بررسی تاثیر آموزش مبتنی بر وب بر شادکامی والدین کودکان مبتلا به سرطان خون مراجعه کننده به بخش هماتولوژی بیمارستان علی ابن ابیطالب شهر زاهدان در سال 1403

مقدمه: سرطان بیماری شایع و ناتوان کننده می باشد و یکی از علت های اصلی مرگ کودکان بشمار می آید. شادی و شادکامی یکی از اصلی ترین هیجانات انسانی است و شامل طیفی از احساسات، از احساس آرامش تا احساس لذت می باشد. در واقع شادکامی نوعی ارزشیابی فرد از زندگی خودش می باشد. خانواده مسئولیت اساسی نگهداری از کودک بیمار را بر عهده دارد و بر مبنای پژوهش های؛ بیماری کودک بر سبک زندگی خانواده اثر می گذارد. و با توجه به گسترش استفاده از گوشی های همراه نیاز است تا این روش به یک تکنولوژی پر کاربرد تبدیل شود. هدف اصلی این پژوهش تعیین اثر آموزش مبتنی بر وب سایت بر شادکامی والدین کودکان مبتلا به سرطان خون است.

روش: این پژوهش یک مطالعه نیمه تجربی با طرح پیش آزمون - پس آزمون و گروه کنترل خواهد بود. 70 نفر از مراقبین بیماران مبتلا به سرطان به شیوه در دسترس و سپس به صورت تصادفی در دو گروه مداخله و کنترل قرار خواهند گرفت. ابزار گردآوری داده ها شامل فرم اطلاعات دموگرافیک و پرسشنامه شادکامی آکسفورد می باشد. یک ماه پس از مداخله پس آزمون گرفته خواهد شد. تحلیل داده ها با استفاده از آمار توصیفی و استنباطی در نرم افزار spss نسخه شماره 27 انجام خواهد شد.

کلید واژها: آموزش مبتنی بر وب سایت، کیفیت زندگی، شادکامی، والدین کودکان مبتلا به سرطان، سرطان خون

introduction: Cancer is a common and debilitating disease and is one of the main causes of death in children. Happiness is one of the main human emotions and includes a range of emotions, from the feeling of relaxation to the feeling of pleasure. In fact, happiness is a kind of evaluation of a person's own life. The family has the basic responsibility of taking care of the sick child and based on the researches; A child's illness affects the family's lifestyle. And according to the expansion of the use of mobile phones, it is necessary to make this method a widely used technology. The main purpose of this research is to determine the effect of website-based education on the happiness of parents of children with leukemia.

Method: This research will be a semi-experimental study with a pre-test-post-test design and a control group. 70 caregivers of cancer patients will be randomly assigned to intervention and control groups. The data collection tool includes demographic information form and Oxford happiness questionnaire. A post-test will be taken one month after the intervention. Data analysis will be done using descriptive and inferential statistics in spss software version number 27.

Keywords: website-based education, quality of life, Happiness, parents of children with cancer, leukemia

-  بیان مسئله تحقیق (مشتمل بر مرور تحقیقات گذشته داخلی وخارجی مرتبط با موضوع با ذکر منابع و توجیه ضرورت انجام طرح) :

سرطان یک بیماری ناتوان کننده و شایع، و همچنین یکی از علت های اصلی مرگ کودکان در کشورهای توسعه یافته و در حال توسعه می باشد (1) سرطان های قبل از 15 سالگی از نظر اپیدمیولوژی، سرطان کودکان نامیده می شود که شایع ترین نوع آن سرطان خون است (2). شایع ترین انواع سرطان در کودکان به ترتیب لوسمی لنفوبلاستیک حاد، تومور های سیستم عصبی مرکزی و لنفوم می باشند(3). علیرغم موفقیت در شناسایی درمان های موثر برای بسیاری از کودکان مبتلا به سرطان ، براساس آمار سازمان بهداشت جهانی از هر یک میلیون کودک ، 100 کودک مبتلا به سرطان هستند (4). کودکان مبتلا به سرطان نیازمند حمایت والدین خود جهت مقابله با شرایط دشوار هستند (5)

بر مبنای نظریه نظام خانواده، هنگامیکه بیماری در شخصی آشکار می شود، بر نظام خانواده اثر می گذارد. به همین دلیل، سرطان یک بیماری خانوادگی برشمرده می شود(6) و پژوهش ها نشان می دهند که بیماری کودک بر سبک زندگی خانواده اثر  گذاشته و والدین خودشان را مسئول بیماری کودک می دانند. و دچار اضطراب، احساس گناه، درماندگی و ناتوانی می شوند(7،8).

نظر به ماهیت مزمن این بیماری، کودکان قسمت اعظمی از درمانشان را در منزل دریافت می کنند، که این موضوع منجر به تحمیل مسئولیت هایی بیشتر از مسئولیت والدینی بر والدین می گردد(9). علاوه بر آن زندگی مراقبین با پیامد های مخربی مثل استرس و تاثیر منفی روی کیفیت زندگی والدین برخورد خواهد کرد (10).

پژوهش ها نشان داده اند که داشتن یک فرزند مبتلا به سرطان می تواند منجر به بی ثباتی عاطفی، تنش و عدم اطمینان در اعضای خانواده و به طور ویژه والدین شود(11)

با توجه به اینکه خانواده اولین منبع مراقبتی و حمایتی از بیمار سرطانی به حساب می آید، نوع نگاه خانواده به بیماری و اختلالات عاطفی ناشی از آن اثر ویژه ای بر روند مراقبت از بیمار دارد. و یکی از مولفه های مهم در این زمینه شادکامی است. یکی از مفاهیم اساسی در روانشناسی مثبت نگر، شادکامی است که عبارت است از میزان ارزش مثبتی که یک شخص برای خودش قائل است (12).

شادی و شادکامی یکی از هیجان های اصلی بشر است و شامل دامنه ی گسترده ای از کنش های عاطفی از احساس آرامش تا احساس لذت می شود(13). شادکامی عبارت است از نوعی ارزشیابی که شخص از زندگی و خودش انجام می دهد و شامل مواردی از قبیل رضایت از زندگی، خلق و هیجان مثبت، عدم افسردگی و اضطراب می شود. افرادی که از شادکامی بیشتر برخوردار اند، رضایتمندی بیشتری نیز دارند (14). شخصی که بیشتر از شادکامی برخوردار باشد، دارای آرامش و امنیت بیشتر، تصمیم گیری های راحت تر، مشارکت بیشتر و زندگی رضایتمند تری خواهد بود (15). مسئله شادکامی، موضوعی است که امروزه مورد توجه تعداد زیادی از فیلسوفان و روانشناسان قرار گرفته است. به طوری که پایه و بنیاد بسیاری از مطالعات در جهان قرار گرفته است و بین بحث های گوناگون از اهمیت ویژه ای برخوردار است (16). به این جهت که خانواده مسئولین اساسی نگهداری از بیمار را بر عهده دارند،این مراقبت های طولانی شرایط رفاهی ایشان را تحت تاثیر قرار داده و بر روی شادکامی آنان نیز اثر می گذارد(17).

-درمان های امروزی باید متمرکز بر اصلاح و تغییر کیفیت زندگی و گسترش توانمندی ها وایجاد رضایت از زندگی در افراد باشد، زیرا در حقیقت شادی و افسردگی دو قطب متضاد روی یک پیوستار نیستند و درمان خلق منفی، ما را به سوی شادی و رضایت از زندگی سوق نمی دهد (18) .

کیفیت زندگی درمانی یک رویکرد جدید و جامع است که بر جهت گیری روانشناسی مثبت نگر استوار است (19)

کیفیت زندگی درمانی از ترکیب رویکرد روانشناختی آئرون بک (1960) در حوزه بالینی، تئوری فعالیت سکزیت میهالی (1997) با روانشناسی مثبت سلیگمن (2002) توسط فریش در سال 2006 طراحی شد (20) که با هدف ایجاد تغییر شناختی رفتاری در پنج مفهوم اصلی انجام می شود (21). آن پنج مفهوم شامل : عامل اول، وضعیت زندگی است که منظور آن ویژگی های فیزیکی و اجتماعی عینی حیطه ای از زندگی است که تاثیرات آن بر رضایتمندی  از زندگی و سلامت ذهنی با واسطه عوامل شناختی صورت می گیرد . عامل دوم، نگرش و ادراکات ذهنی فرد از ویژگی های هر حیطه است که بر رضایتمندی آن حیطه تاثیر دارد . عامل سوم ، معیار های خرسندی می باشد که مفهوم آن معیار های فردی مربوط به ویژگی های ادراکی در حیطه ای از زندگی است، یعنی اینکه فرد مشخص کند آیا نیاز ها و امیال او در حیطه ارزشمندی از زندگی برآورده شده است یا خیر. عامل چهارم، رضایتمندی از حیطه خاصی از زندگی براساس ارزشهای فرد است. عامل پنجم، رضایتمندی کلی از زندگی در هر حیطه یا تمام حیطه های ارزشمند زندگی است(22). این پنج عامل به اختصار مدل CASIO نامیده می شود و براساس دیدگاه کیم ویل و استل ویل تشکیل شده است (23).

یکی از آموزش الکترونیکی، آموزش مبتنی بر وب سایت است. آموزش مبتنی بر وب سطحی کاملا نو از تازگی و تحرک را برای سیستم آموزش از راه دور فراهم ساخته است(24). آموزش با این روش، می تواند محدودیت های موجود در روش سنتی را بر طرف کرده و یادگیری آسان و در عین حال انعطاف پذیر به وجود آورد(25).

با توجه به نرخ شیوع سرطان و اینکه والدین به عنوان بهترین منبع و حامی برای مراقبت از کودک به شمار می آیند و با توجه به اهمیت شادکامی، باید تلاش شود تا راهکارهای مختلفی برای بهبود وضعیت والدین ارائه شود. و همچنین علی رغم مشکلات روانشناختی والدین و مشغله های ایشان مداخلات متعددی به شیوه های حضوری انجام شده که نتایج مثبتی نیز داشته است اما والدین به دلیل دغدغه  های مختلف کمتر توانسته اند از تاثیرات مداخلات روانشناختی حضوری بهره مند شوند. علاوه بر این به نظر می رسد مطالعات مبتنی بر وب بتواند مشکل والدین را برطرف نماید؛ اما با توجه به مطالعات اندک در مورد اثرات و محدودیت های مداخله های  مبتنی بر وب در والدین کودکان سرطانی، نیاز به پرداختن به این موضوع وجود داشته تا بتوان به شکاف مطالعاتی  پی برد. از این رو مطالعه حاضر با هدف تعیین تاثیر آموزش کیفیت زندگی مبتنی بر وب سایت بر شادکامی والدین کودکان مبتلا به سرطان خون مراجعه کننده به بخش هماتولوژی بیمارستان علی ابن ابیطالب زاهدان در سال 1403 انجام خواهد شد.

بازنگری متون علمی:

برای جست و جوی مقالات از کلید واژه های آموزش مبتنی بر وب، کیفیت زندگی، شادکامی ، سرطان خون در پایگاه اطلاعاتی SID, Google scholar, Pubmed و بانک مقالات پزشکی ایران استفاده شدکه مقالات این پایگاه ها حد فاصل سال های 2023_2011 بررسی گردید. از بین مطالعات انجام شده موارد زیر که ازنظر روش کار و هدف به مطالعه ما نزدیک تر بود انتخاب گردید.

مطالعه ای توسط ولی زاده و همکاران (2023)، تحت عنوان بررسی تاثیر روان درمانی بر خستگی، احساس شکست و تاب آوری مادران دارای کودک مبتلا به سرطان خون انجام دادند. این مطالعه نیمه تجربی بر روی 24 مادر دارای کودک مبتلا به سرطان خون مراجعه کننده به بیمارستان های تهران، که به روش نمونه گیری هدفمند انتخاب شده بودند، انجام شد. گروه‎ آزمایش جلسات رواندرمانی حمایتی را به مدت هشت جلسه 90 دقیقه‎ای و هر هفته یکبار دریافت نمودند. با توجه به یافته‌های پژوهش می­توان بیان داشت که رواندرمانی موجب افزایش تاب­آوری و کاهش خستگی و احساس شکست در مادران داری کودک مبتلا به سرطان می‌گردد و می­توان از آن به عنوان روشی کارآمد بهره برد(26).

مطالعه ای توسط بریم نژاد وهمکاران (2022) تحت عنوان اثر آموزش مبتنی بر شبکه مجازی بر تاب آوری و بار مراقبتی والدین کودکان مبتلا به سرطان انجام شد. این مطالعه یک پژوهش نیمه تجربی بود و روی ۵۰ نفر از والدین کودکان مبتلا به سرطان انجام شد. نمونه گیری به شیوه مستمر انجام شد. آموزش تاب­ آوری به مدت ۴ هفته ازطریق یک شبکه اجتماعی مجازی برگزار شد، و یک ماه پس از انجام مداخله، پس آزمون انجام شد. نتایج نشان داد برنامه آموزشی مبتنی بر شبکه مجازی باعث افزایش تاب آوری والدین کودکان مبتلابه سرطان شده بود(27).

مطالعه ای توسط محمودفخه و همکاران(2019)، تحت عنوان اثر بخشی درمان مبتنی بر پذیرش و تعهد بر شادکامی و بهزیستی روانشناختی مادران کودکان مبتلا به سرطان انجام دادند. نمونه های این پژوهش شامل 30 نفر بود که به روش نمونه گیری تصادفی ساده انتخاب شدند. و گروه مداخله به مدت 8 جلسه تحت درمان قرار گرفتند و یک ماه بعد پس آزمون گرفته شد. نتایج نشان داد که درمان مبتنی بر پذیرش و تعهد بر روی شادکامی و بهزیستی روان‌شناختی مادران کودکان سرطانی مؤثر است و از این روش مداخله‌ای می‌توان به‌عنوان یک روش کارآمد و مؤثر در جهت ارتقای شادکامی و بهزیستی مادران در مراکز درمانی وابسته به بیماران سرطانی استفاده کرد(28)

مطالعه ای نیمه تجربی توسط پاداش و همکاران (2011) با عنوان اثربخشی آموزش روان درمانی مبتنی بر بهبود کیفیت زندگی بر شادکامی همسران انجام شد. نمونه ها شامل 32 زن و مرد متاهل مراجعه کننده به مراکز مشاوره سطح شهر اصفهان بودند که بطور تصادفی در دو گروه مداخله و کنترل قرار داده شدند. گروه آزمایش 8 جلسه در هشت هفته تحت آموزش به شیوه کیفیت زندگی درمانی قرار گرفتند و گروه کنترل در لیست انتظار قرار گرفتند. ابزار اندازه گیری این پژوهش ، پرسشنامه شادکامی آکسفورد بود . نتایج نشان دهنده موثر بودن کیفیت زندگی درمانی بر افزایش سطح شادکامی زنان و مردان متاهل مورد مطالعه در این پژوهش بود(29)

مطالعه ای توسط عابدی و همکاران (2010) با عنوان ارزیابی تاثیر کیفیت زندگی درمانی بر والدین کودکان مبتلا به اختلال وسواسی جبری در ایران با هدف تاثیر کوتاه مدت این مداخلات به منظور افزایش توانمندی و قابلیت های خانواده بر روی 40 نفر از کودکان و مادران آنها انجام شد.مادران به دو گروه مداخله و لیست انتظار درمان تقسیم شده بودند.گروه مداخله 8 جلسه مداخله کیفیت زندگی درمانی توام با درمان شناختی رفتاری را طی 4 هفته دریافت کردند.نتیجه مطالعه نشان داد که کیفیت زندگی درمانی با کاهش شدت علایم وسواس و اجبار و کاهش اضطراب و نیز افزایش رضایت بچه ها رابطه داشت و از طرفی این مداخله باعث افزایش معنادار کیفیت زندگی مادران کودکان گروه مداخله نسبت به گروه کنترل شده بود. آنان بطور کلی نتیجه گیری کردند که کیفیت زندگی درمانی همانند درمان های شناختی رفتاری می تواند در درمان مشکلات مرتبط با خانواده بیماران هم موثر باشد(30).

مطالعه ای توسط Rosenberg و همکاران(2019) جهت بررسی تاثیر ارتقاء تاب آوری بر مدیریت استرس در والدین کودکان مبتلا به سرطان انجام دادند. 94 نفر از والدین کودکان مبتلا به سرطان واحد های پژوهش را تشکیل داده بودند که به روش تصادفی ساده انتخاب شدند. نتایج پژوهش نشان داد که آموزش تاب آوری به والدین موجب بهبود مدیریت استرس شده و به والدین کمک کند تا پس از تشخیص یک بیماری جدی فرزندشان، با آن کنار بیایند و معنا پیدا کنند(31).

مطالعه ای توسط Ye و همکاران (2015) به صورت مقطعی جهت بررسی تاب آوری و عملکرد روانی اجتماعی در میان والدین کودکان مبتلا به سرطان در کشور چین انجام دادند. این پژوهش بر روی 120 والد مراجعه کننده به یک بیمارستان تخصصی در جنوب شرقی چین انتخاب شدند. نتایج این مطالعه نشان داد که سطح بالایی از تاب آوری در والدین کودکان مبتلا به سرطان با عملکرد روانی اجتماعی بهتر در پاسخ به رویداد آسیب زا همراه است(32)

شادکامی والدین بعد از مداخله در دو گروه مداخله و کنترل متفاوت است.

تعیین تاثیر آموزش مبتنی بر وب بر شادکامی والدین کودکان مبتلا به سرطان خون مراجعه کننده به بخش هماتولوژی بیمارستان علی ابن ابیطالب شهر زاهدان سال1403

مقایسه میانگین نمره شادکامی قبل و بعد از آموزش مبتنی بر وب در دو گروه مداخله و کنترل

هدف کاربردی: ارتقا سلامت روان والدین کودکان مبتلا به سرطان خون بستری در بخش های هماتولوژی که امکان حضور در جلسات آموزشی حضوری را ندارند خواهد بود.

بخش های هماتولوژی کودکان

آموزش:

*تعریف نظری آموزش : آموزش کیفیت زندگی درمانی است که  عبارت از افزایش خود مراقبتی حرفه ای یا غنای درونی و پیشگیری از فرسودگی است(33).

*تعریف عملی: منظور آموزش کیفیت زندگی درمانی است  است که واحد های پژوهش در بستر آموزش مبتنی بر وب دریافت خواهند کرد.

شادکامی:

تعریف نظری: شادکامی عبارت است از مقدار ارزش مثبتی که یک فرد برای خود قائل است. این سازه دو جنبه دارد، یکی عوامل عاطفی که نمایانگر تجربه هیجانی شادی، سرخوشی، خشنودی و سایر هیجان های مثبت هستند و دیگری ارزیابی شناختی رضایت از قلمروهای مختلف زندگی که بیانگر شادکامی و بهزیستی روانی است. با وجود این، شادکامی نشانه فقدان افسردگی نیست بلکه نشان دهنده وجود شماری از حالت های شناختی و هیجانی مثبت است (34)

تعریف عملی:  نمره ای که پاسخگو از پرسشنامه ای 29 ماده­ای آکسفورد(O. H. I)  بدست می آورد.

آموزش مبتنی بر وب

تعریف نظری: هرگونه فرآیند آموزشی از طریق شبکه اینترنت را شامل می شود (35).

تعریف عملی: در این مطالعه منظور آموزشی است که والدین از طریق وب سایت در طی 20 روز از طریق وب سایت طراحی شده توسط پژوهشگر  از طریق گوشی همراه دریافت خواهند کرد.

یک مطالعه نیمه تجربی دو گروه با طرح پیش آزمون – پس آزمون می باشد. 

جامعه پژوهش شامل مراقب اصلی کودک(پدر یا مادر)  دارای کودک مبتلا به سرطان خون می باشد و کلیه مسئولیت های درمانی، مراقبتی و پیگیری های کودک با وی باشد .

معیارهای ورود والدین:

• تمایل برای شرکت در مطالعه
• داشتن گوشی هوشمند
• توانایی برقرای ارتباط و عدم ابتلا به اختلالات روانی شناخته شده
• حداقل سن 20 سال.
• همزمان تحت برنامه آموزشی دیگری قرار نگرفته باشد.
• دارا بودن حداقل سیکل
• داشتن دسترسی به منظور انجام پیگیری و پس آزمون
• عدم وجود اختلالات روانی تشخیص گذاری شده و یا شناخته شده.
• فقدان تجربه بحران های اخیر در زندگی جز ابتلا به سرطان فرزند

معیار های ورود کودکان:

• سن حداکثر تا 12 سال
• گذشت حداقل یک دوره شیمی درمانی
• عدم وجود متاستاز طبق پرونده بیماری
• زندگی به همراه هر دو والد

معیار های خروج والدین :

• غیبت یا عدم شرکت در بیش از یک جلسه آموزشی
• وقوع حادثه ناگوار و بحران در طی زمان اجرای مطالعه
• شدت یا بحرانی شدت وضعیت بیمار حین مطالعه که بر وضعیت روانشناختی مادر تاثیر بگذارد.

معیار های خروج کودکان :

• شدت یافتن و بحرانی شدن وضعیت کودک حین مطالعه
• وخیم شدن وضعیت کودک و یا فوت کودک

حجم نمونه بر اساس میانگین و انحراف معیار نمره بار مراقبتی در مطالعه بهزادی و همکاران (2022) و با حدود اطمینان 95 % و بر اساس فر مول زیر در هر گروه اندکی بر آورد گردید(24). با توجه به حجم مطالعات مشابه، و در نظر گرفتن ریزش احتمالی و به منظور اطمینان از کفایت حجم نمونه تعداد 35 نفر در هر گروه و در مجموع 80 نفر تعیین شد.

n ₌  ( Z_1-α/2 + Z_{1- β}) ² (S₁ ² + S₂ ²) ₌ 4.54

                   ( µ_{1 -} µ₂)

Z_{1-α/2 =} 1.96              S₁₌ 18.17              µ_{1 =} 57.18

Z_{1-β =} 1.64                S_{2 =} 7.45                µ_{2 =} 24.02

ابتدا از بین والدین کودکان مبتلا به سرطان واجد شرایط مراجعه کننده به بخش هماتولوژی بیمارستان علی ابن ابیطالب (ع) زاهدان در سال 1403 نمونه ها به شیوه در دسترس انتخاب و سپس به صورت تصادفی به دو گروه مداخله و کنترل تخصیص خواهند یافت.

جهت جمع آوری اطلاعات در این مطالعه از یک پرسشنامه دو قسمتی استفاده خواهد شد. در قسمت اول فرم اطلاعات دموگرافیکی که شامل اطلاعات فردی والدین و کودک شامل: سن و جنس کودک، سن، تحصیلات و شغل والدین، مدت ، نوع سرطان و تعداد فرزندان خانواده می باشد.

در قسمت دوم از پرسشنامه شادکامی آکسفورد[1] استفاده می شود. پرسشنامه شادکامی آکسفورد توسط آرگیل و هیلس[2] در سال 1990 طراحی شده است. دارای 29 گویه چهار گزینه‌ای است که بر اساس یک طیف چهار درجه‌ای از صفر تا سه نمره‌گذاری می‌شود. نمرات آزمودنی‌ها از صفر تا 87 در نوسان است. فرم نهایی پرسش‌نامه با 29 پرسش، پنج عامل رضایت، خلق مثبت، سالمتی، کارآمدی و عزت نفس را دربر می‌گیرد. سؤاالت مربوط به هر یک از مؤلفه‌های شادکامی شامل: رضایت (سوالات 1 تا 6)، خلق مثبت (سوالات 7 تا 12)؛ سلامتی )سؤالات 13 تا 18)؛ کارآمدی (سوالات 19 تا 24)؛ عزت نفس )سؤالات 25 تا 29 )می‌باشند (24 ،25 ). آرگیل و هیلس پایایی پرسشنامه را به شیوه آلفای کرونباخ 9/0 و با روش بازآزمایی با فاصله هفت هفته 78/0 محاسبه کردند (36). این پرسشنامه توسط علی پور و نور بالا ترجمه شده و پایایی و روایی آن در یک نمونه از دانشجویان تهران تائید شد و ضریب همسانی درونی برای گروه مردان وزنان به ترتیب برابر 94/0و9/0واعتبار باز آزمایی پس از7هفته 78/0 وضریب پایایی باز آزمایی با فاصله زمانی سه هفته در یک نمونه 25 نفری 79/0به دست آمد (37). پایایی آن در مطالعه حاضر به شیوه همسانی درونی به کمک آلفای کرونباخ تعیین خواهد شد.

مطالعه حاضر از نوع مداخله ای و نیمه تجربی خواهد بود که بعد از دریافت معرفی نامه رسمی از معاونت تحقیقات و فناوری دانشگاه به بیمارستان علی ابن ابیطالب زاهدان مراجعه خواهد شد و با مسئولین مربوطه برای همکاری در اجرای مطالعه هماهنگی لازم بعمل خواهد آمد. ابتدا با شناسایی کودکان مبتلا به سرطان مراجعه کننده به بخش هماتولوژی در سال 1403 و والدین دارای ویژگی های مورد نظر از جمعیت هدف، شرکت کنندگان واجد شرایط انتخاب و از والدین  رضایت آگاهانه برای شرکت در مطالعه اخذ می شود. سپس شرکت کنندگان در مطالعه به روش تصادفی سازی از نوع محدود  تحت عنوان ' قــانون تخصــیص تصــادفی ( Random allocation rule)' در دو گروه مداخله و کنترل قرار خواهند گرفت. به این صورت که ابتدا به تعداد کل والدین مورد مطالعه، 80 کارت رنگی مشخص کننده گروه های مطالعه (کارت قرمز   مداخله  و کارت سفید کنترل) تهیه می شود. به ترتیب بر اساس خارج شدن کارت های رنگی، لیستی از 80  شرکت کننده که نشان دهنده عضویت گروهی هر یک است، تهیه می گردد. از هر دو گروه پیش آزمون به روش مصاحبه انجام خواهد شد.

برای گروه مداخله وب سایت رایگانی (وب سایت کاربردی مبتنی بر تلفن هوشمند) در اختیارشان قرار خواهد گرفت، که شامل یک برنامه 20روزه خواهد بود. محقق تاریخ شروع مداخله را طبق توافق با والدین تعیین خواهد کرد. این برنامه با هدف کمک به توانمندسازی والدین کودکان مبتلا به سرطان خون انجام می شود. همچنین این روش روند دریافت آموزش به والدین را تسهیل می کند و دیگر نیاز به حضور فیزیکی جهت دریافت آموزش ها نیستند، و والدین به روشی مشترک از آموزش ها استفاده می کنند. پس از ثبت نام فرد در سایت پروفایل اختصاصی هر شخص تشکیل می شود. جهت جلوگیری از استفاده گروه کنترل از محتوای سایت پس از اینکه لینک وب سایت در اختیار مراقب قرار خواهد گرفت و هر والد باید رمز عبوری که قبلا توسط پژوهشگر به وی ارائه شده است را وارد نماید تا بتواند وارد فضای وب سایت شود. محتوای  این روش مشاوره ای (آموزش کیفیت زندگی) به دفعات در مطالعات متعددی در ایران مورد استفاده و تایید قرار گرفته است(38،39،40). در بخش پنل آموزشی، پیام های آموزشی روزانه در ارتباط با سرطان ودرمان ها برای والدین ارسال خواهد شد. همچنین در قسمت تالار گفتگو امکان برقراری ارتباط با سایر والدین و به اشتراک گذاری تجربه هایشان فراهم خواهد شد. والدین پس از دریافت آموزش های روزانه میتوانند به محتوای آموزشی نیز بازخورد نشان دهند. در تمام طول دریافت آموزش و یک ماه تا زمان پس آزمون ارتباط با پژوهشگر که ادمین سایت می باشد برای والدین فراهم خواهد بود. یک ماه پس از پایان مداخله با هماهنگی قبلی که با مراقبین به عمل خواهد آمد، پس آزمون انجام خواهد شد. از جمله محدودیت های اجرای طرح میتوان به سطح تحصیلات متفاوت والدین و اثر بر استفاده موثرشان از وب سایت نام برد.

داده ها پس از جمع آوری وارد نرم افزار  spss نسخه27 خواهند شد. ابتدا به کمک آمار توصیفی فراوانی، درصد میانگین، انحراف معیار تعیین و در ادامه  آزمون آماری کای دو برای مقایسه متغیرهای دموگرافیک کیفی دو گروه بکار خواهد رفت. سپس در صورت برقراری شرط نرمالیتی داده ها به کمک آزمون شاپیروویلک، از آزمون تی زوجی برای مقایسه میانگین های قبل و بعد نمره شادکامی در هر گروه و آزمون تی مستقل برای مقایسه میانگین های بین دو گروه استفاده می شود. برای تعیین اثربخشی مداخله آموزش مبتنی بر وب بر شادکامی همزمان با کنترل و تعدیل اثر احتمالی برخی عوامل مخدوش کننده و اثر پیش آزمون از آزمون تحلیل کوواریانس استفاده خواهد شد. درصورت عدم نرمال بودن داده ها،از آزمون های ناپارامتریک معادل آنها استفاده خواهد شد. سطح معناداری در این مطالعه کمتر از 05/0 مد نظر قرار خواهد گرفت.

مقایسه میانگین و انحراف معیار نمره شادکامی والدین کودکان مبتلا به سرطان خون تحت شیمی درمانی  قبل و بعد از اجرای مداخله کیفیت زندگی درمانی مبتنی بر وب در گروه مداخله و کنترل

-رعایت کد های اخلاقی از دفترچه راهنمای عمومی اخلاق در پژوهش های علوم پزشکی دارای آزمودنی انسانی وزارت بهداشت،درمان و آموزش پزشکی (1392).

1. هدف اصلی هر پژوهش ‌باید ارتقای سلامت انسان‌ها توأم با رعایت کرامت و حقوق ایشان باشد.

2-در پژوهش بر آزمودنی انسانی، سلامت و ایمنی آزمودنی‎ها در طول و بعد از اجرای پژوهش، بر تمامی مصالح دیگر اولویت دارد. هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی انجام می‌گیرد، باید توسط افرادی طراحی و اجرا شود که تخصص و مهارت بالینی لازم و مرتبط را داشته باشند. در کارآزمایی‌های بالینی  بر روی بیماران یا داوطلب‌های سالم نظارت پزشک دارای مهارت و دانش متناسب الزامی است.

13.کسب رضایت آگاهانه و آزادانه در هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی اجرا می‌شود، الزامی است. این رضایت باید به شکل کتبی باشد. در مواردی که اخذ رضایت آگاهانه‌ی کتبی غیر ممکن یا قابل صرف‌نظر باشد، باید موضوع با ذکر دلایل به کمیته‌ی اخلاق منتقل شود. در صورت تأیید کمیته‌ی اخلاق، اخذ رضایت کتبی قابل تعویق یا تبدیل به رضایت شفاهی یا ضمنی خواهد بود.

16. پژوهشگر باید از آزادانه بودن رضایت اخذ شده اطمینان حاصل کند. رفتارهایی که به هر نحوی متضمن تهدید، اغوا، فریب و یا اجبار باشد موجب ابطال رضایت آزمودنی می‌شود. به فرد باید فرصت کافی برای مشاوره با افرادی که مایل باشد – نظیر اعضای فامیل یا پزشک خانواده - داده شود. هم‌چنین، در پژوهش‌هایی که پژوهشگر مقام سازمانی بالاتری نسبت به آزمودنی  داشته باشد، دلایل این شیوه‌ی جذب آزمودنی، باید توسط کمیته‌ی اخلاق  تأیید شود، در این موارد شخص ثالث و معتمدی باید رضایت را دریافت کند.

25.پژوهشگر مسؤول رعایت اصل رازداری و حفظ اسرار آزمودنی‌ها و اتخاذ تدابیر مناسب برای جلوگیری از انتشار آن است. هم‌چنین، پژوهشگر موظف است که از رعایت حریم خصوصی آزمودنی‌ها در طول پژوهش اطمینان حاصل کند. هرگونه انتشار داده‌ها یا اطلاعات به‌دست آمده از بیماران باید بر اساس رضایت آگاهانه انجام گیرد.

28.پژوهشگران موظفند که نتایج پژوهش‌های خود را صادقانه ، دقیق، و کامل منتشر کنند. نتایج، اعم از منفی یا مثبت، و نیز منابع تأمین بودجه، وابستگی  سازمانی، و تعارض منافع – در صورت وجود – باید کاملاً آشکارسازی شوند. پژوهشگران نباید در هنگام عقد قرارداد انجام پژوهش، هیچ  گونه شرطی را مبنی بر حذف یا عدم انتشار یافته‌هایی که از نظر حمایت کننده‌ی پژوهش  مطلوب نیست، بپذیرند.

این طرح محدودیتی نخواهد داشت.

Website-based, education, parents, children, leukemia

آموزش مبتنی بر وب سایت، والدین, کودکان ، سرطان خون

1. Mehranfar M, Younesi J, Banihashem A. Effec[1]tiveness of mindfulness-based cognitive therapy on reduction of depression and anxiety symptoms in mothers of children with cancer. Iranian jour[1]nal of cancer prevention. 2012;5(1):1.
2. Pizzo P, Poplack D. Principle and practice of pediatric oncology. 3rd ed. Lippincott: Williams & Wilkins; 2001. P. 409-19.
3. Hashemi A, Besharari A.A, Tagipour Sh, Bahrami A. Frequency of various malignant disease in children younger than 10 years in Iazd. J Iazd Med Univ 2006; 14(4): 9- 14.(Persian)
4. Mousavi SM,Pourfeizi A,Dastgiri S.Childhood cancer in Iran. Journal of pediatrichematology/oncology.2010Jul1;32(5):37682.https://doi.org/10.1097/MPH.0b013e3181e003f7
5. Trask PC, Paterson AG, Trask CL, Bares CB, Birt J, Maan C. Parent and adolescent adjustment to pediatric cancer: Associations with coping, social support, and family function. J Pediatr Oncol Nurs 2003; 20(1): 36-47.
6. Al-Gamal E, Long T. Anticipatory grieving among parents living with a child with cancer. J Adv Nurs 2010; 66(9): 1980-90.
7. 10. Larijani Taghavi T. Sharifi N. Mehran A. Nazari SH. [Stress coping process in parents of children with seizure]. Journal of Tehran Nursing and Mi dwifery Faculty (HAYAT). 2005; 12(2): 63-71.
8. 11. Kamerling, S. N., Lawler, L. C., Lynch, M., & Schwartz, A. J. Family-centered care in the pediatric post anesthesia care unit: Changing practice to promote parental visitation. Journal of PeriAnesthesia Nursing, 2008; 23(1), 5-16.
9. Woźniak K, Iżycki D. Cancer: a family at risk. Prz Menopauzalny. 2014;13(4):253 -61.
10. 13. Valizadeh L, Joonbakhsh F, Pashaee S. Determinants of care giving burden in parents of child with cancer at Tabriz children medical and training center. J Clin Nurs Midwifery. 2014;3(2):1 3 -20 . [In Persian]
11. Valizadeh L, Joonbakhsh F, Pashaee S. Determinants of care giving burden in parents of child with cancer at Tabriz children medical and training center. J Clin Nurs Midwifery. 2014;3.
12. Veenhoven R. Advances in understanding happiness. Rev Québécoise Psychol. 1997;18(2):29-74.
13. Gholamali Lavasani M, Rastgoo L, Azarniad A, Ahmadi T. The effect of happiness cognitive-behavioral training on self-efficacy beliefs and academic stress. Biquarterly Journal of Cognitive Strategies in Learning, 2015: 2(3):1-18.

       14. farahani M, purfarzad Z, Sajadi M, Saeedi M. The effect of Progressive muscl  relaxatio  on happiness in nursing students. cmja 2016; 6 (2) :1461-1469
URL: http://cmja.arakmu.ac.ir/article-1-361-en.html

15. Almasi M, Mahmoudiani S, Jafari M. Factors Associated with Feelings of Happiness among the Elderly. Iran Journal of Nursing. 2015; 27(92): 23-32.

16. Lim C, Putnam RD. Religion, Social Networks, and Life Satisfaction. Am Soc Rev. 2010;75(6):914-33. doi: 10.1177/0003122410386686

17. Mehrabi Y, Ghazavi Z, Shahgholian N. Effect of fordyce’s  happiness program on stress, anxiety, and depression among the patients undergoing hemodialysis. Iran J Nurs Midwifery Res. 2017; 22(3): 190-4.

18. Joseph S, Lindley AP. Positive therapy (A meta-theory for Psychological practice). USA:Rutledge Press: 2006.

19. Ksenia Northmore-Ball, Geoffrey Evan (2016). Secularization Versus religious revival in Eastern Europe: Church Institutional resilience,state repression and divergent paths. Social Science Research, Volume 57, May 2016,Pages 31-48

20. Padash Z, Fatehizadeh M, Abedi M And Eyzdykhvah Z.reserach Of effectiveness of quality of life based onconsent. Behavioral Science.2012; 10 (5):363-372. ( Full Text in Persian)

21. Padash Z, Fatehizadeh, M. and Abedi M.Effectiveness Of psychotherapy training based on improving the quality of life for the happiness of family counseling and psychotherapy.2011; 1 (1): 115-130. (Full Text in Persian)

22. Frisch M.B. (2006) اQuality of life Therapy. New jersey: John Wiley & Sons Press.

23. Kimweli D. M.S; stilweli, W.E. (2014). Community subjective well-being personality traits and quality of life therapy. Social Indicators research, 60, 1.

24. Najafi F. Investigating visual attention factors and its effect in web-based e-learning environments on learning and motivating students' progress in English lessons with eye tracking technology. Tehran: Allameh Tabatabai University; 2018.

25. Atack LI. Web-based continuing education for registered nurses: clinical application and learners' experiences. [Dissertation]. Calgary: University of Calgary: 2001. [Cited 2012 May 02]. Available from: http://hdl.handle.net/1880/41078.

26 . valizadeh S, khademi A, mahmodalilo M, mehrvar A. Investigating the effect of psychotherapy on fatigue, sense of failure and resilience of mothers of children with leukemia. SJNMP 2023; 8 (3) :47-63
URL: http://sjnmp.muk.ac.ir/article-1-521-fa.html

27. Behzadi H, Borimnejad L, Mardani Hamoleh M, Haghani S. Effect of an Online Educational Intervention on Resilience and Care Burden of the Parents of Children With Cancer. IJN 2022; 35 (136) :118-133.

28. Khademi A, Tasbihsazan mashad R. The effectiveness of acceptance and commitment therapy (ACT) on psychological well-being and happiness of mothers of children with cancer. JPEN 2019; 5 (4) :71-78
URL: http://jpen.ir/article-1-378-fa.html

29. padash Z, Fatehizadeh M, Abedi M. The Effectiveness of Psychotherapy Education Improving Quality of Life on the Happiness of Spouses. Journal of Family Counseling & Psychotherapy. 2011;1(1).

30. Abedi MR, Vostanis P. Evaluation of quality of life therapy for parents of children with obsessive-compulsive disorders in Iran. Eur Child Adolesc Psychiatry 2010; 19:605-613.

31. Rosenberg AR, Bradford MC, Junkins CC, Taylor M, Zhou C, Sherr N, Kross E, Curtis JR, Yi-Frazier JP. Effect of the Promoting Resilience in Stress Management Intervention for Parents of Children With Cancer (PRISM-P): A Randomized Clinical Trial. JAMA Netw Open. 2019 Sep 4;2(9):e1911578. doi: https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2019.11578

32. Ye ZJ, Guan HJ, Wu LH, Xiao MY, Luo DM, Quan XM. Resilience and Psychosocial Function Among Mainland Chinese Parents of Children With Cancer: A Cross-sectional Survey. Cancer Nurs. 2015 Nov-Dec;38(6):466-74. doi: https://doi.org/10.1097/ncc.0000000000000220

33. Weber SL. The impact of support service utilization on posttraumatic reactions in parents of children with cancer: Palo Alto University; 2014.

34. Ysefpoor N, Ahi, Nasri M. Investigation of the effect of psychotherapy based on life quality improvement on the anxiety of those suffering from complicated grief, 2015.

35. Moradi M, Jafari SE, Abedi MR. Happiness and personality: A review study. Advances in Cognitive Science. 2005: 7(2):60-71.

36. Argyle M. The Psychology of Happiness. Routledge, 2013.

37. Alipoor A, Noorbala A. A preliminary evaluation of the validity and reliability of the oxford happiness questionnaire in students in the universities of Tehran. Iranian Journal of Psychiatry and Clinical Psychology. 1999; 5(1, 2):55-66.

38. Nooripour R, C.K.Bass, Apsche J. Effectiveness of Quality of Life Therapy Aimed at Improving Sexual Self-Efficacy and Marital Satisfaction in Addict Couples of Treatment Period. INTERNATIONAL JOURNAL OF BEHAVIORAL CONSULTATION AND THERAPY. 2013;8:4.

39. Parzor P, Ghorard JA, Zargar HY, Bashorpour S. The Effect of Positive Psychotherapy Based on Quality of Life on Improving the Quality of Life of Opiate Addicts. Quarterly Journal of Research on Addiction. 2015;9:10.

40. khademi J , Abedi M, The Effectiveness of quality of Life psychotherapy on blind girls’ mental  hin Isfahan,2015.

پرسشنامه شادکامی آکسفورد

این پژوهش در راستای آموزش به والدین کودکان مبتلا به سرطان خون از طریق وب سایت و آموزش از راه دور جهت بهبود و ارتقاء وضعیت روانشناختی و ارتقاء نمره شادکامی والدین این کودکان انجام خواهد شد.

ندارد

بهبود و ارتقاء وضعیت روانشناختی بیماران و خانواده های بیماران مبتلا به بیماری های سرطان

ندارد

ندارد

هزینه ای برای آزمودنی ندارد

ندارد

اطلاعات محرمانه خواهد ماند

امکان پیام به ادمین در بستر وب سایت وجود دارد.

همچنین شماره و ایمیل محقق نیز در اختیارشان قرار خواهد گرفت

در تمام مراحل انجام پژوهش، واحد های پژوهش میتوانند از مطالعه خارج شوند. و این حق برایشان محفوظ است.

اینجانب آقا/ خانم .................... رضایت خود را جهت شرکت در این پژوهش اعلام میدارم.