تاثیر آموزش خود مراقبتی براساس نظریه اورم بر کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلا به سلیاک بستری در بیمارستان امام علی (ع) زاهدان در سال 1403

مقدمه: سلیاک، به علت مزمن بودن، اثرات قابل توجه ای در کارکرد خانواده وکیفیت زندگی والدین دارد. از طرفی آموزش های خود مراقبتی با بهبود پیامدهای بیماری همراه است. این بیماری به علت مزمن بودن، اثرات قابل توجه ای در کارکرد خانواده وکیفیت زندگی والدین دارد. لذا این پژوهش با استفاده از مدل خودمراقبتی اورم، به دنبال برطرف کردن خلاهای آموزشی این والدین و  ارتقای کیفیت زندگی آنان است.

 روش کار: مداخله شامل آموزش «خود مراقبتی»برگرفته از تئوری خود مراقبتی اورم بود که در دو جلسه آموزش حضوری ۶۰ دقیقه‌ای در بیمارستان امام علی شهر زاهدان اجرا خواهدشد. این جلسات چهار جنبه را مورد بررسی قرار خواهدداد: 1-خودمراقبتی عمومی:شامل سن، جنس، وضعیت تکاملی، آگاهی‌های اجتماعی.2-نیازهای مراقبت از خود عمومی شامل: هوا ،آب، غذا، فعالیت/ استراحت، تعاملات اجتماعی، پیشگیری از حوادث و ارتقا سلامتی3- نیازهای مراقبت از خود تکاملی شامل: نگهداری و حفظ محیط تکاملی، پیشگیری و حفظ وضعیت‌های تهدید کننده تکاملی طبیعی4-نیازهای مراقبت از خود انحراف از سلامتی. در این مطالعه والدین کودکان مبتلا به سلیاک قبل و یک ماه بعد از مداخله پرسشنامه کیفیت زندگی سازمان جهانی بهداشت را تکمیل خواهند‌‌ کرد. 

Introduction: Due to its chronic nature, slaking is significant in the functioning of the family and the quality of life of the parents. On the other hand, self-care training is associated with improving disease outcomes. Due to its chronic nature, this disease has a significant impact on the functioning of the family and the quality of life of the parents. This research, using Orem's self-care model, looks for these educational gaps of parents and improving their quality of life.

Methodology: The intervention included 'self-care' training based on Orem's self-care theory, which will be implemented in two 60-minute face-to-face training sessions at Imam Ali Hospital in Zahedan. These meetings will examine four aspects: 1-General self-care: including age, gender, developmental status, social awareness. 2-General self-care needs including: air, water, food, activity/rest, social interactions, prevention of Accidents and health promotion 3- Evolutionary self-care needs include: maintenance and preservation of the evolutionary environment, prevention and preservation of natural evolutionary threatening situations. 4- Self-care needs deviation from health. In this study, parents of children with celiac disease will complete the World Health Organization quality of life questionnaire before and one month after the intervention.

بیماری سلیاک[1] اختلال ایمنی سیستمیک است که به علت حساسیت به گلوتن موجود در رژیم غذایی، در افرادی که از نظر ژنتیکی مستعد هستند، آغاز می‌شود و با طیف وسیعی از تظاهرات بالینی، یک پاسخ اتو آنتی بادی سرمی اختصاصی و آسیب های متغیر به مخاط روده باریک مشخص می شود و به عنوان یک بیماری مزمن که ممکن است افراد را در تمامی سنین و با بسیاری از نژادها و گروه های قومی گرفتار سازد، شناخته می شود(1-3). گلوتن یک ترکیب پروتئینی است که در گندم چاودار و جو یافت می‌شود(4). این واکنش غیرمعمول به گلوتن منجر به درگیری گوارشی همراه با آتروفی مخاط روده ها و همچنین تظاهرات خارج گوارشی با تست های سرولوژی مثبت در بیماران می شود(5). شیوع این بیماری درسطح جهانی حدود1درصدگزارش شده است؛ اما تنوع زیادی در کشورهای مختلف وجود دارد. به طور مثال: در کشور فنلاند %2 و در آلمان(6) %0.3و در آمریکای شمالی(7) %1و در ایران(8) %1-0.6 از جمعیت را درگیر می‌کند.

بیماری سلیاک معمولا در دوران کودکی بروز می‌کند و بیماری‌های جسمی، حرکتی، ذهنی و روانی را نیز برای فرد به همراه می‌آورد(8). اگر چه این بیماری را می توان با پیروی دقیق از رژیم غذایی بدون گلوتن (GFD)[2] با موفقیت مدیریت کرد، اما مستلزم تلاش و توجه مستمر به کودکان، توسط مراقبان مستقیم آنها است که معمولاً والدین آنها هستند(9). از طرفی درمان رژیم غذایی، انتخاب غذای بیماران را محدود می کند و بر سبک زندگی و کیفیت زندگی بیمار تأثیر می گذارد؛ در همین راستا می توان اشاره کرد که، ماهیت محدود کننده رژیم غذایی بدون گلوتن نیز، تأثیر منفی بر کیفیت زندگی بیماران سلیاک و خانواده های آن ها، به ویژه والدین یا مراقبین دارد، که به نوبه خود ممکن است پیروی از رژیم غذایی مورد نیاز را دشوار کند(10, 11). کیفیت زندگی[3] طبق تعریف سازمان جهانی بهداشت (WHO)، عبارت است از ادراک افراد از موقعیت خود در زندگی در چارچوب فرهنگ و نظام ارزشی خود، که در آن زندگی می کنند که با اهداف، انتظارات، استانداردها و نگرانی های افراد در ارتباط است(12). از طرفی، نباید فراموش کرد که بیماری های مزمن مانند سلیاک به طور ناگهانی و غیرمنتظره رخ می دهد و باعث تغییرات آسیب زا در چرخه زندگی می شود و والدین کودکان مبتلا به این بیماری، اغلب نیاز زیادی به حمایت حرفه ای، آموزش و راهنمایی در مورد مسائل مربوط به بیماری کودک دارند(13). لذا دریافت آموزش و تبعیت از رفتارهای خود مراقبتی در بیماری‌های مزمن از اهمیت بسزایی برخوردار است و والدین می‌توانند با دریافت آموزش‌های خود مراقبتی بر آسایش و توانایی عملکردی خود و فرزندانشان تاثیرگذار باشند و با بر عهده گرفتن نقش فعال در روند بیماری، به کاهش مشکلات ناشی از بیماری کمک کند(14). بنابراین، این امر باعث می شود تا محققان به دنبال راه حل های موثر برای کاهش عوارض جانبی و ارتقای کیفیت زندگی مرتبط با سلامت باشند(4). در همین راستا، بر اساس مدل اورم، «خود مراقبتی» به عنوان یکی از مهمترین اجزای فرایند درمان بیماری‌های مزمن مورد نظر قرار گرفته و براساس تئوری سیستم های پرسـتاری در الگـوی خـودمراقبتی اورم، پرستاران از طریـق رویکردهـا واقـدامات پرسـتاری بـه افـراد و خانواده آن ها در زمینه خود مراقبتی کمک می کنند و ایـن سیسـتم، براساس ارزیابی پرستار ازتوانایی های افراد شکل گرفته است(15). در همین راستا می توان گفت در فرآیند مراقبت از بیمار، خانواده وی نیز نیازمند شناخت دقیق بیماری هستند و چنین رویکردی موجب ارتقای سلامت و رفاه خانواده و افزایش کیفیت زندگی بیمار می شود(16). مطالعه Bapat (2008) بر روی بیماران مزمن نشان داد که حمایت خانواده عامل مهمی در پذیرش بیماری و ارتقای کیفیت زندگی است(17). مطالعه ناصحی و همکاران(2014) نیز با هدف بررسی تأثیر برنامه توانمندسازی خانواده محور بر بیماران مبتلا به آسم نشان داد که نمره کل و جنبه های کیفیت زندگی پس از مداخله در مقایسه با پیش آزمون تفاوت معنی داری دارد(18). همچنین مطالعه قاسمی و همکاران(2014) نشان داد که یک برنامه توانمندسازی باعث بهبود روند حمایت اجتماعی و کیفیت زندگی بیماران شده است(19). در کودکان، و همچنین در بزرگسالان، یک بیماری مزمن، مانند سلیاک، ممکن است با زندگی روزمره تداخل داشته باشد و کیفیت زندگی را تحت تاثیر قرار دهد. تاکنون تنها مطالعات اندکی تاثیر ابزار های مختلف بر کیفیت زندگی را در کودکان سلیاک بررسی کرده اند و نتایج متناقضی را گزارش کرده اند(20-23). از طرفی اجرای یک برنامه توانمندسازی با هدف افزایش دانش و آگاهی و خودکارآمدی که منجر به خودکنترلی رفتاری و انجام رفتارهای پیشگیرانه در جهت ارتقای بهداشت و ارتقای کیفیت زندگی می شود، ضروری است(24). لذا این مطالعه، با هدف بررسی تاثیر آموزش خود مراقبتی براساس نظریه اورم بر کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلا به سلیاک بستری در بیمارستان امام علی (ع)زاهدان در سال 1403 انجام خواهد شد.

مرور متون

مطالعات داخلی

1- بگجانی و همکاران(2022) مطالعه کارآزمائی بالینی با هدف تعیین تاثیر آموزش خود مراقبتی اورم بر کیفیت زندگی بر ۶۰ نفر از والدین کودکان ۷ تا ۱۸ ساله مبتلا به سندروم نفروتیک انجام دادند. ابزار جمع آوری مطالعه آنها اطلاعات پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک و پرسشنامه خلاصه شده کیفیت زندگی سازمان بهداشت جهانی بود. اعضای گروه مداخله دو جلسه ۶۰ دقیقه آموزش خود مراقبتی بر اساس نظریه اورم را دریافت کردند. نتایج مطالعه آنها پس از مداخله نشان داد که میانگین نمره کیفیت زندگی والدین در گروه آزمون و گروه کنترل اختلاف معناداری داشت و آموزش خود مراقبتی بر اساس نظریه اروم بر ارتقا کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلا به سندروم نفروتیک موثر بوده است(14).

2-صالحی و همکاران(2015) مطالعه ای نیمه تجربی با هدف تعیین تاثیر به کارگیری الگوی خود مراقبتی اورم بر کیفیت زندگی مادران دارای فرزند مبتلا به فنیل کتونوریا انجام دادند. ابزار گردآوری اطلاعات مطالعه آنها، شامل اطلاعات جمعیت شناختی، فرم نیازسنجی مبتنی بر الگوی خود مراقبتی اورم و ابزار سنجش کیفیت زندگی SF۳۶ بود. اقدامات آموزشی-حمایتی در دو جلسه دو ساعته به صورت انفرادی به مدت ۲ ماه به مادران بر اساس نیازهای آموزشی آنان انجام دادند. در نهایت یافته مطالعه آنها نشان داد، پس از به کارگیری الگوی خود مراقبتی اورم، میانگین کل کیفیت زندگی بعد از مداخله در مادران ارتقا یافت و اجرای برنامه‌های خود مراقبتی بر اساس نیازهای آموزشی می‌تواند در ارتقای کیفیت زندگی مادران دارای فرزند فنیل کتونوریا و سایر مادران با وضعیت مشابه موثر باشد(25).

مطالعات خارجی

1- Tangو همکاران(2022) مطالعه ای با هدف بررسی تأثیر تئوری خودمراقبتی اورم همراه با ارزیابی فعال درد بر درد، استرس و وضعیت روانی  بر 150 نفر از کودکان مبتلا به جراحی نفروبلاستوما انجام دادند. برخی از کودکان در مطالعه آنها مراقبت‌های معمولی دریافت کردند، در حالی که برخی دیگر نظریه خودمراقبتی مبتنی بر اورم و ارزیابی درد فعال را دریافت کردند. خودکارآمدی عمومی برای سنجش خودکارآمدی مراقبین بود. نتایج پژوهش آنان نشان داد که تئوری خودمراقبتی اورم همراه با ارزیابی فعال درد می تواند درد کودکان تحت عمل جراحی نفروبلاستوما را کاهش دهد، پاسخ استرس و وضعیت روانی آنها را بهبود بخشد و کیفیت خواب آنها را بهبود بخشد، که برای بهبودی بعد از عمل مفید است و ارزش ارتقا دارد(26).

2- و همکاران(2021) پژوهشی با هدف ارتباط بین پایبندی به رژیم غذایی بدون گلوتن (GFD) و ویژگی های جمعیت شناختی، دانش، نگرش ها و باورهای مربوط به بیماری سلیاک و GFD، تجربیات پیروی از GFD، علائم و کیفیت زندگی (QoL) انجام دادند. بیماران مبتلا به CD از کلینیک های سرپایی انتخاب کردند. پایبندی به GFD با استفاده از آزمون پایبندی CD (CDAT) و نمره GFD (GFD-S) ارزیابی کردند. آگاهی، نگرش، تجارب، علائم و کیفیت زندگی با استفاده از پرسشنامه های موجود ارزیابی کردند. به طور کلی، 116 بیمار مبتلا به CD وارد مطالعه آنان شدند. نتایج پژوهش آنان نشان داد که ویژگی‌های همه عوامل اصلی بررسی‌شده (دموگرافیک، دانش، نگرش، تجربیات، علائم و کیفیت زندگی) با پایبندی به GFD در هنگام ارزیابی جداگانه، مرتبط است(27).

نقد متون

در مطالعات داخلی و خارجی تاکنون تنها مطالعات اندکی تاثیر ابزارهای مختلف را بر کیفیت زندگی والدین دارای کودکان بیمار بررسی کرده اند و نتایج متناقضی را گزارش کرده اند. لذا با توجه به کارائی برنامه آموزشی بر اساس مدل خود مراقبتی اورم در بیماران مزمن، و تاثیرات مثبت آن بر کیفیت زندگی بیماران و مراقبان آنها، و با توجه به ماهیت مزمن بودن بیماری سلیاک و تاثیر آن بر کاهش کیفیت زندگی کودکان مبتلا و متعاقبا والدین آنها، نیاز مبرم بر انجام فرایند آموزش خودمراقبتی برای والدین محسوس می باشد.

میانگین نمره کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلا به سلیاک بستری در بیمارستان امام علی (ع) شهر زاهدان  بعد از مداخله در دو گروه مداخله و کنترل متفاوت است

تعیین تاثیر آموزش خود مراقبتی براساس نظریه اورم بر کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلا به سلیاک بستری در بیمارستان امام علی(ع) شهر زاهدان در سال 1403

مقایسه میانگین نمره کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلا به سلیاک بستری در بیمارستان امام علی (ع) شهر زاهدان در دو گروه مداخله و کنترل

کودکان مبتلا به سلیاک و خانواده آن ها

سلیاک یک بیماری گوارشی با مشکلات متعدد است. مادران این کودکان نقش مراقبت و آموزش کودک را بـر عهده دارند که میتواند بر کیفیت زندگی آنها تأثیر بگذارد. این مطالعه باهدف تعیین تأثیر به کارگیری الگوی خود مراقبتی اورم بر کیفیت زندگی مادران دارای فرزند مبتلا به سلیاک انجام خواهد شد.

تعریف واژه های تخصصی :

• سلیاک:

اختلال ایمنی سیستمیک است که به علت حساسیت به گلوتن موجود در رژیم غذایی، در افرادی که از نظر ژنتیکی مستعد هستند، آغاز می‌شود و با طیف وسیعی از تظاهرات بالینی، یک پاسخ اتو آنتی بادی سرمی اختصاصی و آسیب های متغیر به مخاط روده باریک مشخص می شود و به عنوان یک بیماری مزمن که ممکن است افراد را در تمامی سنین و با بسیاری از نژادها و گروه های قومی گرفتار سازد، شناخته می شود(1-3).

• کیفیت زندگی:

تعریف نظری:  کیفیت زندگی[1] طبق تعریف سازمان جهانی بهداشت (WHO)، عبارت است از ادراک افراد از موقعیت خود در زندگی در چارچوب فرهنگ و نظام ارزشی خود، که در آن زندگی می کنند که با اهداف، انتظارات، استانداردها و نگرانی های افراد در ارتباط است(12).

تعریف عملی: منظور نمره ای است که والدین از پرسشنامه خلاصه شده کیفیت زندگی سازمان بهداشت جهانی(BREF_WHOQoL) کسب می کنند. این پرسشنامه  دارای 26سوال است و چهار حیطه سلامت محیط، سلامت جسمانی؛ سلامت روانی، روابط اجتماعی را می سنجد. برای هر حیطه امتیازی معادل20-4 حاصل می شود که در ان امتیاز4، نشانه بدترین و امتیاز20، نشانه بهترین امتیاز است.

• آموزش خودمراقبتی بر اساس نظریه اورم: 

تعریف نظری: بر اساس مدل اورم، «خود مراقبتی» به عنوان یکی از مهمترین اجزای فرایند درمان بیماری‌های مزمن مورد نظر قرار گرفته و براساس تئوری سیستم های پرسـتاری در الگـوی خـودمراقبتی اورم، پرستاران از طریـق رویکردهـا واقـدامات پرسـتاری بـه افـراد و خانواده آن ها در زمینه خود مراقبتی کمک می کنند و ایـن سیسـتم، براساس ارزیابی پرستار ازتوانایی های افراد شکل گرفته است(15).

تعریف عملی: در این مطالعه مداخله شامل آموزش «خود مراقبتی»برگرفته از تئوری خود مراقبتی اورم بود که در دو جلسه آموزش حضوری ۶۰ دقیقه‌ای در بیمارستان امام علی شهر زاهدان اجرا خواهدشد. این جلسات چهار جنبه را مورد بررسی قرار خواهدداد: 1-خودمراقبتی عمومی:شامل سن، جنس، وضعیت تکاملی، آگاهی‌های اجتماعی.2-نیازهای مراقبت از خود عمومی شامل: هوا ،آب، غذا، فعالیت/ استراحت، تعاملات اجتماعی، پیشگیری از حوادث و ارتقا سلامتی3- نیازهای مراقبت از خود تکاملی شامل: نگهداری و حفظ محیط تکاملی، پیشگیری و حفظ وضعیت‌های تهدید کننده تکاملی طبیعی4-نیازهای مراقبت از خود انحراف از سلامتی

نیمه تجربی با گروه پیش آزمون- پس آزمون

جامعه پژوهش: کلیه والدین دارای کودک مبتلا به سلیاک مراجعه کننده به بیمارستان های آموزشی شهر زاهدان

معیارهای ورود: 

• دارا بودن حداقل یک فرزند مبتلا به سیاک با سن حداقل ۵ سال،
• زندگی کردن فرزند بیمارشان از بدو تولد در کانون خانواده و در کنار والدین،
• توانایی و تمایل همکاری (جسمی و روانی) با پژوهشگر
• داشتن پرونده برای فرزند بیمارشان در بیمارستان‌های آموزشی

معیارهای خروج: 

• فوت کودک
• غیبت در جلسات آموزشی
• عدم تمایل به همکاری

در این پژوهش با در نظر گرفتن توان 80 درصد و سطح اطمینان 95 درصد و با توجه به مطالعه صالحی و همکاران (25) و با استناد بر مطالعات مشابه  (14 و 25) و  با در نظر گرفتن احتمال ریزش احتمالی نمونه ها 30 نفر در هر گروه و در مجموع 60 نفر وارد مطالعه خواهند شد. 

n ₌  ( Z_1-α/2 + Z_{1- β}) ² (S₁ ² + S₂ ²)                                                                                                                                                                  

             ² ( µ_{1 -} µ₂)

        µ₁=64/58            S₁=8/54    µ₂=113/80     S₂=14/04          Z_1-a/2=1/96           Z_1-B=1/64 

نمونه ها بر اساس نمونه گیری در دسترس از بین والدین دارای کودکان مبتلا به سلیاک بستری در بیمارستان امام علی(ع) انتخاب خواهند شد  به این ترتیب که با والدین بیمار مصاحبه کرده و در صورت رضایت والدین بیمار و داشتن شرایط ورود، اهداف مطالعه و روش پژوهش را با تاکید بر محرمانه بودن اطلاعات توضیح داده و سپس فرم رضایت آگاهانه شرکت در پژوهش را به والدین بیماران داده تا آن را خوانده و در صورت موافقت برای پژوهش امضا نمایند. سپس نمونه ها به صورت تصادفی ساده با استفاده از جدول اعداد تصادفی و با در نظر گرفتن همسان سازی گروهی در دو گروه آزمون و کنترل قرار خواهند گرفت.

ابزار گردآوری داده در این مطالعه عبارت است از:

فرم اطلاعات جمعیت شناختی والدین: شامل سن، وضعیت اقتصادی خانواده، میزان تحصیلات ،قومیت، تعـداد فرزنـدان سالم و بیمار،جنس فرزندان بیمار و سالم

پرسشنامه خلاصه شده کیفیت زندگی سازمان بهداشت جهانی(BREF_WHOQoL): دارای 26سوال است و چهار حیطه سلامت محیط، سلامت جسمانی؛ سلامت روانی، روابط اجتماعی را می سنجد. برای هر حیطه امتیازی معادل20-4 حاصل می شود که در ان امتیاز4، نشانه بدترین و امتیاز20، نشانه بهترین امتیاز است. این پرسشنامه توسط نجات و همکاران پایائی سنجی و روان سنجی شده و پایائی و روای نسخه فارسی این پرسشنامه با مقادیر همبستگی درون خوشه ای و آلفای کرونباخ 0.7≤ مورد تایید قرار گرفته است(28).

پژوهشگر پس از اخذ معرفی نامه از معاونت تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم پزشکی زاهدان به بیمارستان امام علی (ع) شهر زاهدان مراجعه  و روش کار و اهداف را به مسئول بخش توضیح خواهد داد. سپس نمونه ها بر اساس نمونه گیری در دسترس، از بین والدین بیماران بستری در بخش انتخاب خواهند شد‌. به این ترتیب که با والدین دارای کودک مبتلا به سلیاک مصاحبه کرده و در صورت رضایت والدین و کودک بیمار و داشتن شرایط ورود، اهداف مطالعه و روش پژوهش را با تاکید بر محرمانه بودن اطلاعات توضیح داده و سپس فرم رضایت آگاهانه شرکت در پژوهش را به بیماران داده تا آن را خوانده و در صورت موافقت برای پژوهش امضا نمایند. سپس نمونه ها به صورت تصادفی ساده با استفاده از جدول اعداد تصادفی و با در نظر گرفتن همسان سازی گروهی در دو گروه آزمون و کنترل قرار خواهند گرفت. ابتدا فرم اطلاعات جمعیت شناختی و پرسشنامه خلاصه شده کیفیت زندگی سازمان بهداشت جهانی توسط شرکت کنندگان در دو گروه کنترل و مداخله پاسخ دهی خواهد شد.در مرحله بعد با استفاده از فرم نیازسنجی مبتنی بر مدل خود مراقبتی اورم نیازهای آموزشی کودکان و والدین در گروه مداخله تعیین خواهد شد. این فرم به صورت استاندارد بوده و از کتاب مفاهیم و نظریه‌های پرستاری تالیف ربابه معماریان اقتباس شده است(29). مداخله شامل آموزش «خود مراقبتی»برگرفته از تئوری خود مراقبتی اورم خواهد بود که در دو جلسه آموزش حضوری ۶۰ دقیقه‌ای و ارائه یک جزوه آموزشی مشتمل بر مباحث ارائه شده در جلسات آموزشی با حضور والدین کودکان مبتلا به سلیاک و در صورت تمایل با حضور کودکان انجام خواهد شد.این جلسات سه جنبه را مورد بررسی قرار خواهند داد: 1-خودمراقبتی عمومی:شامل سن، جنس، وضعیت تکاملی، آگاهی‌های اجتماعی- فرهنگی، سیستم مراقبت بهداشتی، سیستم خانوادگی، الگوی زندگی ،محیط و سیستم حمایتی.2-نیازهای مراقبت از خود عمومی شامل: هوا ،آب، غذا، فعالیت/ استراحت، تعاملات اجتماعی، پیشگیری از حوادث و ارتقا سلامتی3- نیازهای مراقبت از خود تکاملی شامل: نگهداری و حفظ محیط تکاملی، پیشگیری و حفظ وضعیت‌های تهدید کننده تکاملی طبیعی4-نیازهای مراقبت از خود انحراف از سلامتی شامل :پیروی از رژیم درمانی، توجه به مشکلات بالقوه همراه با رژیم ،  اصلاح تغییرات ایجاد شده در اوضاع سلامتی، وفق دادن با سبک زندگی و سازگاری با تغییرات وضعیت سلامتی و رژیم درمانی. فاصله جلسات از یکدیگر دو هفته خواهد بود. پژوهشگر در این محدوده زمانی با نمونه‌های گروه آزمون ارتباط تلفنی خواهد داشت و نحوه انجام و به کارگیری آموزش‌های داده شده را کنترل خواهد کرد و در صورت بروز مشکل هر کدام از واحدها به رفع مشکل پرداخته خواهد شد. جلسات آموزشی با سخنرانی ارائه پاورپوینت و پرسش و پاسخ و بحث و تعادل نظر گروهی بیان تجارب مرتبط با موضوع و محتویات جلسه بین پژوهشگران و والدین خواهد بود. در این روش آموزشی مبتنی بر خود مراقبتی سعی خواهد شد، که تا حد امکان و بر اساس تجارب مراقبتی محقق از کودکان مبتلا به سلیاک و نیازسنجی آموزشی والدین و کودکان یک برنامه آموزشی جامع برای والدین تدوین گردد تا پاسخگوی نیازهای اساسی آنان در مسیر مراقبت از فرزندانشان باشد .گروه کنترل همزمان با گروه آزمون پس از تکمیل پیش ازمون، آموزش‌های روتین توسط پرسنل مرکز درمانی را دریافت خواهند کرد و در گروه کنترل نیز پیگیری‌های روتین بیمارستان صورت خواهد گرفت. مجدداً پرسشنامه خلاصه شده کیفیت زندگی سازمان بهداشت جهانی، بلافاصله پس از اتمام جلسات آموزشی و ۴ هفته پس از اتمام جلسات آموزشی توسط هر گروه آزمون و کنترل تکمیل خواهد شد. جهت رعایت ملاحظات اخلاقی در این پژوهش، در انتهای مطالعه کتابچه خود مراقبتی ارائه شده برای گروه مداخله به نمونه‌های مورد مطالعه در گروه کنترل ارائه خواهد شد.

داده ها پس از جمع آوری و کدگذاری توسط نرم افزار SPSS نسخه 21 مورد تجزیه و تحلیل قرار خواهند گرفت. توزیع نرمال داده ها با استفاده از آزمون شاپیروویلک محاسبه خواهد شد. فراوانی، درصد، میانگین و انحراف معیار به کمک آمار توصیفی تعیین خواهد شد. از آزمون تی زوجی برای مقایسه میانگین نمره کیفیت زندگی والدین قبل و بعد هر گروه و از آزمون کوواریانس برای مقایسه میانگین نمره این متغیر بین دو گروه مداخله و کنترل استفاده خواهد شد.

ملاحظات اخلاقی: ( در صورت لزوم فرم رضایت آگاهانه ضمیمه گردد. درج کدهای اخلاقی منطبق با کدهای مصوب حفاظت از آزمودنی در پژوهش های علوم پزشکی الزامی است.)

دفترچه راهنمای عمومی دارای آزمودنی انسانی

2-در پژوهش بر آزمودنی انسانی، سلامت و ایمنی فرد فرد آزمودنی‎ها در طول و بعد از اجرای پژوهش، بر تمامی مصالح دیگر اولویت دارد. هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی انجام میگیرد، باید توسط افرادی طراحی و اجرا شود که تخصص و مهارت بالینی لازم و مرتبط را داشته باشند. در کارآزماییهای بالینی  بر روی بیماران یا داوطلبهای سالم نظارت پزشک دارای مهارت و دانش متناسب الزامی است.

13-کسب رضایت آگاهانه و آزادانه در هر پژوهشی که بر روی آزمودنی انسانی اجرا میشود، الزامی است. این رضایت باید به شکل کتبی باشد. در مواردی که اخذ رضایت آگاهانه ی کتبی غیر ممکن یا قابل صرفنظر باشد، باید موضوع با ذکر دلایل به کمیته ی اخلاق منتقل شود. در صورت تأیید کمیته ی اخلاق، اخذ رضایت کتبی قابل تعویق یا تبدیل به رضایت شفاهی یا ضمنی خواهد بود.

16-پژوهشگر باید از آزادانه بودن رضایت اخذ شده اطمینان حاصل کند. رفتارهایی که به هر نحوی متضمن تهدید، اغوا، فریب و یا اجبار باشد موجب ابطال رضایت آزمودنی میشود. به فرد باید فرصت کافی برای مشاوره با افرادی که مایل باشد – نظیر اعضای فامیل یا پزشک خانواده - داده شود. همچنین، در پژوهشهایی که پژوهشگر مقام سازمانی بالاتری نسبت به آزمودنی  داشته باشد، دلایل این شیوه ی جذب آزمودنی، باید توسط کمیته ی اخلاق  تأیید شود، در این موارد شخص ثالث و معتمدی باید رضایت را دریافت کند.

25-پژوهشگر مسؤول رعایت اصل رازداری و حفظ اسرار آزمودنیها و اتخاذ تدابیر مناسب برای جلوگیری از انتشار آن است. همچنین، پژوهشگر موظف است که از رعایت حریم خصوصی آزمودنیها در طول پژوهش اطمینان حاصل کند. هرگونه انتشار دادهها یا اطلاعات بهدست آمده از بیماران باید بر اساس رضایت آگاهانه انجام گیرد.

28-پژوهشگران موظفند که نتایج پژوهشهای خود را صادقانه ، دقیق، و کامل منتشر کنند. نتایج، اعم از منفی یا مثبت، و نیز منابع تأمین بودجه، وابستگی  سازمانی، و تعارض منافع – در صورت وجود – باید کاملاً آشکارسازی شوند. پژوهشگران نباید در هنگام عقد قرارداد انجام پژوهش، هیچ  گونه شرطی را مبنی بر حذف یا عدم انتشار یافته هایی که از نظر حمایت کنندهی پژوهش  مطلوب نیست، بپذیرند.

ازجمله محدودیت های این مطالعه میتوان به وجود مسائل روحی روانی و تفاوت های فردی وشخصیتی والدین اشاره کرد که ممکن است برنتایج تحقیق تأثیر بگذارد، در این رابطه سعی خواهد شدتا با انتخاب تصادفی نمونه ها این تفاوت ها به حداقل رسانده شود. ازآنجایی که این پژوهش بر روی مراقبان اصلی بیمار انجام خواهد شد، تعمیم آن به سایر افراد خانواده با محدودیت روبه رو است.

مدل خود مراقبتی اورم، کودک، آموزشی، کیفیت زندگی، سلیاک

Romero-Garmendia I, Garcia-Etxebarria K, Hernandez-Vargas H, Santin I, Jauregi-Miguel A, Plaza-Izurieta L, et al. Transcription factor binding site enrichment analysis in co-expression modules in celiac disease. Genes. 2018;9(5):245.

2.            Rubio-Tapia A, Hill ID, Kelly CP, Calderwood AH, Murray JA. ACG clinical guidelines: diagnosis and management of celiac disease. Official journal of the American College of Gastroenterology| ACG. 2013;108(5):656-76.

3.            Lebwohl B, Sanders DS, Green PH. Coeliac disease. The Lancet. 2018;391(10115):70-81.

4.            Etemadifar S, Heidari M, Jivad N, Masoudi R. Effects of family-centered empowerment intervention on stress, anxiety, and depression among family caregivers of patients with epilepsy. Epilepsy & Behavior. 2018;88:106-12.

5.            Aflatoonian M. An Overview of Immunogenetic in Celiac Disease. The Journal of Shahid Sadoughi University of Medical Sciences. 2020;28(3):2442-52.

6.            Rodrguez-Almagro J, Rodrguez-Almagro D, Solano-Ruiz M, Siles-Gonzlez J, Hernndez-Martinez A. The nutritional and social contexts of celiac disease in women: a qualitative study. Journal of Nursing Research. 2019;27(2):e17.

7.            Bernardo AB, Presbitero A. Cognitive flexibility and cultural intelligence: Exploring the cognitive aspects of effective functioning in culturally diverse contexts. International Journal of Intercultural Relations. 2018;66:12-21.

8.            Arab Yar Mohammadi J, Badeleh Shamoshki MT, Sadeghi E. The Role of Cognitive Flexibility and Mindfulness in Predicting Resiliency in Celiac patients. Positive Psychology Research. 2023;9(3):109-26.

9.            de Lorenzo CM, Xikota JC, Wayhs MC, Nassar SM, de Souza Pires MM. Evaluation of the quality of life of children with celiac disease and their parents: a case–control study. Quality of Life Research. 2012;21:77-85.

10.         Macedo EC, Silva LRd, Paiva MS, Ramos MNP. Burden and quality of life of mothers of children and adolescents with chronic illnesses: an integrative review. Revista latino-americana de enfermagem. 2015;23:769-77.

11.         Castilhos AC, Gonçalves BC, MACEDO E SILVA M, Lanzoni LA, Metzger LR, KOTZE L, Nisihara RM. Quality of life evaluation in celiac patients from Southern Brazil. Arquivos de gastroenterologia. 2015;52:171-5.

12.         Ghasemi A, Rahimi Foroshani A, Kheibar N, Latifi M, Khanjani N, Eshagh Afkari M, et al. Effects of family-centered empowerment model based education program on quality of life in methamphetamine users and their families. Iran Red Crescent Med J. 2014;16(3):e13375.

13.         Nuutila L, Salanterä S. Children with a long-term illness: parents' experiences of care. Journal of pediatric nursing. 2006;21(2):153-60.

14.         Begjani J, Hoseini ASS, Ranjbar H, Najafali N, Dizaji ZZS, Mohkam M. The Effect of Self Care Education based on Orem’s Theory on Quality of Life of Parents of Children with Nephrotic Syndrome. Iranian Journal of Nursing Research (IJNR) Original Article. 2022;17(4).

15.         MAHMOUDZADEH ZF, Raiesifar A, Ebadi A. The effect of orem’s self-care model on quality of life in patients with migraine: A randomized clinical trial. 2016.

16.         Bland R, Darlington Y. The nature and sources of hope: Perspectives of family caregivers of people with serious mental illness. Perspectives in Psychiatric Care. 2002;38(2):61-8.

17.         Bapat U, Nayak SG, Kedleya PG. Demographics and social factors associated with acceptance of treatment in patients with chronic kidney disease. Saudi Journal of Kidney Diseases and Transplantation. 2008;19(1):132-6.

18.         Nassehi A, Abbaszadeh A, Borhani F, Jafari M. Effect of two educational models based on compliance and empowerment on the quality of life of patients with asthma. Journal of Nursing Education. 2013;2(1):1-7.

19.         Ghasemi A, Foroshani AR, Kheibar N, Latifi M, Khanjani N, Afkari ME, et al. Effects of family-centered empowerment model based education program on quality of life in methamphetamine users and their families. Iranian Red Crescent Medical Journal. 2014;16(3).

20.         Altobelli E, Paduano R, Gentile T, Caloisi C, Marziliano C, Necozione S, di Orio F. Health-related quality of life in children and adolescents with celiac disease: survey of a population from central Italy. Health and Quality of life Outcomes. 2013;11:1-9.

21.         Viljamaa M, Collin P, Huhtala H, Sievänen H, Mäki M, Kaukinen K. Is coeliac disease screening in risk groups justified? A fourteen‐year follow‐up with special focus on compliance and quality of life. Alimentary pharmacology & therapeutics. 2005;22(4):317-24.

22.         Myléus A, Petersen S, Carlsson A, Hammarroth S, Högberg L, Ivarsson A. Health-related quality of life is not impaired in children with undetected as well as diagnosed celiac disease: a large population based cross-sectional study. BMC public health. 2014;14:1-9.

23.         van Doorn RK, Winkler LM, Zwinderman KH, Mearin ML, Koopman HM. CDDUX: a disease-specific health-related quality-of-life questionnaire for children with celiac disease. Journal of pediatric gastroenterology and nutrition. 2008;47(2):147-52.

24.         Davarpanah M, Fayazi S, Shariati A, Mirhosseini SD. The Effect of Family-Centered Empowerment Model on the Quality of Life of Patients with Leukemia. Jundishapur J Chronic Dis Care. 2017;6(1):e36441.

25.         Salehi S, ziaeirad M, Ruzbehi Babady M, Fayazi s. THE EFFECT OF APPLYING OREM SELF-CARE MODEL ON QUALITY OF LIFE OF THE MOTHERS HAVING CHILDREN WITH PHENYLKETONURIA. Nursing and Midwifery Journal. 2015;12(10):950-8.

26.         Tang Y, Chen Y, Li Y. Effect of Orem’s Self-Care Theory Combined with Active Pain Assessment on Pain, Stress and Psychological State of Children with Nephroblastoma Surgery. Frontiers in Surgery. 2022;9:904051.

27.         Dimidi E, Kabir B, Singh J, Ageridou A, Foster C, Ciclitira P, et al. Predictors of adherence to a gluten-free diet in celiac disease: Do knowledge, attitudes, experiences, symptoms, and quality of life play a role? Nutrition. 2021;90:111249.

28.         Nejat S, Montazeri A, Holakouie Naieni K,Mohammad K, Majdzadeh SR. The World Health Organization quality of Life (WHOQOL-BREF) questionnaire: Translation and validation study of the Iranian version. sjsph. 2006;4(4):1-12.

29.         Bandura, A. (2010). Self-Efficacy. In The Corsini Encyclopedia of Psychology (eds I.B. Weiner and W.E. Craighead). https://doi.org/10.1002/9780470479216.corpsy0836

این پژوهش با هدف بررسی تاثیر آموزش خود مراقبتی براساس نظریه اورم بر کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلا به سلیاک بستری در بیمارستان امام علی (ع) زاهدان در سال 1403 انجام خواهد شد.

این پژوهش خونگیری ندارد. 

از مرایای این مطالعه میتوان به بهبود کیفیت زندگی و متعاقبا پیامد های مثبت همراه با آن، در کودکان مبنلا به سلیاک و خانواده آنها شد.

این مطالعه، هیچ گونه عوارض جانبی برای شرکت کنندگان ندارد.

این پژوهش هیچ‎گونه خطری برای شما ندارد، با این وجود پژوهشگر در کنار شما بوده و پاسخگوی همه سوالات شما خواهد بود

در این پژوهش هزینه‌ی مداخلات به عهده مجری یا مجریان طرح خواهد بود و شرکت کنندگان هیچ هزینه‌ی اضافی پرداخت نخواهد کرد.

در صورت عدم رضایت می توانند از سایر روش های موجود در بخش همانند قبل استفاده کنند.

نتایج مطالعه به اطلاع والدین کودک بیمار خواهد رسید و این نتایج بصورت کاملاً محرمانه و صرفاً جهت مقاصد پژوهش به کار خواهد رفت و هویت بیماری وی در چارچوب قانون و جامعه و خانواده محرمانه خواهد ماند.

 شماره تماس پژوهشگر در اختیار شرکت کنندگان قرار خواهد گرفت و شرکت کنندگان میتوانند سوالات خود را در رابطه با پژوهش، با پژوهشگر در میان بگذارند. 

شرکت من /والد بیمار من در مطالعه کاملاً اختیاری است و آزاد خواهم بود که از شرکت در مطالعه امتناع نموده یا هر زمان که مایل بودم بدون آنکه تغییری در نحوه رفتار پزشک درمانگر یا نحوه درمان و مراقبت از بیماری اینجانب ایجاد شود از پژوهش مذکور خارج شوم.

با توجه به اطلاعات موجود در این فرم و توضیحات حضوری مجری یا همکاران طرح موافقت خود را با شرکت در این مطالعه اعلام می‌نمایم. یک نسخه از این فرم به من داده شده و فرصت خواندن آن را داشته‌ام.

فرم اطلاعات جمعیت شناختی والدین

سن کودک : ........... سال 

جنسیت کودک: دختر 0    پسر 0 

قومیت: فارس O بلوچ O سایر O                  

وضعیت اقتصادی خانواده: عالی   O خوب    O متوسط    O    ضعیف O

میزان تحصیلات پدر : بی سواد O     زیردیپلم O         دیپلم O         دانشگاهی O     

میزان تحصیلات مادر : بی سواد O     زیردیپلم O         دیپلم O         دانشگاهی O 

پرسشنامه کیفیت زندگی سازمان بهداشت جهانی – فرم کوتاه(WHOQOL-BREF) 

لطفاً به سوالات زیر با توجه به شرایط زندگی­تان در یک هفته اخیر پاسخ دهید.

قسمت دوم: سوالات زیر درباره این است که در چهار هفته اخیر تا چه حد برخی چیزها را تجربه کرده ­اید.

قسمت سوم: سوالات زیر تجربیات و توانایی شما در انجام دادن کارهای خاصی در طول چهار هفته اخیر را می­سنجد.

قسمت چهارم: سوال زیر نحوه احساس و تجربه شما درباره چیزهایی خاص را در چهار هفته اخیر می­سنجد.