بیماری مزمن انسدادی ریه COPD[1]، یک بیماری تنفسی پیشرونده است که موجب انسداد جریان هوا با درگیری راه های هوایی، پارانشیم ریوی یا هر دو می شود و با سه نشانه ی اصلی سرفه های مزمن، تولید خلط و تنگی نفس مشخص می شود. این نشانه ها معمولا با گذشت زمان بدتر می شوند(1). COPD اغلب در افراد بالای 40 سال رخ می دهد و شیوع آن با افزایش سن بیشتر می شود، به طوری که در افراد بالای 65 سال، 5 برابر بیشتر از افراد کمتر از 40 سال است. مصرف سیگار یا سیگاری غیرفعال بودن یا مواجهه شغلی با عوامل خطرزا شیوع COPD را افزایش می دهد (2). COPD سومین علت مرگ بعد از بیماری های قلبی و سرطان در جهان است (3, 4). شیوع و بروز COPD در جهان به دلیل مصرف بالای سیگار در کشورهای در حال توسعه و  افزایش سالمندی بالاست. 174 میلیون نفر در جهان مبتلا به این بیماری می باشند. در اسپانیا شیوع COPD، 2/10 % بین افراد سن 80-40 سال است (5). شیوع COPD در دانمارک 400 هزار بیمار مبتلا می باشد که 40 هزار نفر از درجه شدید بیماری رنج می برند (6). در چین 8 % افراد بالای 40 سال و میانگین 43 میلیون نفر مبتلا به COPD هستند (7). یافته های یک مرور سیستماتیک در ایران نشان دهنده ی شیوع 7/5 % این بیماری در کشور می باشد (8). افزایش بیماری COPD هزینه اقتصادی فراوانی را ایجاد می کند. هزینه های پزشکی COPD 1/32 بیلیون دلار در سال 2010 و 49 بیلیون دلار در سال 2020 خواهد بود (2). COPD منجر به از دست رفتن 24 میلیون روز کاری و 30 هزار مرگ هر ساله و 800 میلیون یورو هزینه می شود (9). تخمین زده شده هزینه های سالیانه COPD به طور مستقیم بالغ بر 5/29 میلیارد دلار و به طور غیر مستقیم 4/20 میلیارد می باشد (10, 11). عوارض COPD شامل پنومونی، آتلکتازی مزمن، پنوموتوراکس و ازدیاد فشار ریوی می باشد. با پیشرفت COPD، ممکن است تنگی نفس در زمان استراحت ایجاد شود. (12). تنگی نفس تاثیر منفی بر انجام فعالیت های روزمره ،کیفیت زندگی بیمار و خستگی دارد (13).

وقتی که COPD پیشرفت می کند، محدودیت عملکرد، کیفیت زندگی نامطلوب و بستری شدنهای مکرر رخ می دهد (14). تشدید علایم بیماری علت اصلی بستری شدن بیمار است. هر بیمار معمولا 5-4 حمله تشدید علایم بیماری را در طول سال دارد (15). بستری مجدد بیماران هزینه های هنگفتی را به نظام سلامت کشورها وارد می سازد (16). بستری مجدد 30 روزه در امریکا طی مطالعه سالهای 2012-2006 ، 7/19% بود، اما در میان سالمندان، افراد با درآمد پایین و کموربیدیتی، دفعات بستری مجدد بیشتری گزارش شد (17).

درمان COPD به مجموعه ای از مداخلات دارویی و غیر دارویی نیاز دارد (18). از آنجایی که COPD بیماری رو به پیشرفت و طولانی مدت است و اثرات متعدد روانی اجتماعی دارد، بیماران باید مسئولیت مراقبت از خود را فرا بگیرند. مشاوره و آموزش، هماهنگی، و استاندارد سازی مراقبت ها، اجزای کلیدی برنامه های مدیریت بیماری هستند(19)، اما کنترل پیشرفت بیماری، حفاظت از استقلال در خودمراقبتی و حفظ کیفیت زندگی برای بیماران چالش برانگیز است (20). بیمارانی که بعد از ترخیص به منزل مراجعه می کنند، با چالش های متعددی روبرو هستند که بیماران را در معرض خطرات مرتبط با عدم آگاهی کافی قبل از ترک بیمارستان قرار می دهد. گرچه درگیر کردن بیماران در فرآیند خودمدیریتی، پیامدهای مرتبط با سلامتی و خودکارآمدی را بهبود می بخشد، اطلاعات اندکی درباره فرآیندی که مهارتهای بیماران پس از ترک بیمارستان را ارتقاء می بخشد، در دسترس است (21). اجرا و پیگیری برنامه جامع ترخیص شامل آموزش و پیگیری مراقبت، از اجزاء اساسی و مهم رایج در سیستم بهداشتی درمانی بسیاری از کشورها است و اهدافی مانند کاهش بستری مجدد در بیمارستان، کاهش مرگ و میر بیماران، کاهش هزینه ها، سلامت روانی بیمار و جلوگیری از عوارض خطرناک بیماری را به دنبال دارد (22).

دستورالعملهای جهانی، برنامه خودمدیریتی را جزء حیاتی درمان COPD مطرح می کنند. خودمدیریتی جزء ادغام یافته مراقبت در COPD است و به معنی توانایی بیمار برای درک بیماری، کنترل رفتارها و حفظ نگرش به مدیریت بیماری در شرایط مزمن می باشد (23). بر خلاف این واقعیت که اهمیت موضوع خودمدیریتی و تاثیر آن در بهبود سلامتی و کاهش هزینه های درمانی برای بیماران مبتلا به COPD به خوبی نشان داده شده است، تحقیقات در زمینه خودمدیریتی در این بیماران در مقایسه با سایر بیماریهای مزمن کمتر صورت گرفته است. یک مطالعه مروری نشان داد که مداخلات خودمدیریتی در بیماران COPD کیفیت زندگی مرتبط با سلامتی را افزایش داده و بستری در بیمارستان و تنگی نفس را کاهش می دهد. (7). برنامه های خودمدیریتی باید بر پایه ارزیابی گسترده و فرد محور باشند (23). عنصر مهم خودمدیریتی درک فاکتورهایی است که توانایی خودمدیریتی را در بیمار تحت تاثیر قرار می دهند. یافته های برخی مطالعات حاکی از خودمدیریتی ضعیف بیماران می باشد. مطالعه ای در جنوب چین نشان داد که 88% بیماران مبتلا به COPD از توانایی خودمدیریتی در سطح متوسط یا پایین برخوردار بودند (7). در ایران مطالعات بسیار محدودی در زمینه خودمدیریتی در بیماران مبتلا به COPD صورت گرفته است. نتایج مطالعه حیدری و همکاران (1395)، نشان دهنده اثر بخش بودن برنامه های آموزشی خودمدیریتی کوتاه مدت بر ارتقاء سطح خودکارآمدی بیماران مبتلا به بیماری مزمن انسدادی ریه بود(24). با اینحال این مطالعات به صورت کمی انجام شده اند در حالی که تجارب ذهنی اراد در خصوص مدیریت بیماری موانع و چالش های آنرا نشان می دهند که می توانند یافته های بسیار ارزشمندی برای کمک به مراقبین بهداشتی باشند (25). در یک مطالعه کیفی با 21 نفر از اعضای تیم درمان که مستقیماً با بیماران مبتلا به COPD کار می کنند،  مصاحبه نیمه ساختار یافته در خصوص چالش ها و موفقیتهای اجرای مداخلات خودمدیریتی COPD صورت گرفت. آنها به نقش حیاتی نگرش های بیماران اشاره کردند. بیمارانی که در مراقبت از خود پیشرو بودند در مقایسه با سایر بیماران، در امر مدیریت بیماری موفق تر بودند. هزینه های درمان، چالش موربیدیتی های متعدد، حمایت همتایان و فقدان دانش تخصصی پرسنل از سایر چالش هایی بود که پرسنل به آن اشاره کردند (26). مطالعه دیگری که با هدف تبیین نیازهای حمایتی بیماران به صورت فوکوس گروپ با 20 بیمار بزرگسال مبتلا به COPD انجام شد، نتایج نشان داد که مشاوره های حمایتی، دسترسی بیمار به حمایتهای روتین و غیر روتین از سوی مراقبین بهداشتی با دانش تخصصی و همچنین ارتباط مناسب بین فرد-مراقب، درونمایه های اصلی مطالعه بودند (27).یک مطالعه کیفی در ایرلند(2021) که فرآیند ترخیص بیماران مزمن انسدادی ریه از بیمارستان به خانه را توصیف نموده، گزارش کرد که ترخیص از بیمارستان به خانه یک گذار مراقبتی ویژه محسوب می شود و یک فاکتور مهم در این گذار، حمایت این بیماران در فرآیند خودمدیریتی است. اما درک و توصیف این گذار و چالش های آن به ندرت در متون مورد بررسی قرار گرفته است (28). با توجه به اهمیت تبیین ادراکات این بیماران و نیازها و چالش های خودمدیریتی و با توجه به اینکه، مطالعات کافی در این خصوص صورت نگرفته است، مطالعه حاضر با هدف تبیین تجارب بیماران از چالش های خودمدیریتی بیماری مزمن انسدادی ریه(COPD) پس از ترخیص در خانه انجام خواهد شد.

تجارب بیماران از چالش های خودمدیریتی بیماری مزمن انسدادی ریه پس از ترخیص در خانه چیست؟

تبیین تجارب بیماران از چالش های خودمدیریتی بیماری مزمن انسدادی ریه پس از ترخیص در خانه

همان هدف کلی

بیمارستانها و مراکز آموزشی دانشگاه علوم پزشکی

ندارد

• بیماری مزمن انسدادی ریه

-تعریف نظری: بر اساس تعریف 'پیشگامان جهانی برای بیماری های مزمن انسدادی ریه' (GOLD)، بیماری COPD یک بیماری شایع، قابل پیشگیری و قابل درمان می باشد که مشخصه ی آن محدودیت غیر قابل برگشت جریان هوا است و بیماری معمولا پیشرونده بوده و با پاسخ التهابی افزایش یافته و مزمن راههای هوایی و ریه به ذرات سمی و گازها همراه است. آزمون های عملکردی ریوی به ویژه اسپیرومتری برای تشخیص COPDضروری است. شدت بیماری و پیش آگهی را می توان از روی FEVI  تخمین زد.GOLD1 /COPD خفیف  GOLD2/COPDمتوسط   GOLD3/COPDشدید    GOLD4/COPDخیلی شدید  به وسیله پرسشنامه CAT هم شدت بیماری سنجیده می شود(1, 28).

-تعریف عملی : در این مطالعه بیماران  COPDکه در بخش های داخلی بیمارستان های آموزشی شهر زاهدان در زمان انجام مطالعه با تشخیص COPD بستری شده باشند و در مرحله 2 یا 3 بر اساس معیار جهانی GOLD باشند.

• خود مدیریتی

-تعریف نظری : یک استراتژی اصلاح رفتار است که تاثیر بسیار زیادی در مدیریت بیماری های مزمن فراهم می نماید و به بیمار کمک می کند تا بیماری را کنترل کرده، سلامتی اش را در حد مطلوب حفظ نماید (29). به عبارتی به توانایی فرد در پیوند با خانواده، جامعه و ارایه دهندگان مراقبت به منظور مدیریت علایم، درمان، تغییرات سبک زندگی و پیامدهای روانی- اجتماعی، فرهنگی و معنوی، شناختی و رفتاری است. خودمدیریتی مطلوب شامل توانایی پایش بیماری و بکارگیری استراتژیهای مناسب برای حفظ کیفیت زندگی قابل قبول است(30).

- تعریف  عملی:  همان تعریف نظری است.

کیفی از نوع تحلیل محتوای قراردادی

  بیماران مبتلا به COPD  که دارای معیارهای ورود به مطالعه باشند.

معیارهای ورود به مطالعه:

-سن 18 سال و بالاتر

حداقل سابقه یکبار بستری مجدد به دلیل تشدید بیماری در بیمارستان را داشته باشد.

(اولین بار بستری نباشد)

- تشخیص قطعی بیماری    بر اساس نتایج اسپیرومتری و نظر متخصصCOPD

-عدم دریافت هر گونه درمان مختل کننده ی توانایی ذهنی، حافظه یا تفکر

- نداشتن مشکل در برقراری ارتباط

معیارهای خروج از مطالعه:

- عدم تمایل به ادامه مصاحبه

حجم نمونه از قبل مشخص نمی شود و تا رسیدن داده ها به اشباع ادامه خواهد یافت.

نمونه گیری به روش هدفمند[1] انجام خواهد شد؛ به صورتی که افرادی که واجد شرایط ورود به مطالعه باشند، مورد مصاحبه قرار خواهد گرفت. نمونه گیری تا زمان اشباع داده ها ادامه خواهد یافت. اشباع به معنی توسعه و تکامل طبقات از نظر خصوصیات و ویژگی هایشان می باشد و اینکه اطلاعات مفهومی جدیدی حاصل نشود (31).

در مطالعه حاضر ، داده ها از طریق مصاحبه های عمیق و نیمه ساختار یافته[1]، جمع آوری خواهد شد. مصاحبه یکی از روشهای شناخته شده و متداول در تحقیقات کیفی است که بطور فزاینده ای مورد استفاده قرار می گیرد. مصاحبه ها معمولاً شامل تعداد کمی سوالات ساختار نیافته و معمولاً از نوع سوالات باز پاسخ می باشند و هدف از آنها دریافت دیدگاهها و عقاید شرکت کنندگان است.  

از آنجایی که هدف مطالعه حاضر، کسب تجارب عمیق بیماران از چالش های خودمدیریتی بیماری COPD می باشد، بنابراین تلاش خواهد شد تا با مصاحبه های عمیق، ادراکات و تجارب آنها بدون جهت دهی به سمت سوالات خاص تبیین گردند. مصاحبه با سوال ' زندگی با بیماری مزمن انسدادی ریه چگونه است؟ آنرا توصیف کنید؟' و در ادامه سوالاتی مانند ' برای کنترل بهتر بیماری چه کارهایی انجام می دهید ؟' با چه مشکلاتی در این زمینه روبرو می شوید؟' وقتی بیماری شدت پیدا می کند، بیماری را کنترل می کنید ؟' طرح خواهد شد. همچنین با سوالات اکتشافی و عمق دهنده مانند ' ممکنه در این مورد بیشتر برام توضیح بدین؟'،'میشه یه مورد رو تعریف کنین؟'ادامه خواهد یافت. تمامی مصاحبه ها در مکانی که بیمار راحتتر باشد و در شرایط استیبل بیماری صورت خواهد گرفت.

مشارکت کنندگان بعدی بر اساس تحلیل مصاحبه و هدایت داده ها انتخاب خواهند شد و تلاش می شود تا برای رسیدن به حداکثر تنوع از بیماران هر دو جنس و سنین مختلف، همچنین درجات متعدد بیماری و طول مدت متفاوت، دفعات متنوع بستری در بیمارستان وارد مطالعه شوند. با ادامه مصاحبه ها و شکل گیری طبقات و مفاهیم اولیه، اطلاعاتی به دست خواهد آمد که هدایت کننده مصاحبه های بعدی خواهد بود.

در شروع هر جلسه مصاحبه در مورد اهداف تحقیق برای مشارکت کننده توضیح داده می شود و پس از اخذ رضایت نامه کتبی و آگاهانه، مصاحبه ها ضبط و سپس هر مصاحبه در کمتر از 24 ساعت کلمه به کلمه تایپ خواهد شد. همزمان با جمع آوری داده ها، فرآیند کدگذاری نیز صورت می گیرد. در طول فرآیند تحقیق، پژوهشگر با در اختیار قرار دادن شماره همراه خود به مشارکت کنندگان و اخذ شماره آنان، تلاش خواهد نمود که ارتباط خود را با مشارکت کنندگان حفظ نموده و در صورت لزوم جهت کسب اطلاعات بیشتر با آنان، تماس برقرار نماید. علاوه بر مصاحبه، از یادداشت های عرصه نیز جهت جمع آوری اطلاعات در این مطالعه استفاده خواهد شد. یادداشت عرصه، یادداشتهایی هستند که معمولاً برای مستندسازی مشاهدات بکار می روند. پژوهشگر هنگام ثبت این یادداشتها آنچه را می بیند،    می شنود، فکر می کند و تجربه می کند را می نویسد.  

در مطالعه حاضر برای تجزیه و تحلیل داده های کیفی از الگوی گرانهیم[1]و لاندمن[2] (2004) استفاده خواهد شد که در ادامه مراحل آن ارایه شده است. در این نوع از آنالیز، طبقات از داده ها و نه از یک تئوری اولیه استخراج می شوند. تجزیه و تحلیل محتوا بصورت کیفی، به معنی شکستن متن بدست آمده از تجارب و داستانهای زندگی افراد به بخشهای کوچک و تحلیل آنها به صورت توصیفی است. تحلیل محتوای قراردادی عموماً در طرح مطالعه ای که هدفش توصیف یک پدیده است، بکار می رود و زمانی مناسب است که تئوری یا متن های تحقیقی موجود در مورد یک پدیده محدود باشند. محققان از بکارگیری دسته های از پیش تعیین شده خودداری می کنند و اجازه می دهند که دسته ها و نام آنها از داده ها ناشی شوند. طبق تعریف، روش تجزیه و تحلیل محتوا روشی برای توصیف عینی و سیستماتیک محتوای آشکار ارتباط است. علاوه براین روش تجزیه و تحلیل محتوا مشتمل بر تفسیر محتوی پنهان ارتباطات نیز می شود.  تحلیل یافته ها همزمان با جمع آوری داده ها توسط نرم افزار MAXQDA نسخه 2010 صورت می گیرد. گرانهیم و لاندمن برای تجزیه و تحلیل محتوای داده های کیفی مراحل زیر را پیشنهاد می کنند: (32).

مرحله اول: پیاده سازی کل مصاحبه بلافاصله پس از انجام هر مصاحبه

در این مرحله لازم است داده ها به فرمت متنی تبدیل شوند. به این منظور می بایست مصاحبه ها دست نویس شوند تا بتوان یک مدل آشکاری از افکار، رفتارها، ایده ها و تجربیات افراد شرکت کننده در مطالعه را نمایان ساخت. در این مطالعه، پس از انجام هر مصاحبه بلافاصله متن مصاحبه از نوار پیاده و دستنویس می گردد تا در ادامه کدگذاری داده ها صورت گیرد.

مرحله دوم: خواندن کل متن به عنوان واحد تحلیل[3]

واحد تحلیل به واحد اصلی متن اطلاق می گردد که باید در حین تحلیل محتوا طبقه بندی شود. قبل از شروع کدگذاری بایستی تمام متن به صورت کل چندین مرتبه خوانده شود. بهتر است کل متن به عنوان واحد آنالیز تلقی شود. واحدهای آنالیز حامل یک ایده خاصی می باشند. در این مطالعه، پس از دست نویس کردن مصاحبه، چندین بار واحد آنالیز یا متن اصلی نوشته شده، مطالعه خواهد شد تا حس کلی درباره آن بدست آید.

مرحله سوم: تعیین واحدهای معنایی[4] و کدهای اولیه

واحدهای معنایی مجموعه ی از کلمات یا جملاتی هستند که در یک معنی مرکزی با یکدیگر مرتبطند.

مرحله چهارم: ادغام کدهای اولیه مشابه[5] در طبقات جامعتر

در این مرحله کدها با یکدیگر بر اساس شباهتهایشان ادغام می شوند. سپس کدهای ادغام شده درون طبقات قرار می گیرند. تلاش خواهد شد تا درون طبقات بیشترین همگنی و بین طبقات بیشترین ناهمگونی وجود داشته باشد و هیچ داده ای درون دو طبقه قرار نگیرد.

مرحله پنجم: تعیین درونمایه[6] اصلی طبقات

در این مرحله، محقق بر اساس استنتاج  از داده ها، سازه هایی از معانی را ارائه می کند. خصوصیات و ابعاد حیطه ها مشخص می گردد؛ ارتباطات بین طبقات شناسایی می شود؛ مضامین درونی کشف می شوند و با توجه به کل داده ها مورد بازبینی قرار می گیرند. این مرحله در واقع استخراج درونمایه می باشدکه با مرور مقایسه ای و رفت و برگشت از طبقات تا زیر طبقات صورت می گیرد. موضوع اطمینان از صحت و دقت[7]، یا استحکام علمی یافته ها و موثق بودن[8] و اعتبار داده ها در تحقیق کیفی مهم بوده و برای انجام یک پژوهش کیفی مناسب، ضروری می باشد. هدف از بررسی صحت در تحقیق کیفی، کسب اطمینان از این مسئله است که مطالعه دقیقاً بیان کننده تجربیات شرکت کنندگان در پژوهش باشد. در این پژوهش برای بررسی صحت داده ها بر اساس معیارهای لینکلن[9] و گوبا[10]، از چهار معیار قابلیت اعتبار[11]، قابلیت اعتماد یا همسانی[12]، انتقال پذیری[13] و قابلیت تایید[14] استفاده خواهد شد (33).

-قابلیت اعتبار: نشان می دهد که آیا داده ها بیانگر واقعیت است یا خیر؟ هدف از بررسی اعتبار، دقت و استحکام تحقیق است که اطمینان حاصل شود آیا مطالعه دقیقا بیانگر تجربیات شرکت کنندگان در تحقیق است یا خیر؟ برای این منظور باید اطمینان حاصل شود که یافته های مطالعه تا چه حد حقیقی است و بازتابی از اهداف پژوهش می باشد. در واقع معتبر بودن مربوط به اعتبار داخلی پژوهش  می باشد. (33).

در پژوهش حاضر استفاده از بازنگری و مرور دست نوشته ها توسط مشارکت کنندگان[15] برای اطمینان از صحت داده ها انجام خواهد شد. با ارائه یافته های مطالعه به برخی از شرکت کنندگان و بازبینی آنان جهت اطمینان از هماهنگی یافته ها به اعتبار داده ها افزوده می شود. علاوه براین، بازنگری ناظرین[16] روش دیگری است که برای تأیید اعتبار داده ها به کار می رود. به همین منظور، متن مصاحبه ها همراه با کدها و طبقات استخراج شده، در اختیار همکارانی که مسلط به تحقیق کیفی می باشند، قرار خواهد گرفت و نظرات اصلاحی آنها در روند کدگذاری اعمال می گردد. همچنین درگیری طولانی با پدیده و بررسی مداوم[17] از اقدامات دیگری است که برای افزایش اعتبار یافته های مطالعه حاضر انجام خواهد شد. 

-قابلیت اعتماد: قابل اعتماد بودن یافته ها به این معنی است که یافته ها باید سازگار، منطقی و پیوسته باشند. همچنین قابلیت اعتماد به پایداری داده ها در طول زمان و در شرایط مختلف اشاره دارد و معادل پایایی در تحقیقات کمی است. برای تایید قابلیت اعتماد داده های این پژوهش از اقداماتی نظیر بازبینی توسط اعضاء و تحلیل همکاران[18] استفاده می شود. محقق برای حصول این معیار، تحلیل داده ها را در اختیار پژوهشگران کیفی دیگر قرار خواهد داد تا ببیند که آیا آنها نیز به همین نتایج و طبقات می رسند.(33)

- انتقال پذیری: در پژوهش کیفی معادل تعمیم پذیری در تحقیق کمّی می باشد. قابلیت انتقال به این معنی است که یافته های یک مطالعه به سایر موقعیت ها قابل تعمیم می باشد. در واقع آیا آنهایی که پژوهشی مشابه را در بافت دیگری انجام می دهند، قادرند تا مفاهیمی را که از پژوهش اول به دست آمده، به کار گیرند. لازم به ذکر است که پژوهش کیفی نمی تواند قابلیت انتقال پژوهش را مشخص کند. بلکه هدف در این زمینه، مهیا نمودن توضیحات مبسوط از یافته های پژوهش است، تا کسانی که علاقمند به بکارگیری این یافته ها در بافت دیگر هستند، بتوانند بر اساس این توضیحات، ارزیابی قابل اعتمادی در این زمینه انجام دهند (33, 34). در این پژوهش سعی خواهد شد با توصیف های مبسوط، زمینه برای ایجاد قضاوت و ارزیابی دیگران در مورد قابلیت انتقال یافته ها فراهم شود. علاوه بر این برای ارزیابی و تامین قابلیت انتقال داده ها، نمونه ها با حداکثر تغییر پذیری (واریانس) انتخاب می شوند.

-قابلیت تأیید: این معیار عینیت تحقیق را مورد بررسی قرار می دهد. قابلیت تایید به این نکته اشاره دارد که یافته های تحقیق، حاصل پیش دانسته های پژوهشگر نیست (33). در تحقیق حاضر پژوهشگر جهت تامین این معیار باید نشان دهد که دچار تورش نشده است. بنابراین پژوهشگر سعی خواهد نمود تا مراحل پژوهش را به روشنی بیان نماید. همچنین ضبط بیانات مشارکت کنندگان و مکتوب کردن آنها، به علاوه بازبینی توسط مشارکت کنندگان و ناظرین متخصص از جمله فعالیت هایی می باشد که به تامین معیار قابلیت تایید یافته های تحقیق کمک خواهد نمود. علاوه بر این، کیفیت گزارش دهی نتایج تحقیق کیفی بر اساس 'معیارهای ادغام یافته برای گزارش تحقیقات کیفی'- “COREQ[19]”تنظیم می شود (35). این معیار شامل یک چک لیست مشتمل بر 32 گویه است که به محققان برای گزارش دهی بهتر جنبه های مهم تحقیق کیفی از جمله تیم تحقیق، طراحی و متد مطالعه، زمینه(بستر) مطالعه، یافته ها، تحلیل و تفسیر نتایج کمک می نماید. به عبارتی این معیارها به محققین کیفی کمک می کند تا جنبه های مهم تحقیق کیفی را گزارش کنند که در نتیجه به درک بهتر خوانندگان کمک خواهد کرد

 دراین تحقیق کدهای زیر از دفترچه 'راهنمای عمومی اخلاق در پژوهش‌های علوم پزشکی  دارای آزمودنی انسانی  در جمهوری اسلامی ایران' رعایت خواهد شد.

13-کسب رضایت آگاهانه و آزادانه در هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی اجرا می‌شود، الزامی است. این رضایت باید به شکل کتبی باشد. در مواردی که اخذ رضایت آگاهانه‌ی کتبی غیر ممکن یا قابل صرف‌نظر باشد، باید موضوع با ذکر دلایل به کمیته‌ی اخلاق منتقل شود. در صورت تأیید کمیته‌ی اخلاق، اخذ رضایت کتبی قابل تعویق یا تبدیل به رضایت شفاهی یا ضمنی خواهد بود.

15-پژوهشگر باید از آگاهانه بودن رضایت اخذشده اطمینان حاصل کند. برای این منظور، در تمامی پژوهش‌های پزشکی، اعم از درمانی و غیردرمانی، پژوهشگر موظف است فرد در نظر گرفته شده به‌عنوان آزمودنی را از تمامی اطلاعاتی که می‌توانند در تصمیم‌گیری او مؤثر باشند، به‌نحو مناسبی آگاه سازد. این اطلاعات مشتملند بر: عنوان و اهداف پژوهش، طول مدت پژوهش، روشی که قرار است به‌کار گرفته شود (شامل احتمال تخصیص تصادفی به گروه‌مورد یا شاهد)، منابع تأمین بودجه، هر گونه تعارض منافع احتمالی، وابستگی  سازمانی پژوهشگر، و فواید و زیان‌هایی که انتظار می‌رود مطالعه در بر داشته باشد. هم‌چنین، هر آزمودنی باید بداند که می‌تواند هر لحظه که بخواهد از مطالعه خارج شود و باید درباره‌ی خطرات و زیان‌های بالقوه‌ی ناشی از ترک زودرس پژوهش آگاه و پشتیبانی شود. پژوهشگر هم‌چنین باید به تمامی سؤالات و دغدغه‌های این افراد، با حوصله و دقت پاسخ بدهد. این موارد باید در رضایت‌نامه‌ی آگاهانه منعکس شود.

16-پژوهشگر باید از آزادانه بودن رضایت اخذ شده اطمینان حاصل کند. رفتارهایی که به هر نحوی متضمن تهدید، اغوا، فریب و یا اجبار باشد موجب ابطال رضایت آزمودنی می‌شود. به فرد باید فرصت کافی برای مشاوره با افرادی که مایل باشد – نظیر اعضای فامیل یا پزشک خانواده - داده شود. هم‌چنین، در پژوهش‌هایی که پژوهشگر مقام سازمانی بالاتری نسبت به آزمودنی  داشته باشد، دلایل این شیوه‌ی جذب آزمودنی، باید توسط کمیته‌ی اخلاق  تأیید شود، در این موارد شخص ثالث و معتمدی باید رضایت را دریافت کند.

17-پژوهشگر ارشد مسؤول مستقیم ارائه‌ی اطلاعات کافی و به زبان قابل فهم برای آزمودنی ، اطمینان از درک اطلاعات ارائه شده، و اخذ رضایت آگاهانه است. در مواردی که بنا به‌دلیلی، نظیر زیاد بودن تعداد آزمودنی‌ها، این اطلاع‌رسانی از طریق شخص دیگری انجام می‌گیرد، این پژوهشگر ارشد است که مسؤول انتخاب فردی آگاه و مناسب برای این کار و حصول اطمینان از تأمین شرایط مذکور در این بند است.

25-پژوهشگر مسؤول رعایت اصل رازداری و حفظ اسرار آزمودنی‌ها و اتخاذ تدابیر مناسب برای جلوگیری از انتشار آن است. هم‌چنین، پژوهشگر موظف است که از رعایت حریم خصوصی آزمودنی‌ها در طول پژوهش اطمینان حاصل کند. هرگونه انتشار داده‌ها یا اطلاعات به‌دست آمده از بیماران باید بر اساس رضایت آگاهانه انجام گیرد.

27-در پایان پژوهش، هر فردی که به‌عنوان آزمودنی به آن مطالعه وارد شده است، این حق را دارد که درباره‌ی نتایج مطالعه آگاه شود و از مداخلات یا روش‌هایی که سودمندی‌شان در آن مطالعه نشان داده شده است، بهره‌مند شود.

28-پژوهشگران موظفند که نتایج پژوهش‌های خود را صادقانه ، دقیق، و کامل منتشر کنند. نتایج، اعم از منفی یا مثبت، و نیز منابع تأمین بودجه، وابستگی  سازمانی، و تعارض منافع – در صورت وجود – باید کاملاً آشکارسازی شوند. پژوهشگران نباید در هنگام عقد قرارداد انجام پژوهش، هیچ  گونه شرطی را مبنی بر حذف یا عدم انتشار یافته‌هایی که از نظر حمایت کننده‌ی پژوهش  مطلوب نیست، بپذیرند.

29-نحوه‌ی گزارش نتایج پژوهش باید ضامن حقوق مادی و معنوی تمامی اشخاص مرتبط با پژوهش، از جمله خود پژوهشگر یا پژوهشگران، آزمودنی‌ها و مؤسسه‌ی حمایت کننده‌ی  پژوهش باشد.

با توجه به ماهیت بیماری و خستگی و عدم تمرکز بیماران یا یادآوری تمام موارد و با توجه به اینکه اغلب این بیماران احتمالاسالمندان هستند، شاید برای برخی بیماران نیاز به دو جلسه مصاحبه وجود داشته باشد که مد نظر خواهد بود.

بیماری مزمن انسدادی ریه، خودمدیریتی، بیمار، تحلیل محتوا، ترخیص

1.            Benjamin, Griggs, Wing, Fitz. ANDREOLI & CARPENTER'S  , CECIL ESSENTIALS OF MEDICINE - Ninth Edition - Respiratory. 2016.

2.            Polverino F, Celli B. The Challenge of Controlling the COPD Epidemic: Unmet Needs. The American journal of medicine. 2018;131(9):1-6.

3.            Centers for Disease Control and Prevention (CDC) 2015.

4.            Park SK. Factors affecting self-care behavior in Koreans with COPD. Applied Nursing Research. 2017;38:29-37.

5.            Soriano JB, García-Río F, Vázquez-Espinosa E, Conforto JI, Hernando-Sanz A, López-Yepes L, et al. A multicentre, randomized controlled trial of telehealth for the management of COPD. Respiratory medicine. 2018.

6.            Nissen L, Lindhardt T. A qualitative study of COPD-patients’ experience of a telemedicine intervention. International journal of medical informatics. 2017;107:11-7.

7.            Wang L, Nygårdh A, Zhao Y, Mårtensson J. Self-management among patients with chronic obstructive pulmonary disease in China and its association with sociodemographic and clinical variables. Applied Nursing Research. 2016;32:61-6.

8.            Varmaghani M, Farzadfar F, Sharifi F, Rashidian A, Moin M, Moradi-Lakeh M, et al. Prevalence of asthma, COPD, and chronic bronchitis in Iran: A systematic review and meta-analysis. Iranian Journal of Allergy, Asthma and Immunology. 2016;15(2):93-104.

9.            Rayner L, Sherlock J, Creagh-Brown B, Williams J. The prevalence of COPD in England: An ontological approach to case detection in primary care. Respiratory medicine. 2017;132:217-25.

10.         Mohammadi F JZ, Khankeh HR,  Tafti SF Effect of Home-based Nursing 

               Community Nurs. 2013;18(3):398-403.

11.         Thomas MJ SJ, Riley R,  Grant. The Impact of Home-based Physiotherapy Interventions on Breathlessness  during Activities of Daily Living in Severe COPD: A Systematic Review.

. Physiotherapy. 2010;96(2):108-19.

12.         Smeltzer SCB, B. Brunner and sudarths Text book of Medical Surgical Nursing. Philadelphia: lippincott. 2018.

13.         Almagro P, Castro A. Helping COPD patients change health behavior in order to improve their quality of life. International journal of chronic obstructive pulmonary disease. 2013;8:335.

14.         Bove D, Midtgaard J, Kaldan G, Overgaard D, Lomborg K. Home-based COPD psychoeducation: A qualitative study of the patients' experiences. Journal of psychosomatic research. 2017;98:71-7.

15.         Chin ED. The COPD exacerbation experience: A qualitative descriptive study. Applied nursing research: ANR. 2017;38:38-44.

16.         Mokhtar S, El Mahalli A, Al-Mulla S, Al-Hussaini R. Study of the relation between quality of inpatient care and early readmission for diabetic patients at a hospital in the Eastern province of Saudi Arabia. Eastern Mediterranean Health Journal. 2012;18(5).

17.         Goto T, Faridi MK, Gibo K, Toh S, Hanania NA, Camargo Jr CA, et al. Trends in 30-day readmission rates after COPD hospitalization, 2006–2012. Respiratory medicine. 2017;130:92-7.

18.         Ashmore J, Russo R, Peoples J, Sloan J, Jackson BE, Bae S, et al. Chronic obstructive pulmonary disease self-management activation research trial (COPD-SMART): design and methods. Contemporary clinical trials. 2013;35(2):77-86.

19.         Vaz Fragoso CA, McAvay G, Van Ness PH, Casaburi R, Jensen RL, MacIntyre N, et al. Phenotype of spirometric impairment in an aging population. American journal of respiratory and critical care medicine. 2016;193(7):727-35.

20.         Padilha J, Sousa P, Pereira F. Nursing clinical practice changes to improve self‐management in chronic obstructive pulmonary disease. International nursing review. 2018;65(1):122-30.

21.         Pollack AH, Backonja U, Miller AD, Mishra SR, Khelifi M, Kendall L, et al., editors. Closing the Gap: Supporting Patients' Transition to Self-Management after Hospitalization. Proceedings of the 2016 CHI Conference on Human Factors in Computing Systems; 2016: ACM.

22.         Esmaeilpour H, Yazdi K, Kolagari S, Azimi H, Ahmadi A. Effect of training and post discharge follow-up on self-care behavior of patients with ischemic heart disease. Koomesh. 2017;19(2).

23.         Benzo RP, Abascal-Bolado B, Dulohery MM. Self-management and quality of life in chronic obstructive pulmonary disease (COPD): The mediating effects of positive affect. Patient education and counseling. 2016;99(4):617-23.

24.         Heidari M, Fayazi S, Borsi S, Vafaizadeh M. Effect of Self-Management Program on Self-Efficacy in Patients with Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Iran Journal of Nursing. 2016;29(99):45-55.

25.         Russell S, Ogunbayo OJ, Newham JJ, Heslop-Marshall K, Netts P, Hanratty B, et al. Qualitative systematic review of barriers and facilitators to self-management of chronic obstructive pulmonary disease: views of patients and healthcare professionals. NPJ primary care respiratory medicine. 2018;28(1):1-13.

26.         Mathew A, Dunn S, Esqueda-Medina M, Tran B, Zimmermann L. Challenges and Successes in COPD Self-Management: A Qualitative Study of Healthcare Providers.  A34 TOPICS IN HEALTH SERVICES RESEARCH AND SELF-MANAGEMENT FOR PATIENTS WITH OBSTRUCTIVE LUNG DISEASE: American Thoracic Society; 2022. p. A1301-A.

27.         O'Connell S, McCarthy VJ, Queally M, Savage E. The preferences of people with asthma or chronic obstructive pulmonary disease for self‐management support: A qualitative descriptive study. Journal of Clinical Nursing. 2021;30(19-20):2832-41.

28.         Tan WC, Bourbeau J, Aaron SD, Zhou G, Maltais F, Hernandez P, et al. Global initiative for chronic obstructive lung disease 2017 classification and lung function decline in chronic obstructive pulmonary disease. American journal of respiratory and critical care medicine. 2018;197(5):670-3.

29.         aghamohamadi t, aghamohamadi said ba bagher maddah s, mohammadi shahbolaghi sf, dalvandi a, Khaleghipour m. THE IMPACT OF SELF-MANAGEMENT PROGRAM ON SELF-EFFICACY OF ELDERLY PATIENTS WITH HEART FAILURE. Journal of Nursing and Midwifery Urmia University of Medical Sciences. 2017;14(12):1013-23.

30.         Schulman‐Green D, Jaser S, Martin F, Alonzo A, Grey M, McCorkle R, et al. Processes of self‐management in chronic illness. Journal of Nursing Scholarship. 2012;44(2):136-44.

31.         Corbin J, Strauss A. Basics of qualitative research: Techniques and procedures for developing grounded theory: Sage publications; 2008.

32.         Graneheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse education today. 2004;24(2):105-12.

33.         Holloway I, Wheeler S. Qualitative research in nursing and healthcare: John Wiley & Sons; 2013.

34.         Adib HajBagheri M, Parvizi S, Salsali M. Qualitative research: Boshra Publication; 2007.

35.         Tong A, Sainsbury P, Craig J. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. International Journal for Quality in Health Care. 2007;19(6):349-57.

با توجه به اهمیت تبیین ادراکات بیماران مبتلا به COPD و نیازها و چالش های خودمدیریتی،  مطالعه حاضر با هدف تبیین تجارب بیماران از چالش های خودمدیریتی بیماری مزمن انسدادی ریه(COPD) پس از ترخیص در خانه انجام خواهد شد.

ندارد

درک تجارب بیماران و شناخت چالش های آنان به مدیران و پر ستاران جهت برنامه ریزی برای درمان و مراقبت بهتر کمک خواهد کرد.

ندارد

ندارد

20000000

هزنیه ادیت مقاله

ندارد

به مشارکت کنندگان اطمینان داده می شود که داده های مصاحبه و اسامی آنها کاملا محرمانه خواهد بود.

بلی

شماره همراه داده خواهد شد

بلی

1                                               به نام خدا

فرم رضایت آگاهانه و داوطلبانه جهت شرکت در پژوهش

بیمار گرامی؛  با سلام و احترام

هدف از انجام این مطالعه 'بررسی چالش های بیماران از خودمدیریتی بیماری مزمن انسدادی ریه پس از ترخیص در خانه ' می باشد. به این منظور پژوهشگر با شما در مکان و زمانی که انتخاب آن بر اساس تمایل شماست، مصاحبه خواهد نمود. انتظار می رود هر مصاحبه تقریبا 45-30 دقیقه طول بکشد. با اینحال شما مجازید به هر دلیل از ادامه مصاحبه خودداری نموده یا ادامه آنرا به زمان دیگری موکول نمایید. در صورت تمایل و موافقت جنابعالی مصاحبه ضبط شده و بصورت دستنوشته درخواهد آمد . پژوهشگر به شما این اطمینان را می دهد که اطلاعات بدست آمده ازتجربیات ارزشمند شما کاملاً محرمانه بوده واستفاده از عبارات یا جملات شما بدون ذکر نام خواهد بود. همچنین کاملاً مختارید هر زمان که بخواهید از ادامه همکاری در این مطالعه خودداری نموده و یا از پاسخ به سوالاتی که تمایلی برای جوابگویی ندارید، اجتناب ورزید و یا در صورت درخواست شما ضبط صوت خاموش خواهد شد.  چنانچه سوالی برای شما پیش آمد می توانید با شماره همراه اینجانب تماس حاصل فرمایید. در صورتی که مایل به همکاری در این پژوهش می باشید، خواهشمند است فرم پیوست را تکمیل  نمایید. امضای این فرم به مفهوم اطمینان از رعایت حقوق شما و به معنی مشارکت داوطلبانه و آگاهانه در مطالعه می باشد.   

اینجانب .................... با آگاهی از اهداف این مطالعه، موافقت خود را برای شرکت در پژوهش اعلام می دارم. همچنین هر زمانی که مایل باشم و بدون نیاز به ارائه دلیل می توانم از ادامه شرکت در تحقیق خودداری نمایم. به پژوهشگر اجازه می دهم گفته های اینجانب را ضبط نموده و سپس بصورت دستنوشته درآورد. همچنین اجازه می دهم متن مصاحبه یا مشاهدات خود را به صورت کاملاً محرمانه و بدون ذکر نام در رساله یا مقالاتی که به چاپ می رساند، منتشر نماید.

دکتر فرشته نجفی

مجری طرح 09153413299

           امضای شرکت کننده:                                        تاریخ:

            امضای پژوهشگر:                                            تاریخ:

همان سوالات مصاحبه که در روش کار اشاره شد