بررسی تأثیر اجرای برنامه آموزشی-حمایتی بر بار مراقبتیِ مراقبین بیماران سکته مغزی شهر زاهدان درسال 1402

پژوهش حاضر به بررسی تاثیر  مداخله آموزشی بر فشار مراقبتی مراقبین بیماران مبتلا به سکته مغزی خواهد پرداخت روش اجرای طرح به این صورت خواهد بود که پس از اخذ رضایت نامه کتبی از مراقبِ بیمار، با روش تخصیص تصادفی(جدول اعداد تصادفی) به دو گروه مداخله و کنترل تقسیم خواهند شد. در گروه مداخله ابتدا پرسشنامه های اطلاعات دموگرافیک و اطلاعات بیماری و پرسشنامه‌ی فشارمراقبتی در اختیار مراقبین بیماران قرار داده می شود تا توسط آنها تکمیل شود. در گروه مداخله، برنامه ی آموزشی طراحی شده در اختیار مراقبین بیماران قرار می گیرد و به آنان آموزش داده میشود.پس از سه ماه بعد از اتمام آموزش، مجدد پرسشنامه ها در اختیار بیماران قرار می گیرند تا تکمیل شوند.در گروه کنترل نیز ابتدا پرسشنامه ها در اختیار بیماران قرار داده می شود و با توجه به همان آموزشات روتینی که در بیمارستان دریافت کرده اند آموزش دیگری به آنها داده نمی‌شود و پس از سه ماه مجدد پرسشنامه ها در اختیار آنان گروه کنترل قرار داده می شود تا تکمیل نمایند

The current research will examine the effect of educational intervention on the care pressure of caregivers of stroke patients. The method of implementation of the project will be that after obtaining a written consent form from the patient's caregiver, they will be assigned to two intervention groups by random allocation method (random number table).  and control will be divided.  In the intervention group, demographic and disease information questionnaires and a pressure care questionnaire are provided to the caregivers of the patients to be completed by them.  In the intervention group, the designed educational program is given to the caregivers of the patients and they are taught. After three months after the training, the questionnaires are again given to the patients to be completed. In the control group, first  The questionnaires are given to the patients and according to the same routine training that they received in the hospital, they are not given any other training and after three months, the questionnaires are given to the control group to complete.

سکته مغزی نوعی اختلال نورولوژیک ناگهانی است که به دنبال آن خونرسانی به ناحیه ای که دچار سکته مغزی شده است مختل می‌شود. به بیان دیگر اگر خونرسانی به قسمتی از مغز دچار اختلال شده و متوقف گردد، این قسمت از مغز دیگر نمی‌تواند عملکرد طبیعی خود را داشته باشد(1).

این بیماری (سکته مغزی) اولین اختلال عروق مغزی در جهان است و بعد از بیماری‌های قلبی عروقی و سرطان، سومین علت مرگ در جهان محسوب می‌شود، وقوع سالانه سکته مغزی حدود 2/7 تا 4/7 مورد در هر هزار نفر جمعیت در نوسان است. در آمریکا سالانه 500 هزار نفر برای اولین بار دچار سکته مغزی شده، 100 هزار نفر دچار سکته مجدد شده و تقریباً 160 هزار نفر در اثر سکته مغزی جان خود را از دست می دهند(2). شیوع سکته مغزی در کشورهای غربی بین 100 تا 300 نفر به ازای هر صدهزار نفر جمعیت در سال است(3) شیوع این بیماری در ایران 283 نفر به ازای هر صدهزار نفر گزارش شده است(2) و بر اساس آمار هر ۴٠ ثانیه یک نفر دچار سکته مغزی می‌شود و هر 5/3 دقیقه یک نفر بر اثر سکته‌ی مغزی فوت می‌کند(4).

علت‌های سکته مغزی می‌تواند مانند بسته شدن یا پاره شدن یکی از رگ‌های خونرسان مغز ایجاد شود (سکته مغزی ایسکمیک[1]) و یا یک رگ خونی مغز پاره شده و خونرسانی به بخشی از مغز متوقف می‌شود(سکته مغزی هموراژیک[2])(1).

سالانه بیش از 400 هزار نفر پس از طی شدن شرایط حاد سکته مغزی همراه با درجاتی از اختلالات و معلولیت‌های جسمانی به جا مانده از این بیماری از بیمارستان مرخص می شوند(5). این اختلال سبب فقدان کنترل ارادی بر فعالیت‌های حرکتی می‌شود. همچنین ناتوانی حاصل، اجرای فعالیت‌های روزمره زندگی(ADL)، شغلی و تفریحی را برای بازماندگان دشوار و یا غیرممکن می سازد و تنها در حدود 24 درصد بیماران در انجام فعالیت‌های روزانه مستقل می‌شوند و درصد قابل ملاحظه‌ای از این بیماران دچار درجات مختلفی از وابستگی می شوند(6).

31 درصد از بیماران نیاز به کمک در خود مراقبتی داشته، 20 درصد دچار مشکلات حرکتی بوده و نیاز به کمک در فعالیت‌های حرکتی دارند. همچنین توانایی شغلی 71 درصد از مبتلایان تا 7 سال پس از وقوع سکته مغزی ادامه خواهد داشت و 16 درصد تا پایان عمر در مراکز مراقبتی نگهداری می‌شوند(2).

بنابراین می‌توان چنین بیان داشت که سکته مغزی می‌تواند با ایجاد محدودیت‌های جسمی و اجتماعی متعدد در جنبه‌های مختلف زندگی تأثیرگذار باشد(7) و بسته به نوع و شدت آسیب منجر به ناتوانی دائم شود(2). حدود 31 درصد از نجات یافتگان از سکته مغزی ناتوانی عملکردی دارند که منجر به وابستگی نسبی تا کامل آنها به دیگران جهت انجام کارهای روزمره میشود(7, 8). بنابراین این بیماری که شروع ناگهانی داشته و همچنین طولانی است(مزمن شدن) چالش‌های مختلفی در شرایط زندگی بازماندگان و اعضای خانواده آنان ایجاد میکند.

اکثر بازماندگان سکته مغزی پس از طی مرحله حاد با ناتوانی جسمی و روحی فراوانی از بیمارستان به منزل برمیگردند و حداقل تا 6 ماه نیاز به مراقبت مداوم دارند. این بیماران پس از ترخیص از بیمارستان به دلیل روند بیماری و عوارض ناشی از آن، در انجام فعالیت‌های روزانه و اجرای برنامه های مراقبتی خود ناتوان هستند(9). از آنجایی که ستون اصلی نظام مراقبت‌های طولانی مدت، مراقبین غیررسمی یا همان مراقبین خانگی می‌باشند، مسئولیت مراقبت از این بیماران، در منزل برعهده خانواده خواهد بود(10). 

در ایران به دلایلی نظیر هزینه بالای مراقبت از بیمار در مراکز خصوصی و استخدام پرستار در منزل، کمبود مراکز بازتوانی دولتی و عدم وجو د پیگیر ی پس از ترخیص، اکثر خانواده‌های بیماران مبتلا به سکته مغزی، خود نقش اصلی مراقبت از بیمار را به عهده می‌گیرند(9).

مراقبین غیررسمی، مراقبت‌های رایگان خود را به افراد ناتوان ارائه می‌نمایند اما در امر مراقبت هیچگونه آموزشی ندیده‌اند(10) در واقع هر چند که خانواده‌ها مراقبین اصلی بیماران مبتلا به سکته مغزی در ایران هستند، اما آنها در ارایه درست برنامه‌های مراقبتی، با مشکلات بسیاری مواجه هستند و دلیل بروز مشکلات را مواجهه ناگهانی با سکته مغزی، اتخاذ نقش جدید به عنوان مراقب بیمار، نداشتن اطلاعات کافی در ارتباط با بیماری و مراقبت از آن، عدم وجود برنامه‌های بازتوانی قبل از ترخیص و عدم حمایت اجتماعی ذکر می کنند(9). مسئولیت مراقبت از بازمانده سکته مغزی، فوق العاده پیچیده و متفاوت از بسیاری از بیماریهای دیگر است و مراقبین نیز به دلیل وقوع ناگهانی سکته مغزی و افزایش فشار مراقبتی نیازمند گذر زمان جهت سازگاری با نقش مراقبتی هستند(11).

مراقبت از بیمار مبتلا به سکته مغزی مانند مراقبت از سایر بیمار یهای ناتوان کننده مزمن، تنش زیادی برای مراقب و خانواده بیمار ایجاد می‌کند (12)و به دلیل افزایش ناتوانیهای جسمی و اختلالات شناختی ناشی از سکته مغزی، کمکهای فیزیکی و مداخله ای برای کمک به فعالیتهای روزانه زندگی بیماران موجب افزایش فشار مراقبتی میشود(13). عواملی همچون مشکلات رفتاری بیمار، میزان نیاز به مراقبت، میزان توانمندی بیمار، سطح سلامت مراقب به عنوان مهمترین عوامل در تعیین فشار مراقبتی تأثیرگذار هستند (14)توسون[3] و همکاران ( ۲۰۱۷) نیز گزارش نمودند که با افزایش میزان وابستگی و اختلالات عملکردی بیماران با سکته مغزی، فشار مراقبتی مراقبین به میزان قابل توجهی افزایش یافت(15) نتایج مطالعه باتاچارج[4]) ۲۰۱۲) نشان داد که افزایش میزان وابستگی بیماران سکته مغزی در انجام فعالیتهای روزمره منجر به افزایش فشار مراقبتی در مراقبین آنان شد(13).

 فشار مراقبتی برای توصیف عوارض حاصل از مراقبت به کار می‌رود که شامل مشکلات جسمی، عاطفی، مالی و اجتماعی مربوط به مراقبت است. درصورتی که فشار مراقبتی به میزان زیادی افزایش یابد، سیستم مراقبت در منزل میتواند به طور جدی تهدید شود و سطوح بالاتر بار مراقبت، استفاده از مراقبت رسمی را افزایش می‌دهد(12). میزان این فشار به عواملی چون سن و جنس مراقبین، کیفیت ارتباط قبلی آنان با مددجو، ارزیابی مراقبین از موقعیت، نحوه ادراک آنان از بیماری و راهبردهای مقابله‌ای مورداستفاده مراقبین بستگی دارد. همچنین مواردی چون ماهیت مشکلات بیمار، حمایت هیجانی، عاطفی و عملی در دسترس خانواده و آگاهی آنان در زمینه مراقبت از بیمارشان نیز در میزان فشار مراقبتی تجربه شده مراقبین تأثیرگذار میباشد(16) (17)

باید به این نکته توجه داشت که افزایش فشار بر مراقبت‌کنندگان پیامدهای چندی همچون مراقبت ناکافی ازبیمار، رها کردن بیمار، انزوای خانواده، قطع امید از حمایتهای اجتماعی، اختلال در روابط خانوادگی را درپی خواهد داشت. آسیب پذیری افراد در برابر بار روانی ممکن است به کارگیری استراتژی‌های کنترل استرس و حمایت اجتماعی دردسترس را تحت تأثیر قرار دهد(12). بنابراین می‌توان چنین بیان داشت که استرس درک شده از مراقبت و همچنین افزایش فشار بر مراقبت کنندگان پیامدهای چندی همچون مراقبت ناکافی از بیمار، رها کردن بیمار، انزوای خانواده، و اختلال در روابط خانوادگی را در پی خواهد داشت(18).

از اینرو مراقبین علاوه بر مهارتهای مراقبتی، برای مقابله با شرایط و موقعیت‎های استرس‌زا نیاز به بکارگیری مهارتهایی دارند که آنها را در مراقبت از بیمار، ارتباط صحیح با بیمار، کاهش تنش‌ها و فشار مراقبتی و سازگاری با نقش مراقبتی یاری کند(19). در این راستا مطالعاتی بیانگر آنند که در هر زمانی که انسان تحت تأثیر شرایط استرس‌زا قرار بگیرد، سازگاری مؤثر میتواند افراد را از آسیبها و مشکلات جسمی و روانی حفظ کند و مهارتهای مقابله‌ای مراقبین در چگونگی رفع تنش‌ها و ارتقای سلامت روانی آنها نقش تعیین‌کننده‌ای دارند(20-22).

مهارتهای مقابله‌ای، فرایندی است که از طریق آن اشخاص نیازهایی را که در ارتباط با تعامل خود با محیط دارند، مدیریت می‌کنند که به دو قسمت مقابله‌ی مساله محور و مقابله‌ی هیجان-محور تقسیم می‌شوند. مقابله‌ی مسئله محور عبارت است از عملکردهای مستقیم فکری و رفتاری که فرد به منظور تغییر و اصلاح شرایط تهدیدکننده محیطی انجام میدهد و مقابله رویارویانه، کنترل خشم و مهارتهای ارتباطی نیز بخشی از مهارتهای مقابله‌ای مسئله محور می‌باشند که می‌توانند در سازگاری با تنش کمک کننده باشند(23, 24).

از آنجایی که مراقبین اغلب با نقص در آگاهی و مهارتهای مرتبط با مراقبت از بیمار، فقدان کمک از مراقبین بهداشتی، فقدان حمایتهای اجتماعی، تنش مضاعف مرتبط با پیشرفت بیماری، ناتوانی متعاقب بیماری و نیازهای مراقبتی پیچیده رو به افزایش روبرو هستند (25, 26) امروزه توجه خاصی به نیازهای مراقبت حمایتی اعضای خانواده به ویژه مراقبین خانوادگی شده است که یکی از مهمترین روشهای حمایت از خانواده‌ها و کاهش نیازهای آنان، آموزش می‌باشد، چرا که مراقبت های حمایتی-آموزشی به مراقبین خانوادگی می‌تواند موجب ارتقای خود کارآمدی و افزایش رضایت از نقش مراقبتی آنان گردد(27).

مداخلات آموزشی-حمایتی مجموعه ای از مداخلات نظام مند بر اساس آموزش و حمایت و رویکردهای درمانی شناختی رفتاری با تأکید بر نیاز بیمار و خانواده میباشد که بر افزایش دانش بیمار و خانواده درباره بیماری و سازگاری آنها با بیماری و به کارگیری مهارتهای ارتباطی و مقابله ای و حل مسئله تمرکز میکند(28). که پرستاران اغلب در حال گسترش چنین برنامه‌های آموزشی هستند و به عنوان آموزش دهنده و یا رهبر عمل مینمایند. مداخلات آموزشی -حمایتی با رهبری پرستار یکی از مهمترین رویکردهای مراقبت پرستاری می باشد که به این طریق پرستاران میتوانند مشکلات سلامتی را که از زمان ترخیص از بیمارستان افزایش یافته اند را تشخیص دهند .مداخلات آموزشی  حمایتی از طریق تماس‎های تلفنی می توانند کنترل بیماران با بیماری های مزمن را با فراهم کردن تماسهای مکرّر و با کمکردن هزینه های رفت و آمد آسانتر سازند. همچنین این نظارت مکرّر با هزینه کم به طور واقعی می تواند علایم تشدید بیماری را در مراحل اولیّه تشخیص دهد و به همین دلیل از بستری های مجدد بیمارستانی جلوگیری نماید(29).

و ازآنجای‌یکه پرستاران در وضعیت منحصربه فردی جهت تعامل با افراد و اعضای خانواده قرار دارند، در برنامه‌ریزی‌های پرستاری توجه به مشکلات مراقبین در کنار بیماران دچار سکته مغزی و تهیه برنامه‌های آموزشی-حمایتی برای کاهش فشار مراقبتی مراقبین لازم است(30). این در حالی است که در حال حاضر دستورالعمل مدون و لازم الاجرایی در راستای مراقبت های حمایتی از بیماران و خانواده های آنان در ایران وجود ندارد(27)  از اینرو مطالعه حاضر با هدف بررسی تاثیر اجرای برنامه آموزشی-حمایتی بر بار مراقبتیِ مراقبین بیماران دچار سکته مغزی زاهدان در سال 1402 طراحی شده است.

مرور متون :

در این پژوهش به منظور دستیابی به پژوهش های داخلی و خارجی مرتبط، از پایگاه های اطلاعاتی Pubmed, Google Scholar,  SID, Elsevier, Magiran در فاصله سال های 2022-2011 با استفاده از کلید واژه های فارسی شامل: ' بار مراقبتی ، برنامه حمایتی، سکته مغزی، ' و کلید واژه های انگلیسی شامل:'support program -burden of caregivers - stroke patients) جستجو انجام شد و مقالاتی که بیشترین ارتباط را با پژوهش حاضر داشتند انتخاب شده که به ذکر چند تحقیق به طور خلاصه پرداخته می شود:

مطالعات داخلی

فراهانی و همکاران (2021)  مطالعه ای با هدف بررسی تأثیر یک برنامه حمایتی مراقبت در منزل بر بار مراقبین بیماران سکته مغزی در تهران انجام داد. در این مطالعه تجربی 116 مراقب از بیماران سکته مغزی با استفاده از نمونه‌گیری در دسترس از دو بیمارستان وابسته به دانشگاه تهران از خرداد 1397 تا بهمن 1399 انتخاب شدند و با استفاده از طرح بلوک‌های تصادفی به دو گروه (برنامه مراقبت‌های حمایتی در منزل و برنامه آموزش معمول بیمارستانی) تقسیم شدند. . برنامه مراقبت های حمایتی در منزل شامل هشت جلسه آموزشی بود که قبل از ترخیص در بیمارستان و بعد از ترخیص با ویزیت در منزل ارائه شد. بار مراقبین با استفاده از پرسشنامه بار مراقب اندازه گیری شد. داده ها با استفاده از آزمون تی مستقل و تحلیل کوواریانس مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت. نتایج این مطالعه حاکی از آن است که بار مراقبین پس از ترخیص بدون مداخله مناسب در مراقبین بیماران سکته مغزی به طور معنی داری افزایش یافت. بنابراین ارائه حمایت از ارائه دهندگان مراقبت در منزل می تواند به کاهش یا جلوگیری از تشدید بار مراقبین کمک کند یکی از دلایل ذکرشده شده جهت انجام این مطالعه این است که بیماران مبتلا به سکته مغزی نیازمند مراقبت توسط مراقبین برای ساعات طولانی دارند و برای فعالیت های روزمره زندگی خود به مراقبین وابسته هستند و مراقبین بیماران سکته مغزی فشار مراقبتی بالایی را تجربه می کنند مطالعه انجام شده به بررسی بار مراقبتی مراقبین بیماران مبتلا به سکته مغزی پرداخت از این جهت مشابه و همسو با مطالعه حاضر می باشد [9]

حیدری و همکاران(1398) مطالعه ای با هدف بررسی تأثیر برنامه خودمدیریتی مبتنی بر مدل پنج آ بر بار مراقبتی مراقبین خانواده بیماران مبتلا به سکته مغزی انجام دادند. این مطالعه نیمه تجربی با مشارکت 64 نفر از مراقبین بیماران مبتلا به سکته مغزی در کاشان انجام شد. برنامه خودمدیریتی پنج آ جهت گروه مداخله به مدت شش هفته اجرا شد، داده ها بوسیله پرسش نامه های جمعیت شناختی و پرسشنامه بار مراقبتی زاریت^[5] جمع آوری گردید. نتایج مطالعه حاکی از تاثیر برنامه آموزشی بر کاهش بار مراقبتی مراقبین خانواده های سکته مغزی است. بر طبق یافته ها چنین نتیجه گرفته می شود که اجرای برنامه های مراقبتی و آموزشی به مراقبین بیماران سکته مغزی می تواند منجر به کاهش بارمراقبتی و توانمند سازی آنان گردد یکی از دلایل ذکر شده جهت انجام این مطالعه مواجهه‌ی ناگهانی خانواده های بیماران مبتلا به سکته مغزی با این بیماری و اتخاذ نقش جدید عنوان مراقب بیمار است که احساس عدم آمادگی داشته و در اجرای برنامه‌های بازتوانی بیمار خود دچار مشکلات فراوانی می شوند مطالعه انجام شده به بررسی بار مراقبتی مراقبین مبتلا به سکته مغزی پرداخته و از این جهت مشابه و همسو با مطالعه حاضر می باشد که به بررسی فشار مراقبتی بیماران مبتلا به سکته مغزی می پردازد. [20]

قانع و همکاران (1395)  مطالعه ای با هدف بررسی تأثیر برنامه آموزشی حمایتی بر فشار مراقبتی مراقبین خانوادگی بیماران تحت همودیالیز انجام دادند. این مطالعه بصورت کارآزمایی بالینی تصادفی با گروه کنترل انجام شد که بر روی 76 ­مراقب بیمار تحت همودیالیز در مرکز آموزشی درمانی شهید هاشمی نژاد شهر تهران در سال 1394 -1393 انجام گردیده است. مراقبین به‌صورت تصادفی در دو گروه آزمون و کنترل قرار گرفتند و گروه آزمون برنامه آموزشی حمایتی را در طول دو هفته در طی 6 جلسه دریافت کردند. داده‌ها با استفاده از پرسشنامه فشار مراقبتی قبل و 6 هفته بعد از مداخله جمع‌آوری شد. سپس با استفاده از نرم‌افزار SPSS نسخه 21 و با به‌کارگیری روش های آمار توصیفی و استنباطی مورد تجزیه‌و‌تحلیل قرار گرفتند. بر طبق یافته ها فشار مراقبتی در گروه آزمون بعد از مداخله کاهش یافته است. بر اساس نتایج این مطالعه می توان چنین نتیجه گرفت که به‌کارگیری برنامه آموزشی-حمایتی می تواند در کاهش فشار مراقبتی مراقبین خانوادگی تأثیرگذار باشد یکی از دلایل ذکر شده جهت انجام این مطالعه این است که ابتلا عضوی از خانواده به بیماری مزمن سبب تغییر سبک زندگی خانواده شده وباعث میشود که مراقبین آنان تنشهای عاطفی مختلفی چون افسردگی ، اضطراب ، خشم احساس شرمساری و گناه را تجربه نمایند مطالعه حاضر به بررسی فشار مراقبتی مراقبین بیماران سکته مغزی می پردازد که از این جهت مشابه و همسو با مطالعه حاضر می باشد.[11]

مطالعات خارجی

هال و همکاران(۲۰۱۹) مطالعه ای با هدف توسعه یک برنامه برای یک نظریه و مداخله مبتنی بر شواهد برای کاهش بار در مراقبین انجام دادند این مطالعه بر اساس بر اساس شواهد حاصل از دو مرور سیستماتیک و 33 مصاحبه کیفی، از چهار مرحله اول نقشه‌برداری مداخله برای هدایت فرآیند توسعه مداخله استفاده شد: 1) نیازسنجی.  2 ) شناسایی نتایج و اهداف .  3 ) انتخاب روشهای نظری و کاربردهای عملی .  و 4 ) ایجاد طرح برنامه .  مشارکت ساختاریافته و تسهیل شده از سوی ذینفعان، از جمله مراقبین، پژوهشگران، و متخصصان خدمات بهداشتی و اجتماعی، جزء لاینفک فرآیند توسعه مداخله بود.  ذینفعان به اولویت بندی تمرکز مداخله، توسعه اهداف، نتایج و مقاصد برنامه، و ایجاد و اصلاح ایده های مداخله کمک کردند بر اساس نتایج این مطالعه ذینفعان نیاز به مراقبت کنندگان برای احساس آمادگی قبل و در طول انتقال از بیمارستان به خانه را به عنوان کلید کاهش بار در اولویت قرار دادند.و نقشه مداخله در کاهش بار مراقبتی مراقبین بیماران را مفید بوده است یکی از دلایل ذکر شده جهت انجام این مطالعه تعیین مداخله ای جهت تغییر رفتار مراقبین در جهت کاهش بار مراقبتی مراقبین بیماران سکته مغزی می باشد مطالعه انجام شده به دنبال طراحی مداخله ای جهت کاهش بار مراقبتی در مراقبین بیماران سکته مغزی می باشد که از این جهت مشابه و همسو با مطالعه حاضر می باشد [22].

مورس و همکاران( 2018) .مطالعه ای با هدف بررسی ارزیابی تأثیر برنامه خود مدیریتی سکته مغزی مراقب غیررسمی خانواده (FICSS) بر بار و تغییرات زندگی ناشی از ارائه مراقبت در میان مراقبان خانواده از بازماندگان سکته مغزی انجام دادند این مطالعه به صورت طرح پیش‌آزمون و پس‌آزمون آینده‌نگر با استفاده از داده‌های کمی و کیفی برای ارزیابی برنامه با یک نمونه در دسترس شامل 42 مراقب مورد استفاده قرار گرفت برنامه تسهیل شده چهار ماژولی شامل بحث گروه کوچک هدایت شده بود، ارزیابی های کمی در ابتدا، 2 هفته و 6 ماه (پس از مداخله) تکمیل شد و داده های کیفی در 2 هفته و 6 ماه جمع آوری شد.  تغییرات زندگی و بار به ترتیب با استفاده از مقیاس پیامد مراقبت باکاس (BCOS) و مقیاس بار مراقبتی (Oberst (OCBS اندازه گیری شد.نتایج مطالعه نشان می دهد که برنامه FICSS ممکن است منجر به کاهش بار مراقبین و بهبود تغییرات زندگی ناشی از ارائه مراقبت شود یکی از دلایل ذکر شده جهت انجام این مطالعه این است که مراقبت از بیماران سکته مغزی سبب ایجاد اثرات منفی جسمی و روانی در مراقبین این بیماران است مطالعه انجام شده به بررسی به بررسی بار مراقبتی مراقبین بیماران سکته مغزی می پردازد و از این جهت مشابه و همسو با مطالعه حاضر می باشد[21].

چان^[6] و همکاران (2016) با مطالعه ای با دلیل مشخص نبودن تأثیر افزایش حمایت روانی اجتماعی برای مراقبین بیماران مبتلا به نارسایی مزمن کلیه، برروی مراقبان خانواده بیماران مبتلا به نارسایی مزمن کلیه انجام دادند.در این مطالعه مراقبین به دو گروه دریافت کننده ی درمان با حمایت روانی اجتماعی و گروه مراقبت استاندارد کلیوی (شاهد) تقسیم شدند. درمان حمایت روانی اجتماعی پیشرفته شامل مشاوره و مداخلات روانی اجتماعی توسط یک پرستار مراقبت تسکینی در محل و مددکار اجتماعی تعیین شده بود و هر مراقب در فواصل 2 تا 4 هفته ای تا 6 ماه پیگیری شد. داده ها با استفاده از پرسشنامه بار مراقبتی زاریت و مقیاس اضطراب و افسردگی بیمارستانی در مراقبین و نمرات کیفیت زندگی مک گیل در بیماران هر دو گروه مقایسه شد. نتایج این مطالعه نشان دهنده ی آن است که برنامه حمایت روانی-اجتماعی پیشرفته در بیماران مبتلا به نارسایی مزمن کلیه و مراقبین منجر به کاهش قابل توجه اولیه در بار و اضطراب مراقبین شد یکی از دلایل ذکرشده جهت انجام این مطالعه بار مراقبتی بالای تجربه شده توسط مراقبین این بیماران ذکر شده است و ارائه راهکار های لازم جهت بهبود و کاهش آن است مطالعه انجام شده به بررسی بیماران مبتلا به نارسایی مزمن کلیه پرداخته از این جهت مشابه و همسو با  مطالعه حاضر بوده که به بررسی بیماران مبتلا به سکته مغزی که مزمن بوده و شرایط وسیر مزمنی را برای بیماران و خانواده آنان ایجاد می کند را دارا است[19]

 تسیا و همکاران(2015) با توجه به اینکه مطالعه ای  با هدف بررسی تغییر نیازهای مراقبین خانواده بیماران سکته مغزی و عوامل مرتبط با نیازها در چهار مرحله قبل از انتقال از بخش مراقبت های ویژه به بخش اعصاب , قبل از ترخیص , 2 هفته پس از بستری و 3 ماه پس از بستری در بیمارستان انجام شد طرح این مطالعه بر اساس تحقیقات طولی و شرکت کنندگان انجام شد .  مراقب خانواده بیماران سکته مغزی بودند.  در این مطالعه 60 مراقب خانواده انتخاب شدند.  داده ها در چهار مقطع زمانی توسط پرسشنامه جمع آوری شد نتایج حاکی از آن بودکه با افزایش مدت بیماری تعداد کل نیازهای مراقبین خانواده کاهش یافته و این نیازها بین چهار مقطع زمانی تفاوت معنی داری دارد (01/0 > P ) .  اگرچه نیازها در هر مرحله متفاوت بود، اطلاعات بهداشتی، پشتیبانی حرفه ای و شبکه های اجتماعی حوزه های اصلی نیاز در هر چهار مرحله بودند.  عوامل اصلی مؤثر بر نیازهای مراقبتی مراقبان خانواده نمرات مقیاس سکته مغزی مؤسسه ملی سلامت بیماران در بستری شدن، طول مدت بستری در بیمارستان و وابستگی فیزیکی بیماران بودمراقبان خانواده در طول دوره بیماری کمک و اطلاعات مراقبتی مربوطه را از متخصصان دریافت کنند .  ارزیابی نیازهای مراقبین خانواده.  برای کارکنان مراقبت های بهداشتی در درک مشکلات از دیدگاه مراقبین مهم است.  اطلاعات و مشاوره مربوطه باید به مراقبان خانواده ارائه شود تا در صورت نیاز به آنها کمک شود به حمایت دسترسی پیدا کنند یکی از دلایل انجام این مطالعه بار مسئولیتی و عدم برآورده شدن نیاز های مراقبین بیماران سکته مغزی حین مراقبت از این بیماران می باشد مطالعه انجام شده به بررسی نیاز های مراقبین بیماران سکته مغزی می پردازد که نشان دهنده افزایش نیاز مراقبان به ارائه اطلاعات و آموزش جهت حمایت از آنان می باشد [23] .

جمع بندی و نقد کلی مطالعات مروری بر متون

اغلب افرادی که دچار سکته مغزی می‌شوند دچار شرایطی حاد و ناگهانی شده و ابتلای به این بیماری بطور ناگهانی برای آنان اتفاق افتاده است. از طرفی آنان ممکن است درگیر شرایط مزمن یک بیماری همچون دیابت، فشار خون بوده و به دلیل عوارض ناشی از این بیماری ها، به سکته مغزی نیز مبتلا شوند. ابتلای به سکته مغزی به دنبال هر علتی یک وضعیت ناگهانی بوده و خود این بیماری عوارض و پیامدهای زیادی را برای بیمار و خانواده یا فردی که مسئولیت نگهداری از فردِ مبتلا را برعهده دارد، خواهد داشت چرا که این بیماران به دلیل شرایطِ ایجاد شده برایشان، نیازمند مراقبت توسط شخصی دیگر خواهند بود. به همین علت وقوع ناگهانی و پیامدهای بسیارِ این بیماری برای مراقب و خانواده یِ این بیماران به صورت یک بحران مطرح میشود چرا که به دلیل ناگهانی بودن سیر بیماری، ممکن است فردِ مراقبت کننده از بیمار آگاهی کافی از چگونگی مراقبت و برخورد با این بیماران را نداشته باشد و یا حتی دچار سردرگمی و پیامدهایی از جمله سرخوردگی و افسردگی به دلیل عدم مراقبت کافی از بیمار شود. فرد مراقبت کننده حتی گاهی خود را به دلیل این تصور که شاید مراقبتِ مناسبی از بیمار، که عضوی از خانواده وی هست و وابستگی عاطفی به او دارد، مقصر دانسته و دچار عذاب وجدان میشود و مراقبت از بیمار را به عنوان باری بر دوش خود احساس میکند. فشار مراقبتی که از سوی بیمار بر وی تحمیل شده و این چنین مسائلی با آموزش از سوی پرستار که رکن اصلی مراقبت از بیماران است قابل مرتفع شدن و حتی قابل پیشگیری بوده، از اینرو مراقبینِ این بیماران باید تحت حمایت های آموزشی  قرار گیرند تا کمکی شایان توجه به کاهش فشار مراقبتی آنان باشد. در مرور متون صورت گرفته به اهمیت آموزش برنامه‌های آموزشی-حمایتی بر حسب نیاز بیماران کمتر توجه شده و بیشتر به راهکارهای روانشناختی جهت کنترل علائم روانشناختی برای کاهش بارمراقبتی پرداخته شده است. بنابراین اهمیت نقش برنامه های آموزشی-حمایتی کمرنگ بوده و نیاز به بررسی بیشتر را دارد.

1-میانگین نمره بارمراقبتی، قبل و سه ماه بعد از مداخله آموزشی در گروه مداخله متفاوت است

2-میانگین نمره بارمراقبتی، قبل و سه ماه بعد از مداخله آموزشی در گروه کنترل متفاوت است

تعیین تأثیر اجرای برنامه آموزشی-حمایتی بر بار مراقبتیِ مراقبین بیماران سکته مغزی شهر زاهدان درسال 1402

1-تعیین و مقایسه میانگین نمره بارمراقبتی، قبل و سه ماه بعد از مداخله آموزشی در گروه مداخله

2- تعیین و مقایسه میانگین نمره بارمراقبتی، قبل و سه ماه بعد از مداخله آموزشی در گروه کنترل

3-مقایسه تغییرات میانگین نمره فشار مراقبتی قبل و سه ماه بعد از مداخله آموزشی در دو گروه مداخله و کنترل

دانشگاه علوم پزشکی زاهدان

بیماران دچار سکته مغزی

در صورت بالا بودن میزان تاثیر اجرای برنامه آموزشی و حمایتی در مراقبین بیماران مبتلا به سکته مغزی، می‌توان از آن در ارائه آموزش به افراد، تنظیم سیاست‌های اقتصادی و اجتماعی و همچنین ارائه مداخلات بیشتر استفاده کرد.

فشار مراقبتی: 

نظری: فشار مرقبتی به صورت واکنش های جسمی و روانی و اجتماعی مراقبت کننده است که از عدم تعادل بین نیاز های مراقبت کننده با دیگر وظایف مراقب ناشی میشود[9]  

عملی: فشار مراقبتی در مطالعه حاضر با استفاده از نمره به دست آمده از پرسشنامه فشار مراقبتی نوواک وگست به دست خواهد آمد..

مراقب:

نظری: مراقبت کنندها اشخاصی هستند که در طی یک دوره بیماری و درمان آن بیشترین درگیری را در مراقبت از بیمار وکمک به آنها به منظور سازگاری وکنترل بیماری دارند[13]

عملی: مراقب فردی است که میتواند عضوی از خانواده،آشنا که از بیمار سکته مغزی مراقبت می کند و قرار است تحت آموزش قرار گیرد،می باشد.

سکته مغزی:

 نظری: اختلال یا توقف در خون رسانی به قسمتی از مغز منجر به اختلال در عملکرد طبیعی آن ناحیه شده، وضعیتی که انرا اصطلاحاً سکته مغزی می نامند[1]علت‌های سکته مغزی می‌تواند مانند بسته شدن یا پاره شدن یکی از رگ‌های خونرسان مغز ایجاد شود (سکته مغزی ایسکمیک[1]) و یا یک رگ خونی مغز پاره شده و خونرسانی به بخشی از مغز متوقف می‌شود(سکته مغزی هموراژیک[2])(1).

عملی: بیمارانی که دچار علائم  سکته مغزی نوع ایسمیک از نوع CVA شده است و در بخش ICU بستری بوده است  و از آن بخش ترخیص شده است.

مداخله آموزشی -حمایتی:

نظری: مداخلات آموزشی-حمایتی مجموعه‌ای از مداخلات نظام‌مند بر اساس آموزش و حمایت و رویکردهای درمانی شناختی رفتاری با تأکید بر نیاز بیمار و خانواده می‌باشد که بر افزایش دانش بیمار و خانواده درباره بیماری و سازگاری آنها با بیماری و به کارگیری مهارت‌های ارتباطی و مقابله‌ای و حل مسئله تمرکز می‌کند(23).

عملی:برنامه آموزشی در مطالعه حاضر شامل ارائه ۶جلسه مشاوره و آموزش به مراقبین بیماران مبتلا به سکته مغزی میباشد و حمایت در راستای اجرای موارد آموزش داده می باشد. حمایت مراقبین بیماران پس از ترخیص از بیمارستان به صورت مراجعه حضوری و ارائه آموزش ها و  تماس های مکرّر تلفنی در زمینه به کارگیری و پایبندی مراقبین بیماران به موارد آموزش داده شده در طول مطالعه توسط پژوهشگر درگروه مداخله خواهد بود.

مطالعه حاضر از نوع نیمه تجربی  است

[جامعه مورد مطالعه در مطالعه حاضر جامعه پژوهش کلیه بیماران سکته مغزی شهر زاهدان در سال 1402 می باشند که در بیمارستان های وابسته به دانشگاه علوم پزشکی زاهدان تحت درمان قرار گرفته اند

- تأیید تشخیص سکته مغزی (از نوع ایسکمیک برای اولین بار)توسط پزشک معالج

2-سطح هوشیاری (GCS ) 11 و یا بالاتر هنگام ترخیص آنان از بخش مراقبت‌های ویژه ICU)) داشتن مراقب در خانه

3- بر حسب نیازهای متفاوت بیماران به دنبال سکته مغزی، بیمارانی انتخاب خواهند شد که دچار مشکلات عدم مراقبت از خود در زمینه های خودمراقبتی (همچون استحمام، تغذیه، مشکلات حرکتی و عدم توانایی حرکات بدن و ) باشند.

4- بیمارانی وارد مطالعه خواهند شد که در بازه ی سنی 20 سال به بالا باشند (چرا که علاوه بر افراد با سن بالا که به دنبال بیماری های مزمن دچار سکته مغزی میشوند، یکی از انواع CVA به دنبال تروما و تصادفات بوده و ممکن است افراد با سن پایین را نیز درگیر کند)

5-داشتن مقیاس رتبه بندی درجه 3 یا 4 در48 ساعت بعد از سکته مغزی )مقیاس بررسی میزان ناتوانی عملکردی بیماران به دنبال سکته مغزی که ناتوانی بیمار از صفر تا 5 درجه بندی می شود)

تعیین شدت ناتوانی بیماران در 72 ساعت پس از شروع سکته مغزی انجام می‌شود: معیار استاندارد رانکین با درجات 5-0

طبقه بندی شدت ناتوانی به کار می‌رود:

درجه صفر، بیمار هیچ علامت غیرطبیعی عصبی ندارد.

درجه 1، ناتوانی بدون علائم بااهمیت دارد . یعنی بیمار قادر

به انجام همه وظایف و فعالیت های معمولی خویش می باشد.

درجه 2، ناتوانی خفیف دارد. یعنی قادر به انجام همه

فعالیت های قبلی نیست ، اما قادر است از خو دش بدون کمک دیگران مواظبت کند.

درجه 3، ناتوانی متوسط دارد. یعنی احتیاج به کمک دیگران دارد، اما قادر است بدون کمک دیگران راه برود.

درجه 4، ناتوانی متوسط تا شدید دارد. یعنی بدون کمک دیگران قادر به راه رفتن نیست.

درجه 5، ناتوانی شدید دارد . یعنی بیمار همیشه در بستر بوده و نیاز به اقدامات پرستاری شبانه روزی دارد.

• معیار های ورود: (مراقب)

1. تمایل به مشارکت در مطالعه داشته باشد.( داشتن رضایت برای شرکت در مطالعه)
2. مراقب سابقه کار در تیم درمانی را نداشته باشد
3. سن فرد مراقبت کننده بین 20 تا 70 سال باشد. (به جهت توانایی مراقبت از فرد دچار سکته مغزی)
4. اختلال در تکلم یا شنوایی و بینایی نداشته باشد.
5. سواد خواندن و نوشتن داشته باشند.
6. از نظر جسمی توانایی مراقبت از بیمار را داشته باشد و خود دچار بیماری و اختلالی نباشد.
7. داشتن مسئولیت مستقیم در مراقبت از بیمار حداقل 8 ساعت در روز
8. داشتن رابطه خانوادگی با بیمار ازجمله همسر، فرزند، برادر، خواهر
9. عدم دریافت وجه در قبال مراقبت

• معیار های خروج: (مراقب)

1-عدم توانایی به برقراری ارتباط

2-مراقبت همزمان از فرد دیگری غیر از بیمارمبتلا به سکته مغزی

3-عدم تمایل به همکاری و یا قطع ارتباط تلفنی به مدت دو هفته در ماه اول آزمایش و به مدت سه هفته در ماه دوم و سوم مداخله

4-استفاده از دفاتر خدمات پرستاری و استفاده از مراکز مشاوره و ارائه مراقبتهای پرستاری در منزل

• معیار خروج: (بیمار)

1-فوت بیمار

2-بستری شدن مجدد در بیمارستان به هر دلیل در طول مطالعه

حجم نمونه با استفاده از فرمول مقایسه میانگین‌ها، در نظر گرفتن α=0/05 و β=0/02، اطلاعات بدست آمده از مطالعات قبلی (اردلان و همکاران (1401))(12)، تفاوت تغییرات ایجاد شده در دو گروه=10 و انحراف معیار برابر با 12 حجم نمونه مورد نظر با فرمول مقایسه میانگین‌ها برابر با 23 نفر بدست آمد که برای اطمینان از حجم نمونه، در نظر داشتن ریزش احتمالی و امکان انجام آزمون های آماری، در هر گروه 30 نفر و در مجموع 60  نفر مورد مطالعه قرار خواهد گرفت.

n = (Z1-α2+Z1-β)2(S12+S22)(X1-X2)2  =23.40

Z1-α2  = 1.96                        S1 = 11.76                                    X1 = 29.80

Z1-β  = 1.64                         S2 = 10.07                              X2 = 18.28

از میانِ مراقبینِ بیماران دچار سکته مغزی شهر زاهدان (مراقبین بیماران بستری در بیمارستانهای آموزشی) افرادی که معیارهای ورود به مطالعه را داشته باشند در ابتدا با روش نمونه گیری در دسترس انتخاب خواهند شد و با روش تخصیص تصادفی به دو گروه مداخله و کنترل تقسیم خواهند شد.

ابزار جمع آوری اطلاعات در این پژوهش شامل بخش های ذیل می‌باشد. بخش اول فرم جمع آوری اطلاعات دموگرافیک و اطلاعات بیماری و بخش دوم پرسشنامه بار مراقبتی نوواک وگست و بخش سوم فرم نیاز سنجی مشکلات بیماران است که قبل از مداخله و سه ماه بعد از انجام مداخله توسط مراقبینِ بیماران بصورت ملاقات حضوری در منزل بیمار تکمیل خواهند شد.

• پرسشنامه بارمراقبتی مراقبین:

پرسشنامه بارمراقبتی مراقبین دارای ۲۴ عبارت می‌باشد که در سال ۱۹۸۹ توسط نوواک وگست برای اندازه گیری فشار مراقبتی عینی و ذهنی ساخته شده و فشار مراقبتی ذهنی را با تأکید بیشتری میسنجد.

این پرسشنامه شامل پنج خرده مقیاس است که عبارت اند از: فشار مراقبتی وابسته به زمان (سؤالات ۱ تا ۵)، فشار مراقبتی تکاملی (سؤالات ۶ تا ۱۰ )، فشار مراقبتی جسمی(سؤالات ۱۱ تا ۱۴ )، فشار مراقبتی اجتماعی (سؤالات ۱۵ تا ۱۹ ) و فشار مراقبتی عاطفی (سؤالات ۲۰ تا ۲۴ )؛ که پاسخ مراقبین را در یک مقیاس لیکرت ۵ گزینهای کاملاً نادرست (امتیاز ۱)، نادرست(امتیاز 2) تا حدی درست )امتیاز 3)، درست (امتیاز ۴) و کاملاً درست(امتیاز ۵) اندازه گیری میکند.

بر این اساس نمرات حاصل از این پرسشنامه از ۲۴ تا ۱۲۰ میباشد که با توجه به میانگین و انحراف معیار نمرات فشار مراقبتی کل، نمرات ۲۴ تا ۳۹ فشار مراقبتی خفیف، ۴۰ تا ۷۱ فشار مراقبتی متوسط و ۷۲ تا ۱۲۰ فشار مراقبتی شدید در نظرگرفته میشود.

• فرم نیاز سنجی مشکلات بیماران:  این فرم به صورت پژوهشگر ساخته جهت سنجش مشکلات بیماران طراحی شده بود. و شامل لیستی از مشکلات شایع بیماران از قبیل استحمام، رعایت بهداشت، لباس پوشیدن، فعالیتهای فیزیکی، رژیم غذایی و دارویی، کنترل وزن و فشارخون، مراقبت از درن، یبوست، بی‌اختیاری ادرار و مدفوع، کاهش حافظه و ضعف عضلانی، مشکلات سازگاری، اضطراب استرس و گزینه‌ای جهت نوشتن سایر مشکلات آنان بود.

این فرم توسط مراقبین تکمیل شده و براساس آن مشکلی که بیمارشان دارد مشخص و علاوه بر آموزش‌هایی که به همه افراد گروه مداخله داده خواهد شد به این مشکلات توجه بیشتر شده و آموزش جامع‌تری در اختیار افراد قرار داده خواهد شد. این فرم بدین صورت تکمیل خواهد شد که مراقبِ بیمار بیان خواهد داشت که بیمار در حال حاضر به چه مشکلاتی و چقدر مبتلا می‌باشد. این فرم قبل از مداخله جهت تدوین نیازهای آموزشی گروه مداخله تکمیل خواهد شد.

پس از تایید و تصویب پروپوزال توسط معاونت تحقیقات و فناوری و کمیته اخلاق دانشگاه و دانشکده و اخذ معرفی نامه و ارائه آن به مسئولین بخش های بیمارستان های دانشگاه علوم پزشکی زاهدان و کسب اجازه جهت انجام پژوهش، پژوهشگر جهت نمونه گیری، پرونده های بستری شده در طی ۶ ماه گذشته در مرکز درمانی وابسته به دانشگاه علوم پزشکی زاهدان (بیمارستان‌های خاتم(ص)، علی ابن ابیطالب (ع) و بوعلی) که بیماران با سکته مغزی را پذیرش مینماید، موردبررسی قرار خواهند گرفت. تعداد بیماران مبتلا به سکته مغزی بستری شده در این مدت محاسبه خواهد شد. با مراقبینی که شرایط ورود به مطالعه را داشته باشند، تماس گرفته خواهد شد و پس از تشریح اهداف مطالعه و روش انجام آن، در صورت تمایل برای شرکت در مطالعه، با آنان در محل هایی شامل مطب پزشکان و مراکز نوتوانی جهت تکمیل پرسشنامه قرار گذاشته خواهد شد. نمونه‌گیری آنقدر ادامه خواهد یافت تا تعداد نمونه‌ها به حد نصاب برسد. بیماران واجد شرایط به مطالعه را انتخاب به روش تصادفی بر اساس پرتاب سکه، به دو گروه مساوی مداخله و کنترل تقسیم خواهیم نمود.

قبل از شروع نمونه گیری، ابتدا جهت بررسی نیازهای آموزشی مراقبت در منزل مراقبین، محتوای بسته آموزشی اولیه که برگرفته از مطالعات مشابه و نظر سه نفر از اساتید در این زمینه است در اختیار ده نفر از اساتید متخصص در این حوزه قرار خواهد گرفت و نظرات آنها در ارتباط با محتوای آموزشی و مسائلی که به نظرشان در بسته آموزشی نبوده، جویا شده و بر اساس صلاحدید اساتید به محتوای اولیه اضافه خواهد شد.

در گروه مداخله ابتدا پرسشنامه‌های نیازسنجی، اطلاعات دموگرافیک و اطلاعات بیماری و پرسشنامه‌ی بار مراقبتی در اختیار مراقبین بیماران قرار داده می شود تا توسط آنها تکمیل شود. در گروه مداخله، برنامه‌ی آموزشی طراحی شده در اختیار مراقبین بیماران قرار می گیرد و به آنان آموزش داده میشود. شیوه ی ارایه ی محتوایِ آموزشی به صورت انفرادی و چهره به چهره به هر مراقب می باشد که طی هر جلسه ابتدا موارد آموزش داده می شود سپس به صورت عملی با مراقب تمرین خواهد شد و در نهایت بصورت مستقل توسط وی انجام و پس از اطمینانِ محقق از یادگیری توسط مراقب آموزش بعدی و مورد دیگری ارائه خواهد شد.اجرای برنامه آموزشی با نظر مراقب بیمار و در مکانی که راحتی و آسایش وی تامین باشد در قالب ۶ جلسه اجرا خواهد شد. 6 جلسه آموزش برگزار خواهد شد حضور در تمام جلسات اختیاری ولی حضور در جلساتی که مشکل آنان شناخته خواهد شد اجباری خواهد بود.

پس از سه ماه بعد از اتمام آموزش، مجدد پرسشنامه ها در اختیار مراقبین بیماران قرار می گیرند تا تکمیل شوند.در گروه کنترل نیز ابتدا پرسشنامه ها در اختیار مراقبین بیماران قرار داده می شود و با توجه به همان آموزشات روتینی که در بیمارستان دریافت کرده اند آموزش دیگری به آنها داده نمی‌شود و پس از سه ماه مجدد پرسشنامه ها در اختیار مراقبین در گروه کنترل قرار داده می شود تا تکمیل نمایند. در طول انجام این مطالعه بیماران بصورت مستمر توسط پژوهشگر فالوآپ می شوند و پژوهشگر با پیگیری و حضور در کنار مراقبین از وضعیت بیمار مطلع می شود و به سوالات و ابهامات مراقبین پاسخ می دهد. در انتها مطالب آموزشی را به جهت رعایت اصول اخلاقی در اختیار گروه کنترل قرار داده خواهد شد.

محتوی آموزشی:

برنامه آموزشی حمایتی در این مطالعه شامل 6 جلسه آموزش خواهد بود. در این جلسات چگونگی مراقبت در منزل از بیمار دچار سکته مغزی (شامل برنامه های مراقبتی در زمینه پیشگیری از زخم بستر، نحوه تغییر پوزیشن دادن، نحوه تغذیه، NG Tube و ..، نحوه مراقبت از پوست، استحمام، راه‌های دفع ادراری و برنامه های تحرک بدنی برای جلوگیری از دفورمه شدن اندام ها و ...) و جلساتی جهت مهارت‌های مقابله‌ای مسئله‌محور است که هر جلسه به مدت یک ساعت در طول دو هفته (سه جلسه در روزهای زوج هفته) به شیوه سخنرانی، بحث گروهی، ایفای نقش، تمرین عملی و پرسش و پاسخ با استفاده از اسلاید و کتابچه آموزشی، برگزار خواهد شد.

در جلسه اول، پژوهشگر پس از معرفی خود، هدف از مداخله و اهمیت همکاری آنان را به مراقب بیان خواهد کرد و همچنین توضیحاتی در مورد بیماری، علائم و نشانه های بیماری، اتیولوژی، انواع درمان، اهمیت مراقبت از بیماران داده خواهد شد. در جلسه دوم، آموزش مراقبت در منزل در خصوص نحوه انجام و کنترل فعالیتهای خاص مانند انتقال بیمار، تدارک مراقبت شخصی برای بیمار (استحمام، رعایت بهداشت، لباس پوشیدن، فعالیتهای فیزیکی، رژیم غذایی و دارویی، کنترل وزن و فشارخون، مراقبت از درن،و...) و تنظیم جلسات فیزیوتراپی و نظارت بر وضعیت، شرایط و علائم بیمار قبل و بعد جلسات فیزیوتراپی توضیح داده خواهد شد، همچنین مشکلات و تجربیات مراقبین حین مراقبت از بیمارانشان در منزل مورد بحث و بررسی قرار خواهد گرفت. در جلسه سوم، اهمیت نقش مراقبتی مراقبین و تطبیق خود با این نقش بیان خواهد شد و در مورد مشکلات سازگاری ایجادشده برای مراقبین به صورت گروهی بحث خواهد شد و در جلسه چهارم موضوعاتی پیرامون مهارتهای مقابله ای مسئله محور جهت برقراری ارتباط صحیح، شناسایی موانع برقراری ارتباط بحث خواهد شد و در مورد مهارتهای ارتباطی نیز آموزش داده خواهد شد و در جلسه پنجم و ششم در مورد علائم هشداردهنده خشم، موقعیت ایجاد و تشدیدکننده، چگونگی کنترل خشم و عصبانیت بحث خواهد شد و سپس چگونگی کنترل خشم و تمرینات تنفس عمیق به شکل ایفای نقش و تمرین عملی اجرا خواهد شد.

برنامه محتوی آموزشی در جدول زیر توضیح داده شده است:

داده های گردآوری شده وارد نرم افزار آماری SPSS نسخه 21 شده. در ابتدا نرمالیتی داده ها با آزمون شاپیرو ویلک بررسی شده و در صورت تبعیت داده ها از توزیع نرمال به منظور مقایسه میانگین ها در  هر گروه قبل و بعد از آزمون تی زوج و برای مقایسه میانگین بین دو گروه از آزمون تی مستقل استفاده خواهد شد. در صورت عدم تبعیت از توزیع نرمال از تست های معادل ناپارامتریک من ویتنی یو و ویلکاکسون استفاده خواهد شد. برای کنترل اثر پیش آزمون و برخی متغیر های کمی از آزمون تحلیل کوواریانس استفاده می شود. سطح معناداری کمتر از 05/0 در این تحلیل مد نظر قرار خواهد گرفت

راهنمای عمومی اخلاق در پژوهش‌های علوم پزشکی دارای آزمودنی انسانی در جمهوری اسلامی ایران سال 1392

1. هدف اصلی هر پژوهش‌باید ارتقای سلامت انسان‌ها توأم با رعایت کرامت و حقوق ایشان باشد.
2. در پژوهش بر آزمودنی انسانی، سلامت و ایمنی فرد فرد آزمودنی‎ها در طول و بعد از اجرای پژوهش، بر تمامی مصالح دیگر اولویت دارد. هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی انجام می‌گیرد، باید توسط افرادی طراحی و اجرا شود که تخصص و مهارت بالینی لازم و مرتبط را داشته باشند. در کارآزمایی‌های بالینی  بر روی بیماران یا داوطلب‌های سالم نظارت پزشک دارای مهارت و دانش متناسب الزامی است.
3. پژوهش بر انسان فقط در صورتی توجیه‌پذیر است که منافع بالقوه‌ی آن برای هر فرد آزمودنی بیش‌تر از خطرهای  آن باشد. در پژوهش‌های دارای ماهیت غیر درمانی، سطح آسیبی که آزمودنی در معرض آن قرار می‌گیرد نباید بیش‌تر از آن‌چه باشد که مردم عادی در زندگی روزمره‌ی خود با آن مواجه می‌شوند. حصول اطمینان از این امر برعهده‌ی طراحان، مجریان و همکاران پژوهش و تمامی شوراهای بررسی یا پایش‌کننده‌ی پژوهش از جمله کمیته‌ی اخلاق در پژوهش‌ است.
4. مواردی از قبیل سرعت، سهولت کار، راحتی پژوهشگر، هزینه‌ی پایین‌تر و/ یا صرفاً عملی بودن آن به هیچ وجه نباید موجب قرار دادن آزمودنی در معرض خطر یا زیان افزوده یا تحمیل هر گونه محدودیت اختیار اضافی به وی شود.
5. قبل از آغاز هر پژوهش پزشکی ، باید اقدامات  اولیه جهت به حداقل رساندن زیان احتمالی وارده به آزمودنی‌ها و تامین سلامت آن‌ها انجام گیرد.
6. (کد شماره 6 در این طرح مورد استفاده قرار نمیگیرد)
7. اگر در حین اجرای پژوهش مشخص شود که خطرات شرکت در این پژوهش برای آزمودنی‌ها بیش از فواید بالقوه‌ی آن است، باید آن پژوهش بلافاصله متوقف شود.
8. طراحی و اجرای پژوهش‌هایی که بر روی آزمودنی انسانی انجام می‌گیرند، باید منطبق با اصول علمی پذیرفته شده بر اساس دانش روز و مبتنی بر مرور کامل منابع علمی موجود و پژوهش‌های قبلی آزمایشگاهی، و  در صورت لزوم،  حیوانی مناسب باشد. مطالعات حیوانی باید با رعایت کامل اصول اخلاقی کار با حیوانات آزمایشگاهی انجام شوند.
9. (کد شماره 9 در این طرح مورد استفاده قرار نمیگیرد)
10. هر پژوهشی باید بر اساس و منطبق بر یک طرح‌نامه (پروپوزال) به انجام برسد. در کارآزمایی‌های بالینی باید علاوه بر طرح نامه، دستورالعمل (پروتکل) نیز تهیه و ارائه شود. طرح‌نامه و دستورالعمل باید شامل تمامی اجزای ضروری باشد. از جمله بخش ملاحظات اخلاقی، اطلاعات مربوط به بودجه، حمایت کننده‌ها، وابستگی‌های سازمانی، موارد تعارض منافع بالقوه‌ی دیگر، مشوق‌های شرکت کنندگان، پیش بینی درمان و یا جبران خسارت افراد آسیب دیده در پژوهش .در مواردی که لازم است رضایت‌نامه‌ی آگاهانه به‌صورت کتبی اخذ شود، فرم رضایت‌نامه باید تدوین و به طرح‌نامه پیوست شده باشد. پیش از تصویب یا تأیید طرح‌نامه از سوی کمیته‌ی مستقل اخلاق در پژوهش، نباید اجرای پژوهش شروع شود.
11. کمیته‌ی اخلاق در پژوهش علاوه بر بررسی و تصویب طرح‌نامه و دستورالعمل، این حق را دارد که طرح‌‌ها را در حین و بعد از اجرا را از نظر رعایت ملاحظات اخلاقی مورد پایش قرار دهد. اطلاعات و مدارکی که برای پایش از سوی کمیته‌ی اخلاق درخواست می‌شود، باید از سوی پژوهشگران در اختیار این کمیته گذاشته شود.    
12. انتخاب آزمودنی‌های بالقوه از میان جمعیت بیماران یا هر گروه جمعیتی دیگر، باید منصفانه باشد، به‌نحوی که توزیع بارها (خطرات یا هزینه‌ها) و منافع شرکت در پژوهش، در آن جمعیت و کل جامعه، تبعیض‌آمیز نباشد.
13. کسب رضایت آگاهانه و آزادانه در هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی اجرا می‌شود، الزامی است. این رضایت باید به شکل کتبی باشد. در مواردی که اخذ رضایت آگاهانه‌ی کتبی غیر ممکن یا قابل صرف‌نظر باشد، باید موضوع با ذکر دلایل به کمیته‌ی اخلاق منتقل شود. در صورت تأیید کمیته‌ی اخلاق، اخذ رضایت کتبی قابل تعویق یا تبدیل به رضایت شفاهی یا ضمنی خواهد بود.
14. اگر در طول اجرای پژوهش تغییری در نحوه اجرای پژوهش داده شود یا اطلاعات جدیدی به دست آید که احتمال داشته باشد که بر تصمیم آزمودنی مبنی بر ادامه‌ی شرکت در پژوهش تاثیر گذار باشد، باید موضوع به اطلاع کمیته‌ی اخلاق رسانده شود و در صورت موافقت کمیته با ادامه‌ی پژوهش، مراتب به اطلاع آزمودنی رسانده شود و رضایت آگاهانه مجددا اخذ گردد.
15. پژوهشگر باید از آگاهانه بودن رضایت اخذشده اطمینان حاصل کند. برای این منظور، در تمامی پژوهش‌های پزشکی، اعم از درمانی و غیردرمانی، پژوهشگر موظف است فرد در نظر گرفته شده به‌عنوان آزمودنی را از تمامی اطلاعاتی که می‌توانند در تصمیم‌گیری او مؤثر باشند، به‌نحو مناسبی آگاه سازد. این اطلاعات مشتملند بر: عنوان و اهداف پژوهش، طول مدت پژوهش، روشی که قرار است به‌کار گرفته شود (شامل احتمال تخصیص تصادفی به گروه‌مورد یا شاهد)، منابع تأمین بودجه، هر گونه تعارض منافع احتمالی، وابستگی  سازمانی پژوهشگر، و فواید و زیان‌هایی که انتظار می‌رود مطالعه در بر داشته باشد. هم‌چنین، هر آزمودنی باید بداند که می‌تواند هر لحظه که بخواهد از مطالعه خارج شود و باید درباره‌ی خطرات و زیان‌های بالقوه‌ی ناشی از ترک زودرس پژوهش آگاه و پشتیبانی شود. پژوهشگر هم‌چنین باید به تمامی سؤالات و دغدغه‌های این افراد، با حوصله و دقت پاسخ بدهد. این موارد باید در رضایت‌نامه‌ی آگاهانه منعکس شود.
16. پژوهشگر باید از آزادانه بودن رضایت اخذ شده اطمینان حاصل کند. رفتارهایی که به هر نحوی متضمن تهدید، اغوا، فریب و یا اجبار باشد موجب ابطال رضایت آزمودنی می‌شود. به فرد باید فرصت کافی برای مشاوره با افرادی که مایل باشد – نظیر اعضای فامیل یا پزشک خانواده - داده شود. هم‌چنین، در پژوهش‌هایی که پژوهشگر مقام سازمانی بالاتری نسبت به آزمودنی  داشته باشد، دلایل این شیوه‌ی جذب آزمودنی، باید توسط کمیته‌ی اخلاق  تأیید شود، در این موارد شخص ثالث و معتمدی باید رضایت را دریافت کند.
17. پژوهشگر ارشد مسؤول مستقیم ارائه‌ی اطلاعات کافی و به زبان قابل فهم برای آزمودنی ، اطمینان از درک اطلاعات ارائه شده، و اخذ رضایت آگاهانه است. در مواردی که بنا به‌دلیلی، نظیر زیاد بودن تعداد آزمودنی‌ها، این اطلاع‌رسانی از طریق شخص دیگری انجام می‌گیرد، این پژوهشگر ارشد است که مسؤول انتخاب فردی آگاه و مناسب برای این کار و حصول اطمینان از تأمین شرایط مذکور در این بند است.
18. عدم قبول شرکت در پژوهش، یا ادامه ندادن به همکاری، نباید هیچ‌گونه تأثیری بر خدمات درمانی که در همان مؤسسه – نظیر بیمارستان – به فرد ارائه می‌شود، داشته باشد. این موضوع باید در فرایند اخذ رضایت آگاهانه، به آزمودنی اطلاع داده شود.
19. اگر در حین اجرای پژوهش، آزمودنی دارای ظرفیت، ظرفیت خود را از دست بدهد یا آزمودنی فاقد ظرفیت، واجد ظرفیت شود، باید با توجه به تغییر حاصله، رضایت آگاهانه برای ادامه‌ی پژوهش از سرپرست قانونی یا خود فرد اخذ شود. 
20. پژوهشگر مسؤول رعایت اصل رازداری و حفظ اسرار آزمودنی‌ها و اتخاذ تدابیر مناسب برای جلوگیری از انتشار آن است. هم‌چنین، پژوهشگر موظف است که از رعایت حریم خصوصی آزمودنی‌ها در طول پژوهش اطمینان حاصل کند. هرگونه انتشار داده‌ها یا اطلاعات به‌دست آمده از بیماران باید بر اساس رضایت آگاهانه انجام گیرد.
21. هر نوع آسیب یا خسارت ناشی از شرکت در پژوهش باید بر طبق قوانین مصوب جبران خسارت شود. این امر باید در هنگام طراحی پژوهش لحاظ شده باشد. نحوه‌ی تحقق این امر ترجیحاً به‌صورت پوشش بیمه‌ای نامشروط باشد.
22. در پایان پژوهش، هر فردی که به‌عنوان آزمودنی به آن مطالعه وارد شده است، این حق را دارد که درباره‌ی نتایج مطالعه آگاه شود و از مداخلات یا روش‌هایی که سودمندی‌شان در آن مطالعه نشان داده شده است، بهره‌مند شود.
23. پژوهشگران موظفند که نتایج پژوهش‌های خود را صادقانه ، دقیق، و کامل منتشر کنند. نتایج، اعم از منفی یا مثبت، و نیز منابع تأمین بودجه، وابستگی  سازمانی، و تعارض منافع – در صورت وجود – باید کاملاً آشکارسازی شوند. پژوهشگران نباید در هنگام عقد قرارداد انجام پژوهش، هیچ  گونه شرطی را مبنی بر حذف یا عدم انتشار یافته‌هایی که از نظر حمایت کننده‌ی پژوهش  مطلوب نیست، بپذیرند.
24. نحوه‌ی گزارش نتایج پژوهش باید ضامن حقوق مادی و معنوی تمامی اشخاص مرتبط با پژوهش، از جمله خود پژوهشگر یا پژوهشگران، آزمودنی‌ها و مؤسسه‌ی حمایت کننده‌ی  پژوهش باشد.
25. گزارش‌ها و مقالات حاصل از پژوهش‌هایی که مفاد این راهنما را نقض کرده‌اند، نباید برای انتشار پذیرفته شوند.
26. روش پژوهش نباید با ارزش‌های احتماعی، فرهنگی و دینی  جامعه در تناقض باشد

از جمله محدودیت هایی که در حین اجرای پژوهش حاضر امکان مواجهه با آن وجود دارد،  دسترسی دشوار به بیماران و همکاری نامطلوب آنان خواهد بود به علت شرایط ِبیماری آنان می‌باشد که می‌توان با توضیح دادن و بیانِ مزایایِ این آموزش‌ها برای بیماران، می‌توان این محدودیت را تا حدودی برطرف کرد

برنامه آموزشی حمایتی

فشارمراقبتی مراقبین

سکته مغزی

1.      Choobi Anzali, B., S. Paryab, and N. Faramarzi, Relationship between the Time Interval between the Onset of Stroke Symptoms and Referral to the Emergency Department with Demographic Characteristics of Patients with Cerebrovascular Accidents. Journal of Critical Care Nursing, 2021. 14(2): p. 48-57.

2.      Akbarfahimi, M., et al., The relationship between motor function of hemiplegic upper limb and independency in activities of daily of living in stroke patients in Tehran. Koomesh, 2011. 12(3): p. 236-243.

3.      Shahidi, S., B. Ghasemi, and A. Shafizadeh, The Effect of Mirror Therapy on the Gait of Patients with Subacute and Chronic Stroke. Complementary Medicine Journal, 2020. 10(3): p. 218-229.

4.      Mardom, M.A., et al., The Necessity of Educating Caregivers of Stroke Patients-A Review Study. Quarterly Journal of Nursing Management, 2021. 10(2): p. 76-83.

5.      Bani Ardalan, H., et al., Effect of Education and Telephone Follow-Up on Care Burden of Caregivers of Older Patients with Stroke. Iranian Journal of Ageing, 2022. 17(2): p. 290-303.

6.      Rozbahani, A., M. Rezaee, and M. Khazaei, Impact of Mild Hypothermia on the Recovery of Patients with Acute Stroke. Avicenna Journal of Clinical Medicine, 2019. 26(1): p. 26-33.

7.      Sanuade, O.A., et al., Explanatory models of stroke in Ghana: perspectives of stroke survivors and their caregivers. Ethnicity & Health, 2021. 26(5): p. 697-719.

8.      Mohammadpour, A., A. Dehnoalian, and J. Mojtabavi, Effect of Foot Reflexology on Blood Pressure in Patients with Stroke. Hayat, 2013. 19(1).

9.      Ashghali Farahani, M., et al., The effect of a supportive home care program on caregiver burden with stroke patients in Iran: an experimental study. BMC Health Services Research, 2021. 21(1): p. 1-10.

10.    Gertrude, N., et al., Caring for a stroke patient: The burden and experiences of primary caregivers in Uganda–A qualitative study. Nursing open, 2019. 6(4): p. 1551-1558.

11.    Ghane, G., et al., The effect of supportive educative program on the quality of life in family caregivers of hemodialysis patients. Journal of Education and Health Promotion, 2017. 6.

12.    Kheirollahi, N., et al., The effect of family-centered empowerment intervention on perceived severity of threat in caregivers of patients with stroke: a semi experimental study. 2014.

13.    Taherkhani, M., et al., Predictors of Perceived Caregiving Burden among Caregivers of Elderly Dialysis Patients. Iranian Journal of Ageing, 2022. 16(4): p. 482-497.

85.

15.    Kazemi, A., et al., Caregiver burden and coping strategies in caregivers of older patients with stroke. BMC psychology, 2021. 9(1): p. 1-9.

16.    Wu, X., et al., Care stress in caregivers of disabled stroke patients: a cross-sectional survey. Annals of palliative medicine, 2020. 9(4): p. 2211-2220.

17.    Ghazi, S., et al., The effect of pressure ulcer prevention care training by tele-nursing on the extent and severity of pressure ulcers in patients with stroke. 2022.

18.    Fuyuki, M., et al., Factors associated with high care burden of primary caregivers of children with medical complexity after completing a discharge-support program in a recovery center. Brain and Development, 2021. 43(10): p. 988-996.

19.    Chan, K.Y., et al., Enhanced psychosocial support for caregiver burden for patients with chronic kidney failure choosing not to be treated by dialysis or transplantation: a pilot randomized controlled trial. American Journal of Kidney Diseases, 2016. 67(4): p. 585-592.

20.    Heydari, M., et al., The Effectiveness of Self-Management Program Based on 5A Model on patient care burden for stroke patients. Iranian Journal of Rehabilitation Research, 2020. 6(4): p. 1-9.

21.    Mores, G., et al., Pilot evaluation of the family informal caregiver stroke self-management program. Canadian journal of neuroscience nursing, 2013. 35(2): p. 18-26.

22.    Hall, J.F., et al., Supporting carers of stroke survivors to reduce carer burden: development of the Preparing is Caring intervention using Intervention Mapping. BMC public health, 2019. 19(1): p. 1-16.

23.    Tsai, P.-c., et al., Needs of family caregivers of stroke patients: a longitudinal study of caregivers’ perspectives. Patient preference and adherence, 2015. 9: p. 449.

پژوهش حاضر یک مطالعه نیمه تجربی است که در آن مراقبین بیماران مبتلا به سکته مغزی تحت آموزش های لازم جهت مراقبت و کاهش فشارمراقبتی از بیماران خود قرار خواهند گرفت

ندارد

کاهش بار مراقبتی مراقبین بیماران مبتلا به سکته مغزی

ندارد

-

هزینه پزوهشی

آموزش توسط گروه همتا

کلیه اطلاعات بیماران محرمانه خواهند ماند

پژوهشگر با قرار دادن شماره همرااه خود به افراد تحت پژوهش به سوالات آنان پاسخ خواهدداد

به افراد توضیح داده خواهد شد که شرکت در پژوهش کاملا اختیاری بوده و هیچونه تاثیری بر روند درمان آنان نخواهد داشت

فرم رضایت اگاهانه تکمیل خواهد شد

پرسشنامه فشار مراقبتی