تجربه زیسته بیماران مبتلا به پسوریازیس

تجربه زیسته بیماران مبتلا به پسوریازیس

The Lived experiences of patients with psoriasis disease

مقدمه:

پسوریازیس که از آن به عنوان نوعی اختلال روان تنی یاد می شود، یک بیماری التهابی پوستی با علائمی به صورت پلاکهای قرمز رنگ پوسته دار در نواحی مختلف بدن است که در بین زنان و مردان شیوع مساوی داشته و در حدود 1 تا 3% جمعیت را درگیر می کند(1،2) و کمتر از 1٪ در ایران است(3). تظاهرات پوستی بیماری در 5 تا20 درصد موارد همراه با آرتریت می باشد(4).  شایع ترین شکل بیماری ، پسوریازیس و لگاریس  است که به صورت پلاک های حلقوی در مناطق اکستنسور بدن مثل آرنج ها و پایین کمر و اطراف ناف بروز می کند(5). عوامل اندوژن و اگزوژن متعددی به عنوان محرک بیماری شناخته شده اند . از عوامل اندوژن می توان سیتوکین های پیش التهابی و از فاکتورهای محیطی می توان به نور آفتاب، عفونت، تروما و داروها اشاره کرد(6). در این بیماری، سلول های پوستی به سرعت گسترش می یابند و تغییرات ظاهری بدی  برای بیمارایجاد می کنند(7).از آن جای که ظاهر پوست می تواند وضعیت تجسم از خویشتن را در هر فرد تعیین کند، هر گونه تغییر پاتولوژیک درآن می تواند نتایج زیانبار روانی به بارآورد(8) از نظر روانشناسی ادراک بیماری در فرد بیمار بر پایه ی کسب اطلاعات از منابع مختلف و باورهای بیمار شکل می گیرد و می تواند سلامت روان و توانایی فرد در تطابق با بیماری را تحت تاثیر قرار دهد. شواهدموجودنیزحاکی از آن است که بیماران پوستی به دلیل ادراک خود از بیماری، از قرار گرفتن در معرض اجتماع اجتناب می ورزند(9). بنابراین اختلالات پوستی به عنوان یک شاخه ازبیماری های روان تنی موردتوجه قرارگرفته است که پسوریازیس یکی از این اختلالات پوستی است(10). این بیماری با درگیری پوست معمولا تاثیر زیان آوری بر روی سلامت جسمی، روانی و اجتماعی فرد می گذارد و زندگی به مدت طولانی همراه با علایم بیماری  خصوصا علائم پوستی و ظاهری می تواند به تهدید هویت، تغییر در نقش ها، تغییر در تصویرذهنی و یا سبک زندگی منجر شود؛ لذا هر گونه تغییرعمده یا کاهش توانایی در عملکرد، مستلزم تطابق بیشترجسمی، روانی و اجتماعی توسط بیمار و خانواده می شود(11). فرد مبتلا به بیماری پوستی ممکن است فکر کند، برخی  از مردم نسبت به آنها واکنش منفی نشان می دهند و یا با آنها متفاوت برخورد می کنند، در نتیجه، بیمارممکن است احساس پریشانی یا بی آبرویی کند و از انجام برخی فعالیت های اجتماعی خودداری کند. این رفتار تا حدود زیادی به ادراک فرد از بیماری مرتبط است(9)

پوست و زیبایی در تمام فرهنگ ها و جوامع به عنوان میراثی گران بها یاد شده است اما در جهان غرب، مردم به طور مداوم با این پیام روبرو هستند: مردم جذاب: محبوب، شاد، موفق، جالب و اغلب دوست داشتنی و قابل ستایش هستند (12). در نتیجه، در این شرایط افراد مبتلا به بیماری‌های پوستی استرس فراوانی تحمل می‌کنند و فکر می‌کنند توسط دیگران رد می‌شوند، و خجالت یا شرم را تجربه می‌کنند(13). پوست رابطه­ای مشخص با روان دارد و نیز دارای پیامدهای روانی قوی است. پوست دارای سیستم پیچیده غدد، عروق خونی، اعصاب و عناصر عضله می‌باشد، بسیاری از آن‌ها توسط سیستم عصبی خودکار کنترل می‌شوند و می‌توانند تحت تاثیر محرک‌های روانی قرار گیرند. این دارای ظرفیت توانایی موثر بر پوست و اختلالات مطرح شده می‌باشد. نظریه‌های مختلف؛ مکانیسم روان‌شناسی در اختلالات پوستی مختلف را مطرح می‌کنند (14).در ایران نیز این بیماران علاوه بر مشکلات اجتماعی، دچار مشکلات خانوادگی جدی نیز هستند و به نظر می رسد که از سوی خانواده خود نیز حمایت کافی را دریافت نمی کنند. بنابراین بسیاری از این افراد به خاطر مشکلاتشان مضطرب و خجالت زده هستند و در بسیاری از جنبه های زندگی دچار تبعیض می شوند(15). عامل دیگری که زندگی این بیماران را تحت تأثیر قرار می دهد، مراجعات متعدد به کلینیک های پوست برای دریافت درمان های مختلف و طولانی مدت می باشد که صرف وقت و هزینه های بالایی را می طلبد که به طور غیرمستقیم بر روی سطح کیفیت زندگی این افراد تأثیر دارد(16). کیفیت زندگی مجموعه ای از شرایط جسمی ، روانی و رفاه اجتماعی مانند سلامت ، ازدواج، کار ، خانواده ،احساس مالکیت و همکاری با دیگران است که به وسیله ی شخص یا گروه درک می شود(17).بنابراین مشکل در سلامت جسمانی از یکسو ومشکلات هیجانی و روانشناختی همگام با بیماری ازسوی دیگر در تمامی حیطه های زندگی مبتلایان تداخل ایجاد کرده، به نحوی که تخریب کیفیت زندگی بیماران را به دنبال دارد(18،19). برسفورد کیفیت زندگی و شیوه های رفتاری مبتلایان به اختلالات پوستی را مورد بررسی قرار داد. نتایج حاکی از آن بود که مشکلات پوستی علاوه بر اثرات منفی بر زندگی فرد بیمار، بر زندگی اطرافیان نیز تأثیر میگذارد. مشکلات شایع روانی درارتباط با بیماری پوستی شامل استرس، اضطراب،خشم، افسردگی، شرم و انزوای اجتماعی بوده است.همچنین بر زندگی حرفهای و شغلی بیمار نیزتأثیرگذار است(20).در مطالعه ای که در آلمان بر روی 265 بیمار مبتلا به پسوریازیس انجام شد، 32 % بیماران دچار افسردگی بودند و ارتباط معنی داری بین علایم بیماری و شدت افسردگی یافت شد(21). بسیاری از بیماران مشکلات خودانگار، اعتمادبه نفس، تطابق روانی ضعیف ، احساس بدنام شدن، شرم و خجالت به علت ظاهرشان را تجربه.می کنند(22).علاوه بر این در بررسی ای که در آمریکا به منظور بررسی اعتمادبه نفس بیماران زن مبتلا به پسوریازیس انجام داد، اعتماد به نفس این بیماران ضعیف تا متوسط ارزیابی شد(22). پسوریازیس، بیماران را وادار به یک عمر پنهان کاری می کند. بیماران ممکن است از ترس اینکه دیگران به بیماری آن ها پی ببرند، از تفریحاتی مانند آفتاب گرفتن و شرکت در مراسمات، اجتناب نمایند(23) .تأثیرات بیماری هم چنین موجب تداخل در فعالیت های فیزیکی بیماران مانند خواب و فعالیت ها روزانه نیز می شود(3). بیماران پسوریازیس اغلب دچارمشکلاتی مانند اختلالات تطابقی، کمبود اعتمادبه نفس، اشکال در تصویر ذهنی از بدن واحساس خجالت و شرمساری هستند(2). در تحقیقاتی دیگر نشان داده شد که 40 % این بیماران در انتخاب لباس مناسب دچار مشکل هستند. درنهایت عواقب این بیماری گاه منجر به عوارض روحی- روانی در فرد شده که این امر خود میتواند بر شیوع بالای اضطراب و افسردگی در این بیماران صحه بگذارد(24).همچنین  رافیکیو  و همکاران  (2014) در مشارکت کنندگان مطالعه خود، احساس کمبود در بعد اجتماعی، نگرانی در مورد وضعیت جسمی آینده و درگیری با احساسات و افکار منفی را گزارش نمودند(25).همچنین پرستارانی و پیراپزشکانی که کار در بالین را تجربه نموده اند به خوبی  اگاه هستند که بیشتر انچه برای مددجویان انجام می شود، ذهنی و مبتنی بر شناخت پرستار از مددجو و تجربیات زندگی وی است. مسلما ارزیابی تجارب بیمار در انتخاب و انجام مداخلات پرستاری بسیار مفیدتر از انتخاب مداخلات ساده بر اساس علائم و فرایند بیماری می باشد(26). لذا با توجه به اینکه در بیماری پسوریازیس تغییرات بسیار زیاد و غیرقابل پیش گویی بروز می کند و در سن جوانی ناتوانی پیش رونده مکرر ایجاد می شود، می تواند اثرات شدید روانی نه تنها بر روی بیمار بلکه بر روی مراقبت دهندگان سلامتی نیز داشته باشد و پرستارانی را که مراقبت از انان را به عهده دارند، با چالش های بالینی متعددی مواجه سازد(27).بنابراین اگاهی از تجربیات بیماران به پرستاران کمک می کند تا نگرانی های واقعی انان را درک کرده و با توجه به موقعیتی که هستند بیمار را ارزشیابی و فرایند بیماری را برای انان توضیح دهند. علاوه بر این در بهبودی علائم، اموزش همسران و خانواده انان و ارتقاء کیفیت زندگی بیماران، تلاش نمایند(28).اگرچه بسیاری از مطالعات بر روی روش های معالجه ، سبب شناسی و تاثیرات متقابل پوست و روح در بیماران پسوریازیس انجام شده اند ، اکثر این تحقیقات از روش شناسی کمی استفاده کرده اند . این مطالعات به دنبال ، درک و فهمی ازاینکه بیماران مبتلا به پسوریازیس چگونه با این شرایط مزمن و ظاهری دگرگون زندگی می کند، می باشد. مطالعات نشان داده که گروه های بهداشتی – درمانی و پرستاران اطلاعات اندکی در رابطه با چگونه مواجه شدن با این پدیده را دارند. بعلاوه ، این مطالعه ، اولین نوع در مورد خودش است که در ایران بر روی زنان و مردان مبتلا به این بیماری انجام می گردد. بنابراین، کشف این پدیده با استفاده از روش کیفی ،می تواند مراقبت های بهداشتی – درمانی چنین بیماران را به شدت تغییر دهد ، زیرا اجرا مطالعه عمیق کیفی ، می تواند اطلاعات مهمی جهت تطابق با این ظاهر تغییر یافته ، در نتیجه بیماری مزمن ، خلق کند(29،30). باتوجه به اینکه ، بعد از گذشت سالها هنوز درمان قطعی برای این بیماری کشف نشده است . مسئولیت پرستاران وسایرگروه های بهداشتی – درمانی در کمک به این بیماران و کاهش درد و رنجشان بیشتر می گردد(31).بنابراین از انجاییکه  درمان موثر و پیشگیری برای این بیماری مطرح نیست و معالجه ی دائمی این بیماران در هاله ای از ابهام قرار دارد، نتایجی که از این مطالعه بدست می اید می تواند اگاهی عمومی، جامعه و مردم نسبت به این بیماری را افزایش داده و در برنامه ریزی های سازمان های مرتبط با این بیماری تاثیرگذار باشد(32).

بیماری پسوریازیس یک وضعیت جدی و محدود کننده زندگی  و تهدید کننده حیات است  که منجر به اختلالات جدی در اموزش و فعالیت های اجتماعی فرد گردیده و با احساس حقارت متفاوت بودن همراه می باشد و او را به سمت کاهش عزت نفس سوق می دهد. این بیماران مانند سایر بیماران مبتلا به بیماری های مزمن و ناتوان کننده به درمان همیشگی و مادام العمر نیاز داشته و با مشکلات روانی، اقتصادی و اجتماعی متعددی دست به گریبان می باشند که هر یک از ان ها به نحوی در رعایت اصول درمانی و پیگیری مرتب درمان اختلال ایجاد می کند. کمبود مطالعات در این مورد و همچنین با توجه به ماهیت بیماری و تجربیات منحصر به فرد تجربه کنندگان، نمی توان این مساله را تنها با بررسی در قالب چند پرسشنامه و سوالات بسته مورد پژوهش قرار داد و به تجربیات زنده افراد که در نتیجه تعاملات اجتماعی حاصل می شوند، دست یافت(33). بنابراین مطالعه چنین مساله ای با روش تحقیق کیفی که ابعاد چندگانه پدیده های پیچیده را مورد بررسی قرار می دهد، ضروری به نظر می رسد . همچنین مطالعات کیفی ، تمایزات واقعی و تجربه ی واکنش های ناخوداگاه را از بقیه فراهم می کنند .علی رغم اینکه بیماران مبتلا به بیماری پسوریازیس از اضطراب و عواقب روانی – اجتماعی این بیماری نگران هستند، هیچ مطالعه ای در راستای راههای کاهش استرس مزمن ناشی از بیماری پسوریازیس وجود ندارد (34). دلیل انتخاب پدیدارشناسی برای انجام این مطالعه ماهیت سوال پژوهش و فرض زیربنایی مطالعات پدیدارشناسی است که بر اساس ان ، معنی هر پدیده ، صرفا توسط شخص تجربه کننده ان قابل توصیف است . تحقیق پدیدارشناسی ،به عنوان یک روش پژوهشی دقیق و منظم ، در مطالعه ی پدیده های مهم در حرفه پرستاری مورد قبول واقع گردیده است(35). در این مطالعه پدیدارشناسی توصیفی مورد استفاده قرار خواهد گرفت، زیرا این روش تنها به توصیف تجربه زنده مربوط به پدیده ها نمی پردازد، بلکه تجربیات را در درون زمینه زندگی روزمره افراد بررسی می کند(36).

با توجه به این که واکنش ها به بیماری در فرهنگهای مختلف متفاوت است و بهتر است در بافت فرهنگی هر کشوری جداگانه مورد بررسی قرار گیرد. همچنین با عنایت به این مسئله که ﺩﺭ ﮐﺸﻮﺭ ﻣﺎ ﺗﺤﻘﻴﻘﺎﺕ ﺯﻳﺎﺩﻱ ﺩﺭ ﺯﻣﻴﻨﻪ تجربیات بیماران مبتلا به پسوریازیس ﺻﻮﺭﺕ ﻧﮕﺮﻓﺘﻪ  ﻭ ﻣﻄﺎﻟﻌﺎﺕ ﺍﻧﺠﺎﻡ ﺷﺪﻩ ﻧﻴﺰ ﻋﻤﺪﺗﺎ ﺑﺎ ﺍﺳﺘﻔﺎﺩﻩ ﺍﺯ ﺭﻭﻳﮑﺮﺩ ﮐﻤﻲ ﻭ ﺩﺭ ﺣﺪ ﺑﺮﺭﺳﻲ ﺁﮔﺎﻫﻲ ﻭ ﻧﮕﺮﺵ و کیفیت زندگیﺍﻓﺮﺍﺩ مبتلا ﺑﻮﺩﻩ  ﺍﺳﺖ، ﺍﻧﺠﺎﻡ ﻣﻄﺎلعاتی ﻋﻤﻴﻖ ﺗﺮ، ﺑﺎ ﺍﺳﺘﻔﺎﺩﻩ ﺍﺯﺭﻭﻳﮑﺮﺩ ﮐﻴﻔﻲ با هدف ارزیابی ﺗﺠﺮﺑﻴـﺎﺕ ﺯنده ﺍﻓﺮﺍﺩ مبتلا ﮐﻪ ﻣﺴﺘﻘﻴﻤﺎ ﺑﺎ ﺍﻳﻦ ﭘﺪﻳﺪﻩ ﺩﺭﮔﻴﺮ ﻫﺴﺘﻨﺪ ﺩﺭ ﺩﺳـﺘﻮﺭ ﮐـﺎﺭ ﭘﮋﻭﻫﺸﮕﺮ، ﺑﻪ ﻋﻨﻮﺍﻥ ﻋﻀﻮﻱ ﺍﺯ ﺗﻴﻢ ﺑﻬﺪﺍﺷـﺘﻲ ﺩﺭﻣـﺎﻧﻲ است و ﻫﻤـﻮﺍﺭه  ﺩﻏﺪﻏﻪ روشن سازی پدیده پسوریازیس ﺭﺍ ﺩﺭ ﺭﺍﺳﺘﺎﻱ ﺍﺣﺘﺮﺍﻡ ﺑﻪ ﺷﺄﻥ، ﮐﺮﺍﻣﺖ ﻭ ﻣﻨﺰﻟﺖ آنها ﺩﺭ ﺫﻫﻦ ﺩﺍﺷﺘﻪ ﺍﺳﺖ، ﻗـﺮﺍﺭ ﮔیرد. بادر نظرگرفتن این نکته که معیارهای ازدواج در جوامع امروزی تغییرات اساسی را تجربه کرده است، شانس دختران مجردی که به این بیماری مبتلا هستند برای ازدواج کم می شود و زنان متاهل نیز دچار مشکلات فراوانی در زندگی خانوادگی خود می شوند که ناشی از ظاهرناخوشایند، درمان های طولانی مدت، مشکلات روانی . غیره است. احتمال طلاق می تواند گرفتاری های فرد را افزایش دهد. در حالی که تاکنون به این موضوع به عنوان محور تحقیقاتی کم تر توجه شده است.ﺍﻣﻴﺪ ﺍﺳﺖ با نگاﻫﻲ ﮐﻞ ﻧﮕﺮ، ﺿﻤﻦ ﺭﻭﺷﻦ ﮐﺮﺩﻥ ﺍﺑﻌﺎﺩ ﺑﻴـﺸﺘﺮﻱ ﺍﺯ تجربیات بیماران از زوایای ﻣﺨﺘﻠﻒ، نگرانیهای این اﻓﺮﺍﺩﻱ ﺭﺍ ﺑﺎ ﺭﻋﺎﻳﺖ موازین اخلاقی پژوهش واضح سازی نماید تا به ﺩﺳﺖ ﺍﻧﺪﺭﮐﺎﺭﺍﻥ ﻣﺴﺎﺋﻞ ﺑﻬﺪﺍﺷﺘﻲ ودرمانی ﮐﺸﻮﺭ در جهت برنامه ریزی بهتر کمک نماید. لذا با توجه به موارد ذکر شده مطالعه حاضر با هدف تجربه زیسته بیماران مبتلا به پسوریازیس انجام خواهد شد .

مطالعه قربانی بیرگانی (1395) با عنوان تجربه زیسته بیماران مبتلا به پسوریازیس از انگ اجتماعی و طرد انجام گردید . هدف از این مطالعه توصیف و توضیح انگ اجتماعی و طرد تجربه شده توسط بیماران مبتلا به پسوریازیس بود. روش مطالعه،  کیفی با رویکرد پدیدارشناسی هرمنوتیک است که در بین بیماران مبتلا به پسوریازیس مراجعه کننده به درمانگاه پوست و بخش پوست بیمارستان امام خمینی (ره) اهواز در فاصله خرداد تا آذر 1393 انجام شد. در این مطالعه 15 بیمار مبتلا به پسوریازیس به روش نمونه گیری هدفمند انتخاب شدند. داده ها از طریق مصاحبه عمیق نیمه ساختاریافته جمع آوری شده بود و برای تجزیه و تحلیل داده ها از روش دیکلمن و همکاران مورد استفاده قرار گرفت. نتایج پس از تجزیه و تحلیل مصاحبه ها، چهار مضمون استخراج شد: عدم حمایت اجتماعی، برچسب زدن غیرواقعی و نامناسب، طرد و گوشه گیری و احساس پوچی و بیهودگی. (7)

 مطالعه  کلوپستاد وال(1380) با عنوان رنج بدنی زندگی با پسوریازیس شدید انجام گردید.  مطالعه به روش کیفی با رویکرد گرندد تئوری انجام گرفت. بیست و دو بیمار بستری شده در بیمارستان مبتلا به پسوریازیس به صورت عمیق مورد مصاحبه قرار گرفتند. رنج بدنی به عنوان یک متغیر اصلی در داده ها، به ان اشاره گردید. رنج بدن شامل دسته‌های زیر می‌شود: بدن قابل مشاهده، ثابت ماندن، مقابله با یک بیماری همه‌گیر، و آسیب‌پذیری اجتماعی(56)

تجارب زنده بیماران مبتلا به پسوریازیس چگونه هستند ؟(سوال پژوهش)

تجربه زیسته بیماران مبتلا به پسوریازیس

یافته های حاصل از این پژوهش 

در آموزش، ایجاد بسته‌های آموزشی-حمایتی منطبق با نیازهای این بیماران و در پژوهش نیز بررسی بر مبنای این چارچوب و ساخت ابزارهای مربوطه در زمینه‌های فرهنگی اجتماعی مشابه، می تواند نتایج این مطالعه را در عرصه عمل به منصه ظهور برساند.

مطالعه با رویکرد کیفی می باشد

دانشگاه علوم پزشکی و خدمات درمانی زاهدان

 تعریف نظری:

یک بیماری التهابی پوستی با علائمی به صورت پلاکهای قرمز رنگ پوسته دار در نواحی مختلف بدن است (1)

تعریف عملی پسوریازیس:

منظور از بیمار پسوریازیس در این پژوهش ،بیماری است که  ابتلا او به پسوریازیس توسط پزشک متخصص به تایید رسیده و واجد معیارهای ورود به پژوهش است .

تعریف نظری پدیدارشناسی :

پدیدارشناسی نظری : پدیدارشناسی سیستمی از توصیف است که به ما کمک می کند تا خود و نیز روابط خود با دیگران و هرچیز که در قلمرو ما قرار می گیرد را درک نماییم (38)

تعریف عملی پدیدارشناسی :

پدیدارشناسی مطالعه ای است که بررسی تجربیات بیماران می پردازد و رویکرد مورد استفاده در این پژوهش ، پدیدارشناسی توصیفی است که جهت بررسی و کاوش روابط و معانی مفاهیم استفاده می گردد . 

مفهوم مورد مطالعه:

تجربه زیسته بیماران مبتلا به پسوریازیس

این مطالعه کیفی با استفاده از رویکرد پدیدار شناسی توصیفی و با هدف درک بیماران مبتلا به پسوریازیس انجام خواهد شد. روش های تحقیق کیفی تلاش دارند با تاکید بر این  باور که تنها یک حقیقت وجود ندارد و حقیقت ترکیبی از واقعیات است، پیچیدگی های انسان را توصیف کنند. این روش ها درصدد درک و کشف دنیای تجربیات انسان ها هستند چرا که این تجربیات هر فرد است که ساختار حقیقت را برای او شکل می دهد. بنابراین پژوهشگر تنها با وارد شدن به دنیای تجربیات افراد می تواند معنای پدیده ها را از دیدگاه و زاویه نگاه آنها کشف نماید. با توجه به موارد مذکور برای کشف پدیده مورد نظر وارد دنیای بیماران مبتلا به پسوریازیس می گردد و این پدیده را از زاویه دید آنها و تجارب زنده آنها کشف می نماید (38)

دلیل انتخاب پدیدارشناسی برای انجام این مطالعه ماهیت سوال پژوهش و فرض زیربنایی مطالعات پدیدارشناسی است که بر اساس ان ، معنی هر پدیده ، صرفا توسط شخص تجربه کننده ان قابل توصیف است . تحقیق پدیدارشناسی ،به عنوان یک روش پژوهشی دقیق و منظم ، در مطالعه ی پدیده های مهم در حرفه پرستاری مورد قبول واقع گردیده است(39)

در این مطالعه پدیدارشناسی توصیفی مورد استفاده قرار خواهد گرفت، زیرا این روش تنها به توصیف تجربه زیسته مربوط به پدیده ها نمی پردازد، بلکه تجربیات را در درون زمینه زندگی روزمره افراد بررسی می کند(40) .

کلیه بیماران مبتلا به پسوریازیس مراجعه کننده به کلینیک های پوست وابسته به دانشگاه علوم پزشکی زاهدان    

الف) معیارهای ورود

•           بیماران مبتلا به پسوریازیس که حداقل یک پچ[1]  در نواحی قابل روئیت (صورت و دست ها) داشته باشند.

•           بیماران بالای 18سال که  حداقل شش ماه از ابتلای انها گذشته باشد.

•           دارا بودن آمادگی و رضایت برای در اختیار گذاشتن تجارب

•

ب) معیارهای خروج

•           عدم تمایل به ادامه همکاری و انجام مصاحبه در هر مرحله از پژوهش

•           عدم ابتلا به سایر بیماری های سیستم پوششی مانند هیپرکراتوزیس

در پدیدارشناسی نیز مانند سایر مطالعات کیفی برای تعیین تعداد مشارکت کنندگان راهنمای خاصی وجود ندارد، ضمن اینکه تعیین دقیق آن قبل از ورود به عرصه تحقیق و جمع آوری و تجزیه و تحلیل همزمان داده ها امکان پذیر نیست و در طی تحقیق مشخص خواهد شد (68). به دلیل اینکه تعمیم پذیری مد نظر نیست تحقیقات کیفی از نمونه بزرگ استفاده نمی کنند(69). این تحقیقات معمولا از نمونه های کوچک و غیرتصادفی استفاده می کنند .( 67 ) و آنها را بطور عمیق مورد مطالعه قرار  می دهند و هریک از افراد بخش عظیمی از اطلاعات را می سازند (70 ). در تحقیق کیفی بیشتر بر روی کیفیت اطلاعات گرفته شده از افراد تأکید می شود و در واقع حجم نمونه زمانی مناسب است که در فرایند تحقیق به اشباع داده ها   برسیم  (71).

روش اجرای طرح:پس از تصویب طرح پژوهشی و کسب مجوز از مسئولین پژوهش پژوهشگر اقدام به جمع آوری و تحلیل داده ها خواهد کرد . پژوهشگر در ابتدا در جلسه ای با بیمار، مطالعه و هدف از انجام آن را توضیح خواهد داد و مجموعه سوالات را برای شکل گیری مفهوم ذهنی بیمار در اختیار او قرار خواهد داد تا اطلاعات مربوط به مطالعه منتقل شود و چارچوب ذهنی بیمار برای انتقال تجربیات شکل گیرد.

در صورت دارا بودن شرایط شرکت در  مطالعه، دعوت نامه هایی حاوی توضیح هدف مطالعه و درخواست کتبی جهت شرکت در پژوهش و درخواست از مشارکت کنندگان برای مشخص کردن زمانی جهت انجام مصاحبه به مشارکت کننده علاقمند داده خواهد شد. نمونه گیری به صورت هدفمند انجام خواهد شد. پس از تعیین زمان مصاحبه توسط مشارکت کنندگان و مشخص کردن مکان مصاحبه بر حسب تمایل آنها، جمع آوری داده ها با استفاده از مصاحبه های نیمه ساختاریافته انجام خواهد شد. در جلسه مصاحبه پژوهشگر پس از معرفی خویش، بیان اهداف، اطمینان دادن در مورد محرمانه ماندن اطلاعات و کسب اجازه از مشارکت کنندگان، اقدام به انجام مصاحبه های نیمه ساختاریافته بر اساس راهنمای مصاحبه خواهدکرد.  پیش بینی می شود زمان هر مصاحبه بر حسب شرایط و حوصله مشارکت کننده متفاوت باشد.

مصاحبه ها با اجازه مشارکت کنندگان ضبط خواهد شد و سپس کلمه به کلمه تایپ شده و مورد تحلیل قرار می گیرد. تجزیه و تحلیل هر مصاحبه در مدت زمان کوتاهی پس از اتمام مصاحبه آغاز خواهد شد. که زمینه ساز مصاحبه بعدی خواهد شد.

ضمنا در صورت تمایل مشارکت کنندگان به ثبت مکتوب تجربیات خود در رابطه با پسوریازیس ،  تجارب انها به صورت مکتوب در قالب روایت جمع اوری می گردد  و سپس مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفته و کدهای استخراج شده در روند تجزیه و تحلیل مطالعه مورد استفاده قرار خواهد گرفت.

مصاحبه اولین و مهمترین روش جمع آوری داده ها در پدیدارشناسی است. بهتر است مصاحبه ها به صورت دو نفره انجام شود. مصاحبه نیمه ساختاریافته بیشتر در تحقیقات کیفی کاربرد دارد. سؤالات در قالب یک راهنمای مصاحبه گنجانده می شود(38)

پژوهشگر پس از کسب اجازه از مسئولین پژوهش و با اطلاع رسانی انجام شده بیمارانی را که مایل به شرکت در مطالعه باشند، از طریق دعوت نامه هایی حاوی توضیح هدف مطالعه و درخواست جهت شرکت در پژوهش و درخواست از مشارکت کنندگان برای بیان زمانی جهت انجام مصاحبه وارد مطالعه خواهد نمود.

محقق پس از تعیین  وقت مصاحبه از مشارکت کنندگان درخواست می نماید تا فرم رضایت آگاهانه را مطالعه و در صورت تمایل امضاء نمایند. مصاحبه ها در مکان و زمانی که برای مشارکت کنندگان راحت باشد، انجام خواهد شد. قبل از شروع مصاحبه راهنمای اولیه آن تهیه خواهد شد و به محقق جهت طرح سؤالات بیشتری برای کنگاش در حیطه مورد نظر کمک خواهد کرد. مصاحبه با برقراری ارتباط و جلب اعتماد مشارکت کنندگان آغاز می شود. ابتدا مصاحبه با سوالات warm up یا شروع کننده مصاحبه مانند صحبن در مورد زندگی و کار بیمار شروع و با سوالات توضیحی و قضاوتی مانند ' از اولین  تجربیات خود در شروع ابتلا به بیماری پسوریازیس برایمان بگویید'  مطرح شده، سپس سؤالات دیگری بر اساس راهنمای مصاحبه و پاسخ مشارکت کنندگان  مانند ' چه عواملی باعث سازگاری شما با این بیماری شده است ، لطفا شرح دهید ' یا ' این بیماری چه تاثیراتی بر ذهنیات و روحیات شما گذاشته است ' و چگونه به نتایج فوق رسیده اید؟ پرسیده خواهد شد.

همچنین بر حسب نیاز در ادامه مصاحبه ممکن است از سؤالات توضیحی نظیر 'می توانید بیشتر توضیح بدهید' یا ' وقتی می گوئید....، منظور شما چیست؟' استفاده شود. در پایان مصاحبه از مشارکت کننده خواهیم خواست که اگر صحبتی باقی مانده، بیان نماید که در واقع سوالات پیگیری برای کامل کردن مصاحبه می باشند. در پایان پس از تشکر و قدردانی در خصوص احتمال انجام مصاحبه های بعدی بعد از تجزیه و تحلیل مصاحبه اول نیز صحبت خواهد شد. مصاحبه ها با توجه به وقت و حوصله مشارکت کننده، اطلاعات بدست آمده و تمایل شرکت کنندگان ممکن است در یک یا چند نوبت انجام شود. پیش بینی می شود زمان هر مصاحبه  بر حسب شرایط و حوصله مشارکت کننده متفاوت باشد. مصاحبه ها با اجازه مشارکت کنندگان ضبط شده و سپس کلمه به کلمه بر روی محیط نرم افزار پیاده خواهد شد.

پس از تصویب طرح پژوهشی و کسب مجوز از مسئولین پژوهش پژوهشگر اقدام به جمع آوری و تحلیل داده ها خواهد نمود. پژوهشگر در ابتدا در جلسه ای با بیمار، مطالعه و هدف از انجام آن را توضیح خواهد داد تا اطلاعات مربوط به مطالعه منتقل شود. سپس بر حسب تمایل انهابرای شرکت در مطالعه وسپس وقت مصاحبه تنظیم می گردد.

در صورت پذیرفتن شرکت در مطالعه، دعوت نامه هایی حاوی توضیح هدف مطالعه و درخواست کتبی جهت شرکت در پژوهش و درخواست از مشارکت کنندگان برای مشخص کردن زمانی جهت انجام مصاحبه به مشارکت کننده علاقمند داده خواهد شد. نمونه گیری به صورت هدفمند انجام خواهد شد. پس از تعیین زمان مصاحبه توسط مشارکت کنندگان و مشخص کردن مکان مصاحبه بر حسب تمایل آنها، جمع آوری داده ها با استفاده از مصاحبه های نیمه ساختاریافته انجام خواهد شد. در جلسه مصاحبه پژوهشگر پس از معرفی خویش، بیان اهداف، اطمینان دادن در مورد محرمانه ماندن اطلاعات و کسب اجازه از مشارکت کنندگان، اقدام به انجام مصاحبه های نیمه ساختاریافته بر اساس راهنمای مربوطه خواهدکرد(پیوست شماره یک) . پیش بینی می شود زمان هر مصاحبه   بر حسب شرایط و حوصله مشارکت کننده متفاوت باشد.

مصاحبه ها با اجازه مشارکت کنندگان ضبط خواهد شد و سپس کلمه به کلمه تایپ شده و مورد تحلیل قرار می گیرد. تجزیه و تحلیل هر مصاحبه در مدت زمان کوتاهی پس از اتمام مصاحبه آغاز خواهد شد. تا مصاحبه های بعدی پایه ریزی شود.

ضمنا در صورت تمایل تجارب خود را به صورت مکتوب در قالب روایت ها جمع اوری کنند به این صورت که از انها خواسته می شود تا خاطرات و داستانهای خود از  زندگی با بیماری خود را بنویسند.

روﻧــﺪ ﺗﻌﻴــﻴﻦ ﺻــﺤﺖ و اﻋﺘﺒــﺎر در ﺗﺤﻘﻴﻘــﺎت ﻛﻴﻔــﻲ ﻣﺘﻔـــﺎوت از ﻛﻤـــﻲ  ﻣـــﻲ باشد (52) . ﻣﺆﺛـــﻖ ﺑـــﻮدن (Truthworthiness ) ﺟﻬﺖ اﺳﺘﺤﻜﺎم و ﻛﻔﺎﻳـﺖ روش ﺗﺤ ﻘﻴﻖ ﺗﻌﺮﻳﻒ ﺷﺪه اﺳﺖ   . در اﻳﻦ ﭘﮋوﻫﺶ  ﻧﻴﺰ ﺳﻌی شده از چهار معیار موثق بودن تحقیقات کیفی یعنی قابلیت اعتبار (Credibility) ،قابلیت اطمینان( Dependability)، قابلیت تصدیق( Confirmability )و قابلیت انتقال(Trasforability) استفاده می شود . جهت تضمین قابلیت اعتبار که عبارتست از میزان صحت یافته ها ، گابا و لینکن ﺗﻜﻨﻴﻚ ﻫﺎی  ﻣﺨﺘﻠﻔﻲ   را ﺑﺮای  ارﺗﻘﺎ و ﻣﺴﺘﻨﺪ ﻧﻤﻮدن اعتبار داده ﻫﺎی ﻛﻴﻔﻲ ﺑﻪ ﻛﺎر ﺑﺮده اﻧﺪ ﻛـﻪ یکی از انها شرکت طولانی مدت و مشاهده مصرانه است ، جهت نایل شده به این مهم ، محقق زمان زیادی برای جمع اوری داده ها اختصاص می دهدو در درمانگاه پیگیری و منزل مراقبین به مصاحبه و گاها چندین مصاحبه متعدد از یک شرکت کننده و در صورت مواجهه با نکات مبهم درهنگام تجزیه  وتحلیل داده ها مجددا اقدام به مصاحبه تلفنی برای روشن نمودن این ابهام می نماید. ﻫﻤﭽﻨﻴ ﻦ ﺑﺮای  ارﺗﻘﺎی  اﻋﺘبار ،  ﻣﺤﻘﻖ از همکار متخصص کیفی برای نتیجه گیری انچه حقیقت است ، استفاده می کند و نیز شرکت کنندگان مطالعه را نیز از طریق انجام مصاحبه عمیق با انان و همچنین ارایه بازخورد لازم به انان برای کشف جنبه های مختلف حقیقت ، دخالتمی دهد  (53) ﻣﺤﻘﻖ ﭘـﺲ از تجزیه و تحلیل هر مصاحبه مجددا به شرکت کنندگان مراجعه و صحت مطالب را تایید و تغییرات لازم را اعمال می نماید (54 ) .به منظور تعیین قابلیت تصدیق ، محقق سعی نموده است که ﭘﻴﺶ ﻓﺮض ﻫﺎی ﺧﻮد را ﺗﺎ ﺣﺪ اﻣﻜﺎن در روﻧـﺪ ﺟﻤـﻊ اوری و ﺗﺠﺰﻳﻪ و ﺗﺤﻠﻴﻞ داده ﻫا دخالت ندهد . جهت دستیابی به قابلیت اطمینان که عبارتست از کفایت روند تجزیه و تحلیل داده ها و فرایندهای تصمیم گیری ، محقق از راهنمایی و نظارت اساتید صاحب نظر استفاده  خواهد کرد . به منظور افزایش قابلیت انتقال یافته ها به موقعیت هاو گروه ها مشابه (52 ) ، از شرکت کنندگان در دو شهر متفاوت استفاده خواهد شد .

تجزیه و تحلیل داده ها همزمان با جمع آوری داده ها انجام خواهد شد. به عبارتی با انجام اولین مصاحبه کار تحلیل داده ها آغاز خواهد شد.

بعد از انجام هر مصاحبه ،ابتدا متن ان در محیط نرم افزار ورد تایپ گردید و چندین بار مرور شده تا درک کلی از ان حاصل گردد . برای هریک از متون مصاحبه ، یک خلاصه تفسیری نوشته شده و نسبت به درک و استخراج معانی نهفته در ان اقدام می شود . تجزیه و تحلیل داده ها با رویکرد کلایزی انجام خواهد شد که یک فرایند هفت مرحله ای مبتنی بر فنومنولوژی هوسرل است و دارای ماهیت تیمی بوده و مراحل گام به گام ان به شرح ذیل می باشد :

1- توصیفات همه مشارکت کنندگان به منظور هم احساس شدن با آنها خوانده شود. 

2- به هر کدام از پروتکلها رجوع و عبارات مهم استخراج گردد.

3-  معنی یا مفهوم هر عبارت مهم که تحت عنوان مفاهیم تنظیم شده مطرح است توسط محقق شکل گیرد.

4- مفاهیم تنظیم شده، درون دسته های موضوعی سازماندهی گردد.

5- یافته ها به درون یک توصیف جامع از پدیده مورد نظر تلفیق گردد.

6- توصیف جامع از پدیده مورد تحقیق به شکل یک بیانیه صریح و روشن تنظیم گردد.

7- نتایج به مشارکت کنندگان باز گردانده و در مورد صحت یافته ها از  آنها سؤال پرسیده شود(55).

راهنمای عمومی اخلاق در پژوهش های علوم پزشکی دارای آزمودنی انسانی در جمهوری اسلامی ایران

1. هدف اصلی هر پژوهش‌باید ارتقای سلامت انسان‌ها توأم با رعایت کرامت و حقوق ایشان باشد.
2. در پژوهش بر آزمودنی انسانی، سلامت و ایمنی فرد فرد آزمودنی‎ها در طول و بعد از اجرای پژوهش، بر تمامی مصالح دیگر اولویت دارد. هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی انجام می‌گیرد، باید توسط افرادی طراحی و اجرا شود که تخصص و مهارت بالینی لازم و مرتبط را داشته باشند. در کارآزمایی‌های بالینی  بر روی بیماران یا داوطلب‌های سالم نظارت پزشک دارای مهارت و دانش متناسب الزامی است.
3. پژوهش بر انسان فقط در صورتی توجیه‌پذیر است که منافع بالقوه‌ی آن برای هر فرد آزمودنی بیش‌تر از خطرهای  آن باشد. در پژوهش‌های دارای ماهیت غیر درمانی، سطح آسیبی که آزمودنی در معرض آن قرار می‌گیرد نباید بیش‌تر از آن‌چه باشد که مردم عادی در زندگی روزمره‌ی خود با آن مواجه می‌شوند. حصول اطمینان از این امر برعهده‌ی طراحان، مجریان و همکاران پژوهش و تمامی شوراهای بررسی یا پایش‌کننده‌ی پژوهش از جمله کمیته‌ی اخلاق در پژوهش‌ است.
4. مواردی از قبیل سرعت، سهولت کار، راحتی پژوهشگر، هزینه‌ی پایین‌تر و/ یا صرفاً عملی بودن آن به هیچ وجه نباید موجب قرار دادن آزمودنی در معرض خطر یا زیان افزوده یا تحمیل هر گونه محدودیت اختیار اضافی به وی شود.
5. اگر در حین اجرای پژوهش مشخص شود که خطرات شرکت در این پژوهش برای آزمودنی‌ها بیش از فواید بالقوه‌ی آن است، باید آن پژوهش بلافاصله متوقف شود.
6. کمیته‌ی اخلاق در پژوهش علاوه بر بررسی و تصویب طرح‌نامه و دستورالعمل، این حق را دارد که طرح‌‌ها را در حین و بعد از اجرا را از نظر رعایت ملاحظات اخلاقی مورد پایش قرار دهد. اطلاعات و مدارکی که برای پایش از سوی کمیته‌ی اخلاق درخواست می‌شود، باید از سوی پژوهشگران در اختیار این کمیته گذاشته شود.    
7. انتخاب آزمودنی‌های بالقوه از میان جمعیت بیماران یا هر گروه جمعیتی دیگر، باید منصفانه باشد، به‌نحوی که توزیع بارها (خطرات یا هزینه‌ها) و منافع شرکت در پژوهش، در آن جمعیت و کل جامعه، تبعیض‌آمیز نباشد.
8. کسب رضایت آگاهانه و آزادانه در هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی اجرا می‌شود، الزامی است. این رضایت باید به شکل کتبی باشد. در مواردی که اخذ رضایت آگاهانه‌ی کتبی غیر ممکن یا قابل صرف‌نظر باشد، باید موضوع با ذکر دلایل به کمیته‌ی اخلاق منتقل شود. در صورت تأیید کمیته‌ی اخلاق، اخذ رضایت کتبی قابل تعویق یا تبدیل به رضایت شفاهی یا ضمنی خواهد بود.
9. اگر در طول اجرای پژوهش تغییری در نحوه اجرای پژوهش داده شود یا اطلاعات جدیدی به دست آید که احتمال داشته باشد که بر تصمیم آزمودنی مبنی بر ادامه‌ی شرکت در پژوهش تاثیر گذار باشد، باید موضوع به اطلاع کمیته‌ی اخلاق رسانده شود و در صورت موافقت کمیته با ادامه‌ی پژوهش، مراتب به اطلاع آزمودنی رسانده شود و رضایت آگاهانه مجددا اخذ گردد.
10.  پژوهشگر باید از آگاهانه بودن رضایت اخذشده اطمینان حاصل کند. برای این منظور، در تمامی پژوهش‌های پزشکی، اعم از درمانی و غیردرمانی، پژوهشگر موظف است فرد در نظر گرفته شده به‌عنوان آزمودنی را از تمامی اطلاعاتی که می‌توانند در تصمیم‌گیری او مؤثر باشند، به‌نحو مناسبی آگاه سازد. این اطلاعات مشتملند بر: عنوان و اهداف پژوهش، طول مدت پژوهش، روشی که قرار است به‌کار گرفته شود (شامل احتمال تخصیص تصادفی به گروه‌مورد یا شاهد)، منابع تأمین بودجه، هر گونه تعارض منافع احتمالی، وابستگی  سازمانی پژوهشگر، و فواید و زیان‌هایی که انتظار می‌رود مطالعه در بر داشته باشد. هم‌چنین، هر آزمودنی باید بداند که می‌تواند هر لحظه که بخواهد از مطالعه خارج شود و باید درباره‌ی خطرات و زیان‌های بالقوه‌ی ناشی از ترک زودرس پژوهش آگاه و پشتیبانی شود. پژوهشگر هم‌چنین باید به تمامی سؤالات و دغدغه‌های این افراد، با حوصله و دقت پاسخ بدهد. این موارد باید در رضایت‌نامه‌ی آگاهانه منعکس شود.
11. پژوهشگر باید از آزادانه بودن رضایت اخذ شده اطمینان حاصل کند. رفتارهایی که به هر نحوی متضمن تهدید، اغوا، فریب و یا اجبار باشد موجب ابطال رضایت آزمودنی می‌شود. به فرد باید فرصت کافی برای مشاوره با افرادی که مایل باشد – نظیر اعضای فامیل یا پزشک خانواده - داده شود. هم‌چنین، در پژوهش‌هایی که پژوهشگر مقام سازمانی بالاتری نسبت به آزمودنی  داشته باشد، دلایل این شیوه‌ی جذب آزمودنی، باید توسط کمیته‌ی اخلاق  تأیید شود، در این موارد شخص ثالث و معتمدی باید رضایت را دریافت کند.
12. پژوهشگر ارشد مسؤول مستقیم ارائه‌ی اطلاعات کافی و به زبان قابل فهم برای آزمودنی ، اطمینان از درک اطلاعات ارائه شده، و اخذ رضایت آگاهانه است. در مواردی که بنا به‌دلیلی، نظیر زیاد بودن تعداد آزمودنی‌ها، این اطلاع‌رسانی از طریق شخص دیگری انجام می‌گیرد، این پژوهشگر ارشد است که مسؤول انتخاب فردی آگاه و مناسب برای این کار و حصول اطمینان از تأمین شرایط مذکور در این بند است.
13. در پژوهش‌هایی که از مواد بدنی (شامل بافت‌ها و مایعات بدن انسان)  یا داده‌هایی استفاده می‌شود که هویت صاحبان آن‌ها معلوم یا قابل کشف و ردیابی است، باید برای جمع‌آوری، تحلیل، ذخیره‎سازی و /یا استفاده‌ی مجدد از آن‌ها رضایت آگاهانه گرفته شود. در مواردی که اخذ رضایت غیرممکن باشد یا اعتبار پژوهش را خدشه‌دار کند، می‌توان در صورت بررسی مورد و تصویب کمیته‌ی اخلاق ، از داده‌ها یا مواد بدنی ذخیره شده، بدون اخذ رضایت آگاهانه استفاده کرد.
14. عدم قبول شرکت در پژوهش، یا ادامه ندادن به همکاری، نباید هیچ‌گونه تأثیری بر خدمات درمانی که در همان مؤسسه – نظیر بیمارستان – به فرد ارائه می‌شود، داشته باشد. این موضوع باید در فرایند اخذ رضایت آگاهانه، به آزمودنی اطلاع داده شود.
15. پژوهشگر مسؤول رعایت اصل رازداری و حفظ اسرار آزمودنی‌ها و اتخاذ تدابیر مناسب برای جلوگیری از انتشار آن است. هم‌چنین، پژوهشگر موظف است که از رعایت حریم خصوصی آزمودنی‌ها در طول پژوهش اطمینان حاصل کند. هرگونه انتشار داده‌ها یا اطلاعات به‌دست آمده از بیماران باید بر اساس رضایت آگاهانه انجام گیرد.
16. هر نوع آسیب یا خسارت ناشی از شرکت در پژوهش باید بر طبق قوانین مصوب جبران خسارت شود. این امر باید در هنگام طراحی پژوهش لحاظ شده باشد. نحوه‌ی تحقق این امر ترجیحاً به‌صورت پوشش بیمه‌ای نامشروط باشد.
17. در پایان پژوهش، هر فردی که به‌عنوان آزمودنی به آن مطالعه وارد شده است، این حق را دارد که درباره‌ی نتایج مطالعه آگاه شود و از مداخلات یا روش‌هایی که سودمندی‌شان در آن مطالعه نشان داده شده است، بهره‌مند شود.
18. پژوهشگران موظفند که نتایج پژوهش‌های خود را صادقانه ، دقیق، و کامل منتشر کنند. نتایج، اعم از منفی یا مثبت، و نیز منابع تأمین بودجه، وابستگی  سازمانی، و تعارض منافع – در صورت وجود – باید کاملاً آشکارسازی شوند. پژوهشگران نباید در هنگام عقد قرارداد انجام پژوهش، هیچ  گونه شرطی را مبنی بر حذف یا عدم انتشار یافته‌هایی که از نظر حمایت کننده‌ی پژوهش  مطلوب نیست، بپذیرند.
19. نحوه‌ی گزارش نتایج پژوهش باید ضامن حقوق مادی و معنوی تمامی اشخاص مرتبط با پژوهش، از جمله خود پژوهشگر یا پژوهشگران، آزمودنی‌ها و مؤسسه‌ی حمایت کننده‌ی  پژوهش باشد.
20. گزارش‌ها و مقالات حاصل از پژوهش‌هایی که مفاد این راهنما را نقض کرده‌اند، نباید برای انتشار پذیرفته شوند.
21. روش پژوهش نباید با ارزش‌های احتماعی، فرهنگی و دینی  جامعه در تناقض باشد.

بیماران مبتلا به پسوریازیس، از انجام مصاحبه و گفتگو در مورد مشکلات و مواجهه مجدد با ان حوادث را بسیار به سختی  بیان می کنند

کلایزی- پسوریازیس - فنومنولوژی

1. Schmitt J, Ford DE. Understanding the relationship between objective disease severity, psoriatic symptoms, illness- related stress, health-related quality of life and depressive symptoms in patients with psoriasis. Gen Hosp Psychiatry 2017; 29:134-140.

2.Cody JC, Liu V, Jess G. Fiedorowicz, Exploring the physiological link between psoriasis and mood disorders. Dermatol Res Pract 2015; 2015:1.

3.Ghorbani Birgani A, Abedi P, Zare K, Assadpoor S. The effect of berberine.on patients with psoriasis. Arak Med Uni J. 2013;15(8):61–7.

4.Schmid-ott G, Mayer SS, Psych MSC, et al. Quality of life in patients with psoriasis and psoriasis arthritis with a special focus on stigmatization experience. Clin Dermatol 2007; 25: 547-54.

5.Gudjonss JE, Elder JT. Psoriasis. In: Wolf K, Goldsmith LA, Katz S, (Eds). Fitzpatrick’s dermatology in general medicine,7th ed. US: McGraw-Hill; 2008: 169-206.

6.Griffiths CEM, Barker JNWN. Psoriasis. In: Burns T, Breathnach S, Cox N, Griffits C (eds)Rook’s text book of dermatology, 8th ed. USA: Blackwell publishing; 2008:20.1-20.60

7. Ghorbani Birgani A, Feily A,HakimA. Epidemiologic Study of Psoriasis and Concomitant Diseases Among Patients Referred to Dermatology Clinic of Imam Khomeini Hospital, Ahvaz 2006. Jundishapur J Chronic Dis Care. 2013;1(5):1–9

8.Porter Judith. "Psychological reaction to chronic skin disorders: a study of patients with vitiligo." General hospital psychiatry 1.1 (1979): 73-77.

9.Silverberg, JI, Silverberg, NB. Quality of life impairment in children and adolescents with.Pediatr : Pemphigus Dermatol 2014; 31: 309-18.

10-سادوک، وی و کاپلان، اچ.خلاصه روانپزشکی. علوم رفتاری/روانپزشکی بالینی2.ترجمه فرزین رضاعی، تهران، انتشارات ارجمند.

11.Stangier Ulrich, Anke Ehlers, and UweGieler."Measuring adjustment to chronic skin disorders: validation of a self-report measure." Psychological assessment 15.4 (2003): 532.

12- Papadopoulos, L., Bor, R. & Legg, C. (1999). Coping with the effects of vitiligo: A preliminary investigation into the effects of cognitive-behavioural therapy. British Journal of Medical Psychology, 72, 385-396

13-. Khattri S, Bist JS, Arun A, Mehta AK. Clinical correlates of vitiligo with depression and anxiety: A comparative study in patients and their caregivers. International Journal )2015(;3(1):200-5.

14- Khouja M, Corrigan P. The Stigma of Pigmentary Disorders.Pigmentary Disorders. )2015(;2(217):2376-0427.1000217.

15.Kent G, and M. AL‐ABADIE. "Factors affecting responses on Dermatology Life Quality Index items among Pemphigus sufferers." Clinical and experimental dermatology 21.5 (1996): 330-333.

16.Masahiro S, Shigaku I, Yutaka I, et al. An investigation of quality of life (QOL) of pemphigus patients in Japan (First report). Jpn J Dermatol 2000;110:283–8.

17.Talaee R, Moayeri M, Mazuchi T, Moravveji A, Ardestani M. Quality of life in patients with common pigmentation disorders in Kashan. Dermatology and Cosmetic 2012; 3 (3): 140-149.

18.Nash AS, McAteer H, Schofield J, Penzer R, Gilbert AK. Psoriasis today: experiences of healthcare and impact on quality of life in a major UK cohort. Primar Health Care Res Dev 2015; 04:415.

19.Nabei B, Safi zadeh H, Halaji Z. Quality of life in patients with psoriasis and compared with healthy subjects. Iran J Dermatol 2004; 5:15-21..

20.Beresford, S. P. (2013). The Psychological and Social Impact of Skin Disorders on People’s Lives. Officers and Special Advisers of the APPGS. All Party Parliamentary Group on Skin. London. (2013)

21. Griffiths CEM, Barker JNWN. Psoriasis. In: Burns T, Breathnach S, Cox N, Griffits C (eds). Rook’s text book of dermatology, 8th ed. USA: Blackwell publishing; 2008:20.1-20.60

22.Ahluwalia R. Psoriasis, self esteem and social support. Dermanities 2006; 4(2). Available atwww.dermanities.com. Last accessed: November 9, 2011.

23. Javidi Z, Tayyebi-Maybodi N, Taheri AR, et al. Evaluation of the psoriasis disability index inpsoriatic patients. Iran J Dermatol 2007; 10: 309-15 (Persian).

24.Chaudhari U, RomanophT Mulcahy LD, et al. Efficacy and safety of infliximab monotherapyfor plaque-type psoriasis: a randomized trial. Lancet 2001; 357: 1842-70.

25. RafiqueRafia, and Nigel Hunt. "Experiences and coping behaviours of adolescents in Pakistan with alopecia areata: An interpretative phenomenological analysis." International journal of qualitative studies on health and well-being 10 (2015).

26. Tamgadge S, Tamgadge A, Bhatt DM, Bhalerao S, Pereira T. Pemphigus vulgaris. Contemp Clin Dent 2011; 2(2): 134-7.

27. Sagi, L., et al., Pemphigus and infectious agents. Autoimmunity Reviews, 2008. 8(1): p. 33-35.

28.Asilian, A., A. Yoosefi, and G. Faghihi, Cutaneous and pulmonary nocardiosis in pemphigus vulgaris: a rare complication of immunosuppressive therapy. International journal of dermatology, 2006. 45(10): p. 1204-1206.

29.Amagai M, Pemphigus, Bolognia J, Jorizzo j, Schaffer j. Dermatology. 3th ed. USA: ELSEVIER sunders;2012, P. 416-473.

30.Jesse P. Houghton, lonosi-lrimie M, Stacey B, Trooskin, 'et al'. Unusual Presentation of pemphigus vulgaris.Gastroenterol Hepatol (N Y) 2008 Jan; 4(1): 68-70.

31.javali M A, Heena Z. Pemphigus vulgaris presenting as gingival involvement. Indian Dermatol Online J 2012; 3(3): 202-4.

32. Lam Soh K, GeokSoh K, Ibrahim NA, Ahmad NA, Japar S, Abdul Raman R. Recalling ICU experiences: Patients’ perspectives. Middle-East J Sci Res, )2014(; 19:106-111.

33.Adriano AR, Gomes Neto A, Hamester G A, Nunes D H, Di Giunta G. psoriatic induced by use of enalapril. An Bras Dermatol 2011 Nov-Dec; 86(6): 1197-200.

34. Guillen S, Khachemoune A. Pigmentary Disorders: A short review for the practitioner. Dermatol Nurs. 2007 Jun;19(3):269-72.

35.Denzin N K. Lincoln Y S (Editors).Handbook of qualitativeresearch. 2nd ed. CA: Sage(2000)

36.Mayan M J. An Introduction to Qualitative Methods: ATraining Module for Students and Professionals.Canada, Int,Institute for Qualitative Methodology, University of AlbertaPress,(2001).

37- Burns, N. and S. Grove, The Practice of Nursing Research (Appraisal, Synthesis and Generation of Evidence). Sixth edition ed. 2009: Saunders Publication.

38-Borhani F and ertal . Knowledge and attitudes in mothers with school age thalassemia children of Kerman special diseases . Journal of qualitative Research in Health Sciences. 2011; 11 (1 and 2) :32-40.

-39نیکبخت نصرآبادی ع، بریم نژاد ل، جولایی س. مقدمه ای بر پژوهش پدیدارشناسی در علوم پزشکی. نشر جامعه نگر، تهران ، چاپ اول، 1388.

40- Alaee N, Mohammadi-Shahboulaghi F, Khankeh H, Mohammad Khan Kermanshahi S. Voiceless shout: Parents' experience of caring for child with cerebral palsy. hayat. 2013; 19 (2) :51-66

41- Omery A. Phenomenology: a method for nursing research. Advances in Nursing Science 1993; 5(2): 49-62.

42- Celebioglu A, Akpinar RB, Kucukoglu s, Engin R. Violence experienced by Turkish nursing students in clinical settings: their emotions and behaviors. Nurse Education Today 2010; 30(7): 687-691-

43-اسکوئی ف، پیروی ح. پژوهش کیفی در پرستاری. نشر دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی ایران، تهران 1384.

44- Omery A. Phenomenology: a method for nursing research. Advances in Nursing Science 1993; 5(2): 49-62

45- Polit, D.F. and C.T. Beck, Nursing research (principles and methods). Seventh Edition ed. 2003: Lippincot wiliams & wilkinz publication.

46-Wood, G. and J. Haber, Nursing Research. Methods, critical appraisal and  Utilization

47-Omery A. Phenomenology: a method for nursing research. Advances in Nursing Science 1993; 5(2): 49-62.

48- Celebioglu A, Akpinar RB, Kucukoglu s, Engin R. Violence experienced by Turkish nursing students in clinical settings: their emotions and behaviors. Nurse Education Today 2010; 30(7): 687-691.

49- Strubert Speziale, Helen J., Dona Rinadi (2007). Qualitative research in nursing. Advancing the humanistic Imperative. Fourth Edition. Philadelphia, Lippincott co.

50- Polit, D.F. and C.T. Beck, Nursing research (principles and methods). Seventh Edition ed. 2003: Lippincot wiliams & wilkinz publication.

51- Wood, G. and J. Haber, Nursing Research. Methods, critical appraisal and  Utilization.

52- Abedi. Qualitative research in nursing, kankash pub,esfahan,1385:15.

53- Burns N, Grove SK. Undersanding nursing research, Saunders co; 2003.

56- Salsali M. parvizi S, adibe haj bagheri M.qualitative methodology, boshra pub,Tehran, 1382:2-4.

55- Burns, N. and S. Grove, The Practice of Nursing Research (Appraisal, Synthesis and Generation of Evidence). Sixth edition ed. 2009: Saunders Publication.

پیوست شماره یک

بسمه تعالی

راهنمای مصاحبه با بیماران مبتلا به بیماری پسوریازیس

1-         سن  ، شغل ، سطح تحصیلات ، سابقه بیماری ، سابقه استفاده داروهای خاص، میزان درامد ماهیانه، سن شروع بیماری

2-         شروع و گسترش بیماری را در بدن خودتان شرح دهید ؟

3-         ایا سابقه ای از بیماری پسوریازیس یا بیماری های پوستی را در سایر افراد خانواده یا فامیل داشته اید؟ اگر جواب مثبت است لطفا توضیح دهید.

4-         ازاحساسات خود بعد از ابتلا به بیماری پسوریازیس صحبت کنید ..

5-       در پایان اگر مطلبی از نظر شما باقی مانده است ، می توانید برای ما بیان کنید .

پیوست شماره دو

بسمه تعالی

فرم رضایت آگاهانه و راهنمای شرکت کنندگان در پژوهش

عنوان پژوهش:  تبیین تجارب بیماران مبتلا به بیماری پسوریازیس

با عنایت به درگاه خداوند متعال و درود به شما ، اینجانب فرشید سعیدی نژاد عضوهیئت علمی گروه پرستاری در نظر دارم پژوهشی را در زمینه زندگی با بیماری پسوریازیس انجام دهم.

انجام این پژوهش تنها با همکاری و همدلی شما امکان پذیر است. بنابراین اطلاعات ضروری جهت آگاهی شما برای شرکت در این مطالعه  در این فرم بیان می شود.

هدف اصلی مطالعه تبیین تجارب بیماران مبتلا به بیماری پسوریازیس است. در این پژوهش به توصیف مفهوم زندگی با بیماری پسوریازیس ، تعیین  عوامل موثر بر زندگی با این بیماری و در نهایت ارائه الگو پرداخته خواهد شد.تجزیه و تحلیل پاسخ های دقیق شما به سئوالات محقق این موارد را  روشن خواهد نمود.

نحوه اجرای مطالعه: عمده روش جمع آوری اطلاعات مورد نیاز از طریق مصاحبه خواهد بود. مصاحبه توسط محقق انجام شده و برای تمرکز و توجه ضمن گفتگو و کسب اطلاعات دقیق مصاحبه ضبط خواهد شد . مکان و زمان مصاحبه با توافق شما و محقق مشخص می شود و ممکن است در برخی از موارد لازم باشد مصاحبه های تکمیلی کوتاهی با طرح سئولات بیشتر انجام شود.

جنبه های محرمانه: نام شما در این تحقیق آشکار نخواهد شد. محقق نام و هر گونه نشانه شناسایی شما را از تمامی اوراق و نوارها پاک خواهد نمود و بجای آن از حروف یا اعداد به عنوان نام مستعار استفاده خواهد نمود . اوراق و نوارهای این پژوهش در جای امنی نگهداری خواهد شد که فقط در دسترس پژوهشگر است و نوارها بعد از اتمام پژوهش پاک خواهد شد. نتایج این پژوهش در نشریات داخلی یا خارجی و کنفرانس ارائه خواهد شد ولی از نام شما استفاده نشده و محقق گمنامی شما در این تحقیق را تضمین می کند.

لازم به ذکر است که این پژوهش تنها در صورت موافقت و همکاری داوطلبانه شما انجام می شود و شما می توانید در هر زمان که مایل به ادامه شرکت در مطالعه نباشید از شرکت در آن انصراف دهید.

مزایای شرکت در مطالعه: شرکت در این پژوهش فواید زیر را در بر خواهد شد:

• اطلاعات و الگویی که از مطالعه حاصل می شود حاصل تجارب و بیانات شما بوده و شما در آن سهم بسزایی خواهید داشت.
• ابعاد زندگی و مشکلاتی که بیماران مبتلا به پسوریازیس با آن  دست به گریبانند  مشخص می شود.
• نتایج مطالعه گامی در جهت رشد علم و دانش است و شما در این رشد علمی سهیم خواهید بود.

جهت ارائه اطلاعات، رفع ابهام و هر گونه اظهار نظر  می توانید با آدرس یا شماره تلفن  محقق تماس حاصل نمائید. محقق آماده شنیدن نظرات و پاسخگویی به سئولات شما ست.

قابل ذکر است که در صورت لزوم می توانید با معاونت پژوهشی دانشکده پرستاری مامایی زاهدان تماس حاصل نمائید.

آدرس محقق: بلوار بهداشت ، فلکه مشاهیر ، دانشکده پرستاری و مامائی زاهدان

تلفن محقق: 09151926380

آدرس پست الکترونیکی محقق:  F200669@GMAIL.COM

هدف اصلی مطالعه تبیین تجارب بیماران مبتلا به بیماری پسوریازیس است. در این پژوهش به توصیف مفهوم زندگی با بیماری پسوریازیس ، تعیین  عوامل موثر بر زندگی با این بیماری و در نهایت ارائه الگو پرداخته خواهد شد.تجزیه و تحلیل پاسخ های دقیق شما به سئوالات محقق این موارد را  روشن خواهد نمود.

ندارد

مزایای شرکت در مطالعه: شرکت در این پژوهش فواید زیر را در بر خواهد شد:

• اطلاعات و الگویی که از مطالعه حاصل می شود حاصل تجارب و بیانات شما بوده و شما در آن سهم بسزایی خواهید داشت.
• ابعاد زندگی و مشکلاتی که بیماران مبتلا به پسوریازیس با آن  دست به گریبانند  مشخص می شود.
• نتایج مطالعه گامی در جهت رشد علم و دانش است و شما در این رشد علمی سهیم خواهید بود.

جهت ارائه اطلاعات، رفع ابهام و هر گونه اظهار نظر  می توانید با آدرس یا شماره تلفن  محقق تماس حاصل نمائید. محقق آماده شنیدن نظرات و پاسخگویی به سئولات شما ست.

قابل ذکر است که در صورت لزوم می توانید با معاونت پژوهشی دانشکده پرستاری مامایی زاهدان تماس حاصل نمائید.

ندارد

امکان مشاوره پزشکی با هزینه مسول طرح خواهد بود

بودجه پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی زاهدان

امکان مشاوره تخصصی وجود خواهد داشت

جنبه های محرمانه: نام شما در این تحقیق آشکار نخواهد شد. محقق نام و هر گونه نشانه شناسایی شما را از تمامی اوراق و نوارها پاک خواهد نمود و بجای آن از حروف یا اعداد به عنوان نام مستعار استفاده خواهد نمود . اوراق و نوارهای این پژوهش در جای امنی نگهداری خواهد شد که فقط در دسترس پژوهشگر است و نوارها بعد از اتمام پژوهش پاک خواهد شد. نتایج این پژوهش در نشریات داخلی یا خارجی و کنفرانس ارائه خواهد شد ولی از نام شما استفاده نشده و محقق گمنامی شما در این تحقیق را تضمین می کند.

لازم به ذکر است که این پژوهش تنها در صورت موافقت و همکاری داوطلبانه شما انجام می شود و شما می توانید در هر زمان که مایل به ادامه شرکت در مطالعه نباشید از شرکت در آن انصراف دهید

قابل ذکر است که در صورت لزوم می توانید با معاونت پژوهشی دانشکده پرستاری مامایی زاهدان تماس حاصل نمائید.

آدرس محقق: بلوار بهداشت ، فلکه مشاهیر ، دانشکده پرستاری و مامائی زاهدان

تلفن محقق: 09151926380

آدرس پست الکترونیکی محقق:  F200669@GMAIL.COM

امکان انصراف در هر مرحله وجود دارد

رضایت کامل و اگاهانه پس از دادن اطلاعات لازم اخذ خواهد شد