بررسی تاثیر کیفیت زندگی درمانی بر بار روانی ، پریشانی روانشناختی و رضایت از زندگی مادران کودکان مبتلا به سرطان مراجعه کننده به بخش شیمی درمانی بیمارستان امام علی (ع) زاهدان در سال 1402

مقدمه:خانواده های بیماران مبتلا به سرطان در طول زمان مراقبت از بیمارشان با چالش های اقتصادی، فیزیکی، اجتماعی، روانی و معنوی متعددی رو به رو می شوند که باعث ایجاد بار مراقبتی، پریشانی روانشناختی و کاهش رضایت از زندگی در این خانواده ها می شود.مطالعه حاضر با هدف تعیین اثربخشی مداخله کیفیت زندگی درمانی بر بارروانی،پریشانی روانشناختی و رضایت از زندگی مادران کودکان مبتلا به سرطان انجام خواهد یافت.

روش کار:این پژوهش از نوع نیمه تجربی با دو گروه مداخله و کنترل با طرح پیش آزمون و پس آزمون می باشد.جامعه مورد مطالعه شامل کلیه مادران کودکان مبتلا به سرطان خون مراجعه کننده به بخش بخش های هماتولوژی کودکان و کموتراپی بیمارستان امام علی (ع) زاهدان در سال 1402 است.حجم نمونه 80 نفر است که بطور تصادفی به دو گروه مداخله و کنترل تقسیم خواهند شد.مراقبان گروه مداخله 8 جلسه مشاوره گروهی مبتنی بر کیفیت زندگی درمانی را بصورت یک روز درمیان و براساس محتوای تعیین شده دریافت خواهند کرد.قبل از مداخله و بعد از مداخله داده ها به وسیله پرسشنامه های بارروانی زاریت،پریشانی روانشناختی کسلر،رضایت از زندگی جمع آوری و در نرم افزار spss نسخه 22 به کمک آزمون های آماری مورد تجزیه و تحلیل قرار خواهد گرفت.

کلید واژه:کیفیت زندگی درمانی،بار روانی،واکنش های روانشناختی،رضایت از زندگی،سرطان،مادران کودکان مبتلا به سرطان

Families of cancer patients face many economic, physical, social, psychological and spiritual challenges during the time of caring for their patients, which causes burden of care, psychological distress and decrease in life satisfaction in these families. The present study will be conducted with the aim of determining the effectiveness of quality of life therapeutic intervention on fertility, psychological distress and life satisfaction of mothers of children with cancer.

This research is a semi-experimental type with two intervention and control groups with a pre-test and post-test design. The study population includes all mothers of children with leukemia who referred to the Departments of pediatric hematology and chemotherapy of Imam Ali (AS) Zahedan Hospital in 2023. The sample size is 80 people, who will be randomly divided into two intervention and control groups. Caregivers of the intervention group will receive 8 group counseling sessions based on the quality of life therapy in one day and based on the determined content. Before and after the intervention From the intervention, data will be collected by means of questionnaires of Zarit's psychological burden, Kessler's psychological distress, life satisfaction and will be analyzed in spss software version 22 with the help of statistical tests.

Keywords: quality of life therapy, psychological burden, psychological reactions, satisfaction with life, cancer, mothers of children with cancer

سرطان با تغییر شکل دادن غیرطبیعی در سلول ها و با تمایز سلولی مشخص شده موجب می گردد سلول ها به شکل نا به هنجار تکثیر یافته و عامل اصلی مرگ در بیماران مبتلا به سرطان شود(1). سرطان کودکان مشتمل بر گروهی از بدخیمی هاست که هر یک اپیدمیولوژی ، آسیب شناسی و میزان مرگ و میر مخصوص به خود را دارند. سرطان در کودکان تنوع بیشتری نسبت به سرطان در بزرگسالان دارد و شایع ترین علت مرگ و میر سنین بین 1 تا 16 سال در کشورهای غربی می باشد (2).

 علیرغم موفقیت در شناسایی درمان های موثر برای بسیاری از کودکان مبتلا به سرطان، براساس آمار سازمان بهداشت جهانی از هر یک میلیون کودک، 100 کودک مبتلا به سرطان هستند (3). سالانه حدود 2هزار کودک و نوجوان در اثر این بیماری در ایالات متحده جان خود را از دست می دهند. هم چنین بیش از 45هزار مرگ ناشی از سرطان در دوره های کودکی از سال 1975 تا 2010 در ایالات متحده ثبت شده است (4) و سرطان در دوران کودکی هنوز با فوت ، عدم درمان ، فقدان و رنج رابطه دارد (5). این بیماری سومین عامل مرگ و میر در ایران به شمار می آید و سالانه بیش از 30 هزار نفر از ایرانیان جان خود را در اثر سرطان از دست می دهند (6). هم چنین سرطان حدود 4% مرگ و میر در کودکان زیر 5 سال و 13% کودکان بین 5 تا 15 سال را در جمعیت ایرانی تشکیل می دهد (7).

امروزه با توجه به هزینه های سنگین درمانی ، تمایل بیماران به ترخیص زودتر (8)، و ماهیت مزمن و ناتوان کننده سرطان ؛ منجر به انتقال مراقبت بیماران به منزل شده است و همین امر موجب درگیر شدن اعضای خانواده (9) که یک عضو ضروری در امر مراقبت هستند (10.11.12.13)  بدون هیچگونه آموزشی شده است (9).

تجربه مراقبت از بیمار مبتلا به سرطان به دلیل ماهیت غیرقابل پیش بینی این بیماری و سیر پیشرونده ای که دارد ، از مراقبت از سایر بیماران مزمن متمایز است(14). و از آنجایی که مراقبین بیشترین وقت خود را با بیمار صرف می کنند، معمولا نیاز های خود را فراموش می کنند و تغییراتی از جمله بار مراقبتی در زندگی آنها پدیدار می گردد (15).

 بار مراقبتی مراقبین عبارت است از میزان استرس دریافتی توسط فردی که مسئولیت مراقبت و نگهداری از یک بیمار را برعهده دارد (16) که ناشی از عدم تعادل بین نیاز های مراقبتی و نیاز های مراقب است و طبق گفته هوئینگ و همیلتون (17) ، بار دارای دو بعد ذهنی و عینی می باشد (17.18) که بار ذهنی در درجه اول شامل احساسات شخصی مراقبین است و در حین انجام عمل مراقبت ایجاد می شود، در حالی که بار عینی به عنوان رویدادها یا فعالیت های مرتبط با تجربیات مراقبت منفی تعریف می شود(13). همچنین در سال 1999 ، نیجبوئر استدلال کرد که بار مراقبت یک مفهوم چند بعدی و پیچیده است که هم جنبه های خوش بینانه و هم بدبینانه ارائه مراقبت را شامل می شود (19).

بار مراقبتی در زمینه های مختلفی بر مراقبین آسیب می رساند؛ از لحاظ روانی این مراقبین در معرض خطر استرس، اضطراب و افسردگی هستند (20) ، از لحاظ جسمی بیماری هایی همچون فشار خون ، مشکلات قلبی ، آرتریت ، درد پشت و کمر در آنها شایع است (21) ، از لحاظ اجتماعی مراقبین دچار تغییر در نقش ، اختلال در ایفای نقش ، تغییر در شغل و برنامه های زندگی خود می شوند و همچنین اختصاص زمان زیادی به مراقبت از بیمار باعث کاهش روابط اجتماعی مراقب می شود (22) . علاوه بر اثرات جسمی ، روانی ، اجتماعی ، بار مالی ناشی از مراقبت می تواند به تنهایی تاثیر منفی زیادی بر سلامت بیمار و خانواده بگذارد . مطالعه عباس نژاد و همکاران 2015 نشان داد که میزان بالای مشکلات  مالی، اضطراب، افسردگی و کیفیت زندگی پایین در مراقبین خانوادگی افراد مبتلا به سرطان وجود دارد (21).

همانطور که میدانیم فشار های روانی مراقبین امری قابل توجه و در عین حال رایج است و اگر بدون درمان و مداخله رها شود، می تواند به کاهش سلامت جسمانی و روانی مراقبین منجر شود(23). طبق تحقیقات انجام شده مراقبین خانوادگی زن در مقایسه با سایر زنان هم نوع 6 برابر بیشتر به افسردگی و اضطراب مبتلا می شوند (24). پرلین واسکاف بر این باوراند که بار روانی مراقبین مشابه قرار گرفتن در معرض یک استرس مزمن و طولانی مدت است و عدم آگاهی در این زمینه ممکن است پیامدهای بزرگی برای سیستم بهداشت جهانی داشته باشد(25).

سرطان دوران کودکی می تواند سلامت روان کودک مبتلا و خانواده اش را به خطر اندازد. تشخیص سرطان در بین کودکان و نوجوانان یک رویداد تغییر دهنده زندگی برای فرد و خانواده اش محسوب می شود و استرس قابل ملاحظه ای را برای خانواده های آنها به همراه دارد(26) و زندگی خانوادگی را دچار آشفتگی خواهد کرد (5) و خانواده را به سمت بحران می کشاند (27).

در مورد یک کودک مبتلا به سرطان، بیش از خود کودک، والدین وی در معرض آسیب های روانشناختی قرار دارند (28) و یک رویداد آسیب زا(29) و یکی از پراسترس ترین تجربه ها برای والدین در نظر گرفته می شود. با توجه به اینکه سیستم خانواده نقش مهمی در وضعیت جسمی و روانی کودکان مبتلا به بیماری های مزمن دارد، توجه به وضعیت روانی خانواده در طول بیماری نیز از اهمیت به سزایی برخوردار است (5). بومن و ویجنبرگ عقیده دارند که والدین کودکان مبتلا به سرطان علاوه بر بیماری های جسمانی، پریشانی روانشناختی شدیدی را متحمل می شوند، بطوری که این پریشانی در طی زمان افزایش می یابد. این پریشانی به شکل سطح بالایی از خشم، عصبانیت، خوابالودگی، آزردگی، افسردگی، کناره گیری و عدم کنترل به خود پدیدار می شود (30).

پریشانی روانشناختی به معنای ناراحتی خاص و حالت هیجانی است که توسط افراد بطور موقت یا دائم در پاسخ به استرس های خاص و آسیب تجربه می شود(31) و یک حالت ذهنی ناخوشایند افسردگی و اضطراب است که هر دو علائم هیجانی و فیزیولوژیکی را دارد (32) و ممکن است عملکرد اجتماعی و زندگی روزمره افراد را تحت تاثیر قرار دهد (33). نتایج مطالعات نشان دهنده این است که بروز آسیب های فیزیولوژیکی مزمن مانند سرطان فرزندان می تواند منجر به پریشانی روانشناختی مادران گردد (34)، برهمین اساس پژوهشگران بر این باورند که می بایست مداخلات روانشناختی مناسبی برای والدین (به خصوص مادران) کودکان مبتلا به سرطان به کار گرفته شود(35).

از طرفی یکی از مشکلات دیگر والدین کودکان با نیاز های خاص کاهش رضایت از زندگی (36) که یک شاخص مهم برای سلامت روان محسوب می گردد (37.38) است . رضایت از زندگی ، ارزیابی فرد از زندگی خویش در دوره های زمانی حال و گذشته است که این ارزیابی شامل واکنش های شناختی و هیجانی به قضاوت هایی می باشد که فرد درباره زندگی خود دارد (39) و براساس مقایسه انتظاراتشان و دستاورد های واقعی بدست می آید (40). رضایت بالا نشان می دهد که کیفیت زندگی در جمعیت مورد نظر خوب است،گرچه شرایط ممکن است ایده آل نباشد اما ظاهرا برای اکثر جمعیت قابل قبول است (41) و رضایت پایین با سلامتی ضعیف، افسردگی، اضطراب، استرس، وسواس، مشکلات شخصی، پرخاشگری و رفتار های نامناسب بهداشتی ارتباط دارد(42). این متغیر، یک صفت پایدار و عینی نیست بلکه به تغییرات محیطی حساس بوده و براساس برداشت و دیدگاه خود افراد در نظر گرفته می شود(43) و تصور و ذهنیت افراد ( نه واقعیت های زندگی آنها ) است که بیشترین تاثیر را در زندگی شان دارد (44.45.46) .

 پژوهشگران اظهار می دارند که مراقبت از کودک مبتلا به یک بیماری مزمن می تواند بر کیفیت زندگی والدین تاثیر منفی بگذارد، زیرا آنها با تهدید یک بیماری محدود کننده زندگی مواجه می شوند و علاوه بر این باید با استرس های اجتماعی و عاطفی متعدد مرتبط با خود نیز مواجه شوند (47). مادران دارای کودک مبتلا به سرطان، سطح استرس بالاتری نسبت به پدران تجربه می کنند و این استرس تاثیر گسترده تری بر آنها دارد (48).

وبر و همکاران (2014) در زمینه تاثیر استفاده از خدمات حمایتی بر واکنش های پس از حادثه در والدین کودکان مبتلا به سرطان انجام دادند. که نتایج نشان داد؛ میزان دفعات و استمرار استفاده از مداخله های روانی اجتماعی می تواند علائم روانشناختی به ویژه استرس پس از سانحه را کنترل کند (49).

براتیان و همکاران (2017) در زمینه تاثیر درمان مبتنی بر پذیرش و تعهد بر کیفیت زندگی مادران دارای کودک مبتلا به سرطان انجام دادند. نتایج نشان داد کیفیت زندگی مادران کودکان مبتلا به سرطان در گروه دریافت کننده مداخله طور معناداری بالاتر از گروه کنترل بود (50).

درمان های امروزی باید متمرکز بر اصلاح و تغییر کیفیت زندگی و گسترش توانمندی ها وایجاد رضایت از زندگی در افراد باشد، زیرا در حقیقت شادی و افسردگی دو قطب متضاد روی یک پیوستار نیستند و درمان خلق منفی، ما را به سوی شادی و رضایت از زندگی سوق نمی دهد (51) .

کیفیت زندگی درمانی یک رویکرد جدید و جامع است که بر جهت گیری روانشناسی مثبت نگر استوار است (52) یک روش کل نگر است (53) که از رویکرد رضایت از زندگی حمایت می کند (54.55) و به سلامت روان در بافت زندگی روزمره اهمیت می دهد (53) این روش شامل ذهن آگاهی، پذیرش، انعطاف پذیری در زمینه افزایش رفاه و کیفیت زندگی است و بیشتر بر ایجاد احساسات مثبت تمرکز دارد (56) .

کیفیت زندگی درمانی از ترکیب رویکرد روانشناختی آئرون بک (1960) در حوزه بالینی، و تئوری فعالیت سکزیت میهالی (1997) با روانشناسی مثبت سلیگمن (2002) توسط فریش در سال 2006 طراحی شد (57) که با هدف ایجاد تغییر شناختی رفتاری در پنج مفهوم اصلی انجام می شود (58). آن پنج مفهوم شامل : عامل اول، وضعیت زندگی است که منظور آن ویژگی های فیزیکی و اجتماعی عینی حیطه ای از زندگی است که تاثیرات آن بر رضایتمندی  از زندگی و سلامت ذهنی با واسطه عوامل شناختی صورت می گیرد . عامل دوم، نگرش و ادراکات ذهنی فرد از ویژگی های هر حیطه است که بر رضایتمندی آن حیطه تاثیر دارد . عامل سوم ، معیار های خرسندی می باشد که مفهوم آن معیار های فردی مربوط به ویژگی های ادراکی در حیطه ای از زندگی است، یعنی اینکه فرد مشخص کند آیا نیاز ها و امیال او در حیطه ارزشمندی از زندگی برآورده شده است یا خیر. عامل چهارم، رضایتمندی از حیطه خاصی از زندگی براساس ارزشهای فرد است. عامل پنجم، رضایتمندی کلی از زندگی در هر حیطه یا تمام حیطه های ارزشمند زندگی است(55). این پنج عامل به اختصار مدل CASIO نامیده می شود و براساس دیدگاه کیم ویل و استل ویل تشکیل شده است (59).

این روش به افراد آموزش می دهد تا بهزیستی ذهنی خود را جزء ضروری سلامت روانی خود بدانند و به این دیدگاه دست یابند که سلامت روانی، تنهاعدم ابتلا به بیماری روانی نیست و همواره باید به دنبال افزایش رضایت خاطر از زندگی باشند(53)، همچنین عدم وجود احساسات نامطلوب نیست که عامل خوشبختی است، بلکه نحوه کنار آمدن با این مسائل ناگوار و چگونگی برخورد با آنهاست که تعیین کننده وضعیت روانی فرد می باشد (60). هدف کیفیت زندگی درمانی افزایش خود مراقبتی حرفه ای یا غنای درونی و پیشگیری از فرسودگی است (61) و موجب کاهش فاصله بین آنچه شخص میخواهد و وضعیت فعلی می شود؛ که باعث ایجاد رضایتمندی می شود (58) از طریق بررسی 16 حوزه مهم زندگی که شامل 1.بهداشت و سلامت جسمانی 2.عزت نفس 3.اهداف و ارزشها 4.کار 5.پول 6.بازی 7.یادگیری 8.خلاقیت 9.کمک به دیگران 10.عشق 11.دوستان 12.فرزندان 13.خویشاوندان 14.خانه و همسایه 15.جامعه 16.همسر است می شود (61). در این روش مراجعان ابتدا اهداف ، ارزشها و اصول مرتبط با رضایتمندی را که موجب شادمانی است تشخیص می دهند و این اصول را در طرحواره های مثبت زندگی خود به کار می گیرند . سپس روش هایی را برای ایجاد و حفظ پذیرش خویشتن یا احترام به خویشتن که عامل مهم شادمانی است فرا می گیرند (62). طبق تحقیقات انجام شده این روش تا سه ماه بعد از مداخلات باقی می ماند (63) و موثرتر از یک مداخله درمانی حمایتی سنتی است (64.65).

امروزه سرطان در گروه های سنی از جمله کودکان شیوع زیادی دارد و با توجه به پیشرفت هایی که در تشخیص و درمان سرطان های کودکان صورت گرفته است، طول عمر این قبیل کودکان افزایش چشمگیری یافته است و والدین زمان زیادی را در فرآیند درمان و مراقبت درگیر بوده و به مدد پشرفت های علمی در این حوزه، شانس زیادی برای زندگی با کودکان خود به طور طبیعی را دارند. مراقبت از فرزند با بیماری تهدید کننده زندگی مانند سرطان، چالش های جدی در ابعاد هیجانی، جسمانی، اجتماعی، معنوی و اقتصادی  برای خانواده و والدین بدنبال دارد.  این در حالی است که توانایی والدین برای ارائه مراقبت و حمایت از کودکان بستگی به توانایی آنان برای مقابله با استرس های ناشی از تشخیص و پیامدهای درمانی این بیماری سخت دارد. از آنجا که والدین یکی از منابع اصلی حمایت هیجانی و مراقبتی برای کودکان مبتلا به سرطان هستند، ارائه مراقبت های روانشناختی موثر به والدین کودکان مبتلا به سرطان می تواند ضمن حفظ و ارتقای سلامت جسمانی و روانشناختی آنان به تصمیم گیری صحیح و سریع در مواجهه با بیماری فرزند و ارائه حمایت روانی بیشتر منجر شود .مطالعات تجربی اندک انجام شده در ایران بیشتر از مداخله های آموزشی با رویکردهای شناختی هیجانی، معنویت درمانی و درمان مبتنی بر پذیرش و تعهد به منظور ارتقای  متغیرهای عمومی مانند کیفیت زندگی و کاهش استرس مادران کودکان مبتلا به سرطان  استفاده کرده است. بنابراین مطالعه حاضر تلاش دارد تا تاثیر برنامه کیفیت زندگی درمانی را مورد بررسی قرار دهد.  چون مادران بیش از پدران در فرآیند بیماری کودکان مشارکت دارند بیشتر در معرض پیامدهای ناشی از بیماری فرزند قرار دارند(41)، بنابراین مطالعه با هدف تاثیر کیفیت زندگی درمانی بر بار روانی، پریشانی روانشناختی و رضایت از زندگی مادران کودکان مبتلا به سرطان مراجعه کننده  به بخش های هماتولوژی کودکان و کموتراپی بیمارستان علی ابن ابیطالب (ع)زاهدان در سال 1402 انجام خواهد شد. شاید مداخله کیفیت زندگی درمانی که اثربخشی آن در گروه های مختلف بیماران و مراقبین خانوادگی بیماران سخت و مزمن و مورد تایید قرار گرفته و منجر به بهبود و ارتقای بهزیستی، سلامت روانشناختی و کیفیت زندگی آنان شده است،  بتواند با کاهش پیامدهای روانشناختی منفی ناشی از مراقبت و درمان  فرزند مبتلا به سرطان، باعث افزایش رضایت از زندگی و در نهایت ارتقای کیفیت زندگی مادران و کودکان شود.

مطالعه طولیWeber  وهمکاران (2014) با عنوان تاثیر استفاده از خدمات حمایتی بر واکنش های پس از حادثه در والدین کودکان مبتلا به سرطان با هدف بررسی واکنش های روانشناختی والدین نسبت به ابتلای بچه ها به سرطان در ایالات متحده آمریکا  انجام شد. در این مطالعه انواع مداخله های ارائه شده به والدین این بچه ها به منظور کاهش پیامدهای روانشناختی منفی در سه گروه کمپ های انکولوژی، خدمات بهداشت روانی حرفه ای و گروه های حمایتی طبقه بندی شدند. نتیجه مطالعه این مطلب را که میزان، دفعات و استمرار استفاده از مداخله های روانی اجتماعی می تواند علائم روانشناختی به ویژه استرس پس از سانحه را کنترل کند.مدل های رگرسیونی نشان داد که حمایت های گروهی پیش بینی کننده رشد پس از سانحه بوده و این عقیده را برجسته و پررنگ می کند که حمایت های گروهی در فرآیند رشد پس از سانحه مادران از کارآیی بالایی برخوردار است. این مطالعه درمان های مشارکتی بین بخشی متخصصین انکولوژی، خدمات بهداشت روانی و مداخله های حمایتی را برای والدین این قبیل کودکان تجویز می کند(49).

مطالعه ای نیمه تجربی به شیوه پیش آزمون پس آزمون با گروه کنترل با عنوان تاثیر درمان مبتنی بر پذیرش و تعهد بر کیفیت زندگی مادران دارای کودک مبتلا به سرطان توسط براتیان و همکاران (2017) بر روی 30 نفر از مادران در تهران انجام شد. گروه مداخله در معرض 8 جلسه درمان مبتنی بر پذیرش و تعهد به شیوه گروهی قرار گرفتند و اطلاعات به کمک پرسشنامه کیفیت زندگی سازمان بهداشت جهانی جمع آوری گردید. نتیجه نشان داد کیفیت زندگی مادران کودکان مبتلا به سرطان در گروه دریافت کننده مداخله بطور معناداری بالاتر از گروه کنترل بود(50)

مطالعه دیگری توسط شکیبا و همکاران (2020) با عنوان بررسی تاثیر مداخله شناختی هیجانی بر رشد و استرس پس از سانحه مادران کودکان مبتلا به سرطان تحت شیمی درمانی به شکل کارآزمایی بالینی بر روی 100 نفر از مادران مراجعه کننده به یک بیمارستان آموزشی در شهر زاهدان در قالب دو گروه مداخله و کنترل انجام گرفت. گروه مداخله 5 جلسه مداخله شناختی هیجانی را هفته ای دو جلسه به مدت 60 تا 90 دقیقه و گروه کنترل فقط آموزش ها و مراقبت های معمول را دریافت کردند. اطلاعات 16 هفته پس از مداخله،  به کمک مقیاس رشد پس از سانحه و چک لیست شدت علایم استرس پس از سانحه جمع آوری و م.رد تحلیل قرار گرفت.نتایج نشان داد که پس از اجرای مداخله، شدت علایم استرس پس از سانحه در گروه دریافت کننده مداخله شناختی هیجانی بطور معناداری از گروه کنترل پایین تر بود. همچنین گروه مداخله نسبت به گروه کنترل از رشد پس از سانحه بالاتری نیز برخوردار بودند. این مطالعه نشان داد که مداخله های روانشناختی ضمن کاهش استرس های مادران به دنبال ترومای ناشی از تشخیص سرطان، می تواند وضعیت بهداشت روانی آنان را نیز ارتقا بخشد (66).

 در سال 2012 مطالعه نیمه تجربی توسط لطفی کاشانی و همکاران با عنوان اثربخشی مداخله معنوی بر ارتقای کیفیت زندگی و کاهش پریشانی روانشناختی مادران کودکان مبتلا به سرطان بر روی 12 نفر از مادران این کودکان به کمک پرسشنامه کیفیت زندگی سازمان بهداشت جهانی فرم کوتاه و پرسشنامه پریشانی روانی کسلر در تهران انجام شد. در این مطالعه اثربخشی مداخله معنوی با فرمت 6 جلسه ای به صورت روزانه و هر جلسه 90 دقیقه مورد بررسی قرار گرفتند. پس از اتمام مداخله و 3 هفته پس از آخرین جلسه پس آزمون بعمل آمد. نتیجه کلی مطالعه نشان داد که مداخله معنوی موجب افزایش کیفیت زندگی مادران کودکان مبتلا به سرطان در مرحله پس آزمون و پیگیری شده است. همچنین میانگین نمره پریشانی روانشناختی مادران کوردکان مبتلا به سرطان در گروه مداخله معنوی به طور معناداری از مادران گروه کنترل کمتر بود(67).

یک مطالعه کارآزمایی بالینی با عنوان بررسی تاثیر مشاوره مبتنی بر کیفیت زندگی درمانی بر استرس و رضایت از زندگی مراقبین خانوادگی معتادین توسط کریمی و همکاران (2019) بر روی 80 نفر از مراقبین خانوادگی معتادین در شهر زاهدان انجام گرفت. گروه مداخله 7 جلسه مشاوره گروهی مبتنی بر کیفیت زندگی درمانی را بصورت یک روز در میان دریافت کردند. 12 هفته پس از آخرین جلسه مداخله، اطلاعات به کمک مقیاس DASS-21 و مقیاس رضایت از زندگی (SWLS) جمع آوری گردید. نتیجه مطالعه نشان داد که میانگین نمره استرس گروه دریافت کننده مداخله کیفیت زندگی درمانی  بطور معناداری از گروه کنترل پایین تر بود. همچنین مراقبین دریافت کننده مداخله نسبت به گروه کنترل، میانگبن نمره رضایت از زندگی بالاتری داشتند. آنان بطور کلی نتیجه گیری کردند که مشاوره و آموزش مبتنی بر کیفیت زندگی درمانی ضمن کاهش استرس و بار روانی مراقبین بیماری های مزمن و سخت، می تواند باعث افزایش رضایت از زندگی این گروه آسیب پذیر شود(68).

مطالعه ای توسط Abedi & Vostanis با عنوان ارزیابی تاثیر کیفیت زندگی درمانی بر والدین کودکان مبتلا به اختلال وسواسی جبری در ایران با هدف تاثیر کوتاه مدت این مداخلات به منظور افزایش توانمندی و قابلیت های خانواده بر روی 40 نفر از کودکان و مادران آنها انجام شد.مادران به دو گروه مداخله و لیست انتظار درمان تقسیم شده بودند.گروه مداخله 8 جلسه مداخله کیفیت زندگی درمانی توام با درمان شناختی رفتاری را طی 4 هفته دریافت کردند.نتیجه مطالعه نشان داد که کیفیت زندگی درمانی با کاهش شدت علایم وسواس و اجبار و کاهش اضطراب و نیز افزایش رضایت بچه ها رابطه داشت و از طرفی این مداخله باعث افزایش معنادار کیفیت زندگی مادران کودکان گروه مداخله نسبت به گروه کنترل شده بود. آنان بطور کلی نتیجه گیری کردند که کیفیت زندگی درمانی همانند درمان های شناختی رفتاری می تواند در درمان مشکلات مرتبط با خانواده بیماران هم موثر باشد(69).

مطالعه ای نیمه تجربی توسط آقایوسفی و سیفی (2013) با عنوان کیفیت زندگی درمانی گروهی در بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس با هدف تعیین تاثیر مداخله کیفیت زندگی درمانی بر کاهش سطح افسردگی و اضطراب بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس بر روی 30 نفر از بیماران در قالب دو گروه 15 نفره مداخله و کنترل در شهر بروجن انجام گرفت.  بیماران از نظر متغیرهایی همچون سن، جنس، طول و شدت بیماری، تحصیلات، تاهل و وضعیت اقتصادی همسان سازی شده بوذند. بیماران گروه مداخله کیفیت زندگی درمانی را به صورت گروهی طی 10 جلسه 90 دقیقه ای در طول مدت 5 هفته دریافت کردند. برای جمع آوری اطلاعات از  مقیاس اضطراب کتل و پرسشنامه افسردگی بک استفاده گردید. یافته ها نشان داد که کیفیت زندگی درمانی به صورت گروهی می تواند از طریق ارتقای رضایت از زندگی،شادی، حس معناداری در زندگی و احساس ارزشمندی باعث کاهش اضطراب و افسردگی در بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس شود.(70)

مطالعه ای نیمه تجربی با طرح پیش آزمون، پس آزمون و پیگیری با عنوان مقایسه تاثیر درمان مبتنی بر شفقت و کیفیت زندگی درمانی بر خود انتقادگری و شدت علایم آسیب شناسی روانی بیماران میتلا به افسردگی اساسی توسط پیرجاوید و همکاران در سال 2021 بر روی 45 نفر از بیماران افسرده مراجعه کننده به مرکز روانپزشکی شهر نیشابور انجام شد. بیماران واجد شرایط بطور تصادفی در 3 گروه 15 نفره درمان مبتنی بر شفقت، کیفیت زندگی درمانی و کنترل قرار گرفتند.بترتیب یماران گروه درمانی مبتنی بر شفقت و کیفیت زندگی درمانی 8 و 10 جلسه درمان را دریافت کردند در حالی که بیماران گروه کنترل در لیست انتظا ر بودند. اطلاعات به کمک مقیاس خود انتقادگری، DASS-21 و مقیاس افسردگی بک نسخه دو در سه مرحله قبل، بلافاصله بعد از مداخله و 2 ماه پس از آخرین جلسه جمع آوری و تحلیل گردید. نتایج نشان داد که هر دو رویکرد درمانی در کاهش خود انتقادگری و علایم آسیب شناسی روانی موثر بودند هر چند که این تاثیر بطور معناداری در درمان مبتنی بر شفقت در مقایسه با کیفیت زندگی درمانی بیشتر بود(71).

مطالعه ای نیمه تجربی توسط پاداش و همکاران (2011) با عنوان اثربخشی آموزش روان درمانی مبتنی بر بهبود کیفیت زندگی بر شادکامی همسران انجام شد. نمونه ها شامل 32 زن و مرد متاهل مراجعه کننده به مراکز مشاوره سطح شهر اصفهان بودند که بطور تصادفی در دو گروه مداخله و کنترل قرار داده شدند. گروه آزمایش 8 جلسه در هشت هفته تحت آموزش به شیوه کیفیت زندگی درمانی قرار گرفتند و گروه کنترل در لیست انتظار قرار گرفتند. ابزار اندازه گیری این پژوهش ، پرسشنامه شادکامی آکسفورد بود . نتایج نشان دهنده موثر بودن کیفیت زندگی درمانی بر افزایش سطح شادکامی زنان و مردان متاهل مورد مطالعه در این پژوهش بود(72).

مطالعه ای با عنوان اثربخشی گروه درمانی مبتنی بر بهبود کیفیت زندگی بر بهزیستی ذهنی و سلامت روان توسط قاسمی و همکاران (2011) انجام گرفت که نمونه به تعداد 24 نفر از افراد مراجعه کننده به مرکز مشاوره  که از سلامت روانی و بهزیستی ذهنی پایینی برخوردار بودند، انتخاب و به صورت تصادفی در دو گروه مداخله و کنترل قرار گرفتند . افراد گروه آزمایش، مداخلات10 جلسه ای را به صورت گروهی دریافت کردند . به کمک ابزارهای پژوهش، پرسشنامه های سلامت روان ، مقیاس عاطفه مثبت و منفی و مقیاس رضایت از زندگی از هر دو گروه پیش آزمون ، پس آزمون و پیگیری دو و نیم ماهه به عمل آمد.  نتایج نشان داد که گروه درمانی مبتنی بر کیفیت زندگی افسردگی، نشانه های جسمانی سازی و بد کارکردی اجتماعی را در پس آزمون و پیگیری کاهش داده ولی بر اضطراب آزمودنی ها تأثیری نداشته است. همچنین این درمان، بر بهزیستی ذهنی در بعد هیجانی (افزایش عاطفه مثبت و کاهش عاطفه منفی) در پس آزمون اثر داشته است اما در بعد شناختی (رضایت از زندگی ) آزمودنی ها تغییری ایجاد نکرده است. نتیجه نشان داد که گروه درمانی مبتنی بر کیفیت زندگی شاخص های سلامت روان و بهزیستی ذهنی افراد را ارتقا می دهد (73).

مطالعه ای بصورت کارآزمایی بالینی توسط عراقیان و همکاران به منظور مقایسه دو روش کیفیت زندگی درمانی و درمان مبتنی بر شفقت بر کیفیت رابطه بین فردی و تحمل پریشانی زنان دارای تعارضات زندگی زناشویی در سال 2020 بر روی 45 نفر از دانشجویان متاهل دانشگاه آزاد مراجعه کننده به مرکز مشاوره خانواده در شهر مشهد در قالب سه گروه 15 نفره (گروه کیفیت زندگی درمانی، گروه درمان مبتنی بر شفقت و گروه کنترل که در لیست انتظار بودند) انجام شد. گروه کیفیت زندگی درمانی 8 جلسه 90 دقیقه ای و گروه درمان مبتنی بر شفقت 8 جلسه 70 دقیقه ای را بطور انفرادی و هفتگی دریافت کردند. اطلاعات به کمک پرسشنامه ها قبل، در پایان مداخله و دو ماه بعد از مداخله به عنوان پیگیری جمع آوری گردید. نتایج مطالعه نشان داد که هر دو مداخله مورد استفاده نسبت به زنان در لیست انتظار، اثرات مثبتی بر بهداشت روانی خانواده از جمله تحمل پریشانی روانشناختی و کیفیت روابط بین فردی دارند. گرچه مداخله کیفیت زندگی درمانی در مقایسه با درمان مبتنی بر شفقت بر روی متغیر کیفیت رابطه بین فردی تاثیر بیشتری داشت (74).

نقد و مرور مطالعات انجام شده

هم چنان که مطالعات انجام شده در این حیطه نشان می دهد مشاوره و روان درمانی مبتنی بر کیفیت زندگی درمانی، درمانی موثر برای بسیاری از مشکلات بیماران، مراقبین خانوادگی و حتی افراد غیر بیمار است. روش های بکار رفته در زمینه مشکلات مادران کودکان مبتلا به سرطان هم اغلب از روش های آموزش روانی، شناختی هیجانی، درمان مبتنی بر پذیرش و تعهد و معنویت درمانی بر متغیرهایی مانند کیفیت زندگی، پریشانی روانشناختی، رشد و استرس پس از سانحه  استفاده شده است. همچنین اثربخشی این رویکرد در کاهش مشکلات روانشناختی و افزایش رضایت از زندگی همسران و مراقبین خانوادگی در سایر حیطه ها مورد بررسی قرار گرفته است. از طرفی از روش درمان مبتنی بر کیفیت زندگی در درمان مشکلات روانشناختی و ارتقای کیفیت زندگی مادران کودکان مبتلا به سرطان از جمله بار روانی، رضایت از زندگی و کاهش استرس ها کمتر مورد بررسی قرار گرفته است لذا انجام مطالعه ای در این زمینه  بر اساس مطالعات ذکر شده ضرورت دارد.

1. بار روانی مادران کودکان مبتلا به سرطان تحت شیمی درمانی در گروه های مداخله  و کنترل بعد از مداخله کیفیت زندگی درمانی متفاوت است.
2. پریشانی روانشناختی مادران کودکان مبتلا به سرطان تحت شیمی درمانی در گروه های مداخله  و کنترل بعد از مداخله کیفیت زندگی درمانی متفاوت است.
3. رضایت از زندگی مادران کودکان مبتلا به سرطان تحت شیمی درمانی در گروه های مداخله  و کنترل بعد از مداخله کیفیت زندگی درمانی متفاوت است.

تعیین  تاثیر کیفیت زندگی درمانی بر بار روانی، پریشانی روانشناختی و رضایت از زندگی مادران کودکان مبتلا به سرطان مراجعه کننده به بخش های هماتولوژی کودکان و کموتراپی بیمارستان علی ابن ابیطالب (ع)  زاهدان در سال 1402

1. تعیین و مقایسه میانگین نمره بار روانی مادران کودکان مبتلا به سرطان تحت شیمی درمانی در گروه های مداخله  و کنترل قبل و  بعد از مداخله کیفیت زندگی درمانی.
2. تعیین و مقایسه میانگین نمره پریشانی روانشناختی مادران کودکان مبتلا به سرطان تحت شیمی درمانی در گروه های مداخله  و کنترل قبل و  بعد از مداخله کیفیت زندگی درمانی .
3. تعیین و مقایسه میانگین نمره رضایت از زندگی  مادران کودکان مبتلا به سرطان تحت شیمی درمانی در گروه های مداخله  و کنترل قبل و  بعد از مداخله کیفیت زندگی درمانی.

بخش های هماتولوژی کودکان و کموتراپی بیمارستان علی ابن ابیطالب (ع)

شناسایی میزان تاثیر آموزش کیفیت زندگی بر مادران دارای کودکان مبتلا به بیماری مزمن

شناسایی عوامل مرتبط در بهبود رضایت از زندگی،کاهش بار روانی و پریشانی روانشناختی

رضایت از زندگی

*تعریف نظری: رضایت از زندگی، به فرایندی قضاوتی و شناختی اشاره دارد که در آن افراد کیفیت زندگی خود را بر اساس مجموعه ای از ملاک ها ارزشیابی میکنند که این ملاکها در افراد گوناگون از ارزش های متفاوتی برخوردار هستند (75).

*تعریف عملی:  منظور از رضایت از زندگی در این مطالعه نمره ای است که مادران از 5 سوال پرسشنامه رضایت از زندگی SWLS دریافت می کند و دامنه ای بین 5  تا 35 خواهد داشت. که نمره بالاتر نشانه رضایت از زندگی بیشتر است

بار روانی

*تعریف نظری: مشکلات تجربه شده توسط اعضاء خانواده بیماران ناشی از نقش مراقبتی آنها معمولا بار روانی خانواده نامیده می شود. بار اشاره به تاثیر منفی اختلال روانی فرد  بیمار، در خانواده بر سایر اعضاء خانواده دارد (76).

*تعریف عملی: نمره ای است که مادران از 22 سوال پرسشنامه بار روانی زاریت دریافت می کند و دامنه ای بین 0  تا 88 خواهد داشت. نمره بالاتر نشان دهنده بار روانی بیشتر در مراقب است.

پریشانی روانشناختی

*تعریف نظری: پریشانی روانشناختی یک واژه کلی و ناراحتی روانشناختی است که برای توصیف احساسات و هیجانات ناخوشایندی مورد استفاده قرار می گیرد که بر سطح عملکرد فرد تاثیر منفی می گذارد(77).

*تعریف عملی: منظور از پریشانی روانشناختی نمره ای است که مادران کودک مبتلا به سرطان از 10 سوال مربوط به مقیاس پریشانی روانشناختی کسلر بدست می آورند و دامنه نمره ای بین 0 تا 40 خواهد داشت. نمره بالاتر نشان از پریشانی روانشناختی بیشتر است.

کیفیت زندگی درمانی

*تعریف نظری: درمان مبتنی بر کیفیت زندگی، عبارت است از افزایش خود مراقبتی حرفه ای یا غنای درونی و پیشگیری از فرسودگی. (78)

*تعریف عملی: منظور آموزشی است به صورت 7 جلسه 90 دقیقه ای یک روز در میان در قالب فرمت گروهی است که بر اساس جدول محتوا توسط روان پرستار ارائه خواهد شد.

  مطالعه از نوع نیمه تجربی دو گروهه با طرح پیش آزمون – پس آزمون خواهد بود.

• کلیه مادران کودکان مبتلا به سرطان خون مراجعه کننده بخش های هماتولوژی کودکان و کموتراپی بیمارستان علی ابن ابیطالب (ع) زاهدان در سال 1402 ، جامعه پژوهش را تشکیل خواهند داد.

معیار های ورود مادران:

• تمایل برای شرکت در مطالعه
• توانایی برقرای ارتباط
• حداقل سن 20 سال.
• همزمان تحت برنامه آموزشی دیگری قرار نگرفته باشد.
• دارا بودن حداقل سواد خواندن و نوشتن.
• داشتن دسترسی به منظور انجام پیگیری و پس آزمون
• عدم وجود اختلالات روانی تشخیص گذاری شده و یا شناخته شده.
• فقدان تجربه بحران های اخیر در زندگی جز ابتلا به سرطان فرزند
• دارا بودن فقط یک فرزند مبتلا به سرطان خون
• عدم سابقه از دست دادن فرزند

معیار های ورود کودکان:

• ابتلای کودک به سرطان خون از  نوع ALL
• سن حداکثر تا 12 سال
• گذشت حداقل یک دوره شیمی درمانی
• عدم وجود متاستاز طبق پرونده بیماری
• زندگی به همراه هر دو والد

معیار های خروج مادران :

• غیبت یا عدم شرکت در بیش از یک جلسه آموزشی
• وقوع حادثه ناگوار و بحران در طی زمان اجرای مطالعه
• شدت یا بحرانی شدت وضعیت بیمار حین مطالعه که بر وضعیت روانشناختی مادر تاثیر بگذارد.
• سابقه از دست دادن فرزند

معیار های خروج کودکان :

شدت یافتن و بحرانی شدن وضعیت کودک حین مطالعه

• حجم نمونه با استفاده از فرمول زیر و با توجه به میانگین و انحراف معیار نمره استرس مراقبین  خانوادگی معتادان در  مطالعه کریمی و همکاران (2019) و حدود اطمینان 80 درصد و توان آزمون 95 درصد در هر گروه تعداد 34 نفر مشخص شد. با در نظر گرفتن ریزش احتمالی  و امکان انجام آزمون های آماری در هر گروه 40 نفر و در مجموع 80 نفر برآورد گردید (79).

n =   =34.02

  = 1.96             =4.36               =11.50

  = 0.85              = 4.93              = 14.6

ابتدا از بین مادران کودکان مبتلا به سرطان خون واجد شرایط مراجعه کننده به بخش های هماتولوژی کودکان و کموتراپی بیمارستان علی ابن ابیطالب (ع) زاهدان در سال 1402 نمونه ها به شیوه در دسترس انتخاب و سپس به صورت تصادفی به طریق قانون تخصیص تصادفی ( Random allocation rule)  به دو گروه مداخله و کنترل تخصیص خواهند یافت.

ابزار جمع آوری اطلاعات در این مطالعه پرسشنامه ای متشکل از چهار بخش خواهد بود. *بخش اول شامل اطلاعات فردی فرد مادر و کودک شامل: سن و جنس کودک، سن، تحصیلات و شغل مادر، مدت و گرید بیماری , تعداد فرزندان خانواده می باشد.

بخش دوم پرسشنامه 22 سوالی بار روانی خانوادگی، بخش سوم پرسشنامه 5 سوالی رضایت از زندگی  و بخش چهارم پرسشنامه 10 گزینه ای کسلر خواهد بود.

*پرسشنامه بار روانی خانواده (Family caregiver burden): برای سنجش بار روانی خانواده از پرسش نامه زاریت و همکاران استفاده می شود که رایج ترین ابزار سنجش برای اندازه گیری بار روانی ادراک شده ناشی از ارایه مراقبت توسط مراقب خانوادگی است. این پرسشنامه شامل 22 سؤال و 4 بعد است . ابعاد بار روانی شامل،  فشارهای فردی، اجتماعی، عاطفی و اقتصادی بر روی مراقب  بیمار می باشد. برای پاسخ گویی به هرسوال امتیازاتی به صورت هرگز(0)، به ندرت(1)، بعضی اوقات (2) ، اغلب (3) و همیشه (4)اختصاص داده شده است. مجموع امتیازات کسب شده توسط مراقبان بین صفر تا 88  خواهد بود. پایایی پرسشنامه در  نسخه اصلی توسط سازنده اصلی به روش آزمون مجدد71/. و همسانی درونی با آلفای کرونباخ91/. بوده است(80). این پرسش نامه توسط نویدیان و همکاران باتوجه به شرایط فرهنگی کشورمان تنظیم و پایایی آن با استفاده از شیوه بازآزمایی94/. و روایی آن علاوه بر روایی محتوا، با توجه به همبستگی مثبت و بالای آن با پرسش نامه اضطراب هامیلتون 89/. r=+ و نیز پرسش نامه افسردگی بک 67/. r=+ تأیید شده است(81) پایایی آن در مطالعه حاضر به شیوه همسانی درونی به کمک آلفای کرونباخ تعیین خواهد شد.

*پرسشنامه رضایت از زندگی (Satisfaction with life scale): مقیاس رضایت از زندگی در سال 1985 توسط داینر و همکاران ساخته شد. این مقیاس دارای  5 آیتم است و هر آیتم دارای نمره گذاری لیکرت با 7 گزینه است  برای پاسخگویی به هر سوال امتیازاتی به صورت کاملاً مخالف(1) ، مخالفم(2) ، تا اندازهای مخالفم(3)، نه موافقم و نه مخالف(4)  تا اندازهای موافقم (5) ، موافقم(6) ، کاملاً موافقم(7)  می باشد. در نهایت فرد می تواند نمره ای بین 7 تا 35 کسب کند که نمره بالاتر نشانه رضایت از زندگی بیشتر است. پایایی پرسشنامه به روش آزمون-  بازآزمون 82/0 و پایایی به روش آلفای کرونباخ 87/0 بدست آمده است(82). در نمونه ایرانی اعتبار مقیاس رضایت از زندگی با استفاده از روش آلفای کرونباخ 83/0 و با روش بازآزمایی69/0 بدست آمده و روایی سازه این پرسشنامه با استفاده از دو پرسشنامه دیگر مناسب گزارش شده است(83) . پایایی آن در مطالعه حاضر به شیوه همسانی درونی به کمک آلفای کرونباخ تعیین خواهد شد.

*مقیاس پریشانی روانشناختی کسلر Kessler Psychological Distress Scale (K-10)  در سال 1992 توسط کسلر و همکاران برای غربالگیری جمعیت عمومی ساخته شد. در مطالعات بعدی مشخص گردید که فرم 10 سوالی آن نسبت به فرم 6 سوالی، برای شناسایی اختلالات خلقی و اختلالات اضطرابی نسبت به سایر ابزارها از کارآیی بالاتری برخوردار است.همچنین این ابزار برای کنترل و سنجش تاثیر مداحله ها و درمان های روانشناختی هم مناسب است. این ابزار 10 سوال دارد که وضعیت روانی فرد را در طی هفته های گذشته مورد بررسی قرار می دهد سوالات این فرم به صورت لیکرتی از ' هیچ وقت' تا ' همیشه ' است و از 0 تا 4 نمره گذاری می شود لذا حداقل نمره کل 0 تا حداکثر 40 می باشد.  نمره بالاتر نشان دهنده پریشانی روانشناختی بالاتر است. این ابزار اختلال روانشناختی خاصی را هدف قرار نمیدهد، اما در مجموع سطح اضطراب و علایم افسردگی را که فرد طی چند هفته اخیر تجربه کرده، مشخص مینماید(84) . روایی و پایایی این ابزار در ایران توسط یعقوبی در سال 2016 بررسی و مورد تایید قرار گرفت. نتیجه تحلیل عاملی وی تایید کننده تک عاملی بودن پرسشنامه بود و با نمره ابزار سلامت عمومی رابطه مثبت و معناداری داشت. بهترین نقطه برش آن 8 بدست آمد. ضریب آلفای کرونباخ مقیاس 93/0 و ضریب تصنیف آن 91/0 بدست آمد (85). این ابزار برای سنجش پریشانی روانشناختی در مادران کودکان مبتلا به سرطان در ایران توسط لطفی کاشانی و همکاران(2012) مورد استفاده قرار گرفته است(86). در این مطالعه هم پایایی ابزار به کمک آلفای کرونباخ تعیین خواهد شد.

مطالعه حاضر از نوع مداخله ای و نیمه تجربی خواهد بود که بعد از دریافت معرفی نامه رسمی از معاونت تحقیقات و فناوری دانشگاه به بیمارستان علی ابن ابیطالب زاهدان مراجعه خواهد شد و با مسئولین مربوطه برای همکاری در اجرای مطالعه هماهنگی لازم بعمل خواهد آمد. ابتدا با شناسایی کودکان متلا به سرطان مراجعه کننده به بخش های هماتولوژی کودکان و کموتراپی بیمارستان علی ابن ابیطالب (ع) در سال 1402 و مادران دارای ویژگی های مورد نظر از جمعیت هدف، شرکت کنندگان واجد شرایط انتخاب و از مادران رضایت آگاهانه برای شرکت در مطالعه اخذ می شود. سپس شرکت کنندگان در مطالعه به روش تصادفی سازی از نوع محدود  تحت عنوان  ' قــانون تخصــیص تصــادفی ( Random allocation rule)'  در دو گروه مداخله و کنترل قرار خواهند گرفت. به این صورت که ابتدا به تعداد کل مادران مورد مطالعه، 80 کارت رنگی مشخص کننده گروه های مطالعه (کارت قرمز   مداخله  و کارت سفید کنترل) تهیه می شود. به ترتیب بر اساس خارج شدن کارت های رنگی، لیستی از 80  شرکت کننده که نشان دهنده عضویت گروهی هر یک است، تهیه می گردد. به تدریج و با تعیین مادران و کودکان واجد شرایط یکی از شماره های لیست استخراج شده، به ترتیب به هر فرد منتخب اختصاص می یابد. از هر دو گروه پیش آزمون از طریق تکمیل پرسشنامه های بار روانی، رضایت از زندگی و پریشانی روانشناختی بعمل خواهد آمد . برای گروه مداخله هماهنگی لازم برای شروع جلسات کیفیت زندگی درمانی انجام خواهد شد و سپس گروه مداخله هفت جلسه برنامه آموزش کیفیت زندگی درمانی را در قالب گروه های کوچک 4 تا 6 نفره و بصورت یک روز درمیان (هفته ای 3 جلسه) و به مدت متوسط بین 60 تا 90 دقیقه براساس محتوای تعیین شده در جدول توسط روان پرستار در کلاس آموزشی بیمارستان دریافت خواهند کرد. 8 هفته پس از پایان مداخله با هماهنگی های قبلی که با مادران بعمل خواهد آمد، پس آزمون انجام خواهد شد.(نحوه ارتباط با مادران بعد از ترخیص کودکان: به علت اینکه بیماران تحت شیمی درمانی بصورت دوره ای هستند در دوره های بعدی درمان امکان انجام پس آزمون وجود خواهد داشت و یا درصورت مهیا نشدن شرایط حضور مادران در بیمارستان، پس از اخذ رضایت از مادران به منزل آنان جهت انجام پس آزمون مراجعه خواهد شد) محتوای  این روش مشاوره ای به دفعات در مطالعات متعددی در ایران مورد استفاده و تایید قرار گرفته است (87-90). مادران گروه کنترل در این مدت هیچگونه مداخله یا  آموزش اضافی جز برنامه درمان معمول دریافت نمی کنند و در همان فاصله زمانی گروه مداخله پس آزمون در مورد آنان نیز انجام می شود. به منظور رعایت ملاحظات اخلاقی محتوای کتابچه  آموزشی در اختیار مادران کودکان گروه کنترل نیز قرار خواهد گرفت.

داده ها پس از جمع آوری وارد نرم افزار  spss نسخه 22 خواهند شد. ابتدا به کمک آمار توصیفی فراوانی، درصد میانگین، انحراف معیار تعیین و در ادامه  آزمون آماری کای دو برای مقایسه متغیرهای دموگرافیک کیفی دو گروه بکار خواهد رفت. سپس در صورت برقراری شرط نرمالیتی داده ها به کمک آزمون شاپیروویلک، از آزمون تی زوجی برای مقایسه میانگین های قبل و بعد در هر گروه و آزمون تی مستقل برای مقایسه میانگین های بین دو گروه استفاده می شود. برای تعیین اثربخشی مداخله کیفیت زندگی درمانی همزمان با کنترل و تعدیل اثر احتمالی برخی عوامل مخدوش کننده و اثر پیش آزمون از آزمون تحلیل کوواریانس استفاده خواهد شد. درصورت عدم نرمال بودن داده ها،از آزمون های ناپارامتریک معادل آنها استفاده خواهد شد. سطح معناداری در این مطالعه کمتر از 05/0 مد نظر قرار خواهد گرفت.

مقایسه میانگین و انحراف معیار نمره پریشانی روانشناختی  مادران کودکان مبتلا به سرطان تحت شیمی درمانی  قبل و بعد از اجرای مداخله کیفیت زندگی درمانی در گروه مداخله و کنترل

-رعایت کد های اخلاقی از دفترچه راهنمای عمومی اخلاق در پژوهش های علوم پزشکی دارای آزمودنی انسانی وزارت بهداشت،درمان و آموزش پزشکی (1392).

1.هدف اصلی هر پژوهش‌باید ارتقای سلامت انسان‌ها توأم با رعایت کرامت و حقوق ایشان باشد.

2-در پژوهش بر آزمودنی انسانی، سلامت و ایمنی فرد فرد آزمودنی‎ها در طول و بعد از اجرای پژوهش، بر تمامی مصالح دیگر اولویت دارد. هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی انجام می‌گیرد، باید توسط افرادی طراحی و اجرا شود که تخصص و مهارت بالینی لازم و مرتبط را داشته باشند. در کارآزمایی‌های بالینی  بر روی بیماران یا داوطلب‌های سالم نظارت پزشک دارای مهارت و دانش متناسب الزامی است.

13.کسب رضایت آگاهانه و آزادانه در هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی اجرا می‌شود، الزامی است. این رضایت باید به شکل کتبی باشد. در مواردی که اخذ رضایت آگاهانه‌ی کتبی غیر ممکن یا قابل صرف‌نظر باشد، باید موضوع با ذکر دلایل به کمیته‌ی اخلاق منتقل شود. در صورت تأیید کمیته‌ی اخلاق، اخذ رضایت کتبی قابل تعویق یا تبدیل به رضایت شفاهی یا ضمنی خواهد بود.

16. پژوهشگر باید از آزادانه بودن رضایت اخذ شده اطمینان حاصل کند. رفتارهایی که به هر نحوی متضمن تهدید، اغوا، فریب و یا اجبار باشد موجب ابطال رضایت آزمودنی می‌شود. به فرد باید فرصت کافی برای مشاوره با افرادی که مایل باشد – نظیر اعضای فامیل یا پزشک خانواده - داده شود. هم‌چنین، در پژوهش‌هایی که پژوهشگر مقام سازمانی بالاتری نسبت به آزمودنی  داشته باشد، دلایل این شیوه‌ی جذب آزمودنی، باید توسط کمیته‌ی اخلاق  تأیید شود، در این موارد شخص ثالث و معتمدی باید رضایت را دریافت کند.

25.پژوهشگر مسؤول رعایت اصل رازداری و حفظ اسرار آزمودنی‌ها و اتخاذ تدابیر مناسب برای جلوگیری از انتشار آن است. هم‌چنین، پژوهشگر موظف است که از رعایت حریم خصوصی آزمودنی‌ها در طول پژوهش اطمینان حاصل کند. هرگونه انتشار داده‌ها یا اطلاعات به‌دست آمده از بیماران باید بر اساس رضایت آگاهانه انجام گیرد.

28.پژوهشگران موظفند که نتایج پژوهش‌های خود را صادقانه ، دقیق، و کامل منتشر کنند. نتایج، اعم از منفی یا مثبت، و نیز منابع تأمین بودجه، وابستگی  سازمانی، و تعارض منافع – در صورت وجود – باید کاملاً آشکارسازی شوند. پژوهشگران نباید در هنگام عقد قرارداد انجام پژوهش، هیچ  گونه شرطی را مبنی بر حذف یا عدم انتشار یافته‌هایی که از نظر حمایت کننده‌ی پژوهش  مطلوب نیست، بپذیرند

با توجه به محدود شدن مطالعه به یک گروه از سرطان های خون، احتمالا تعداد نمونه واجد شرایط کمتر خواهد بود که از طریق طولانی شدن زمان مطالعه این محدودیت مرتفع خواهد شد.

Quality of life therapy, Burden ,Psychological Distress , Life Satisfaction, parents,cancer

کیفیت زندگی درمانی، بار روانی، پریشانی روانشناختی، رضایت از زندگی، والدین، سرطان

1.  Ganesh K, Massagué J. Targeting metastatic cancer. Nature Medicine. 2021 Jan;27(1):34-44https://doi.org/10.1038/s41591-020-01195-4

2.  Visser, A., Gea, G. (2004). Emotional and Behavioral functioning of children with cancer”. American Journal Psycho-Oncology, 22: 3293-301

3.  Mousavi SM,Pourfeizi A,Dastgiri S.Childhood cancer in Iran. Journal of pediatrichematology/oncology.2010Jul1;32(5):37682.https://doi.org/10.1097/MPH.0b013e3181e003f7

4.  Declining childhood and adolescent cancer mortality{Smith, 2014 #13}

5. Zekaii, M. (2018). A Comparison of Marital Conflict in Parents of Children with Cancer and Healthy Children, and a Comparison of Children's Perception of Parental Conflict in Children with Cancer and Healthy Children. Kermanshah University of Medical Sciences

6. Najafi, L., & Emami, H. (2011). A case study of breast cancer. Seventh International Congress on Breast Cancer, 2011.

7.  Mehranfar M, Younesi J, Banihashem A. (2012) Effectiveness of Mindfulness-Based Cognitive Therapy on Reduction of Depression and Anexiety Symptoms in Mothers of Children with Cancer.Iran J cancer prev., vol 5, No 1, p-1-90.

8.  Abbasnezhad M, Rahmani A, Ghahramanian A,Roshangar F, Eivazi J, Azadi A, et al. Cancer care burden among primary family caregivers of Iranian hematologic cancer patients. Asian Pac J Cancer Prev 2015;16(13):5499-505.

9.  Lim HA, Tan JY, Chua J, Yoong RK, Lim SE, Kua EH, et al. Quality of life of family caregivers of cancer patients in Singapore And globally.Singapore MedJ.2017;58(5):258-61.doi:10.11622/smedj.2016083pmid: 27090600

10.  Bahrami M, Farzi S. The effect of a supportive educational program based on COPE model on caring burden and quality of life in family caregivers of women with breast cancer. Iran j nurs midwifery res. 2014;19(2):119.

11.  Kent EE, Rowland JH, Northouse L, Litzelman K, Chou WY, Shelburne N, et al. Caring for caregivers and patients:Research and clinical priorities for informal cancer caregiving.Cancer.2016;122(13):1987-95.doi:10.1002/cncr.29939 pmid: 26991807

12.  Mokhtari Hesari P, Rafei A, Mesbah Moosavi Z,Madjidansari A, Haghighat S, Montazeri A. Caregivers and their effect on health-related quality of life in elderly breast cancer patients. Eur J Cancer. 2018;92. doi:10.1016/s0959-8049(18)30382-4

13.  Caregiver burden: A concept analysis Zhu Liu a, Catrina Heffernan b, Jie Tan a

14.  Saria MG, Nyamathi A, Phillips LR, Stanton AL,Evangelista L, Kesari S, et al. The Hidden Morbidity of Cancer: Burden in Caregivers of Patients with Brain Metastases.Nurs Clin North Am 2017;52(1):159-78

15.  Safaeian Z, Sadat Hejazi S, Delavar E, Hoseini Azizi T,HaresAbadi M. The Relationship between Caregiver Burden, and Depression, Anxiety and Stress in Family Caregivers of Cancer Patients Referred to Imam Reza Hospital in Bojnurd City. Iran J Psychiatr Nurs. 2017;5(3):7-14. doi: 10.21859/ijpn-05032

16.  Bauer MR, Bright EE, MacDonald JJ, Cleary EH, Hines OJ, Stanton AL. Quality of Life in Patients With Pancreatic Cancer and Their Caregivers: A Systematic Review.Pancreas.2018;47(4):368-75.doi:10.1097/MPA.0000000000001025 pmid: 29521939

17.  Hoenig J, Hamilton MW. The schizophrenic patient in the community and his effect on the household. Int J Soc Psychiatry. 1966 Summer; 12(3): 165-76. doi: 10.1177/002076406601200301

.18. Magliano L, Fiorillo A, De Rosa C, Malangone C, Maj M. Family burden in long-term diseases: a comparative study in schizophrenia vs. physical disorders. Soc Sci Med. 2005 Jul; 61(2): 313-22. doi:10.1016/j.socscimed.2004.11.064.

19.  Nijboer C, Triemstra M, Tempelaar R, Sanderman R, van den Bos G. Measuring both negative and positive reactions to giving care to cancer patients: psychometric qualities of the Caregiver Reaction Assessment (CRA). Soc Sci Med 1999;48:1259e69. https://doi.org/10.1016/s0277-9536(98)00426-2.

20.  Delgado-Guay MO, Parsons HA, Hui D, Cruz MGDl, Thorney S, Bruera E. Spirituality, religiosity, and spiritual pain among caregivers of patients with advanced cancer. Am J Hosp Palliat Care 2013;30(5):455-61.

21. Abbasnezhad M, Rahmani A, Ghahramanian A,Roshangar F, Eivazi J, Azadi A, et al. Cancer care burden among primary family caregivers of Iranian hematologic cancer patients. Asian Pac J Cancer Prev 2015;16:5499-505.

22. Turkoglu N, Kilic D. Effects of care burdens of caregivers of cancer patients on their quality of life. Asian Pac J Cancer Prev 2012;13(8):4141-5

23.  Goode, K. T., Haley, W. E., Roth, D. L. & Fotd, G. R.(1998). Predicting Longitudinal Changes in caregiver Physical and Mental Health: A Stress Process Model. Health Psychology, 17 (2), 190-198.

24.  Chan SW. Global perspective of burden of family caregivers for persons with schizophrenia. Arch Psychiatr Nurs. 2011 Oct; 25(5): 339-49. doi: 10.1016/j.apnu.2011.03.008.

25.  Pearlin LI, Skaff MM. Stressors and adaptation in late life. In: Gatz M, editor.Emerg. issues Ment. Heal. aging. American Psychological Association; 1995.p. 97e123. https://doi.org/10.1037/10179-004.

26.  Wikman A, Mattsson E, von Essen L, Hovén E. (2018). Prevalence and predictors of symptoms of anxiety and depression, and comorbid symptoms of distress in parents of childhood cancer survivors and bereaved parents five years after end of treatment or a child’s death. Acta Oncologica. 3;57(7):950-7

27.  RabieSiahkali S, Avazeh A, Eskandari F, Khalegh doost Mohamadi T, Mazloom S, Paryad E.[A survey on psychological and environmental factors on family anxiety of the hospitalized patients in intensive care units.] I J C C N.2011; 3(4):171-6. Persian

28.  Al Qadire M, Al‐Sheikh H, Suliman M, Tawalbeh LI, Albashtawy M, Al‐Radwan M, abu Musameh H. (2018). Predictors of anxiety and depression among parents of children with cancer in Jordan. Psychooncology. 1;27(4):1344-6.

29.  Seitz D, Besier T, Debatin K.M, Grabow D, Dieluweit U, Hinz A, Goldbeck L. Posttraumatic Stress, Depression and Anxiety among Adult Long-Term Survivors of Cancer in Adolescence. European Journal of cancer. 2010;46(9):1596-1606.

30.  Van Dongen- Melman JE, Sanders- Woudstra JA. (1986), Psychosocial aspects of childhood canser: a review of the literature. The Journal of Child Psychology and Psychiatry, 27(2): 145-180

31.  Ridner, S.H.(2004). Psychological distress: concept analysis. Journal of Advanced Nursing, 45: 536-545.Rottenberg, J., Gross, J.J.(2007). When emotion goes wrong: realizing the promise of affective science. Clinical Psychology Science Practice, 10(2): 227-32

32 . Mirowsky, J., Ross, C.E. (2002). Selecting outcomes for the sociology of mental health: Issues of measurement and dimensionality. Journal of Health and Social, 43(2): 152-170

33.  Wheaton, B.(2007). The twain meets: distress, disorder and the continuing conundrum of categories (comment on Horwitz). Health: An Interdisciplinary Journal for the Social Study of Health, Illness and Medicine, 11: 303-319

34.  Lotfikashani F, Vaziri SH, Arjomant S, Mosavi SM, Hashemihe M. The effect of

spiritual intervention on the decreasing rate of psychological distress in mothers'

children suffering of cancer. Medical EthicsJournal 2012;6(20): 173-186

35.  Bektas, M., Kudubes, A.A., Bektas, I., Altan, S.S., Selekoglu, Y.(2017). Determination of the interventions of families intended for the symptoms of children with cancer. Collegian, 24(3): 237-245

36.  Kucuk EE, Kucuk Alemdar D. Life satisfaction and psychological status of mothers with disabled children: A descriptive study. Community Ment Health J. 2018; 54 (1): 102-106. DOI:10.1007/s10597-017-0135-6 PMID: 28364299 https://doi.org/10.1007/s10597-017-0135-6 PMid:28364299

37.  Pilar Matud, M., Bethencourt, J. M., & Iba´n˜ez, I. (2014). Relevance of gender roles in life satisfaction in adult people. Personality and Individual Differences, 70, 206–211.

38. Kiamehr, A., & Ilbeyki, R. (2012). The relationship between attachment and emotional dysregulation with life satisfaction in female students with ADHD symptoms. (In Persian)

39.  Zhao S, Zhang J, Liu Y, Ji H, Lew B. The association between psychological strains and life satisfaction: Evidence from medical staff in China. J Affect Disord. 2020; 260:105-110. DOI:10.1016/j.jad.2019.09.006 PMID:31494361 https://doi.org/10.1016/j.jad.2019.09.006 PMid:31494361

40.  Diener, E.; Emmons, R.A.; Larsen, R.J.; Griffin, S. The satisfaction with life scale. J. Pers. Assess. 1985, 49,71–75. [CrossRef]

41.  Veenhoven R. The study of life-satisfaction1996

42.  Moksnes UK, Eilertsen MB, Ringdal R, Bjornsen HN, Rannestad T. Life satisfaction in association with self-efficacy and stressor experience in adolescents - self-efficacy as a potential moderator. Scand J Caring Sci. 2019; 33 (1):222-230. DOI: 10.1111/scs.12624 PMID: 30374994 h t t p s : / / d o i . o r g / 1 0 . 1 1 1 1 / s c s . 1 2 6 2 4PMid:30374994

43.  Gouveia, V. V., Milfont, T. L., Fonseca, P. N., & Coelho, J. A. (2009). Life Satisfaction in Brazil: Testing the psychometric properties of the satisfaction with life scale (SWLS) in five Brazilian samples. Social Indicators Research, 90, 267-277.

44.  Piko, B. F. & Hamvai, C. (2010). Parent,school and peer related correlates of adolescents Life Satisfaction.children and youth services review, 32:1479_1482.

45. Fani, H., & Fani, M. (2015). The Relationship between Parental Marital Conflicts and Growth of Moral Judgment and Life Satisfaction among Female Students

46. Karimi, S., Najafi, M., & Mohammadi Far, M. A. (2016). Comparison of behavioral disorders, self-esteem, and life satisfaction in orphan and non-orphan students. Journal of Psychology, 2016

47.  Anxiety, Depression, and Life Satisfaction in Parents Caring for Children With Cystic Fibrosis Tanja Besier, PhD,1* Anja Born

48.  Mahadeen AI, Arabiat DH, Abdelkader RH, Hamdan-Mansour AM. Maternal Distress among Jordanian Mothers Caring for Children with Cancer in Jordan. Jordan Medical Journal. 2011 Jan;24;44(4).

49.  Weber SL. The impact of support service utilization on posttraumatic reactions in

parents of children with cancer: Palo Alto University; 2014.

50.  Baratian A, Kazemi A, Davarniya R, Haghani Zemeidani M. The Effect of Acceptance and Commitment (ACT) Therapy on the Quality of Life of Mothers with a Child Cancer.

Armaghane danesh. 2017; 22 (5) :637-650

51.  Joseph S, Lindley AP. Positive therapy (A meta-theory for Psychological practice). USA:Rutledge Press: 2006.

52.  Ksenia Northmore-Ball, Geoffrey Evan (2016). Secularization Versus religious revival in Eastern Europe: Church Institutional resilience,state repression and divergent paths. Social Science Research, Volume 57, May 2016,Pages 31-48

53.  Yousefpour N, Ahi G, Nasri M. [Investigation of the effect of psychotherapy based on life quality improvement on the anxiety of those suffering from complicated grief]. J Birjand Univ Med Sci. 2015;22(2):145-53.

54.  Elliot J.Kennard,Jacob Lieberman, Arjmand Saaid, Kerstin J.Rolfe (2015). Preliminary Comparison of Laryngeal Manipulation and Postural Treatment On Voice Quality In a Prospective Randomized Crossover Study.Journal of Voice, Volume 29, Issue 6,November 2015, Pages 751-754.

55.  Frisch M.B. (2006) اQuality of life Therapy. New jersey: John Wiley & Sons Press.

56. Implementation, Feasibility, and Acceptability of Quality of Life Therapy to Improve Positive Emotions among Patients with Implantable Cardioverter Defibrillators Allison J. Carroll, PhD1,2, Lillian M. Christon, PhD1,

57.  .Padash Z, Fatehizadeh, M. and Abedi M.Effectiveness Of psychotherapy training based on improving the quality of life for the happiness of family counseling and psychotherapy.2011; 1 (1): 115-130. (Full Text in Persian)

58.  Padash Z, Fatehizadeh M, Abedi M And Eyzdykhvah Z.reserach Of effectiveness of quality of life based onconsent. Behavioral Science.2012; 10 (5):363-372. ( Full Text in Persian)

59.  Kimweli D. M.S; stilweli, W.E. (2014). Community subjective well-being personality traits and quality of life therapy. Social Indicators research, 60, 1.

60. Yazdi-Ravandi S, Taslimi Z, Haghparast A, Ghaleiha A.[Quality of life in patients with chronic pain disorders:determination the role of intensity and duration of pain].J Koomesh. 2016;17(4)

61.  Padash Z, Fatehizadeh M, Abedi M, Izadikhah Z.[Effectiveness of quality of life therapy on marital satisfaction]. J Res Behav Sci. 2011;7(26):363-72.

62.  Frisch MB. Quality of Life Therapy. New Jersey: John Wiley & Sons; 2016. 409-25 p.

63.  Harper A, Power M. Development of the World Health Organization

WHOQOL-BREF Quality of Life Assessment. Psychol Med 1998;28: 551–558

64.  A Randomized Evaluation of Quality-of-Life Therapy with Patients Awaiting Lung Transplantation James R. Rodriguea,∗, Maher A. Baz

65.  A psychological intervention to improve quality of life and reduce psychological distress in adults awaiting kidney transplantation James R. Rodrigue, Didier A. Mandelbrot and Martha Pavlakis.

66.  Shakiba M , Latifi A, Navidian A. The Effect of Cognitive-Emotional Intervention on Growth and Posttraumatic Stress in Mothers of Children With Cancer: A Randomized Clinical Trial, J Pediatr Hematol Oncol, 2020; 42(2):118-125.

67.  Lotfikashani F, Vaziri SH, Arjomant S, Mosavi SM, Hashemihe M. The effect of

spiritual intervention on the decreasing rate of psychological distress in mothers'

children suffering of cancer. Medical EthicsJournal 2012;6(20): 173-186.

68.  Karimi Z, Rezaee N, Shakiba M, Navidian A. The Effect of Group Counseling Based on Quality of Life Therapy on Stress and Life Satisfaction in Family Caregivers of Individuals with Substance Use Problem: A Randomized Controlled Trial. Issues Ment Health Nurs,  2019;40(12):1012-1018. doi: 10.1080/01612840.2019.1609635.

69.  Abedi MR, Vostanis P. Evaluation of quality of life therapy for parents of children with obsessive–compulsive disorders in Iran. Eur Child Adolesc Psychiatry 2010; 19:605–613.DOI 10.1007/s00787-010-0098-4

70.  Aghayousefi A, Seifi MY. Group Quality of Life Therapy in Patients with Multiple Sclerosis. prctice in clinical psychology. 2013;1:5.

71. Pirjavid F, Toozandejani H, Zendehdel A. Comparison of the Effectiveness of Compassion-focused Therapy and Quality of Life Therapy on Self-Criticism and Psychopathological Symptoms in Patients with Major Depressive Disorder. Razavi Int J Med. 2021; 9(2): e1003 doi: 10.30483/RIJM.2021.254147.1003.

72. padash Z, Fatehizadeh M, Abedi M. The Effectiveness of Psychotherapy Education Improving Quality of Life on the Happiness of Spouses. Journal of Family Counseling & Psychotherapy. 2011;1(1).

73.  Ghasemi N, Kajbaf M, Rabiei M. The Effectiveness of Quality of based Group Therapy on Subjective Well-being and Mental Health. Clinical Psychology. 2011:12.

74.  Araghian Sh, Nejat H, Touzandehjani H, Bagherzadeh Golmakani Z. Comparing the effectiveness of quality of life therapy and compassion-focused therapy on the quality of interpersonal relationships and distress tolerance in women with marital conflict. Journal of Fundamentals of Mental Health 2020 May-Jun; 21(3):145-154

75.  SalarbashiShahri H. Comparison of social adjustment, hope and life satisfaction among the members of anonymous groups and clients in addiction treatment clinics in Mashhad. 2017.

76.  Aghayousefi A, Seifi MY. Group Quality of Life Therapy in Patients with Multiple Sclerosis. prctice in clinical psychology. 2013;1:5.

77.  Ridner SH. Psychological distress: concept analysis. J ournal of Adv Nurs. 2004; 30.

45(5): 536-545.

78.  Ysefpoor N,Ahi ,Nasri M, Investigation of the effect of psychotherapy based on life quality improvement on the anxiety of those suffering from complicated grief,2015.

79.  Karimi Z, Rezaee N, Shakiba M, Navidian A. The Effect of Group Counseling Based on Quality of Life Therapy on Stress and Life Satisfaction in Family Caregivers of Individuals with Substance Use Problem: A Randomized Controlled Trial. Issues Ment Health Nurs,  2019;40(12):1012-1018. doi: 10.1080/01612840.2019.1609635.

80.  Zarit Sh, Todd PA, Zarit JM. Subjective burden of husbands and wives as caregivers: A longitudinal study. Gerontologist. 1986:7.

81. Navidian A, F FB. Burden experienced by family caregivers of patients with mental disorders. Pakistan Journal of Psychological Research. 2008.

82. Diener E. The Satisfaction With Life Scale. Journal of Personality assessment. 1985.

83. Bayani AA, Koocheky AM, Goodarzi H. The reliability and validity of the satisfaction with life scale. Journal of Iranian Psychologists. 2007.

84 .Kessler, R.C., Andrews, G., Colpe, .et al (2002) Short screening scales to monitor

population prevalences and trends in non-specific psychological distress. Psychological

Medicine, 32, 959-956.

85. Yaghubi H. Psychometric Properties of the 10 Questions Version of the Kessler

Psychological Distress Scale (K-10). Applied Psychological Research Quarterly 2016,6(4),45-57.

86. Lotfikashani F, Vaziri SH, Arjomant S, Mosavi SM, Hashemihe M. The effect of

spiritual intervention on the decreasing rate of psychological distress in mothers'

children suffering of cancer. Medical EthicsJournal 2012;6(20): 173-186.

87. Nooripour R, C.K.Bass, Apsche J. Effectiveness of Quality of Life Therapy Aimed at Improving Sexual Self-Efficacy and Marital Satisfaction in Addict Couples of Treatment Period. INTERNATIONAL JOURNAL OF BEHAVIORAL CONSULTATION AND THERAPY. 2013;8:4.

88. Parzor P, Ghorard JA, Zargar HY, Bashorpour S. The Effect of Positive Psychotherapy Based on Quality of Life on Improving the Quality of Life of Opiate Addicts. Quarterly Journal of Research on Addiction. 2015;9:10.

89.khademi J , Abedi M, The Effectiveness of quality of Life psychotherapy on blind girls’ mental  hin Isfahan,2015

90.  Ysefpoor N,Ahi ,Nasri M, Investigation of the effect of psychotherapy based on life quality improvement on the anxiety of those suffering from complicated grief,2015

این پژوهش شامل آموزش گروهی کیفیت زندگی درمانی است که در بخش هماتولوژی کودکان بیمارستان امام علی(ع) با نظارت پژوهشگر برگزار می گردد. آموزش شامل هفت جلسه برنامه آموزش کیفیت زندگی درمانی را در قالب گروه های کوچک 4 تا 6 نفره و بصورت یک روز درمیان (هفته ای 3 جلسه) و به مدت متوسط بین 60 تا 90 دقیقه براساس محتوای تعیین شده در جدول توسط روان پرستار در کلاس آموزشی بیمارستان است.

این پژوهش خون گیری ندارد.

از مزایای این پژوهش میتوان به شرکت در جلسات کیفیت زندگی درمانی و همچنین بهبود رضایت از زندگی ،کاهش بار روانی و پریشانی روانشناختی اشاره کرد.

این پژوهش هیچگونه خطری برای شما ندارد.

این پژوهش هیچ گونه خطری برای شما ندارد، با این حال پژوهشگر در کنار شما بوده و پاسخگوی همه سوالات شما خواهد بود.

در این پژوهش هزینه ی مداخلات بر عهده ی مجری یا مجریان طرح خواهد بود و بیمار هیچ هزینه ی اضافی پرداخت نخواهد کرد.

نتایج مطالعه به اطلاع بیمار خواهد رسید و این نتایج به صورت کاملا محرمانه و صرفا به خاطر مقاصد پژوهش به کار خواهد رفت و هویت بیماری وی در چارچوب قانون و جامعه و خانواده محرمانه خواهد ماند.

شماره تلفن از پژوهشگر در اختیار قرار خواهد گرفت تا در طول مطالعه اگر به سوال یا مشکلی برخورد کردند با پژوهشگر در میان بگذارند.

شرکت من در مطالعه کاملاً اختیاری است و آزاد خواهم بود که از شرکت در مطالعه امتناع نموده یا هر زمان  که مایل بودم بدون آنکه تغییری در نحوه رفتار پزشک درمانگر یا نحوه درمان و مراقبت از بیمار اینجانب ایجاد شود از پژوهش مذکور خارج شوم.

با توجه به اطلاعات موجود در این فرم و توضیحات حضوری مجری یا همکاران طرح موافقت خود را با شرکت در این مطالعه اعلام می نمایم. یک نسخه از این فرم به من داده شده و فرصت خواندن آن را داشته ام.

پرسشنامه پریشانی روانشناختی کسلر

پرسشنامه بارروانی زاریت و همکاران

پرسشنامه رضایت از زندگی