسشنامه لیکرت 6 قسمتی است که از کاملاً با امتیاز 5 تا اصلاً با امتیاز صفر طراحی شده است. نمره­گذاری تعدادی از عبارات معکوس می­باشد. یعنی به اصلا امتیاز 5 و کاملا امتیاز 0 تعلق می­گیرد. عبارات شماره 33، 34، 35، 37، 38، 39 و 40 معکوس نمره­گذاری شدند. بدین ترتیب حداکثر و حداقل نمره برای هر طبقه قابل محاسبه می­باشد. جهت نمره­گذاری عبارات به طرف مثبت می­باشد یعنی هر چه بر میزان مطلوب بودن ویژگی صفت افزوده می­شود امتیاز بیشتری به آن تعلق می­گیرد. بدین ترتیب هر چه نمره کل یا نمره هر طبقه بیشتر باشد فرد پاسخ دهنده از تبعیت بالاتری برخوردار است

4-5-3- معرفی مقیاس

مقیاس اندازه­گیری در این پرسشنامه لیکرت 6 قسمتی است که از کاملا با امتیاز 5 تا اصلا با امتیاز صفر طراحی شده است. نمره­گذاری تعدادی از عبارات معکوس می­باشد یعنی به اصلا با امتیاز 5 کاملا با امتیاز 0 تعلق می­گیرد. عبارات شماره 33، 34، 35، 37، 38، 39 و 40 معکوس نمره­گذاری شدند. بدین ترتیب حداکثر و حداقل نمره برای هر طبقه قابل محاسبه می­باشد. جهت نمره­گذاری عبارات به طرف مثبت می­باشد یعنی هر چه بر میزان مطلوب بودن ویژگی صفت افزوده می­شود امتیاز بیشتری به آن تعلق می­گیرد. بدین ترتیب هر چه نمره کل یا نمره هر طبقه بیشتر باشد فرد پاسخ دهنده از تبعیت بالاتری برخوردار است.

جدول 4-32: دامنه امتیازات خرده مقیاس­ها پرسشنامه تبعیت از درمان

با توجه به شیوع بالای بیماری مالتیپل اسکلروزیس و نقش این بیماری در کاهش سلامت و بهزیستی روانشناختی لزوم مداخله برای بهبود بهزیستی مبتلایان به این بیماری مشخص میشود. نکته حائز اهمیت دیگر اینکه، روشهای بسیاری بر بهبود بهزیستی روانشناختی مورد ارزیابی قرار گرفتند، اما بررسی اثربخشی درمان مبتنی برخودشفقتی کمتر مورد توجه قرار گرفته است. علاوه بر آن،  هیچ پژوهشی درباره اثربخشی درمان مبتنی بر خودشفقتی بر تبعیت از درمان در بیماران مبتلا به ام.اس یافت نشد  همچنین با توجه به این نکته که اگر خودشفقتی در بیماران مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس را تقویت کنیم، می توان با افزایش توانایی های این بیماران، نگرش ذهنی انها را نسبت به شرایط‌شان (وضعیت‌شان) تغییر داده و نتایج بهتری به دست آوریم ، این مطالعه با هدف بررسی تاثیر اجرای برنامه خود شفقتی برتبعیت از درمان بیماران مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس در سال 1400 طرح‌ریزی شد.

این طرح نیاز به خون گیری از واحدهای پژوهش ندارد

تغییر نگرش نسبت به بیماری، کاهش دفعات بستری و بهبود شرایط زندگی به همراه وجود بیماری مزمن مالتیپل اسکلروزیس می باشد

روش های مورد استفاده در این طرح عوارض جانبی ندارد

اطلاعات مجریان این طرح تحقیقاتی در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت و در صورت بروز مشکل برای بیمار، به بهترین شکل پاسخگوی بیمار خواهند بود

هزینه های مربوط به این پایان نامه از منابع تحقیقاتی دانشگاه علوم پزشکی پرداخت خواهد شد

روش های جایگزین در این طرح شامل استفاده از مشاور تخصصی در صورت وجود سوال یا ابهام در مورد مداخله طرح تحقیقاتی می باشد

اطلاعات و مشخصات بیماران به صورت کاملا محرمانه حفظ خواهد شد

شماره های تلفن مجریان طرح در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت

به نمونه‌ها توضیح داده خواهد شد که برای ترک و ادامه مطالعه آزادی عمل دارند، عدم مشارکت یا خروج آن ها تأثیری بر درمان آنها نخواهد داشت.

پژوهشگر با بیمار مصاحبه کرده، برای هریک از شرکت کنندگان، موضوع تحقیق، اهداف، مراحل تحقیق اختیاری بودن شرکت در این پژوهش و محرمانه بودن اطلاعات توضیح داده می شود، و در نهایت رضایت نامه کتبی از بیمار یا خانواده گرفته خواهد شد